NTF er "negativ" til enkelte medisiner?

tenkte bare jeg skulle kommentere i eget innlegg:)

når jeg sier faglig så mener jeg at jeg er utdannet og har arbeidserfaring innen politikk og organisasjonsutvikling(mer sier jeg ikke pga anonymitet hehe)
så vil jeg også innledningsvis si at jeg ikke har hatt noe med foreningen å gjøre, og at det bare er på generelt grunnlag jeg uttaler meg.

Jeg kan jo gjenta som mange har sagt, at det å starte en ny støtteforening er et enormt arbeid. En langt bedre måte å påvirke på er å melde seg inn å drive litt god gammeldags "lobbyvirksomhet". Bare dette alene er veldig tidkrevende.

Men over til det jeg ville kommentere:

Enhver organisasjon må ha en vis faglig støtte for å være legitim på sitt felt. Det at foreningen er "negativ" til enkelte medisiner kan bero på dårlig kunnskap i styret som jo setter dagsorden, men det er nok også påvirket av at armour enda ikke har noen dokumentert virkning.

Når man sier at foreningen er kjøpt og betalt av Aker, så vil jeg bare si at alle ikke-statlige organisasjoners(ngo`s) budsjett gjennomsnittlig består av 70% statlige midler. Og alle støtteforeninger, samt tusenvis av humanitære og politiske organisasjoner er en del av dette.
Så det at en støtteforening mottar midler fra et sykehus er slett ikke uvanlig, og behøver ikke by på problemer med mindre styret lar seg påvirke.
Og det er et ledelsesproblem i mine øyne, ikke et problem med organisasjonen som helhet.

Ja, det var egentlig det jeg hadde å kommentere. Med det sagt så er ikke mitt inntrykk av støtteforeningen av det beste, men........vi får se mulighetene og ikke begrensningene!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av isa1

Enhver organisasjon må ha en vis faglig støtte for å være legitim på sitt felt. Det at foreningen er "negativ" til enkelte medisiner kan bero på dårlig kunnskap i styret som jo setter dagsorden, men det er nok også påvirket av at armour enda ikke har noen dokumentert virkning.

---

Ups! :shock:
Armour (Thyroid dit og dat) har været kendt og anvendt med sikker effekt omend noget varierende på grund af datidens produktionsmetoder - siden 1800-tallet. Indtil Levaxin/Eltroxinens fremkomst var Armour (under flere handelsnavne) det eneste middel anvendt ved lavt stofskifte som følge af (oftest) operativ behandling. Hvordan kan du så skrive at Armour har ikke nogen dokumenteret virkning? :shock:

Det syntetiske Levaxin - er derimod og i sammenligning meget "yngre" + den forekommende Levaxin-resistens som i den grad plager mange - er så godt som ubeskrevet :cry:

I min optik er det Levaxin, der er fejldokumenteret idet dokumentationen er yderst sparsommelig når det gælder alle de mange tilfælde Levaxin-resistens.

Først har Levaxin været patenteret og har indbragt formuer i indtjening. Nu er patentet forlængst udløbet, men fortjenesten fortsætter idet Levaxin er nem og billig at producere - i modsætning til Armour. Intet under at industrien foretrækker Levaxin - med patienter (os) som Sorte Per i dette spil om penge :evil:

Mye interessant informasjon du kommer med her isa1. Men jeg lurer på en ting. Du skriver følgende:

"Så det at en støtteforening mottar midler fra et sykehus er slett ikke uvanlig, og behøver ikke by på problemer med mindre styret lar seg påvirke."

Tror du sykehuset fortsetter å støtte foreningen hvis den har meninger som går på tvers av "sykehusets meninger"?

