Norsk Thyreoideaforbund og Armour

Norsk Thyreoideaforbund (NTF) har fått mye kritikk på Sonjas stoffskifteforum fordi vi ikke har hatt informasjon om behandling med Armour Thyroid, som er ekstrakt av skjoldkjertel til svin.

Det siste året har vi hatt en lege i vårt faglige råd som har erfaring med behandling med Armour, og han har nå laget en veiledning for leger med medisinsk informasjon om bruken av Armour. Veiledningen er ikke ment for pasienter, men de av våre medlemmer som blir enige med legen sin om at de kan prøve Armour, kan be oss om å sende veiledningen til legen.

I vårt medlemsblad Thyra nr. 4-2007 står det informasjon om dette. Neste år kommer vi til å intervjue denne legen i Thyra og bringe mer informasjon om Armour sammen med mye annen nyttig informasjon.

Som et seriøst pasientforbund har vi ikke kunnet gå ut med informasjon om Armour tidligere. Da hadde vi måttet basere oss på â€�synsingâ€� fra pasienter eller informasjon fra nettet. Selv om thyreoideahormon fra dyr til å begynne med ble brukt til behandling av personer med lavt stoffskifte, er flere generasjoner av leger over hele verden lært opp til å bruke det syntetiske hormonet T4. For de aller fleste har resultatet av denne behandlingen vært godt, særlig når de har fått en tidlig diagnose.

NTF arbeider for at alle med en stoffskiftesykdom skal få god behandling. For å få til det, må vi ha et godt samarbeid med spesialistene og allmennlegene. Vårt mål er at de skal møte den enkelte pasient med respekt og interesse. Det er viktig at medisindosen fininnstilles, og lege og pasient må samarbeide om å få til en mest mulig optimal og individuell behandling.

Det hjelper ikke det store flertall av pasienter at noen på Sonjas stoffskifteforum har funnet sin redning i Armour så lenge dette er en behandling allmennlegene ikke kjenner til. Man må også være klar over at noen ikke merker effekt av Armour, mens andre kan bli dårligere enn de var på forhånd. Det finnes med andre ord ingen vidunderbehandling for alle med lavt stoffskifte.

Mange av deltakerne på Sonjas er oppgitt over hvordan de er blitt møtt i helsevesenet, at de ikke er blitt tatt på alvor med symptomene sine, at de har fått diagnosen for sent, og at behandlingen ikke har vært optimal. Selv om mange leger og endokrinologer er flinke og de fleste pasienter får god behandling, er det dessverre fortsatt altfor mange som har slike dårlige opplevelser. Det er grunnen til at NTF nå har mer enn 5.800 medlemmer, og jo flere vi blir, jo større slagkraft får vi overfor helsemyndighetene og legene.

Se våre nettsider: www.stoffskifte.org

Bente Bakke
Forbundsleder Norsk Thyreoideaforbund

Jeg trodde n’Finn og andre på Sonjas stoffskifteforum ville bli glade for at Norsk Thyreoideaforbund nå kan bringe informasjon om Armour Thyroid fra en lege som bruker dette til sine pasienter, og som er villig til å dele sine erfaringer med andre leger.

Det var derfor litt forbausende at det samme dag sto under "En liten oppdatering fra meg", forfattet av JS, følgende innlegg fra n’Finn:

n`Finn



Ble Medlem: 12 Apr 2006
Innlegg: 1717
Bosted: Akershus Skrevet: Man Des 03, 2007 2:40 pm Tittel:


________________________________________
Du er nok desverre ikke alene om at Levaxin virker dårlig JS.
Jeg kjenner ikke en enste en som har det som før på Levaxin.
Det er likevel noen av dem som sier at det er ok - og det er jo et definisjonespørsmål hva som er ok.
Du kunne jo kutte treninga og aktivitet ellers, sette deg i godstolen å la verden flyte. Så når noen spør deg kan du svare at du har det helt fint.
Etter noen år på Levxin er du så kognitivt svekket at du er villig til å sverge på at du har det helt fint.

En lege på Aker, hormonlab. sa til meg at de mente at 10-12% ikke fikk det bra på Levaxin. Men hun var ikke villig til å skrive ut Armour til dem.
De fikk ha det så godt !
Er det lurt av en pasientorganisasjon å samarbeide med slike ?
Jeg ser at Bente Bakke i forbundet videreformidler dette i ett nytt dekret idag. Dekreter skal jo ikke besvares. Jeg har besvart dem før, men uten at hun nedverdiger seg til å svare.
Jeg vil likevel benytte anledningen til å komentere dekretet på den måten at hun har ikke dekning for noe av det hun sier. Det finnes ikke en eneste undersøkelse som kan vise noe om hvor mange som har det bra på Levaxin eller andre thyroxinkilder, ikke i hele verden. Det hun her videreformidler kan være en blanding av legerykter og produsentreklame og er ikke verdt møkk under skoa.
Kom med info som er egnet til å belyse VÃ…R stilling Bente Bakke, å slutt å sleike legene. Det er ikke slik at det er nødvendig for at vi skal få vår rettferdige del av helsenorge.
_________________
Hilsen n`Finn.
Hypothyreose uten antistoff.16år på Levaxin.Armour fra mai04.Levaxintillegg gir bivirkninger.5G jun-juli ga svak hjertebank som ikke ga seg.Red.i aug.4,5G fra sept.



Dekretet n’Finn sikter til er min informasjon som står ovenfor om Norsk Thyreoideaforbund og Armour. Ordet dekret brukes i dag gjerne ironisk, men den opprinnelige betydningen var en offentlig forordning eller kunngjøring.

Grunnen til at jeg hittil konsekvent ikke har svart direkte på innlegg på Sonjas, er at jeg synes det er viktigere å bruke tiden min på NTF og arbeide for at våre nesten seks tusen medlemmer skal få bedre behandling og lære mer om hva de selv skal spørre legen om. De som ringer, sender mail eller skriver til NTF, får svar. Mange får god hjelp på sekretariatet vårt, andre blir formidlet til kontaktutvalgene våre, og ønsker noen kontakt med meg, får de det.

Men siden n’Finn tydeligvis er såret over at jeg ikke har svart ham personlig på noen av hans tidligere innlegg og kommentarer, skal jeg gjøre et unntak for ham:

Kjære Finn!

Hvis NTF sluttet å samarbeide med endokrinologer og andre leger, hvem skulle da påvirke dem til å gi pasientene bedre behandling? Er din oppfatning av ordet samarbeid at den ene parten â€�sleiker den andreâ€�? Hva vet du om hvordan NTF arbeider og hva som er drivkraften hos alle våre tillitsvalgte, hvorav mange selv opplevd uforstand, sene diagnoser og dårlig behandling i helsevesenet? Har det

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder Norsk Thyreoideaforbund

Det kan se ut som det har skjedd en teknisk feil slik da jeg la inn forrige innlegg. Det meste av brevet til n'Finn er borte. Jeg legger derfor dette inn på nytt.

Kjære Finn!

Hvis NTF sluttet å samarbeide med endokrinologer og andre leger, hvem skulle da påvirke dem til å gi pasientene bedre behandling? Er din oppfatning av ordet samarbeid at den ene parten â€�sleiker den andreâ€�? Hva vet du om hvordan NTF arbeider og hva som er drivkraften hos alle våre tillitsvalgte, hvorav mange selv opplevd uforstand, sene diagnoser og dårlig behandling i helsevesenet? Har det ikke falt deg inn at bakgrunnen for vårt engasjement er at vi ønsker andre pasienter skal bli møtt på en bedre måte enn hva vi selv har opplevd?

En lignende drivkraft tror jeg ligger til grunn for mange av dere som er inne og skriver på Sonjas. Flere av dere er veldig støttende og oppmuntrende og gir mange gode råd om livsstil og kosthold og andre ting som er nyttige for stoffskiftepasienter. Men som jeg tidligere har sagt, er jeg forferdet over hvordan noen kan gi direkte råd om medisinering og doseøkninger på nettet. Det gjelder spesielt noen av rådene fra n’Finn.

Påstanden om at TSH ikke spiller noen rolle og helst bør nærme seg 0.0 er både feil og farlig. Selv hadde jeg ikke målbar TSH da min hyperthyreose ble diagnostisert etter 14 år med symptomer, og da var jeg så nær ved å få hjertestans at betablokkere ble satt inn umiddelbart.

