Møtereferat fra vår søsterorganisasjon

Tillater meg å "sakse" litt fra et møtereferat i regi av den Danske foreningen :
http://thyreoidea.dk/cgi-all/index.pl?side-2-00-12.htm

Aftenens andet indlæg kom fra læge, ph.d. studerende Torquil Watt, endokrinologisk afd. Rigshospitalet og Odense Universitetshospital.

Titlen var: Påvirker Skjoldbruskkirtelsygdomme patienternes livskvalitet? Er der i givet fald forskelle i patienters og lægers opfattelse?

Torquil Watt indledte med at sige, at det var for tidligt at give svar på dette, da der ikke er lavet en fuldstændig undersøgelse.

Men på baggrund af et andet projekt har man lavet en spørgeskema-undersøgelse. Deltagerne var et "ekspertpanel" på 13 læger og 2 ambulatorie sygeplejersker samt en gruppe på 80 patienter.

Ud fra litteratur på området havde man formuleret 138 spørgsmål om stofskiftesygdommens følgevirkninger. De to grupper skulle herefter lave en prioriteringsliste over, hvad de mente havde størst indflydelse på patienternes livskvalitet.

Resultatet viste at de to grupper vurderede patienternes problemer helt forskelligt.

Ekspertgruppen mente, at de rent fysiske problemer må vægte højest. For patienterne var det helt andre ting, der lå i toppen af listen. Det var i langt højere grad træthed, indre uro, magtesløshed, anspændthed, problemer med daglige gøremål samt manglende interesse for og glæde ved sociale aktiviteter. Et resultat, der vist ikke overrasker mange stofskiftepatienter.

Lazlo Hegedüs provokerede efterfølgende ved at stille spørgsmålet: "Har man nogensinde hørt om en sygdom, der giver øget livskvalitet?"

Torquil Watt svarede, at lægerne hidtil primært har set på blodprøverne og herudfra konkluderet, at patienten var velbehandlet, men man har til dels glemt at spørge til patientens velbefindende.

Så var der pause, og i dagens anledning var traktementet udvidet til at være kransekage og mousserende hvidvin, hvilket vi fik mange rosende ord med på vejen for.

Så gik vi over til aftenens afdeling for indlæg fra øre-næse-hals-afdelingerne om tre forskellige behandlingsmetoder for godartet struma og det typiske forløb:

Først var det overlæge Christian Godballe, der er kirurg på øre-næse-hals-kirurgisk afdeling på OUH, der talte om operation.

og DER bryter jeg av for jeg har vel fått sagt at det er like ille der som her.......om enn noe muntrere skal en tro trakteringen.

Ja, dette er jo veldig aktuelt n'Finn, med tanke på det andre vi diskuterer for tiden.

På tide da at de får en "fuldstændig undersøgelse"?

Kan vi få tilgang til den spørgeskjema-undersøkelsen, i tilfelle der er noe der for oss å bygge videre på?

(Om jeg har hørt om en sykdom som gir økt livskvalitet? Ja, bipolar lidelse, når de er inne i de maniske fasene.)

De har noen standard spørreskjemaer eller kriterier, faktisk, men jeg har ikke sett noen av dem.
Her er noe fra Holland, helt uleselig, som konkluderer med at pasientene vil ha en høyere ft4 men at høyere ft3 ikke gir noen utslag (jeg mener det er uleselig fordi vi ikke får opplyst om de med høyere ft3 og som samtidig ikke har det bra har lav ft4...)
abstract er her http://jcem.endojournals.org/cgi/conten ... 006-0414v1 og man følger linken til en gratis pdf. Den endelige versjonen er først tilgjengelig etter ett år for oss som ikke betaler.
det er en del referanser i artikkelen, og Escobar-artikkelen nevner jo at de også ga pasientene en litt høyere dose (hvor de endelig ga dem en dose hvor ft3 gikk opp...) men de konkluderte med at pasientene ble overmedisinerte....
MenWiersingas artikkel er bra allikevel å henvise til, fordi det viserat de vet at pasientene foretrekker supprimert TSH og høy ft4.
Jordes artikkel har også et spørreskjema, men de har lagt opp forsøket slik at de ble undermedisinerte, fordi de justerte dosene alle tre månader og ikke alle 6 uker som jo er vanlig praksis. På sluttene av fosøket fikk jo bare 9 forsøkspersoner en TSH innefor målet. (0,5-1,5) Og det er jo sannsynlig at flere av dem egentlig trengte supprimert TSH (se ovenfor hos Wiersinga...festlig å slå ihjel den ende med den andre.....)og hos Jorde ble jo de flsete undermdisinerte og fremdeles konkluderer han med at han beviser at de med subklinisk hypo ikke føler seg bedre når de får thyroxin.
Jorde sin artikkel:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum
Escobars forsøk:
http://www.annals.org/cgi/content/abstract/142/6/412

Her er flere interessante artikler vorman kan klø seg i hodet av konklusjonene
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... d=15767619

Så for meg er Wiersingas artikkel interesant, hvor han jo går ut ifra at pasientene foretrekker en lav TSH og en høy ft4 mens de andre vil unngå det og legger opp forsøkene til at dette ikke skjer.