Det er nok veldig mye arbeid å starte en ny forening ja, men man trenger ikke en ny forening for å kunne påvirke litt. Men jeg tror heller ikke det er nødvendig å være medlem av den eksisterende foreninga.

så det finnes altså studier på at armour har dokukentert virkning?
jeg mente med sikkerhet at det har vært et stort diskusjonstema her og i ulike tidsskrift med flere referanser til at det ikke finnes.
når jeg sier dokumentert virkning snakker jeg om et faglig forskningsstudie med store nok testgrupper til at det er et godkjent studie......men et var kanskje det du mente?


og når det gjelder..nå glemte jeg det.......jo! det vil alltid være en diskusjon om man får støtte hvis man går på tvers av meninger.
hva jeg personlig mener om den støtten er en ting - jeg tror nødvendigvis ikke at de ville beholdt støtten.

men det er likevel viktig å huske på at som sagt 70 % av budsjettene til de fleste av verdens ngo`s består av statlige midler(direkte fra staten, ulike selskaper osv). et sted må man få pengene fra, og jeg mener som sagt ikke problemet med støtten er sykehuset, men foreningen som muligens velger standpunkt fra hvor pengene kommer fra.

men vet vi at de gjør det?

jeg bare spør....selv har jeg ingen hast med å befatte meg med foreningen - synes de virker litt håpløse.

Thyroxin har aldri vært patentert, og de har aldri søkt om en NDA før den amerikanske staten tvang dem til det for noen få år siden.

De hevdet de ikke trengte søke om en NDA fodi stoffet var identisk med Thyroid, som var målestoken og referansemedidinen.
Thyroid er og var anerkjent som bra og stabilt og at den virket bra.
det ble aldri gjort noen som helst forsøk med thyroxin vs Thyroid den gangen.
Det er å snu det hele på hodet.

Legger ved noen linker om denne historien fra amerika, men jeg har skrevet opp denne historien fra før på hejmmesiden min

http://www.mercola.com/2001/apr/11/synthroid.htm
(og sjekk linken nederst på siden hans...)
http://www.citizen.org/publications/release.cfm?ID=6035 og flere på nettstedet og mange andre lignende sider på andre nettsteder.

referansemedisinene er Thyroid og levothyroxin ble det aldri søkt om å få godkjent inntil nylig.

De innleggene det refereres til har jeg ikke lest, forresten. Har vært borte fra forumet. NTF får meg bekjent 40 000 fra nycomed, ikke akkurat svimlende summer.
Det kommer en ny stoffskiftemedisin snart, heter Tirosint og fins i Italia og schweiz og er godkjent i USA men ingen har fått tak i den ennå. (omtrent det samme som den flytende tyske levothyroxinen, i tyskland og frankrike kan man få thyroxin i dråefrm oppløst i glycerin uten problemer. Tirosint er samme men pakket i kaplser) (da blir det flere medisiner å prøve , ikke bare nycomed sine)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av isa1

jeg bare spør....selv har jeg ingen hast med å befatte meg med foreningen - synes de virker litt håpløse.

---

Enig! Avventer....ser ikke bort fra at jeg melder meg inn igjen, men da må de hoste opp noe mer vedr Armour....Levaxin og Liothyronin fra Nycomed er ikke nok...

Tja, for meg er dette mer enn et spørsmål om Armour. Jeg synes f.eks at diagnostiseringen er mangelfull slik som den blir gjort, jeg synes det er ensidig fokus fra legene sin side når det gjelder behandling etc. Og jeg synes det bør forandres. Men hvis ikke vi som er pasienter krever en forandring så kommer det til å fortsette slik i all evighet.

Om NTF hadde fått statlig økonomisk støtte, så er vel det mye bedre enn om de får det fra sykehus eller legemiddelfirma. Jeg kommer ikke til å melde meg inn jeg heller, men synes det er veldig frustrerende at det ikke finnes ei forening vi kan ha nok tiltro til at vi ønsker å være medlemmer der.

