Informasjon om Norsk Thyreoideaforbund

NTF er en ung organisasjon og utvikler seg hele tiden

Norsk Thyreoideaforbund har på få år blitt et stort, landsomfattende forbund, som utvikler seg hele tiden og fortsatt opplever medlemsvekst. Vi har nå over 5.700 medlemmer, og ved årsskiftet vil vi trolig ha det høyeste medlemstallet noensinne.

For å betjene denne store medlemsmassen, våre nesten 50 lokallag og fem regionråd, for å utgi medlemsbladet Thyra, trykke informasjonsmateriell, finansiere vårt Faglige råd, våre fem kontaktutvalg, den faglige Thyra-prisen, Thyra-fondet, arrangere kurs, likemannsarbeid og møtevirksomhet, drive helsepolitisk påvirkningsarbeid overfor myndighetene, samarbeide med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og med thyreoideaorganisasjoner i Norden og internasjonalt, er vi avhengig av betalende medlemmer. Medlemsbladet kommer ut fire ganger i året. Skulle vi legge bladet gratis ut på nettsiden, ville man som ikke-medlem få så mye informasjon at mange ikke ville bry seg om å betale medlemsavgiften. I så fall ville vi bli tvunget til å redusere aktiviteten, noe stoffskiftesyke i Norge ikke ville være tjent med.

Det er riktig at vi i Norge er kommet langt i samarbeidet med fagmiljøene. Det skyldes trolig at NTF nå er den 3. største pasientorganisasjonen for thyreoideasyke i hele verden, og at vi derfor kan utgjøre et større press enn de kan i mange andre land. Behandling med Liothyronin er for eksempel mindre omstridt hos oss, og stadig flere leger blir oppmerksomme på at noen pasienter har nytte av det. Vi har også tatt opp med produsenten at det som står i Felleskatalogen om Liothyronin er mer villedende enn veiledende når det gjelder kombinasjonsbehandling med Levaxin. Nå har vi fått tilbakemelding om at det er satt i gang et arbeid for å endre denne teksten, noe vi er meget tilfreds med.

Blant de ting vi har utviklet det siste året er et eget kurs og en håndbok i likemannsarbeid. Der er vi meget nøye på å lære våre godkjente likemenn at de har taushetsplikt. De skal også kunne sette grenser og ikke gå inn i behandlerrollen men ha evne til å lytte, gi støtte og sette andre i fokus. Våre likemenn må ha bearbeidet sitt sykdomsforløp og sin situasjon, og som ikke-profesjonelle skal de ikke gi spesifikke medisinske råd. De skal heller ikke anbefale eller fraråde navngitte leger. I stedet for å gi direkte råd, kan de vise til egne og andres erfaringer.

Det er meget viktig at ansvaret for hvilke valg den enkelte tar ikke kan legges over på likemannen. Det som passer for den ene, kan ha stikk motsatt effekt for den andre, og thyreoideahormoner er ikke til å spøke med. Vi anbefaler derfor alltid at medisinering og doseendring skjer i samarbeid med legen. For de som går på Levaxin og eventuelt også Liothyronin, vil blodprøvesvarene være veiledende, og jeg skulle tro dette også gjelder under behandling med Armour. TSH og fritt T4 er de viktigste verdiene. Endokrinologene på Aker anbefaler nå at TSH under behandling bør ligge mellom 0,5 og 1.5, og at FT4 bør ligge i øvre halvdel av referanseområdet. Men dette er veiledende, og det er viktig at pasienten og legen prøver å finne ut av hvor verdiene ligger når pasienten føler seg bra, slik at doseringen kan styres etter det.

Etter å ha sett på flere av sidene på Sonjas stoffskifteforum den senere tid, har jeg tenkt at noen av de som gir av sin egen kunnskap der, kunne hatt godt av å ta en titt i vår håndbok for likemannsarbeid. Noen går ganske langt når det gjelder å stille diagnoser på nettet og anbefale forskjellige typer behandling og doseøkninger, noe som etter min mening er uforsvarlig. Men det jeg kan anbefale er frisk luft og litt mosjon hver dag hvis man har en eller flere kroniske sykdommer. En liten kveldstur med eller uten hund kan gjøre underverker for kropp og sjel!

Bente Bakke
Forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteB

Etter å ha sett på flere av sidene på Sonjas stoffskifteforum den senere tid, har jeg tenkt at noen av de som gir av sin egen kunnskap der, kunne hatt godt av å ta en titt i vår håndbok for likemannsarbeid. Noen går ganske langt når det gjelder å stille diagnoser på nettet og anbefale forskjellige typer behandling og doseøkninger, noe som etter min mening er uforsvarlig. Men det jeg kan anbefale er frisk luft og litt mosjon hver dag hvis man har en eller flere kroniske sykdommer. En liten kveldstur med eller uten hund kan gjøre underverker for kropp og sjel!

Bente Bakke
Forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund

---

Jeg er "kun" dansk og kan ikke blande mig i forhold, der ikke vedkommer mig idet jeg er en borger i et andel land .... men jeg må sige direkte og uden omsvøb.... jeg er chokeret over dette citat og det meste af dette indlæg!... En tur med hunden... tak skæbne... :shock:

Leste med interesse artikkelen fra BenteB...helt til jeg kom til siste avsnitt! Jeg er nytt medlem av Thyroideaforbundet, men vurderer sterkt om det er rett forbund for meg dersom rådet er å få seg litt frisk luft, enten med eller uten hund :evil:.

Er det det rådet man får av forbundets likemenn når man søker hjelp/ erfaringer? Trøstesløst...håpløst...grrr...

Hva er snittalderen på Thyroideaforbundets medlemsmasse tar jeg meg i å lure? Er man pensjonist og har stivnet helt i sofaen med sine stoffskifteproblemer er det mulig en kveldstur kan gjøre underverker, hva vet jeg....men er man yrkesaktiv og springer som en strikkball hele dagen, spiser piller for at kroppen skal ha litt T4 eller T3 å rutte med, har småbarn man gjerne skal ha litt energi til etter skole/barnehage, hente-bringe og middager i et evig jag, så skal jeg søren meg bli fresh og fin ved å slepe bikkja ut på tur når kvelden endelig senker seg.. frisk luft utretter ikke mirakler :shock:

NTF får ikke meg som medlem med det første!

Er det mulig å angripe den eneste støtten vi med stoffskifteproblemer har, synes jeg er å dra det litt for langt.

Jeg har hund og går mer en en tur hverdag, så frisk luft får jeg nok av. Ser ikke ut som om det har gjort underverker i mitt tillfelle!

Lurer på om vedkommende som skrev innlegget har stoffskifteproblemer selv jeg?

Hva den enkelte velger å "plukke ut" av de svarene som blir gitt her er jo en privatsak! Dette er et privat forum med enkeltpersoner som brukere. Vi er alle klar over at det ikke er leger som svarer!

Synes faktisk at det er ganske uansvarlig av en forbundsleder, å si sin personlige mening om et forum og i tillegg bruke NTF og tittel som underskrift!

Tror heller forbundslederen bør konsentrere seg å få opp et eget forum, og drive ordentlig støtte til medlemene sine!

Takk!

Jeg har vel gitt Bente Bakke en sjanse eller to til å komme opp med noe fornuftig. Jeg gir alle en sjans - alle fortjener det, men nå begynner Bente Bakke virkelig å distansere seg.

