Huff så oppgitt man kan bli! Blodprøvene mine plutselig er fine

Var hos legen idag. Han synes blodprøvene mine plutselig er fine når prøvene mine ligger på: TSH 3,0, FT4 18 og FT3 4,6. :evil:

Jeg skal ut i prøveperiode på attføring nå og det ser ut til at legen da føler han har gjort det han kan for meg. Han "toer sine hender" liksom.
Når jeg tenker meg om, så tror han jeg skal ut i vanlig attføring, men aetat har bestemt seg for å teste helsen min før de gir meg noe slikt.

Så sitter jeg her da...
Stoffskiftet mitt er ikke regulert skikkelig, men legen ville vi ikke skulle avtale ny time om 3 måneder :shock: Ingen økning av dosen heller. Har økt dosen med 25 mg pr dag i løpet av et par måneder nå. Og disse resultatene er godt nok mener han . På tross av at han er fullstendig klar over at man skal ha en TSH på 0,5 - 1,5 når man er på Levaxin behandling. Vet ikke om han behandler dette slik fordi han er redd for at jeg har lullet meg for langt inn i temaet stoffskifte og dermed har mistet gangsynet. Eller om han tror jeg herjer med medisinene mine og ikke tar dem når jeg skal eller noe slikt. Jeg blir rett og slett fornærmet av slik behandling!

Vurderer å sende han en ny pakke med artikler ang stoffskiftet. Men vet ikke om det er verdt hverken tid, energi eller portokostnader.

På toppen av det hele føler jeg meg virkelig elendig, og jeg blir lei meg av å alltid måtte "forsvare" at jeg ikke blir frisk på disse forbannede medisinene. Er bekymret for attføringsopplegget også. Er langt i fra sikker på om jeg takler det. :cry: Energinivået mitt er godt på minus som det er. Og mine tester over dager med å jobbe har vært katostrofale. PHU!

Men 1 dag om gangen tenker jeg nå. Kan ikke tenke negativt om å gå ut i 50% arbeid. Har så lyst til å lykkes med dette, men kjenner på helsa at det kanskje ikke er det mest realistiske. Håper dere krysser fingrene for meg :wink:

En frustrert sommer hilsen til der alle!

Jeg kan ikke springe rundt med en TSH på 3,0 og ft4 på 18 kan jeg vel...

Så da må vurderingene mine bli:
Bytte lege - kanskje ikke så lurt midt i et attføringsopplegg?
Få second opinion av en annen "fast lege".
Dosere meg selv.
Starte opp på naturlig thyroksin
Vente og bestille time på Balder.
Eller bare trekke inn årene..

:evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil:

Du vet sikkert svaret mitt ?
Min mening - klart du skal dosere deg selv !
Du flyr jo ikke til legen for å få målt blodsukkeret for å få vite hvor mye legen bestemmer at du skal spise ?
Og hvorfor ikke ? Jo, du vet omtrent hvor mye du skal spise fordi du har en erfaring å trekke på.
Ã… dosere selv er nok beste måten å finne din optimale dose på - - - mener jeg.
Er sikker på at du vet nok om dette til ikke å gå i baret !

Jeg synes også at en bør fri seg fra talltyraniet - ikke hekt deg opp i hvor mye feks. TSH er, eller bør være. Du vet jo ikke hvor mye den er når du har det best heller. Kanskje blir den null før du har det bra ?

Hei n'Finn :)

Jeg har allerede funnet bra TSH på meg. Og det vet egentlig legen også. 1 er det magiske tallet mitt. Men han er vel lei av kjerrings som ikke blir bra. FT4 plier å ligge på over 20 når jeg er på mitt beste.

Jeg tror kanskje du har helt rett i at jeg må ta saken i egne hender. Men jeg blir så sur! Dette er legens ansvar for svarte svingende IKKE MITT! :evil: Det føles som om jeg er helt alene i dette dritt systemet av og til. Legen har bestemt attføring - så er det ferdig med meg. Når har de tenkt å lytte til pasienten og hele pasientgrupper FRRRR :evil:

Måtte bare få ut litt gruff... 8) :roll: :shock:

Jeg ville nok også ha prøvd å styre dette selv. Jeg ville gått etter symptomene og ikke brydd meg så mye om tall, men jeg skjønner at du blir oppgitt. Jeg syntes det er viktig at legen står bak deg og lytter til deg og når de ikke gjør det er det utrolig frustrerende. Håer du finner ut av dette og det er lov til å få ut litt "gruff" her på forumet :)

En god lørdagsklem til deg

Kan du be om henvisning til en endokrinolog?