Den siste der er jo klassisk da, men ikke så mange som tenker på.....
Vi får følge med å se - du har linken vel Stina ?
Nora.
Ja, man kan virkelig klø ivei her gitt !
Det romler litt i mitt tomme hode, fortiden om tilført fremmed T3's og sånn.
Tror jeg lager en ny tråd.....

Hvilken link n'Finn?

Ja, de manisk-depressive, noen av dem er jo ekstatiske når de er inne i sin maniske periode, kjøper og kjøper over evne, innleder seksuelle forhold de aldri ville gjort ellers. Jobber og jobber, trenger lite søvn, føler seg om midtpunkt osv, osv...

Av denne grunn kan det være vanskelig å få dem til å ta medisinene sine. De savner oppturene. Og når de er i oppturene, kan de ikke forstå hvorfor de skal medisineres, de har det jo så bra at...

Alle slags grader og variasjoner, selvfølgelig.

Og stakkars, jo "bedre" oppturen har vært, jo verre blir "nedturen" når de forstår omfanget av det de har gjort.

Denne var det jeg tenkte på.
http://www.thyreoidea.dk/

Javisst, du har den med øverst.

Har kikket innpå der et par ganger før, men ikke funnet noe særlig interessant. Har dog ikke tidligere gått inn på møtereferatene.

Og jeg oppfatter det jo som om Danmark ligger enda lengre tilbake når det gjelder stoffskiftet enn Norge, så jeg har vel ikke regnet med å finne noe særlig der heller. Noen siterte jo også en feiloppfatning der inne fra for ikke så lenge siden; nemlig at hvis man først hadde en autoimmun sykdom, så fikk man sjeldent flere. Og det forholder seg jo stikk motsatt.

Takk! :D

Det er også min oppfattning......
Man kaller jo lavt stoffskifte eller hypothyreose for Myxødem også.
Det er forsåvidt faglig feil. Myxødem er en tilstand huden kan komme i og som skyldes hypothyreosen. Et symptom på hypothyreose altså, som man i tidligere trodde var en egen sykdom. Når denne senere viste seg å være et symptom på en mere underliggende tilstand gikk betegnelsen over til å navngi dette syndrom.
Men dette er vel innarbeidet og man er jo klar over forholdet selvfølgelig, men ordet henger altså igjen og hud-tilstande får dermed en upresist betegnelse.

For ordens skyld : Hypothyreose er ikke en sykdom. Den er et syndrom. Altså en tilstand. Tilstanden kan være forårsaket av en sykdom - feks. Thyreoditt.
Tilstanden fører ubehandlet til en mengde følgesykdommer og underliggende tilstander.

Sitat:

---

Man kaller jo lavt stoffskifte eller hypothyreose for Myxødem også.
Det er forsåvidt faglig feil.

---

Diagnosen i Norge heter i trygdesystemet Hypotyreose/Myxødem. Fikk nettopp høre det av trygdekontoret at det er det som er ført opp som min diagnose. og har funnet ut at det er helt vanlig. De bruker et nummer også, men husker ikke det i farten.

Jeg er enig med n'Finn og uenig med trygdesystemet, Anne Ma - men det er jo ikke noe nytt at jeg er det ;) :D

Lavt stoffskifte = hypotyreose er en tilstand man kan komme i av ulike årsaker, f.eks. Hashimotos. Man kan jo også få det forbigående som følge av graviditet og fødsel f.eks.

Og det stemmer overens, synes jeg, med en attest jeg fikk av legen nylig (hvor jeg forøvrig til å begynne med stusset litt over formuleringen):
"Hun har lavt stoffskifte og behandles med tabletter for det. I tillegg autoimmun sykdom som gir svikt i flere hormonproduserende organ."

Først synes jeg det var litt smør på flesk, men ved nærmere ettertanke forstod jeg skillet. Jippi! Legen min er i alle fall glupere enn trygdesystemet, ikke verst bare det.

Jeg er enig med n`Finn jeg også, men det betyr lite hvis samfunnet har en kode for vårt lave stoffskifte ;) Men som n`Finn sier så er det nok pga at de tidligere kalte sykdommen vår Myxødem.

Jammen, nå må de dekodes ;) For de tar jo feil i så mye.

Bare tar dere en tur innom NEL for å titte på kodene som vi har.

Legehåndboka er fremdeles åpent. Skulle vært stengt før påske eller etter påske.

For å komme til hypothyreose så å man vel klikke på endokrinologi og så har vi bare valget STRUMA......