I tyskland har noen lab senket øvre grense for TSH til 2,12. Jeg synes det er på rett vei.
Her i Norge har mange lab en øvre grense å 4 fremdeles, og noen enda høyere. Når man da har symptomer og en TSH på 2,5 (slik som jeg hadde), sier de at det umulig kan komme av lavt stoffskifte (det fikk jeg høre).
En ny øvre grense på 2,12 sik som i tyskland ville være et skritt på riktig vei synes jeg.
Og det er også alle dem som har en blanding av blokkerende og stimulerende TRAS hvor TSH vil være enda lavere. Det er et annet kapitel.

Hvis vi bare sier at blodprøvene er irrelevante, kommer vi ingen vei tenker jeg.
Da måtte vi hatt en mengde osteopater i Norge, i Amerika er man enten doctor og medicine, MD, tilsvarende vanlig lege her, eller DO, doctor of Osteopathy, samme antall år på legeskolen men helt andre skoler, og de gjør samme jobben, men ser på helheten. de har lov å se bort fra enkeltblodprøver og ser på helheten. De er dem man skal gå til i USA hvis man har en TSH innefor normalen men symtomer.
I mangel av DO-leger som vi kan gå til her, må vi slite med dem vi har.

Interessant. Dette med osteopat leger i Amerika visste jeg ikke om.
Jo, det er vel feil å si at prøvenen er irrelevante, men at man bør se på dem i en større sammenheng.

Jeg har alltid hatt fine verdier og blitt erklært frisk (el hypokonder..) av alle leger. Heilt til jeg kom til Oftebro. Han tar over 40 blodprøver før hver time, så de er høyst relevante satt i sammenheng med symptomene. Jeg vet ikke hva verdiene mine er nå etter at jeg begynte på medisiner, men det som er viktig for meg er at symptomene er borte. Kanskje Oftebro er en slik osteopat som de har i USA da?

Han er vel idrettsmedisiner og har studert noe mer om hormoner, såvidt jeg vet. Han har befattet seg i mange år med hormoner.
Jeg aner ikke hvilke prinsipper han bruker.
Diett bruker han også. Mange har fortalt at det hjalp.

Men i Thyra har det også stått diverse artikler om diett. På møtene i lokalforeningene har det vært gitt informasjon om diett, slik som å kute ut alt sukker og all hvete. Dette av personlige erfaringer fra medlemmer. Endokrinologene sier jo ikke sånt såvidt jeg vet.
På ntf sin webside stod det for noen år siden noen om å unngå kaffe, men Relis kommenterte det og skrev at det ikke fins noe belegg for det. (alt man skriver på stoffskifte.org blir kommentert av leger og relis....

En lege skal også lære opp pasienten hvordan han skal takle sykdommen. Jeg finner det rart at du ikke ser prøveresultatene hos Oftebro slik at du kan se hvor du trenger TSH og ft4 og ft3 og evt. andre hormoner og parametre. Noen pasienter har røpet dosene de går på, en brukte tre eller fire liothyronintabletter, men oppga ikke noen tall på blodprøver. Som kjent trenger noen mye større doser enn andre for å få samme ft4 og ft3, så dosene er mer uinteressante, ft4 og ft3 er mer interessante, eller en forklaring.

Jeg får alltid tilsendt resultatet på de ca 40 blodprøvene jeg tar hver gang jeg er til kontroll hos Oftebro. Grunnen til at jeg ikke vet verdiene etter at jeg begynte med medisin er at det er så nylig at jeg har ikke fått tatt slike prøver enda.

Bra det du sier om NTF. Kanskje de ikke er så håpløse som de gir uttrykk for likevel:)

Jeg var noe involvert i noe opprøsking ang Armour Thyroid der, og de har nå kommet med en erklæring/kommentar ang. temaet i siste nummer, og tatt inn Omdal i Faglig råd bl. a. pga dette.