Det samme kan man oppleve hvis man er kraftig overdosert med Levaxin/Liothyronin/Armour. Man får da symptomer på høyt stoffskifte, og i verste fall kan det ende med at hjertet stopper. En lege som eventuelt overbehandler pasientene sine på en slik måte, kan risikere å ble fratatt lisensen. Men hvem kan stille en anonym person på nettet til ansvar for noe, og hva vet vedkommende om resultatet av de rådene som er gitt til andre anonyme personer?

Endokrinologene på Aker anbefaler, som jeg tidligere har nevnt på Sonjas, at TSH under behandling bør ligge mellom 0.5 og 1.5, og FT4 bør ligge i øvre halvdel av referanseområdet. Ikke alle fastleger vet dette. Derfor er det viktig å følge med på blodprøvesvarene og i samarbeid med legen prøve å fininnstille medisindosen til det individuelle nivået hvor man føler seg frisk.

Jeg synes det er meget betenkelig at Sonja tillater at en del av de rådene n’Finn gir får stå på hennes forum. Dagens situasjon er bakgrunnen for at vi i NTF har fjernet linken til Sonjas fra vår hjemmeside.

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder Norsk Thyreoideaforbund

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteB

Påstanden om at TSH ikke spiller noen rolle og helst bør nærme seg 0.0 er både feil og farlig. Selv hadde jeg ikke målbar TSH da min hyperthyreose ble diagnostisert etter 14 år med symptomer, og da var jeg så nær ved å få hjertestans at betablokkere ble satt inn umiddelbart.

---

Jeg vil bare få opplyse at jeg i 3 år med thyroxin, derav de første 2 år med Levaxin, etter 1 mnd fikk en ikke målbar TSH, og legen min er helt komfortabel med situasjonen! Og det er jeg også! TSH`en rikker seg bare ikke!

Så kanskje vi reagerer ulikt? Noe å ta med seg til NTF? Jeg føler vel at jeg er en av de som er mest stoffskiftefrisk her på forumet. NÃ… altså! Jeg trener i snitt 5 dager i uken, hardt også, og har ikke vært i nærheten av hjertestans! Går på Armour.

TSH har vært i 3 år > 0,01. Fullstendig utradert og jeg er i fin form!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteB

Jeg synes det er meget betenkelig at Sonja tillater at en del av de rådene n’Finn gir får stå på hennes forum. Dagens situasjon er bakgrunnen for at vi i NTF har fjernet linken til Sonjas fra vår hjemmeside.

---

"Skrevet: Ons Apr 12, 2006 8:32 pm Tittel: Retningslinjer for bruk av forumet

--------------------------------------------------------------------------------

Disclaimer:
Opplysningene på dette nettstedet må aldri brukes i stedet for kontakt med, undersøkelse hos eller behandling av lege og annet helsepersonell. Opplysningene må heller ikke brukes som utgangspunkt for å stille diagnoser, endre medisin eller dose, eller avgjøre valg av behandling.

Husk at dette nettstedet er et ledd i såkalt likemannsarbeid og har ingen fagpersoner. Hverken nettstedet eller forumets innehavere/moderatorer kan holdes ansvarlige for skader eller problemer som måtte oppstå om du velger å følge råd hentet herfra. All deltakelse skjer på eget ansvar ".

Bente Bakke!
Retningslinjene som er gjengitt over er rammene for virksomheten i dette forumet!

Jeg reagerer på din kritikk av n`Finn. Hadde det ikke vært for han, hadde jeg vært mer død enn levende. Legene jeg har vært hos har hatt all mulighet til å hjelpe meg, men kombinasjonen med at de dessverre vet lite og er skråsikre, har vært en katastrofe for meg, helsemessig, sosialt, økonomisk, m.m. Og jeg er ikke den eneste! Det virker som at det er forholdsvis vanlig at pasientene er underdoserte. Hva gjør vi da? Jo! Vi tar oss kraftig sammen. Kjenner endel mennesker som kan vinne verdensmesterskapet i å ta seg sammen. For det er jo det vi vil; fungere som vanlige borgere i dette landet; arbeide, studere, ha omsorg for andre, delta i samfunnslivet, m.m. Noen av legenes manglende kunnskap om hypothyreose har store negative konsekvenser.

Da er det særdeles godt at vi bl.a. har n`Finn som har mye kunnskap!
Han formidler sin egen erfaring og presiserer ofte akkurat det poenget. Videre at denne sykdommen arter seg forskjellig hos den enkelte og at vi alle må gjøre våre egne erfaringer. Hva mener du vi skal gjøre når vi ikke blir bedre?

Det er fint å få informasjon om virksomheten i forbundet. Du har skrevet noen innlegg som er besvart av noen medlemmer. Men jeg forstår ikke helt hva du vil med det, når du ikke følger opp tråden med de spørsmål og synspunkter som kommer etter dine innlegg? Da blir det vel et dekret? Vi lever, som kjent, i internetttiden med et tastetrykk unna masse kunnskap. Synes det er leit at dere har fjernet linken til dette forumet på NTF`s sider, men mange ramler inn hit likevel. For å forbedre situasjonen til stoffskiftepasienter trengs alle gode krefter, å legge lokk på kunnskap, erfaringer er ikke til fordel for saken vår.

Det viktigste først :
Jeg er meget lei for at jeg brukes av NTF som årsak til at organisasjonen fjerner deres link til Sonjas åpne likemannsforum.
Jeg hører gjerne fra Sonja i den forbindelse og vl selvfølgelig rette meg etter hennes vurdering.
Etter mitt syn er det viktig for stoffskiftepasienter at den er der.

Bente Bakke burde kanskje tenke over om hun skal legge ut linker til stoffskifteforbundet her på Sonja ?

Så syners jeg det er gledelig at Bente Bakke endelig svarer på kritikk.
Det må til om en skal komme videre, og vi har lang vei å gå.......
Men jeg synes også det er leit at hun velger den formen det har fått.
Det må kanskje skyldes at hun ikke mestrer den komunikasjonsform som eksisterer på et likemannsforum.
Vi er all klar over forumets statutter og at det vil umuliggjøre en ledig kommunikasjonsform om man til stadighet skal ta alle mulige forbehold.
Jeg pleier nå likvel å gjøre det når jeg kan se at ordvalget mitt kan tolkes i retning av et professjonellt råd.
Noen ganger, når jeg leser det jeg har skrevet tidligere ser jeg at jeg har glemt det - og det beklager jeg, men slik er jeg altså.
Det er og blir et likemannsforum.

Bente Bakke hevder at jeg er såret fordi hun ikke har svart meg og vil nå gjøre et unntak.
Vel, i utgangspunktet syns jeg du skal holde deg til noe du vet bedre enn dette.
Jeg er overhodet ikke såret Bente Bakke. Jeg har bare bemerket din manglende evne til å kommunisere med dine potensielle medlemmer.
Og den påstanden synes jeg nok står sterkere etter dine innlegg her idag.
Og jeg vil såvisst ikke at noen skal gjøre unntak for meg !

"Norsk Thyreoideaforbund (NTF) har fått mye kritikk på Sonjas stoffskifteforum fordi vi ikke har hatt informasjon om behandling med Armour Thyroid, som er ekstrakt av skjoldkjertel til svin."
Vel, nok en feil Bente Bakke. En ekstrakt er det som fremkommer etter en ekstrahering, som når man lager te. Ekstrakter er flytende og kan ikke brukes om Armour, som bruker en moderne teknikk som likner på frysetørringsteknikk for å fjerne alt vev slik at hormonene ligger igjen i pulverform.

Men poenget mitt er at du ikke har noe greie på hva du snakker om. Hvis du virkelig skal bekymre deg om noe, så bør det være din egen utbasunering av mangelfull kunnskap !
Prøv å søk opp fakta før du uttaler deg - slik vi gjør det her på forumet.

"Det siste året har vi hatt en lege i vårt faglige råd som har erfaring med behandling med Armour, og han har nå laget en veiledning for leger med medisinsk informasjon om bruken av Armour. Veiledningen er ikke ment for pasienter, men de av våre medlemmer som blir enige med legen sin om at de kan prøve Armour, kan be oss om å sende veiledningen til legen."

