Graves. Vi ønsker oss barn. Er så usikker på hva jeg skal gjøre...

Har nå vært ho endokrinolog og fått beskjed om at jeg har Graves :( Han sa at sykdommen kan brenne ut, men at dette kan ta 1-1,5 år. Da brenner den ut hos 60% av pasientene, de resterende må opereres. Da fjerner de hele kjertelen.
Problemet er at vi ønsker oss barn. Føler det er for lenge å vente i 1,5 år med å prøve på det. Dessuten sa legen at sannsynligheten er stor for at sykdommen kommer tilbake etter et svangerskap... :cry:
Er så usikker om jeg skal be om operasjon nå, slik at det ikke tar så lang tid før vi kan bli gravide, eller om jeg skal vente å se om den brenner ut...
Noen som har vært i lignende situasjon?
Trenger råd :?

Ja, nesten i alle fall.
Jeg fikk konstatert Graves tidlig i 2005. Jeg var da 27 år, nygift og ønsket barn, men orket ikke sette i gang da jeg følte meg sliten (ikke rart, jeg var jo syk). Jeg var for pysete til å operere eller ta radioaktivt jod, så jeg valgte å prøve Neo- Mercazole først. Det tok ikke lange tiden før jeg fikk en allergisk reaksjon på den og måtte slutte. Da var alternativet operasjon eller radiojod. Jeg valgte radiojod og fikk det vel forsåvidt anbefalt også. Jeg har ikke hatt noen negative bivirkninger av radiojoden, som jeg vet om i alle fall.

I hele 2005 var jeg ofte dårlig, det tok tid å få stabilisert stoffskiftet og jeg måtte sykmelde meg delvis i perioder. Jeg følte meg faktisk dårligere enn noen gang etter at "tuklinga" med medisinering startet, det ble mer dramatiske svingninger i stoffskftet enn det naturen hadde sørget for. Dette tror jeg er ganske vanlig, og det tar tid før det blir sabilt. Når alle målbare verdier er bra kan det også ta noe tid før man føler seg helt frisk, det kan være snakk om år, men det kommer veldig an på hvor syk man har vært i utgangspunktet. Har det ikke vært så ille tar det heller ikke så lang tid, det er i alle fall hva jeg har hørt.

I hele 2006 hadde jeg stabilt bra stoffskifte og kunne begynne i full jobb igjen. Det gikk ganske bra. Så ble jeg gravid, men fikk dessverre spontanabort, det var i desember. Og nå skal jeg operere en cyste..

Ønsket om barn blir sterkere med tiden, men det dukker stadig opp hindringer.. Jeg nærmer meg 30 år(s krisa), og min mann er snart 38.

Likevel, i forhold til andre jeg leser om her på forumet er min historie ikke spesielt ille...

Men.. hvis jeg visste det jeg vet nå.. da hadde jeg ikke kastet bort den tiden på Neo- Mercazole, men gått rett på radiojoden (eller operasjon).. Og husk, jeg var ganske kort tid på Neo før jeg ble allergisk. Hvis du skal prøve Neo over lang tid og det heller ikke virker som ønsket.. Og så må du gjennom mølla med operasjon og deretter stabilisering av stoffskiftet, stadig nye medisindoser og tilvenning, venting på nye timer hos endokrinolog..

Det kommer an på hvor mye det haster å få barn. Hvor mye tid har du råd til å miste? Hvor gammel er du/ dere?

Nå snakker jeg bare ut fra min egen erfaring. Mange har sikkert lykkes med Neo- Mercazole eller andre lignende medisiner.

Men hos meg har det gått med to år, så langt.

Råder deg til å sette deg godt inn i de ulike alternativene før du velger.

Husk alltid å få meg deg resultatet fra blodprøver som blir tatt (be og å få dem skriftlig eller skriv ned). Sett deg inn i hvilke verdier som er normale og slik at du selv kan sammenligne med hvordan du føler deg. Du må selv hele tiden si fra hvordan du føler deg slik at du kan få justert stoffskftet til et nivå som passer deg, det er ingen nøyaktig fasit på hva som er riktige verdier for akkurat deg.

Håper jeg ikke har skremt deg for mye....

Lykke til :) Stor klem :) PS: -Det KAN jo gå bra!!

