Min datter holder på å utvikle hypothyreose

Kan symptomer på lavt stoffskifte variere med årstidene.
Min datter holder på å utvikle hypothyreose ifølge legene, men hun får ingen medisinering før TSH er over 10.

Det jeg har merket og som skolen også bemerker er at hun blir merkbart verre om vinteren når det gjelder trøtthet, kosentrasjonsvansker og arbeidstempo. Dette har kanskje en sammenheng med at hun fra slutten av oktober og til ut januar får søvnforstyrrelser, dvs hun mister nattesøvnen. Dette blir behandlet med Melatonin som hjelper, men hun får allikevell ikke nok søvn.
Har andre det og verre om vinteren enn på sommeren, både de med og uten medisin?

det er ikke sånn for meg i alle fall, men jeg tåler stress dårlig...
vinterhalvåret med jobb/skole er jo mye mer stresspreget enn sommerferien... kan det spille inn tror du?

Søvnen min blir forskjøvet i mer og mer gal retning ut over vinteren. Dette har jeg forstått også har sammenheng med at jeg blir dårligere og dårligere for kulda sliter meg totalt ut, og smertene som øker i takt med varighet av kulde og vind. Men det rare er at jeg også sover dårligere og dårligere ut over vinteren.

Etter sommeren (tåler heller ikke varme jeg, men "kjølige" somre går greit), begynner døgnet bestemt å endre seg i riktig retning igjen.

Jeg forsøker nå å "tåle" litt mer medisiner enn før, så jeg vet enda ikke om jeg kan oppnå bedring.

Men jeg tror jo muligens dette kan ha noe med sliten binyrebark å gjøre. Og jeg har forresten også hatt det slik siden jeg var liten, men det blir jo verre og verre. Kroppen (binyrebarken) blir vel mer og mer sliten... Det kan også være ME i tillegg.

Og som sagt, har hatt det sånn siden jeg var liten, Levaxin har jeg kun gått på de siste 10 årene ca. Har dog aldri hatt for høy TSH som jeg er klar over, men høy Anti-TPO og mange symptomer så jeg til sist fikk medisiner (revmatolog måtte ringe til lege og snakke med ham om dette da han så prøvene mine - men hjalp Levaxinen meg noe? Hm... mange ganger føler jeg ikke det, men legen mener nå at jeg nok hadde vært enda verre uten. Kanskje jeg gikk for lenge før jeg begynte på medisiner? Kanskje jeg har hatt sliten binyrebark siden jeg var liten? Kanskje jeg har hatt ME siden jeg var liten, eller fikk det for ca 16 år siden?)

Lykke til med datteren, gismo. Tror du skal slå i bordet hvis dette fortsetter noe særlig lengre. Hva er vitsen med å "pine" oss til vi overhodet ikke kan fungere mer? Ja, det lurer jeg virkelig på.

gismo, har du lest dette?

Sitat:

---

Det er enighet om at hypotyreose primært skal behandles med tyroksin. Behandlingsmålet er et TSH-nivå på 0,5 - 1,5 mIE/l. De fleste har da verdier av fritt tyroksin i øvre tredel av referanseområdet, mens noen har lett forhøyet nivå av fritt tyroksin. Dersom behandlingsresultatet ikke er tilfredsstillende, kan tyroksindosen økes til TSH-nivået ligger på 0,2 - 1,0 mIE/l.

---

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... _ID=520952

Vis det til legen!

Og vet du om datteren din reagerer på vind?

Husk at noe heter klinisk hypotyreose som betyr en diagnose basert på symptomene. Hvis man kan underbygge dette med avvik i blodprøver, så som alt for høy anti-TPO som din datter har, kan man be om å forsøke å prøve Levaxin i en periode for å se om det hjelper. Husk da å starte på veldig lav dose, f.eks. 25 mikrogram om dagen.

Jeg ville bedt om resept på Levaxin til datteren din!

En TSH på nærmere 10 er klart forhøyet. Du sier ikke noe om hvilke verdier hun har - eller hvor gammel hun er, men jeg tror ikke sykdommen i seg selv er avhengig av årstider slik jeg kjenner den.

Vi mangler thyroxin enten det er sommer eller vinter!!? Formen avhenger heller av riktig medisinering.

Jeg blir veldig trøtt og sliten om vinteren. Tar ikke noen medisiner ennå.....

Jeg er ganske sikker på at det er mangel på sollys som gjør at mange blir dårligere om vinteren. Det kan for det første føre til at man får for lave D-vitaminnivåer, pluss at vi mister den viktige "tidgiveren" som sollyset er for de biologiske klokkene i kroppen - dermed kan døgnrytmeforstyrrelser fort komme ut av kontroll.

Sjekk D-vitaminnivåer (25(OH)vitamin D heter prøven) - og forsøk å bruke dagslyslampe, kanskje?

Ikke medisinering før TSh blir over 10---er det i Nord-norge det? det kan se ut for meg som om de har et gigantisk forsøk der oppe med å vente til TSH er mist 7-10 og sammenligen det men Oslo hvor man kan få behandling ved 3,6 samt symptomer og hvis man ønsker det.
Gå til hormonlabben, http://www.aus.no som er Aker og klikk deg fram til hormonlabben og så til analyseboka og alfabetisk liste over analyser, der dukker det opp en pdf og der i pdf-en så er det link til en ny pdf med TSH. Der står :

"Kommentarer
Subklinisk hypotyreose
Med subklinisk eller latent hypotyreose mener vi et forhøyet TSH til 3,6 - 10 mIE/l og
normale verdier av fritt T4 og fritt T3. Denne tilstanden finnes hos ca. 5% av kvinner
og 3,5% av menn. Mange av disse har forhøyet anti-TPO som tegn på en autoimmun
tyreoiditt. Ved påvist et forhøyet TSH bør prøven gjentas etter et par uker sammen
med fritt T4 og anti-TPO. Isolert forhøyet TSH sees i startfasen av en kronisk
autoimmun tyreoiditt, og ved post-partum og subakutt tyreoiditt, jodmangel, litiumeller
amiodaron-behandling (Cordarone), og etter alvorlig ikke-tyeoidal sykdom. Det
er enighet om at ved subklinisk hypotyreose hos gravide eller ved planlagt graviditet
bør man gi tyroksinbehandling for å normalisere TSH. Ved subklinisk hypotyreose og
samtidig positiv anti-TPO er det øket, men ikke en absolutt indikasjon for
tyroksinbehandling.
Mild hypotyreose
Ved TSH 3,6 - 10 mIE/l, normale verdier for fritt T4 og fritt T3 og
hypotyreosesymptomer (ofte uspesifikke) kan det, hvis pasienten ønsker det, være
indikasjon for å prøve tyroksinbehandling i 6 - 12 måneder for å vurdere effekten på
symptomer. TSH behandlingsmål bør være 1,0 - 1.5 mIE/l. Ved symptombedrende
effekt fortsettes behandlingen. Hvis man velger ikke å behandle, bør symptomer på
hypotyreose og TSH sjekkes hver 6 -12 måneder. Alle med gjentatt målt TSH > 10
mIE/l bør behandles med tyroksin."

Om sommer-og vinter-spørsmålet, så har forskerne skrevet flere artikler om stoffskifte og vinter, om man trenger mer stoffskiftehormon om vinteren, men kroppen ordner det selv hvis man er frisk. Med en angrepet kjertel så greier den det ikke.

I tyskland så blir man straks sendt til ultralyd av kjertelen ved mistanke om hashimotos, fordi det vises som en mørk kjertel selv før anti- TPO vises i blodprøver, ag man kan få behandlig med thyroxin da, slv om TSH ikke er forhøyet.
Har ikke hørt om noen som har fått behandling pga. symptomer samt ultralyd her i Norge.
Og de har senket øvre grense på TSH til 2,5 mange steder i Tyskland.

nora

Selvfølgelig er dette i nord-norge : :wink:

Verdiene hennes på TSH har variert fra 3,7 - 5,7 (4.0) i et år nå, de andre prøvene ligger innenfor referanseområdene bortsett fra Anti-tpo som ligger på over 1300.
Binyrebarktretthet er undersøkt og de har funnet ut at den er fin. Skjelettalderen er på 11 år, men hun er 14 år.
Jeg har vurdert å fortelle legen at jeg kommer til å rappe medisiner fra min mor og min eks "svigermor" hvis de ikke snart setter henne på medisin. Jeg mener at de kan i hvert fall forsøke medisin for å se om hun blir bedre.
Jeg får prøve om jeg finner litt stoff om stoffskiftet og vinteren på nettet for jeg ser jo at hun blir helt utafor på vinteren.

Det er beskrevet mange steder at barn med hypothyreose ikke vokser som de skal , og at benalderen blir for lav i forhold til alderen, og at de vokser igjen og benene vokser igjen når de får riktig dose.

Spør legen om han blir utstøtt av lege-gjengen om han gir resept på levaxin, eller hva som skjer.
Det som står på Hormonlebben sine sider kan han jo ikke avfeie uten grunn. Datteren din har jo symptomer som kan sees på røntgen eller bentetthetsmålinger.

Har endokrinologisk avdeling ven UNN sankjsoner i bakhånd mot leger som gir levaxin ved en TSH under 10?

Jeg selv var ganske syk med en TSH på 2,5. Jeg fikk mast meg til levaxin (thyroxin het det i 2000) på eget ansvar og det kan man selv bestemme her i Norge. Bare det at legen da blir sur. Men loven er slik at man selv kan bestemme det.
Et par år senere da ny lege at jeg jo ikke hadde diagnose, og ville sende meg til endokrinolog på skehuset.
Jeg måtte slutte (veldig upraktisk midt i studier og praksis) og TSh gikk opp til 4,5 og ved neste måling. Øvre grense var da 4,5 på AHUS. Men endokrinologdama sa jeg misbrukte levaxin og ikke skulle begynne og slike tall var normale. Jeg skrev da til Kari Lima, den jeg hadde vært hos før, og listet opp alls symptomeme og hun skrev tilbake at jeg skulle begynne på levaxin igjen.

Et eller annet er kanskje på trappene ang. TSH og øvre grense, men jeg vet ikke hva. Det har noe med Aker å gjøre. Kanksje de senker grensen til 2,5 slik som i tyskland.

nora

Jeg skal kreve behandling av Linn, om legen blir sur så gjør det ingen ting. Han er sur fra før, for jeg har gått gjennom TRS (Sunnås sykehus) for å tvinge gjennom utredning for Ehlers Danlos syndrom på meg selv etter at han og en barnelege nekta å utrede Linn for det samme.

BUP skulle snakke med fastlegen for å få han til å sette Linn på Levaxin så nå venter jeg bare på å høre fra han.

En jeg vet om ringte bare Sunnaas ang. Ehlers Danlos og så fikk hun et skriv fra en lege som var der og var tilknyttet EDS-foreneingen for å gi til loegen sin, så det er vanlig. Skjønner ikke legenes allergi mot at man kontakter noen andre leger.
(hun er forresten fremdles ikke utredet for EDS, heller ikke søsknene)
Samme skjedde med hun med mistenkt akromegali, hun var på Balder og skal lide av den grunn liksom , de nektet å ta prøver både før og etter at hun var på Balder, men det ble verre etter, ved at de kalte prøver langt under refernseområdet for normale etter at de nektet å utlevere dem.

Det er vel typisk. Linn stoffskifteprøver var og helt fine inntil jeg ba om utskrift av dem. Da var de plutselig litt utenfor referanseområdet.

Det er og litt pussig at de ar tatt stoffskifteprøver av henne jevnlig helt siden jeg ba om det første gang. Da var hun 8 år tror jeg, jeg har hver gang sakt at de har vært tatt før og at de var fine. Legene har da sett på de forrrige prøvene og sakt at vi tar de en gang til for å være sikker. Mest sannsynlig har de vært "litt" utenfor referanseområdene hele tiden.

Tror jeg skal forlange kopi av hele journalen hennes. jeg tror ikke de leser journalen slik at de får en sammenheng av hva som feiler henne, jeg har for ca 6 mnd siden gitt to forskjellige leger et a4 ark med opptegnelser over de forskjellige symptomene Linn har, men ennå presterer fastlegen å si at hun ikke har symptomer på lavt stoffskifte. Og de jeg da ramser opp for han passer jo også på andre tilstander så vi bør ikke starte med medisiner ennå.
Jeg tror rett og slett at jeg skriver et brev til legen der jeg krever medisinering og vedlegger utskrift om subklinisk hypotyreose som du viser til og den listen med symptomer som de tidlegere har fått av meg.
Når man er hos legen får man jo aldri fullført det man ønsker å si for man blir avbrutt av motargumenter hele tiden, derfor sender jeg et brev for det kan ikke legen avbryte.

kris

Sitat:

---

Sjekk D-vitaminnivåer (25(OH)vitamin D heter prøven) - og forsøk å bruke dagslyslampe, kanskje?

---

Fikk jo etter mye om og men kranglet meg til D-vitaminprøve, den var jo litt over ref.område. Jeg bruker dagslyslampe, men jeg blir likevel dårligere og dårligere for hver dag som går i dette mørket og stiv kuling som blåser rett gjennom rønna her. Men det er jo verd å prøve for andre likevel.

nora

Sitat:

---

Om sommer-og vinter-spørsmålet, så har forskerne skrevet flere artikler om stoffskifte og vinter, om man trenger mer stoffskiftehormon om vinteren, men kroppen ordner det selv hvis man er frisk. Med en angrepet kjertel så greier den det ikke.

---

Virker veldig riktig for min del. Noe jeg kan gjøre med det? Fabler nå i villfarelsen min om at jeg skal forsøke å ligge på 125 Lev/10 Lio, evt 150/15, og at jeg muligens skal ta noe mindre om sommeren. Litt av et forsøksprosjekt? Men grunnen til å ta mindre om sommeren er at jeg allerede lider under ekstrem varmeintoleranse, og Lev kan visst gi overfølsomhet for varme - altså risikerer jeg å bli enda verre mht dette.

Sitat:

---

I tyskland så blir man straks sendt til ultralyd av kjertelen ved mistanke om hashimotos, fordi det vises som en mørk kjertel selv før anti- TPO vises i blodprøver, ag man kan få behandlig med thyroxin da, slv om TSH ikke er forhøyet.
Har ikke hørt om noen som har fått behandling pga. symptomer samt ultralyd her i Norge.

---

Jeg og min sønn har fått behandlig pga symptomer ALENE - så nå har du hørt det (men jeg har visstnok en eller annen gang vært til ultralyd eller noe annet..., og vi har jo begge forhøyet anti-TPO, men anti-TPO sier de bare at dette en gang i tiden muligens kan gi lavt stoffskifte. Jeg har uansett diagnosen Hashimotos thyreoiditt/hypotyreose nå, sønnen: klinisk hypotyreose).

Men jeg fikk først behandling etter fryktelig mange år med symptomer, kanskje hele livet, og mange år med Anti-TPO fordi en revmatolog ikke forstod hvorfor jeg ikke fikk Lev. Og sønnen min har fått invilget en forsøksperiode på Lev på symptomer alene + anti-TPO. Han har veldig kuledeintoleranse og er veldig trøtt og treg m.m. Han ble mye kvikkere på bare 25 mikrogram Lev om dagen, men vi vet ikke om det er noe som vil vare enda - eller om han vil få fortsette på Lev. Han har tidligere mistet en lærlingekontrakt etter 2 år på skole og et år i lære fordi han ikke orket å jobbe ute i kulda. I sommer satt han tafatt på rommet sitt hele tiden. Venner gav han opp og allting, han orket jo aldri å være med ut likevel. Så derfor gikk legen med på en prøveperiode. Jeg kom med "beviser" i form av mange dokumenter som stadig er blitt henvist til her inne, det hjalp nok også litt.

Forresten - min sønn er "ganske" lav - 180, tror jeg. Og jeg er 178, far 182 (tror jeg) - så egentlig burde han vært høyere. Han selv føler seg liten i forhold til resten i familien her. Han synes også at han har spede hender m.m.

gismo
Man har lov til å få utskrift av journalen, men man må betale noe for det. 170 kr??

Her er noen postinger fra thyroid.about.com forumet på et helt likt problem, TSH på 4 og 6 og slikt på en datter, og legene sier at man ikkke kan ha symptomer før TSH er 10. De vil til og med gi henne radioaktivt jod (eller gjøre en annen "ablation, det kan gjøres noe på noen nervetråder i hjertet), fordi hun har noen ujevne hjerteslag. (SVT)
http://forums.about.com/n/pfx/forum.asp ... &tid=77282

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av nora

Her er noen postinger fra thyroid.about.com forumet på et helt likt problem, TSH på 4 og 6 og slikt på en datter, og legene sier at man ikkke kan ha symptomer før TSH er 10. De vil til og med gi henne radioaktivt jod (eller gjøre en annen "ablation, det kan gjøres noe på noen nervetråder i hjertet), fordi hun har noen ujevne hjerteslag. (SVT)
http://forums.about.com/n/pfx/forum.asp ... &tid=77282

---

Denne jenta hadde vel ikke forhøyet Anti-tpo slik min datter har, men jeg ser jo at det ikke er bare i norge man sliter med dumme leger.

Skal til en annen lege enn fastlegen i morgen for å få øyedråper til min datter, hun klør i øynene, men det er vel litt tidlig med pollenallergi. Jeg skal nevne stoffskiftet hennes da for det kan jo også gi plager med kløende øyne. Forhåpentligvis er det en klok lege.

Det er hasselpollen ute, det kommer farende langveis. Om hasselpollen har det faktisk stått i avisene.

Jenta det stod om i forumet over there, har antistoffer, men de var to poeng lavere enn denne legnes grense, og hun hadde en masse thyroglobulin-antistoffer....men det var det med at TSH må over 10.

Det er to elire i endo-verdenen, den ene går for ny grense på 2,5 og den andre behandler ikke før TSH er 10 eller de synes pasienten har symptomer som de kan godkjenne som hypo-symptomer.
Det er en stor diskusjon om dette.
I tyskland har de andre vunnet, de med 2,5. Men det er ikke innført overalt.
Det er lignende diskusjoner i Norge.

Vi får håpe at den rette leiren vinner i Norge også, for det er jo helt vanvittig at syke mennesker skal gå ubehandlet rundt mens legene krangler om verdier.

Legen i dag var like ille, TSH var for lav til at de ville starte behandling. Me vi fikk resept på øyedråper og middel for kløe i hodebunnen som hun også plages med.

Gismo :wink:

Dere vil ikke vurdere Sun-Chlorella for å forsøke å slå antistoffene noe ned mens dere venter på de umulige legene?

Kan enda ikke si om det hjelper, men hvis din datter er så dårlig, så er det kanskje forsøket verdt?

Selen senker antistoffene også, og omega-3 senker autoimmuniteten. Men personlig ville jeg ikke gjort det med så tydelig høy TSH for så å synke ned til grenseland igjen.
PÃ… thyreoideapoliklinikken i Oslo ville hun bli satt på levaxin med slike tall.
Skrive dit?
Men hvem vet, kanskje hun blir bedre med alternativ behandlig? Da må man også kutte ut alle de større jodkildene (vitamintabletter har ofte 150µg)og all soya og all MSG og all Apartam. Alt dette er kjent forå trigge antistoffene. Alt som man er allergisk mot også. (jeg har lest en del på Elaine Moore's websider om hva som trigger antistoffene) Gluten er også en kjent tigger men er vient å unngå her med gluten i nesten alt. Til og med glutenfritt mel har mye hvetestivelse hvis det ikke er naturlig glutenfritt. Jeg reagerer voldsomt på hvetestivelse også.

nora

Hva regnes som feber når man vanligvis har lav kroppstemperatur.
Min datters temp ligger normalt på 35,5, nå har hun vært forkjølet noen dager og tempen er 37,5.
Har hun da egentlig feber og er syk eller?

Hun er på oppfølgning fordi hun holder på å utvikle hypothyrose i følge legene. Hun har TSH som varierer mellom 3,7 og 5,7 , ft4 som varierer mellom 13 og 18 og anti tpo på over 1300.

ja vi bor i nord og legene nekter plent å forsøke medisinering.

om normalen er 37 grader er det feber på 37,1, hun har aldså ganske bra feber ja....

nå er det vel sånn at man sier at feber ikke bør få lov å gå over ca 42 grader, fordi kroppen ikke tåler dette. jeg tror ikke at den forskyves nedover om normalen er lavere enn 37 grader, men feberfølelsen kommer så fort tempen er over normalen. datteren din har i prinsippet feber på 35,6... :?

tror ikke du får noen lege med på dette, men :(

Jeg har/hadde feber ved 37 grader selv.....flere med lavt stoffskifte forteller at de ikke blir varme når de føler de har feber og er syke.

Du har vel sett mine kommentarer om NEL? (ang dem som ikke vil behandle før TSH er 10)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av nora

Jeg har/hadde feber ved 37 grader selv.....flere med lavt stoffskifte forteller at de ikke blir varme når de føler de har feber og er syke.

Du har vel sett mine kommentarer om NEL? (ang dem som ikke vil behandle før TSH er 10)

---

Ja jeg så det og det er akkurat en sånn lege vi har, han behandler ikke så lenge TSH er under 10.

Je er helt utslått ved 37,5 i feber og slik har jeg vært siden jeg var barn. Så når jeg har feber i 3 uker i strekk har ikke legene brydd seg fordi de ikke regner så lave utslag som feber. Men det er jo det for meg!
:?

Slik er min datter også, helt utslått. Hun har hatt lungebetennelse og tempen vat normal 37 grader.
Når jeg sier til legene at når hun er frisk så er tempen 35,5 da er det jeg som har målt feil. Eller feil på målet.

Nå har min datter gått og målt stoffskiftet hver 3 mnd i snart 2 år. Prøvene har variert litt TSH har variert mellom 3,7 og 5,7 opp og ned, ft4 har variert mellom 12 og 18. Anti-tpo har ligget over 1300 hele tiden.

Men den siste prøven(tatt 15.08.07) viser TSH på 2,7 (0,2-4,0)og ft4 på 22( 10-28),anti-tpo over 1300.

Hun bruker ikke medisin (legen nekter), har alle symtomer på lavt stoffskifte.

Er årsaken til at TSH går ned og Ft4 opp at kjertelen tar et siste krampetak før den gir opp eller tyder det på noe annet.

Den siste uka har hun frosset veldig og tempen ligger på ca 35.

Utrolig å høre om slikt nåtildags.
På sidene til www.furst.no , som er et analyselaboratorium står det :
http://www.furst.no/bb/index6.html
Klikk på anti-TPO i lista til venstre. Det står :
S-Anti-TPO
Indikasjon: Utredning ved mistanke om autoimmun thyreoiditt.
Tolkning: Høye verdier ved autoimmun thyreoiditt, men økte verdier kan også ses ved hyper- og hypofunksjon av annen årsak. Antistoffet kan også finnes hos friske i lave konsentrasjoner, særlig hos kvinner og forekomsten øker med alderen.
Ved subklinisk hypothyreose vil påvisning av anti-TPO kunne tale for thyroksinbehandling fordi den autoimmune prosess som regel fører til permanent hypothyreose i løpet av et par års tid.
Analytisk V.K.: Se separat tabell over Analysevariasjon

Det betyr vel at : viss situasjonen er subklinisk med så høy verdi som hun har, så får hun hypothyreose før eller senere.
Subklinisk betyr "nummeret føre" - altså like før man ka se yttre kjennetegn til hypothyreose.
Klinisk, betyr det som kan observeres på klinikken, altså uten å støtte seg til blodprøver, men kun med stetoskop, temperaturmåler, sykehistorie og andre enkle observasjoner.

Autoimmun Thyreoditt (Hashimotos) har hun altså, for anti-TPO er jo positiv så det holder. Hun mangler altså at blodprøvene ligger under referansegrensene.
TSH ligger jo over, men det ser ikke ut til å gjøre inntrykk på diagnosestilleren ?

Jeg synes diagnosestilleren gjør en meget grov feil når det bortses fra sykehistorien og at det kun er blodprøven fT4 som ser ut til å gjelde.
Hva sier fylkeslegen som jo er dennes overordnede ?

Denne situasjonen er gjenstann for faglig uenighet som består i både når og hvordan slike siutuasjoner skal behandles.¨
Ikke godt å si hvilken side av fagmiljøet dere havner på, men iallfall lykke til.

Fylkeslegen sier at legen skal behandle hvis jeg ber om det, men han nekter med begrunnelse at han ikke kan ta det ansvaret.
Heldigvis er denne legen reist så vi får vel ny lege, men jeg tviler jo på at resultatet blir noe annet.

Hun er nå under utredning for et eller annet syndrom ved genetisk avd ved UNN så vi får se hva som skjer der. Fikk i alle fall høre der at det var bra jeg hadde henvist oss direkte dit i stedet for å høre på legene. De fant alt for mye rart på henne så hun er uten tvil syk, men det gjenstår å finne ut hva som er galt. Det er ikke bare stoffskiftet som feiler henne.

Men jeg skal ta utskrifter med til den nye legen og banke hardt i bordet. Jeg blir tydeligvis sett på som en hysterisk mor av legene her i kommunen.

Det finnes jo flere sjeldne stoffskiftetilstander - og hvorfor er de så "sjeldne" da ?
Kan det være fordi legene ikke gjenkjenner symptomene ?
Hun har jo høy TSH og høy fT4 som skulle indikere undersøkelse mot sjedne tilstander. Feks. celleresistens eller lite bindeprotein som også kan gi rare målinger.
Denne artikkelen forklarer en av dem :
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... _ID=315189

Dette må jeg spørre UNN om, den ene sykdommen hun/vi utredes for har med bindevevet å gjøre( ehlers danlos syndrom), det andre syndromet sa de ikke hva het, men de tok en kromosonprøve.

Håper bare de snart finner ut av det, det er slitsom å ikke vite.

Jeg vet ikke mye om spesielle tilfeller, men en skulle tro at uansett tilleggsdiagnose, må det vel bare være bra at stoffskiftet blir iorden ?
Altså ikke så mye å drøye med ?
Får håpe dere er på rett spor og at det ordner seg.

Stoffskiftet bør absolutt komme i orden, det slår henne jo helt ut i perioder.
Jeg vurderer å ta kontakt med Medex hvis ikke legene her er villige til å gjøre noe.

Trist å høyre om dottera di. Eg hadde sjølv forhøga Anti tpo i minst 5 år, før eg etter kvart vart sjuk. Da eg bytta lege, ville den nye legen ta blodprøver og da viste det seg at eg hadde fått lågt stoffskifte. Betennlesen i skjoldbrukskjertelen hadde øydelagt den naturlege funksjonen, tsh var da 6,3 ca. Dette er ikkje så lenge sidan, har vel brukt levaxin i 1,6 år. Det eg ville seia til deg, er at eg i dag (men også tidleg i behandlinga med levaxin) fekk hypo-symtom ved ein tsh på 2 og oppover...
Derfor bør vel dotter di få prøve medisin. Trur det er slik at enkelte (også dei med normal skjoldbrukskjertel/friske) har det ok med ein tsh på 2 til jamvel 4 medan andre naturleg har under 1.
Sjølv hadde eg nok naturleg høgt stoffskifte før eg vart sjuk og reagerer derfor med "kræsj" ved "berre" tsh på 2.

Veit ikkje om mitt innspel er til hjelp, eg les jo at tilstanden til dotter di faktisk er under utgreiing og at ho truleg lir av fleire ting enn "berre" hypothyreose.

All informasjon hjelper, jo mer jeg har å fore legene med jo bedre.

Men her oppe i nord er de ganske sta når det gjelder behandling. Fastlegen mente TSH burde over 10 før medisin var aktuelt. Da er hun nok sengeliggende, men jeg akter ikke å gi meg. Må bare samle litt krefter til en ny runde med krangling, det tar på å bli motarbeidet hele tiden.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gismo

Hun bruker ikke medisin (legen nekter), har alle symtomer på lavt stoffskifte.

---

Finn en ny lege, eller ta turen til Balder klinikken. Jeg kan ikke forestille meg hvordan datteren din har det (egentlig kan jeg vel det men...), dette kan ikke være bra for henne.

Bare det at Anti-TPO er så høy!!

Anti-TPO viser hvor mye antibodies (have heter nå det på norsk igjen??) som er i kroppen. Disse angriper skjoldbrukskjertelen.
Dette er litt opp og ned, men noen dager så angriper den mindre enn andre dager. Derfor er det også slik at for oss med Hashimoto, må vi alltid forandre på stoffskifte medisinene vi bruker.

Man kan føle seg glimrende på en mengde medisiner i lang tid, frem til skjoldbrukskjertelen blir angripet mer eller mindre, og da må man gå opp og ned også på medisin bruken.

Kanskje jeg høres veldig streng ut når jeg sier at du bør få ny lege... men jeg hadde ikke tålerert slikt som dette.

Hei Gismo!

Det er forferdelig å lese om datteren din, at hun ikke får behandling! Dersom dere ikke får hjelp av den nye legen kan du jo også vurdere å bytte til en fastlege i en nabokommune. Vi har jo rett til å velge fastlege hvor som helst, selv om det er upraktisk. Du kunne eventuelt undersøke i ditt nettverk, hos tillitsvalgte i Thyreoideaforeningene eller få tilbakemeldinger her om det finnes dyktige leger som er faglig oppdaterte og flinke til å behandle hypothyreose.

Ønsker dere lykke til,- håper at datteren din får en superflink lege! :D

Frossenheta til min datter ble bare verre så i går dro vi til tannlegen siden hun nettopp har trukket en tann og hun klaget over vondt i munnet/tennene. Tannlegen fant ingen feil, en tok røntgen og sendte oss til legen for bihulene var tette.
Så nå er det penicillin for bihulebetennelse.

Spurte legen om stoffskifteprøven og fikk ny time på tirsdag hos vår nye fastlege. Legen vi var hos ville ha ringt UNN om den høye anti-tpo,en for hun hadde ikke så mye greie på stoffskiftet. Men hun mente at det ikke var rett at den skulle være så høy.
Kanskje jeg heller skal be fastlegen ringe Aker for på UNN skal vel TSH være over 10.
Jaja vi får se på tirsdag hva som skjer og om den nye fastlegen får er noe tess.

Hvis du klarer å få sendt prøven til Aker, kan det være en fordel.
Ingen som protester på det dem sier, og når antistoffprøven er så klar, så tipper jeg det skjer noe.
De er også veldig hyggelige å ringe til.......

Det har kommet mange klager her over at pasientene i nord trenger en TSH på minst 10 for å få behandling til tross for mange og tydelige hyposymptomer samt noe forhøyet TSH.
Men endokrinologene internasjonalt slåss som hund og katt om nettopp denne TSH-10-grensen og det står mange debattinnlegg i fagbladene.

Argumentene til leiren som krev en TSH på minst 10 er , at pasientene for det første ikke kan ha symptomer med en TSH under 10 (!) , samt at hvordan i huleste skal man dosere levaxin hvis pasientene får lov til å starte med det med en lavere TSH, fordi mange da vil få en lav TSH og det er en skjebne som er verre enn døden og man kan få atrieflimmer og oteoporose av det (!)

Hvor mange her plages med stadig overdxosering og osteoprorose og atrieflimmer pga overdosering??