Norsk Thyroideaforbund og BTF

Etter Bente Bakkes selvhendige avsløring av hvor lite faglig kapasitet hun har om vår sykdom, roter jeg meg borti opplysninger som virkelig skremmer meg.
Nå vil jeg at Bente Bakke bare bekrefter at de er i ledtog med BTF. http://www.btf-thyroid.org/index.htm

BTF tett involvert med BTA, som jo har gått til rettsangrep på Myhill, Skinner og Peatfield - legene som behandler pasienter som har symptomer selv om TSH ikke er høyere enn de forordnede 5,5.

BTA - er altså de som kjører rettsak mot britiske leger som behandler stoffskiftepasienter etter deres symptomer - om det så skulle komme på tvers av hva legeklubben der skulle mene om saken.
Det er vel sånn Bente Bakke har forklart at hun støtter her i Norge, og hun er velkommen til å bekrefte sitt syn på samarbeidet.

Altså - NTF liker ikke at Britiske leger skal få lov til å behandle stoffskiftepasienter anderledes enn legeforeningen har bestemt - og det er jo etter de verdensomspennende regler som også Norske leger tiltvinges.
NTF har ikke reservert seg i så måte !
Jeg tror mange innovative leger i Norsk helsevesen må legge bånd på sin yrkesutøvelse - og slå opp i "boka" for å finne ut hva legeforeningen tillater, eller hva endokrinologen på stedet forordner.
Og rette seg etter disse selv om dette skulle gå på tvers av legens egene pasienterfaringer.

Hva vil du oppnå med dette, N'Finn?

Dette er opplysniger jeg kom over og som jeg synes er graverende.
Foreningen gis jo anledning til å uttale seg og jeg håper de kan gi en forklaring.

Vel, hva er det å oppnå ?
Skulle jeg fortie det for dere Reven ?
Er det ubehagelig å få vite hva foreningen står for og hvilke venner den har valgt ?
Er det ubehagelig å få vite at foreningen samarbeider tett med de som rettsforfølger slike leger som vi pasienter etterlyser flere av, rettsforfølges for å gjøre nettopp som vi ønsker ?

Tro meg - jeg synes det er trist å oppdage slikt, meget trist.

Dersom dette medfører riktighet så er det jo dypt sjokkerende.
Nå får vi vente å se om Bente kommer på banen her (som representant for foreningen), slik at vi får hørt to sider av saken før vi begynner å konkludere.
Og kommer det ikke noe svar, ja så var det vel noe med at den som tier, den samtykker?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Marianne

Og kommer det ikke noe svar, ja så var det vel noe med at den som tier, den samtykker?

---

Nå, nå...

Vi får ta høyde for forskjellige kommunikasjonsformer og -steder før vi konkluderer med noe slikt.

Men jeg ville sette pris på en klargjøring, siden vi nå er inne på annen side av noe av samme sak fra før.

At sakene i England gir inntrykk av å være ganske stygge er så, og et synspunkt fra forbundets side hadde vært ok.

Joda, men ettersom det ikke eksisterer noen kommunikasjon mellom NTF og sine medlemmer ellers enn gjennom bladet Thyra (som utgies hva er det, 4 ganger i året?) og ved personlige enkelthenvendelser, må de jo nødvendigvis svare her hvor vi er. Og forbundsleder har jo gjennom tidligere innlegg vist at hun er innom forumet og kikker, og ikke kun på de trådene hun selv har startet.

Ellers enn det er jeg helt klart enig i at man ikke skal konkludere med noe som helst før man enten har hørt begge parter, eller for egen maskin satt seg grundig inn i saken.

Ja, selvfølgelig er det interessant å få svar på spørsmålene, men hvorfor spørre på en måte som samtidig henger henne ut?

Det blir vel litt som å skylde på journalisten fordi denne bringer dårlige nyheter dette Reven ?
Sent i gårkveld fikk du et hastig svar fra meg, jeg kunne formulert det bedre.
I ditt første spørsmål ligger det en mistanke av at jeg skulle ha noe å vinne på å skrive om dette.
Det har jeg.
Jeg er ikke medlem, og vil heller ikke bli det under de rådende omstendigheter. Min eventuelle gevinst er vel at alle vi som er stoffskiftesyke kan få en forening som ivaretar våre interesser - da vil jeg også få en forening å være medlem i.

Jeg håper lederen kan forklare dette og at jeg er fullstendig på viddene, men slik det så ut for meg da jeg fikk vite dette - var dette som å få en opplysning om at ledelsen i foreningen fører medlemmene bak lyset.
Foreningen kan ikke utad invitere til medlemskap for at de står på for at medlemmene skal få en bedre behandling av helsevesenets behandlere og samtidig støtte organisasjoner som kjører rettsprosesser mot behandlere som gjør nettopp det.