Og det må hun jo bestemme selv - hun er den valgte leder, og hvis hun tror dette er en smart strategi for å øke medlemmstallet til en forening (enn si beholde medlemstallet) som har knapt 5% av potensiell medlemmsmasse, så henne om det. Det er vel valg igjen en eller annen gang ?

NTF er en gammel organisasjon og den har ikke kommet noen vei med den linje de til nå har kjørt. Den vennskapelige kontakt med forordnigsmakten har ikke ført oss lenger frem enn at vi har e n thyroxinkilde - take it, or leave it.

Om komunikasjonsvegringen er egnet til å øke medlemmenes forståelse av behandlingstørken som nåværende ledelse ser ut til å godta får vi jo se da.
Kommunikasjon er : spørsmål - svar - spørsmål - svar - spørsmål - svar - og så videre det, Bente Bakke. Fra deg har vi hittil bare sett dekreter som vi skal tre ned over hodet vårt og holde kjeft og gjøre som legen sier. Vi skal ikke vanskeliggjøre den fenomenale komunikasjon som foregår mellom lege og passient - bevares.

Noen har en laaang vei å gå..........

Her synes jeg BenteB får ufortjent pepper. Her kom nøktern informasjon om organisasjonens virksomhet, sammen med en påstand om at en luftetur med hunden er godt for kropp og sjel. Og hun blir angrepet for sisnevnte, uten at noen mener noe om det som er sagt om organisasjonens virksomhet.

Jeg er på ingen måte involvert i NTFs arbeid, og har således intet å forsvare på organisasjonens vegne.

Ville thyreoidesyke vært bedre tjent med at NTF la ned sitt arbeid? Er thyreoidesyke best tjent med at det dannes en ny organisasjon for å ivareta disses interesser? Sistnevnte er en mulighet de mest innbitte kritikerne av NTF bør vurdere. Alternativt bør de vurdere å søke posisjoner i NTF, slik at de kan påvirke NTF til å gå i det de mener er riktig retning.

BenteB og NTF har fått intet annet enn mishagsytringer på dette forumet. Måten man bevisst velger å misforstå det som misforstås kan i det hun sier gjør at jeg ikke vil være overrasket om hun velger å holde seg borte fra dette forumet. Jeg kan ikke se at et slikt alternativ kan gagne noen.

Det har aldri hendt at jeg reist meg fra Pc-en - og ikke vært ferdig med det - iallfall aldri rent ut sagt forbannet !
Aldri - men nå hendte det !
Jeg gikk vel i den formening at folk som ikke gidder å kommunisere i annet en dekrets form fikk ha det sågodt !
Nå får det være slutt !
men......det er så forvridd, så gæli.......

Likemannsarbeidet som Bente Bakke kaller det, er ikke noe arbeide. Slik det praktiseres her er det vel bare å være menneske ?
Jeg må nesten få begynne med å definere dette opplagte fenomen som jeg er ganske sikker på at alle her vet hva dreier seg om.
Det er kort og godt en kommunikasjonsform mellom mennesker med likeartede - problemer (i dette tilfelle). Disse kontakter gir ofte råd, og noen ganger er de også gode. "Nå burde du se til å gå en tur med bikkjadisnart" er et lysende eksempel på at en likemann blander seg kraftig inn i familieforhold han burde være seg for god til å holdesegunna !
Ingen profesjonell i verden ville sagt det slik ?
Likemenn, tja, hvor er det kjønnsnøytrale i at det synes som det er flest kvinner som er det ?

A takk for det - hvordan jeg ville klart meg uten dere vil jeg bare ikke tenke på ! Jeg har vært lenger nede enn jeg liker å tenke på og årsaken var at det profesjonelle var mer opptatt med å ri sine kjepphester enn å hjelpe en stakkar som mista livet og bare blei verre og verre i 16år !
Ikke en profesjonell i verden støttet så godt som dere da !
Jeg er dere evig takknemlig og vil prøve å gjøre litte granne gjengjeld.
For, når rett skal være rett har jeg dere her på forumet å takke for at jeg fikk høre om Armour. Spesielt dere 3 som fortsatt er med og gir et viktig bidrag, men også alle dere andre. Dere er alle viktige for meg.
INGEN leger hadde hørt om det - ingen ville snakke om det og foreningen hadde heller ikke hørt om det, og de kunne bare råde meg til på følge legens anvisninger.
Som nå..........
Ingen forandring her altså - tvert imot, Bente Bakke befester den aldrenes forenings kjepphest .........
Nytt navn hjelper ikke når det ikke skjer noe nytt.......

Om jeg hadde fulgt foreningens råd den gangen hadde jeg, om jeg hadde overlevd da, vært så kognitivt svekket at jeg ikke hadde klart å verdsette livet engang. Og hadde det kommet noen til meg for å stille spørsmål jeg bare hadde blitt sliten av å besvare, så hadde jeg svar JA !
Ja på at jeg hadde det bra.
Ja på at behandlingen er fenomenal.
Ja på at foreningen gjør et godt arbeid...........
Ja på at jeg bare ville være i fred.

Kommunikasjonen skal man altså ikke ha ! Man skal iallfall ikke kunne fortelle åpent om sine og andres problemer og måter de personlig blir hansket med. Nei fydda, slikt må man holde seg for god til, og dessuten kan det jo skape vansker for våre samarbeidspartnere. (les......)
Bente Bakkes bekymring er i så måte at det ikke er sikkert at råd vil passe - vi er jo så forskjellige.
Jo - takk for den, men vi er faktisk meget godt klar over vårt mangfold.
Det er på en måte derfor vi kommuniserer, om du kan forstå det.
Og det hersens internett som bare er irriterende og lager til problemer, hjelper oss faktisk.
At mennesker kommuniserer er i det heletatt en vederstyggelighet som ødelegger for legene - og da kan ikke NTF forsvare dette !

Sitat:

---

Norsk Thyreoideaforbund har på få år blitt et stort, landsomfattende forbund, som utvikler seg hele tiden og fortsatt opplever medlemsvekst. Vi har nå over 5.700 medlemmer

---

Norges handicapforbund har ca 20.000. Revmatikerforeningen har ca 40.000. De største foreningene, rett nok.
ADHD-foreningen har nesten 11.000. CP-foreningen har over 3000. CP kan neppe sies å være en like vanlig diagnose som stoffskiftet.
Dere skriver selv, på egne sider:
"Vi regner med at over 100.000 har skjoldbruskjertelsykdommen, hypothyreose."

Så jeg synes medlemstallet er svært lite imponerende. Kan det være at noe bør gjøres anderledes for å øke det?

Jeg har vært syk siden 1992. Og har vært nettbruker like lenge (ja, jeg brukte internett i 1992 også).
Jeg har lest om stoffskifte i alle de årene. De gangene www.stoffskifte.org har tilført meg viten eller vært omtalt på andre måter kan telles på en hånd. Sidene dukker nesten aldri opp i søk, de står ikke noe der ikke "alle" vet fra før, fra andre og mer omfattende nettsteder.

Ei heller blir foreningen omtalt i særlig grad i andre sammenhenger eller på andre nettsteder og den oppleves som svært anonym og svært kjedelig.
Jeg er neppe alene om å ha opplevd det slik. Noe å tenke på?

Sitat:

---

For å betjene denne store medlemsmassen,

---

Som sagt...

Sitat:

---

Våre nesten 50 lokallag

---

I snitt 100 medlemmer pr. lokallag. Det høres tungrodd ut, både for medlemmene og for organisasjonen. Er spredningen så stor at det blir vanskelig å samkjøre aktiviteter o.l.? Jo flere kokker jo mere søl, sies det. Nå vet ikke jeg hvordan dette er organisert rent formelt og hvor sentralisert det styres, men tanken slår meg i hvert fall.

