Printable View
Nå har jeg tenkt å gå litt andre veier.Jeg skal forfatte et brev,kopiere det opp og sende det til så mange Endokrinologer (gjerne en alternativ)dere kan anbefale meg.
Er jeg heldig får jeg svar hos iallefall en..
Håpet er at Kanskje har han eller hun hatt en pasient med mitt problem og vet"svaret" :) .
Vet dere om Privat Endokrinolog I Sverige eller Danmark?
Kan du utdype litt mer?
Vet ikke om noen alternative endokrinologer, og de holder tett sammen og hvis noen av dem mener noe annet så kaster de steiner på dem....men det som kan mest om hormoner er søsknene Thierry og Therese Hertoghe i Belgia. det kan ta 6 måneder å få time. Noen herfra har vært til en av dem eller dem som er utdannet hos dem. De utdanner leger stadigvekk og det tyske forumet holder en oppdatert liste over slike leger. De er ikke endokrinologer men noen er gynekologer fra før.
Kari Lima på AHUS sa til meg en gang at hun ahdde en pasient på Armour Thyroid men jjg vet ikke åssen det gikk i lengden.
Et alternativ kan være indremedisinere, og de er av erfaring mer åpne til å prøve diverse behandling for å se om det gjør susen.
de aller fleste endokrinologer er på sykehusavdelinger, og de kan ha en anne utdannelse ettte det jeg har hørt, det kan være leger under utdannelse også, men det er avdelingen som teller. Uansett så sysler endokrinologer mest med diabetes, og ang. stoffskifte så ser de bare på tall. Har ikke hørt om noe annet.
De som ikke ser bare på tall kan være indremedisnere og balderklinikken og Oftebro som jo ikke er endokrinolog. Og så fins det noen andre mer alternative leger som ikke ser på tall goså, det er noen her som har prøvd noen men jeg overlater til dem å poste mld eller svar til deg.
nora
Er ikke så mange dager siden jeg hadde et innlegg her om problemet-slik jeg ser det nå-en ustabil Tsh.Som jeg skrev da:20.des07:Tsh 0.05.Ny prøve 7jan08:Tsh 5,66.
Slik holder det på...Skal til lege på tirsdag.Forslag til prøver jeg kan be han ta??
Ã…ja.
Noen flere spørsmål: Din TSH hopper opp og ned på akkurat samme dose, ikke sant?
Tar du noe kalk eller jern innen fire timer av levaxindosen? Titralac eller noenandre syrenpytraliserede medisiner?
Og som en kommenrtar til , vil jeg gjenta at noen må helt gi opp bruke TSH fordi den hopper opp og ned hvis man prøver å komme fram til en TSH rundt 1, fordi hos dem heller en lavere TSH funker og man ser da bare på ft4 og ft3. det er noen slike på forumene.
Men u sssier du blir hper på ne for stor dose, blir du det i virkeligheten (altså symptomer) eller er det bare at TSH er lav. Jeg mener at du nevnte en ft4 på 24 en gang og det er høyt.(kommer an på referanseområdet)
Jeg mener en allergolog eller en revmatolog kan mer om antistoffer, kanskje en annen spesialist som driver med antistoffer.
Noen kan vel hjelpe meg på hukommelsen her.
Dr. Lars Omdal tester for alt mulig inkludert binyrene, stressede binyrere altså og det kan være at det er grunnen til at dine prøver alltid varierer. Kanskje.
eller titt på forum for kroniske smerter (google for det) og borreliose-tråden, kanskje kjenner du deg igjen der. det er noen norske leger som tester for borreliose som er omstridt mildt sagt.
Og noen pasienter er på en ldn-behandling, som normaliserer antistoffene, og hvis dine skiftende prøver kommer av antistoffer da vil ldn gjøre susen. Linker er i alternativ-mappa her.
hilsen
nora
Vi har hørt tilbakemeldinger om noen bra endokrinologer på Thyreoideapoliklinikken på Aker sykehus. (ikke endokrinologisk avdeling men poliklinikken) Nettsiden dit finner du et sted under www.aus.no men du må nok skrive brev eller be legen sende henvisning.
Som pasient har man offisielt rett til en second opinion.
nora
holder levaxin og andre ting adskilt.har prøvd å ta morgen på tom mageog på kveld,legen sa opptaket ble bedre for kroppen jobba senere.skjønner ikke helt hvordan jeg skal forholde meg etter t4-for den svinger jo i takt med tsh(fra8-27)og T3 er Konstant lav!(1.5).
så lenge alle antistoff prøver er negative,så kommer jo aldri legen til å behandle meg med noe,for noe som ikke vises på prøver.
han ville jo ikke skrive ut respt på armour-siden han ikke gikk god for det selv.
