Skal vi engasjere oss...?

Hei hei,

(Dette var egentlig en avsporing av tråden: Hva frembringer dårlige dager? Men jeg følte at den passet dårlig der så jeg starter en ny tråd.)

Med fare for at folk blir sinte her: Thyroideaforbundet er jo akkurat det vi IKKE trenger. De er kjøpt og betalt av ett eller annet sykehus i Oslo. Er det ikke Aker? Så de må forholde seg til de retningslinjer som foreligger der og hvordan legene der behandler pasientene. Men det er jo nettopp dette vi IKKE er enig i. Og en interesseorganisasjon som ikke er uavhengig er vel egentlig ingen interesseorganisasjon. Vi bør starte en ny!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av pling

Med fare for at folk blir sinte her: Thyroideaforbundet er jo akkurat det vi IKKE trenger. De er kjøpt og betalt av ett eller annet sykehus i Oslo. Er det ikke Aker?

---

Jeg blir ikke sint. :wink: De er vel i så fall "kjøpt og betalt" av Nycomed (Levaxin...) hvis man får lov til å bruke denne terminologien...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av pling

Og en interesseorganisasjon som ikke er uavhengig er vel egentlig ingen interesseorganisasjon. Vi bør starte en ny!

---

Jeg har ikke noe kreativt svar på dette. Idèen er god. :idea: Men hvem har ork...?

Vi har :) Jeg er ihvertfall gjerne med. Her er jo mange kunnskapsrike sjeler her inne. Og mye av informasjonen vi trenger fins jo allerede her.

Vi kan ikke vente på at legene skal forandre noe, vi må gjøre det selv! :wink:

At de er kjøpt og betalt av Aker har jeg aldri hørt, og det tror jeg ikke på.

Jeg har "klaget" på foreningen før, jeg synes ikke de har gjort noen god jobb.

Men nå er det nye ledere der, og de siste innleggene hit, hvor det står sitert hvordan de har svart tyder på en ny og mer åpen tilnærming.

Jeg synes det ville vært lurt å heller melde seg inn og aktivt jobbe for saken i en organisasjon som allerede har midler og rutiner på plass. Det er MYE jobb å drive noe slikt, og jeg har ikke tid eller krefter til å engasjere meg så mye.

Hvorfor ikke heller jobbe innenfra? Melde seg inn, gå på møter, skrive brev og innlegg, bli likemann osv. osv. Så kan man påvirke den veien.

Det er klart at hvis mange nok gjør det, og klarer å spre informasjon, så vil det skje en dreining i holdninger, meninger og kunnskap. Og det er jo det vi er ute etter.

Synes jeg.

Hvis de har forpliktet seg til å ha et visst syn på ting for å få støtte fra andre helseinstitusjoner så har det vel ikke så stor hensikt?

Jeg vet bare at hvis alle skulle fulgt Norsk Thyreoideaforbund sine retningslinjer for diagnostisering og behandling av stoffskiftesykdom så hadde ikke jeg vært spesielt oppegående i dag. Det samme gjelder sikkert mange andre.

Men jeg er ikke medlem og har ikke mulighet til å følge med på hva som skjer i forbundet, utenom det som er tilgjengelig på nett. Hvis det er slike forandringer som du sier baremei så er jo det positivt.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av pling

Hvis de har forpliktet seg til å ha et visst syn på ting for å få støtte fra andre helseinstitusjoner så har det vel ikke så stor hensikt?

---

Vet vi nå egentlig det?

Inntrykket man har fått er at de følger retningslinjene fra farmasøytisk industri, som selvfølgelig helst meler sin egen kake, men derfra til at de faktisk er i lomma på noen er det et langt stykke.

Det man har snakket om her er jo inntrykket, ikke at det faktisk er sånn.

Hvis det ikke var tilfellet, hvorfor har de da vært så redd for andre meininger og holdninger?

