Armour Thyroid: Villedning av leger

Fra THYRA, nr. 4:
"Armour Thyroid: Veiledning for leger.
På bakgrunn av mange spørsmål til NTF om behandling med Armour Thyroid (ekstrakt av skjoldkjertel til svin), har lege Lars Omdal utarbeidet en veiledning for leger. Pasienter som mener de kan ha nytte av å prøve Armour, må ta dette opp med sin fastlege. Siden legen vil trenge medisinsk informasjon om bruk av Armour, kan pasienten henvende seg til NTF`s sekretariat med legens navn og adresse, og veileding vil bli sendt til legen.

I veiledningen gjøres det rede for at det ikke finnes kontrollerte kliniske studier på bruken av Armour, men klinisk erfaring er at en del pasienter responderer bra. Andre merker ingen forskjell fra behandling med Levaxin, og noen opplever T3-relaterte bivirkninger. Det gjøres oppmerksom på potensiell uheldig virkning av Armour på tilstander som hjertesykdom, insulinresistens, diabetes type 2, osteporose og nedsatt bentetthet".

"Lars Omdal intervjues i Thyra nr. 1-2008.
I Thyra nr. 1-2008 er det lege Lars Omdal som står for tur i vår intervjuserie av medlemmene i NTFs faglige råd. Han vil der si mer om sine erfaringer med å bruke Armour i behandlingen av noen pasienter som ikke oppnår god nok effekt av behandlingen med Levaxin eller kombinasjonsbehandling med Levaxin og Liothyronin."

Det er fint at noen refererer forbundets artikkler, det gir en anledning til kommetar. Desverre kjenner jeg B.Bakkes komunikasjonsevner - så det blir ingen.

Skal man ikke ta det første først ? Det er vel ikke pent å braute ?
Levaxin kom inn på markedet "hundre" år etter Armour - er det ikke de som skal bevise at produktet virker ? Er det ikke de siste som skal føre bevis for at sitt produkt virker ?
Det har det IKKE !

Armour støtter sin virkemetode på det biologiske "faktum" at hormoner ikke er artspesifikke.
Det kan ikke Levaxin - det inneholder kun ett av kjertelhormonene og syntetet må innføre en helt ny behandlingstese i medisinsk behandling, nemlig den at ett eneste hormon erstatter alt kjertelen driver med. Hvilket følger at alt det andre kjerttelen driver med en bare noe overflødig tull !
En slik tilpassingstese som kun er egnet til å få solgt et produkt opprører meg !
Vi er da ikke så dumme at vi går på den ?
Men det har vi altså gjort siden 1970 og til en grad så "vi" nå forlanger at produktet som var der, og som hadde 100% markedsandel, nå skal bevise overfor nykommeren med den tvilsomme behandlingstesen at det virker !!!!
Nå må man stikke fingeren i jorda å finne ut hvor man er !

Men for ikke å gå helt av skaftet her, et lite googelsøk fanger opp legers erfaring, pasienters erfaring og noen forsøk (ikke dobbelt blinde) som alle går i EN retning. (gjett hvilken da)
Jeg er den første til å synes at det er begredlig at det mangler dobbelt blinde forsøk, og alle andre forsøk for den skyld.
Hele verden er hekta på den T4-tesen - ingen tror det er nødvendig ? Eller tør de simpelt hen ikke kjøre igang ?
Jeg forstår godt at Armoursiden ikke har noe å bevise - de her virket i "hunde år", og jeg forstår også Levaxinsiden.
De har sluppet til på alle markeder UTEN å måtte bevise i dobbelt blind test at produktet virker, så hvorfor skulle de presse på ?

Men hvem er mest intressert i en test der Levaxin blir satt opp mot Armour ?
Og blir de hørt ?

http://www.attract.wales.nhs.uk/questio ... ion_id=676
http://www.drugs.com/search.php?searcht ... UR+THYROID
http://www.rxlist.com/cgi/generic/armourthyroid_cp.htm
http://clinicaltrials.gov/ct2/results/d ... iseases%22
http://thyroid.about.com/library/drugs/ ... etter2.htm

Dette bare bittelitt av det som finnes, og tastaturet mitt er ikke anderledes laga enn de som BURDE vite noe om dette !

