http://thyroid.about.com/cs/publicaware ... etters.htm
Printable View
Ja Brits, har lest hele brevet nå, det var en spesiell skjebne.. Det går nedover og nedover, og man føker sympati med denne skjebnen, og så, på slutten, viser det seg altså at det kan gå bra allikevel :) Mary shimmon er jo en ganske profilert person.. som de av dem her inne som leser på engelske forum kjenner godt til. Historien hennes er lang, men den hadde utrolig mye til felles med mange av damene her på forumet, og hvordan familielivet påvirkes etc., og historien gir også håp.
Ikke godt å vite om dette brevet kom frem til riktig person? eller om det ble selektert bort før det rakk frem.. Oprah har jo en liten hær av gode medhjelpere :oops:
Gail Wurmsteins brev til Oprah
Linket til Gail Wurmsteins brev til Oprah allerede findes her på Sonjas https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=5357 Ellers findes originalen her: http://thyroid.about.com/cs/publicaw...rahletters.htm
Jeg er i den grad chokeret :cry:
Pust, pes... jeg har eeeeendelig fått lest den engelske versjonen. Oi, for ei lefse!
Ja, det er jo dette vi snakker om i tråden til baremei. Kan vi få tak i en eldre lege/medisin/helse bok på norsk/dansk som gjengir det samme, så har vi jo en begynnelse på akkurat den argumentasjonen.Sitat:
50 years ago when they gave patients dessicated thyroid, doses based solely on how the patient felt, doctors were so happy to see the patients feeling good again with all their symptoms cleared up (I own some medical textbooks from back then and that is what they say in the sections on thyroid disease).
... og nu også her:Sitat:
Opprinnelig skrevet av Anisa
Gail Wurmsteins brev til Oprah
Jeg er en højt begavet kvinde, der i mine unge år gled ubesværet igennem gymnasiet med de bedste karakterer og bedømmelser, uden at jeg af den grund behøvede at bruge meget tid på studiet for at få topkarakterer. Jeg afsluttede studiet som en af de bedste i min klasse og mit værelse var fyldt med trofæer og udmærkelser.
Med donationer til dækning af alle mine uddannelses omkostninger tog jeg af sted til universitetet, som jeg færdiggjorde med hovedvægten af studiet orienteret mod matematikken. Dette var lige så let som gymnasiet; Jeg behøvede sjældent studere flittigt for at få topkarakterer, selv om jeg havde et deltids studiejob. Jeg fik min bachelor med udmærkelsen "stor ære" (magna cum laude) og var aktiv i talrige klubber og sociale organisationer igennem mine bachelor år.
Jeg giftede mig med en officer i luftvåbnet og med ham flyttede jeg med stor glæde omkring i landet. Jeg arbejde deltid og sad i bestyrelsen for officer-hustruernes klub; faktisk havde jeg tre bestyrelsesposter og skrev to artikler, omkring to forskellige emner, til vores månedsmagasin, hvor jeg også var assisterende redaktør. Mit liv var rigt og meningsfyldt og jeg følte aldrig at jeg havde for travlt eller var overbebyrdet. Det var let.
Jeg var lykkelig da jeg i 1992 blev gravid første gang. Jeg forsatte med at går til fitnesstræning under min graviditet og faktisk gennemførte mere end 160 km løb under mit sidste semester, hvilket gav mig en Century Club T-shirt fra hustruernes klub. Men jeg fik også smerter i håndledende og i mine knæ...
Jeg fødte en smuk dreng og da han var næsten et år gammel, blev jeg gravid igen. Jeg havde ikke den samme energi som før; Jeg blev oftere træt og gik aldrig mere til fitness, på trods af at min mand var glad for at blive hjemme og passe vores søn så jeg kunne træne. I September 94 fødte jeg en ny dejlig dreng.
Men jeg havde det overhovedet ikke godt.
