Printable View
Hei!
Fikk nylig påvist Hyperthyreose med misstanke om Graves sykdom. Hadde svært høyt stoffskifte. Det var egentlig greit å finne en årsak til hvorfor jeg har vært som jeg har vært i det siste. Har følt meg helt merkelig... Supert å finne en side med likesinnede :D
Jeg er 29 år, bor i Akershus, har en sønn på 2 år og er samboer :D
Hei og velkommen i forumet. Håper du vil trives her.
Hei velkommen.
Har to i familien med hyperthyreose.
nora
Velkommen er du :D
Hei, og velkommen! :)
Jeg er også 29 år, har (hatt) Graves, fikk radioaktivt jod , fikk lavt stoffskifte og går nå på tyroksin.
Er blitt mye bedre etter jeg fikk behandling i alle fall! Men det tok tid..
Hva slags Behandling får du nå Linn Elisabeth?
Jeg har byttet bruker navn som du ser :) Jeg bruker nå Neo-Mercazole og betablokk tabletter. Skal til utredning hos endokrinolog snart. Blir interressant å få høre hva de mener. Jeg ønsker å få barn snart (helst raskt), men skjønner at det kanskje må vente en stund nå. Så du fikk Radioaktiv jod behandling du. Er det så vanelig behandling på så unge mennensker da? Hvordan er livet med lavt stoffskifte i steden for for høyt da?
Hei El-ella!
Jeg har også hatt høyt stoffskifte (Graves), og ble medisinert med det samme som du. Tror jeg gikk på medisiner ett års tid. Håper du finner masse interessant her inne. Det har jeg gjordt ;)
Har nå vært ho endokrinolog og fått beskjed om at jeg har Graves :( Han sa at sykdommen kan brenne ut, men at dette kan ta 1-1,5 år. Da brenner den ut hos 60% av pasientene, de resterende må opereres. Da fjerner de hele kjertelen.
Problemet er at vi ønsker oss barn. Føler det er for lenge å vente i 1,5 år med å prøve på det. Dessuten sa legen at sannsynligheten er stor for at sykdommen kommer tilbake etter et svangerskap... :cry:
Er så usikker om jeg skal be om operasjon nå, slik at det ikke tar så lang tid før vi kan bli gravide, eller om jeg skal vente å se om den brenner ut...
Noen som har vært i lignende situasjon?
Trenger råd :?
Ja, nesten i alle fall.
Jeg fikk konstatert Graves tidlig i 2005. Jeg var da 27 år, nygift og ønsket barn, men orket ikke sette i gang da jeg følte meg sliten (ikke rart, jeg var jo syk). Jeg var for pysete til å operere eller ta radioaktivt jod, så jeg valgte å prøve Neo- Mercazole først. Det tok ikke lange tiden før jeg fikk en allergisk reaksjon på den og måtte slutte. Da var alternativet operasjon eller radiojod. Jeg valgte radiojod og fikk det vel forsåvidt anbefalt også. Jeg har ikke hatt noen negative bivirkninger av radiojoden, som jeg vet om i alle fall.
I hele 2005 var jeg ofte dårlig, det tok tid å få stabilisert stoffskiftet og jeg måtte sykmelde meg delvis i perioder. Jeg følte meg faktisk dårligere enn noen gang etter at "tuklinga" med medisinering startet, det ble mer dramatiske svingninger i stoffskftet enn det naturen hadde sørget for. Dette tror jeg er ganske vanlig, og det tar tid før det blir sabilt. Når alle målbare verdier er bra kan det også ta noe tid før man føler seg helt frisk, det kan være snakk om år, men det kommer veldig an på hvor syk man har vært i utgangspunktet. Har det ikke vært så ille tar det heller ikke så lang tid, det er i alle fall hva jeg har hørt.
I hele 2006 hadde jeg stabilt bra stoffskifte og kunne begynne i full jobb igjen. Det gikk ganske bra. Så ble jeg gravid, men fikk dessverre spontanabort, det var i desember. Og nå skal jeg operere en cyste..
Ønsket om barn blir sterkere med tiden, men det dukker stadig opp hindringer.. Jeg nærmer meg 30 år(s krisa), og min mann er snart 38.
Likevel, i forhold til andre jeg leser om her på forumet er min historie ikke spesielt ille...
Men.. hvis jeg visste det jeg vet nå.. da hadde jeg ikke kastet bort den tiden på Neo- Mercazole, men gått rett på radiojoden (eller operasjon).. Og husk, jeg var ganske kort tid på Neo før jeg ble allergisk. Hvis du skal prøve Neo over lang tid og det heller ikke virker som ønsket.. Og så må du gjennom mølla med operasjon og deretter stabilisering av stoffskiftet, stadig nye medisindoser og tilvenning, venting på nye timer hos endokrinolog..