Hvis du vil skifte fastlege, kan du selvfølgelig gjøre det selv om du er midt i et attføringsopplegg. Fastlegen er til for deg, ikke for NAV. Kjenner til til noen leger som er interessert i stoffskifte?

Jeg doserer meg selv etter hvordan jeg føler meg. Har funnet en dose som fungerer bra akkurat nå. Jeg følger med på TSH'en, men bruker den bare for å se om jeg er på rett spor, ikke som fasit. Synes det er mye bedre å dosere ut fra hvordan jeg fungerer i hverdagen. Jeg har snakket med både fastlegen og endokrinologen om det og begge sier at det jeg gjør er helt OK.

Lykke til. Det er utrolig hvor mye bedre du kan føle deg bare dosen er rett!!

Jeg har allerede fått en henvisning til endokrinolog, men fikk avslag. Tror ikke det ville gått bedre om jeg hadde prøvd en gang til heller. De mener hypotyreose pasienter ikke skal ha spesialisthelsetjeneste ser det ut til.

Jeg tror jo egendosering er løsningen jeg også. Når det kommer til å skifte lege, så vet jeg ikke om det er mye vits i det, men skal vurdere det faktisk.

Tusen takk for svarene alle mann!!

Lørdagsklemmer til hele gjengen :D

Skal si jeg kjente meg igjen i det du skriver. Jeg var nettopp hos endokrinolog på SUS. Der fikk jeg vite at de var veldig opptatt av tall og holdt seg veldig til dem. Mine tall var hun ikke fornøyd med i det hele tatt for TSH var altfor lav. Så prøvde hun å å sylde alle mine stoffskiftesymptomer over på epilepsimedisinen jeg bruker. Merkelig at jeg blir litt bedre av Armour da, når det liksom skal være bivirkning av medisiner jeg bruker hver dag. Da jeg fortalte om blødningen jeg hadde hatt sa hun at det ikke hadde med stoffskiftet å gjøre, men for sikkerhetsskyld skulle hun slå det opp i en bok hun hadde og gjett hvem som hadde rett? MEE!! :twisted: Det er nok rett som jeg har hørt at de kun er flinke på diabetes. På venterommet var det kun informasjon om diabetes og ingen andre indremedisinske sykdommer.

Jeg vil råde deg Annema til å prøve å komme til endokrinolog på Aker er det ikke der de er flinke. Dine verdier hadde i allefall vært for lave for meg. Jeg ville prøvd selvdosering som n´Finn foreslår uten å si noe til legen , da blir du sikkert bare sett på som en vanskelig pasient. Lykke til.

Hei cat. :D

Ja jeg har ikke mye tro på endoen på SUS må jeg si.
Jeg sendte et brev til Aker på egenhånd, men har ikke hørt noe i fra dem. Og jeg tror ikke at de vil ta imot meg heller. Har vært medisinert for kort tror jeg. Hvis legen ikke skjerper seg så får jeg ta kontakt igjen.

Jeg er ikke redd for å bli oppfattet som en vanskelig pasient. Men jeg ser jo at jeg er et problem kasus som ikke har god virkning på Levaxin.
Jeg sier det som det er hvis jeg finner på noe "ukurant" medisinsk, så får de selv vurdere det legene.

Jeg kommer nok til å forsøke Armour eller en av de andre naturlige til høsten. Tar ikke sjansen på å skifte nå som attføring (prøveperiode) står for døren. Fikk vite idag at de fleste får avslag på attføring osv på stoffskifte, så jeg er visst uvanlig siden jeg ikke har noen tilleggslidelser som er av stor betydning for arbeidsevnen. Det er ikke verst da ;)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av cat

Det er nok rett som jeg har hørt at de kun er flinke på diabetes. På venterommet var det kun informasjon om diabetes og ingen andre indremedisinske sykdommer.

---

Det er nemlig helt korrekt. Diabetes er stort set DEN eneste stofskiftesygdom der tæller hos mange speciallæger...