Jeg vet ikke om vi vet dette.....Jeg har bare tenkt at det måtte være noe slikt. Også var jeg på stoffskiftekurs hos Oftebro..... Det var han som sa at foreningen har "solgt seg" til Aker sykehus. De står i et avhengighetsforhold til dem fordi de får pengestøtte derifra. Dette er dermed ikke en uavhengig forening hvor man kan være uenig og ha ulike synspunkt. (Jeg har funnet frem notatene fra kurset no....).

Det er jo ikke akkurat noen hemmelighet at Oftebro har et totalt ulikt syn på ting og derfor kanskje uttaler seg bastant, men jeg synes likevel ikke det er så vanskelig å være enig.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av pling

Hvis det ikke var tilfellet, hvorfor har de da vært så redd for andre meininger og holdninger?

---

Kanskje fordi menneskene bak organisasjonen kan være akkurat så forstokkede og uvitende som alle oss andre?

Hvis et sykehus gir økonomisk støtte til en pasientorganisasjon må det være ene og alene av de riktige grunnene, at man ønsker å bidra til å hjelpe.

Et sykehus har, rett og slett fordi det er et sykehus, ikke penger "til overs", og å skulle kjøpe seg støtte på denne måten ville ikke virke. Og det vet de. Dessuten - hva slags støtte skulle det være, fra en tafatt, liten organisasjon? Hvilken skade kunne de gjøre, slik forholdene er i dag?
Jeg tror ikke noen, sykehus eller farmasøytisk industri, føler noe intenst behov for å putte dem i lomma. Foreløpig er de tvert i mot ikke til mer plage enn en surrende mygg på soverommet.

At vi ikke alltid er enige med vitenskapen, og at vitenskapen (les sykehus, leger, whatever) henger etter vet vi, og slik vil det fortsette å være. Det vitenskapen oppdager har "vi" alltid visst, ikke sant?

Da er det nærliggende å tro at et sykehus kan yte støtte for å fremme spredning av kunnskap og forskning.

En pasientorganisasjon som ikke lar seg kneble er av det gode, og f.eks. Revmatikerforeningen hyler i vilden sky og klager og møter på Tinget og skaper stor ståhei og støy, men de mister ikke støtte for det. Tvert i mot oppnår de resultater, fordi hylingen er saklig og velbegrunnet. Og de gir seg ikke.

Det er blant annet takket være bråket de lagde i forbindelse med økning av egenandeler at f.eks. Bekhterewere fikk tilbake 0,- i egenandel for behandling og trening.

Og det er dit en slik organisasjon må - ingen sutring, ingen synsing, men harde fakta. Og fakta kan være rett og slett at x antall personer har prøvd Armour i x antall måneder og blitt x mye bedre, og blodprøvene deres ser x ut i forhold til på Levaxin.

For eksempel.

Det er kjempemye jobb å starte et nytt forbund/forening. :wink: Istedet for vil jeg anbefale de som synes NTF gjør en for dårlig jobb, å melde seg inn. Være engasjert, komme seg inn i styret i lokallag, for deretter å kunne påvirke beslutningsprosessene. :wink:
Jeg sitter selv både i lokalag og i andre verv, og vet hvor tungt det er, fordi vi hele tiden mangler folk som er villige til å sitte i styret/r/verv.:(
NTF er ikke kjøpt og betalt av Aker, men har derimot fått til et fruktbart samarbeide med dem. Meg bekjendt gir flere av legene på Aker ut Armour til pasienter. NTF tar nok i mot økonomisk støtte fra Nycomed, men det gjør vel de fleste pasientforeninger. Siden det er lite stats-støtte å få, må man ta imot penger der man kan få dem.
At NTF og Oftebro ikke akkurat er perlevenner, skyldes nok at han er lege som tar seg svært godt betalt for sine tjenester. :?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av pandalakris

Meg bekjendt gir flere av legene på Aker ut Armour til pasienter.

---

Jada, noen av dem gjør det. Selv tar jeg Armour med overlegens velsignelse. Hun SER resultatene, både på meg og på prøvene, og er så behjelpelig som bare det når jeg lurer på om dosen skal opp eller ned osv, regner og råder og pludrer og sier stillferdig "ha det brra" når vi avslutter, mens hun tar meg i lanken.