Hehe..
Glemte å si at jeg selvfølgelig fikk lavt stoffskifte etter radiojoden. Må ta levaxin resten av livet. Syns det har gått bra jeg. Stort sett..
Men da jeg ble gravid ble stoffskiftet brått velidg lavt. (Høy TSH først og fremst). Det er helt vanlig. MULIGENS en årsak til spontanaborten, men det vet man jo ikke.. Man må trappe opp levaxiondosen tidlig i svangerskapet. det ble nok gjort for sent. Viktig å ha tett oppfølging av endokrinolog tidlig i svangerskapet!

Nå er jeg tilbake på min gamle levaxindose, men stoffskiftet er litt for lavt. Må nok få mer levaxin. Bortsett fra en 4-5 kg ekstra har jeg ikke merket så store problemer av dette ennå. I mellomtiden går jeg i ekstra store bukser :)
Heh.. Regner med kiloene går av igjen når jeg får stoffskiftet på riktig nivå igjen. Det trenger ikke ta så lang tid det nå. Mulig jeg er litt naiv optimist om dagen :)
Jeg har begynt å trene litt , det går bra og jeg klarer å jobbe 100 prosent. Jeg er lite ute og farter, det er noe av det mest slitsomme jeg vet. Men tross alt, jeg har det bra :)

Hei Klara!

Tusen TAKK for kjempe langt og nyttig svar!
Jeg nærmer meg også 30 (års krisa... hehe), og min mann er 35. Vi har et barn på 2 år. Ønsker søsken med ikke for stor aldersforskjell...
Har skjønt at uansett hva jeg velger så er det lite forutsigbart. Hvis jeg velger å bruke Neo-Mercazole kan dette ta 2 år, evt lenger hvis ikke sykdommen brenner ut. Hvis jeg velger operasjon kan jeg være uheldig og det kan oppstå komplikasjoner eller jeg kan få problemer med å regulere stoffskiftet etterpå med Levaxin :x Jeg har fått råd om å ikke ta radiojod, siden jeg ønsker barn snart...
Jeg har selv tenkt en god del på operasjon. På mange måter føler jeg det er det "raskeste" og beste alternativet. Spesielt også fordi det vistnok er stor sjanse for at dette dukker opp igjen etter et svangerskap. Det orker jeg ikke tanken på, fordi jeg har virkelig følt meg dårlig! Jeg får tenke litt til... Tar sikkert tid før jeg får snakke med kirurg uansett :cry:
Nå har jeg begynt på noe de kaller blokkerende behandling. Jeg tar både Neo-Mercazole og Levaxin for å blokkere kjertelen... Har du prøvd dette, eller hørt om dette er en bedre måte enn å bare bruke Neo?
Så nå skal du operere en cyste. Huff så kjedelig da! Og så trist med spontanaborten i november :(
Ønsker deg masse lykke til med operasjon og med å bli gravid etterpå!
Klem fra meg :D

Hei igjen El- Ella! :D

Da jeg gikk på Neo- Mercazole tok jeg også levaxin, det stemmer, det hadde jeg glemt.. Men jeg tok det bare noen uker før jeg måtte slutte igjen og deretter var det rett på radiojod (etter litt ventetid såklart..).
Jeg vet for lite om hva slags alternativer det finnes på det området her. Dette må visst andre her bidra med som kan bedre.

Det stemmer at man ikke bør bli gravid på et år etter radiojod. Det er jo dumt.. Og andre bivirkninger kan det visst også ha.

Med meg gikk det ganske bra å regulere stoffskftet en stund etter radiojoden, jeg var veldig stabil i ca. ett år inntil graviditeten.

Som du selv antyder er kanskje operasjon det sikreste og raskeseste veien til å bli frisk og kunne få barn raskt?

Men det er jo noe med å ødelegge eller fjerne et organ i kroppen, hva om man ødelegger mer enn man ordner? Og operasjon..Grøss. Sikkert noen her som kan fortelle mer om det.