Sitat:

---

for å utgi medlemsbladet Thyra

---

Naboen er ivrig foreningsmedlem. Jeg tyvlåner bladet hennes av og til. Jeg oppfatter det som kjedelig og akterutseilt og jeg føler ikke behov for å få det i postkassen min.

Nå finnes det adskillige stoffskiftesyke som ikke er aktive nettbrukere, men de også har behov for fersk og oppdatert informasjon. Kanskje aller mest dem - vi andre roter rundt på webben og finner frem på egen hånd.

Men det kan hende dere bør tenke litt nytt både innhold og layout for å treffe det brede lag av medlemmene, og kanskje attpåtil få folk til å få lyst til å melde seg inn.
Utdrag eller pdf-filer av tidligere utgaver på nett er brukt hos nesten alle foreninger - hvorfor denne motviljen mot å gjøre det samme?

Eller hvorfor ikke la betalende medlemmer velge muligheten til å laste ned det nyeste bladet fra nett? De har jo allerede betalt, dere slipper trykke- og forsendelsesomkostninger og medlemmene får rykende fersk blad straks det er klart. En logintjeneste er en smal sak å få til.
Evt. mail. Til og med det bittelille hageleaget jeg er medlem i får til det.

Sitat:

---

trykke informasjonsmateriell, finansiere vårt Faglige råd, våre fem kontaktutvalg, den faglige Thyra-prisen, Thyra-fondet, arrangere kurs, likemannsarbeid og møtevirksomhet, drive helsepolitisk påvirkningsarbeid overfor myndighetene, samarbeide med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og med thyreoideaorganisasjoner i Norden og internasjonalt, er vi avhengig av betalende medlemmer.

---

Selvsagt. Alle skjønner det. Og det foregår mye bra. Det er bare så spinkelt og anonymt i forhold til hva endel andre organisasjoner får til. Og ikke minst sett i forhold til behovet!
Ta en titt på revmatiker.no og nhf.no. Skaff dere en kyndig og oppdatert webredaktør/webdesigner. Og et menneske som kan markedsføring/mediakontaktfaget.

Sitat:

---

Medlemsbladet kommer ut fire ganger i året. Skulle vi legge bladet gratis ut på nettsiden, ville man som ikke-medlem få så mye informasjon at mange ikke ville bry seg om å betale medlemsavgiften.

---

Se over. Og det er uendelig mange saker å skrive om hele tiden uten at det trenger å gå utover medlemsbladet. Det ene utelukker ikke det andre.

Sitat:

---

I så fall ville vi bli tvunget til å redusere aktiviteten, noe stoffskiftesyke i Norge ikke ville være tjent med.

---

Dere trenger å ØKE aktiviteten. Massivt.

Sitat:

---

Det er riktig at vi i Norge er kommet langt i samarbeidet med fagmiljøene.

---

Jeg opplever at viljen til å høre på medlemmene OG de som av ulike årsaker ikke vil melde seg inn er altfor lav.
Mitt inntrykk er at dere er mer opptatt av å forsvare hvorfor dere gjør som dere gjør i stedet for å lytte til det vi faktisk sier. Og fundere på om det kan være noe i det - som dere bør ta til etteretning og gjøre noe med.

Sitat:

---

Det skyldes trolig at NTF nå er den 3. største pasientorganisasjonen for thyreoideasyke i hele verden

---

Hvilke er de to største?

Sitat:

---

Etter å ha sett på flere av sidene på Sonjas stoffskifteforum den senere tid, har jeg tenkt at noen av de som gir av sin egen kunnskap der, kunne hatt godt av å ta en titt i vår håndbok for likemannsarbeid

---

.
Den der er nedlatende. Og tildels sårende for de som velger å bruke av sin tid for å forsøke å hjelpe andre for at de skal slippe å slite på samme måte.

Har du lest retningslinjene for forumet? De er neppe til å misforstå. Og det forutsettes at alle medlemmer har lest dem, slik det gjøres på de aller fleste nettfora.

Og ingen her har gitt inntrykk av eller utgitt seg for å være helsepersonell. Ingen her har tittel eller oppgave likemann - det er en vesentlig forskjell jeg tror du bør gjøre klokt i å huske.

Sitat:

---

Noen går ganske langt når det gjelder å stille diagnoser på nettet og anbefale forskjellige typer behandling og doseøkninger, noe som etter min mening er uforsvarlig.

---

Har du oversett at det gjentas til det kjedsommelige setninger ala "men snakk med legen din".

Og mange har en forhistorie de fleste er godt kjent med, og vi vet ofte svært godt hvem som har full kontroll, hvem som ikke har det og hvem som ikke bør få råd.

Vi kan og bør bli flinkere vi også, men dette er altså et forum av og for frivillige som er eller har vært syke, ingen får betalt og alle har sin egen historie som påvirker spørsmål og svar. Og det tror jeg alle deltakere er svært oppmerksomme på. Hvis ikke er vi ganske snare til å påpeke det.

Sitat:

---

Men det jeg kan anbefale er frisk luft og litt mosjon hver dag hvis man har en eller flere kroniske sykdommer. En liten kveldstur med eller uten hund kan gjøre underverker for kropp og sjel!

---

Du har fått flere svar på denne påstanden. Eventuelle potensielle medlemmer tror jeg trakk seg med et grøss når de kom hit. Det ligner for mye på det mange har hørt av legen sin når de klager over at de sover 14 timer i døgnet. "Gå deg en tur, jenta mi, det hjelper nok. Og spis en multivitamin hver dag".
Rådet er generelt godt, men i denne sammenheng er det svært malplassert.

Jeg synes likevel du bør fortsette å delta her. Meningsutveksling kan være av det gode for både deg, foreningen og oss på forumet.

Målet må i så fall være et felles mål om å oppnå bedre rettigheter og behandling for denne pasientgruppen.

Så for min del er også du hjertelig velkommen, og jeg tror neppe du finner så mye matnyttinge meninger og informasjon som her særlig mange andre steder, i det minste ikke norske.

Selv om det sies mye her som ikke kan brukes i foreningssammenheng tror jeg det ville være lurt å lytte til hva folk sier, hvordan de opplever legestanden og behandlingen, for ikke å snakke om mangelen på behandling og aksept for sin tilstand, både i helsevesenet og i samfunnet ellers, kanskje spesielt hos arbeidsgivere.

Noen overdriver, noen underdriver, noen sutrer og noen påstår, men alle bidrar, og summa summarum kan dere bruke oss til noe til beste for alle.

Jon:
Nei, det er ikke bare ufortjent pepper som kommer. Det er flere her inne som åpent har forsvart foreningen og at det er det best å ha en slik forening og at vi må stå sammen. Så kommer Bente Bakke og sier at vi ikke bør være her fordi vi ikke er godkjente likemenn. Det er nedlatende og det bør hun få vite. Tviler på at de har særlig mer kunnskap om sykdommen vår enn som er samlet her inne. Og vi er ikke enige i alt - på ingen måte - men vi har et åpent sinn mot de menneskene som er her. Og om de angriper NTF så er det deres rettighet. Og jeg tror det er bra at det blir diskutert. De fleste av oss har en erfaring med leger osv som gjør at vi synes at det er ok å se litt lenger enn Aker. Det bør BB takle.