Den sidste endokrinolog jeg var hos for nogle år siden havde også kun materiale om diabetes liggende i venteværelset... Da jeg blev kaldt ind, spurgte jeg om der ikke var informationsmateriale om stofskiftesygdommer også. Han svarede, at stofskiftesygdomme er nemme at behandle med medicin eller operation og at det er diabetes, der er den ægte udfordring for en speciallæge.... :shock:

Han kiggede så i min henvisning og spurgte om "hvad han kunne hjælpe mig med?". "Det burde du selv vide, som endokrinolog" svarede jeg. "Men eftersom jeg ikke har diabetes kan du ikke hjælpe mig med noget idet du slet ikke kan have forstand på en sygdom (lavt stofskifte) du ikke interesserer dig for. Farvel" og væk var jeg.

Ja, den slags pseudo-læger er der mange af. Først betaler vi alle til at de kan få sig en dyr uddannelse og bagefter giver de os fingeren. :?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Han kiggede så i min henvisning og spurgte om "hvad han kunne hjælpe mig med?". "Det burde du selv vide, som endokrinolog" svarede jeg. "Men eftersom jeg ikke har diabetes kan du ikke hjælpe mig med noget idet du slet ikke kan have forstand på en sygdom (lavt stofskifte) du ikke interesserer dig for. Farvel" og væk var jeg.

---

Veldig tøft gjort, Anisa! Vet ikke om jeg hadde klart å gjort det samme, især ikke etter så lang ventetid det er for å komme til endokrinolog. Eller er ventetiden kortere i Danmark kanskje?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av anitab

Eller er ventetiden kortere i Danmark kanskje?

---

Nej, det tror jeg ikke.... jeg har ventet i 4 måneder, bare for at møde op hos een, der på forhånd erklærer at han ikke finder stofskiftesygdomme udfordrende nok :shock:

Jamen Anitab :? - hvad kunne jeg så forvente mig af ham? Jeg følte, at jeg spildte fire måneder på at vente og ville ikke spilde en halv time til. Godt nok skrev jeg så et opfølgende kommentar til den henvisende læge og til Sygesikringen (der betaler for denne "ingenting" af en konsultation), men jeg fik aldrig noget svar (selvfølgelig).

Jeg har dog en formodning, at hvis flere patienter reagerede med en afvisning overfor den slags - ville det før eller siden begynde at presse lægerne til en forbedring. For som mænd jo ofte siger: "hvorfor skulle man ændre noget, der fungerer?" For dem :wink: . Det fungere jo så længe ingen sige åbent fra hver for sig og i samlet flok.

Men hvor mange trætte, stofskifte-udmattede kan klare at gennemføre den slags protest? Ikke mange. Jeg selv kan det kun fordi min medfødte ære-nidkærhed, nogen gange er stærkere end min sygdom 8)

Flott gjort Anisa

Dessuten er det ikke sant for oss alle slik han sa at det er lett å behandle hypo og hypertyrose det er ikke likt for alle. :twisted:

Hvor lenge har du vært medisinert?

Jeg var på et foredrag med en fra Aker. Fikk da vite at lavt stoffskifte er lavt prioritert der. Folk med Graves og øyeproblemer er først, forran gravide. Tror lavt stoffskifte som er vanskelig å behandle var nr fem på listen og dermed lang ventetid.

Tror jeg ville sjekket nøye før jeg evt skiftet fastlege. Ikke verdt å begynne på nytt hos en annen for så å bli skuffet igjen.

Ang egenmedisinering, har du oversikt over doseringer og TSH-er du har hatt og hvordan du har følt deg da?

Begynte med Levaxin 8 oktober 2005. :) Jeg kan jo håpe på svar, men det ser mørkt ut. Når det kommer til egnenmedsinering, så har jeg alle prøvesvar fra 2004 fram til nå. Men problemet mitt er at stoffskiftet svinger av seg selv. Fra høyt til lavt på samme dose Levaxin. Så jeg får føle meg frem rett og slett. Har økt med 25 pr dag og vurderer å øke med 50 mg i uken. Må ta det rolig så jeg ikke blir høy i stedet for lav. Det ser ut til at å stabilisere meg vil ta tid rett og slett - om det er mulig i det hele tatt.

Hei Ann Ma.
Hva med å prøve den endoen jeg anbefalte, tror at han hadde hørt på deg-Verdt et besøk tror jeg :)

Jeg tenker på det. Jeg vurderer Balder også. Problemet er kroner ;) har ikke for mange av dem akkurat :lol:

Hei, Anne Ma!!