Det er kommet en liten grønn skrift med rev der. Håper de reviderer noen kapitler der. Spesielt alt som Hunskår har skrevet. Han nekter for at noe har symptomer før TSH har blitt 10.

Det fins flere koder for sykdommer/tilstander.

Her er noe klippet og limt fra NEL:

Under struma:
ICPC
T29 Andre symptomer/plager fra det endokrine/metabolske system/kosthold
ICD-10
E01 Jodmangelrelaterte sykdommer i skjoldbruskkjertel og beslektede tilstander
E01.0 Jodmangelrelatert diffust (endemisk) struma
E01.1 Jodmangelrelatert flerknutet (endemisk) struma
E01.2 Uspesifisert jodmangelrelatert (endemisk) struma
E03 Annen hypotyreose
E03.0 Medfødt hypotyreose med diffust struma
E04 Annen ikke-toksisk struma
E04.0 Ikke-toksisk diffust struma
E04.1 Ikke-toksisk enkel knute i skjoldbruskkjertel
E04.2 Ikke-toksisk flerknutet struma
E04.8 Annen spesifisert ikke-toksisk struma
E04.9 Uspesifisert ikke-toksisk struma
E05 Tyreotoksikose (hypertyreose)
E05.0 Tyreotoksikose med diffust struma
E05.1 Tyreotoksikose med toksisk enkel knute i skjoldbruskkjertel
E05.2 Tyreotoksikose med toksisk flerknutet struma
E06 Tyreoiditt
E06.3 Autoimmun tyreoiditt
E06.5 Annen kronisk tyreoiditt
E07 Andre forstyrrelser i skjoldbruskkjertelfunksjon
E07.1 Dyshormonelt struma
P72 Andre forbigående endokrine forstyrrelser hos nyfødt
P72.0 Struma hos nyfødt, ikke klassifisert annet sted

Under Hypothyreose:

ICPC
T86 Hypotyreose/ myksødem/ kretinisme
ICD-10
E00 Medfødt jodmangelsyndrom
E00.0 Medfødt jodmangelsyndrom, nevrologisk type
E00.1 Medfødt jodmangelsyndrom, myksødematøs type
E00.2 Medfødt jodmangelsyndrom, blandet type
E00.9 Uspesifisert medfødt jodmangelsyndrom
E01 Jodmangelrelaterte sykdommer i skjoldbruskkjertel og beslektede tilstander
E01.0 Jodmangelrelatert diffust (endemisk) struma
E01.1 Jodmangelrelatert flerknutet (endemisk) struma
E01.2 Uspesifisert jodmangelrelatert (endemisk) struma
E01.8 Andre spesifiserte jodmangelrelaterte sykdommer i skjoldbruskkjertel og beslektede tilstander
E02 Subklinisk jodmangelhypotyreose
E03 Annen hypotyreose
E03.0 Medfødt hypotyreose med diffust struma
E03.1 Medfødt hypotyreose uten struma
E03.2 Hypotyreose som skyldes legemidler og andre eksogene stoffer
E03.3 Hypotyreose etter infeksjon
E03.4 Atrofi av skjoldbruskkjertel (ervervet)
E05.5 Myksødemkoma
E03.8 Annen spesifisert hypotyreose
E03.9 Uspesifisert hypotyreose
E04 Annen ikke-toksisk struma
E04.0 Ikke-toksisk diffust struma
E04.1 Ikke-toksisk enkel knute i skjoldbruskkjertel
E04.2 Ikke-toksisk flerknutet struma
E04.8 Annen spesifisert ikke-toksisk struma
E04.9 Uspesifisert ikke-toksisk struma

Under subklinisk hypothyreose:
ICPC
T86 Hypotyreose
T99 Endokrin sykdom
ICD-10
E02 Subklinisk jodmangelhypotyreose

Under tyreoditt:
ICPC
T70 Infeksjonssykdom i endokrine/metabolske system
T99 Andre endokrine/metabolske/ernæringssykdommer
ICD-10
E06 Tyreoiditt
E06.0 Akutt tyreoiditt
E06.1 Subakutt tyreoiditt
E06.2 Kronisk tyreoiditt med forbigående tyreotoksikose
E06.3 Autoimmun tyreoiditt
E06.4 Legemiddelutløst tyreoiditt
E06.5 Annen kronisk tyreoiditt
E06.9 Uspesifisert tyreoiditt

Nora, må bare spørre. :)

Jeg har lavt stoffskifte som diagnose. Legen har nok skrevet dette som diagnose: T86 Hypotyreose/ myksødem/ kretinisme.

Jeg har 2 ganger fått bekreftet gjennom thyreoideautredninger at jeg har en autoimmun thyreoidea affeksjon. Er da koden riktig. Den er kanskje bare en felles dianose kode for alle oss som med lavt stoffskifte?

