Har vært hos dr. Ridha Arem i USA og om TRH-test

Hei,
jeg er helt ny i dette forumet. Har lest litt og sett at her er det mange i samme situasjon og mye kunnskap. Flott!
Som en kort presentasjon av meg: kvinne 38 år ft. bosatt i USA, gift og har to barn. Har hatt en elendig høst med økende hypo symptomer: utslitt, kvalm, tiltaksløs og likeglad, tok avstand fra sosiale situasjoner, stadig synkende apetitt, eksplosivt temperament, treg mage, smerter i legger, følsom for kulde og varme, håravfall, hodepine osv osv. Etter endel research på egenhånd stilte jeg min egen diagnose, var inne på kris sin blogg, tror jeg det var og kjente meg veldig igjen (imponert av kunnskapsnivået ditt kris og styrken til å holde ut og sloss mot alle disse !&/%$% legene).

Faslegen min her i USA tok faktisk TSH etter at hun noe oppgitt hadde hørt på alle mine symptomer. Hun kjente at jeg hadde en forstørret skjoldb. kjertel, og den bestilte hun UL av også. TSH kom tilbake, men den var bare 2.29, så alt var "normalt". Heldigvis bor jeg i en av USAs kjempebyer, med haugevis av spesialister innenfor de fleste felter. Og så kom jeg tilslutt til dr. Ridha Arem, forfatter av boka The Thyroid Solution. (Anbefales på det sterkeste!! vet ikke om den finnes på norsk. Kan kjøpes på amazon.com)
Fant fram til ham på about.com, Mary Shomon sine sider.
Der ble det tatt ny UL av kjertelen, og så tok han en TRH-test.

Er det noen som har tatt denne testen i Norge?? Den er jo helt genial så vidt jeg har forstått. Lurer på om den i det hele tatt er i bruk hjemme. Det er en thyriod-stimulerende test, og dr Arem bruker denne for å lure fram en dårlig fungerende thyroid som maskerer seg bak "normal" TSH verdi. Man må ligge med en nål i armen i en time, og det injiseres dette thyroid stimulerende hormonet 4 ganger, og så tas det blodprøve 4 g. Mine tsh verdier ble da opp mot 30. Cortisol-nivået ble også sjekket , det var helt fint.

Fikk diagnosen low grade hypothyroidism, og har begynt på 37mcg levoxyl (er det det samme som levaxin, tro) og T3 (Triiodo-l-Thyronin). Har brukt dette i 21/2 uke nå, og synes jeg merker en svak bedring. Fremfor alt er jeg mindre utslitt og trøtt, og har litt mer tiltakslyst. Ellers er de fleste andre symptomer uforandret. Så jeg håper det er mer å gå på, for dete er ikke bra nok. Skal på ny kontroll i midten av feb, og regner med at dosen skal justeres.
Håper å være mye her inne og komme med noen andre innfallsvinkler på behandling fra dette store landet i vest :) javascript:emoticon(':)')
Hilsen

Kan denne testen som beskrives være sitigrafi??? Noen som vet det?

Neida, det er ikke scintigrafi, den heter TRH her hjemme også, men det er sjelden den brukes. Mener den står på lab-arket til Aker.

Man brukte den mye før, når laveste man kunne måle på TSH-testen var 2 og alt under 2 var en eneste suppe.

Man sprøyter inn TRH (thyrotropin releasing hormone) og måler hvor mye TSH stiger etter en gitt tid.

Poenget er at hvis en har normal TSH fra før så stiger TSH lite, men hvis hypofysen er på hugget fra før så stiger TSH ganske mye.
De brukte testen ofte for å se om TSH var supprimert, for da steg TSH overhodet ikke når man tester med TRH.

Nå kan man bruke TRH-testen for å undersøke om hypofysen ikke virker, eller om det er hypothalamus. Hvis det er hypothalamus som ikke funker, vil TSH begynne å stige etter noen timer eller neste dag, men hvis hypofysen er kaputt, vil ikke noe skje.

