Stofskifteudredning og sygemelding

Hej
Jeg går p.t. sygemeldt p.g.a. maveproblemer som man ikke har kunnet finde årsagen til. Undervejs i udredningen fik jeg målt et TSH tal til 10.30, som jeg nu skal have målt igen.
MEN nu er jeg blevet ringet op af kommunens sygedagpengekontor som siger at der ikke er belæg for at jeg er sygemeldt, ifølge de oplysninger der står i journalen. Mine symptomer er kvalme, TRÆTHED/kraftesløshed, forstoppelse, koncentrationsbesvær, osv.. men det er åbenbart som om at disse symptomer ikke er "slemme" nok...
Nu har jeg fået "respit" indtil der er svar fra de nye blodprøver, men jeg spekulerer da lidt på om man vil anerkende stofskifteproblemer som grund nok til at man har svært ved at passe sit job.
Jeg frygter jo også lidt, hvis TSH er faldet, at jeg skal kæmpe for at få anerkendt f.eks. et tal på 5-6 (som det før har lagt på), som "vigtigt" nok at prøve at sætte mig i behandling for (behandling er næsten mit eneste håb p.t.).
Er der andre af jer der er havnet i denne rædselsfulde situation - at man er syg uden at der findes tilstrækkelige "målbare" beviser for det? (og at lægen snakker om normale stofskifteprøver selvom man ikke føler sig normal?).
Er der andre der har erfaringer med at komme i behandling som "forsøg" selvom stofskiftetallene ikke er alarmerende (læs: fra 4 og opefter..)? Altså hvor nemt var det at få lægen overtalt og har behandlingen haft en -positiv - effekt?
TAK og hej fra Gitte i DK

Til spørsmålet om behandlingen hjelper, altså det tar typisk 6 mnd før man ser en vesentlig bedring. Først blir jo hendene og føttene varme igjen men kroppen må jo helbrede seg selv, thyroxin trengs i transkriptionen av rna i cellene og det tar måneder og år før alt er reparert. Og mange sier at det tar to-tre år på riktig dose og plutselig følte de seg vesentlig bedre. Men de fleste blir bare 80-90% bra. Man blir sliten og trøtt av en vanlig jobb og er nødt til å sette eller legge seg ned og ta 10 minuters pause sier noen. I USA fins det en lov for funksjonehemmede som kan sikre dem slikt (workplace accomodation, fordi man med endokrinoe sykdommer kommer inn under loven)
Her er nok alt individuelt.....
Norsk thyreoideaforbund er med i Fellesforbundet for funskjonshemmede.

Hva er det danske forbundet med i?

TSH er halvparten så høyt om ettermiddgen i forhold til morgenen, husk å ta prøver tidlig på morgenen ellers kan TSH bli for lav......

Her rundt Oslo er det ingen problemer med å få levaxin når man har en TSH på 5 og symptomer, tror jeg. Nordpå trenger man en TSH på 8-10 og symptomer.

Nopen andre som kan kommentere det med å bli trodd, samt sykemeldingsproblemer?

nora

Hei Gitteh :D

Jeg gikk i mange år syk før man fant en diagnose. Det er utrolig vanskelig og frustrerende! Det er ingen som tror på hvor alvorlig det egentlig er og man føler seg ensom og forlatt. Om du går til www.overgangsalderen.net så skal det ligge ute mye fra en bok som heter "Også må du ikke stille spørsmål" av Per Egil Hegge. Det er en historie om hans kamp mot helsevesenet på vegne av hans kone som også var syk uten utslag på blodprøvene.

Jeg hadde problemer med sykemelding fordi legen min ikke trodde på at jeg var syk, og ville få meg ut i arbeid igjen. Heldigvis kom utslagene på blodprøvene mine akkurat da, så det ordnet seg. Han burde egentlig ha satt meg på medisinering mye før. For blodprøvene var i sterk begvegelse etter at jeg sluttet å røyke. Så hadde jeg sluppet det stresset og den fornedrelsen.

Hvis du har et godt forhold til din lege, og han tror på at du har en redusert helsetilstand, så tror jeg han med en attest til kommunens sygedagpengekontor, ville kunne motstride det at du er frisk nok til å jobbe. Nå vet jeg ingen ting om danske rettigheter :) Så du får snakke med din lege om dette. kanskje ta noen telefoner om du makter til forskjellige kontorer.