Jeg har lest an andre også reagerer på dette.
Skal et forbund komunisere med legen bak medlememnes rygg - hva er det dere tenker på i dette forbundet ??
Jeg er helt flat !

"Som et seriøst pasientforbund har vi ikke kunnet gå ut med informasjon om Armour tidligere"
Alvorlig talt, et seriøst forbund ville sett underligheten i en slik påstand.
Men en må kjenne historien og markedsføringskrigen rundt 1970 for å kritisere uttalelsen.
Det gjør ikke du Bente Bakke. Da hadde du ikke formulert dette.

"Det hjelper ikke det store flertall av pasienter at noen på Sonjas stoffskifteforum har funnet sin redning i Armour så lenge dette er en behandling allmennlegene ikke kjenner til."
Dette er også feil.
En må kunne forvente at de fleste leger vet litt om sin nære historie.
Jeg går rett og slett ikke på at legene ikke husker eller vet noe fra før 1970.

" Påstanden om at TSH ikke spiller noen rolle og helst bør nærme seg 0.0 er både feil og farlig"
Her kommenter du vel fagelige spørsmål revet helt ut av sammenhengen - jeg finner det helt umulig å kommentere din kritikk da den ikke er begrunnet. Det er ikke slik vi har for vane å kommunisere her på Sonja.

Det jeg imidlertid skriver om, er min egen oppfattelse av hvordan jeg kom over i en bedre situasjon, og også min egen synsing om hvorfor.
Og, Bente Bakke - det er jo det man gjør på et slikt forum..........

Så er det jo slik da, Bente Bakke, at mange av de som leser og skriver her hos Sonja gjør det fordi helsevesenet har kjørt dem helt i grøfta UTEN å gjøre opp for seg - uten å vise sitt ansvar - og UTEN at det sto noen forening klar til å hjelpe dem.
Skulle de henvende seg til en forening som ikke i første rekke slår ring om sine medlemmer ? En forening som ikke har en klar behandlingsfilosofi ? En forening som ikke vil kritisere behandlingsmiløet når det så åpenbart har produsert alt for mange skjebner til foreningens potenielle medlemsmasse ?

Eller er det rett og slett ubehagelig for deg Bente Bakke at jeg skriver om en mangeårig behandligsfadese som ser ut til å gjenta seg og rekruttere stadig nye skjebner UTEN at du gjør noe for at det skal stoppe ?

Andre har gjort seg opp sin mening, og jeg min.
Og vi har alle lov å skrive om den - iallfall her på Sonja.

Kan vi det i Thyra ?

Så må jeg bare i til Joni at det varmer !
Det er særdeles hyggelig at noen kan relatere og finne en vei i livet sitt ved at jeg har fortalt om mitt.

Jeg er så glad for at vi har dette forumet her på Sonja.
Hvordan skulle det gå hvis vi ikke kunne gi uttrykk for hva vi mener ?
Ikke å ha noe fora å fremføre sine gleder og klager i ?
Ikke å ha noen andre å fortelle sin historie til.
Ikke kunne få del i andres historie, og lære av den.
Hvordan skulle vi hatt det da ?

Jeg er kjempeglad for at Sonja finnes !

Da jeg hadde gått på Levaxin i over 10 år og det virkelig begynte å røyne på med helse og mot - ble internett mer vanlig og også en spe begynnelse til et likemannsforum så dagens lys. Der fikk jeg lese andres behandlingserfaring og ikke minst deres synspunkter på dette og hint !
Jeg fikk vite om at det var blank løgn det legene - alle som en - fortalte meg.
Jeg fikk vite at det fantes andre produkter enn Levaxin.
På den tiden hadde jeg lenge spurt alle de legene jeg var borti, og det var mer enn 10, om det ikke fantes noe annet enn Levaxin - og svaret fra samtlige var at det gjorde det ikke.
Jeg hadde aldri hatt stabile prøver og vekten økte og symptomene forverret seg hastig, noe legene jo også merket seg.
Likevel var alt de gjorde å "finjustere" dosen - og å svare "NEI" på min stadige masing om andre thyroxinkilder !
Jeg forklarte at når jeg sluttet med Levaxin fikk jeg det bra - i en stakket uke......

Historien er meget lenger, og mye verre, så jeg skal ikke plage dere med å lese noe som sikkert er en repetisjon av deres egen historie.
Men jeg kom ut av den - på tross av legenes dårlige behandling - på grunn av et likemannsforum.
Jeg vil særlig takke tre jenter for at jeg kom meg over i et bedre liv.
Dere vet godt hvem dere er. Alle er innom her, en er meget aktiv.

Jeg skriver dette, fordi jeg selvfølgelig hadde oppsøkt Thyroideaforbundet i sakens anledning.
Selvfølgelig gjorde jeg det - jeg trengte hjelp og hvor var mer naturlig å spørre ?
Men akk - det var bare et ekko fra legenes feilinformasjon.
Det fantes ikke noe annet enn Levaxin - og jeg skulle bare høre på legen.
Lenge siden ?
Jo, når man ikke tiltror legene å huske lenger enn tilbake til 1970, så er jo 2002 forferdelig lenge siden.
I dag er det heeelt anderledes - idag "finnes" faktisk Armour også.
Så hvorfor ?
Jo, idag er det faktisk en lege som likestiller thyroxinkildene og benytter den som pasienten har det best med uten andre preferanser enn pasientens velbefinnende.

Så det var altså DET som måtte til for at NTF skulle oppdage Armour.
Armour som var den enerådende thyroxinkilden i åra 1870-1970.
Ikke det at det fantes masse pasienter som hadde det forjævlig i underkastelse av dagens behandlingsregime.
Og det gir jo en ettertanke.......

Nå Bente Bakke driver du og uttaler det skråsikkert om ting du tydeligvis ikke har greie på.

TSH på 0.0 er overhode ikke ensbetydende med fare, så lenge ikke pasienten har sterke plager. Mange jeg kjenner har TSH på 0 og fungere best der.

Trist at du er med på å fyre opp under myte om at tallene du finner i blodet er det eneste man kan rette seg etter når man behandler.

Istedet for å gripe inn i Mat og Helse og andre media for å formidle den norske legestanden sin oppfatning, bør Thyreoidea forbundet vere glade for at debatten går, og at mange synspunkter kommer fram.

FOR DET SOM ER RÅDENDE NÅ, HVET VI ALLE ER BÅDE GALT OG IKKE FORANKRET I SERIØS FORSKNIN.

Dette vil jeg støtte deg fullt og helt i Tor !
Det er påtide at den mytebelagte behandling helsvesenet trer ned over hodet på oss faktabelegges.
Er også enig i at det er trist at NTF har bestemt at de ikke vil være en spydspiss i dette arbeidet, men heller både definerer seg og viser seg som et haleheng til en selvbestaltet mytisk behandlingsform som bare består fordi gode kamerater er enige.

Jeg må også få lov til å skyte inn at TSH rundt 0 ikke nødvendigvis er skummelt.

Selv har jeg en som ligger rundt 0,02, altså ikke målbar. Den har aldri noensinne vært over 0,7, ikke før struma, ikke før eller etter radioaktivt jod pga toksisk knutestruma, ikke på Levaxin og ikke på Armour eller kombi Armour/Levaxin.

Min spesialist på Thyreoideaklinikken på Aker bryr seg muligens om den på generelt grunnlag, men min har hun konkludert med ikke er noe å bry seg om, den rikker seg ikke uansett og er "igrunnen ikke så viktig, vi må se på FT3 og FT4".

Og hvis min FT3 bikker opp til toppen kan jeg være overdosert - aldri før. Da får jeg hjertebank, høy puls og skjelvinger både inni og utenpå.

Fastlegen min er enig - jeg fikk et lengre foredrag om en funksjon som _burde_ være velkjent for alle medisinere, nemlig biofeedback:

Når kroppen får det den trenger er det ikke lenger nødvendig for hypofysen å skille ut TSH, for det er ingen beskjeder som trenger å formidles til skjoldbruskkjertelen (som jo er stein død uansett).

Ergo stopper produksjonen smått om senn, og man får altså en lav eller ikke målbar TSH. Som forøvrig har som eneste jobb å gi ordre om produksjon til et annet organ, og altså ikke har noen funksjon lenger når kjertelen er uvirksom.