Jeg tror ikke at man kan gjøre alt det medlemmene vil, men at vi skal ikke drive likemannsarbeid fordi vi ikke har lest en bok som er skrevet om temaet? Nøkteren info?? Når hun kommer med luftetur av hunden som utsagn i samme åndetak, blir det mer enn god nok grunn til at man blir forbannet. Og hvem i all verden sier at deres bok og kurs gjør deres medlemmer mer i stand til å takle likemannsarbeid? Se på legene de skal liksom ha lært å håndtere mennesker, men gud hvor arrogante de kan være. Og nedlatende også! Enten har man evnen til å inspirere mennesker eller så har man det ikke. Og jeg tror ikke BB har inspirert noen til å bli med i forbundet idag! Heller omvendt. Men, gjerne det er det hun vil? Så slipper hun litt mer radikale krefter innad i forbundet liksom.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteB

Medlemsbladet kommer ut fire ganger i året. Skulle vi legge bladet gratis ut på nettsiden, ville man som ikke-medlem få så mye informasjon at mange ikke ville bry seg om å betale medlemsavgiften.

Noen går ganske langt når det gjelder å stille diagnoser på nettet og anbefale forskjellige typer behandling og doseøkninger, noe som etter min mening er uforsvarlig. Men det jeg kan anbefale er frisk luft og litt mosjon hver dag hvis man har en eller flere kroniske sykdommer. En liten kveldstur med eller uten hund kan gjøre underverker for kropp og sjel!

---

Som betalende medlem kunne jeg gjerne tenke meg at bladet ble lagt ut på nett, som en del andre foreninger gjør. Jeg tror ikke det vil føre til at til at forbundet får færre medlemmer. Tvert i mot. Dersom det som står der er nyttig, vil flere få bedre informasjon om foreningen og ønske å melde seg inn.

Rådet om å gå tur passer nok ikke alle. Se f.eks tråden til Shanita om å være som i koma - etter å ha gått tur.

Men jeg er enig i at det kan være uforsvarlig å be andre medlemmer her om å ta mer eller mindre medisin, eller kjøpe spesielle tabletter. Jeg håper at ingen blindt følger slike råd uten å ta det opp med en lege først.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anne Ma

Jon:
Nei, det er ikke bare ufortjent pepper som kommer. Det er flere her inne som åpent har forsvart foreningen og at det er det best å ha en slik forening og at vi må stå sammen. Så kommer Bente Bakke og sier at vi ikke bør være her fordi vi ikke er godkjente likemenn. Det er nedlatende og det bør hun få vite. Tviler på at de har særlig mer kunnskap om sykdommen vår enn som er samlet her inne. Og vi er ikke enige i alt - på ingen måte - men vi har et åpent sinn mot de menneskene som er her. Og om de angriper NTF så er det deres rettighet. Og jeg tror det er bra at det blir diskutert. De fleste av oss har en erfaring med leger osv som gjør at vi synes at det er ok å se litt lenger enn Aker. Det bør BB takle.

Jeg tror ikke at man kan gjøre alt det medlemmene vil, men at vi skal ikke drive likemannsarbeid fordi vi ikke har lest en bok som er skrevet om temaet? Nøkteren info?? Når hun kommer med luftetur av hunden som utsagn i samme åndetak, blir det mer enn god nok grunn til at man blir forbannet. Og hvem i all verden sier at deres bok og kurs gjør deres medlemmer mer i stand til å takle likemannsarbeid? Se på legene de skal liksom ha lært å håndtere mennesker, men gud hvor arrogante de kan være. Og nedlatende også! Enten har man evnen til å inspirere mennesker eller så har man det ikke. Og jeg tror ikke BB har inspirert noen til å bli med i forbundet idag! Heller omvendt. Men, gjerne det er det hun vil? Så slipper hun litt mer radikale krefter innad i forbundet.

---

Det ser ut som vi har tolket det vi leste noe forskjellig her.

Jeg så ikke innlegget til BB som et angrep mot dette forumet. Jeg så det utelukkende som et informasjonsskriv/reklameplakat. Uheldigvis kom et folkelig utsagn om gleden ved hundehold til å overskygge budskapet.

Vel, jeg må innrømme at jeg også leste et varsko knyttet til de terapeutiske råd som gis av legmenn her på forumet. Slik jeg ser det, er det nettopp denne kamuflerte kritikken som har fått folk til å reagere sterkest her på forumet. Slik kritikk leses lett som personangrep.

Ut fra kritikken som fremføres på forumet, fremstår det som om NTF er helt i utakt med de thyreoidesyke. Tatt i betraktning at NTF har mer enn 10 ganger flere medlemmer enn antall brukere på dette forumet, bør man nøye vurdere hvem som eventuelt er i utakt.

Jeg hadde ikke mange påstander i mitt første innlegg i denne saken. Jeg stilte hovedsaklig spørsmål. Disse er fortsatt ubesvart. Jeg tror man bør forsøke å danne seg et svar på spørsmålene før man lar eventuell frustrasjon over eget møte med helsevesenet velte over BenteB. Mine spørsmål var:

"Ville thyreoidesyke vært bedre tjent med at NTF la ned sitt arbeid? Er thyreoidesyke best tjent med at det dannes en ny organisasjon for å ivareta disses interesser? Sistnevnte er en mulighet de mest innbitte kritikerne av NTF bør vurdere. Alternativt bør de vurdere å søke posisjoner i NTF, slik at de kan påvirke NTF til å gå i det de mener er riktig retning. "

Jeg vil bare tilføye at hvis man møter opp på lokallaget og man prater med dem som er der, da er det ikke forbudt å utveksle erfaringere ang. leger. Det er mange som har gjort i praksis. Men man skal offisielt si at det er min erfaring , det med erfaringene. Samme gjelder doser og TSH og ft4 og sånt. Man kan godt fortelle den som spør om på hvilken ft4 man har det bedere og sånt. Og jeg har selv hørt at flere har den erfaringen at de må kutte ned på karbohydrater eller sukker og mel for å føle seg noenlunde okay. Det står ikke i noe Jcem eller pubmed og man kan ikke komme med noen dokrotavhandliger om dette som referanse, men det gjelds som personlig erfaring.
Kanskje jeg er noe flinkere til å forklare hva som egentlig kan tilbys og om hva som skjer, for man får mange fler konkrete og hjelpsomme svar på lokallagsmøter enn som kan framgå av Bakkes innlegg.
Noe annet er likemannsmøter.
De felsete andre foreninger har også likemannsarbeid og det er gitt ut en statlig veileder, et hefte "Ã… sitte i samme båt" hvor det står noe ala det Bakke skriver. Det gis statlige midler hvis man sender søknad og dokumenterer slikt likemannsarbeid. Det er visse regler.
Sjekka ndre foreninger og forbund, de har samme ord og noen definerer hva som er likemannsarbeid og hva de kan si og ikke si.
Men det å møte opp og snakke med de anddre som er der og kanskje finneen bedre lege, er ikke forbudt og gjøres i praksis.

Norsk lov forbyr dem som ikke er helsepersonnel å drive med behandling og vi kan ikke råde noen til å øke eller senke dosen, men vi har vært gjennom dette i noen runder her og blitt enige om at alt er våre private synspunkter og må ikke oppfattes som råd osv. På Mary Shomons forum stod det sånt noe øverst i en sticky posting. Det står lignende i andre forums også. Alle som ferdes på nettet er også klare over det.