All forskning som ble gjort på "thyroxine" før 50-60-70-tallet ble gjort på naturlig thyroxin, som ble kalt "thyroxine".....de trodde det bare varett hormon, og levothyroxin, det første som ble laget og var Synthroid, hevdet jo at det var det samme som referansemedisnen, "thyroxine"
Pumed.bom går ikke tilbake til før 50-60-tallet, så de gamle forskningsartiklene om "thyroxine" ligger blant annet på pubmedcentral. Pubmed.com sorterer artiklene de indexerer, og vi ikke indexere noe om noe alternativt eller helsekost og har sikkert sortert vekk diverse om "thyroxine"
Om boikotten på pubmed, se artiker i matoghelse om emnet.

Jeg var på foredraget med Omdal og han har fått med seg en bruksanvisning fra USA tror jeg, og har mye egen erfaring på pasienter nå. Han bruker ofte t4 i tillegg. Han bruker ikke store doser høres det ut som men jeg vet ikke.

Ja du Hansen, det er mye vrede her i gården også, men uansett - dette er jo et skritt i riktig retning! og jeg er glad NTF trykker denne artikkelen. Det viser jo at de kanskje (selvom den har vært godt bortgjømt hittil) allikevel har en viss interesse i å bistå sine medlemmer! Fortsetter de i denne stilen skal jeg vurdere å bli medlem.

Jeg har så absoliutt behov for å lære mer om armour og generell medisinering av hypothyreose, det er helt borti natta at jeg skal sitte og trikse og mikse med pillene mine selv, bare fordi legen min som jeg har råd til (offentlig) ikke har peil, og fordi blødprøvene ikke forteller noe. Det føler jeg meg da slettes ikke kompetent til - men jeg gjør det allikevel.

Jeg tar 4,25 grain armour daglig - dette er uøkonomisk og spørsmålet er om jeg kunne redusert dosen og erstattet med billig t4 (levaxin) men dette kan jeg heller ikke begynne å rote med på egen hånd. Har rett og slett ikke råd (altså tid/mulighet) til å risikere en mulig forverring.

Håper NTF nå kan spre ryktet om armour til det norske folk, også dem som ikke vanker på forumet her. Så vi kan få litt fremgang på sakene etterhvert!

Jeg skal iallfall kontakte dette sekreatet og høre om de kan sende dette armour-skrivet til det kvinnemennesket av en lege jeg hadde da jeg bodde i trondheim! Hun visste ikke hva armour var og gadd heller ikke å sjekke det ut. Levaxin fikk holde. Har ingen personlig vinning på å sende henne dette ettersom jeg bor i utlandet og har ny lege (dog står jeg fortsatt på hennes pasientliste) men hun skal jaggu få det i posten sin allikevel!!! ha ha. Kjenner nesten en liten barnslig følelse av fryd.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Joni

Fra THYRA, nr. 4:
"Armour Thyroid: Veiledning for leger.
På bakgrunn av mange spørsmål til NTF om behandling med Armour Thyroid (ekstrakt av skjoldkjertel til svin), har lege Lars Omdal utarbeidet en veiledning for leger. Pasienter som mener de kan ha nytte av å prøve Armour, må ta dette opp med sin fastlege. Siden legen vil trenge medisinsk informasjon om bruk av Armour, kan pasienten henvende seg til NTF`s sekretariat med legens navn og adresse, og veileding vil bli sendt til legen.

---

Men i alle dager! :shock: Er det et hemmelig dokument som er reservert for VILLIGE leger???? Hvorfor ikke få det inn i Tidskriftet for legeforeningen og dermed legge det frem for ALLE leger? Jeg begriper ingenting....

