Utstående øyne

Hei! Er det noen der ute som har erfaring med utstående øyne? Norn gode råd, tips? :roll:

det betyr vel at du har altfor høyt stoffskifte vel?
struma?

Det eneste er å låne bøker om temaet på biblioteket. Vet det står litt om det i boken Thyreoideasykdommer. Ellers kan du se på nyttige linker om det ligger noe materiale der. :D

Fant noe på en av de svenske linkene der som jeg ikke har sett før, takker! :)

Det eneste som er helt sikkert er at struma-øyne SKAL følges opp av spesialist, altså endokrinolog (og går du bare til homøopat for det blir jeg sinna på deg!)

Nei da nei da.... slapp av.... er jo ikke gal heller! fint at du bryr deg. Dette er en potensielt farlig sykdom, det er jeg smertelig klar over, faren min var veldig veldig syk før det ble oppdaget hos ham, og han kom seg vel heller aldri helt igjen heller. Har gått gjevnlig til lege og tatt blodprøver i mange år, men er absolutt ikke fornøyd med den oppfølgingen jeg har fått. Serlig det med øynene har bekymret mg i det siste, så ille har det aldri vært før, men kommet og gått har det gjort..... Så nå har jeg bytta fastlege, får se hvordan det går...... Har ikke hørt et pip om endokrinolog på 6år, karnsje jeg skulle mast meg til en time? Tror legene her stort set bare konfererer med edokrinolog.... Så på de svenske sidene at en kunne få øyeproblemer av at stoffskiftet gikk veldig fort ned, kan jo karnsje være det da? Hadde sky høye verdier for 2mnd siden, de er tilnærmet normale nå, men sliter litt med å få det stabilt. Neo-mercazolen står fortsatt uåpna i kjøkkenskapet.........

Høye doser med kortison fikk mine øyne tilbake på plass. Tøff runde, men det var verdt det.

Hei! Kjekt at det finnes flere der ute - og ikke minst greit å vite at det finnes medisiner! Har bytta fastlege. Og nå ser det endelig ut til at det blir andre boller! Skal på CT over helga for å sjekke øyehulene, og er henvist til endokrinolog. Verdiene mine var ikke faretruende høye nå, så jeg skulle ta det litt med ro til jeg har fått utredning hos endoen - og evt. starte med neo-mercazole, eller ta den radio-jod behandlingen.... i samråd med ham. Begynner å bli passe lei, og hadde vært greit å bli ferdig med dette. Men innrømmer at jeg er LITT skeptisk til den radio-joden. Da er det liksom ingen vei tilbake...... I tillegg har jeg små barn i huset nå...... Og jeg er også litt redd for hvordan øyene mine vil reagere. 8)

Var hos endokrinologen min på Aker i dag, og fikk beskjed om at jeg måtte bestille meg time hos øyelegen igjen snarest råd fordi han mente han kunne se at det hadde satt seg litt på øynene. Om jeg hadde merket noe til at jeg hadde blitt "stor og stirrende" i øynene..? Jeg måtte nesten le, fordi jeg alltid har vært sånn (fikk høre at jeg hadde "kuøyne" da jeg var liten... :oops: :lol:). Skal selvsagt gå til øyelegen, men innbiller meg/håper at det ikke er noe galt - at det bare er sånn jeg faktisk er og alltid har vært. Håper i alle fall for himmelens skyld at jeg ikke blir verre. (-> :shock: )

hei! Har fortsatt øyne som ei gammel ugle :lol: men har omsider fått komme på CT- av øyehulene, og fått tilbakemelding på at alt der er ok. Puster litt lettet ut.... Legen min vil fortsatt at en øyenlege skal se på det - men det er 3-4 mnd ventetid + forskyvinger pga ferieavviklng!!!! men det begynner å bli ganske lenge siden henvisning nå, så får håpe det blir snart..... :roll:

Man skal ikke ta radioaktivt jod hvis man har problemer med øynene. Da er operasjon eneste utvei...:)

