Tilsvarende stofskifteforum i Danmark?
(Fra tråden: http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?t=1344 under "Lavt stoffskifte")
Sitat:
Opprinnelig skrevet av ninus
Gitte, er du meldt ind i den danske Thyreoidea Landsforening?
Dav Ninus :)
Faktisk håber jeg, at Gitte ikke spilder kræfter og forventninger på TL . Denne forening formidler nærmest udelukkende information der er konfirmeret af den samme "hvide kitlers klub" som ser sig blind på "matematikken" og er udpræget døve over for patienterne. Ingen grund til at spilde skillingerne på dem - er min private, uforbeholdne mening.
Jeg ved at også i Norge er meningerne delte omkring den norske forening, men hvis jeg skulle sammenligne de to - er den norske flere hestelængder foran den danske.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av ninus
Det er lidt bemærkelsesværdigt, at danskerne mødes her på det norske forum. Tak for at forumet findes! :D
Der var vist nok nogle forslag om noget lignende i tilknytning til TL (har jeg ladet mig fortælle for et par år siden), men det faldt vist nok fra hinanden fordi med et helt frit forum hvor ordet var frit kunne man risikere at komme til at lægge sig ud med lægestanden, og af en eller anden grund mener man nok, at det er overordentligt vigtigt at man ikke træder lægerne over tæerne.
Det er et udmærket sted for stofskiftesyge her på Sonjas... og ved at deltage netop her - bidrager man til endnu flere cases og relevante svar andre syge kommer også til at have gavn af hen ad vejen. Jeg anbefaler "stedet" her i hvert fald hvor jeg kan :D
Sv: Tilsvarende stofskifteforum i Danmark?
Inspireret af et spirende "oprør" i tråden NTFs veiledning for leger om Armour kom jeg til at mindes denne tråd fra gamle dage, hvor vi har skrevet om netop en slags dansk "græsrødsbevægelse" til etablering af en alternativt til lægernes, kilde til viden om lavt stoffskifte.
Vores egen Thyreoidea Landsforeningen i Danmark er en forening drevet for medlemskontingenter og har meget begrænset telefontid (kontortid?) kun en gang ugentligt, tre timer hver torsdag mellem kl. 19 og 21. Det tyder på, at TL har ikke for mange penge og at det kun er de syge, som driver foreningen (min formodning). Thyreoidea Landsforeningen ser ikke ud til, direkte at være sponsoreret af medicinalindustrien, men om Landsforeningen evt. er støttet af Thyroid Federation International (TFI) Landforeningen er medlem er, fremgår heller ikke af nogen tilgængelige kilder. Dog må man ikke helt ignorere den kendsgerning, at Thyroid Federation International`s diverse aktiviteter reelt betales af andre end TFIs medlemsorganisationers kontingenter. Blandt "sponsorer" kan nævnes Pfizer, biotechnology company Amgen, European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations, GlaxoSmithKline, Merck Sharp & Dohme, Abbot and Serono - de sidste via HAI Europe etc. etc.
Mig bekendt flytter selv den mest diskrete forbindelse til andre aktører end de syge selv - fokus fra patienternes til andres interesser og jeg har pr definition ikke skyggen af tillid til hensigterne bag hvilken som helst inittiativ til forbedring af vilkårene for patienterne, med støtte fra andre end patienterne selv, idet vi patienter er både lægestandens, medicinalindustriens og politikernes brød, smør og salt til ægget. De lever af os og de lever godt!
Selv om sygdom fylder en uforholdsmæssigt mere omfattende andel i nyhedsmedier inkl. alskens "forskning" i sygdom og livsstil - end de fleste andre emner, er det dog langt flere mennesker i verden, der lever af sygdom, end der er syge. Det gælder lægestanden. Det gælder de ansatte i industrien fra arbejdsmanden, forskeren og til direktøren og bestyrelsesmedlemmer. Det gælder alle underleverandører af produktionsudstyr og andre forsyninger. Det gælder bygningsindustrien som opfører nye anlæg m.m.