Så enkelt kan det forklares, og for meg høres det logisk ut. Ikke minst stemmer det med min (og mange andres) virkelighet.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteB

Det siste året har vi hatt en lege i vårt faglige råd som har erfaring med behandling med Armour, og han har nå laget en veiledning for leger med medisinsk informasjon om bruken av Armour. Veiledningen er ikke ment for pasienter, men de av våre medlemmer som blir enige med legen sin om at de kan prøve Armour, kan be oss om å sende veiledningen til legen.

---

Hvorfor en så tung omvei? Hvorfor ikke ha den liggende på hjemmesiden, til fri avhenting for både leger og pasienter?
Og hvorfor er den ikke ment for pasienter? Er det for vanskelig for oss? (hvis ironidetektorer over det ganske land blinker rødt nå er det helt korrekt).
Kanskje denne legen med erfaring er villig til å "oversette" den?

Sitat:

---

I vårt medlemsblad Thyra nr. 4-2007 står det informasjon om dette. Neste år kommer vi til å intervjue denne legen i Thyra og bringe mer informasjon om Armour sammen med mye annen nyttig informasjon.

---

Jammen det er veldig, veldig bra. Skal bli spennende å se.

Sitat:

---

Som et seriøst pasientforbund har vi ikke kunnet gå ut med informasjon om Armour tidligere. Da hadde vi måttet basere oss på â€�synsingâ€� fra pasienter eller informasjon fra nettet.

---

Nei, huffameg! Jeg må si jeg synes det der høres litt selvhøytidelig og bedrevitende ut.

Dere kan jo begynne her, hvis New England Journal of Medicine er greit? Desverre har denne bare stått på trykk på papir:

Thyroid Hormone Replacement — One Hormone or Two?
Toft AD
Extracts of animal thyroid tissue, first used in 1892, contained both thyroxine and triiodothyronine and were the only available treatment for hypothyroidism for some 50 years. Because of concern about ...
Extract Full Text PDF
N Engl J Med 340:469, February 11, 1999 Editorial
Related Searches: thyroid | hormone | hypothyroidism | hypothyroidism treatment

Også har vi denne, også på papir:

Effects of Thyroxine as Compared with Thyroxine plus Triiodothyronine in Patients with Hypothyroidism
Bunevicius R, Kazanavicius G, Zalinkevicius R, Prange AJ Jr
Background Patients with hypothyroidism are usually treated with thyroxine (levothyroxine) only, although both thyroxine and triiodothyronine are secreted by the normal thyroid gland. Whether thyroid secretion ...
Abstract Full Text PDF
N Engl J Med 340:424, February 11, 1999 Original Article
Related Searches: hypothyroidism | hypothyroidism treatment | effects of thyroxine | thyroxine

Som altså diskuterer spørsmålet nesten 10 før det så smått begynner å bli en idé her hjemme.[/quote]

Jeg har iallefall myyye å takke n'Finn - og alle dere andre her på forumet for! Har vært medlem av NTF i flere år, men vurderer nå mitt medlemskap. Ser at det er langt igjen før vi blir ivaretatt på en ordentlig måte på disse kanter.

Har forresten akkurat fått ny fastlege, og når man hører for "ørtende" gang :"Du må jo være frisk nå etter så mange år på Levaxin - tar du ikke pillen din hver dag da?" - ja - da løper jeg hjem og søker trøst i forumet...
Det er gull verdt!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Armour som var den enerådende thyroxinkilden i åra 1870-1970.
Ikke det at det fantes masse pasienter som hadde det forjævlig i underkastelse av dagens behandlingsregime.
Og det gir jo en ettertanke.......

---

Helt enig med n`Finn. Igen.

Klik her for at læse om Opfindelsen af skjoldbruskkirtelterapi i slutningen af det nittende århundrede Vær særlig opmærksom på indlæg nr. 2 = oversættelse af en ekspert-artikel om emnet.

Derudover - ved at følge dette link: Lavt stofskifte i billeder fra tidligt i 1900-tallet vil man se datidens stofskiftepatienter før og efter behandling med tørret skjoldbruskkirtel fra svin.

Om man tror eller ikke tror på opdelingen af Lavt stofskifte mellem Type 1 og Type 2 - er her ikke så afgørende. Se gerne helt bort fra denne vinkel.

Afgørende er derimod - BILLEDERNE! Billederne FØR og EFTER at disse mennesker er blevet behandlet med pulver af tørret skjoldbruskkirtel fra svin.

Se på billeder og vid, at alt dette er foregået FØR år 1970.... hvor verden end ikke havde hørt om Synthroid/Eltroxin/Levaxin idet de endnu ikke var opfundet!

For mit eget vedkommende er der kun det at sige, at efter 30 års u-liv med Etroxin - er jeg først vendt tilbage til livet efter påbegyndt selvbehandling med Westhroid (andet varemærke for Thyroid USP).

Til Bente Bakke Forbundsleder: Fy skam! Slik uthenging av enkeltpersoner skulle man forvente at en i din posisjon avstod fra!

Til n'Finn: STÃ… PÃ… videre! :D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteB

Det kan se ut som det har skjedd en teknisk feil slik da jeg la inn forrige innlegg. Det meste av brevet til n'Finn er borte. Jeg legger derfor dette inn på nytt.

---

Det står deg fritt å slette overflødige innlegg.

Sitat:

---

Har det ikke falt deg inn at bakgrunnen for vårt engasjement er at vi ønsker andre pasienter skal bli møtt på en bedre måte enn hva vi selv har opplevd?

---

Jeg tar meg den frihet å svare selv om ikke det er meg du spør.

Ingen tviler på engasjementet, og det er igrunnen ikke så mange muligheter for skjult agenda i akkurat dette temaet.

Det er formen vi stiller spørsmål ved.

Sitat:

---

Men som jeg tidligere har sagt, er jeg forferdet over hvordan noen kan gi direkte råd om medisinering og doseøkninger på nettet. Det gjelder spesielt noen av rådene fra n’Finn.

---

Det der er urimelig.

At noen påstander på en slikt forum som dette (som er et likemannsforum, ikke en organisasjon (hmm... har jeg ikke sagt det før?)) nødvendigvis vil være feil, ikke passende for andre osv. er ikke til å unngå.
Men vi har forumregler, vi har en disclaimer alle plikter å lese før de melder seg inn (har du gjort det?) og vi forlanger at folk bruker vett og forstand og legen sin før de følger eventuelle råd herfra.
Og 'nFinn pleier dessuten å presisere at han snakker utifra egen situasjon. Alle her gjør det, noen er mer eller mindre flinke til å si det i ett kjør.

Sitat:

---

Påstanden om at TSH ikke spiller noen rolle og helst bør nærme seg 0.0 er både feil og farlig. Selv hadde jeg ikke målbar TSH da min hyperthyreose ble diagnostisert etter 14 år med symptomer, og da var jeg så nær ved å få hjertestans at betablokkere ble satt inn umiddelbart.

---

Jeg skulle likt å vite hva din FT3 var. TSH gjør ingenting med kroppen din, den bare formidler en beskjed.
Det er for mye T3 som er farlig.

Sitat:

---

Det samme kan man oppleve hvis man er kraftig overdosert med Levaxin/Liothyronin/Armour. Man får da symptomer på høyt stoffskifte, og i verste fall kan det ende med at hjertet stopper.

---

Jada. Men det skyldes for mye T3, ikke høy TSH (biofeedback igjen, nok T3 og T4 i kroppen, og ingen signalstoff i form av TSH blir sendt ut).

Sitat:

---

En lege som eventuelt overbehandler pasientene sine på en slik måte, kan risikere å ble fratatt lisensen.

---

Jasså? Sikkert riktig, det. Men du glemmer thyca-pasientene. De medisineres med mye høyere doser enn "oss andre", og SKAL ha en tilnærmet ikke målbar TSH for å unngå gjenvekst av kreftceller. De pleier ikke få hjertestans likevel.

Sitat:

---

Men hvem kan stille en anonym person på nettet til ansvar for noe, og hva vet vedkommende om resultatet av de rådene som er gitt til andre anonyme personer?

---

Her har man ansvaret selv. Og det er -som sagt- presisert et utall ganger, og er en forutsetning for medlemsskap. Du kan ikke bare velge å overse det.