Om de med subklinisk hypo, klokelig kalt low-grade hypo her: Men så har det jo seg slik at praktisk talt alle men en TSH på minst 2 får en slik positiv respons på TSH-testen. (muntlig kommunikasjon mellom Dr. Dommisse og noen forskere som testet TRH i nyere tid på pasienter som var forsøkspersoner og de hadde alle TSH innenfor referansområdet. Artikkelen om dette står i medline men jeg har ikke lett den opp, men det står ikke der at alle med en TSH over 2 fikk utslag men muntlig sa dem det......)

De prøver også å senke øvre grense på normal TSH til 2,5 og sågar til 2. (se diverse artikler jeg har postet før)

Og set stemmer jo med observasjonen om at alle med en TSH på 2 og oppover får en postitiv respons med TRH-testen......

TRH er avregistrert i USA men man kan få det laget av Compounding pharmacies (Apoteket kan skaffe, men det er ikke lenger sånn på markedet)

Interessant at du fikk en slik test.

Noen har advart om at Ridha Arem ikke behandler lenger ennn til en TSH på 1.
Du får vel se om du får stor nok dose til at symptomene forsvinner.....(da må dde fleste av oss få ft4 og ft3 i øvre halvdel, ofte opp til øvre fjerdedel av referanseområdet)

nora

Takk for svar.

Ja jeg synes også at denne testen er interessant. Lurer på hvordan jeg får til å sitere teksten fra nora her nå?

Slik jeg har oppfattet det fastslår den slik du sier nora om problemet ligger i skjoldkjertelen eller hypofysen. og ikke minst at man får det svart på hvitt at TSH er forhøyet slik at en diagnose kan settes, til tross for en såkalt normal TSH.

Er veldig spent på hvordan neste besøk hos dr Arem blir. Urovekkende at han muligens ikke vil gå lengre enn til en TSH mot 1, slik du sier nora. Slik jeg leser boka hans, er han veldig på pasientens side og gir seg ikke før symptomene er borte. Vel, det gjenstår altså og se:)

Jeg lurer også på hvordan dere andro hypoer klarer dere i et evt. arbeidsliv. selv er jeg så heldig at jeg f.t. ikke arbeider, (hadde aldri klart det i denne tilstanden). Men vi skal jo hjemover til Norge om 1-2 år, og da må jeg nok til pers igjen:)
Benny

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Line

Kan denne testen som beskrives være sitigrafi??? Noen som vet det?

---

Nei, scintigrafi er en røntgenundersøkelse. Brukes ved f eks mistanke om spredning til skjelett, for å finne fokus og spredning

I denne sammenheng mest til å finne ut av hvordan skjoldbruskkjertelen fungerer - man sjekker jodopptaket i den. Har man f.eks. ujevnt opptak - i "fokuspunkter" - kan man ha knutestruma, og man ser om man har såkalte varme eller kalde knuter (produserende eller ikke).

Hei hvis du vil sitere så markerer og kopierer du det du trenger først, så trykker du på quote- tingen her oppe i skriv et svar, limer inn det du vil sitere og trykker på quote en gang til. Noen ganger blir det rot uansett og man må begynne forfra.....

De fleste trenger en TSH på rundt 1 og vil være okay, men noen trenger lavere TSH. Ikke bekymre deg på forhånd ang. dette....

Jeg har boka til Ridha Arem og den er veldig bra.

nora

Jeg er såkalt borderline-hypothyroid og skal iflg legen ta 37,5 mg levoxyl og 4 mg triodothyonin (det er vel det som heter liothyronin på norsk).
Men jeg syntes ikke jeg fikk nok uttelling på den dosen, så jeg eksperimenterte litt på egen hånd.... Dvs at jeg tar 4 mg triodothyronin og DOBBEL dose dvs 75 mg levoxyl. Føler meg absolutt ikke overmedisinert, går derimot og lurer på om jeg burde øke ennå mer....
Vet at jeg er innenfor sikker dose iflg regnestykket 1,6 mg pr kilo kroppsvekt.

