Hashimoto's. Siste krampetak eller?

Nå har min datter gått og målt stoffskiftet hver 3 mnd i snart 2 år. Prøvene har variert litt TSH har variert mellom 3,7 og 5,7 opp og ned, ft4 har variert mellom 12 og 18. Anti-tpo har ligget over 1300 hele tiden.

Men den siste prøven(tatt 15.08.07) viser TSH på 2,7 (0,2-4,0)og ft4 på 22( 10-28),anti-tpo over 1300.

Hun bruker ikke medisin (legen nekter), har alle symtomer på lavt stoffskifte.

Er årsaken til at TSH går ned og Ft4 opp at kjertelen tar et siste krampetak før den gir opp eller tyder det på noe annet.

Den siste uka har hun frosset veldig og tempen ligger på ca 35.

Utrolig å høre om slikt nåtildags.
På sidene til www.furst.no , som er et analyselaboratorium står det :
http://www.furst.no/bb/index6.html
Klikk på anti-TPO i lista til venstre. Det står :
S-Anti-TPO
Indikasjon: Utredning ved mistanke om autoimmun thyreoiditt.
Tolkning: Høye verdier ved autoimmun thyreoiditt, men økte verdier kan også ses ved hyper- og hypofunksjon av annen årsak. Antistoffet kan også finnes hos friske i lave konsentrasjoner, særlig hos kvinner og forekomsten øker med alderen.
Ved subklinisk hypothyreose vil påvisning av anti-TPO kunne tale for thyroksinbehandling fordi den autoimmune prosess som regel fører til permanent hypothyreose i løpet av et par års tid.
Analytisk V.K.: Se separat tabell over Analysevariasjon

Det betyr vel at : viss situasjonen er subklinisk med så høy verdi som hun har, så får hun hypothyreose før eller senere.
Subklinisk betyr "nummeret føre" - altså like før man ka se yttre kjennetegn til hypothyreose.
Klinisk, betyr det som kan observeres på klinikken, altså uten å støtte seg til blodprøver, men kun med stetoskop, temperaturmåler, sykehistorie og andre enkle observasjoner.

Autoimmun Thyreoditt (Hashimotos) har hun altså, for anti-TPO er jo positiv så det holder. Hun mangler altså at blodprøvene ligger under referansegrensene.
TSH ligger jo over, men det ser ikke ut til å gjøre inntrykk på diagnosestilleren ?

Jeg synes diagnosestilleren gjør en meget grov feil når det bortses fra sykehistorien og at det kun er blodprøven fT4 som ser ut til å gjelde.
Hva sier fylkeslegen som jo er dennes overordnede ?

Denne situasjonen er gjenstann for faglig uenighet som består i både når og hvordan slike siutuasjoner skal behandles.¨
Ikke godt å si hvilken side av fagmiljøet dere havner på, men iallfall lykke til.

Fylkeslegen sier at legen skal behandle hvis jeg ber om det, men han nekter med begrunnelse at han ikke kan ta det ansvaret.
Heldigvis er denne legen reist så vi får vel ny lege, men jeg tviler jo på at resultatet blir noe annet.

Hun er nå under utredning for et eller annet syndrom ved genetisk avd ved UNN så vi får se hva som skjer der. Fikk i alle fall høre der at det var bra jeg hadde henvist oss direkte dit i stedet for å høre på legene. De fant alt for mye rart på henne så hun er uten tvil syk, men det gjenstår å finne ut hva som er galt. Det er ikke bare stoffskiftet som feiler henne.

Men jeg skal ta utskrifter med til den nye legen og banke hardt i bordet. Jeg blir tydeligvis sett på som en hysterisk mor av legene her i kommunen.

Det finnes jo flere sjeldne stoffskiftetilstander - og hvorfor er de så "sjeldne" da ?
Kan det være fordi legene ikke gjenkjenner symptomene ?
Hun har jo høy TSH og høy fT4 som skulle indikere undersøkelse mot sjedne tilstander. Feks. celleresistens eller lite bindeprotein som også kan gi rare målinger.
Denne artikkelen forklarer en av dem :
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... _ID=315189

Dette må jeg spørre UNN om, den ene sykdommen hun/vi utredes for har med bindevevet å gjøre( ehlers danlos syndrom), det andre syndromet sa de ikke hva het, men de tok en kromosonprøve.

Håper bare de snart finner ut av det, det er slitsom å ikke vite.

Jeg vet ikke mye om spesielle tilfeller, men en skulle tro at uansett tilleggsdiagnose, må det vel bare være bra at stoffskiftet blir iorden ?
Altså ikke så mye å drøye med ?
Får håpe dere er på rett spor og at det ordner seg.

Stoffskiftet bør absolutt komme i orden, det slår henne jo helt ut i perioder.
Jeg vurderer å ta kontakt med Medex hvis ikke legene her er villige til å gjøre noe.