Omkring januar 95 var jeg hos lægen, da jeg undrede mig over hvorfor mit hår var begyndt at falde af og hvorfor min hud var så tør at den revnede og blødte. Jeg var så træt hele tiden og jeg tog på i vægt selvom jeg spiste fornuftigt og ammede mit barn. Min søster led af sygdom i skjoldbruskkirtelen og havde disse klassiske symptomer, så jeg henvendte mig til min læge for at få en test af skjoldbruskkirtlen.
Mine blodmålinger viste sig abnormale, hvilket indikerede at min skjoldbruskkirtel ikke var rask. Min læge fejede dog denne vurdering af bordet og sagde ”Ah, du har lige fået dit barn, så det abnormale vil gå over med tiden”. Han forsikrede mig at der intet var at bekymre sig over.
Jeg vendte hjem og lærte at leve med det.
Jeg blev gravid igen i oktober 95. Under denne graviditet havde jeg så store smerter i mine knæ at jeg knap kunne gå. Jeg udviklede store smerter i mine føder og opsøgte en ortopæd to gange for behandling. Smerterne i mine håndled vendte tilbage. Min hud var tør og skællede, revnende og blødende. Mit hår blev mindre fyldigt, skrøbeligt og begyndte at falde af. Min kropstemperatur var altid under 37 graders Celsius. Min hukommelse begyndte at svigte mig, hvilket var en tragedie for en person der altid havde et af de kvikkeste hoveder i sin klasse. Jeg havde tilbagevendende smerter i ørene, tinnitus og følelsesløse arme. Mine øjne begyndte at blive så følsomme overfor lys, at jeg måtte gå med solbriller, selv på en overskydet dag. Mit ansigt blev rundt. Jeg begyndte at blive lettere deprimeret, følte mig værdiløs. Selvom jeg var en hjemmegående mor der elskede børn og syntes at mine var de bedste i verdenen, begyndte jeg at miste interessen for at lege med dem. I stedet brugte jeg timer foran min computer hvor jeg stirrede tomt på et kabale spil.
Jeg fik mit barn i Juli 96, ammede ham og tog 9 kg på mens jeg ammede ham (under mine graviditeter, plejede jeg at tage 8-10 kg på, som jeg ville tabe igen inden mit 6 ugers helbredsundersøgelse efter fødslen. Dog tog jeg mellem 5-10 kg på mens jeg ammede, selvom jeg var opmærksom på min diet). Mine andre livsforringende symptomer gik ikke væk efter fødsen heller. Jeg blev gravid med vores sidste barn i Juni 97. Under denne graviditet udviklede jeg en så alvorlig anæmi (blodmangel) at lægen undrede sig over hvordan jeg kunne være i live! Jeg havde også et højere blodtryk på trods af at jeg hele mit liv havde haft et blodtryk der lå lavere en normalen. Mit kolesterol gik også i vejret. Udover dette, havde jeg stadig alle de forfærdelige symptomer som jeg under min sidste graviditet også led under.
Jeg fødte mit sidste barn i februar 98. Jeg vænnede hende fra brystmælk i november 98. Min mælkeproduktion plejede at ophøre inden for to uger når mine andre børn blev vænnet fra. Men denne gang ville min mælkeproduktion ikke stoppe. Selv i dag - 2.5 år efter jeg sidst ammede!
I mellem 1995 og 1999 to jeg næsten 36 kg på og havde det så dårligt. Jeg mistænkte dog ikke min skjoldbruskkirtel, da min doktor havde fortalt mig at den intet fejlede. Jeg udviklede også hypoglykæmi; hvis jeg blev sulten og ikke spiste med det samme, vil jeg hurtigt blive så svimmel at jeg måtte ligge mig ned og desperat prøve ikke at kaste op. Ofte ville jeg kaste op uden der kom noget ud.