Sitat:

---

Endokrinologene på Aker anbefaler, som jeg tidligere har nevnt på Sonjas, at TSH under behandling bør ligge mellom 0.5 og 1.5, og FT4 bør ligge i øvre halvdel av referanseområdet. Ikke alle fastleger vet dette. Derfor er det viktig å følge med på blodprøvesvarene og i samarbeid med legen prøve å fininnstille medisindosen til det individuelle nivået hvor man føler seg frisk.

---

Dette, derimot, er helt korrekt.

Men logikken svikter for enkelte, for siden FT4 bør være såpass høy for at man skal føle seg bra skjer det gjerne at TSH synker under det magiske tallet. Og det er mye farligere å overse en høy FT3 enn en lav TSH.

Sitat:

---

Jeg synes det er meget betenkelig at Sonja tillater at en del av de rådene n’Finn gir får stå på hennes forum. Dagens situasjon er bakgrunnen for at vi i NTF har fjernet linken til Sonjas fra vår hjemmeside.

---

Som sagt over...

Det der er smålig og barnslig.

Og alle de andre som kan få god hjelp, støtte og trøst her, de er det ikke så farlig med, så lenge nFinn ikke får spredd vranglæra si til et par av dem?

Her behøver jeg ikke svare, dere gjør det jo så fint.
Jeg vil bare tillegge at jeg synes en forening som skal representere en pasientgruppe skal fremføre sin egen behandlingsfilosofi og ønskelige behandlingsstrategier for sine medlemmer. Det er også viktig at man fremfører sitt eget syn på den medikamentbruk medlemmene blir utsatt for.
Det kan gjøres forsvarlig med støtte i opplysninger kunngjort på internett og andre fora. Gjerne også konftrontere behandlingsmiljøet slik at begrunnede synspunkter kommer fram.
Og jeg mener at den nåværende situasjon hvor man helt og holdent overlater slike synspunkter og meninger til behandlingsmiljøet er helt uholdbar.

En pasientorganisasjon hverken kan eller skal sitte som nikkedukker å godta det behandlingsmiljøet legger fram.

Idag skal behandlingsmiljøet måtte godta at noen setter et kritisk lys på hva de driver med. Behandlerene er helt avhengige av oss og vi av dem og vil altid være venner.
En pasientorganisasjon med respekt vil kunne utligne noe av avstanden mellom behandler og pasient og dette er viktig for medlemmene.

Jeg mener at vi kan takke den organisasjonen vi har hatt for den totale mangel på status stoffskiftesykdommer har idag. At vi har blitt - og fortsatt blir - behandlet som en sytefull pariakaste behandlerene sterkt undervurderer, har behandlingsdvegring for og i mange tilfeller bare jatter med til dyrlegen kommer.

Og så, hvis jeg kan få synse litt jeg også, tror jeg at det i det vesentlige er slike innlegg som dette Bente Bakke misliker mest av alt. Neppe de hun har angrepet - de innlegg jeg har glemt å si at dette er "min mening" eller glemt å ta alle nødvendige forbehold og presisere at jeg skriver om mine egene symptomer, behandling og opplevelen av disse.

Så vil jeg bare is at det er fint at Bente Bakke lar sin urimelige frustrasjon gå ut over meg, jeg tåler det !
- hun skulle bare prøve seg på noen av dere.......

Flott at du "rir han av", n, Finn!!! Og dere andre. Kort sagt er vel en interesseorganisasjon til for dem som har diagnosen. Personlig har jeg erfaring fra en annen organisasjon og, men meldte meg etterhvert ut. Konklusjonen min den gang var at der idealismen var motivator, ble status og "prestisje/makt" mer og mer synlig... Medlemmene ble underordna. Bare litt filosofering........

:D har lest innlegg fra denne foreninga som liksom skal være oss til hjelp,og det endte opp med at jeg gikk i et lite sjokk! er jeg død tro?og så har jeg ikke skjønt det?virker sånn, da min TSH og ikke er noe å sende brev hjem om...ikke behagelig å bli skremt sånn av noen som liksom skal skjønne seg på dette med stoffskiftet.
må si at det som ble skrevet av den dama fra foreninga ligna mest på shitkasting av N`FINN..hvorfor det tro?hadde vi hatt flere leger med den viten som han innehar vil jeg påstå at vi antagelig ikke har vært så frustrerte mange av oss..har hatt utrolig god hjelp fra det du har skrevet og forklart.
så stå på N`FINN :D
:D :D

Jeg synes det er mer enn nok skitkasting begge veier, jeg.

Jeg tror ikke en krig løser så mye.....annet enn at vi får ut frustrasjon, da... noe som kan være nyttig i seg selv, i hvertfall på dårlige dager:-)

Ja, vi er uenige om mye, men vi kan vel skille mellom person og sak?

Selv har jeg hatt mye nytte av både NTF, Sonjas og andre nettsider. Det viktigeste jeg har lært er at jeg må ta skjeen i egne hender. Verken legen, Sonjas, NTF eller andre kan ta hele ansvaret for min helse, men de kan bidra på hver sin måte. Jeg kan ta til meg det jeg får (resepter, informasjon, etc), lytte til kroppen og gjøre det beste ut av det - i samarbeid med legen.

I begynnelsen visste legen min best, jeg visste nada. Nå kjenner jeg min egen sykdom godt og kan styre mye selv. I en periode, mens vi drev og prøvde oss frem var jeg LITT overdosert. Det var nyttig, for da lærte jeg hvordan de signalene er.
For meg funker det. Jeg er i full jobb, har mange jern i ilden utenom. Formen er opp og ned, men da er det jeg som vet hva jeg trenger.

Men mange har leger som ikke lytter og forklarer, men som bare sier hva pasienten skal gjøre utfra blodprøvene. Det funker ikke. Det er som å la en ernæringsekspert bestemme når du er mett.

Ja, pasientene MÃ… få all tilgjengelig informasjon. Det er til syvende og sist vi som lever med sykdommen og som skal lære å styre den.

[quote="Reven"]

Selv har jeg hatt mye nytte av både NTF, Sonjas og andre nettsider. Det viktigeste jeg har lært er at jeg må ta skjeen i egne hender. Verken legen, Sonjas, NTF eller andre kan ta hele ansvaret for min helse, men de kan bidra på hver sin måte. Jeg kan ta til meg det jeg får (resepter, informasjon, etc), lytte til kroppen og gjøre det beste ut av det -

Henger meg på her,vet i hvertfall at jeg har fått mye oppbacking her inne på forumet,i tillegg har det fått meg til å mene noe om min egen helse,ikkje værst ka. klem til alle på foraet :P :P ]

Denne høsten har jeg vært inne på Sonjas stoffskifteforum en gang i blant. Det startet med at noen av NTFs medlemmer varslet meg om den livlige debatten som foregikk etter min meningsutveksling med Dag Viljen Poleszynski i Mat og Helse.

Flere av innleggene på Sonjas viser at mange av dere som er inne på forumet har stor kunnskap om thyreoideasykdommer og er flinke til å formidle egne erfaringer til andre. Det eneste jeg har tillatt meg å kritisere er at noen av dere gir spesifikke medisinske råd og foreslår doseøkninger på nettet.

Jeg er da blitt minnet på reglene som gjelder på forumet. Disse sier at opplysningene ikke må brukes i stedet for kontakt med, undersøkelse hos eller behandling av lege og annet helsepersonell. De må heller ikke brukes som utgangspunkt for å stille diagnoser, endre medisin eller dose, eller avgjøre valg av behandling.

Det som da er et problem er at ikke bare Norsk Thyreoideaforbund kritiseres sønder og sammen på Sonjas. Legene og endokrinologene blir heller ikke levnet mye ære, og mange av dere stiller store spørsmålstegn ved legenes kompetanse.

Dermed får de som er innom Sonjas på den ene siden beskjed om at legene er ubrukelige, og at rådene på Sonjas er gode, men på den andre siden må man ikke følge de gode rådene før man har tatt dem opp med de ubrukelige legene. Er det ikke noe som halter litt her?

Når det gjelder NTF, er jeg enig i at vi stadig må skjerpe oss for å gjøre et bedre arbeid. Det er vel et år siden jeg ble forbundsleder, og det jeg er mest imponert over i forbundet er den jobben mange av våre nesten 50 lokallag gjør. Det siste året har de arrangert en rekke åpne møter med foredrag av lege/endokrinolog, og det dannes stadig nye likemannsgrupper. Våre kontaktutvalg for personer med lavt og høyt stoffskifte gjør også en kjempejobb, og vi arbeider med å styrke utvalgene for cancer- og thyreoideaopererte samt barn og ungdom. Vårt medlemstall er nå 5.824, og det vil si 250 flere betalende medlemmer enn vi hadde i fjor.