Det er sikkert sant som dere sier, men jeg er fortsatt uenig i mye av fremgangsmåten. Og f.eks at det står på nettsida til NTF at diagnostisering skjer ved hjelp av blodprøver og ikke noe annet, er ikke bra nok synes jeg. Det er mange av oss som ikke ville fått hjelp hvis blodprøven er det eneste man skal ta hensyn til. Og at behandling skjer bare v.h.a medisiner er ikke noe bedre. Hva med livsstil, kosthold etc. Hva med alternativ behandling?

Ja, Oftebro tar mye betalt, men det er vel egentlig ikke det som er hovedproblemet i hans forhold til NTF. Og til tross for at han tar så godt betalt har han jo hundrevis av pasienter. Det sier vel endel om helsevesenet......

Slik NTF fremstår utifra det jeg leser på nettstedet deres er jeg veldig uenig, og jeg ser derfor ingen grunn til å bli medlem der. Ja, vi kan sikkert påvirke litt. Men hvor mye egentlig? Kunnskapen eksisterer jo, pasienter forteller jo om hvordan de får hjelp av medisiner til tross for at det ikke kan påvises noe galt biokjemisk. Hvorfor tar det så lang tid før de tror på det, og hvor mange historier må de høre....? Jeg har generelt veldig liten tiltro til legemiddel industrien og helsevesenet så jeg svartmaler kanskje litt. Men slik er ihvertfall min meining....

Sant det pling! Enig med deg!

Som selvmedisisnerende Armour-bruker så fikk jeg nedslående blodprøveresultater i dag:

fT4 = 10 ( lavere enn da jeg startet behandling for 2 1/2 år siden) Ref (9-24). Jeg startet på 12
fT3 = 5,7 (heller ikke så høyt i forhold til dose Armour+Levaxin) Ref (2,6-5,7)

Men - jeg har det fint!!!

Bedre enn noensinne! Forstå det den som kan....

Så spørsmålet om symptromer kontra blodprøvesvar er ennå en utfordring for foreningen og hele legestanden...

"Ja, vi kan sikkert påvirke litt. Men hvor mye egentlig? "

Alle kan bidra. Og er man veldig engasjert,er det mulig å påvirke mye. NTF er et ungt forbund hvor det er mulig å jobbe seg opp temmelig fort. Og når man har kommet seg opp i organisajonen,har man stor mulighet til å påvirke. Men det fordrer selvfølgelig at man har krefter til det. :wink:

Jeg er enig i at nettsidene til NTF kunne ha vært bedre. :cry: Men de er under revisjon,så vidt jeg vet. Jeg anbefaler at du sender en mail,med de synspunkter du har,og så håper jeg at sidene etterhvert får et innhold som er bedre enn i dag.

Så fint at noen er enig med meg, og kjekt at du er bedre Yvette:)

Pandalakris, jeg har dessverre liten tro på denne forandringa du skriver om. Selvfølgelig kommer det til å måtte skje ting etterhvert, men jeg tror det vil ta lang tid.

Baremei: Jeg tenker faktisk at det er litt naivt å anta at den støtten som sykehus, leger og evt legemiddelfirma gir til organisasjonen er helt uegennyttig. Det vil vel uansett oppstå et slags gjensidighetsforhold som ikke ALLTID er helt bra. Om støtten er økonomisk eller på andre måter betyr ikke så mye.

Det viktigste bør være pasientene sin interesse, ikke legenes.

Men ok, jeg skal sende en mail til NTF, så har jeg ihvertfall prøvd litt!:)

Men det står jo ikke oppført noen adresse eller mailadresse på sida til NTF. Ikke har de noe forum, gjestebok lignende ting eller telefonnummer heller. Er det en lukket klubb for spesielt innvidde?! :lol:

Hehe...fra spøk til revolver: Er det noen som har mailadressa deres?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av pling

Er det noen som har mailadressa deres?