Men mitt spm er hva jeg skal si til legen når jeg snart skal på kontroll? Har hørt at min lege ikke liker at TSH er under 1 og derfor holder igjen på dosen.
Noen som har noen gode råd? Er livredd for at han vil senke dosen! Kan en lege nekte å skrive ut resept hvis pasienten er ulydig (antar at de kan det..)
Kan legge til at jeg bor i USA og bruker Dr. Arem som noen kanskje har hørt om.

vanskelig å si hva din lege vil gjøre.
Men jeg tror jeg ville fortalt hvilken dose du bruker og hvordan du føler deg med den dosen. Ellers kan h*n jo ikke tolke prøvene.
har du nettopp begynt med medisinen? I såfall er det ikke bra å øke dosen for raskt. Kroppen trenger tid til å venne seg til den.

Håper legen din viser forståelse og at dere blir enig om en dose som passer deg.

Jeg ville ikke fortalt det.

Jeg vet av andre pasienter av Arem at han ikke medisinerer til en lavere TSH enn 1. Du kan gi opp ham. Boka er dog bra.

Velg en annen lege, Texas Thyroid har en liste over veldig bra leger i Texas og en av dem er Lisas mann (Lisa tx på forumet)
(forumet er thyroid.about.com forumet)

Min TSH blir 0,02 på riktig dose og jeg vet hva du snakker om. Jeg har hørt at omtrent en tredel av stoffskiftepasientene også får en veldig lav TSH når de tar stoffskiftehormon. Og t3 senker TSH veldig mye.

Forresten, hva er din ft3 og ft4, det er vel dem du skal gå etter. Uten å se på dem kan jeg ikke kommentere dosen din heller.

Jeg ville bare sagt det som det var. Han kan ikke akkurat halshugge deg.. :) Dersom du er redd for at han skal dra frem øksa, så kan du jo alltids si at du har vært på legevakten og ble anbefalt å øke dosen eller noe sånt...

Lykke til med den sinte legen din da :)

Jeg vil oppmuntre deg til å eksperimentere med dosen på egenhånd.
Uten det hadde jeg ikke funnet en brukbar dose.
Men det krever at du tar det med ro og bare flytter bittelitt på doseringen og holder denne iallfall et par måneder så du er sikker på at du har tilpasset deg den.
Jeg er kommet til at om en har symptomer, så er dosen for lav.
Det er gjerne hjertebank og høy hvilepuls når du legger deg som er første tegnet på at dosen begynner å nærme seg toppen. Et friskt hjerte tåler fint noen dager, men en må regulere ned dosen igjen om dette fortsetter lenge.
Jeg har gått over til å regne i ukedosering og gjør klar en boks med syv rom i hver søndag, men finn ditt eget system.

lavgradig - betyr det at du har antistoff og at kjertelen funker delvis ?
Da skal en jo forvente en stigende dosering.
Håper du greier dette.

Jeg er vel egentlig innstilt på å legge kortene på bordet. Det jeg er redd for er at han ikke skriver ut resept til meg, men det kan han vel ikke gjøre...?

Jeg sliter litt med det About-forumet, Nora. Synes det er vanskelig å finne fram der. Husker du navn på den legen du nevner? Evt om du gidder sende lenken? Veldig takknemlig for hjelp.
Skal legge fram T3 og T4 verdier når jeg har vært på kontrollen, har mistet kopiene mine (grøss og gru)

Til n Finn:
Problemet mitt er at jeg gjerne eksperimenterer med dosen, men jeg går tom for medisin! Dvs at legen bare skriver ut eksakt mengde han mener jeg trenger, og at apoteket må ny resept. Da er det jo åpenbart at jeg ikke "følger ordre" når jeg ringer og ber om ny for tidlig.
Hvordan gjør du og andre det når dere eksperimenterer?? Kommer ikke dere i samme dilemma?