Lykke til med det hele :D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gitteh

Er der andre der har erfaringer med at komme i behandling som "forsøg" selvom stofskiftetallene ikke er alarmerende (læs: fra 4 og opefter..)? Altså hvor nemt var det at få lægen overtalt og har behandlingen haft en -positiv - effekt?
TAK og hej fra Gitte i DK

---

Hei gitteh!

Jeg fikk behandling med en TSH på 4,83 og fT4 på 12 for 2 og 1/2 år siden. Om behandlingen har hatt en positiv effekt er jeg usikker på. Jeg har ikke vært så veldig syk og er det heller ikke i dag. Det jeg husker fra den første tiden av behandlingen var en sinnsyk kroppsverk. Den ble gradvis borte.

Grunnen til at jeg mistenkte at noe var galt var en uforståelig vektøkning samt stivhet i ansiktet. Jeg gikk til homøopat (irisdiagnostikk). Homøopaten sa til meg at jeg trengte thyroxin og at jeg måtte komme meg til lege. Legen trodde ikke på den diagnosen, men gikk med på at jeg fikk tatt prøver. Da han såg prøveresultatene sa han at: "Det er ikke tvil om at du har hypothyreose", og satte meg på 50µg Levaxin.

Jeg ønsker deg lykke til! Høres helt forferdelig ut situasjonen din....

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anne Ma

Om du går til www.overgangsalderen.net så skal det ligge ute mye fra en bok som heter "Også må du ikke stille spørsmål" av Per Egil Hegge. Det er en historie om hans kamp mot helsevesenet på vegne av hans kone som også var syk uten utslag på blodprøvene.

---

Hej Anne Ma :)

Det er faktisk hele Hegges bog, der ligger der (med hans tilladelse) og det direkte link er http://www.overgangsalderen.net/kvindes ... php?t=3611

Den burde i den grad - være en obligatorisk læsning for alle endokrinologer, men dette er nok bare et forfængeligt håb.... så arrogante som de er.... :cry:

Hej
Tak for jeres svar og opmuntringerne.
Jeg har læst hele bogen af Hegg - man bliver helt fortvivlet og synes faktisk at situationen virker helt uoverskuelig! Hvorfor er nogle læger modspillere istedet for medspillere?
Jeg har gået hos en endokrinologisk overlæge i 3 år med TSH over 5-6 og symptomer uden at han har fundet anledning til at sætte mig i behandling. Og han spiller RIGTIG autoritet og siger "Du er gennemundersøgt og må glæde glad når jeg fortæller dig at du ikke fejler noget alvorligt!!"
Ja jeg er nødt til at håbe på at TSH tallet nu er så tilstrækkeligt højt at jeg får medicin uden at skulle diskutere!
Jeg skal have taget blodprøver på fredag kl. 10.30 - er der ikke noget med at TSH bliver højere hvis man holder sig vågen om natten? (ja det er lige før at man vil prøve alle kneb for at komme i behandling!).
Tak igen og venlig hilsen
Gitte fra DK

Hei Anisa :D

Kjekt å vite til en annen gang :)

Det står noe i www.thyroidmanager.org at TSH skal kunne blir høyere hvis man ikke sover natten før......har ikke prøvd det.
Har du timebestilling på blodprøven?? (kan du ikke stikke innom der kl8?)

I tyskland får nå mange pasienter behandling med en TSH på 2,5, til sammenligning,
Det fins to leire av endokrinologer, den ene for 2,5 og den andre for 10.

Deres begrunnelse er egentlig ikke at man ikke er syk før TSH blir 10, men at det er så mange som får lav TSH ved behandling og derfor formodientlig blir overbehandlet (stemmer ikke nødvendigvis, mange bare er sånn) og hvis man gir pasienter med en TSH på 3 eller 4 thyroxin så blir så mange flere overbehandlet......derfor vil de ikke gi behandling. Står i deres uttaleser om kontroversen om behandling av subklinisk hypothyreose.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gitteh

"Du er gennemundersøgt og må glæde glad når jeg fortæller dig at du ikke fejler noget alvorligt!!"

---

jeg kunne godt tænke mig at vide, hvad dette "ikke noget alvorligt" er i så fald? Han bekræfter indirekte, at du fejler noget.... bare ikke noget alvorligt. Hvad er det så han mener at du fejler?

Hvis det ikke er noget "alvorligt" - hvad er det han har brugt hele 3 år på?

Jamen så er han måske ikke så dygtig alligevel, siden han skal bruge hele 3 år på at konstatere noget, der ikke er "alvorligt"! Det hænger ikke sammen - Gitte. Det hænger overhovedet ikke sammen!