Slik opplysning synes jeg flere burde vite om, både medlemmer og potensielle medlemmer.

Så spør du om hvorfor jeg må henge henne ut.
Tåler hun ikke det ?
Hun har lederansvar for hva foreningen skal drive med. Det må hun svare for.
Men, er det jeg som henger ut henne ?

Hei og hopp

Etter det jeg har lest her inne har forbundslederen selv valgt kommunikasjonsmåte når det gjelder n'Finn. Nå er det ikke slik at jeg mener at to feil blir en riktig, men dette må hun tåle.

Men, jeg skjønner ikke hva hun skal bekrefte, det står jo på den siden du la ut link til at foreningen er med, eller?

Stå på n'Finn :)

Det er reist spørsmål om NTF står i ledtog med pasientorganisasjonen British Thyroid Foundation (BTF), som har et samarbeid med den engelske organisasjonen for endokrinologer, British Thyroid Association (BTA). Bakgrunnen er at BTA skal være involvert i en rettssak mot noen britiske leger for deres behandling av stoffskiftepasienter.

NTF er ikke kjent med denne saken. Gjennom Thyroid Federation International (TFI) har vi et samarbeid blant andre med BTF, men vi synes det blir litt for drøyt å skulle holdes ansvarlige for holdningene til legespesialister i England fordi vi har et samarbeid med landets pasientorganisasjon. Det inngår ikke i dette samarbeidet at NTF har noen mulighet til å gripe inn overfor andre lands pasientorganisasjoner eller noen de samarbeider med. Hvis det hadde vært slik, ville jo også de kunne gripe inn i vårt arbeid.

Jeg har imidlertid et inntrykk av at man i TFI kan synes vi er liberale fordi vi blant annet mener at det bør startes prøvebehandling ved subklinisk hypothyreose når pasienten har plagsomme symptomer. Som jeg tidligere mener å ha nevnt på Sonjas, er dette noe vi gir uttrykk for både overfor leger og endokrinologer her hjemme. Det trodde jeg spørsmålsstilleren hadde fått med seg, men det kan kanskje være mine dårlige kommunikasjonsevner som har skylden for at det budskapet ikke er nådd frem.

Hensikten med samarbeidet i den internasjonale paraplyorganisasjonen TFI er å bidra til å bedre forholdene for stoffskiftesyke over hele verden. I august holdt TFI sitt årlige møte i Leipzig i forbindelse med kongressen til de europeiske endokrinologene (ETA). På TFIs møte foreslo vi fra Norge at det etableres en internasjonal thyreoideadag den 25. mai. Forslaget ble enstemmig vedtatt, og 25. mai 2008 vil Verdens Thyreoideadag for første gang bli markert. Som et bidrag til at flere skal få en tidlig diagnose og leve bedre med sykdommen sin, skal vi bruke denne dagen offensivt for å skape større oppmerksomhet om sykdom i thyreoidea i det offentlige rom.

Med vennlig hilsen
Forbundsleder Bente Bakke
Norsk Thyreoideaforbund

Vel, det var jo trist at mine opplysninger var rett da.
Og enda tristere at forenigen ikke tar avstand fra følgene.

Dette lover ikke godt.

Ofte kan det hjelpe å tenke omvent.
Du skal ikke tåle så inderlig vel den urett som ikke rammer deg selv.
Salige Arnulf var en mester i å formulere tungvint.
Urett som ikke rammer deg selv er lett å bære.

Hva hvis en Britisk organisasjon støttet en Norsk organisasjon som kjørte rettsaker mot Norske leger som behandlet pasienter med en TSH under 5,5 ?

Det ville sette vårt behandlingstillbud mange år tilbake.
Konsekvensen for Britene er bare at de nektes samme behandlingsvilkår som oss, og at vi er med på å nekte dem den framgangen ny viten gir.

Skal en Norsk pasientorganisasjon medvirke til slikt ?

Nå synes jeg du drar det _litt_ langt.

Å beskylde dem for å medvirke til britiske tilstander fordi man samarbeider med organisasjonen synes jeg er litt urettferdig.

Tvert i mot kan det hende man kan påvirke i riktig retning. Og uten en eller annen form for samarbeid har man i hvert fall ingenting man skulle ha sagt.

Nå er foreningen her hjemme igang med å sette seg inn i dette med Armour, det kunne jo hende budskapet spredte seg og at vi kanskje fikk igang noe forskning som duger også.