Jeg vet faktisk ikke om jeg har antistoff eller ikke, var så forfjamset da jeg var hos legen :oops:

Så vidt jeg har forstått er low grade forstadiet til "full" hypothyreose. Selv hadde jeg alle symptomer, kraftig og.

Sant - og jeg skjønner jo frustrasjonen over hjelpeløsheten og avhengigheten ......
Høres veeeldig striks ut han derre ! Har alrdi vært i slik situasjon som du beskriver. Har aldri behøvd å slå ei plate og har alltid fått hva jeg har bedt om - opg det mangler iokke på uenighet mellom meg og doktoren. Labarket viser jo tydelig når TSH =0.......
Appropo plater.......du kan jo miste en box . . . eller to ......

anti-TPO er en viktig test for deg - den sier noe om antistoffer og hva dui kan forvente deg. 80% får jo hypothyreose pga antistoffer, og kan tenke meg at tilstanden kan karakteriseres som lagradig i starten av denne prosessen.

Hei Benny :)
Det er ikke sikkert legen følger helt med på om du bestiller nye medisiner litt tidlig. Men det beste er jo at legen vet hva du gjør, ellers veileder han deg jo på feil grunnlag og kan heller ikke diagnostisere deg riktig hvis noe går galt.

Kan du ta prøver først, ringe og få svaret på dem - før du går til legen? Da vet du i alle fall hvordan din TSH og annet er, og kan egentlig bestemme deg for hvordan du skal ta møtet med legen utfra det. Og få tatt antistoff-prøver, om det ikke er gjort.

Legen nekter nok ikke å gi deg ny resept hvis du trenger det, han kan jo ikke gjøre det - for både for mye og for lite blir like galt. Men hvis legen ikke er så grei, så kan du jo kanskje bytte? Vet jo ikke hvor besværlig dette er i USA, men det kan da ikke være umulig der heller.

Hei Stina,
Du har rett i det, ikke sikkert han følger SÃ… nøye med som jeg innbiller meg :)
Vet du at her borte (USA) tillegen jeg går, så får jeg vite svaret på prøvene rett etter jeg har tatt de. Så kommer jeg inn til legen, og han "feller dommen". Jeg tar også en TRH-test (mener jeg den heter). Den er veldig interessant. Selv om mine prøvesvar var innenfor normalen med vanlig tester, viste denne TRH testen at min kjertel ikke fungerte slik den skulle. Det er slags belastningstest. Det er visstnok svært få leger som bruker denne.

Ang. bra leger i Texas, så har de en lien yahoo gruppe hvor de oplyser om navnene til disse leger. De er bra, og mange reiser langt for å gå til dem.
Om Arem, han går etter TSH. Han vil muligens nekte å behandle deg hvis du tar mer enn su skal slik at din TSH blir lav.
Hvis su skal ha mer thyroxin i mellomtiden til du har skaffet ny lege, bestiller du fra england uten resept slik som mange andre gjør. Er også mye billigere enn noen usa-thyroxin på resept. mastersmarketing.com for eksempel. Husker ikke om de har t3 (tertroxin heter det i england ofte). Man må bare gi opp navnet på legen sin ved bestilling men legen blir ikke underrettet om at du har bestilt noe. Man får lov til å bestil for 3 mnd forbruk, og noen som bestilte mye fordi både mann og kone brukte thyroxin og de tok for et halvt år, fikk beslaglagt sendingen sin.
Thyroid USP er også på nett men faller noen dyrere enn på resept fra legen, jeg mener Nature-throid eller Westhroid som er et veldig bra merke koste mye mindre enn Armour i USA. Pasientene blir ofte anbefalt til å gå til en DO, doctor of osteopathy som jobber helhetlig og ser mer på symptomer enn på prøvene og behandler deg etter din respons på stoffskiftemedisin istedenfor bare prøver. Det fins vel noen der du bor.

De anbefalte legene som har god greie på thyreoidea: Skal prøve å finne noe på forumet, i det minste oppskriften for hvordan du finner yahoo gruppen, du må sende en mail til texasthyroid med noe bestemt i headeren. Klarer ikke å huske hva det var.