Jeg gruer meg til cyste- operasjonen i neste uke. Men det skal bli godt å bli ferdig med det og komme videre i livet.. Vi ønsker oss barn så vi må jo bare prøve å få det til. Men først meg selv :roll:

Hei igjen Klara :D

Som du sier.. Det med å fjerne eller ødelegge et organ er en ekkel tanke. Man har jo den kjertelen av en grunn.. Og tanken på operasjon er jo i seg selv en skremmende tanke.
Samtidig er ønsket om flere barn stort. Og er det noe som virkelig gir mening her i verden så er det å få barn :D Men valget er likevell ikke lett!
Jeg får tenke meg godt om. Og som du sier, jeg må være frisk først...så kan man begynne å tenke på et svangerskap..
Tusen takk for at du delte din historie med meg! Er liksom så greit å høre at andre har opplevd det samme og se hva slags erfaringer som fins. Jeg har foreløpig ikke reagert på Neo-Mercazole. Har brukt den i 1,5 mnd nå.
Lykke til med operasjonen neste uke!! Skjønner det skal bli godt å bli ferdig med den. Håper dette ordner seg for deg nå, slik at du snart kan bli gravid. Kan man få sånne cyster pga stoffskifte problemer?
Klem og lykke til fra meg :D :D

Jeg fikk også konstantert Graves etter at jeg hadde fått mitt andre barn. Sykdommen blusset nok opp da barnet var ett par måneder gammel. Men legen og jeg fant ikke ut hva som feilte meg før 9 mnd etter fødelen. Da hadde jeg vært ganske så dårlig en god stund, tatt av flere kilo og pulsen var høy!
Ble satt på neo i ca ett år. Da var verdiene så pass stabile at jeg valgt å slutte på dem selv. Vi ville gjerne ha et barn til, og etter et par mnd etter vi begynte å prøve, ble jeg gravid :)

Når jeg gikk på neo tok jeg blodprøver har tredje uke, og det fortsatte jeg med gjennom hele svangerskapet.

Fikk ekstra oppfølging på sykehuset med ul i uke 8 (og så ordinær i uke 18 ) og en i uke 25.

Sykdommen har ikke blusset opp hos meg. Tror snarer jeg holder på og bli lav......ser sånn ut på verdiene. Tar nå bl.prøver annenhver mnd, bare for å følge med ;)
Håper at du finner en løsning som passer deg, og lykke til med babylagingen etter hvert ;)

Hei Tussi :D
Takk for svar! Det er godt å høre at sykdommen faktisk har brent ut hos noen :) Du sier du valgte å slutte på Neo selv etter ett år. Ble du frarådet det av endoen? Eller var han enig?
Så flott at du fikk ekstra oppfølging i svangerskapet!
Takk igjen for svaret! :D

Klem fra meg :D :D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av El-Ella

Hei Tussi :D
Du sier du valgte å slutte på Neo selv etter ett år. Ble du frarådet det av endoen? Eller var han enig?
Klem fra meg :D :D

---

Jeg gikk kun til vanlig lege. Og det var i samråd med henne at jeg sluttet. Hun ville kanskje at jeg skulle gått lenger, men det gikk jo bra .......

Jeg tror ikke cysten har så mye med stoffskiftesykdom å gjøre.

Så bra Tussi at sykdomen brente ut.. :) Da har du vært heldig. Jeg fikk tilbud om å prøve en annen ligende medisin da jeg ikke tålte Neo-Mercazole men var for utolmodig til å prøve mer "usikker" behandlig..

Hei, cysten er nå borte. Det var ikkje noe gøy å ta operasjon akkurat, men nå går det fint, jeg er symeldt men har det bra.

Hvordan går det El- Ella, får du bestemt deg for hva du skal gjøre? Eller er det for tidlig å mase om det?

Klara

Hei Klara :D

Godt å høre at cysten er borte og at du kom deg vel igjennom operasjonen! Har tenkt på deg. Høres ikke noe gøy ut det der. Ta det med ro ut sykemeldings perioden og hvil deg godt :D

Det går ikke en dag uten at jeg tenker på dette her med operasjon eller ikke... En dag er jeg helt instilt på å be om operasjon, neste dag er jeg helt bestemt på å vente og se om sykdommen brenner ut. Er litt optimist om dagene. Tror jeg har ganske bra dose med Neo., og Levaxin sammen nå. Formen er iallefall bedre enn på lenge! Og da blir man jo litt optimist og tenker at dette går sikkert over snart... Det er jo kanskje litt naivt da men.
Jeg har ikke fått time til kirurg enda. Tror jeg må snakke med han før jeg kan ta den endelige avgjørelsen. Men dette er ikke en enkel avgjørelse :?