Når legen kan så lite og pasienten enda mindre.....Hvem skal greie å hoste opp dette skrivet da? Bare de som er medlem av NTF, og vi som er på Sonjas.....Ingen må glemme at der er mange stoffskiftesyke som ikke aner hvordan de kan få hjelp, og mange som stilletiende godtar en håpløs behandling. Så da spør jeg: Hvordan skal legene til disse pasientene få fatt i dette "hemmelige" dokumentet om Armour? Som kan vise seg å være redningen for mange......? Svar mottas med takk!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Yvette

Men i alle dager! :shock: Er det et hemmelig dokument som er reservert for VILLIGE leger???? Hvorfor ikke få det inn i Tidskriftet for legeforeningen og dermed legge det frem for ALLE leger?

---

Helt enig Yvette! Dette bør i tillegg legges ut på nettsidene til NTF! Det er vel bare statshemmeligheter som bør graderes så strengt?! :lol: Nå begynner jeg å bli mer og mer betenkt over hvordan NTF fungerer. Dessverre!

Finnes det noen fastleger i Norge som ikke har stoffskiftesyke på sin pasientliste...? Det tviler jeg sterkt på. Og antakelig ville en stor andel av disse pasientene kunnet profitert behandlingsmessig på å forsøke naturlig tyroksin (Armour/Westhroid), enten alene eller i kombinasjon med Levaxin.

Etter mitt syn burde dette skrivet sendes ut til absolutt alle almenpraktiserende leger i landet, slik at de ble gjort oppmerksomme på at det finnes alternativer til Levaxin og Liothyronin. Alternativt publiseres i Tidsskriftet - men det er kanskje ikke publiserbart der i sin nåværende form?

Dette er jeg helt enig i, skrivet burde automatisk sendes ut til alle praktiserende leger i landet! Dette burde være en naturllig prosess i et land med demokrati som styreform.

Hvorfor gjøres ikke dette? Hvilken og hvem sin økonomiske og/eller politiske interesse er det at det kræsjer med..?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Joni

kan pasienten henvende seg til NTF`s sekretariat med legens navn og adresse, og veileding vil bli sendt til legen.

---

Er dette lovlig da? Det må i tilfelle være en anonym henvendelse fra pasienten. Ingen har da noe med hvorfor en pasient henvender seg til legen. Det er jo taushetsbelagt informasjon. Hvordan har de tenkt å løse dette mon tro?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Marianne

Hvorfor gjøres ikke dette? Hvilken og hvem sin økonomiske og/eller politiske interesse er det at det kræsjer med..?

---

Det kan virke som at dette er et kompromiss. Armour er jo nesten smittebefengt, noe som de egentlig ikke anbefaler, men fordi noen maser så mye, blir dette løsningen...........................! Egentlig vil de ikke at Armour skal brukes!

Var det ikke en gang i forrige århundre at preventiver(!) ble oppbevart under disken?! 8)

Dette dreier seg sikkert også om økonomi. Mulig at Armour vil ta markedsandeler fra ALLE de andre medisinene som brukes i forbindelse med hypothyreose. :wink:

Tja, kan det ha noe å gjøre med at Nycomed både er involvert i produksjonen av Levaxin og samarbeidspartner til Stoffskifteforeningen? Vet ikke jeg, bare en tanke.

:) fra Lisbeth

Kanskje dette er veien å gå for å få hjelp.
Jeg sender henvendelse til Nycomed om at de må sende en henvendelse til NTF om at de må sende en henvndelse til fastlegen om at min datter må få prøve levaxin selv om TSH er under 10.
Da tør vel ikke legen nekte behandling tenker jeg :)

Særlig hvis det følger med kurs i stoffskiftesykdommer - på Bahamas ......

Legen jeg bruker hevder å ha hatt 100 stoffskifte pas og han har aldri hørt om Armour tyroid. Tenker nok at han skal bli overrasket når han får se at den fantastiske Levaxinen ikke virker på meg.

Hei cathrin.
Trist å lese om dine opplevelser.
Men det kan hende legen ikke har hørt om Armour (selv om jeg også syns det er merkelig - og kanskje bare en måte å gi et avslag på)

Det han bør ha hørt om, er naturthyroxin.
At han ikke kjenner til div. brands av dette kan man jo ikke arrestere ham for, så print ut fra nettet å vis !