Det får du heldivis lov til å ha din mening om baremei - synd om alle mener det samme - hva skulle vi prate om da ?
Muligheten er der, men da må vi jo si fra da - støtter man Hells Angels er det vel ikke for å forandre den. Organisasjonen er tilfeldig valgt og uten sammenlikning forøvrig, de gjør noe bra og noe dårlig de også.

Medvirke er et litt hastig ordvalg - men bruk isteden "støtte" da.
Skal en Norsk pasientorganisasjon støtte slikt ?
Men jeg synes ikke saken blir bedre av den grunn.
Vi er jo også avhengig av internasjonal støtte for å få igjennom våre saker. Da må vi også støtte de som støtter vår sak - ikke de som bekjemper dem.

Hei!
det blir ganske urimelig å dømme en norsk organisasjon for det som skjer i et annet land. Min erfaring fra organisasjonsarbeid internasjonalt er at samarbeid gjennom internasjonale organisasjoner er for utveksling av erfaringer. Dette samarbeidet kan ikke påvirke arbeidet i den enkelte organisasjon. I helt ekstreme tilfeller kan styuret i det internasjonale forbundet kritisere nasjonalt arbeid.

Så her er det nopen som retter baker for smed - men kanskje har man det som en oppgave å gjøre livet surest mulig for en organisasjon som NTF som forsøker å gjøre noe for alle med sykdom som vi her på forumet sliter med. I tilfelle kan det bli så destruktivt at ingen lenger vil jobbe med dette? Hva gjør vi da?
Tidligere har enkelte her på forumet tatt til ordet for å danne en ny og egen organisasjon - intet har skjedd?
Så når man ikke har noe bedre altarenativ kunne det kanskje være en ide å bli med i NTF og komme med positive innspill til forbedringer i stedet for å slå ihjel? Det er i alle fall det jeg kan tenke meg.

Dette blir langt over mål og med alt for stor slegge kråka.
Det er vel bare det tidligere sovjet som tålte mindre kritikk en det du tåler.
Alle må tåle kritikk av enkeltsaker.
Noe av kritikken min går jo på at foreningen ikke tåler dette og vurderer den dårlig.
Dette må bli bedre !

Ellers har du rett - det rammer ikke oss at foreningen støtter organisasjoner som går direkte imot et bedret behandlingstilbud i England.

Men kanskje det rammer Engelskmenn ?

n'Finn - det er ikke noe problem for meg med kritikk. Men jeg har glede av det tilbudet NTF gir og er redd at all kraftig kritikk som kommer her på forumet kan bidra til at arbeidet hemmes.
Jeg tror vi alle kan ha glede av tilbudene.

Ellers tenker jeg som så at kanskje vi nå skal legge denne saken litt vekk og enes om at vi trenger å stå samlet.

Min utblåsning var ikke preg av det kanskje, og det beklages noe - men fikk virkelig fylt kruttønna etter noen runder på forumet.
Jeg skal trekke pusten tre ganger før jeg lager innlegg neste gang - n'Finn

Jeg synes det er ille at man skal være redd for at kritikk av enkeltsaker skal forsemre foreningens evne til å løse våre saker.

Foreningen burde opptre på en slik måte at ingen skal behøve å frykte at kritikk skal oppfattes så negativt.

Så er det bra å få blåst rein kruttønna - det skal vi alle få lov til !

hei!
spennende lesing, må si jeg er imponert over hva dere har satt dere inn i og all kunnskapen dere har! fortsett å spred the news dere...
jeg er ny her, og glad for å komme hit! og synes det er mye å lære av å lese innlegg fra dere.
mye jeg ikke vet om medisinene og sykdommen, det forstår jeg nå.
godt å finne et slikt forum når man er sykmeldt, verden er litt snudd på hodet mens kroppen ikke fungerer!!
klem til alle :lol:

Velkommen da snoopy - håper du kan finne hjelp til å takle tilværelsen både her og ellers. Som du sikkert har sett så er det mange forskjellige problemer som luftes - og det er plass til fler....

takk n'finn!
gjett om jeg også skal prøve armour, ett år på thyroxin har ikke gjort store forskjellen, siste 3 mnd med lio har gjørt meg mer våken, sover 3-4 timer mindre i døgnet nå, og det er jo positivt!! leste ditt innlegg om armour nå og det høres jo meget bra ut. legen min er veldig positiv og grei. skal dit i jaunar . formen er ikke noe å skryte av så dette forumet gir meg mye, jeg er ikke alene i dette land om å leve i slow motion!!
klemmer til deg:O)
ps, er armour mye dyrere eller er det en annengrunn til at folk ikke får den??