Føler med deg!! Er inne i attføringskaoset selv.. Ikke mye hjelp å få. Stanger mot alle vegger og faller mellom alle stoler.

Jeg vil også anbefale Aker. Jeg har vært der og ble mottatt som en levende person og med respekt. Det var utrolig godt å komme til en lege som sier "du har lest litt om dette, skjønner jeg" og som det går ann å diskutere med uten å bli sett ned på..

Håper ting ordner seg for deg ;)

Tusen takk :)

Anne Ma :D

Skjønner godt at du vurderer å dosere selv, men vil du ikke være avhengig av en leges samarbeid mht å få tatt prøver - du kan jo ikke måle selv når din TSH er på 1, og for at det ikke skal slå tilbake på deg i dette opplegget med Aetat? Ja, forresten også fordi stoffskiftet ditt er så ustabilt, du vil kanskje stadig måtte opp og ned litt i dose - hvordan skal du kunne klare deg da uten å ta regelmessige prøver?

Vet ikke jeg altså, bare komatøse tanker...

Hei Stina :D

Har tenkt akkurat det samme selv. Luringen du ;)
Det er derfor jeg ikke har dosert meg opp selv enda. Klarer ikke helt å slippe tanken på å få en på trynet av systemet fordi jeg er egenrådig, om det ikke går bra selvfølgelig. Vil ikke ha ansvaret for det og lurer på om det ikke er bedre å kunne skylde på legen om det ikke går rundt fordi han er slik han er. Samtidig vil jeg jo helst være best mulig når jeg skal starte på dette her. Og en TSH på 3,0 er ikke best mulig. Men som du sier så svunger jeg opp og ned og det er ikke kontroll å få på det allikevel..

tenke, tenke, tenke... :?

Huff, ja, valgets kval.... :wink:

Bytte lege? Men det var heller ikke ideelt rett før opplegget med Aetat? Men da har du i alle fall en sjanse for å kunne få til bedre dosering, for det jo låst nå med legen din, eller...?

(Jeg fant ei webside fra Storbritannia på et tidspunkt - der listet de opp forskjellige leger og omtaler av disse, om de var samarbeidsvillige osv. Hadde det vært noe å ha for oss i Norge, for vi vet jo ikke på forhånd hvilke leger som er litt mer villige til å hjelpe oss/ta oss seriøst enn andre er, hvis vi da tilfeldigvis ikke har ei venninne eller noe, som "vet om en"... Ang sida fra Storbritannia, så var heller ikke den 100% fordi noen leger ba om å bli fjernet fra den, men det er da absolutt mye bedre enn å ikke ha peiling på hvilken lege en skal forsøke seg på.)

Nei, kommer ikke til å bytte lege. Ikke enda..
Klarer ikke kaste av meg en intuisjon om at han ikke har gitt meg opp enda. Så sånn står den saken så lenge det varer.

Kan du kjøre opplegget på den dosen du står på nå, og hvis det ikke går insistere på å få øke dosen etterpå, og så gjøre et forsøk igjen senere? Evt DA bytte lege hvis han ikke da går med på doseøkning? Aetat gir deg vel ikke opp selv om du ikke lykkes i dette ene forsøket, spesielt ikke når du er under behandling og er ustabil i formen. Er du da fremdeles under medisinsk utredning, eller hva er statusen din her?

Du skriver jo at Aetat skal teste helsen din. Hva med å fortelle dem alt, om hvordan stoffskiftet ditt svinger, at du trolig skulle hatt høyere dose, men legen ikke vil, at du kanskje kan bli bedre på høyere dose og vil forsøke igjen senere hvis du finner en lege som er villig til å gå den veien med deg/legen din går med på dette? Eller nytter det ikke å drøfte slike ting med dem, er de helt forblindet av legers uttalelser?

Du kan jo evt foreta veldig forsiktig doseøkning selv og kjenne etter på formen om du blir bedre som du er inne på. Blir du bedre kan du fortelle legen dette og da be om prøver for å se hvordan dine verdier ligger da. Problemet er vel om du blir verre - skal du da fortelle det? Da får du vel bråk med både legen og Aetat. Eller så må du bare holde det for deg selv og likevel yte det samme med enda dårligere form - og det er jo ikke lett.