Jeg tror nok mange leger er av den oppfatningen at naturthyroxin=naturmedisin. Vi må jo heller ikke glemme det som Per Egil Hegge skriver om i boka si,nemlig at mange årskull med leger har fått svært mangelfull kunnskap om stoffskiftesykdommer, takket være visse professorer som har stått bak opplæringen av leger og spesialister i Norge.

Det er det vi hadde her helt til slutten av søttitallet omtrent, var merkevare fra Merck. Du finner historien på Merck sine hjemmesider http://www.thyrolink.com/.
Noen her har hatt bestemødre osv. som fortalte om den gamle medisinen som de pleide å få her i Norge, og som virket mye bedre enn thyroxinen.
Endokrinologene forteller at de hadde sitt svare strev å få over paseintene til thyroxin dengangen, for de nektet, det virket nesten ikek i forhold til Thyreoidum elelr hva de alle het.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av nora

Noen her har hatt bestemødre osv. som fortalte om den gamle medisinen som de pleide å få her i Norge, og som virket mye bedre enn thyroxinen. Endokrinologene forteller at de hadde sitt svare strev å få over paseintene til thyroxin dengangen, for de nektet, det virket nesten ikek i forhold til Thyreoidum eller hva de alle het.

---

Ja, så er tiden inde til at "bevise" det med et par billeder fra denne tid, før den syntetiske thyroxin sodium var opfundet.

http://i.imgur.com/6CK04D0.jpg

En ung 27-årig kvinde, der lider af hypothyreose. forskellen mellem første og sidste billede er.... 10 måneder i behandling med Thyroid USP.

Kilde: Bogen "Type 2 Hypothyroidism: The Epidemic" skrevet af læge Mark Starr

Og sidst men ikke mindst.... Svært tilfælde af lavt stofskifte. Før og efter behandlingen med Thyroid USP

http://i.imgur.com/9It7qqe.jpg

A: A patient with unrecognised severe primary hypothyroidism who became severely obtunded after surgery for fractured neck of femur. Marked myxoedema is evident.

B: Several months later, after therapy including thyroid hormone replacement.

Kilde...

Det finnes flere gode ting her, og Dr. LOwe har funnet minst 14 kliniske forsøk hvor de direkte sammelignet Thyroid med levothyroxin. Referanser på denne nettsiden:
http://thyroidscience.com/
http://www.thyroidscience.com/Critic...er.9.22.09.pdf
http://www.thyroidscience.com/Critic...a.rebuttal.htm

Hei Hansen

Jeg ser at du er på - og jeg sendte mail til NTF, som følger:

" Til NTFs Sekretariat

Mitt navn er **** ****.
Jeg ønsker at min fastlege snarest mulig får tilsendt "Armor Thyroid: Veiledning for leger" - skrevet av lege Lars Omdal.

Min fastlege: *** *** "

Idag fikk jeg kort brev fra NTF, med kopi av et lengre brev som er sendt legen "min" - de skriver bl.a:
" NTF har nå fått en henvendelse fra en av Deres pasienter, som er medlem hos oss,
om at dere er enige om å starte prøvebehandling med Armour.
Det dreier seg om <mitt fulle navn er lagt inn>.. Veiledning oversendes.

I veiledningen gjøres det rede for at det ikke finnes kontrollerte, kliniske studier om bruken av Armour, men klinisk erfaring viser at endel pasienter responderer bra. Andre merker ingen forskjell fra behandling med Levaxin, og noen opplever T3-relaterte bivirkninger. Det gjøres også oppmerksom på potensiell uehldig virkning av Armour på tilstander som hjertesykdom, insulinresistend, diabetes2 osv. "



Vell, med slike "venner"- hva skal man da med fiender??! Jeg er for det første ikke medlem,
og for det andre så har jeg ikke skrevet om noen enighet mellom meg og legen.
Hva vil legen "min" syns om meg når hun leser den påstanden.

Brevet oser av ... ja hva? Jo - noe som er ganske guffent.