Jeg vet noe mer om historien ang. hvorfor det ikke er et forum på sidene, og det har blant annet med Oftebro å gjøre. De visste det ville komme hatske utfall fra folk som er tilhengerne hans. Postingene på vg-forumet noen måneder siden bekreftet jo dette.
(dette går flere år tilbake og jeg varinvolvert i en del epostutveksling ang. starte forum og om forbundet vile ha det på sine sider)

Her kan jeg snakke som privatperson og det passer meg egentlig bra. Takk til sonja for å gjøre det mulig.

Ja, heilt enig. Det er et supert forum dette, og for meg er det heilt tilstrekkelig. Så den eneste grunnen til jeg ønsker å bli medlem i ei forening er å påvirke utad. Men ei forening som ikke vil noe og som er redd for dialog er det jo ikke så mye hjelp i.

Er de virkelig redd for Oftebro sine tillhengere? Er det ikke en viss sensur på slike forum da? Det burde jo gå an å ha en dialog selv om man er sterkt uenig om ting. Hvis disse skumle Oftebro tilhengerne er så engasjerte hvorfor er de heilt fraværende her på dette forumet da?

Vg forumet har jeg ikke hørt om. Er det et forum spesielt for stoffskiftediskusjoner?

Det er en helsefolder på vg blant alle andre temaene. hvis vi skal nå ut, bør vi poste der noen ganger.

Det er flere som har vært hos oftebro i foreningen, har møtt noen selv, så det er ikke noe vanntett skille slik jeg har opfattet det.

Men det å diskutere hvordan man skal angripe det enorme temaet å forbedre behandlingen og diagnostiseringen vår, bør jo ikke koke ned til om man er en tilhenger av oftebro eller Aker ......

Forbundet vil altså fortsette den positive dialogen de har med de mest progressive spesialistene vi har her i Norge.

Jeg har sågar postet linken til Haug sin artikkel på det am. forumet til noen i kanada, det er både en link til sammenfatningen i pubmed og den linken til artikkelen i legetidsskriftet, og de synes våre leger er flinke og fantastiske. De der over blir holdt av legene sine akkurat såvidt innefor øvre grense av referansområdet, og t3 er det ofte ikke snakk om. haug sin artikkel er ganske bra på den måten. (Det er en engelsk sammenfatning på pubmed og i legetidsskriftet)

Vi her er priviligert som kan samarbeide med det endokrine miljøet. Mary Shomon angriper dem, men det er typisk amerikansk, å sette noe på spissen. (hun er dog mer nyansert, det er fire endokrinologselskaper over der og den ene er for en lavere granse på 2,5 samt å ta i betraktinig helheten av pasientens symptomer)

Vi her er også spesielle, siden vi bruker veldig mye liothyronion, kombinasjonsbehandling. Det ville være topp om en endokrinolog ville stå fram og skrive en artikkel om bruken av liothyronin.
Det var også en pasient som har skrevet om nettopp liothyronin i legetidsskriftet og Thyra, hun har meldt seg in her. Jeg fikk spørsmål helt fra tyskalnd om saken.
Jeg synes det er helt topp at foreningen kan samarbeide med topp-endokrinologene her, siden det kan komme en del positivt ut av det .

Vi har ikke fullt av osteopater her som vi bare kan gå til.

En anen mulighet er Dr. Hertoghe, Thierry og Therese utdanner leger i hormonterapi, men ingen lege her i skandinavia har fullført denne utdanningen og det tar et år å få time hos Thierry og Therese.
Hertoghes kjørere sitt eget løp og er ikke forbundet med neo endokrinologselskap. De har opprettet sitt eget selskap.
Oftebro vet jeg ikke om er med i noe.
Det er flyttet en masse leger fra england til Australia, de har gått på noen harmonkurs der og begynt med noe alternativt eller naturopatisk eller noe. I england er det også en dr. Myhill som er noe i duren Balderklinikken.
Men vi har ikke så mange valg her i det virkelige liv, vi har fastlegene våre og endokrinologer tar seg mest av sukkersyke og graves og addison og sånt.