---

medlem@stoffskifte.org :wink:

Flere e-postadresser: http://www.stoffskifte.org/hovedside/frame.html (klik på Kontaktudvalg)

Takk, Anisa. Det var visst ikke hovedsiden jeg hadde funnet....

Her er siste nytt altså:

http://www.stoffskifte.org/hovedside/frame.html

Klikk på "Aktuelt" i venstre kolonne.

Kroatia-tur i påsken og hva ellers......????

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av pling

Er det en lukket klubb for spesielt innvidde?!

---

Tja....man kan lure... :roll: Hvis nettsiden gjenspeiler aktiviteten...er det ikke så mye som foregår....

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av pling

Baremei: Jeg tenker faktisk at det er litt naivt å anta at den støtten som sykehus, leger og evt legemiddelfirma gir til organisasjonen er helt uegennyttig. Det vil vel uansett oppstå et slags gjensidighetsforhold som ikke ALLTID er helt bra. Om støtten er økonomisk eller på andre måter betyr ikke så mye.

---

Når det gjelder legemiddelfirma og leger er jeg enig med deg - der kan det være mye snusk vi ikke aner omfanget av, for der er pengene som snakker.

Når det gjelder sykehusene kan jeg ikke helt skjønne hvilken skjulte agenda det skulle kunne være... For det er jo ikke enkeltleger som i det skjulte støtter noe, det er jo hele avdelinger og åpne regnskaper og dårlig betalte leger. Og de får ikke akkurat bedre råd av å leftle med pasientorganisasjoner...

Hvis noen har noen gode konspirasjonseteorier vil jeg gjerne høre.
:P

Yvette: hehe...ikke spesielt mye aktiviete nei.

Baremei: Ja, jeg har en liten konspirasjonsteori, men vet ikke hvor interessant den er....Får ta den senere ihvertfall.

Men jeg tenkte på en annen ting. Ã… starte en ny organisasjon er antagligvis ingen god ide. Men jeg føler vi bør gjøre noe. Hva med å ta utgangspunkt i aktiviteten her på forumet? Kanskje det kan opprettes enn ny møteplass/underkategori hvor spørsmål som dette kan diskuteres, hvor man sammen kan skrive brev som sendes til f.eks NTF.....? De som har ork til det kan skrive brev, og de som ikke har det men gjerne vil, kan kopiere og sende, eller undertegne.

Det var bare en tanke.....

tror ikke jeg orker å være med på så mye, men vil gjerne gjøre det jeg orker :D synes dette er et flott initiativ.

ang alternativet å starte foreninger, er det ikke umulig. har selv vært med på å starte interesseoranisajon i kommunen vår. det var masse jobb, men har blitt veldig bra :D

det er makt i å være mange og å skrike høyt. man blir hørt!
erfaringen min er også at politikere hører på oss foreldre når vi snakker selv. når vi lar helsepersonell prate for oss lytter de ikke av gammel vane.... :roll:

Spennende diskusjon dette, med konspirasjonsteorier og det hele ;)

Synes dette forslaget ditt var veldig bra, pling:

Sitat:

---

man sammen kan skrive brev som sendes til f.eks NTF

---

Det at man er flere øker kanskje sjansen for å bli hørt? Og kan vi oppnå samarbeid med NTF, så er jo det det beste - vi er jo egentlig alle i samme båt.

Ellers tror jeg det skjer noen endringer i NTF for tiden, så kanskje vi skal "gi dem en sjanse til"? :D

Så bra at dere er positive. Jeg kan kanskje prøve å skrive et brev etterhvert, men det kan ta litt tid....

Jeg tenker at det er ikke bare NTF som burde få slike brev. Hva med Medisinstudienen? Den opplæringen studentene der får om stoffskifte er visst ikke veldig utfyllende. Begrenser seg til noen få timer undervisning så vidt jeg har forstått.

Og hvis vi virkelig skal engasjere oss (og adoptere amnestys sine brevskrivings metoder) hva med brev til leger og legeforeningen? Kanskje til aviser og tidsskrifter?

Så bra at dere er positive. Jeg kan kanskje prøve å skrive et brev etterhvert, men det kan ta litt tid....