Om det med behandligsmål TSH 0,5-1,5, så er det en stor mindredel , kanskje en tredel av pasientene som får en vesentlig lavere TSH uten å være overdosert. Dette går igjen på alle forumene og er et stort problem for dem som har det slik, fordi de står i fare for å bli undermedisinert hvis man stadig doserer etter TSH.
slike merkverdigheter og annet som man aldri får noen svar av sin lege for, der det godt å ha internett til.
Tro meg, alle her har vært til mange leger. endokrinologer kan være de verste. Been there, gotten t-shirt, thrown away t-shirt. Har vært til en ælreit også, som ikke kjeftet på meg i tre kvarter for å misbruke thyroxin. (hun sa at jeg med en TSH på 4,5 overhodet ikke var hypo og at jeg skulle ha det slik)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Jon

[Tatt i betraktning at NTF har mer enn 10 ganger flere medlemmer enn antall brukere på dette forumet, bør man nøye vurdere hvem som eventuelt er i utakt.

---

Foreningen er en statlig støttet organisasjon med betalende medlemmer.

Forumet ble startet og drives av en enkelt, idealistisk enkeltperson som har et ønske om å bistå andre i en vanskelig situasjon.

Og hvis man ser på aldersstatistikken for folk med stoffskiftesykdommer er veldig mange litt eldre enn den gjennomsnittlige nettbrukeren, så det er ikke så rart om de ikke finner frem hit. Mange av dem har ikke en pc, og om de har er de ofte ikke erfarne eller spesielt interesserte nettbrukere.

Ei heller har det noensinne vært brukt profesjonelle markedsføringstiltak for forumet, slik pasientforeninger har mulighet til.

Så det argumentet holder ikke, synes jeg.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Jon

[Mine spørsmål var:

"Ville thyreoidesyke vært bedre tjent med at NTF la ned sitt arbeid? Er thyreoidesyke best tjent med at det dannes en ny organisasjon for å ivareta disses interesser? Sistnevnte er en mulighet de mest innbitte kritikerne av NTF bør vurdere. Alternativt bør de vurdere å søke posisjoner i NTF, slik at de kan påvirke NTF til å gå i det de mener er riktig retning. "

---

Nei, vi er ikke tjent med at de nedlegger arbeidet. Jeg synes spørsmålet er urimelig.
Vi er tjent med at de fortsetter, men kritikken handler mye om at de gir inntrykk av å være mer opptatt av å holde seg inne med legestanden enn av å lytte til medlemmene og alle dem som burde ha blitt medlem.

Ã… starte en ny forening er en mulighet vi har luftet før, men rivjernene som kan sørge for at det skjer har ikke meldt seg. Man kan si at da burde vi heller ikke klage, og det er det kanskje noe i. Vil man ha forandring må man også ha vilje (og krefter) til å bidra.
Så ære være dem som gjør det, også NTF. De gjør en jobb og en innsats, selv om man ikke enige i hvordan jobben skal gjøres.

Vi har nå engang en organisasjon, og jeg er enig i at skal man påvirke bør man melde seg inn og gjøre det innenfra.

Jeg er ikke medlem, og har ingen umiddelbare planer om å bli det. Dog har jeg vært medlem i revmatikerforeningen i mange år. Hvorfor den ene og ikke den andre?
NRF er tydelige, oppdaterte, informative og tilgjengelige på en helt annen måte enn jeg opplever NTF. Hos sistnevnte er det ingenting, absolutt ingenting, som "treffer" meg og som gjør at jeg får lyst til å støtte dem.

Jeg har med ujevne mellomrom gjennom mange år vært innom nettsidene deres og blir like skuffet hver gang. Jeg finner ingenting jeg kan bruke, ingenting jeg føler jeg kan bidra med. Foreningen oppleves som gammeldags, noe bakstreversk og ganske lukket.
OBS på at dette er min egen, helt subjektive oppfatning, jeg påstår ikke at det ER slik.

En liten og personlig avsporing:
Jeg har selv kjempet meg til å bli det jeg oppfatter som helt frisk gjennom 15 års sykdom. Min eminente endokrinolog har mottatt Thyra-prisen og den er vel fortjent, og takk til foreningen for det. Men det tok altså 10 år før jeg fant henne og dermed omsider fikk den hjelpen jeg skulle hatt mange år tidligere.

Min egen historie gjør at jeg ønsker å bidra. Jeg er ikke en slik ildsjel som har tid og krefter til å prøve å påvirke en forening i nevneverdig grad. Familie, hus, full jobb, medlemskap i FAU, klassekontakt og lilleputtrener krever nok.
Den tiden jeg synes jeg kan avstå til å hjelpe andre bruker jeg her, om enn i mindre grad nå enn før, etterhvert som fokuset har flyttet seg fra syk til frisk.

Om jeg bidrar eller ikke får andre vurdere, men jeg er nå her og har tenkt å bli en stund til.

Mange andre gjør det samme, men vi MÃ… IKKE glemme at dette er frivillig, ulønnet og at alle svarer utifra egne kunnskaper, forutsetninger og historie. Som altså ikke er hverken i egenskap av helsepersonell eller likemannsarbeid.
Det er privat, av og til smertelig personlig, av og til helt feil, men som regel utifra et ønske om å hjelpe. Og det skal ikke nedvurderes eller undervurderes.
Hvis bare ett menneske får hjelp til et bedre liv av det får det være som det vil med timelønna. :wink:

Jeg syns du bidrar baremei - meeget !
Du skal ha stor anerkjennelse og takk for den grad du ser deg istand til å bidra.
Men ellers :
Forstenede tanker og meninger er kanskje sykdommens vesen, men noe vi må kjempe mot. Vi må aldri godta en sementert verden på kjepphestens premisser. Vi må aldri støtte disse !

Må si at hver gang jeg leser hva Jon skriver blir jeg ganske forferdet over at det går an å mene noe slikt - men han har, i likhet med andre overhøyheter, valgt ikke å komunisere med meg - mine argumeter ble for brysomme.
Og da forstener man dem..........

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av baremei

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Jon

[Mine spørsmål var:

"Ville thyreoidesyke vært bedre tjent med at NTF la ned sitt arbeid? Er thyreoidesyke best tjent med at det dannes en ny organisasjon for å ivareta disses interesser? Sistnevnte er en mulighet de mest innbitte kritikerne av NTF bør vurdere. Alternativt bør de vurdere å søke posisjoner i NTF, slik at de kan påvirke NTF til å gå i det de mener er riktig retning. "

---

Nei, vi er ikke tjent med at de nedlegger arbeidet. Jeg synes spørsmålet er urimelig.
Vi er tjent med at de fortsetter, men kritikken handler mye om at de gir inntrykk av å være mer opptatt av å holde seg inne med legestanden enn av å lytte til medlemmene og alle dem som burde ha blitt medlem.

Ã… starte en ny forening er en mulighet vi har luftet før, men rivjernene som kan sørge for at det skjer har ikke meldt seg. Man kan si at da burde vi heller ikke klage, og det er det kanskje noe i. Vil man ha forandring må man også ha vilje (og krefter) til å bidra.
Så ære være dem som gjør det, også NTF. De gjør en jobb og en innsats, selv om man ikke enige i hvordan jobben skal gjøres.

Vi har nå engang en organisasjon, og jeg er enig i at skal man påvirke bør man melde seg inn og gjøre det innenfra.

Jeg er ikke medlem, og har ingen umiddelbare planer om å bli det. Dog har jeg vært medlem i revmatikerforeningen i mange år. Hvorfor den ene og ikke den andre?
NRF er tydelige, oppdaterte, informative og tilgjengelige på en helt annen måte enn jeg opplever NTF. Hos sistnevnte er det ingenting, absolutt ingenting, som "treffer" meg og som gjør at jeg får lyst til å støtte dem.