Noen linker til Elaine Moores artikler om Thyroide Eye Disease
http://www.elaine-moore.com/gravesdisease/ted.htm

http://autoimmunedisease.suite101.com/a ... es_disease

Har vært hos øyenlege i dag. CT- av øyehulene var normal. Det ene øyet står nå litt mer ut enn det andre, men ikke noe som påvirker synet. Han anbefalte sterkt at jeg ikke vurderte radio-jod før jeg evt. ble bedre. De kan visstnok gi noe medisin i forkant for å begrense påvirkning av øynene - men han syntes det var litt drastisk, og unødvendig, siden jeg godt kan gå på Neo-mercazole i allefall 1 1/2 år til enda før det bør gjøres noe..... :shock:

Prednisolon heter medisinen.
Og radioaktivt jod-behandling vil ganske sikkert gjøre din TED verre.
For du har jo TED når det ene øyet står lenger ut ennd et andre.

Øyenlegen fraråder radio-jod - og det virket som en veldig ok fyr. Han sier predisolon virker litt drastisk, og at virkningen ikke alltid er så forutsigbar. Så da får eg. endoen mene hva han vil..... Har i grunnen alltid vært litt skeptisk til radio-jod, og skepsisen har eg. ikke blitt noe mindre med tida heller.
Har kommet ned på normale verdier nå, TRAS synker, og jeg har beg. å trappe ned på Neo´en så smått. Det er i allefall et godt tegn........ :)

Jeg hadde litt øyeproblemer, men ikke mye, bare tørre øyne og kanskje litt utstående.. Jeg fikk radiojod. Etter at stoffskiftet ble stabilt har jeg ikke lenger problemer med øynene.

Hei. Etter operasjon for høyt stoffskifte har jeg nå hatt lavt i 16 år. Stoffskiftet har vært stabilt de siste 10 årene. Plutselig her en dag ser jeg at det ene øyet mitt er blitt større og stirrende. Jeg tar tre blodprøver hos fastlegen min, og han sier at alle er fine. Jeg sendes videre til øyenlege som forteller meg at dette kan skje, selv om stoffskiftet mitt er stabilt, og det er ingenting å gjøre med det. Det er sendt en henvisning til MR for å få bekreftet at det virkelig er musklene bak øyet som er hovne.
Spørsmålet er om det virkelig ikke er noe å gjøre med det ? Når legen min sier at prøvene er fine, kan det være noe som det ikke er analysert på, så jeg burde be han sjekke ?
Håper det er noen som har erfaring med dette.
Hilsen Trude

Hej Trude vink11

Det er nok ikke så meget muskler som bindevævet, der er problemet med (med din forhistorie). Fænomenet (symptom) hedder "exoftalmus" (på norsk eksoftalmus).

Det er tydeligt, at hverken din læge eller øjenlæge har kompetencer i thyreoidea-relaterede øjensygdomme. Du må hellere skynde dig at finde en (hospitals)øjenlæge, der kan behandle disse sygdomme. Det kan kun gå for langsomt! Det var vældig godt tænkt af dig, ikke at lade dig nøje med den hidtidige vurdering.

Grundene til at øjet pludselig begynder at stå ud hos forhenværende Graves/autoimmun hyperthyreose-patienter kan være to hyppigste, som:

1. Tilbagefald af Graves, uanset at man er oprindeligt opereret - TRAS og anti-TPO skal måles. Mig bekendt kan man ikke få reaktion fra øjnene ved overdosering med syntetisk T4.

2. Det kan være en reaktion på, at dit "lavt stofskifte efter Graves" er blevet forværret (pga. under-dosering i forhold til evt. stigende behov for T-hormoner), uanset hvad blodprøver siger - sammenlign resultater de sidste års kontrolprøver af FT4, FT3 og anti-tpo, og se om FT4/FT3 hver for sig eller begge er faldende over tid, og om anti-TPO er stigende?

Det ville være bedst for dig, at rekvirere udskrift af samtlige blodprøveresultater relaterede til din Graves-diagnose, behandling, efterbehandling efter operationen og udskrifter af alle prøveresultater fremover. Så vil du, til enhver tid selv vide, hvad vej vinden blæser... Det kan blive ganske nyttigt, at selv have styr på.