Og Ja,jeg har skikkelige sympt på lavt og høyt stoffskifte i takt med tsh verdier.Var jo derfor jeg ba om hyppige prøver,nettopp for å bevise at det merkes på kroppen både fysisk og psykisk.Det svinger fra den ene dagen til den andre.Må jo gå rimelig fort siden det vises så tydelig på prøver med 3 ukers mellomrom.
Vet Volvat har en indremedisiner,kanskje jeg skulle prøve han.
Rafael har vært hos en indremedisiner på Volvat, som ikke kunne / ville hjelpe henne. Du kan lese om det i denne tråden:Sitat:
Opprinnelig skrevet av atv
http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewto ... ght=volvat
Men Volvat har vel tilbud flere steder?
Håper du finner en flink lege! :D
Jeg har vel flere ganger skrytt uhemmet av Ingrid Norheim på Thyreoidea-poliklinikken på Aker, har jeg ikke?
Det var hun som fant knutene mine, og som var enig i at selv om blodprøvene mine var innenfor normalen alle sammen var noe riv ruskende galt, og at jeg IKKE trengte psykolog, for dette skulle vi finne ut av. Og det gjorde vi.
Og selv om det ikke var hun som forskrev Armour godtar hun fint at jeg bruker det, for hun har sett forskjellen på meg. Og hjelper meg å beregne nye doser om jeg trenger det. Første gangen vi snakket om det halte hun pakningsvedlegget opp av skuffen sin.
Og ikke nok med det: hun foreslo selv å søke refusjon for Armouren på mine vegne. Ikke at det hjalp noe, men hun gjorde i det minste en innsats for det.
Det har kommet meg for øre at en dr. Souza (eller noe lignende) på samme sted heller ikke er så dum å gå til.
Orker noen nok en gang å repetere hva knutene på kjertelen helt konkret kan forårsake. Jeg vet det er nevnt mange ganger, men finner ikke trådene....
Som svar på ditt opprinnelige spørsmål:
I Norge må du betale selv hos Dr Lars Omdal på Balderklinikken eller Dr Helge Oftebro som holder til på Nydal legesenter.
gjør et søk med ordene toksiske knuter i emnefeltet og med mitt navn i forfatterfeltet, så finner du dem og noen til.
Bare for å klarlegge hva som foregår, går ft4 og TSH opp eller ned samtidig?
Vanligvis så gr de motsatt vei.
eller etterlyser du hyppigere prøver for å kartlegge hva de gjør?
Normalt så følger TSH noen uker etter ft4.
det er teoretisk mulig at TSH stiger først og forårsaker stigning av ft4 men da er det noe galt med hypofysen.
Og, målingene kan ta feil av TSH og inaktivtTSH, det er mange som har en del inaktivt TSH som måles sammen med aktivt TSH. Kan være noe forvirrende. Det kan hende hos pasienter som har sheehans og hos pasienter somhar hashimotos, hvor et mindretall har hypofyseantistoffer og da lages ofte inaktivt TSH.
(enda en grunn for at man ike alene skal se på TSH....)
nora
T4 går opp når Tsh går ned og motsatt,slik vi er "vant" til.Og det at Tsh nå går fra 0.05 til (hittil som jeg har sett)opp til 5.66-i løpet av 3 uker,taler jo for at en tsh ikke kan henge etter så veldig lenge..
Man har vitenskapelige målinger fra pasienter som får behandling for kreft i skjoldkjertelen, og det heter at TSH tar 10-28 dager å stige. (de får jo fjernet hele kjertelen og så må de få høy TSH for at den radioaktive joden skal ta resten. Og hvert år etterpå får de en scan hvor de må slutte å ta thyroxin og da har antall dager uten thyroxin en del å si, de må jo lide og gå hypo slik at TSH blir høy, gjerne 80 men ejg vet ikke nøyaktig hvor høy den må bli)
Men for oss som får doseøknig eller dosesenkning gjelder 6 uker, før det er ikke TSH stabil nok siden den svinger etter først ha rikket seg etter 10-28 dager. Før det forandrer TSH seg knapt heter det, det er en viss treghet.
skulle egentlig vært interessant å ha hyppigere målinger hos deg.
Det at TSH og ft4 går hver sin vei er bra side det teoretisk betyr at det ikke er en svulst på hypofysen som først sender ut TSH og så sender kjertelen ut mer t4 (en veldig fjern mulighet)
Men, det hele skjer altså på samme dose?
Eller ved en bitteliten doseendring? (har lest at noen har det slik)
nora
gått på 50 mg siden juli07,og som sagt målinger hver 3 uke..
skal til legen i morgen,men mest bare for å si"hva var det jeg sa".Han trodde jo ikke på meg da jeg påsto at det måtte svinge siden det skjedde så mye med kroppen dag for dag.skal høre om en ny runde med antistoff og kanskje noen prøver på binyrene.
Har jeg nok smekka på noen kg vann siden igår-så jeg føler meg som en stranda hval.. :?
Legger inn link til dine forrige potsinger hvor historien din står:
http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?t=2757
Noen har destruskjonsthyreoditt eller en tilstand hvor kjertelen blir destruert litt om gangen og i disse rykk får de hyper-episoder midt oppi hypoen. det er ikke så uvanlig, faktisk. Det kan forekomme i vanlig hashimotos thyreoditt som vi fleste her jo har.
Jeg bare grubler og lurer på om du til tider tar for liten dose og så når slike utslipp skjer at du får for mye....
Du sier at de ikke har målt antistoffer med hos 10% så vises de ikke på blodprøver. Tyskerne bruker ultralyd for å påvise hashimotos (da blir kjertelen mørk) og svenskene bruker finnålsbiopsi (da blir kjertelvev erstattet med bindevev og diagnosen er hashimotos).
Noe annet kan være TRAS-antistoffer som dukker opp dann og vann og roter det til, siden du har en historie som graves-pasient.
det med TSH og Armour eller liothyronin: TSH blir jo lav da men man fller ikek TSH, du føler hvor ft4 er når TSH er på 1-1,5.
Det fins en del som poster på forumene om at de er velig følsomme for doseendringer og de bruker typisk lang tid til å øke dosen når de må.
det kan være at du er en lik en og det som er spesielt er at plutselig så skjer utslipp av hormon eller graves-antistoffene lurer kjertelen til å sende ut mer hormon.
en anne teore, som baremei har nevnt, er antuonome knuter midt oppi det hele. de sender ut hormon ubedt.....les hennes historie.
jeg ville ikke helt avfeid liothyronin men i små doser, hvor mye har du prøvd? da ville jeg notert hvor ft4 dkal være når TSH er på 1-1,5 slik du sier og prøvd å fått den ft4 samt økt ft3 litt. Noen tar 2,5 µg liothyronin om dagen og det gjør forskjell. Noen tar en kvart grain <armour to ganger i uka og det gjør all verdens foskjell..... Bare en tanke. Det fins utallige tilbakemelsinger på at folk har fått et nytt liv med t3.
Jeg vet at noen har fått fjernet kjertelen pga slik ustabil hashimotos men det er en drastisk tanke.
Uansett, prøv å komme til en av legene som baremei nevner. Man må finne ut om det er autonome knuter (tar opp jod) eller ustabil hashimotos (destruskjonsthyreoditt,da tar man ikke opp jod) eller graves (da tar hele kjertelen jevnt opp jod)
Forresten ahr jeg også møtt en pasient med velidg ustabil hypo somhadde fått fjernet kjertelen og patrathyreoideae ble skadet og virket ikke lenger og av den grunn var stoffskiftet veldig vanskelig å kontrollere utan at jeg vet hva parathryeoidea har med stoffskiftet å gjøre. Jeg ser du har benskjørhet og har lest at det også kan ha noe med ikke-fungerende parathyreoidea å gjøre, blant annet.
nora
Var hos legen igår,han lurte på hva Jeg hadde tenkt han kunne gjøre for meg::?
Får ialle fall tatt antistoff,men prøver på binyrene får jeg ikke.Sa at cortisol ikke kunne være lav om jeg hadde stabil menstr.Sa de samarbeidet og en stabil syklus forteller at de hormonene er iorden.
Mener du at en undertrykt Tsh på Armour ikke føles på samme måte som om den skulle være lav på Levaxin-eller ved sykdom?
Jeg ser på prøver fra 9 år tilbake og til nå og alle gangene jeg har hatt det bra er nåtr Tsh er på ca 1-1,5 og stort sett så er T4 på rundt 11 og 12.Lav sier nok mange inkl legen-men det funker for meg.T4 blir heller ikke høyere(17-25) før Tsh har vært lav en stund(o.05).
OG da er jeg hyper med ulvehunger og fråts!!!
Så jeg tror ikke det er tilfeldig at jeg føler meg bra på de nivåer jeg streber etter,men aldri klarer å holde.
Forresten så ligger T4 på rundt 10 om Tsh og er på 4-6.
Kanskje har de blitt litt lavere om Tsh får være høy lenge nok,men forløpig så snur det jo etter bare dager..
Han tok en snitt på mine T3 gjennom 2007 og den sier 2,3.Han ville ikke gi Liothyronin-sa det var problemer nok med levaxin.For så vidt er jeg så lei nå at jeg er enig.. :(
Hei, enig at det kan være menigsløst å tilføye t3 til dine doseringsproblemer, men jeg tenkte at hvis ft3 er lavt er det logisk å prøve litt liothyronin.
Den ft4 du føler deg best på, er den riktige.
Jeg og andre må gå etter ft4 og ft3, ikke TSH (hos meg personlig er den jo lav hele tiden og vi er mange som får lav TSH og merker tyelig sammenheng med formen og nøyaktig hvor ft4 og ft3 er.....)
Jeg lurer fremdeles på om du har noen knuter som sender ut hormon ubedt...se innleggene til baremei.
Normalt så går ft3 opp når TSH er høyt slik som hos deg, det har med aktiveringen av deiodinaseenzymene å gjøre som igjen vanligvis får beskjed via blant annet TSH å bli aktive.
Din ft3 er vel lav hele tiden?
Det kan blant annet skje fordi du har noen flere autoimmunet ing på gang og cytokinene derfra senker enzymaktiviteten og dermed omdanningen til ft3.
Hva tror du?
Men hvordan har du det sånn hver dag? Ille , eller sånn passe når ft34 er 11-12? 17-25 er for høyt til deg har jeg skjønt.
nora
Ja bli klok den som kan..
7 jan var jo Tsh 5,66 og T4 10.Har smekka på ca 3 kg vann siden søndag.(3 dager!)og jeg har vondt i kroppen-hadde nok vann fra før-men nå verker det.Jeg er trett,energiløs,blek,pistrete hår,forstoppelse,hovne fingre og deigete utseende.Ja alt taler for et lavt stoffskifte.Bare synd at det er like dan når Tsh er undertrykt og t4 gjerne kan vise 11 og 12,men som jeg sa da kommer den j..hunger`n!!
jeg er sulten nå og,men tror det er for å kompensere den elendige energien jeg har.Kan jo "sovne" av på jobb..
Så som du spør om ting er greit på T4 rundt 11-må jeg svare JA-men bare visst Tsh er mellom 1 og 2!!!
PS,hvor mye virker Kaffe inn på kjertelen?
Jeg har aldri tatt mer enn en knapp kopp i uka.Men i Aug i fjor,fant jeg ut at jeg skulle prøve en halv om dagen.For å se om det hjalp på energi og insulin produksjon..
Har tatt koffein fri og imellom.Men siden jeg har hatt det værst det siste halve året så leter jeg fortvila etter en årsak.
Hva har du hørt om kaffe?
Jeg drikker bare vann og en kopp frukt te ellers i døgnet,uten unntak-ble så kjedelig. :wink:
Mht til knuter, aner ikke, har ikke ofra det en tanke før du nevnte det.jeg har tenkt at noe jeg spiser,drikker kan forstyrre produksjonen.
Hei.
Kaffe gjør at man mister noe kalk og inneholder noe oxalater som også trekker emd seg kalk. (det fins liter over hvor mye oxalater det er i matvarer) (har ikke referanse på det at kaffe gjør at man mister kalk men mener å ha sett det et sted)
Jeg selv blir gira av kaffe også tar energien slutt. Best for meg å ta kaffepauser 8altså ikke drikker kaffe i mange dager)
Man kan ikke føle TSH, så det er noe annet i mixen som gjør at du føler deg dårlig/bra er min tanke. Cortisol? Lavt cortisol gjør at man ikke kan omdanne t4 til t3, de sier det hele tiden på forumene. Og man får lavt blodsukker (=sult) Jeg har selv kjent det så jeg kan underskrive på det.
Det er ikke alle leger som avviser at man kan ha noe imellom addison og normalt cortisol. Det var en som postet her at hennes samboer fikk diagnosen lav binyrebarkreserve her i Norge av fastlegen.
Og en på thyroid.about.com forumet skrev at hennes tantebarn som var under legeutdannig lærte i udnervisningen at sånt fins samt partiell binyrebarksvikt.
Legen din tenker vel på Schmidts Syndrom, hvor mange slutter å ha mens. Men det kommer av at Prolactin er velidg høy og hvos man har en benahdlet hypothyreose så blir jo ikke prolactin så høy (prolactin er ofte høy i hypothyreose)
Det er mange på forumene som får et lite tilskudd på kanskje 10 mg hydrocortison (ved addison er dosen typisk 20-35 mg) og da har de jo funnet leger som vet om dette.
Angående leger: i USA så fins ikke bare MD (den rasen vi har her) men gså mange DO (doctor of osteopathy) som har egne legeskoler og egen utdanning. De er leger akkurat slik som MD men tenker mere helhetlig og ser på alle symptomer sammen. De spesialiserer seg neppe eg driver mest med "Family Medicine" og sånt.
Kanskje de pasientene har vært hos sin DO og fått hjelp for sitt delvis lave cortisol.
Bare søk på google på ordet adrenal og du får mange treff.
Og, det er ingen som nevner at deres mens forsvant eller ble uregelmessig i sammenheng med lavt cortisol. Bare de verste tilfellene, slik som Schmidt syndrom . Se ellers www.healinglight.com og les Cheryl sin historie.
nora