Det kommer an på hvor mye det haster å få barn. Hvor mye tid har du råd til å miste? Hvor gammel er du/ dere?
Nå snakker jeg bare ut fra min egen erfaring. Mange har sikkert lykkes med Neo- Mercazole eller andre lignende medisiner.
Men hos meg har det gått med to år, så langt.
Råder deg til å sette deg godt inn i de ulike alternativene før du velger.
Husk alltid å få meg deg resultatet fra blodprøver som blir tatt (be og å få dem skriftlig eller skriv ned). Sett deg inn i hvilke verdier som er normale og slik at du selv kan sammenligne med hvordan du føler deg. Du må selv hele tiden si fra hvordan du føler deg slik at du kan få justert stoffskftet til et nivå som passer deg, det er ingen nøyaktig fasit på hva som er riktige verdier for akkurat deg.
Håper jeg ikke har skremt deg for mye....
Lykke til :) Stor klem :) PS: -Det KAN jo gå bra!!
Hehe..
Glemte å si at jeg selvfølgelig fikk lavt stoffskifte etter radiojoden. Må ta levaxin resten av livet. Syns det har gått bra jeg. Stort sett..
Men da jeg ble gravid ble stoffskiftet brått velidg lavt. (Høy TSH først og fremst). Det er helt vanlig. MULIGENS en årsak til spontanaborten, men det vet man jo ikke.. Man må trappe opp levaxiondosen tidlig i svangerskapet. det ble nok gjort for sent. Viktig å ha tett oppfølging av endokrinolog tidlig i svangerskapet!
Nå er jeg tilbake på min gamle levaxindose, men stoffskiftet er litt for lavt. Må nok få mer levaxin. Bortsett fra en 4-5 kg ekstra har jeg ikke merket så store problemer av dette ennå. I mellomtiden går jeg i ekstra store bukser :)
Heh.. Regner med kiloene går av igjen når jeg får stoffskiftet på riktig nivå igjen. Det trenger ikke ta så lang tid det nå. Mulig jeg er litt naiv optimist om dagen :)
Jeg har begynt å trene litt , det går bra og jeg klarer å jobbe 100 prosent. Jeg er lite ute og farter, det er noe av det mest slitsomme jeg vet. Men tross alt, jeg har det bra :)
Hei Klara!
Tusen TAKK for kjempe langt og nyttig svar!
Jeg nærmer meg også 30 (års krisa... hehe), og min mann er 35. Vi har et barn på 2 år. Ønsker søsken med ikke for stor aldersforskjell...
Har skjønt at uansett hva jeg velger så er det lite forutsigbart. Hvis jeg velger å bruke Neo-Mercazole kan dette ta 2 år, evt lenger hvis ikke sykdommen brenner ut. Hvis jeg velger operasjon kan jeg være uheldig og det kan oppstå komplikasjoner eller jeg kan få problemer med å regulere stoffskiftet etterpå med Levaxin :x Jeg har fått råd om å ikke ta radiojod, siden jeg ønsker barn snart...
Jeg har selv tenkt en god del på operasjon. På mange måter føler jeg det er det "raskeste" og beste alternativet. Spesielt også fordi det vistnok er stor sjanse for at dette dukker opp igjen etter et svangerskap. Det orker jeg ikke tanken på, fordi jeg har virkelig følt meg dårlig! Jeg får tenke litt til... Tar sikkert tid før jeg får snakke med kirurg uansett :cry:
Nå har jeg begynt på noe de kaller blokkerende behandling. Jeg tar både Neo-Mercazole og Levaxin for å blokkere kjertelen... Har du prøvd dette, eller hørt om dette er en bedre måte enn å bare bruke Neo?
Så nå skal du operere en cyste. Huff så kjedelig da! Og så trist med spontanaborten i november :(
Ønsker deg masse lykke til med operasjon og med å bli gravid etterpå!
Klem fra meg :D
Hei igjen El- Ella! :D
Da jeg gikk på Neo- Mercazole tok jeg også levaxin, det stemmer, det hadde jeg glemt.. Men jeg tok det bare noen uker før jeg måtte slutte igjen og deretter var det rett på radiojod (etter litt ventetid såklart..).
Jeg vet for lite om hva slags alternativer det finnes på det området her. Dette må visst andre her bidra med som kan bedre.
Det stemmer at man ikke bør bli gravid på et år etter radiojod. Det er jo dumt.. Og andre bivirkninger kan det visst også ha.