Din beskrivelse af holdningen du er blevet mødt med hos din læge, tyder desværre på at han/hun ikke er klar over at man ikke kan følge en Graves-patient med "normalområder" i blodprøver, idet patienten holder ikke op med at være "autoimmun" efter en operation.

Jeg kan prøve at forklare det, men det er ikke sikkert at det er letforståeligt, hvis man ikke har læst om det før... Grunden til at man får Grave's er at immunsystemet udvikler antistoffer (TRAS) mod TSH-receptorer. Der er tre typer af TRAS-antistoffer: (1) neutrale, (2) blokerende, og (3) stimulerende.

Det er den tredje type af TRAS - den stimulerende, der tvinger skjoldbruskkirtlen til at producere for meget thyreoideahormon = hyperthyreose.

Men man kan også have begge typer TRAS på en gang - både stimulerende og blokerende - og hos disse Graves-patienter vil stofskiftet i perioder svinge mellem for højt og for lavt, og er rigtig svært at regulere med lægemidler.

Det er en hyppig misforståelse hvis man tror at Graves altid forsvinder efter operationen. Det gør det ikke. Det kan blive mildere eller føles helt væk, men så længe der er TRAS i systemet, er risikoen for tilbagefald det også. Derfor det bedste enhver Graves-patient på egen hånd altid kan gøre for at hjælpe sig selv, og for at reducere risiko for tilbagefald - er konsekvent at omlægge sin kost til anti-inflammatorisk (søg: "antiinflammatorisk kosthold" eller "betennelsesdempende kosthold").

Gældende for ellers "velbehandlede" Graves-patienter, der alligevel udvikler f.eks. Graves-relaterede øjensymptomer er, at alle steder (væv/celler) hvor der findes TSH-receptorer, findes også TRAS-antistoffer, når man først har fået det. TSH-receptorer findes også andre steder i kroppen end i skjoldbruskkirtlen. I andre væv benyttes TSH-receptorer af andre hormoner end TSH - men TRAS-antistoffer er ligeglade med, hvad TSH-receptor ellers bruges til, andre steder i kroppen. Så længe der er "ledige" TSH-receptorer i kroppen, bliver TRAS ved med at dukke op (uanset at man ingen skjoldbruskkirtel har mere), ikke nødvendigvis forekommende jævnt i alle kroppens væv, men ofte koncentreret mere i nogle væv end i andre. (Reference for dem, der gerne vil vide mere findes bl.a. i referencer til artiklen her.)

Ingen ved i dag hvordan TRAS "vælger" at "antænde" bestemte væv mere, end andre. Det kunne være forskellig tæthed af TSH-receptorer, eller andre (ukendte) årsager til nogle væv er mere sårbare over for TRAS end andre...

Det er, i hvert fald velkendt i "Graves-videnskab", at fedt- og bindevæv i øjenomgivelser er særlig modtagelige over for TRAS, og derfor kan man sagtens udvikle Graves' Orbitopati (Thyroidea Associeret Oftalmopati forkortelse: TAO, eller på engelsk "Thyroid Eye Disease - TED") uanset at man ikke længere har sin skjoldbruskkirtel og har en behandlingskrævende hypothyreose, opstået pga. behandling for Graves, særlig hvis man havde i forvejen Hashimotos-antistoffer: anti-TPO. Flertallet af alle Graves-patienter har også anti-TPO.

Du kan få mere at vide ved at besøge underforummet Graves oftalmopati og ellers letforståelig information fra Tyreoideagruppens brochure findes her (PDF).

Et godt råd til dig kunne være et forslag om, at du hurtigst muligt beslutter om du vil acceptere din læges vurdering, eller om du vil forlange second opinion, meget gerne fra et hospital der har en øjenafdeling med kompetencer indenfor behandling af endokrine øjensygdomme. Du må simpelthen ikke lade dig nøje med endnu en tilfældig øjenlæge igen. Det er dit syn for dyrebart til.

Stå på, og lykke til. troestende3

Det er ikke lett, men jeg begynner å skjønne hva som er på gang i kroppen min. Tusen takk. ♥