Trist å høyre om dottera di. Eg hadde sjølv forhøga Anti tpo i minst 5 år, før eg etter kvart vart sjuk. Da eg bytta lege, ville den nye legen ta blodprøver og da viste det seg at eg hadde fått lågt stoffskifte. Betennlesen i skjoldbrukskjertelen hadde øydelagt den naturlege funksjonen, tsh var da 6,3 ca. Dette er ikkje så lenge sidan, har vel brukt levaxin i 1,6 år. Det eg ville seia til deg, er at eg i dag (men også tidleg i behandlinga med levaxin) fekk hypo-symtom ved ein tsh på 2 og oppover...
Derfor bør vel dotter di få prøve medisin. Trur det er slik at enkelte (også dei med normal skjoldbrukskjertel/friske) har det ok med ein tsh på 2 til jamvel 4 medan andre naturleg har under 1.
Sjølv hadde eg nok naturleg høgt stoffskifte før eg vart sjuk og reagerer derfor med "kræsj" ved "berre" tsh på 2.

Veit ikkje om mitt innspel er til hjelp, eg les jo at tilstanden til dotter di faktisk er under utgreiing og at ho truleg lir av fleire ting enn "berre" hypothyreose.

All informasjon hjelper, jo mer jeg har å fore legene med jo bedre.

Men her oppe i nord er de ganske sta når det gjelder behandling. Fastlegen mente TSH burde over 10 før medisin var aktuelt. Da er hun nok sengeliggende, men jeg akter ikke å gi meg. Må bare samle litt krefter til en ny runde med krangling, det tar på å bli motarbeidet hele tiden.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gismo

Hun bruker ikke medisin (legen nekter), har alle symtomer på lavt stoffskifte.

---

Finn en ny lege, eller ta turen til Balder klinikken. Jeg kan ikke forestille meg hvordan datteren din har det (egentlig kan jeg vel det men...), dette kan ikke være bra for henne.

Bare det at Anti-TPO er så høy!!

Anti-TPO viser hvor mye antibodies (have heter nå det på norsk igjen??) som er i kroppen. Disse angriper skjoldbrukskjertelen.
Dette er litt opp og ned, men noen dager så angriper den mindre enn andre dager. Derfor er det også slik at for oss med Hashimoto, må vi alltid forandre på stoffskifte medisinene vi bruker.

Man kan føle seg glimrende på en mengde medisiner i lang tid, frem til skjoldbrukskjertelen blir angripet mer eller mindre, og da må man gå opp og ned også på medisin bruken.

Kanskje jeg høres veldig streng ut når jeg sier at du bør få ny lege... men jeg hadde ikke tålerert slikt som dette.

Hei Gismo!

Det er forferdelig å lese om datteren din, at hun ikke får behandling! Dersom dere ikke får hjelp av den nye legen kan du jo også vurdere å bytte til en fastlege i en nabokommune. Vi har jo rett til å velge fastlege hvor som helst, selv om det er upraktisk. Du kunne eventuelt undersøke i ditt nettverk, hos tillitsvalgte i Thyreoideaforeningene eller få tilbakemeldinger her om det finnes dyktige leger som er faglig oppdaterte og flinke til å behandle hypothyreose.

Ønsker dere lykke til,- håper at datteren din får en superflink lege! :D

Frossenheta til min datter ble bare verre så i går dro vi til tannlegen siden hun nettopp har trukket en tann og hun klaget over vondt i munnet/tennene. Tannlegen fant ingen feil, en tok røntgen og sendte oss til legen for bihulene var tette.
Så nå er det penicillin for bihulebetennelse.

Spurte legen om stoffskifteprøven og fikk ny time på tirsdag hos vår nye fastlege. Legen vi var hos ville ha ringt UNN om den høye anti-tpo,en for hun hadde ikke så mye greie på stoffskiftet. Men hun mente at det ikke var rett at den skulle være så høy.
Kanskje jeg heller skal be fastlegen ringe Aker for på UNN skal vel TSH være over 10.
Jaja vi får se på tirsdag hva som skjer og om den nye fastlegen får er noe tess.

Hvis du klarer å få sendt prøven til Aker, kan det være en fordel.
Ingen som protester på det dem sier, og når antistoffprøven er så klar, så tipper jeg det skjer noe.
De er også veldig hyggelige å ringe til.......

Det har kommet mange klager her over at pasientene i nord trenger en TSH på minst 10 for å få behandling til tross for mange og tydelige hyposymptomer samt noe forhøyet TSH.
Men endokrinologene internasjonalt slåss som hund og katt om nettopp denne TSH-10-grensen og det står mange debattinnlegg i fagbladene.

Argumentene til leiren som krev en TSH på minst 10 er , at pasientene for det første ikke kan ha symptomer med en TSH under 10 (!) , samt at hvordan i huleste skal man dosere levaxin hvis pasientene får lov til å starte med det med en lavere TSH, fordi mange da vil få en lav TSH og det er en skjebne som er verre enn døden og man kan få atrieflimmer og oteoporose av det (!)

Hvor mange her plages med stadig overdxosering og osteoprorose og atrieflimmer pga overdosering??