Jeg tenker at det er ikke bare NTF som burde få slike brev. Hva med Medisinstudienen? Den opplæringen studentene der får om stoffskifte er visst ikke veldig utfyllende. Begrenser seg til noen få timer undervisning så vidt jeg har forstått.

Og hvis vi virkelig skal engasjere oss (og adoptere amnestys sine brevskrivings metoder) hva med brev til leger og legeforeningen? Kanskje til aviser og tidsskrifter?

pling - du har så mange gode tanker ;)

Noen av dem har vi vært inne på her før - mange ønsker å få gjort noe, men det er visst få eller ingen av oss som orker å få satt i gang noe.

Kanskje du er den vi har ventet på? :D

Hei Stine


Hehe...jeg er nok ikke den dere har ventet på....Jeg er ikke så kunnskapsrik som mange her inne, og jeg vet ikke om jeg er så flink til å se hva som bør gjøres akkurat, og ikke minst hvordan. Men jeg har fått litt mer energi etterhvert og jeg synes det er viktig å ikke godta alt dette som ikke er slik som det bør.

Jeg skal ihvertfall skrive et brev....:)

Hehe...nå her jeg skrevet til NTF. Venter spent på svar....

Spennende, spennende ;)

Har vært borte fra forumet noen dager.
Jeg er helt enig om det med nettsidene, at de er ille. Jeg vet fra dem at de har satt ned et nytt utvalg for å få til forbedringer. Tidsperspektivet de oppgir er at det blir senere iår eller i vinter.

I Faglig Råd er Omdal nå, som jo jobber på Balderklinikken og ikke er under Aker på noen måte.

De på Aker, thyreoideapoliklinikken, ivrere for tidligere diagnose og bedre behandling. De satte ned referaseområdet for TSH etter Hunt-undersøkelsen. De i Tromsø og flere andre fagmiljøer nekter å følge de nye retningslinjene, de vil vente til TSH er 10. Jeg synes dere skal kaste tomater og egg på dem, ikke på akkurat Koren og Bjøro og de andre på Aker som går foran med lavere TSH-grenser.
Jeg har hørt fra NTF at de satser på amarbeid og ikke vil ha noe bråk eller lignende med legene, fordi man da ikke kommer videre.
Husk at endokrinologene i USA er delt opp i fire foreninger, hvor bare den ene er for lavere TSH-grenser (nærmere 2) og de andre for 10 pga vanskene med medisinering, de er redde for at mange vil bli overmdisinert når man begyner å medisinere med en TSH på 2,5 og 3 og sånn. (Les på nett, de sier faktisk så)
Så det kan jo ikke være forventet at NTF klarer å trylle fram en enighet blant alle norske leger, når de har flere forskjellige syn i utlandet og i USA.
Det med Oftebro, er et annet kapittel. De er uenige.
Ã…ssen medisiner bruker han, forresten?

Hei nora. Dette var jo gode nyheter. Bra at Omdal er kommet med i det faglige rådet, og bra at det skjer noe. Klart det ikke kan bli enige sånn med engang, men at det diskuteres er jo bra.

Men hva mener de om å stille diagnose på en mer omfattende måte? Det er jo ikke alle typer stoffskifteproblem som gir utslag på blodprøve. Men så langt har de vel ikke kommet ennå.

Oftebro skriver ut Liothyronin og Levaxin. Vet ikke om han bruker Armour ....

Noen ganger røper legene at de har plere parametre (blodprøver etc) som de kan se på om man er hypo eller hyper.
Det står sågar en tabell i læreboka, Aanderud og Bjøro.
de andre paremetrene som froandrer seg med hypoo g hyper og doser, er ferritin kolesterol, SHBG, noen levertall, oghva het dt som de noen ganger måler ved B-12-mangel--
De kommer inn på temaet når de drøfter thyreoideahormonresistens, for det ser ofte ut som hyper pga høye ft4 og ft3, men TSH er ikke lav. Da røper de at de vet mere, når de drøfter disse andre parametrene.