Gennem aktier i medicinalindustrien og denne (u)frie medicinske forskning som forsyner den med produkterne - lever også bankerne, private aktionærer og pensionsselskaberne (dvs. alle som sparer op til pensioner) af de syge.
Kort sagt - alt og alle involveret i alle tænkelige økonomiske bånd på kryds og tværs af Sygdoms Industrien lever af de syge!
Mediebilledet siger dog noget helt andet, idet medicinalindustrien og lægestanden der vokser sig store og mægtige, med støtte fra den offentlige menings (over)vurdering af omfanget af sygelighed i alle de involverede samfund - har en altoverskyggende økonomisk interesse i to ting: 1. at optræde mest muligt i medierne som værende forsvarere mod sygdom ("demokratiet" bevilger jo de fleste penge fra statskasserne, mens enkeltpersoner betaler lykkeligt fra egne lommer, hvis det vel at mærke lykkes at "motivere" dem alle via mediernes nyhedsstrømme); 2. aldrig nogensinde at udvikle så effektive lægemidler/behandlingsmetoder mod sygdom, at medicinalindustrien og lægestanden bringer dem selv i fare for at overflødiggøre sig selv.
Derfor, at lukke dem ind og give dem magten til at øve indflydelse i en patientorganisation eller andet patient-initiativ, svarer i min verden til at lukke ræven ind i en hønsegård. Derefter forlader den ikke hønsegården for den sidste høne er ædt, fordøjet og skidt ud igen!
Hvad har det at gøre med denne tråd? Ja, jeg har godt nok ikke hørt fra Ninus, men jeg modtog flere andre henvendelser og dette selv om jeg ikke selv har taget noget initiativ til noget som helst. Alle var - øh - så motiverede, fulde af løfter og kloge ord, men når det kom til stykket, har de fleste gjort sig usynlige og de få, der ikke straks gik under jorden af skræk for de nye pligter som drivkræfterne bag et nyt info-site for stofskiftepatienter - de begyndte at mumle om det nødvendige i at samarbejde med lægerne, fordi uden læger kan vi patienter ikke klare os....." og mere i den dur. Da min orientering er dog modsat: jeg tror kun på fri, rendyrket og økonomisk uafhængig "patient-power" - gjorde jeg ikke noget ved sagen, udover at sørge jeg for at alle disse, nu efterhånden nedkølede, "aktivister" ikke mistede kontakten med hinanden, i tilfælde af, at de ville fortsætte med deres fortsæt. Det var det sidste jeg hørte til denne sag.
Sv: Tilsvarende stofskifteforum i Danmark?
Anisa,
Så sandt som det er sagt xx9
Jeg har ladet mig fortælle, at i Kina betaler patienterne penge til lægen når de er raske, men ingen penge når de er syge. Om det passer ved jeg ikke.
Men skulle det være rigtigt, synes jeg systemet er langt mere fornuftigt i Kina, for det vil animere lægerne til at gøre alt hvad der står i deres magt, for at holde deres patienter raske.
Den model burde indføres i Danmark, så ville der ske mange positive forandringer indenfor sundhedssystemet xx7
Sv: Tilsvarende stofskifteforum i Danmark?
Nej, jeg gemmer mig ikke i buskene og har heller ikke den største autoritetstro og derfor da heldigt, at jeg er blevet budt så fint velkommen her :D
- Men som jeg skrev, har jeg ikke så stort et overskud til at sætte mig ind i 'det hele' - må indrømme at jeg blev noget skræmt af, at læse om nogle af alle de ting herinde, som kan ske i forbindelse med denne sygdom
.
Netop da det hele er så nyt for mig og jeg skal til at lære og acceptere, at jeg nu også har en kronisk fysisk lidelse (er i forvejen førtidspensionist med en psykisk lidelse, efter en lang og sej kamp mod kommunen), er jeg lige nu nået hertil, at jeg lige må afvente og se, hvordan mit forløb kommer til at udarte sig.