Jeg har med ujevne mellomrom gjennom mange år vært innom nettsidene deres og blir like skuffet hver gang. Jeg finner ingenting jeg kan bruke, ingenting jeg føler jeg kan bidra med. Foreningen oppleves som gammeldags, noe bakstreversk og ganske lukket.
OBS på at dette er min egen, helt subjektive oppfatning, jeg påstår ikke at det ER slik.

En liten og personlig avsporing:
Jeg har selv kjempet meg til å bli det jeg oppfatter som helt frisk gjennom 15 års sykdom. Min eminente endokrinolog har mottatt Thyra-prisen og den er vel fortjent, og takk til foreningen for det. Men det tok altså 10 år før jeg fant henne og dermed omsider fikk den hjelpen jeg skulle hatt mange år tidligere.

Min egen historie gjør at jeg ønsker å bidra. Jeg er ikke en slik ildsjel som har tid og krefter til å prøve å påvirke en forening i nevneverdig grad. Familie, hus, full jobb, medlemskap i FAU, klassekontakt og lilleputtrener krever nok.
Den tiden jeg synes jeg kan avstå til å hjelpe andre bruker jeg her, om enn i mindre grad nå enn før, etterhvert som fokuset har flyttet seg fra syk til frisk.

Om jeg bidrar eller ikke får andre vurdere, men jeg er nå her og har tenkt å bli en stund til.

Mange andre gjør det samme, men vi MÃ… IKKE glemme at dette er frivillig, ulønnet og at alle svarer utifra egne kunnskaper, forutsetninger og historie. Som altså ikke er hverken i egenskap av helsepersonell eller likemannsarbeid.
Det er privat, av og til smertelig personlig, av og til helt feil, men som regel utifra et ønske om å hjelpe. Og det skal ikke nedvurderes eller undervurderes.
Hvis bare ett menneske får hjelp til et bedre liv av det får det være som det vil med timelønna. :wink:

---

Dette var et reflektert innlegg :D

Avsnitt 2 og utover bør man merke seg. Heri ligger mye common sence.

Jeg synes også BB burde komme som privat person og ikke som forbundsleder.

Er helt enig i at Thyra er et ganske såintetsigende medlemsblad. Har vært medlem, men fant ut at bladet for det meste inneholdt hvem som silte til valg her og der, samt selvfølgeligheter en kan lese seg til andre steder.

Kan være at bladet har kommet seg nå, er tross alt en stund siden jeg abonnerte, men men.

Har iallefall hatt stor nytte av forumet, og har også videreformidlet ting til den legen jeg går til nå.
Han lytter med stor interesse.

Jeg synes at forbundslederen skal få være forbundsleder. Det er viktig hvordan hun uttaler seg, hvordan hun velger å kommiunisere både med medlemmer og potensielle medlemmer, og det er såklart viktig hva hun fremfører av vedtatte saker.
Bente Bakke har sikkert sin private mening, men det som er intressant er hva hun mener om forbundsrelaterte saker. De meningene er vedtat av styret, og det er de som får betydning for oss.

De som er valgte representanter bør merke seg at de skal fremføre meniger som er forbundsrelaterte. De skal holde seg til uttalelser veddatt av forbundet.

Men alle kan ha sin private mening - og denne kan også gå på tvers av den forening en er valgt til å repressentere.
Da kan man såklart uttale seg som privatperson, men dette må pressiseres i hvert enkelt tilfelle.
Og det gjelder også forbundsledere fra feks. Stavanger.

Hvis man ikke passer på hvilken hatt man har på hodet blir det lett en sammenblanding som blir uklar for eventuelle tilhørere.

Litt ros også, dette er et veldig bra initiativ:

"Norsk Thyreoideaforbund ønsker bedre samarbeid med legene" av Bente Bakke
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... ID=1520779

Og sånne små notiser som dette bør kunne fungere hvis de gjentas ofte:
http://www.vg.no/pdf/valg_frankrike2007 ... lusjon.pdf

tilbake til forumet her: om det å øke eller senke dosene.
Det har kommet innom her folk som for eksempelfikk begynne med 2 liothyronintabletter om dagen. Vi svarte at det er en hestedose og at en kvart tablett er mer passende , økende til to kvarte.
Har også lest at noen hadde snakket med noen adre, mange måneder før de kom innom her, og den andre sa at han økte dosen til halvannen tablett (fra en tablett på 100) ved behov. Førstnevnte gjorde likedan og ble helt elendig etter en stund ..
Vi har advart mot nettopp slike økninger i dosen.
Det heder at pasienter gør sånt på egnhånd .
Legene kan også finne på å øke dosen for mye, eller å redusere dosen når den skulle vært økt, når for eksempel TSH synker med ft4 fremdeles er lav. Vi forklarer da at ft4 og dosen bør vanligvis opp da etter vårt syn.

Så alt er ikke så enkelt.

I den forbindelse kan jeg nevne at jeg selv ble satt på en hestedose på 40µg Liothyronin i sin tid - av nettopp legen. Jeg vibreret noe helt vanvittig. TAKKET være rådene fra nettopp "amatørene" på dette forumet slapp jeg med skrekken......

For de som går på Levaxin og eventuelt også Liothyronin, vil blodprøvesvarene være veiledende,

Dette er en total skivebom, her er nemlig problemet, man kan ikke lese av blodprøvesvarene hvordan man har det. Man kan også vere hardt rammet av stoffskifte-sykdom, selv med helt"normale" prøver. Og da må man dosere seg slik at man føler seg bra, enkelt og greit.

Innlegget til Bente Bakke er beklagelig, og det er trist at hun motarbeider i media(mat & helse) og på forumet her, en frisk debatt, og istedet oppfordrer til å takke og bukke legen for elendig behandling.

Jeg er selv medlem og har hjulpet(reddet livet var hennes ord) en med å be om Liothyronin og forklart henne hvordan hun skulle dosere det. Legen hadde jo ikke snøring, hun har det nå bedre enn noen gang. Hadde jeg fulgt reglene for likemanns-arbeid hadde hun spist Levaxin og vert uføretrygdet idag.

JA TIL FRI INFORMASJONSFLYT

Helt enig Tor.
Man må som forbund for mange feilbehandlede kunen stå for en egen behandlinsline som er mer i tråd med det medlemmene ønsker.
Om den ikke faller legene i smak får vi bare ta til etterettning, som det heter.
Uforstålig at man vil bruke slike metoder - fri informasjonsflyt er et gode for oss, og vi skal se meget opp for de som ønsker å kneble den.

Slik internett fungerer er det også mulig å bruke en komunikasjonslinje fremfor en dekretslinje. Den tid var forbi for lengst da en leder meddelte sine medlemmer i dekrets form hva denne og organisasjonen sto for.
Skal det være nødvendig med en Perestroika her også ?

Hva skjedde? Gikk det hull på ballongen? Ingen som har noe på hjertet?

Forøvrig flytter jeg tråden til Diverse, den hører ikke hjemme under Lavt stoffskifte.

Og for dem som mest leser en kategori, oftest Lavt stoffskifte, minner jeg om linken oppe i høyre hjørne: "Vis nye innlegg". Den viser alle nye innlegg siden sist du var innom, uavhengig av hvor de ligger, såsant du har registrert deg.

Det er tydelig at jeg ikke har vært på logget her på en god stund. Men i dag hadde jeg litt tid, og fikk sett dette innlegget med masse svar.