Nå som cysten din er borte kan dere kanskje begynne å tenke på å prøve å bli gravide nå da eller? Er formen ellers bra? Ønsker deg lykke til iallefall :)
Klem :D

Jeg er så glad!!! Men samtidig litt redd... Hvordan vil dette gå...
Bruker Propyltiouracil mot høyt stoffskifte samt Levaxin for å holde stoffskiftet stabilt. Har Graves sykdom, men formen er bra nå og det har den vært en stund!
Har så lyst til å rope ut at jeg er gravid, men skal vente en god stund til. Man vet jo ikke sikkert hvordan det vil gå.
Måtte bare skrive det ned her, så har jeg liksom fått sagt det til noen :)

Gratulerer!! :)

Du har noe å se fram i mot... :)

Gratulerer :D

Jeg har Graves sykdom og har hatt veldig høyt stoffskifte. Da jeg ble gravid brukte jeg Propyltiuracil sammen med levaxin og trappet raskt veldig ned på medisinene. For 3 uker siden fikk jeg beskjed av en lege å slutte helt på alle medisiner. Det gjorde jeg. Men kjenner jeg er litt bekymret. Stoffskiftet bare synker. Har aldri vært så lav som nå. Føler meg i ok form. Men synes dette er rart siden jeg hele tiden har vært plaget med høyt stoffskifte. Jeg vet at graviditetshormonene påvirker og roer sykdommen ned. Men kommer det til å bli for lavt eller stabiliserer det seg vanligvis tro?
Her er siste prøvesvar:
TSH: mindre enn 0,03
Ft4: 10
Ft3: 3,5
TRAS: Neg.
Kanskje noen har noen tanker eller erfaringer?
Hilsen meg :D

heisann! hvet ikke om dette er noe godt svar men....

Vanlig vis er det slik at i første 1/3 del av svangerskapet vil graviditetshormonet hCG- som ligner litt på TSH- kan stimulere stoffskiftet- da vil TSH synke under det normale for å stabilisere stoffskiftet. Når en er ferdig med de 3 første måndene - vil sammenhengen mellom TSH og T4 /T3 etter hvert bli normal igjen.
- Hos oss som har Graves - før vi blir gravide- er det som regel slik at det kommer en lett økning i stoffskiftet (forverring pga. hCG- TSH er allerede lav og kroppen kan ikke justere den ned..... )

Etter de 3 første måndene blir mange rett og slett friske - og får etter hvert normal sammenheng mellom TSH og T3/T4- uten medisiner- dette pga at immunsystemet svekkes for at vi ikke skal støte vekk babyen - en grei bi-effekt er da at antistoffet TRAS- også synker, eller blir helt borte.....

De fleste må regne med at de blir syke igjen 6-12 uker etter fødselen.... og må begynne på medisiner igjen. - men det er nå så.....

Vil nok tro TSH vil begynne å stige nå - og øke T4 verdiene - hvis du har litt is i magen, men ingen kan jo vite noe helt sikkert..... Kan hende kroppen trenger litt ekstra tid for å komme i gang igjen med å produsere TSH- hvis du har brukt forholdsvis store doser propyltiurasil i kombinasjon med levaxin- aner ikke.....
Hva som er farlig lave verdier under graviditet hvet jeg faktisk ikke - men karnsje noen med Lavt stoffskifte hvet?

Det er i allefall viktig at du passer på å ta prøver ofte fremmover og får skikkelig oppfølging.

Du skal ikke gå med aldt for lave verdier over lang tid i allefall- det kan skade barnet. Men har likevel inntrykk av at -det skal litt til- når du har kommet såppas langt. Barnet har nå egen skjoldbrukskjertel og kan produsere en del hormoner selv...... Levaxin er uansett helt ok å ta under graviditet hvis du skulle trenge det. - Men som sakt.... tror nok du har et kjempe bra utgangspungt i og med at TRAS er borte!

Vi er uansett forskjellige- jeg ble gravid rett etter at jeg forsøkte å slutte på medisiner, og verdiene hold seg utrolig nok stort sett stabile. Legen min var litt slurvete med prøvene - og det ble faktisk ikke tatt TRAS prøver under hele graviditeten! - de 4 første mnd. fikk jeg ikke noe oppfølging i det heletatt..... men det gikk bra det også! Er nå lykkelig mamma til verdens vakreste lille krabat!