Kommuniserte med en som gikk hos Arem før, og hun sa at han brukte Armour til pasientene. Hva bruker du?

Tilføyd: Hvis du har fått påvist at hyofysen ikke sender ut TSH normalt, skulle han kunne behandle deg til en TSH under 1 eller langt under 1. Blir spennede å se hva han sier fordi du skrev jo at han påviste noe der.

TRH står for Thyrotropin-releasing hormone og er et hormon som hypotalamus sender til hypofysen, som så lager TSH - mere jo mere TRH den får.
Noe feil i logikken her vil resultere i at TSH erkjennes unyttig å styre etter.
Diagnosen tertiær hypothyreose (ofte slått sammen med diagnosen sentral hypo.) kan også komme på tale. Da er du sikker p at TSH ikke kan brukes som styringsverktøy.
Om du ikke har antistoffer så er kjertelen faktisk iorden, den får bare ikke nok TSH til å produsere nok.

Min mening om dette er at TSH er et svært usikkert styringsverktøy av mange årsaker.
Feks. at systemet i hjernen (hypotalamus) som avføler hvor mye thyroxin som er i blodet har man ikke holdepunkter for å si at reagerer likt på ditt naturlige hormon og et fremmed. TSH blir da feil

Når man ikke får T3fra kjertelen mer, må all kroppens T3 komme fra den T4 du spiser, og da må blodet ha en høyere T4innhold enn det hadde.
Det medfører at TSH må bli lavere.

Jeg har sett flere liknende usikkerheter beskrevet.
Min TSH=0 og det ble den på en dose som er under halvparten av den jeg bruker idag.
Derav tror jeg mange rett og slett går på for lav dose - særlig hos de legert som ser seg blind på TSH parameteret.
Det er ikke meningen at ett parameter skal annet en delta i en større sammenheng når man skal vurdere doseforhold.
Pasientens eget forgodtbefinnende har de ikke tid til å analysere - det må du gjøre selv.
Så mitt råd er å vurdere om legen har tatt nok hensyn til dine symptomer før du bestemmer dosen.
Det er din kropp - du bestemmer.
(om det så går på bekostning av noen sta leger)

Hei, jeg har postet for lenge siden vedr mine opplevelser hos dr Arem i USA (kjent endokrinolog, forfatter av The Thyroid Solution). Jeg sliter med å få gjennomslag for hva som etter min mening er riktig dose av levaksin og liothyronin. Jeg går på 75mcg levaksin og 4 mcg liothyronin. Dette er etter egen dosering, fremkommet etter hva jeg føler meg best på. Var inne til kontroll hos legen i slutten av nov-07, og da var mine lab verdier som følger:

tsh: <0.1 (0.3-5.1)
free t4: 1.62 (0.73-1.95)
free t4:1.41 (0.73-1.95) av en eller annen grunn er det to tall for t4
free t3: 3.9 (2.3-4.2)

Legen freser over denne lave tsh og kan ikke godta den. Han reduserte min dose til 25 mcg levaksin og 4 mcg lithyronin. Jeg har ikke fulgt opp, men kj;rer samme dose som før siden jeg føler meg bedre enn noensinne og ikke føler hypersymptomer. Har ikke hjertebank, svetting etter jeg har tatt liothyroninen. Lurer faktisk på om jeg burde øke dosen littegrann for å vite at jeg ligger høyt nok. Kunne også tenke meg å prøve Armour, men føler jeg har kommet til en blindvei med mitt forhold til legen. Jeg tror nesten ikke jeg tør gå til flere kontroller og avsløre hvor ulydig jeg har vært. Hans argument er at en for lav tsh er farlig pga osteoporoserisikoen. Utfordringen min nå er at jeg snart må ha ny resept...

Mitt spørsmål er om noen av dere her inne kunne se på mine verdier og kommentere de. Er jeg helt på ville veier som egendoserer ut ifra hvordan jeg føler meg???