Jeg har vært på forumet her i ganske så lang tid, og jeg har vært medlem av NTF i ett par år. Og min mening er helt klar:

Jeg har fått mye mer nyttig informasjon her på forumet, enn det jeg noen gang har fått av NTF. Medlemsbladene er kun pjatt om ditt og pjatt om datt, og har kanskje en gang innimellom en fin artikkel.
Nå er ikke 300 kroner pr år mye å betale for medlemskapet, men når jeg tenker på at jeg får gratis råd og informasjon fra mennesker som har samme problemer som meg til daglig her, så er Sonjas Stoffskifte forum mye mer verdt for meg enn NTF. Og joda, klart, NTF har også mennesker med erfaring, men det virker veldig ofte som om at de har blitt kjøpt opp av helsemyndighetene og enkelte leger når de kommer med uttalelser som jeg ser av innlegget til Bente Bakke.

Hadde det ikke vært for internet, hadde jeg aldri blitt diagnosert. Og SSforum har bidratt til dette, og jeg har fått ufattelig mye input fra mine likemenn og -kvinner her.
Ikke alt passer til meg og min diagnose, men jeg er da voksen nok til å forstå at jeg kan kun få råd og informasjon, og ikke ett behandlings opplegg. Skal jeg fikse på egen dose eller få faghjelp, så må jeg gjøre det i samsvar med lege (og hører ikke legen på meg, så finner jeg en annen ;-) ). Hvem her er ikke voksen nok til å forstå det??

Jeg fikk veldig lyst til å ringe NTF og trekke tilbake medlemskapet mitt etter det jeg leste, men jeg skal gi Bente Bakke litt tid på å forklare seg ang "gå tur med hunden". Det kan være misforståelse, selv om jeg tok det egentlig mer som ett hån mot forumet og oss som holder til her for å motta og gi støtte til likesinnede.

Siv Cath

Nei, det er en gammeldags og tungrodd organisasjon som overhodet ikke er fremtidsrettet og snarere er en disinteresseorganisasjon enn en intereseorganisasjon for sine medlemmer!

Jeg var på et jobbintervju for noen år siden for kontorleder for NTF. Jeg kom med mange forslag, blant annet at medlmmene skulle kunne anbefale leger de var fornøyde med som tok sykdommen på alvor, på nettsidene til NTF. Svaret jeg fikk var at "vi som organisasjon kan ikke gå ut offentlig og mene noe om det". Jeg mener, jeg hadde forstått det om det gjaldt å henge ut dårlige leger (noe jeg er helt for, men kanskje på andre nettsider). NTF vil altså ikke hjelpe sine medlemmer med å finne gode leger. Heller ikke informerer de sine medlemmer om nyere forskning og at alternativer som matintoleranse/candida-behandling er veldig aktuelt for stoffskiftepasienter eller om Armour. De anbefaler sine medlemmer om å kontakte sykehus hvis de føler seg dårlige i stedet for å informere om at det finnes andre muligheter, og de har masse foredrag om "hvordan man skal leve med stoffskiftesykdom".

Sjokkerende nok fikk jeg ikke jobben.....

Det NTF MÃ… jobbe for er at stoffskiftepasienter skal bli helt friske, ikke bare sulle rundt i et halvt liv og "lære seg å leve med det"! Herregud!!!!! Det er faktisk mulig, med rett behandling, å bli og være helt frisk! Men det er dyrt og vi må mer enn noe annet jobbe for at det skal bli lett for oss å få refusjon hos NAV. NTF: Slik blir man frisk (dette under har jeg også skrevet andre steder på forumet)

Mange myter når det gjelder stoffskifte. For det første er det mange unge som får det. Jeg hadde det fra jeg var ca 1 år gammel men ble ikke diagnostisert før jeg var 22. Men ordentlig behandling fikk jeg ikke før jeg var 34! Og jeg har faktisk løsningen. Dyr men god.

1: Levaxin er bare tull og ikke bra nok. Visste dere at Thyroxinhormonet kan deles opp i følgende: T4, t3, t2, t1 og t0? Levaxin er den venstre halvparten av t4 (mange føler seg bedre på den høyre halvparten, men den importeres ikke til Norge). Vi får altså bare en tiendedel av det hormonet friske mennesker har. Høres det logisk ut? Tenkte vel det, ja. Løsningen er Armour, laget av tørkede, malte griseskjoldbruskkjertler og har da hele hormonet. Armour er også mye mer stabilt som medisin enn Levaxin og tas bedre opp i kroppen fordi det er naturlig.

Mange som begynner på Levaxin føler seg bedre en stund men blir verre igjen etter noen år. Grunnen er at man får masse t4, for lite t3 og nesten ingenting av t2, t1 og t0. SELVE MEDISINERINGEN FØRER ALTSÃ… TIL HORMONUBALANSE!

2: Pga dårlig medisinering og selve sykdommen får vi lettere infeksjoner. Dette fører ofte til at vi har masse følgetilstander. Typisk er Candida eller andre parasitter og som en følge av dette igjen, dårlig næringsopptak i tarmen. Resultatet igjen at det er at man får mangel på nesten alt av vitaminer og mineraler, som man selvsagt også blir veldig daff av. Løsningen er å sjekke om man har matintoleranse og ta de vitaminer og mineraler man mangler. MERK!Siden opptaket er dårlig er det viktig å ta mye større doser enn hva de fleste leger foreskriver. Ta gjerne noen tusen milligram for eksempel av B-vitaminer, man ka ikke overdosere på dem men føler seg fryktelig dårlig dersom man mangler dem.

En myte til jeg bare må knuse: Det er ikke nødvendig å trene for å gå ned i vekt! Tvert imot er det veldig viktig for folk med lavt stoffskifte å IKKE trene. Høres rart ut? Det som skjer når man bygger muskler er mye det samme som skjer når man får et kutt eller anne skade. Huden slenger på litt ekstra for å reparere skaden og så blir arrvevet tykkere enn huden rundt. Det samme skjer når man trener. Man river ned muskelfibre når man trener, og får større muskler fordi kroppen reparerer skaden ved å slenge på ekstra muskelfibre. Men hvis kroppen ikke fungerer ordentlig klarer den ikke å bygge opp igjen musklene etter trening. Resultatet er da faktisk at man dersom man har en stoffskiftesykdom som ikke blir behandlet ordentlig (og det gjelder jo de fleste stoffskiftepasienter i dette landet) så MISTER man faktisk muskelmasse av å trene! Og da går jo stoffskiftet ytterligere ned! Så slutt å trene, få ordentlig behandling og spis masse men riktig og veldig ofte!

Basert på personlig erfaring og lesingn av masse litteratur. Spørsmål om hvordan man går fram? Kontakt Balderklinikken, de er flinke på sånt. Få noen til å skrive ut Armour til deg.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lillepus88

...blant annet at medlmmene skulle kunne anbefale leger de var fornøyde med som tok sykdommen på alvor, på nettsidene til NTF. Svaret jeg fikk var at "vi som organisasjon kan ikke gå ut offentlig og mene noe om det".

---

Rent juridisk kan de faktisk ikke det. Vi kan mene det er dumt, men vi kan ikke overse lovverket. Da får man heller jobbe for å endre det.

Sitat:

---

1: Levaxin er bare tull og ikke bra nok.

---

Det er ikke helt sant. Det virker utmerket for flertallet. Og det er jo bra. Det er resten av oss man finner blant annet her.

Sitat:

---

Løsningen er Armour, laget av tørkede, malte griseskjoldbruskkjertler og har da hele hormonet. Armour er også mye mer stabilt som medisin enn Levaxin og tas bedre opp i kroppen fordi det er naturlig.