Ikke at de har undersøkt meg i det hele tatt. Bare Levaxin og ingenting annet. :wink: Jeg har i hvertfall ikke kretinisme...

Sitat:

---

- Kretinisme, dvergvekst kombinert med psykisk utviklingsforstyrrelse, forårsaket av medfødt nedsatt funksjon i skjoldbruskkjertelen.

- Myksødem lavt stoffskifte, i prinsippet det samme som hypothyreose. Sykdom som forårsakes av redusert eller opphevet produksjon av skjoldbruskkjertelhormonet thyroxin. Huden får en deigaktig konsistens, håret blir tørt og ofte ser man vektøkning. Tretthet, sløvhet, økt søvnbehov, amt redusert kuldetoleranse er vanlig. Behandles ved å tilføre thyroxin.

- Hypothyreose
lavt stoffskifte. Hypothyreose kommer nesten alltid av en svikt i skjoldbruskkjertelen, og ofte er det en betennelse som forårsaker svikten. Også defekt eller sviktende stimulering fra hypofysen kan være grunn til hypothyreose

Det antas at mange har en arvelig disposisjon for å utvikle sykdommen, og at større belastninger og livskriser kan medvirke at sykdommen utvikles.

Omtrent 80% av de som får hypothyreose får den autoimmune varianten som er kalt Hashimoto. Noen utvikler også andre autoimmune sykdommer som diabetes, revmatisme, leddgikt, Sjøgrens syndrom, pernisiøs anemi m.m.

Sykdommen finnes i alle aldersgrupper, og den forekommer hyppigere med økende alder. Det er flest kvinner som får sykdommen. Thyroxin virker på alle celler i hele kroppen og mangel på hormonet gir mangeartede symptomer som:

- Tretthet og tiltaksløshet
- Søvnforstyrrelser (aldri uthvilt selv om en sover mye
- Ukonsentrert og glemsk
- Fryser
- Hovne fingrer og ben
- Håravfall, tørt og livløst hår og hud
- Tynne og sprø negler
- Heshet
- Vektøkning til tross for dårlig appetitt
- Forstoppelse eller treg mage
- Humørsvingninger
- Depresjon, nedstemthet, manglende kjønnsdrift.
Hypothyreose er kjent som en snikende sykdom og hos de fleste kommer den gradvis, det kan derfor være vanskelig å legge merke til forandringer. Ved mistanke om hypothyreose kan det tas en blodprøve for å klarlegge mengden av thyroxin i blodet. Sykdommen behandles som oftest med thyroxin, en behandling som varer livet ut.

---

http://www.nokadietten.no/kurs/medisinsk_ordbok/k.html

Tenkte det kunne være greit å legge inn en tolkning på det vi snakker om.

Hei dere!

Her er en mer logsik definisjon av Myxødem:

Sitat:

---

Annen psykisk sykdom
Myksødem er en meget sjelden, alvorlig hypotyreosetilstand hvor hypotyroid psykose kan fremstå i et bilde av depresjon, agitasjon, angst, mistenksomhet, hyperaktivitet, hørsels- og synshallusinasjoner (2). I familier med thyreoideahormonresistens er det funnet forhøyet forekomst av Attention Deficit/Hyperactivity Disorder som bedres med trijodtyronin (19). En studie av latent hypotyreote pasienter viste signifikant økte verdier for angst, hysteri og tvangstanker (6) og bedring på alle områder med tyroksin (7).

---

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... _ID=380454

Og faktisk kan noe av dette stemme på meg eller enkelte i familie/slekt. Jeg har jo t.o.m. vært inne på tanken om jeg kan ADHD fordi jeg har forferdlig mye indre uro, selv om jeg nesten ikke orker å bevege luksuslegemet. Men jeg lesten en annen gang for lenge siden at ADHD hos jenter var mer en slik art: indre uro, så det var vanskeligere å oppdage. Jeg har vel også sett eksempler på hysteri og tvangstanker, kanskje også hallunisasjoner, med vedkommene vil ikke ta medisiner som personen "kan bli avhegige av". Nei, da det ikke lett, selv om jeg fortalt at vi ikke blir avhengige av det, vi er allerede avhengige av det i den form av at kroppen mangler det og skal bruke det.

Myxødem madness kalte de det der før i tiden. Alle som har lavt stoffskifte og som ikke får thyroksin kan ende med det. Jeg må si at den uroen du snakker om sammen med en helt utslitt kropp var noe jeg var plaget med før Levaxinene. Det har roet seg hos meg (en av de tingene Levaxin har fjenret) kommer bare når jeg blir veldig lav. Men jeg tror ikke det er en mer riktig forkalaring på Myxødem enn noe annet. jeg tror kanskje svaret er enkelt og det er at Myxødem er det gamle navnet for Hypotyreose i nesten alle henseender.

:)