Et skridt ad gangen.
Jeg orker og har heller ikke lyst til, at denne sygdom skal fylde sådan det meste af mit liv.
Indtil videre har jeg givet mig selv håbet, at jeg kommer til at leve okay med den.
Måske jeg har været heldig, at mit forløb blev opdaget så tidligt, faktisk før jeg gik under grænseværdierne og jeg har heldigvis heller ikke haft nogle gener med 'ny Eltroxin', selvom jeg var hunderæd for det i begyndelsen.
Var til læge i mandags og fandt ud af, at Eltroxin er billigere end den netop frigivne (kan ikke lige huske navnet), så indtil videre forbliver jeg på den, jeg er startet op med.
Jeg er ikke enig i, at der ikke også i DK findes forums, som er lige så gode og støttende, som netop dette - heldigvis da!
Der er mange - og foruden nogle af dem og den utrolige og uvurderlige støtte, er det ikke sikkert, at jeg stadig ville være i live i skrivende stund.
Så jo. Vi kan heldigvis også i dette lille land. :cool:
Jeg tror helt sikkert, at et lignende site, ville kunne komme op at stå i Danmark, men rigtig, at det kræver meget arbejde både menneskeligt og teknisk.
Fint hvis det sker en dag - men da super at vi kan rende til Norge hjertflag1
Ønsker Jer alle en Glædelig Jul.
kram1 Mella
Sv: Tilsvarende stofskifteforum i Danmark?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Mella
Jeg er ikke enig i, at der ikke også i DK findes forums, som er lige så gode og støttende, som netop dette - heldigvis da!
Der er mange - og foruden nogle af dem og den utrolige og uvurderlige støtte, er det ikke sikkert, at jeg stadig ville være i live i skrivende stund.
Så jo. Vi kan heldigvis også i dette lille land. :cool:
Hej Mella vink11
Der findes alt mellem himmel og jord af forums, også i Danmark. Men ikke et eneste som Sonjas Stoffskifteforum, drevet alene af syge, frit og uafhængigt af andre interesser end de syges. Målet for denne tråd er omtale af et forum, som er frit - dvs. uden forbindelser til kommercielle firmaer (som Netdoktor f.eks.) og som udelukkende samler op om primære stofskiftesygdomme samt formidler fuldstændig "ufriserede" erfaringer/viden herom. Sådanne forums findes ikke i Danmark. Et enkelt findes i Sverige, men det er lukket for andre end tilmeldte. Så det eneste 100% åbent forum for stofskiftesyge nordmænd/skandinavere, 100% skabt af og for stofskiftesyge findes altså kun her I Norge. Det er en uigendrivelig kendsgerning.
Trådens konklusion handler om, at selv om der ikke manglede gode (danske) viljer - når det kom til stykket, så var det pludselig ikke så vigtigt alligevel og "viljerne" blev væk. Og jo, du er syg. Men det er jeg også og alle andre her, som trods dette trækker dette forum igennem, selv egen sygdom og fordi de bare ikke kan leve med ikke at dele med andre i håb om, at hinandens erfaringer (måske) forhindrer at nogle bliver endnu mere syge end de i forvejen er. Så på dette punkt kan stofskiftesyge i Danmark altså overhovedet ikke hamle op med nordmænd herinde og det er en kendsgerning.
Mig bekendt er stofskiftesygdom lige så plagsom alle vegne, Mella. Her i Norge som alle andre steder på jordkloden inkl. Danmark. Så forklaringen om at danskere er mere syge og derfor ikke kan leve op til medmenneskelighed og indsatsen for at få etableret et eget nationelt stofskifte-board, den køber jeg altså ikke, og lige som du siger jeg derfor, at "super at vi kan rende til Norge". hjertflag1