Kevlin - litt skuffet og innmari irritert på NTF

Ja, jeg har jo kritisert ordningen for ikke å være åpen nok og for at pasienten - som jo NTF burde intressere seg for - ikke har kontroll over informasjonsflyten.
Men jeg møtte ikke forståelse for det og har igrunnen gitt opp håpet om at NTF kan bli en virkelig interesseorganisasjon for oss.
Det må i så fall så store endringer til at jeg vil anta at det styret som sitter nå må gå - eller vil gå selv.
"Passiaren" er sikkert søkbar her på forumet ? Prøv å søke på NTF eller Bente Bakke.

NTF er litt ekstreme. Jeg har vært på møter og villet diskutere Armour/annen medikamentell behandling, de lar meg ikke snakke. Får faktisk ikke lov til å si noe. Får beskjed om at "det er ikke det vi skal diskutere her"...(Hvilket i helvete (sorry) annet forum skal man diskutere det i da???!!!!!??)

Jeg var til intervju for noen år siden for stilling som organisasjonssekretær/daglig leder for NTF. Foreslo at medlemmer burde kunne legge ut anbefalinger på NTFs nettsider vedr leger som de var fornøyde med og som tok sykdommer på alvor. De sa at "vi som organisasjon kan ikke gå ut med slik informasjon". Det er helt utrolig. De er nå fem fast ansatte på kontoret deres, men hva de gjør må gudene vite. De tilbakeholder informasjon, det er ikke mer info på nettsiden deres nå enn det var i 2000, så de jobber ihvertfall ikke med å oppdatere nettsidene. Det holdes i snitt et til to møter PÅ LANDSBASIS per måned, så de kan ikke drive med så mye organisering av det heller. Verste synes jeg er at to eller tre av de som jobber der selv ikke har stoffskifteproblemer....

Jeg mener helt seriøst at NTF er en DISinteresseorganisasjon. De tilbakeholder aktivt informasjon fra sine medlemmer, de gir faktisk medlemmer munnkurv og lar dem ikke snakke, de informerer ikke om nye studier, null info om vitaminer/mineraler eller kosthold, de legger nesten ikke ut linker på siden sin en gang. Alle deres medlemmer er helt overlatt til seg selv - og sånt blir man jo bare sykere av...De holder seg STRENGT til alle anbefalinger fra Legeforeningen og stiller ikke engang spørsmål ved noenting som kommer derfra. Derimot har de masse møter hvor de gnager og gnager på "Hvordan lære seg å leve med stoffskiftesykdom" eller holder kurs i hvordan søke om uførepensjon, for frisk av denne sykdommen kan man jo ikke bli, på et tidspunkt skal man liksom bare gi opp. Men vi er jo mange på dette forumet som faktisk er friske og velfungerende fordi vi har funnet ut av ting selv. Og dette burde være lett tilgjengelig, godt organisert informasjon for alle medlemmer.....De er teite og feige, er min mening. Jepp. Og de vil ikke sine medlemmer vel.

Jeg er medlem av NTF, men vurderer å melde meg ut. Får mye mer nyttig informasjon her på forumet. F.eks dette med Thyroid... Jeg vet ikke hvor mange det er som tar Thyroid istedenfor Levaksin i Norge, men tror det begynner å bli ganske mange. Istedenfor å jobbe for at produktet skal bli lettere tilgjengelig, slik at flere som ikke blir bedre av levaksin, kan få prøve Thyroid, er det akkurat som om de prøver å "dysse ned" det faktum at Thyroid fungerer mye bedre for mange. Dessuten kunne de jobbet for at vi som er avhengige av å ta Thyroid for å fungere, skulle fått det på blå resept. Føler meg som Thyroid bruker, ikke ivaretatt av NTF.

Leste blant annet i en tidligere tråd av n'Finn her, at han hadde fått e-post fra Bente Bakke (lederen i NTF) som skriver:

"Til din orientering har jeg i dag sendt Sonja en mail på bakgrunn av tilbakemeldinger vi har fått om dine og Noras råd om at TSH bør være tilnærmet null.....bla,bla,bla....... Hvis min TSH skulle nærme seg null, var det jeg som ville være død.