Det nye opplegget til ebiografi som de har sammen med NTF kunne jo være midt i blinken, hvor man plotter inn doser og symptomer slik at legen kan skjønne det. Det er en type dokumentasjon.
Ellers kan man plotte inn doser og symptomer og formen selv i excel. Jeg har linker til emmas excelark men de er på engelsk og tysk.

Til Anne-Ma:

jeg er ikke ekspert, men; hvis stoffskiftet svinger veldig, er det ikke da bedre med såkalt block and replace-behandling, både neo-m og levaxin ?

Eller er det bare de som har hatt kreft i kjertelen som kan få det ?

Bare en tanke ... :roll:

NeoM tar knekken på antistoffer som stimulerer kjertelen til økt produksjon. Såkallt TRAS.
Men den tar desverre også knekken på kjertelens egeproduksjon av stoffskiftehormoner.
Derfor gir man i noen tilfeller også Levaxin, for å kompensere for dennen bivirkningen.

Det er mange grunner til at man opplever at stoffskiftet svinger.
Det kan være din egenoplevelse på grunn av mange forvirrende symptomer. Blodprøvene kan likevel være konstante.
Om disse varierer kan det være lekasjen fra en kjertel som nylig er blitt innaktiv. Hormonene ligger likevel i kjertelen og disse kan komme ut når kjertelen krymper og kan pågå i flere år.

Jeg har fortalt dem hvordan jeg fungerer. Det er en del av grunnen til at jeg skal på prøveperiode i stedet for rett i attføring. Jeg har brukt opp alle mine rettigheter som syk nå, så enten så klarer jeg mine 50% ellers er det enten uføre eller sossen. Jeg har bare stoffskiftediagnose og det sier de ikke er godt nok. Så tiden vil vise hva som skjer med meg.

Det er mye av grunnen til at jeg tar det forsiktig nå. Om medisineringen min ikke er god nok og at jeg derfor krasjer igjen, skal legen få ta det hele og fulle ansvar på sin kappe!!

Du trenger kanskje en graves-diagnose.

Ja, det kan du ha rett i Nora, men det hjelper lite når de ikke slipper meg til hos endo her i byen. Og at jeg i tillegg er skarp fattig og ikke har økonomi til å gjøre noe i det private helsevesen. Vurderer å spare opp penger til en tur til Balder, men det blir mange forsakelser om jeg gjør det.

Som du sa, legene tar ofte ikke stoffskiftet alvorlig og hos deg tror vel legen (det blir elgen når jeg skriver fort...) at du ikke tar dem som du ska, akkurat som du skrev i begynnelsen her......
Det er nok bedre å få en offisiell graves-diagnose enn en fra en privat lege. Ellers kan helsevesenet bli gretten. Huff, så mange hensym man må ta.
Det går an å skrive direkte til endokrinologisk poloklinikk og spørre om man burde hatt en graves-diagnose. Noen her har henvendt seg direkte og fått hjelp.
Men hennes blodprøver var verre tror jeg.

http://www.cheesebuerger.de/images/m...aurig/a020.gif

Ohoi - det skal ikke være lett.

Beste tanker og ønsker til deg, i alle fall!

Husk å ringe eller skrive til Aker igjen....

nora
Hva er det opplegget til ebiografi du snakker om, og kan du legge inn de linkene du nevner?

anbefaler at du doserer deg selv forsiktig og sakte. det har jeg gjort selv, og det hjelp maaassseee. begynte med ekstra dose et par ganger i uka, ventet ei uke, økte ei gang i uka til, osv.
ikke noe problem så lenge man lytter til signalene.

Jeg fikk aldri svar fra Aker.
Og sist vi sjekket var TRASen innenfor normalen, men jeg tror akkurat det at antistoffene svinger gjør at jeg også svinger. Burde gjerne sjekke ut det med private endoer. Fikk et navn i Bergen, men det er jo et stykke å reise. Jeg får se...

Isa1 Jeg har tenkt på det og bestemt å ikke justere selv nå. Får vente til jeg ser hvordan det går på attføringsopplegget mitt :)

Hvor ofte sjekker du TRAS'en da?

Har tatt prøven 2 ganger.

Næmmen, bestill prøve nå! Den må jo overvåkes hvis den skifter så ofte. Og kan du vise sammehengen mellom variasjon i denne og formen din, så har du kanskje kommet et skritt lenger.

Legen vil ikke se meg på 3 måneder. Og for å være ærlig så gidder jeg ikke mase. Har mer enn nok å forholde meg til :)