Med meg gikk det ganske bra å regulere stoffskftet en stund etter radiojoden, jeg var veldig stabil i ca. ett år inntil graviditeten.
Som du selv antyder er kanskje operasjon det sikreste og raskeseste veien til å bli frisk og kunne få barn raskt?
Men det er jo noe med å ødelegge eller fjerne et organ i kroppen, hva om man ødelegger mer enn man ordner? Og operasjon..Grøss. Sikkert noen her som kan fortelle mer om det.
Jeg gruer meg til cyste- operasjonen i neste uke. Men det skal bli godt å bli ferdig med det og komme videre i livet.. Vi ønsker oss barn så vi må jo bare prøve å få det til. Men først meg selv :roll:
Hei igjen Klara :D
Som du sier.. Det med å fjerne eller ødelegge et organ er en ekkel tanke. Man har jo den kjertelen av en grunn.. Og tanken på operasjon er jo i seg selv en skremmende tanke.
Samtidig er ønsket om flere barn stort. Og er det noe som virkelig gir mening her i verden så er det å få barn :D Men valget er likevell ikke lett!
Jeg får tenke meg godt om. Og som du sier, jeg må være frisk først...så kan man begynne å tenke på et svangerskap..
Tusen takk for at du delte din historie med meg! Er liksom så greit å høre at andre har opplevd det samme og se hva slags erfaringer som fins. Jeg har foreløpig ikke reagert på Neo-Mercazole. Har brukt den i 1,5 mnd nå.
Lykke til med operasjonen neste uke!! Skjønner det skal bli godt å bli ferdig med den. Håper dette ordner seg for deg nå, slik at du snart kan bli gravid. Kan man få sånne cyster pga stoffskifte problemer?
Klem og lykke til fra meg :D :D
Jeg fikk også konstantert Graves etter at jeg hadde fått mitt andre barn. Sykdommen blusset nok opp da barnet var ett par måneder gammel. Men legen og jeg fant ikke ut hva som feilte meg før 9 mnd etter fødelen. Da hadde jeg vært ganske så dårlig en god stund, tatt av flere kilo og pulsen var høy!
Ble satt på neo i ca ett år. Da var verdiene så pass stabile at jeg valgt å slutte på dem selv. Vi ville gjerne ha et barn til, og etter et par mnd etter vi begynte å prøve, ble jeg gravid :)
Når jeg gikk på neo tok jeg blodprøver har tredje uke, og det fortsatte jeg med gjennom hele svangerskapet.
Fikk ekstra oppfølging på sykehuset med ul i uke 8 (og så ordinær i uke 18 ) og en i uke 25.
Sykdommen har ikke blusset opp hos meg. Tror snarer jeg holder på og bli lav......ser sånn ut på verdiene. Tar nå bl.prøver annenhver mnd, bare for å følge med ;)
Håper at du finner en løsning som passer deg, og lykke til med babylagingen etter hvert ;)
Hei Tussi :D
Takk for svar! Det er godt å høre at sykdommen faktisk har brent ut hos noen :) Du sier du valgte å slutte på Neo selv etter ett år. Ble du frarådet det av endoen? Eller var han enig?
Så flott at du fikk ekstra oppfølging i svangerskapet!
Takk igjen for svaret! :D
Klem fra meg :D :D
Jeg gikk kun til vanlig lege. Og det var i samråd med henne at jeg sluttet. Hun ville kanskje at jeg skulle gått lenger, men det gikk jo bra .......Sitat:
Opprinnelig skrevet av El-Ella
Jeg tror ikke cysten har så mye med stoffskiftesykdom å gjøre.
Så bra Tussi at sykdomen brente ut.. :) Da har du vært heldig. Jeg fikk tilbud om å prøve en annen ligende medisin da jeg ikke tålte Neo-Mercazole men var for utolmodig til å prøve mer "usikker" behandlig..
Hei, cysten er nå borte. Det var ikkje noe gøy å ta operasjon akkurat, men nå går det fint, jeg er symeldt men har det bra.
Hvordan går det El- Ella, får du bestemt deg for hva du skal gjøre? Eller er det for tidlig å mase om det?
Klara
Hei Klara :D
Godt å høre at cysten er borte og at du kom deg vel igjennom operasjonen! Har tenkt på deg. Høres ikke noe gøy ut det der. Ta det med ro ut sykemeldings perioden og hvil deg godt :D
Det går ikke en dag uten at jeg tenker på dette her med operasjon eller ikke... En dag er jeg helt instilt på å be om operasjon, neste dag er jeg helt bestemt på å vente og se om sykdommen brenner ut. Er litt optimist om dagene. Tror jeg har ganske bra dose med Neo., og Levaxin sammen nå. Formen er iallefall bedre enn på lenge! Og da blir man jo litt optimist og tenker at dette går sikkert over snart... Det er jo kanskje litt naivt da men.