Jeg vet også om flere mennesker som har fått prøve eller starte på levaxin på egen hånd, uten entydige prøver. Dise har ikke vært hos endokrinolog, og av erfaring så ser de bare på tall og man må være godt utenforI USA er det også slik, at endokrinologer kun går ettter tall, og hvis de gir noen thyroxin med talene innenfor, blir det heksejakt på dem fra andre endokrinologer.
Andre leger står mer frie, de kan behandle mer helhetlig. Men endokrinologer har retningslinjer fra sine foreninger der.

Pskykiatere er ofte mye flinkerer å plukke opp hypothyreose i usa. Her har noen brukt liothyronin på pasienter med normale prøver. (stoffskiftehormon øker seroonn så det er vel en sammenheng her) Se posting på EYR om temaet.

Jeg synes man skal øke sin innsats ovenfor fastlegene , og NTF har nylig hatt et møte med allemenlegeforeningen.

Den forrige lederen sa at hun først fikk det bedre når hun kom til endokrinolog, og den spørreundersøkelsen som de hadde ifjor sommer, gikk jo på det, hvis noen har svart på det så kan de jo lese det mellom linjene. Jeg svarte at jeg fikk det verre etter at jeg kom til endokrinolog. ( hunn tok meg av levaxin og snakket i tre kvarter til meg om at jeg misbrukte levaxin. Neste endokrinolog satte meg på levaxin igjen, TSH var kommet opp til 4,5 og jeg klaget over symptomene. Hun ga lagen min opdrag å justere dosen tilTSH var nær 1. Min TSH gikk straks ned til 0,02 igjen som før og legen ga opp og mer vet jeg ikke)

Det er bra de bruker slike parametre, for stoffskifteverdiene som blir målt i blodprøevene sier jo ikke noe annet enn hvilke verdier man har i blodet, altså hvilke verdier som skjoldbruskkjertelen har produsert. Dermed kan man finne ut om man har primærhypotereose (om jeg husker rett?).

Men stoffskiftet foregår jo ikke bare i skjoldbruskkjertelen. Det begynner i hypofysen og ender på cellenivå. Og problemet kan jo også ligge i disse områdene. Om problemet er på cellenivå ( feks i omdanning av T4 til T3 eller fra T3 til energi) viser ikke dette på blodprøvene. Derfor er det bra at det fins slike paremetre som kan indikere at det finnes et stoffskifteproblem selv om det ikke ser slik ut på stoffskifteprøvene.

Det står også litt her:
http://www.hotthyroidology.com/editorial_135.html
"An unwelcome challenge to this view is the proportion of hypothyroid patients that report that they are not back to their normal self despite doses of thyroxine sufficient to normalise TSH levels (1,2,3,4,5). We recently tried to quantify this problem in a community-based cross-sectional survey and observed a 6.7% absolute excess of psychiatric caseness (32.3 vs 25.6%) in patients on thyroxine compared to an age- and sex-matched control population from the same community. This difference persisted even in individuals on T4 with recent TSH levels in the laboratory reference range (6)."
Egentlig et bevis for at levothyroxin ikke virker bra. de har jo ikke prøvd Thyroid (For eksempel merkenavnet Armour eller nature-throid eller lign)

Eller de trenger Liothyronin i tillegg til Thyroxin....

Det er jo cellene som er mest utsatt for T3 svikt, og det er jo nettop der nivået ikke er målbart med en vanlig blodprøve. De fleste som har primærhypotereose har sekundær og tertiær (på cellenivå) også. Men det kan som sagt ikke måles på samme måte.

De har prøvd levaxin pluss liothyronin i flere forsøk, men de senket totaldosen en del, ft4 og ft3 gikk ned og resultatenen var deretter.
I forsøket i Kaunas ga de større doser og resultatet ble mye bedre. (Bunevicius)

De som kommenterte forsøkene i medisinske fagtidsskrifter konkluderte med at liothyronin var bare placebo og ikke virker.

De fleste leger har bare lest kommentarene og ikke lest artiklene.