Jeg prøver derfor i beste mening å advare dere og Sonja, og jeg tror dere er tjent med å ta den debatten videre i fora som ikke er åpne for de som titter innom i ny og ne uten å være medlemmer."

I en annen tråd her på forumet finner jeg følgende informasjon lagt ut av Siven, som har fått e-post fra Aker:

Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak. Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod. Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon. Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig . Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3. Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense. Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen Louise Koren Dahll
overlege , thyreoideapoliklinikken . OUS Aker.

Takk for advarselen Bente Bakke, men ikke uttal deg om ting du ikke har greie på!!!!!!

En annen ting..... På NTF sine nettsider har de lagt ut følgende:

".Midlertidig tomt for Armour Thyroid på verdensbasis
09.10.2009

Grunnet en verdensomspennende råvaremangel på det aktive virkestoffet i Armour Thyroid, er det nå midlertidig tomt for dette og tilsvarende medikamenter"


Kjære NTF, det FINNES tilsvarende medikamenter.... Man kan få et produkt som heter Thyroid av produsenten ERFA. Man får det til og med på samme resepten som Armour.

Vet ikke hva jeg skulle gjort uten dette forumet. Sannsynligvis sittet her i min levaksin-LETARGI!! Tusen takk til n'finn, nora og alle andre brukere som bidrar til livsviktig informasjonhjerte1

Jeg vurderer sterkt å bruke kontigent-pengene på noe mer nyttig!

Jo - det var en viss turbulens i den tiden, og sikkert noe foreningen ikke minnes med stolthet (det var nå mitt håp da)

Jeg tror man må være litt barsk, ellers sullrer de seg bare inn i sin egen verdens-forestilling. Så er jeg også dønn sikker på at det finnes et bankende hjerte inne i deg knokkel, et med ønsker og lengsler som vi alle har.
Det er flott at du reagerer.

Jeg vet faktisk ikke hva vi skal stille opp mer ?
Mye er gjort for å få mer rettferdige forhold. Ikke minst med P.E.Hegge og A.Lhøres bøker, men også her på forumet syns jeg det finnes svært mange som beretter om deres forhold til behandlingen de har mottat og andre forhold som fagmiljøet jo bør føle seg direkte berørt av - direkte pinlig berørt !
De har jo samme tastaturet som vi har, og kan umulig unngå å støte på oss. Når jeg googler hender det ofte at Sonjas kommer opp.
Så fagmiljøet kan umulig være helt uvitende, selv om enkelte legers påtagelige aroganse er skremmende.

Så er det jo virkelig godt å se at Norges øverste fagmiljø er på glid.

Takk for respons - tro1 og her er fortsettelsen, for jeg sendte ny mail til NTF inatt:

" Jeg viser til tidligere henvendelse (mail under) og til brev mottatt idag - v/ Liv Hildisch.

I dette brevet til meg fulgte med kopi av brevet til min lege - der skrives bl.a:
" NTF har nå fått en henvendelse fra en av Deres pasienter,
som er medlem hos oss,
om at dere er enige om å starte prøvebehandling med Armour. "

Disse to påstandene stemmer jo ikke. Hvorfor skriver dere noe slikt?
Hva skal legen syns om meg - når dere kommer med påstand om hva denne legen og jeg er enige om!!?
(Hvis vi allerede var enige, så ville det vel neppe vært behov for å få tilsendt "Veiledning..."..)Vær vennlig å snarest å sende en mail til meg som avkrefter påstandene -
jeg vil gi kopi til legen fortest mulig. "

Responsen kom idag - via mail fikk jeg det etterlyste brevet i PDF-format:

" Det bekreftes med dette at *** *** ikke er medlem i Norsk Thyreoideaforbund.

Etter henvendelse til NTF oversendte vi veiledning og brev til fastlegen.

Vi beklager på det sterkeste påstand i brevet om at "dere er enige om å starte prøvebehandling av Armour Thyroid".
Vi har ingen bakgrunn for å skrive dette.