I efteråret 1999 havde jeg det så dårligt at jeg troede jeg skulle dø. Jeg havde aldrig haft menstruationssmerter eller voldsomme blødninger i mit liv, men pludselig blev mine menstruationer så voldsomme at jeg måtte bruge 2 super-plus tamponer og en maxipad pr. time uden at det var nok. Jeg havde så voldsomme kramper at jeg ikke kunne komme ud af sengen. Jeg havde aldrig tidligere haft menstruationskramper og disse var værre end veer! Mit hår faldt ud i så store mængder når jeg redte det, at badeværelsesgulvet måtte fejes hver morgen. I badet mistede jeg så meget hår at afløbet måtte renses 2-3 gange per brusebad for at få vandet til at løbe ud.
Jeg sov konstant. Jeg stod op kl. 7:30 og smurte madpakker til mine to ældste børn, før de blev kørt i skole af deres far og så kollapsede jeg på so****. Jeg plejede at sove hele morgenen mens mine to mindste børn legede omkring mig. De plejede at ville have frokost omkring kl. 11 så jeg ville trække mig selv op af so**** og ind i køkkenet. Derefter ville jeg igen kollapse og sove til omkring 15:30 når de ældste skulle hentes fra skolen. Så snart vi kom hjem igen skulle jeg have en lur til omkring kl. 17, når min mand kom hjem. På det tidspunkt ville jeg stå op og forberede middagen mens han hjalp børnene med lektierne. Vi spiste og puttede børnene i seng og så ville jeg sidde i so**** som en zombie mens jeg foldede vasketøjet, for til sidst at gå i seng kl. 22.
Min hud så dårlig ud. Den var tyk, skællende, grov og blødende. Jeg udviklede noget jeg troede var skæl, men som ingen shampoo hjalp på at få væk. Efter en grundigere undersøgelse opdagede jeg at det ikke var skæl. Det var tør hud på mit hoved! Huden var så tør, fortykket og skællene at min skalp begyndte at revne og falde af i store stykker, efterladende store blødende huller overalt på mit hoved. Jeg udviklede også små bumser omkring min hårgrænse (og jeg havde aldrig bumser i mit liv, heller ikke som teenager) . Min mand fortalte mig at jeg var begyndt at snorke højlydt. Min hukommelse var i stykker; jeg følte mig hjernedød og dum. Mine øjne blev supersensitive over for lys. Hele min krop, fra hoved til tå var øm. Det var som hver eneste celle i min krop var i konstant lidelse; det smertede at leve og røre sig. Jeg havde store rødmende flader på min hud – som ingen viste hvad var. Min højre arm var så fyldt med smerter (når den ikke var følelsesløs) at jeg næsten ikke kunne bruge den.
Jeg gik til lægen i januar 2000 for at få min årlige gynækologiske undersøgelse og spurgte om at få en undersøgelse af skjoldbruskkirtlen også. Mit TSH var på 8.0, tydeligt over det normale niveau og indikerede en sygdom i skjoldbruskkirtlen. På det tidspunkt havde vi flyttet og min nye læge ordinerede med det samme 75 mcg synthroid (da jeg viste ham mine blodmålinger fra 1995 var han i chok over at jeg ikke havde fået behandling. Han sagde jeg havde lidt ubeskriveligt - og taget 36 kg. på – nytteløst i fem år). I mellemtiden foretog han en ny blodundersøgelse for at se om jeg havde skjoldbruskkirtel antistoffer i blodet. Det havde jeg, så jeg blev diagnosticeret med Hashimoto's autoimmun skjoldbruskkirtel sygdom, som betød at mit eget immunsystem ødelagde min skjoldbruskkirtel. Der findes ingen helbredelse.
Straks begyndte min mand at undersøge sygdommen og brugte internettet flittigt for at finde alt han kunne omkring emnet. Han læste alt: Medicinske artikler, forskningstudier, forums for stofskiftesyge, hjemmesider for alternativ medicin – alt. I mellemtiden gav min reaktion på synthroid mig alvorlige forstoppelser, ødelagde min libido og fik mit hår til at fælde i større mængder. Min menstruation i januar havde ikke været så slem som i 1999 (jeg var begyndt at tage vitamin B complex og det hjalp), men da jeg startede med at tage synthroid (Levaxin/Eltroxin) blev min menstruation i februar endnu værre.