Forbundet sentralt har skrevet flere brev til helseminister Sylvia Brustad om behovet for at stoffskiftepasienter skal få en tidligere diagnose og bedre behandling. Med arbeidsminister Bjarne Håkon Hanssen har vi tatt opp problemet med at personer med kroniske sykdommer støtes ut av arbeidslivet på grunn av at de blir kasteballer i helsevesenet. Vi har skrevet en rekke pressemeldinger og leserinnlegg, hvorav noen er kommet på trykk, bl.a. i Aftenposten, VG, Nationen og en rekke region- og lokalaviser. NTB sendte nylig ut en artikkel på bakgrunn av at vi mener alle gravide bør testes for stoffskiftesykdom. Legetidsskriftet har tatt inn en artikkel hvor jeg oppfordret til et bedre samarbeid mellom NTF og legene, og Helserevyen har referert et par av våre saker.

Jeg har spurt på Sonjas hva som ville skje hvis NTF sluttet å samarbeide med endokrinologer og andre leger. Hvem skulle da påvirke dem til å gi pasientene bedre behandling? Og jeg vil presisere at vi ikke går på gummisåler i dette arbeidet. Vi gir uttrykk for at vi synes det er for mange leger som ikke har gode nok kunnskaper om stoffskiftet, at mange har behov for oppdatering, og at helsefaglige studenter må få bedre opplæring.

NTF oppfordrer også medlemmene til å være krevende pasienter og ta aktivt del i behandlingen. Det er vi som er eksperter på vår egen sykdom. Derfor må vi samhandle med legen for å finne frem til den beste behandling for hver og en av oss. De referanseverdiene som oppgis er viktige, men de er bare veiledende. Behandlingsmålet er at pasienten skal føle seg frisk, og det kan for eksempel føre til at noen får en meget lav TSH. Men det er ikke grunnlag for å råde andre til å øke dosen og si at TSH ikke spiller noen rolle.

Vi er tidligere kritisert fordi vi ikke formidlet informasjon om Liothyronin og har derfor prøvd å gjøre det den senere tid. Vi har tatt opp med Nycomed at det som står i Felleskatalogen og på pakningsvedlegget om Liothyronin er mer villedende enn veiledende, og de har lovet at dette skal bli endret. Dessuten har vi bedt om at Liothyronin må produseres i tabletter på 5 mcg. Dette er til vurdering, men i utgangspunktet er man negative fordi det totale forbruket av Liothyronin er så lite.

Når det gjelder Armour, har vi ikke ønsket å gå ut med informasjon før vi har hatt en faglig kvalitetssikring. Når vi nå har fått dette, får vi kritikk for at veiledningen ikke blir sendt alle leger i landet og lagt ut på nettsiden vår slik at den blir tilgjengelig for pasientene. Legen som har laget veiledningen om Armour har bedt om at det blir gjort på denne måten, og det må vi respektere. Det er faren for at noen pasienter kan starte med egenbehandling på bakgrunn av veiledningen at han har bestemt seg for dette.

Ellers vil jeg gjerne si at jeg ikke oppfatter Sonjas stoffskifteforum som noen konkurrent til NTF. Sentralt driver vi et utålmodig, men langsiktig, arbeid for at alle stoffskiftepasienter skal møtes på en bedre måte i helsevesenet. Derfor har vi vedtatt at â€�Tidlig diagnose - Optimal behandlingâ€� skal være hovedtema for neste landsmøteperiode. Lokalt er vi opptatt av å gi det enkelte medlem kunnskap om sin sykdom og erfaringsutveksling med likemenn.

Sonjas stoffskifteforum fyller på sin side et behov for å utveksle erfaringer med likemenn uten at man behøver å møte dem ansikt til ansikt. For noen kan det være mindre â€�skummeltâ€�, og kanskje også mer lettvint, å være en anonym person på nettet enn å â€�komme ut av skapetâ€� som stoffskiftesyk og møte opp i en lokalforening. Særlig menn har gitt oss tilbakemeldinger om at det er problematisk å stå frem med en lidelse mange leger betegner som en â€�kvinnesykdomâ€�. Neste år håper vi derfor å få et bedre tilbud til menn.

Til slutt vil jeg gi uttrykk for at denne høsten som deltaker på Sonjas har vært både lærerik og nyttig for meg. Diskusjon og uenighet er stimulerende, og jeg har fått mange impulser til hva vi må legge vekt på i arbeidet fremover. Jeg gleder meg derfor til å ta fatt på arbeidet igjen neste år sammen med alle våre tillitsvalgte, vår generalsekretær og de andre ansatte på sekretariatet.

Alle dere på Sonjas vil jeg gjerne ønske en riktig god jul og alt godt for det nye året. Også vi med sykdom i thyreoidea må kunne unne oss å skeie ut litt med god mat og godt drikke i høytidsdagene, men glem endelig ikke at fysisk mosjon og turer i frisk luft og vår vakre natur (med eller uten hund), er et godt bidrag når det gjelder å mestre sykdommen på en bedre måte.

Med vennlig hilsen
Forbundsleder Bente Bakke
Norsk Thyreoideaforbund

Hei Bente B!

Bare noen få kommentarer fra meg:

1) Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten støtten jeg har fått fra Sonjas ang. leger og hvordan man skal takle dem. Jeg har vært stoffskiftesyk siden 1993 og har vært borti mange forskjellige leger, og jeg må dessverre si at de fleste har vært rimelig ubrukelige i forhold til stoffskiftesykdommen min. De fleste tror at når man bare tar en Levaxin eller to så blir alt bra. Derfor er dette forumet veldig viktig - det lærer oss å stole på oss selv og egne symptomer, og det gir oss også mot til å delta aktivt i vår egen behandling og stille kritiske spørsmål. I og med at flertallet av leger ikke prioriterer vår sykdom og helse så er vi nødt til å ta ansvaret selv. Slik synes jeg ikke det skal være, men kunnskapsnivået hos dagens leger tvinger det til å være slik.

2) Ang. medisinske råd. Jeg er helt enig i at man bør diskutere dose-endring med legen sin, men hva er problemet med at man kanskje får et forslag til doseendring på Sonjas og så tar opp dette med legen i etterkant slik at man blir fulgt opp? Det er i alle fall slik jeg bruker forumet, jeg vil aldri tørre å endre mye på dosen min uten å følge opp med blodprøver og legetimer. Heldigvis har jeg klart å utdanne min egen lege med div. artikler og brev slik at han endelig respekterer sykdommen min og forstår at den påvirker min hverdag og han er derfor åpen for forslag fra min side. I tillegg har jeg endelig blitt tatt hånd om av en endokrinolog som vil behandle meg til jeg føler meg bra, ikke til TSH er på ditt eller datt - disse endoene er meget sjeldne og jeg føler meg priviligert fordi jeg får gå til han - skal det virkelig være sånn? Og hva med alle som ikke får denne hjelpen? I og med at det er mange som går rundt med denne sykdommen og ikke blir tatt alvorlig så tror jeg vi bare må regne med at noen i desperasjon kommer til å prøve å medisinere seg selv, selv om dette kan være farlig. Hadde legene vært mer utdannet på området så tror jeg ikke vi har sett dette like ofte.

3) Ang. Liothyronin så trenger vi ikke bare 5 mcg tabletter, vi trenger også en slags "depot"-tablett som gjør at vi ikke får en stor dose T3 i en kraftsalve rett i blodet et par timer etter inntak. Grunnen til at det totale forbruket av Liothyronin er så lite er jo at ingen leger vil skrive det ut!!! Min lege visste ikke hva det var en gang og nektet å skaffe seg informasjon om det også. Det er mange her som vil gjøre hva som helst for å få prøve Liothyronin. Ser du ikke den onde sirkelen her?

4) Ang veiledning på Armour: Du skriver at det er fare for at pasienter skal drive med egenbehandling. Våkne! De gjør allerede det! De betaler tusenvis av kroner og bestiller fra utlandet for å få tak i den medisinen som endelig gjør at de føler seg bedre. Stoffskiftepasienter vil gjøre hva som helst for å få energi, de prøver alt fra healing til å riste fornuft i en inngrodd allmennlege, de kommer til å prøve Armour også med eller uten legens blessing. Da synes jeg det hadde vært bedre at de hadde en veiledning å forholde seg til enn at de prøver seg frem selv.

Det jeg ønsker å si med alt dette er at jeg synes arbeidet må starte med utdanning av legene. Stoffskiftesykdommer er ikke tullesykdommer - det er alvorlige lidelser som kan føre til utallige problem på mange plan og dårlig livskvalitet. Hva er det vi venter på? Hvorfor skal vi finne oss i å bli behandlet som en gjeng med hypokondere og grue oss til hver legetime? Vi er like mye syke vi som andre med alvorlige lidelser og jeg synes legene bør tvinges til å innse dette. Før dette skjer så vil det både bli drittkasting til udugelige leger og selvmedisinering hos pasienter, rett og slett fordi vi ikke får den behandlingen vi har krav på.

Lilje

Syns Bente Bakke ga et bra svar, og God jul til deg Bakke. Selv om jeg er grunnleggende uenig.

Når det gjelder at Thyroidea forbundet har jobbet for at det skal lages en 5mcg Liohtyronin tablett, er jeg sjokkert!!!!!

Problemet er jo at leger har fått antydninger gjennom tidskriftet og Thyra bladet at man bare skal bruke 10 mcg i døgnet. Dette er både galt og lite effektivt. De fleste oppnår ingen bedring før de er oppe i mye større doser.

At mitt forbund bruker krefter på å arbeide for lavere doser Liothyronin, når det vi oftest trenger er større doser enn hva som oftes brukes, syns jeg er galt.

Selv opplevd hverken jeg eller andre i familien med hypothyreose, at vi fikk bedring før vi var oppe i 30-40 mcg i døgnet. Fordelt på morgen og kveld

Hyggelig at du nå kommuniserer med dine potesnielle medlemmer Bente Bakke.
Det savnet jeg sterkt i dine første innlegg.

Så er det jo slik at du ikke har fått ros for alt det gode foreningen gjør.
Kun kritikk for det den gjør feil, og det er vel noe vi alle må leve med.
Særlig oss som er stoffskiftesyke.

Vi trenger en kraftig forening med egne meninger som jobber for medlemmene og som sier kraftig i fra om urettferdigheter og som åpenlyst kritiserer behandlerne når disse ikke opptrer som forbundet mener de skal.
Foreningen skal i første rekke ivareta medlemmenes interesser. Da må du tåle kritikk når du går bak ryggen på dem. Medlemmene må få vite den komunikasjon som foregår med behandlingsapparatet.

Foreningen er ikke kraftig nok idag.
Det er fint at foreningen prøver å vekke en sovende medisinprodusent. Det er direkte vranglære det som står på Liothyronins pakningsvedlegg og foreningen har latt det få stå der uimotsagt i mange år.
Tabletten er også amatørmessig produsert og brukes selvfølgelig ikke i den utsrekkning en pasienttilpasset tablett ville blitt brukt. Det er et selvmotsigende argument produsenten her bruker.

Den første jeg så som kritiserte tabletten var Dag Viljen.
Han påpekte nettopp det Lilje sier, at det er behov for en depotablett fordi virketiden er så kort. Han sa også at man kunne bøte på litt av ulempene ved å ta Liothyronin til maten - T3 tas opp uavhengig av tarminnhold, og da varer opptaket lengere.

Det er sikkert behov for flere styrker, men dette vil ikke løse det fundamentale problem, omtalt av Lilje.
Liothyronin har ikke bare et produsentproblem, men også et behandlerproblem. Det ordineres full dose istreden for å begynne med 5µ.
Dette fordi produsenten skriver så i veiledningen.

Det er forøvrig like feilaktig det som står på Levaxin sitt vedlegg.
Hadde dette stått på et annet forbrukerprodukt så hadde dette blitt forbudt av markedsføringsloven. Uten tvil !

Foreningens holdning til å bruke naturthyroxin er katastrofal.
Jeg forstår ikke foreninges vegring mot et produkt som har vært på markedet i over 100 år og aldri blitt meldt til FDA - som forøvrig syntetiske produkter har vært flere ganger.
Forenigengens vegring går ut over medlemmenes behandlingmangfold - og siden de bare godtar en eneste tablettype fra en eneste produsent i behandlingen så er det jaggu noe som trengs !
Det blir jo ikke bedre når denne ene produsenten bidrar med en stor del av foreningens intekter.
Misforstå meg ikke nå - det er utmerket at foreningen får sponsormidler - det som ikke er ok er at de utelukker andre produsenter.
Det er mistenkelig........

Så vil jeg bare ønske Bente Bakke og alle hennes medhjelpere en god jul og håpe at julen fred kan bringe klarhet i hvor veien går videre.

Sitat:

---

Når det gjelder Armour, har vi ikke ønsket å gå ut med informasjon før vi har hatt en faglig kvalitetssikring. Når vi nå har fått dette, får vi kritikk for at veiledningen ikke blir sendt alle leger i landet og lagt ut på nettsiden vår slik at den blir tilgjengelig for pasientene. Legen som har laget veiledningen om Armour har bedt om at det blir gjort på denne måten, og det må vi respektere. Det er faren for at noen pasienter kan starte med egenbehandling på bakgrunn av veiledningen at han har bestemt seg for dette.

---

På hvilken måte kan det å sende veiledningen ut til alle almenpraktiserende leger i Norge øke "faren for at noen pasienter kan starte med egenbehandling"...?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Tor

Når det gjelder at Thyroidea forbundet har jobbet for at det skal lages en 5mcg Liohtyronin tablett, er jeg sjokkert!!!!!

Problemet er jo at leger har fått antydninger gjennom tidskriftet og Thyra bladet at man bare skal bruke 10 mcg i døgnet. Dette er både galt og lite effektivt. De fleste oppnår ingen bedring før de er oppe i mye større doser.

At mitt forbund bruker krefter på å arbeide for lavere doser Liothyronin, når det vi oftest trenger er større doser enn hva som oftes brukes, syns jeg er galt.

Selv opplevd hverken jeg eller andre i familien med hypothyreose, at vi fikk bedring før vi var oppe i 30-40 mcg i døgnet. Fordelt på morgen og kveld

---

Om noen trenger 30-40 mcg pr døgn, så betyr ikke det at det gjelder alle.
Mange tar 10 mcg pr døgn, 5 mcg to ganger om dagen. De må dele en 20mcg tablett i 4 for å få i seg dosen. Dette blir unøyaktig. Med 5 mcg tabletter kan de få i seg nøyaktig dose.

Jeg håper NTF får gjennom at det skal lages 5mcg tabletter. Det vil lette medisineringen for mange.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Det blir jo ikke bedre når denne ene produsenten bidrar med en stor del av foreningens intekter.

---

Stemmer dette, eller er det bare en påstand?

Er enig med Reven når det gjelder å få flere styrker på Liothyronin. Det er svært mange andre preparater som produseres i forskjellige styrker, så hvorfor ikke også Liothyronin? Jeg har faktisk også skrevet til Nycomed ang. dette. Fint at foreningen har tatt det opp med dem. Det beste hadde vært om man fikk til et depotpreparat, siden Liothyronin går så raskt ut av kroppen
Og til slutt vil jeg si at jeg hører til dem som er medlem av Norsk Thyreoideaforbund, og jeg kommer til å fortsette med det. Det er jo bare via medlemsskap at vi kan påvirke dem, uansett om vi synes de gjør en god jobb eller ikke. Når det er sagt, så synes jeg foreningen bør merke seg at det faktisk finnes en god del pasienter som har nytte av Armour eller lignende preparater, og jobbe for deres interesser også. Jeg tror at det i det hele tatt blir gjort altfor lite forskning på hypothyreose. Det er ingen prestisjesykdom, dessverre.

Foreningen holder ikke dette hemmelig, tvert imot, dette står på foreninges nettside åpningssiden. Det står sogar at Levaxinprodusenten er samarbeidspartner, og det skal vi vel tro på.
Så skal den ene parten av samarbeidet gå ut å anbefale sine medlemmer produkter som denne samarbeidsparneren for ikke lenge siden var med på å utkonkurrere ?

NORSK THYREOIDEAFORBUND har organisasjonsnr. 981 054 121
Regnskap er tilgjengelig for alle - på brønnøysund http://www.brreg.no/
Men det koster Kr.150.
Der vil det gå frem hvor stor posten er i tidliger godkjente regnskaper.
Dette har vært debattert før, men Bente Bakke kan gjerne legge frem ferskere tall en Brønnøysund kan - hvis hun vil da.

Så vil jeg bare utdype mitt syn med at jeg synes det er fint at foreningen får slike inntekter - det er enda finere å få fra flere.
Det er behandlingen og omtalen andre produkter får jeg mener ikke er bra. Vi som pasienter lider under at vi ikke har produkter å velge mellom. Det bør det ikke være nødvendig å påpeke. Foreningen burde jobbe for at pasientene får en bedre behandling og en mangfold produkter å velge i.
Det er vel bare vi som har en pille ?

Jeg har ikke sjekket, er ikke sååå interessert i å "avsløre" ting. Regner og med at NTF selv kan svare på det.

En ting er å samarbeide med legemiddelprodusenten. Noe annet er å bli sponset av dem. Dersom DET stemmer synes jeg det er ganske ille. Vi vet jo hvor mye makt legemiddelindustrien har pga penger. En pasientorganisasjon skal være uavhengig.

Men å samarbeide er som sagt ikke det samme som å motta penger. Selvfølgelig må vi samarbeide med legemiddelindustrien for å kunne påvirke med våre synspunkt!!

"Men å samarbeide er som sagt ikke det samme som å motta penger. Selvfølgelig må vi samarbeide med legemiddelindustrien for å kunne påvirke med våre synspunkt!!"

Jeg har det motsatte standpunktet.
Penga er velkommen i store strømmer uansett fra hvem.
Men samarbeid blir det ikke snakk om !

Medlemmene må være trygge på sin organisasjon.

Skjønner ikke helt hvorfor du mener det.

Samarbeid er mellom to likeverdige parter.

Når man mottar penger (eller gaver eller smøreturer), kan man kjøpes.

Hvis man går inn på Norsk Revmatikerforbunds sider, så ser man at dette forbundet har en rekke medisinprodusenter som samarbeidspartnere, f.eks MSD og Shering Plough

Den potensielle medlemsmassen som eventuellt kan danne vårt forbund er nok forliten til å kunne bli noen likverdig partner med medisinindustrien. Både helhetlig og med enkeltforetak.
Dette er en svært innflytelsesrikt og kapitalsterkt verdensomspennede industrisamarbeid vi ikke på noen måte kan bli en likverdig partner til.
Men kjeften kan ingen ta fra oss.
Det er bedre å satse på at vår stemme blir hørt i de bestemmende organer som denne industrien må lytte til. Der kan små organisasjoner ha en mulighet.

Så lenge vi ikke tar i mot penger fra dem, er vi uansett uavhengig.
Kjeften kan de, som du selv sier, ikke ta i fra oss!

SKUFFET OVER n’FINNS PÅSTANDER OM SPONSORINNTEKTER

Jeg er skuffet over at n’Finn har benyttet mitt ønske om julefred til å beskylde NTF for å motta â€�en stor det av foreningens inntekterâ€� fra Nycomed Pharma AS, som er den eneste leverandør av syntetisk thyroxin på det norske marked. Det er sjokkerende hvor langt n’Finn er villig til å gå i sine bestrebelser med å sverte forbundet og det arbeidet vi gjør.

Også tidligere har jeg sett insinuasjoner fra n’Finn og andre om at vi skal ha et for tett forhold til legemiddelindustrien, men jeg har trodd at slike halvkvedede viser ville falle på sin egen urimelighet.
Denne siste visen til n’Finn er imidlertid ikke halvkvedet. Det er en direkte, alvorlig beskyldning om at NTF får en stor del av sine inntekter fra Nycomed.

Jeg vet ikke hvilket beløp n’Finn vil anse som â€�en stor andelâ€�, men NTF hadde i 2005 og 2006 hvert år totalt vel 3.9 millioner kroner i inntekter. Den største andelen var begge år medlemskontingent, ca. 1.7 mill. Deretter fulgte offentlig driftsstøtte basert på antall betalende medlemmer på ca. 1.3 mill og inntekter fra vårt Landslotteri med ca. 0.5 mill. De øvrige vel kr. 400.000 kommer fra offentlige tilskudd til likemannsarbeid, diverse andre tilskudd og deltakeravgifter.

Nycomed har sponset trykkeutgifter for vårt informasjonsmateriell samt ca. kr. 30.000,- i frie midler. Disse bruker vi til spesielle prosjekter uten at Nycomed har noen innflytelse over bruken. Sponsormidlene utgjør ca. 0,15 % av våre totale inntekter. Det er ikke knyttet noen hemmeligheter til vår pengebruk, og hvis n’Finn hadde tatt seg bryderiet med å spørre (for eksempel ved en telefon til vårt sekretariat eller til meg) ville han fått svar.

Ellers mener jeg at konkurranse er sunt. Hvis det skulle komme andre leverandører av stoffskiftehormoner på det norske marked, vil vi selvfølgelig søke å få til et samarbeid med dem også.

Oppgavene som forbundsleder i NTF står i kø neste år. Jeg kommer derfor ikke til å bruke mer tid og energi på Sonjas stoffskifteforum. Men jeg vil oppfordre n’Finn til først å kontakte meg personlig via sekretariatet hvis han har planer om å gå ut med nye beskyldninger mot NTF.

Nå håper jeg n’Finn vil være i stand til å la julefreden senke seg. En riktig god jul og et godt nytt år med bedre mestring av sykdommen ønskes til alle!

Med vennlig hilsen
Forbundsleder Bente Bakke
Norsk Thyreoideaforbund

Vel, jeg vil nok prioritere vår sak høyere enn julefreden.
Vår sak er viktigere.
Er sikker på at de mange som føler at behandlingen de får ikke virker er enig i at helsa er viktigere.
De som må slite med konsekvensene av utilstrkkelig behandling føler nok dette ekstra sterkt i jula.
Dem tenker jeg på og må tilstå at forbundets julefred kommer i annen rekke.

Så tror jeg det er en fordel om du leser hva jeg har skrevet om sponsorintekter. Din kritikk rammer holdninger jeg ikke har, og som jeg har skrevet om.

Det er svært viktig å opptre med ryddige forhold i slike saker. Slik har ikke denne saken vært behandlet. Det har vært stillt spørsmål om denne saken flere ganger tidligere - og dere har ikke svart.
Når dere behandler denne saken slik må dere forvente at det fortsatt stilles spørsmål.
Det måtte en påstand til - da reagerete dere !
Hvis det er riktig at foreningen får 30.000,- for den propagandaen de legger ut for Levaxinprodusenten så slutt med det !
Bare tull å sette lojaliteten på spill for småpenger.

Med hilsen til alle i sekretariatet og i styret, for ikke å snakke om alle som jobber for NTF i lokal- og regionlag og i likemannsgruppene! Dere gjør en stor og viktig jobb!

La være å logge dere på før etter nyttår - og la julefreden senke seg!

Stor klem!

:) Enig med Kua. Og så til n`finn: Nå har jeg vært inne på mange andre pasietforbunds sider, og felles for dem alle er at de har medisinprodusenter som partnere. Mener du da at alle disse forbundene gjør noe galt? Hva annet skulle de gjort? Jeg forstår at du er frustrert over NTF, og over at de ligger så lavt i terrenget mht armour og andre medisiner i samme gata, men jeg skjønner ikke hvordan du har tenkt at man kan jobbe for dette uten via et forbund.

Neida - ikke noe galt i å ha sponsorer, men galt å favorisere.
Jeg har jo tvert imot skrevet at jo mer penger man kan få inn på den måten, jo bedre og at beløpet som nevnes for meg synes bagatellmessig iforhold til hvilken belastning dette påfører foreningen.

Det er ingen tvil om at Levaxinproduktet har vært favorisert. Da jeg kontaktet foreningen for å få greie på om man kunne bruke noe annet en Levaxin var svaret at det kunne man ikke.

Da kan man med rette lure på om pengene styrer.
Problemstillingen har vært reist flere ganger uten at noen forklaring kom.
Nå, etter provoserende påstander kommer de - og det er iallfall bra at de kommer.