Jeg har ikke fått time til kirurg enda. Tror jeg må snakke med han før jeg kan ta den endelige avgjørelsen. Men dette er ikke en enkel avgjørelse :?
Nå som cysten din er borte kan dere kanskje begynne å tenke på å prøve å bli gravide nå da eller? Er formen ellers bra? Ønsker deg lykke til iallefall :)
Klem :D
Nå er jeg skikkelig frustrert! Jeg som trodde at nå gikk alt den riktige veien liksom.. Men så kommer hyper symptomene tilbake: Hjertebank, selv om jeg bruker 25 mg betablokk, skjelving på hendene, nærvøsitet, søvnproblemer, sulten hele tiden... :(
Dette er de nye prøvesvarene. Jeg har brukt 15 mg neoMercazole daglig, og 50 mcg Levaxin annen hver dag og 100 mcg Levaxin annen hver dag..
T4: 31
T3: 12
TSH: 0,03
Så nå er formen dårlig! Føler at jeg ikke fikser jobben. Enda jeg har halv sykemelding :(
Så nå skal Neo økes til 25 mg, og Levaxin senkes til 50 mcg daglig. Samt betablokk skal økes til 50 mg igjen. Enda et forsøk på å hindre kjertelen i å produsere thyroxin selv.. Så vi får se nå da.
Dette var for meg en skikkelig nedtur. Nå som vi skal ha påske ferie. Men skal nok klare å kose meg litt da. satser på at medisinene raskt senker stoffskiftet igjen.
Dette ble langt..
Takk for at du orket å lese mine frustrasjoner
:lol:
Huff da, det der høtres ikke bra ut! Håper medisinene virker raskt og at du får nyte litt av påsken i vertfall :)
God bedring.
Ble litt nyskjerrig her.
Har du høyt stoffskifte og så bruker du Levaxin? Du skriver at du skal hindre kjertelen i å produsere selv. Men hvordan virker det?
Lykke til! Håper du er bedre nå.
Hei Reven
Jeg har fått forklart at med en tilstrekkelig høy dose Neo Mercazole vil kjertelen etter hvert slutte og produserer thyroksin. Det er iallefall målet. Da må det tilføres thyroxin med Levaxin. Dette sier min endokrinolog at er den beste måten å få et stabilt stoffskifte på. Det er ikke lett å regulere et stoffskifte på kun Neo Mercazole. Da blir stoffskiftet fort alt for lavt. Nå handler det om å finne den dosen min kropp trenger av Neo Mercazole og levaxin sammen som gir et stabilt stoffskifte. dette er jo veldig individuelt.
Kjedelig med sånne innkjørings perioder. Skulle ønske kjertelen sluttet å produsere nå, så stoffskiftet mitt stabiliserer seg. det går seg nok til etter hvert 8) Er bedre nå. Skal ta nye blodprøver i slutten av måneden.
Har du høyt stoffskifte også?
Nix, har lavt. Men jeg er nok litt overdosert innimellom. Vil heller være det enn underdosert. Men ingen av delene er egentlig OK.
Det er interessant å høre mer om hvordan ting fungerer (eller ikke) for dere med høyt.
Nei, som jeg skjønner så er det veldig individuelt hvor i referanseområdet man føler seg best :?
Det er interresant å lese om hvordan det fungerer for dere med lavt også.
merkelig så ulike vi er :shock:
siste prøvesvar jeg hadde var
TSH < 0,02
TF4= 33
Ft3= 19
har aldri hatt det bedre etter jeg ble syk enn nå jeg :roll:
Jeg må også ligge lavt i TSH. Ikke så lavt som deg, men under 0,2 (har hypo). Tydelig at det er individuelt, ja.
glemte å si at jeg også er lav da (ligsom... :roll: )Sitat:
Opprinnelig skrevet av Reven
Hei Lissa
ja det er merkelig hvor forskjellige vi er :shock:
En skulle tro du har hyperthyreose med de prøvesvarene der.. Men det er vel sånn det fungerer at man går fra høyt til lavt og omvendt :? Når TSH er så lav er den jo ikke målbar i kroppen fordi hypfysen oppfatter stoffskiftet som høyt.