Måske lader du ham slippe for nemt....? Måske trænger du til at skifte læge? Det er forhåbentligt ikke Leif Sestoft, vel? Men der er så mange af hans slags, at man skulle tro, at han er blevet klonet, dette gudernes velsignelse til de syge!

Hei Anisa,
Jeg også går sykemeldt med mageproblemer som ikke noen finner ut av, og som med deg ble det underveis i utredningen målt et høyt TSH, som jeg nå er på medisiner for. Vil du vite mer så har jeg et laaangt innlegg under introduksjoner.

Jeg har ikke vært på jobb siden juni 06 og ønsker selvfølgelig at jeg kunne jobbe. Men, jeg vet også det at når kroppen ikke vil, så kan ikke legen, arbeidsgiver eller trygdekontor klare det heller. Jeg ettersom tiden har gått, skjønt at det er vanskelig å bli tatt på alvor. Jeg har et utallige symptomer som ingen skjønner noe av. Legen har prøvd å friskmelde meg og trygdekontor følger opp med brev osv. Jeg har derfor funnet ut at jeg må ved hvert eneste besøk "forsterke" mine symptomer. Jeg må legge på for å bli tatt alvorlig. Det er ingen andre som passer på deg enn deg selv. Så lenge jeg vet at jeg er syk, så spiller det ingen rolle om jeg forsterker mine symptomer ovenfor legen.

Når det er sagt, så prøver jeg også å mase meg til alle slags prøver. Jeg har hatt store smerter under ribbena siden Juni og først nå får jeg en CT av magen. Ikke rart vi går syke i evigheter når man ikke får prøver.

Normalverdier er ikke alltid gjeldende for alle. Dette vet 90% av de som bruker dette forumet.

Stå på og slåss for det DU har krav på og for det DU har betalt skatt for, kanskje staten bruker energien sin på å løpe etter de som utnytter systemet i stedet.

Lykke til.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Shanita

Stå på og slåss for det DU har krav på og for det DU har betalt skatt for, kanskje staten bruker energien sin på å løpe etter de som utnytter systemet i stedet.

Lykke til.

---

Hej Shanita :)

Jeg har kun kommenteret på Gitteh`s indlæg... som er en trådstarter og som handler om et forløb, der ligger meget tæt op af dit.... Jeg håber Gitteh snart kommer forbi og svarer på din besked. :)

Anisa.. Var nok bare jeg som var i en "brain fog" hehe..

Tak for jeres svar.

Til Anisa : Det lægen mener med at jeg ikke fejler noget alvorligt er, tror jeg, at han hentyder til et forhøjet prolaktin - som var det eneste unormale man fandt efter grundige undersøgelser i 2002 hvor jeg blev syg.
Lægen er endokrinologisk overlæge og ikke ham du omtaler. Han har ikke fundet anledning til at behandle mit let forhøjede stofskifte - Tsh på 5-6 stykker, men dog kontrolleret dem. Sjovt nok synes han altid at mene at de "var på vej ned til det normale" - også selvom de lå på 5,70.
Ja det kunne godt være jeg kunne trænge til at skifte læge, men problemet er når min egen læge henviser til sygehuset, så bliver det ham der bliver henvist til. Jeg overvejer da stærkt at bede om en anden, hvis nu mine blodprøver denne gang (forhåbentligt) kan retfærdiggøre at jeg skal i behandling.
Jeg skal have taget prøver imorgen og hvis de er "normale" igen - så skriger jeg! Har dog rustet mig til tænderne med diverse artikler og stof der dokumenterer tvivl om "normalværdi" og en lavere grænseværdi i andre lande. Jeg kan også dokumentere at man opfordrer til behandling med et TSH over 5 og samtidigt positiv anti-TPO (min var på 142 i 2002, har insisteret på at min egen læge også måler den imorgen).