---

Beviselig mer stabilt enn den amerikanske varianten av Levaxin, ja. Den har vært trukket fra markedet 3 (4?) ganger pga ustabilitet, info om det er å finne hos FDA. Og Armour har aldri vært trukket tilbake.
Men igjen: for veldig mange virker det utmerket.

Sitat:

---

En myte til jeg bare må knuse: Det er ikke nødvendig å trene for å gå ned i vekt!

---

Muligens ikke, litt avhengig av hvordan man er skrudd sammen. Men at det er viktig for å være i bra form er udiskutabelt. Og god form er ikke å forakte.

Sitat:

---

Tvert imot er det veldig viktig for folk med lavt stoffskifte å IKKE trene.

---

Tror ikke jeg er helt enig i det der. Det er forskjell på trening og trening, og det kan godt hende man ikke skal trene hardt før man er behandlet og velregulert. Det antar jeg enhver vet best selv, men et lite spark bak kan være av det gode da også.
Er man velregulert og føler seg ok er man å anse som frisk (og bør tenke på seg selv som frisk, ikke minst!) og skal opptre deretter.

Sitat:

---

dersom man har en stoffskiftesykdom som ikke blir behandlet ordentlig (og det gjelder jo de fleste stoffskiftepasienter i dette landet)

---

Det der tror jeg ikke stemmer helt, selv om jeg var en av dem i over et tiår.

Sitat:

---

Basert på personlig erfaring og lesingn av masse litteratur. Spørsmål om hvordan man går fram? Kontakt Balderklinikken, de er flinke på sånt. Få noen til å skrive ut Armour til deg.

---

Erfaringene med Balderklinikken er også litt ymse. Det er voldsomt fokus på kosthold, så mye at det kan bli i tøffeste laget for en som er utslitt fra før. Det krever veldig mye energi, tid og penger å følge opplegget deres.

Og det har jeg førstehåndskunnskap om, jeg har selv gått dit i et par omganger for noen år siden, og vi går dit med sønnen vår som ikke beviselig er allergisk mot noe, men som er en annen unge etter kutt av hvete, bygg, rug, havre, banan mm. (det er altså "bevist" vha metoder som er ansett som humbug blant de fleste leger (jeg må føye til at fastlegen vår støtter oss i dette)).
Mindre utslett, mindre elveblest, mindre hyper, mer konsentrert. Gi ham en hvetebolle, og han ligger i spinn oppunder taket.
Men det er tøft, ja, både for stor, liten og lommebok og handlelappen.

For veldig mange er kombibehandling med Levaxin og Liothyronin et fullgodt alternativ. Det er lurt å prøve det først hvis ikke Levaxin i riktig dose er godt nok. SÃ… kan man prøve Armour.

Mener nå jeg, da.

Og forøvrig: jeg synes jeg fortjener et svar fra trådstarter?

Hallo Bente Bakke`? Kan du svare oss medlemmer hva du egentlig mener med ditt tildels støtende innlegg?

Norsk Thyreoideaforbund arbeider for ALLE med sykdom i thyreoidea

Som forbundsleder i NTF det siste året, synes jeg det er viktig å markere forbundet på flere samfunnsarenaer enn tidligere og har derfor hatt noen innlegg på Sonjas stoffskifteforum den senere tid. Bakgrunnen var oppslaget i Mat&Helse om hypothyreose type 2, en angivelig meget vanlig lidelse, som det ble hevdet man selv kan diagnostisere ved å måle morgentemperaturen tre dager på rad. Da er det et problem at en slik diagnose ikke finnes i Norge og heller ikke i resten av Europa. Vi aner ikke hvilken tilstand det er tale om, og min kontakt med redaktøren i Mat&Helse har ikke gjort meg klokere. Vi har også undersøkt med våre amerikanske forbindelser. Der brukes heller ikke begrepet hypothyreose type 2, og de hevder at dr. Mark Starr ikke har noen troverdighet på dette området.

Når det gjelder Mat&Helse, er jeg overrasket over at redaktøren uten å varsle meg hengte på en negativ redaksjonell hale på innlegget mitt. Det er ikke god redaksjonell praksis. Enda mer betenkelig er det at han ikke vil ta inn et oppklarende innlegg fra meg i neste nummer av bladet og heller ikke svarer på mail hvor jeg argumenterer for at det bør han gjøre. Jeg er av den oppfatning at Mat&Helse desinformerer og synes det er betenkelig at de knebler bidragsytere som vil påpeke dette.

Min gjesteopptredenen på Sonjas stoffskifteforum har gjort det klart for meg at her er det mange pasienter som er sinna både på legestanden generelt og endokrinologene spesielt. Mange ser også ut til å elske å hate Norsk Thyreoideaforbund. Jeg har ingen problemer med å forstå at thyreoideapasienter er sinna. Selv fikk jeg diagnosen hyperthyreose etter 14 års vandring mellom leger og virkningsløs klaging på mange alvorlige symptomer. I 1995 skrek jeg meg til utredning på sykehus. Da var FT4 = 71 og TSH ikke målbar. Ble satt rett på betablokker og deretter radiojod uten å komme til endokrinolog. Fikk ikke behandling før TSH hadde steget til 35 og FT4 falt til 2.5. Da jeg svelget dosen med radiojod, hadde jeg følelsen av å sitte med et giftbeger, og jeg var i noen år minst like rasende som flere av dere på forumet.

Takket være kontakt med personer i NTF fikk jeg etter hvert mer kunnskap og har klart å få et samarbeid med legen for å finne frem til den mest optimale behandling for meg. Jeg er i dag i bedre form enn de fleste på min alder takket være god behandling, et positivt livssyn og en forsiktig opptrapping av fysisk aktivitet fra nærmest nullpunktet til dagens høye nivå og mange lange turer med hunden.

Min sykdomshistorie er årsaken til at jeg har tatt på meg jobben som forbundsleder. Resten av sentralstyret og våre flere hundre tillitsvalgte på regionalt og lokalt nivå har lignende begrunnelser for sitt engasjement. Vi arbeider for at alle med sykdom i thyreoidea skal få en tidlig diagnose og optimal behandling. Men vi ber om å bli bedømt ut fra hvor NTF står i dag og ikke ut fra hva noen mener å ha registrert for to, fem eller ti år siden. Vårt medlemsblad er jeg i dag stolt av og synes det inneholder mye interessant helseinformasjon. Men nettsiden kan i aller høyeste grad bli bedre, og vi har satt i gang et arbeid for å forberede denne. I løpet av året håper jeg vi vil være i mål. Medlemsbladet må fortsatt forbeholdes medlemmene, men vi skal etter hvert vurdere å legge ut interessante enkeltartikler på nettet.

Til slutt vil jeg si at det er flere endokrinologer, leger og psykologer som samarbeider med oss for at pasienter over hele landet skal få et bedre tilbud. Vårt faglige råd er bredt sammensatt, og medlemmene der bruker av sin fritid for å hjelpe NTF til å øke vår kunnskap, bedre vår informasjonsvirksomhet, og de bidrar til at vi får større gjennomslag i helsefaglige miljøer.

BenteB

Tusen takk for all informasjon du kommer med :)

Litt "lokkemat" på sidene hadde vært bra ja.

Kanskje når alt kommer til alt, så er vi ikke så uenige likevel, bare vi forstod hverandre ordentlig.... Selv kan jeg ha problemer både med å oppfatte og formidle... Dessverre ;)