Jeg reagerer veldig på å ligge over referanseomr i T4 og T3. Om TSH spiller en rolle vet jeg ikke. Fikk beskjed om at det kan ta mange mnd før den stiger. Kjertelen har skrudd seg av fordi jeg lenge har gått med høyt stoffskifte. Nå er det antistoffene som kontrollerer.. :cry:
Elaine Moore har skrevet en del om det fenomenet at TSH tar flere måneder å stige hos graves-pasienter, det har med noen antistoffer å gjøre av TRAS- typensom gjør dette hos noen.
http://www.suite101.com/article.cfm/gra ... e/118251/2 og flere artikler.
Neo-mercazole senker også antistoffene, faktisk, ikke bare stoffskiftet. Det at man bruker både antithyroidale medisiner og levaxin heter block-and-replace og jeg vet ikke om noe norsk navn.
Takk for svar Nora.
Har vært inne og lest på siden du henviste til . Der sto det mye av interresse. Så takk for linken!
Endokrinologen "min" kalte det at man bruker Levaxin og Neo Mercazole sammen for blokkerende behandling. Det er kanskje det norske navnet :?:
Jeg visste ikke at Neo Mercazole senker antistoffene også. Det er jo veldig bra. Jeg har høye Anti TPO og litt høy TRAS. Håper det synker snart..
Jeg har lest så mye forskjellig om dette. Noen steder står det at ca halvparten av alle med Graves sykdom opplever at sykdommen brenner ut med tiden (ca 2 år). Min endokrinolog sa at det er over 60 % sjangse for at sykdommen brenner ut i løpet av 1,5 til 2 år.
Det at sykdommen brenner ut betyr det at man er erklært helt frisk fra å ha noe stoffskifte problemer?
Er det noen her som har opplevd at sykdommen brenner ut? Hvor lang tid tok det før du ble erklært frisk? Brøt sykdommen ut igjen med tiden? Eller er det noen som endte opp med hypothyreose i stedenfor?
Jeg vil at sykdommen skal brenne ut slik at jeg kan fortsette livet som det var før!! :lol:
Hei jeg endte opp med hypotyreose,operert for graves i -94... :shock:
jeg fikk også beskjed om at det ville brenne ut...
nå har jeg fått Graves (er hyper) isteden :shock:
Da jeg hadde Graves (ble operert nov-06) fikk jeg også høre at sykdommen kunne brenne ut av seg selv. Synes tidsaspektet på 2 år var uendelig lenge, jeg mener å ha hørt at det kun var ca. 20-30 prosent som ble helt kvitt sykdommen, resten ville før eller senere få tilbakefall, mange straks de prøvde seg uten tabletter. Hørte kun om en person som hadde hatt høyt stoffskifte som ble helt frisk igjen, han gikk på medisiner i 5 år (han var ca. 35 år da han fikk høyt stoffskifte) og etter det har han så vært symptomfri i over 20 år. Så det går an...
Kirurgen min mente klumpen jeg hadde ikke kom til å forsvinne selvom mitt høye stoffskifte gjorde det. Og jeg slet litt med den klumpen i halsen der, så jeg valgte å operere, så nå får jeg aldri vite om mitt høye stoffskifte hadde brent ut. Tygger Levaxin...
Jeg fikk diagnosen høyt stoffskifte høsten 2003, etter jeg fødte min andre sønn.
Sykdommen startet nok rett etter jeg fikk ham i januar, men det tok tid å finne ut hva det var. Trodde det var våkennettene som gjorde meg utslitt i begynnelsen. Fikk beskjed om at jeg hadde TRAS..... så mener at legen sa at det betydde Graves.
Tok neo-m. i ca ett år. HAr siden tatt bl.prøver jevnlig, og fått et barn til, men sykdommen har ikke kommet tilbake. Og nå har jeg ikke mer positive antistoffer igjen :) Så sykdommen har vel brent ut da.....
Håper dette skjer med deg også :)
Tusen takk for svar alle sammen! :D
Må si at det ikke høres oppløftende ut. Jeg har en misstanke om at det er ganske sjelden at sykdommen brenner ut og aldri kommer tilbake.
Men veldig godt å høre, tussi, at det ble borte hos deg. Spesielt oppløftende er det at du fikk et barn etterpå og at det ikke brøt ut på nytt. Jeg har nemlig fått beskjed om at sjangsen er stor for at det bryter ut igjen etter et svangerskap. Og som du kanskje har fått med deg, så ønsker jeg å bli gravid så fort dette er ute av verden :wink: Godt å høre at det faktisk KAN brenne ut :D
Hei El- Ella, har du bestemt deg for hva du skal gjøre?
Bare lurte, vi hadde jo en samtale om dette for en stund siden..
Ok, nå skjønner jeg at du satser på Neo..
Det blir spennde å se om det funker.. Lykke til!