Lykke til!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :)

Tusen takk for svar Beate!
Har vært på Aker igjen og diskutert prøvesvarene. Som du skriver så mener også legen at TSH kommer til å stige snart ettersom stoffskiftet synker. Hun sa også at det er ganske vanelig å synke i stoffskifte når man er gravid, mye fordi blodet også er "tynnere" og det påvirker prøveresultatet. Jeg skal ikke begynne med levaxin enda. de vil se om TSH begynner å stige igjen først.

Babyen har egen kjertel og er ikke avhengig av mitt stoffskifte lenger. det viktige er å følge med på om TRAS stiger i svangerskapet fikk jeg beskjed om. Jeg har også fått beskjed om at jeg mest sannsynlig får tilbakeslag etter fødsel, alt fra 3 uker til 6 mnd etter fødsel. Men det velger jeg å ikke bekymre meg om nå. Det viktigste er at babyen har det bra og at verdiene er ok nå.

Fikk du Graves tilbake etter fødsel? Hva slags oppfølging fikk du da? Fikk også beskjed om at jeg kan ende opp med lavt stoffskifte etter fødsel også.. Legen sa forøvrig at hun kom til å anbefale meg operasjon hvis Graves kommer tilbake etter fødsel. dette fordi jeg er ung og hun mente det da ville kunne bli et problem gjennom livet at Graves "kommer og går".
Gratulerer med en liten gutt!! Kjempe bra at alt gikk fint i svangerskapet

:D

Hei!
Jeg har jo blitt behandlet for Graves med radioaktivt jod, er 30 år. Må si det er et mye bedre liv med stabilt stoffskifte. Selv om jeg nå må gå på levaxin har det fungert bra. Jeg orker full jobb og har overskudd til å gjøre noe på fritida, det hadde jeg slettes ikke de åra jeg var dårlig.

Koselig at du er gravid, håper det går bra for deg!

klem

Heisann! Jeg fikk tilbakefall godt og vel 6mnd etter fødsel. Tror selv at dette også hadde en sammenheng med stor psykisk belastnig denne perioden...... jeg er litt "alternativ" av meg- så jeg forsøkte først med homeopat medisin. Stoffskiftet sank sakte men sikkert det neste 1/2året - men aldt tok veldig lang tid, og jeg ble veldig fort sliten -i og med at jeg konstant gikk rundt og var "litt høy". Valgte til slutt i sammarbeid med lege å starte på en liten dose NeoMercazole, og har trappet ned ganske fort til den 1/2 tabl. jeg tar nå. Faktisk veldig fristende å forsøke å seponere medisinen nå - i å med at jeg føler meg ganske bra..... men avventer litt til jeg får tatt nye TRAS prøver - er de fine, så karnsje jeg tørr....... jeg har gått mange runder med meg selv ift. radiojod og operasjon - og har fått ulike råd etter hvilken lege jeg har spurt......
Jeg har - etter å ha tenkt grundig gjennom dette over flere år - tatt mitt valg - og det er å ikke gjøre noe. MEN dette er absolutt ikke et råd til deg om å gjøre det samme! Folk er forskjellige - vi har forskjellige kropper - forskjellige personlige refferanserammer og forskjellige behov her i livet.... Det eneste rådet jeg kan gi deg - er å lese det du kommer over, snakk med flere leger/ spesialister - sørg for å få alle fakta på bordet - og så tar du din egen personlige avgjørelse! Lykke til! Kos deg med babyen - dette er den vakreste mest fantastiske tida i livet - ta godt vare på den!

Jeg var selvfølgelig skeptisk til å ødelegge et organ i kroppen med radiojod. Jeg har då også tenkt mye på det i ettertid, hvor lurt var det å påføre seg sykdommen lavt stoffskifte på livstid, og bli avhengig av levaxin? Jeg var bare så lei av å ikke fungere. Nå er det uansett for sent å angre.. Jeg har det i alle fall mye bedre nå, både fysisk og psykisk. Hvordan det blir videre i livet kan ingen vite.
Dere som ennå har valget, jeg skjønner godt at dere lurer og utsetter det, eller ikke gjør noe. Men det spørs vel også litt hvor dårlige dere er i utgangspunktet, om dere fungerer sånn noenlunde uten drastisk behandling. Hvis dere syns dere har tid til å se det an så er det nok fornuftig.