Til Shanita : Jeg vil da gerne læse dit indlæg men kunne ikke finde det under introduktioner. Det lyder meget som om vi gennemgår meget af det samme, med sygdom og frustrationer! Jeg har gennemgået flere maveundersøgelser og skal have lavet en kikkertundersøgelse af tyktarmen i næste uge. Jeg har dog på fornemmelsen af man ikke finder noget, føler at der er noget andet galt.
Jeg vil lytte til dit råd om at lytte til mig selv - men vil dog rigtigt meget gerne alligevel snart på job, da jobbet betyder meget for min livskvalitet.
Jeg håber min læge imorgen kan SE at jeg ser sløj ud - idag har folk fortalt mig at jeg ser VIRKELIG træt ud - og klokken var kun 10 om formiddagen! Mine poser under øjnene synes jeg bliver værre og værre. Jeg synes også at jeg har tabt noget pandehår - bare at min læge også vil kunne se disse forandringer!.
Tak for jeres deltagelse! Jeg skal nok holde jer underrettet. Jeg tager min mand med imorgen - han har også læst alle dokumenterne, så han vil kunne bakke mig op.
Ja man skal være stærk for at være syg!!
Med venlig hilsen
Gitte i DK

Her er en artikkel skrevet av Mary Shomon som forklarer hva som foregår i endokrinologverdenen:
http://thyroid.about.com/od/gettestedan ... bertsh.htm
Det angår oss her i Europa også, siden det er da damme to grupperinger og de samme argumentene.

Nå er det den samme diskusjonen i tyskland, og nå synes de som har en TSH som øvre grense å ha fått overtaket, og flere og flere laboratorier har innført 2,5 som øvre grense i tyskland.
http://www.ht-mb.de/forum/showthread.ph ... ost1404855 http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1062076
http://www.schilddruese.net/oeffentlich ... ws4436.php

http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1061884
http://www.kit-online.org/Informationsblaetter

Du kan ikke regne med å få behandling til tross for symptomer og et høyt prolaktin som er symptom på ditt lave stoffskifte av et medlem av den "gale" endokrinolog-grupperingen.

Jeg synes det er en sak for avisene i Danmakr, eller et tv-program.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gitteh

Til Anisa : Det lægen mener med at jeg ikke fejler noget alvorligt er, tror jeg, at han hentyder til et forhøjet prolaktin - som var det eneste unormale man fandt efter grundige undersøgelser i 2002 hvor jeg blev syg. Lægen er endokrinologisk overlæge og ikke ham du omtaler. Han har ikke fundet anledning til at behandle mit let forhøjede stofskifte - Tsh på 5-6 stykker, men dog kontrolleret dem. Sjovt nok synes han altid at mene at de "var på vej ned til det normale" - også selvom de lå på 5,70.
Ja det kunne godt være jeg kunne trænge til at skifte læge, men problemet er når min egen læge henviser til sygehuset, så bliver det ham der bliver henvist til. Jeg overvejer da stærkt at bede om en anden, hvis nu mine blodprøver denne gang (forhåbentligt) kan retfærdiggøre at jeg skal i behandling.
Jeg skal have taget prøver imorgen og hvis de er "normale" igen - så skriger jeg! Har dog rustet mig til tænderne med diverse artikler og stof der dokumenterer tvivl om "normalværdi" og en lavere grænseværdi i andre lande. Jeg kan også dokumentere at man opfordrer til behandling med et TSH over 5 og samtidigt positiv anti-TPO (min var på 142 i 2002, har insisteret på at min egen læge også måler den imorgen).
Ja man skal være stærk for at være syg!!
Med venlig hilsen
Gitte i DK

---

Hej Gitte,
Det er helt utroligt som man skal kæmpe, når man er syg. Jeg er lidt i samme situation. Lægen sagde, at jeg skulle tjekkes igen om et år! Jeg har TSH 5 og TPO på mere end 1300 (0-59), se iøvrigt nedenstående. Jeg går og venter på at komme på sygehuset i Herlev. Hvilket sygehus går du på?

Der skulle være 10 forskellige antistoffer:
1. Thyroglobulin Ab
2. Thyroid Peroxidase Ab
3. Thyroid Stimulating Immunoglobulin (TSI)
4. Thyroid Blocking Ab
5. Thyroid Inhibiting Immunoglobulin (TBII)
6. Thyroid Growth Immunoglobulin (TGI)
7. Thyroxine (T4) Abs
8. Triiodothyronine (T3) Abs
9. Thyroxin Binding Globulin Antibody
10. Thyroid Receptor Activating Antibody

Gitte, er du meldt ind i den danske Thyreoidea Landsforening?