Brevet vi sendte ut er ferdig kopiert, og sendes likt ut til alle, uten at det har vært noe problem tidligere.

Håper dette er fyldestgjørende.

Med vennlig hilsen
Norsk.... osv "


Så får jeg bare håpe at legen - som virket åpen for mitt forslag -
ikke har fått kalde føtter av NTF's anti-propaganda desp2 / advarsel i siste del av brevet til legen.

Får jo satse på at legen forstår dette når du får forklart dette.
Håper jo det ordner seg Kevlin !

Hvis du tenker på å prøve et Tyroid, så er det vel ERFA Thyroid som er lettest å få tak i nå.
Print ut litt å ta med ?

Javisst - jeg gjorde nettopp det: og jeg brukte da deler av din info i
"Sv: Praktiske spørsmål ved overgang til Thyroid"
+ bilde av en ERFA-boks -
som jeg også hentet inne på forumet her. Ikke mer enn en liten A4-side.

Jeg skal til legen igjen på lillejulaften - så da håper jeg hun har kommet i skikkelig julestemning (les: resept på thyroid til meg :wink:)

Litt av en interesseorganisasjon ja:?

Til Kevlin; Send meg en PM hvis du vil ha videresendt mail fra Aker med anbefalinger for optimal behandling.

Jeg sendte nøyaktig samme mail til NTF som Aker Sykehus samtidig vedrørende ref verdier ved behandling av lavt stoffskifte etc. og om de kunne sende meg evt. anbefalinger.

Jeg har ikke hørt noe som helst fra dem og nå skjønner jeg omsider hvorfor:shock:

Hva synes dere? Skal jeg videresende mailen fra Aker til NTF og skrive at dette sikkert er aktuell info for dem? Får litt lyst til å provosere!!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Siven

Hva synes dere? Skal jeg videresende mailen fra Aker til NTF og skrive at dette sikkert er aktuell info for dem? Får litt lyst til å provosere!!

---

Det burde de vide allerede alt om, når man ser hvem bl.a. er medlemmerne af det faglige råd i denne forening: "Medlemmer i rådet er professor Peter F. Hjort, endokrinologene Ingrid Norheim og Sara Hammerstad fra Thyreoideapoliklinikken, Aker universitetssykehus". :mrgreen:

Utrolig! Nå ga du meg enda ett sjokk Anisa :shock:

Hva er det de driver på med :?: Er det ingen som vil hjelpe oss...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Siven

Utrolig! Nå ga du meg enda ett sjokk Anisa :shock:

Hva er det de driver på med :?: Er det ingen som vil hjelpe oss...

---

Jeg ville ellers ikke være en lyseslukker, men ja, folk bliver pænt chokerede. Der er enkelte som er heldige, men i det store billede, på bundlinien - Siven kram1 - har vi kun hinanden.

Jeg foreslår at vi møter opp på neste landsmøte og kupper hele organisasjonen

xx4

Til Anisa:) Du er ingen lyseslukker, vi trenger å få vite fakta for å hjelpe hverandrehjerte1

Likte ideen om å kuppe landsmøtet:lol:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lillepus88

Jeg foreslår at vi møter opp på neste landsmøte og kupper hele organisasjonen

xx4

---

Enig!vink11

Bør vel helst understreke at det med å kuppe organisasjonen må ha vært ment i spøkefull tone? Sikkert en velment ide, men i alle fall ikke noe vi som driver forumet her stiller oss bak. Slikt får eventuelt skje etter folks eget initiativ.

Skulle jeg personlig støttet noen forening, ville det blitt en som jobber for at folk med hypothyreose også skulle få rett til å velge behandling med naturlige hormoner på lik linje med levaxin. Men noen slik organisasjon finnes jo ikke pr idag.

- men det håper jeg kan endre seg ?

Hvor mange medlemmer trenger en ny organisasjon, da??

Er 1230 nok xx7 - kanskje DET burde vært en meningsmåling på den :idea:


:wink:..hei så lenge, sa

Man trenger ikke et visst antall medlemmer for å starte en organisasjon, det er bare å sette igang.... Jeg blir gjerne medlemxx8

Noen linker: http://buro.unginfo.oslo.no/organisa...anisasjon.html

http://www.frivillighetnorge.no/?mod...licShow;ID=526

Ja - se der..