Grunnen til at den ikke brukes er på et litt annet plan.
Armour lages av skjoldbruskkjertler av svin og denne typen medisin var den første typen som var i bruk fra omtrent 1860.
På 1970tallet var alt det gamle bare noe drit og alt som var nytt ble tatt imot med ukritiske armer. Man ville for alt i verden ikke forknippes med gameldagse tenkemåter.
Medisinindustrien hadde nettopp funnet ut hvordan man kunne lage et kunstig (syntetisk) molekyl som så ut akkurat som det menneskelige T4.
Og "seeing is beliving" ?
Ser det likt ut i et microskop - så virker det helt likt ?
Vel - det var omkvedet, og jeg er av de som ikke tror - jeg må vite.
Og jeg stiller kritiske spørsmåll. både til meg selv og andre som kan være jævlige å besvare. (sett det ?)

Så fulgte en markedsføringskampanje som utkonkurrerte de tradisjonelle produktene på et blunk.
Ikke så rart i den settingen - produktene på den tiden var heller ikke helt stabile - og passet sikkert heller ikke for alle - og ble da som nå både ordinert og brukt feil - dessuten luktet de gris !!!!

Myndighetene verden over som skal godkjenne nye produkter godtok industriens forklaring om at "det var det samme - bare bedre".
Levaxin har ikke gjennomgått dobbeltblinde tester mot eksisterende produkter for å bli godkjent !

Så det er en markedsmessig forklaring på at Armour ikke brukes - en økonomisk forklaring om man vil.
Det burde vært en faglig fundert forklaring.
Legene lider av at synkront hukommelsestap når det gjelder Armour. Man kan lett tro at de er fanget av noe økonomisk, men det kan like godt være systemet som helhetlig forlanger avstandtagende til produkter av biologisk opprinnelse. Et slags fagelig ufundert enighet, en "hear-saying" altså.

Det store men - er likevel teorien i dette.
Hvordan man må forutsette at kroppen virker på en bestemt måte for å godta at kroppen ikke trenger de andre hormonene den produserer.
Det syntetiske produktet er et forhormon som kroppen må bearbeide for å kunne bruke det. Det er muligens i denne lite forståtte prosessen noe går galt.
Kroppens stoffskiftehormon fremkommer når denne prosessen (de-jodinasen) fjerner ett av de 4 jodatomene T4 har og hormonet skifter da navn til T3.
Kjertelen produserer også T2 og T1 og Calsitonin som man ikke får ved den syntetiske vaianten, men som kjertelproduktene tilfører oss.

takk for bra svar:O)
men har jeg forstått det riktig at armour ikke fåes på blå resept??
hva koster i så fall ett års forbruk da??? jeg vil gjerne teste ut den medisin, for jeg vil sjekke om jeg føler meg bedre da....
må i samme slengen berømme deg for mange flotte innlegg, du er jammen en kunnskapsrik kar og det er herlig at du øser ut med din innsikt og knowhow til alle-
en rose for jobben: @--->----- og applaus!!!
god kveld, klemm

Det glemte jeg.
Armour produseres av http://www.forestpharm.com/ i USA
De har ikke søkt markedsføringstillatelse utenfor USA.
Ingen land kan ha markedsført alle medikamenter. Staten krever penger for slikt !
så da har man et institutt som heter registreringsfritak. Dette instituttet er to-delt. En for syntetindustrien - en for produkter av biologisk opphav.
Legen har søknadsskjema i skuffen da dette brukes mange ganger daglig.
Syntetindustrien er forfordelt - produktene fra denne industrien beøver ikke godkjennes, de skal bare meldes.
Uten denne unntakelse hadde ikke sykehusnorge fungert.
Produkter av biologisk opphav skal det søkes om, men de godkjennes alltid, og det går fort (noen uker)
Andre restriksjoner myndighetene har lagt på slike produkter, er at apotekene ikke har lov å ha de på lager.
De må bestilles i hver enkelt tilfelle, men mitt Apotek, i Vituskjeden, skaffer dette på få dager og var de billigste når jeg begynnte.
100stk av 2Grains styrke (120mg) koster sånn 400,-
Jeg bruker 2stk om dagen og det blir da nesten 3000,- i året.

Myndighetene har untatt denne medisinen fra blåreseptordningen så man må batale for sin gjennvunnende helse selv - noe vår stoffskifteorganisasjon stilltiende har sett på i åresvis.
Må si at jeg håper på en offensiv derfra !
Jeg har selv blitt avvist av trygderetten, som er helsenorges høyesterett.
Og jeg har sterke reaksjoner på Levaxin.