Det er lidt bemærkelsesværdigt, at danskerne mødes her på det norske forum. Tak for at forumet findes! :D

Hej

Ja vi er vist lidt i samme båd.
Hvad gør du så nu? Vil du vente det år, eller vil du prøve at få behandling før?
Jeg går i behandling i Randers.
Min læge lød rimeligt positiv overfor at starte behandling, hvis de nye blodprøver falder forkert ud (også uden henvisning til sygehuset). Han virkede positiv overfor at starte behandling også selvom TSH-tallet er faldet til 3,9, heldigvis havde jeg det også vildt skidt igår så han kunne se på mig at det bare ikke går længere.
Ja det er lidt pudsigt at vi danske også mødes her - det er et rigtigt godt forum og de store sproglige barrierer har vi jo heller ikke. Jeg har endnu ikke meldt mig ind i thyreoideaforeningen - ville jo lige vente og se om "jeg hører med i klubben" - jeg skal have svar på blodprøverne på torsdag - jeg har det sådan lidt at det bliver "dommens dag"....- ihvertfald kommer de til at betyde rigtigt meget for min fremtidige "skæbne".
Mange hilsner
Gitte
P.S.: Hvordan har du fået målt frit t4 - det kan jeg slet ikke se at man nogensinde har målt hos mig - jeg troede ikke det var standard i dk?

Hei Gitte...

Jeg er så enig med deg i verdien av å være i jobb. Det er bare så utrolig viktig. Jeg har vært på samme sted som deg. For 8 måneder siden kunne jeg ikke skjønne hvorfor ikke de bare kunne kjøre alt av tester på meg med en gang, for å bli ferdig, men jeg har skjønt at slik fungerer det kun i eventyrland. Har etter 8 måneder også skjønt hvor viktig det er å lytte til seg selv, og hvertfall ikke gi meg ovenfor ignorante leger.

Når det er sagt, så kan du lese mer om meg her: http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?t=1310

Jeg var til CT av magen og ultralyd av halsen min i går. Hun kunne se noen små forandringer på kjertelen i halsen, men ikke nok. De mente derfor at jeg måtte følge opp med ny UL om en stund og heller la blodprøvene avgjøre så lenge. CT får jeg svar på på onsdag og håper at jeg er et steg nærmere da.

Ellers så vil jeg også nevne for deg at jeg jobber med å få legen min til å teste kortisol. Jeg mener selv at jeg har noe alvorlig feil med hormonene (nærmere bestemt lav kortisol) mine og tror det er årsaken til alle symptomene mine. Lav kortisol kan forårsake store problemer i både mage og tarm.

Legen min er ganske sær og har testet kortisol i blod og da kun morgen. Den kom tilbake helt i nedre grense og det er jo nettopp om morgenen vi skal ha mye i kroppen. Vet også at det ikke holder med 1 enkel blodprøve. Har mast i lange tider om å få komme til en hormon spesialist uten at det hjelper. Denne legen min tror jeg er overbevisst om at jeg har noe autoimmune greier. Det vil nok vise seg hvem som har rett til slutt.

Ellers så må jeg si meg enig med ninus når det gjelder stoffskifte problemet. Er litt i samme båt selv der.

.. og for all del hold oss oppdatert!!

Lykke til.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av ninus

Gitte, er du meldt ind i den danske Thyreoidea Landsforening?

Det er lidt bemærkelsesværdigt, at danskerne mødes her på det norske forum. Tak for at forumet findes! :D

---

Hej Ninus :)
Svarer her: http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewforum.php?f=12 - for ikke at afspore denne tråd. :D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gitteh

Ja vi er vist lidt i samme båd.
Hvad gør du så nu? Vil du vente det år, eller vil du prøve at få behandling før?
Mange hilsner
Gitte
P.S.: Hvordan har du fået målt frit t4 - det kan jeg slet ikke se at man nogensinde har målt hos mig - jeg troede ikke det var standard i dk?

---

Hej Gitte,
Nej, jeg venter ikke et år, men 4 uger endnu, da jeg har fået tid på Herlev sygehus, hvor jeg håber, at jeg kan få hjælp.

Re: Frit T4:De blodprøveresultater, som du kan se under mit navn, fremgår af den blodprøveformular, som alle læger i Danmark udfylder til laboratoriet. Lægen skal bare at sætte kryds i dem alle sammen. Jeg fik min egen læge til det, fordi jeg kom med en hel liste som jeg ville have hjælp til, men det er kun de nævnte, som lægen selv kan rekvirere, ellers skal jeg på sygehuset for at få de andre blodprøver, som jeg gerne ville have tjekket. Lægen vidste ikke, hvad resultaterne betød, så jeg skal på sygehuset for at få hjælp i det hele taget.

Held og lykke med dine blodprøver.