..da er vi to allerede xx4 - og så er det jo 1228 medlemmer til her hos Sonjas.
NFT har visstnok 6000 medlemmer - og noen av dem må da ha vært innom for å varme seg litt her..?

Tanken kan jo få modne seg litt - iallefall over jul :mrgreen: - og så sjekke den videre ut gjennom en meningsmåling.


Julehilsen fra

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lillepus88

NTF er litt ekstreme. Jeg har vært på møter og villet diskutere Armour/annen medikamentell behandling, de lar meg ikke snakke. Får faktisk ikke lov til å si noe. Får beskjed om at "det er ikke det vi skal diskutere her"...(Hvilket i helvete (sorry) annet forum skal man diskutere det i da???!!!!!??)

Jeg var til intervju for noen år siden for stilling som organisasjonssekretær/daglig leder for NTF. Foreslo at medlemmer burde kunne legge ut anbefalinger på NTFs nettsider vedr leger som de var fornøyde med og som tok sykdommer på alvor. De sa at "vi som organisasjon kan ikke gå ut med slik informasjon".

---

Det er måske ikke så underligt.... at du har fået det svar, Lillepus88?

I tråden BTA - NTF nyttig samrøre ? citerer Hansen en "advarsel" fra BTA: "Warning! There are a number of websites with unhelpful and inaccurate information about thyroid disease which should be ignored. Our links are for recognised patient support and information sites recommended by the BTA. The BTA is the only national professional organisation in the UK composed of research doctors and consultants who are accredited by having completed higher professional training in thyroid and other endocrine diseases."

("Advarsel! Der er en række websteder med skadelige og ukorrekte oplysninger om thyreoidea sygdom, der skal ignoreres. Kun vores informationer til diagnosticerede thyreoidea-patienter bør anerkendes og følges tillige med alle andre kilder anbefalet af BTA. BTA er den eneste nationale faglige organisation i England, der består af forskere, læger og konsulenter, der er akkrediteret ved at have afsluttet en højere faglig uddannelse i thyreoidea- og andre endokrine sygdomme.)"

Så kommer jo NTFs lignede advarsel Gunnda skrev om i tråden Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8: "Dagens pasienter søker på nettet når de ikke er tilfreds med hjelp og informasjon fra legen......... man finner også nettsteder med et mindre seriøst innhold. Her kan noen av brukerne nærmest oppkaste seg til eksperter og blir oppfattet som guruer av brukerne. De er raske til å stille diagnoser og anbefale preparater og doseringer.Flere kritiserer NTF fordi vi ønsker å samarbeide med leger og legemiddelindustri for at pasientene skal få bedre behandling. Vi skal derfor angivelig være kjøpt og betalt og har ikke selvstendige meninger om noe som helst. Jeg advarer mot mye av det som finnes på slike nettsider."

Det er jo lidt underligt, når man ved at den første er lægernes organisation og den anden - patienternes, hvor interesserne er jo ofte modstridende, men her er der jo en fin enighed om, så det er vel ikke så mærkeligt, at du fik det svar du her beretter om, vel?

Når man så i tillæg til de forudgående, også nøje gennemlæser Hansens tråd Bente Bakke retter en advarende pekefinger..., kan det blive lidt svært at finde en anden forklaring, end at det ikke er patienterne som er i fokus her.

Disse tråde har fået mig til at forske lidt i, om også vores danske Thyreoidea Landsforening så åbenlyst (som den norske) advarer mod andre kilder til viden end de lægeligt anerkendte. Jeg fandt ud af, at selv om også den danske TL samarbejder med lægerne, betyder det dog ikke at TL lægger en lige så massiv afstand til de patienter, der ikke har opnået bedring af den lægehjælp de har modtaget. Det var jeg glad for at konstatere og få bekræftet at danske TL favner så meget bredere om stofskiftepatienterne end det er tilfældet her i Norge. :sad: