Operasjon - hvor?

Hei,
er fortsatt nokså langt nedi bølgedalen av et solid Graves-tilbakefall, og er omsiiiider innrullert på Aker. Der ble det jo snakk om potensielle behandlinger annet enn NeoMZ som jeg har gått på ett år i slengen tidligere også, og som jeg går på nå, og radioaktivt jod ble nevnt. Nei takk sa jeg, med begrunnelse i forh.vis ung alder og ønske om barn, og endokrinologen var for så vidt med på den tankegangen.

Operasjon fikk jeg inntrykk av at sitter ganske langt inne hos dem, men som jeg sa da jeg var der - og som jeg fortsatt står for - så tror jeg ikke jeg skal ha så voldsomt mange flere tilbakefall før jeg vil be om å bli utredet for det. Klar over at det ikke nødvendigvis er noen søndagstur det heller, men det er så slitsomt som jeg har det at alt annet virker forlokkende i forhold...

Uansett, det jeg lurer på er om slike operasjoner "må" gjennomføres på Aker - dvs. når man bor i Oslo, i alle fall?
Det høres kanskje rart ut, for mange er nok fornøyde med tilbudet der, og kanskje også dere, men min egen erfaring med Aker er så å si utelukkende negativ. Mens jeg sto i kø for å komme inn der, ga de fastlegen min doseringsinstruksjoner slik at jeg skulle få medisin selv om jeg sto på venteliste. Det gjorde de ikke riktig, slik at jeg "spiste opp igjen" over halvparten av bedringen jeg hadde hatt i løpet av en seks ukers periode (da jeg endelig kom inn dit, var endokrinologen brysk og spurte hvem som hadde satt doseringen min -- "det er det dere som har gjort", svarte jeg...)

Jeg har i det hele tatt en generelt vond magefølelse for hele Aker, noe som i all hovedsak skyldes erfaringene kjæresten min har hatt igjennom mange år. Det var et utrivelig sted å være innlagt for ham, og et utrivelig sted å være pårørende. Han har nok materiale til å skrive en diger bok om katastrofene han har vært utsatt for der og som til slutt resulterte i feilmedisinering som førte til nyresvikt, noe verken Aker eller Ullevål er villige til å innrømme, men som transplantasjonskirurgisk på Rikshospitalet mener er hevet over det meste av tvil.

Kort sagt -- mange av erfaringene vi har gjort oss her i huset hva angår sykehusene i Oslo (vi har vært innom alle sammen) tilsier at Aker ikke er noe sted jeg ville være komfortabel med å opereres om det skulle bli aktuelt. Etter alt vi har vært igjennom de siste årene har jeg blitt veldig, veldig skeptisk.
Rikshospitalet, derimot, der kjæresten min ligger akkurat nå, har vært en utelukkende positiv og varm opplevelse til tross for alvoret i det som har skjedd. Jeg har sett at de har avdeling og sengeposter for endokrinologi, og der tror jeg jeg ville følt meg trygg. Men for alt jeg vet er de ikke med i Fritt Sykehusvalg engang, siden det jo er et mer "spesielt" sykehus.

Hva med dere som har gått gjennom operasjon - hvor var dere innlagt, og hvilke erfaringer har dere gjort dere?

Jeg mener du fritt kan velge sykehus, du trenger slett ikke opereres på Aker selvom det er der du har gått til Endo.

Jeg ble operert på Akershus Universitetssykehus i Lørenskog. Tilfeldig der ettersom jeg ble henvist dit av fastlegen min da min Graves ble oppdaget. Noen måneder før operasjonen flyttet vi imidlertid til et annet fylke, men jeg ville likevel opereres på Ahus siden jeg følte meg trygg på kirurgen (han tok biopsi av struma'en), og det faktum at det er et stort sykehus som i mine øyne sikkert hadde mer erfaring med sånn operasjon enn det lille sykehuset her på mitt nye hjemsted.

Jeg ble tatt godt vare på på Ahus, kirurgen var svært erfaren, jeg ble operert på kar-thorax avdelingen (der har de erfaring fra hjerte-operasjoner etc). Opplevde likevel "medaljens bakside" og våknet opp med blødning fra en pulsåre etter operasjonen (det fosset). Svært dramatisk (iallfall for meg..), men akuttkjeden på oppvåkningen fungerte og jeg ble "reddet" v.h.a hurtig reaksjon (suste inn til re-operasjon). Akkurat DET tok noe tid å bearbeide etterpå! Blødningen oppstod ikke pga dårlig håndtverk fra kirurgen (noe jeg først trodde), men kan skje dersom tråden de knyter igjen blodforsyningen til Skjoldkjertelen med hopper av når de lukker såret.
Summa summarum er at jeg er svært fornøgd med å ha tatt total thyroidectomy, selvom jeg hadde mine tvil på hva i huleste jeg hadde begitt meg ut på i starten, er formen nå 8 mdr etter operasjonen glimrende.

Hvis jeg var deg ville jeg sjekket ut hvor mange Thyroidectomy's pr. år aktuelle sykehus har hatt, og at du får en kirurg som har gjort dette før...en god del ganger!
Lykke til med sykehusvalget :-)

Jeg fikk fjernet halve skjoldbrukskjertelen på Aker i høst og er veldig fornøyd. Det er Aker som har de beste endokrinologene og de mest rutinerte kirurgene på nettopp denne operasjonen. Jeg fikk en kirurg som har gjort mange hundre av dem, og det er faktisk et poeng fordi det er endel kinkige ting ved den. Noen får problemer med stemmen i etterkant, stygge arr etc etc. Og selv om min knutestruma var veldig stor, noe som gjorde operasjonen relativt komplisert gikk det hele veldig fint. Jo flere slike operasjoner man foretar jo sikrere er man på at det går bra. På mindre sykehus risikerer man å få en kirurg som ikke er så erfaren, det ville jeg for enhver pris unngå og fikk dem til og med til love at ingen turnuskandidat eller praktikant skulle slippe til på meg. :D

Det er godt mulig noen har hatt dårlige erfaringer med Aker, men såvidt jeg vet er det her man har den beste ekspertisen tilgjengelig i Norge på nettopp endokrinologi. Da ville jeg tro man har vært ytterst uheldig, jeg har bare gode ting å si om de jeg har møtt både i forkant og etterkant. Atskillig bedre enn en almennpraktiserende som ikke har peiling i det hele tatt.

Blir det slik at jeg må fjerne den andre halvparten blir det Aker pånytt.

Jeg har vært på Aker i 3 år, siden Nov 06 har jeg hat puls på 140-160 når jeg viller. Stoffskifte har ikke villet gå ned, så de 2 siste gangene har værdiene vært så høye at de ikke gikk ann å lese. Så når prøvene ble tatt på fredag var de 24 (SKal helst ikke være over 22) og jeg føler meg friskere en noen gang. :) Jeg skal opereres på Ullvål, så håper kirugene dere er flinke. Det jeg grur meg til er smertene etter oprasjonen og hvordan stoffskifte vil vær.Allså hvor lang tid det tar får det er stabilt. :oops:

Ønsker deg lykke til med operasjonen

:D Stoffskifte er nå ned i 13. Kjempe bra. Så nå legges jeg inn på på Tirsdag. Vet noen hvor mange dager man blir på sykehuset? :roll:

Sikkert litt i seneste laget å svare deg Mor3barn, da jeg var innlagt til operasjon var jeg 4 dager og 3 netter. Ble innlagt dagen før operasjonen (en onsdag), operert tidlig morgen torsdag, hjem lørdag ettermiddag.

Ønsker deg masse lykke til med operasjonen, håper det har gått bra. Første uke etter operasjonen synes jeg var for jævlig, fikk for lav dose Levaxin samt stiv som en stokk i operasjonsområdet (hals/ rygg), men etter det tok det seg opp. Etter 2 måneder følte jeg meg såpass stabil på Levaxin at jeg var tilnærmet "normal" igjen.

Fikk vite i dag at jeg er en sannsynlig kandidat for operasjon - visstnok siden jeg allerede har hatt ett tilbakefall og derfor har stor risiko for å få flere, og fordi endokrinologen mener det nå har satt seg på øynene...

En eventuell operasjon ligger fortsatt et godt stykke fram i tid (de vil fortsatt bruke noen måneder på å prøve å stabilisere verdiene mine slik jeg er nå, og se hvor lenge det evt. holder), men helt siden jeg kom hjem fra sykehuset i dag har tankene surret i hodet og spørsmålene tårner seg opp. Jeg blir så nervøs når endokrinologen legger ansiktet i så alvorlige folder som om han skulle gitt meg et dødsbudskap, og forteller meg at operasjonen er en svært drastisk utvei, at jeg langt fra er garantert å bli helt bra igjen etterpå, osv.

Jeg vil gjerne høre erfaringer fra alle dere som har gjennomgått dette - hvordan er "gangen" i ting rent praktisk, hvordan er selve sykehusoppholdet, er det smertefullt etter operasjonen, og ikke minst - hvordan har dere det etterpå? Hvordan er perioden etter operasjonen når man skal reguleres på Levaxin? Kan man fungere 100%, komme seg tilbake i jobb, leve normalt?

Føler at jo mer kunnskap jeg klarer å tilegne meg om alt dette, jo større makt har jeg over min egen situasjon og ikke minst redselen for det jeg kanskje står overfor.

Jeg ble operert ifjor høst og fikk fjernet halve skjoldbrukskjertelen pga knutestruma. Holder på å justere levaxin-dosen nå, foreløbig på 100mg om dagen men det kan jo endre seg.

Ble lagt inn på ettermiddagen, operert neste morgen og ble sendt hjem igjen etter ytterligere en dag. (Jeg var i god fysisk form.) Operasjonen er en rutine, hvis man ser på statistikken er det f.eks ingen som har dødd av den såvidt jeg kan se her i Norge. Men det kan bli komplikasjoner i forbindelse med stemmebånd etc, derfor en fordel å gjøre det et sted hvor de gjør det ofte. Derfor anbefaler jeg Aker, kirurgene der foretar denne operasjonen hele tiden.

Selve operasjonen tar et par timer, så noen timer på oppvåkning før man blir kjørt opp til rommet. Jeg hadde nesten ikke smerter, bare sløv og fikk noen piller som holdt fint unna smerter. Fikk lagt inn et dren som ble fjernet dagen etter operasjonen, det var egentlig det mest ubehagelige i forbindelse med hele greia. Selve såret er forbausende lite, bandasjen over skal man fjerne etter en uke (??? husker ikke helt) og det hele så mindre skremmende ut enn jeg hadde trodd i forkant. Husk å bruke kirurgisk tape på såret, det skal man gjøre i opptil et halvt år for å forhindre arr. Det finnes også silikonkremer man kan smøre på for å gjøre arrene mindre, jeg prøvde ikke det men skal visstnok funke. Uansett er arret nå ett år etterpå nesten usynlig. :D

Jeg ba om å få to ukers sykmelding etter operasjonen, mye fordi jeg har en slitsom jobb og syns det var deilig med en timeout. Men det finnes de som klarer seg med en uke, og jeg hadde nok klart det også. Likevel, anbefaler jeg at man tar to uker. Etter de to ukene har jeg vært i 100% jobb, og det har gått utmerket. Startet med levaxin rimelig kjapt, ikke helt funnet riktig nivå men livskvaliteten er betydelig bedre enn den var før operasjonen. Jeg har en lederjobb som krever veldig mye av meg, og klarer altså å fungere helt fint i full stilling.

Så hold motet oppe! Noen har hatt ubehagelige opplevelser i forbindelse med denne operasjonen men for langt de fleste går dette utrolig greit. For min egen husker jeg mest to deilige uker hjemme hvor jeg kunne slappe av, se på DVD, surfe på nettet og sløve. Og hvor formen altså egentlig var helt ok. Begynte å trene igjen tror jeg to eller tre uker etter operasjonen, det også gjorde at jeg kom meg fort opp igjen.

Lykke til!

Haukeland i Bergen er kjent for å være flinke med thyreoidea oprasjoner. Sammen med Aker. Du kan bruke fritt sykehusvalg uansett hvor du bor :)

Min operasjons-erfaring er helt annerledes enn Anne sin, men utfallet nå snart ett år etter er omtrent det samme. Jeg tar 125 ug Levaxin pr. dag og har vært stabil på det siden april. Levaxin funker veldig greitt og jeg "glemmer" avogtil at jeg ikke har naturlig stoffskifte i det hele tatt (fjernet hele kjertelen pga. kalde knuter). Jobber 100% i en relativt krevende jobb, har familie og barn som krever sitt, men har ingen problemer med å greie det, sett bort fra at nå på høsten er jeg rimelig trøtt allerede ved barnetv-tider...men hvem er ikke det i en hektisk høst-hverdag...? :roll:

Selv operasjonen og tiden etterpå var for meg lang tøffere enn jeg noensinne hadde trodd. Anne nevner at ingen i Norge til nå har dødd av dette inngrepet, jeg er ikke langt unna å føle jeg var rimelig nær "andre siden" da jeg opplevde blødning fra en pulsåre i forbindelse med operasjonen. Det er godt din endokrinolog legger ansiktet i alvorlige folder og ikke bare sender til operasjon i hytt og gevær, man skal ikke kimse av en thyroidectomy til tross for at det "alltid" går veldig fint.
Problemet med å oppleve blødning er ikke blodtapet i seg selv som man kansje skulle tro. Jeg hadde ikke dren etter operasjonen (tydeligvis er det veldig skjelden noen blør), med det resultat at innen blodet hadde "fylt opp" halsen innvendig og begynte å presse ut gjennom stingene, fikk jeg respirasjonsstans da luftrøret ble klemt flatt av trykket. Heldigvis var jeg fremdeles på overvåkningen siden det skjedde i løpet av timen etter operasjonen, hadde blødningen vært noe langsommere og jeg hadde vært på rommet da respirasjonsstansen oppstod har jeg tatt meg i å tvile på at det hadde gått bra. Uansett; da jeg ikke fikk puste lenger ble det full rulle inn til ny operasjon. Etter 2 narkoser med tilhørende operasjoner på rappen, var kroppen rimelig medtatt og jeg var helt mørbanket og blå/grønn omtrent fra haken til puppene. Fikk 5 ukers sykemelding da jeg dro hjem, hadde ikke klart jobb etter 1-2 uker som jeg muligens hadde gjort dersom ikke alt ekstra-greiene hadde skjedd.
Uka etter operasjonen raste jeg fra høyt til lavt stoffskifte, endte med en tur innom lokalsykehuset her, men da jeg doblet Levaxin-dosen (fra 75ug som jeg fikk beskjed om å ta etter operasjonen, altfor lavt, til 150 ug) gikk det absolutt rett vei.

Jeg sier ikke dette for å skremme deg på noen som helst måte, dette er bare fakta om hvordan min operasjon var. På forhånd hadde jeg bare hørt at det var grei operasjon, mulig for stemme-heshet (liten sjangs), "pen" strek på halsen, og jobb etter max. 2 uker sykmelding. Men til tross for alt som skjedde, og til tross for at jeg på ingen måte kan si at mitt arr knapt er synlig nå, så må jeg si jeg er glad jeg fikk fjernet hele Skjoldkjertelen. Nå kan jeg regulere soffskiftet mitt selv og best av alt slippe å ha de knutene der. Så lenge jeg tar Levaxinen er mitt stoffskifte helt fint, og jeg fungerer "som alle andre" og slipper å tenke mer på det.

Sett deg godt inn i om kirurgen har gjort mange thyroidectomy's før, om du får fjernet hele eller halve kjertelen, vær forberedt på at det kan ta lenger tid å finne riktig dose Levaxin etterpå (og som du leser her inne på Lavt stoffskifte er det atter andre som aldri finner rett Levaxin dose og må prøve videre med Armour etc), og tenk på at komplikasjoner kan oppstå (varig heshet, kalsium-mangel, blødning). Noen må fylle den uheldige 1% som opplever komplikasjoner/ skader. Ingen kan garantere at det blir bra, og det er som du vet ingen vei tilbake etterpå. For meg var det største bøygen...
Men mest sannsynlig blir det jo bra... :)

Lykke til med operasjonen