Jeg syns prøvene dine ser fine ut, og hvis du også føler deg bra så må det jo være helt topp!
Jeg har TSH på 0,02 og da syns legen at jeg ikke burde øke medisindosen mere. Så det er forskjell på hva de synes.
Man merker jo selv hvordan man føler seg, men det er viktig å tenke på at det tar lang tid etter økning før man vet hvordan man føler seg med akkurat den dosen. På meg tar det 8 uker. :)

Jeg syns alle de som føler seg kapable til å egendosere skal gjøre det.
Det er din kropp og du er ansvarlig for egen helse - ingen andre er det !

Blodprøver skal hjelpe deg til å finne en helsestatus som du er fornøyd med - det er IKKE slik at din kropp skal være en medium for at blodprøveresultater skal bli bra !
Det skal ikke være "drit i pasienten bare blodprøvene er bra".

TSH er et hormon vi IKKE har bruk for !
Det gjør ingenting i kroppen vår lenger når kjertelen er blitt uvirksom.

Hvis hesten er kjertelen og TSH er pisken som får hesten til å løpe, så er det slik at pisken fortsetter å piske selv om hesten dør.
Legene arbeider under den teori at hypofysen fortsetter å produsere TSH på nøyaktig samme måte også etter at kjertelen er blitt uvirksom, og etter at thyroxinet er av en annen type enn ditt eget.
Ut fra denne selvpålagte arbeidshypotese bygger man så videre at verdien av denne bør være som den er i gjennomsnittet av friske folk.
Og det er blitt din svøpe !
De spør seg ikke engang og muligheten av at du har det bra - og da er det fare på ferde.

Hypotalamus er et følelsesorgan som avføler hvor mye thyroxin som er i blodet og gir så beskjed til hypofysen om hvor mye TSH som skal produseres.

Man kan ikke sjekke om dette følelsesorganet er like følsomt for andre thyroxintyper enn det som var ditt eget, så da lager man en arbeidshypotese som forutsetter at det ikke er forskjell - og forsvarer denne med nebb og klør. Når ingen kan bevise den, er det heller ingen som kan motbevise den !

Jeg syns at det du beretter om her viser at man har fjernet seg meget langt fra det som er en legeoppgave. Det er tydelige tendenser til det samme her på berget.
I den kliniske undersøkelsen er kroppen vår erstattet av et tastatur, og er det eneste legen berører når du blir undersøkt.
Lenge siden legen din tok på deg ?

Takk for svar nFinn og minnie. Godt at det er flere som mener at det er hvordan vi har det som burde bety noe, og ikke bare blodprøveresultater. Ja, det er faktisk lenge siden legen undersøkte meg. Sist tok jeg bare prøver.

Det er titisenvis eller mer postinger på forumene lav TSH på thyroxinbehandling på nettet.
Det synes å være en stor mindredel som rett og slett får en velidg lav TSH på riktig dose.
En del laboratorier har også litt om dette fenomenet på deres nettsider i kommentarene om blodprøver, og en del leger skriver også litt om det forskjellige steder.
Husker Dr. Anthony Toft som kommer inn på dette fenomenet i Thyroid Interantional som ligger online i artikellen som heter noe sånt som thyroxine treatment ettellerannet. Jeg har sikkert linket til det før.

Min TSH blir 0,02 også og nå driver jeg og diskuterer det med legen igjen. vikaren ahns hadde ingen problemer med det.

Forresten så har andre postet at Arem ikke lar en få en kjempelav TSH. Det er noen som har navn på gode leger som har god greie på thyreoidea i Texas (og ingen av dem er endokrinologer) Du finner instruksjoner på hvordan finne dem på thyroid.about.com forumet.
Lisatexas sin mann er en av disse legene.

nora

Du kan ikke ha noen cyster eller knuter som forstyrrer litt i signalene dine? Tsh`n min har vært på 0,01 i 3 år, uansett hvordan jeg har styra med doseringen, og nå har jeg fått påvist både cyster og knuter.