Sidst i marts 2000, faldt mit TSH niveau ned til 1.8. Bumserne var væk og de røde plamager på min hud forsvandt. Min hud og skalp fik det bedre og jeg tabte hår i mindre grad så jeg kun skulle rense afløbet under mit brusebad en gang – i modsætning til 2-3 gange. Men jeg var stadig træt og stadig producerede mine bryster mælk. Lægen foreslog at jeg skulle se tiden an.
Mit TSH niveau faldt til 0.7 i Juni 2000. Min hud havde godt af den høje luftfugtighed under sommeren i San Antonio (selv før behandlingen fik jeg det altid bedre under sommeren). Min menstruationscyklus var under kontrol, men jeg producerede stadig mælk og var stadig træt. Min mand havde læst at en sund skjoldbruskkirtel producerer 5 forskellige hormoner (T0, T1, T2, T3 og T4). 80% af produktionen er T4, som er et stabilt stof som dine celler konverterer til brugbart T3 efter behov. Dog er 15% af kroppens T3 behov direkte produceret af skjoldbruskkirtelen. Nogle celler kan ikke konvertere T4 til T3 og får således dækket deres behov fra skjoldbruskkirtlen. Der er bare det, at synthroid (Levaxin/Eltroxin) kun består af T4! Jeg fortalte min læge at jeg måske havde brug for at få målt mit T3 niveau, siden at det var meget sandsynligt at jeg ikke havde nok T3 eftersom synthroid ikke indeholdt det. Visse af mine celler kunne jo ikke konvertere synthroid til T3 og dette kunne forklare en del symptomer.
Desværre undervises læger meget lidt i hormonforstyrrelser og sygdomme i skjoldbruskkirtlen undervejs i studiet. De bliver blot fortalt at man giver en TSH test og hvis niveauet er over 5.0 giver man patienten synthroid piller som skal tages dagligt. Så da jeg foreslog min læge at måle mit T3 niveau sagde han ”Oh, niveauet er fint fordi synthroid er T3”. Han tog fejl – det er 100% T4.
Han anbefalede at jeg tog til en endokrinolog der kunne hjælpe med at finde årsagen til at jeg stadig producerede mælk (mine prolactin niveauer var normale). Desværre flyttede vi inden jeg kunne nå at opsøge en sådan specialist.
Vi ankom hertil sent i juli. Vi havde fundet et hus og flyttet ind, men det gik ned af bakke for mig i august måned. Mit hår fældede i store håndfulde; jeg skulle igen fjerne hår to gange fra afløbet under et brusebad. Jeg kunne ikke holde mig vågen. Jeg kunne knapt få børnene i skole før jeg sov indtil eftermiddagen. Min hud var meget tør på trods af den høje luftfugtighed. Mit skælproblem vendte tilbage – igen med store blodige huller i mit hoved hvor huden faldt af. Min mand sagde at jeg begyndte at udvise søvnapnø. Han tilbragte adskillige nætter vågen lyttende til min vejrtrækning så han kunne ryste mig hver gang den stoppede. Jeg fik betændelse i urintragten (en almindelig lidelse for skjoldbruskkirtel patienter).
Den 31 august 2000 tog jeg til min læge for at fortælle ham at min tidligere læge i Texas havde anbefalet at jeg opsøgte en endokrinolog. Han skrev hurtigt en henvisning og skulle til at sende mig hjem da jeg viste ham min hovedbund med de store blodige huller hvor huden faldt af. Det gjorde ham så bekymret at han udskrev en ny recept på synthroid på 100 mcg dagligt.
Et par dage senere opdagede jeg et mærkeligt modermærke på min skulder. Jeg tog til lægen for at få det undersøgt og fik en aftale med en anden læge end den jeg havde set tidligere. Han mistænkte modermærket for at være hudkræft og gav mig en henvisning til en dermatolog. Mens han undersøgte mig, fortalte jeg ham om min skjoldbruskkirtel. Han viste intet om T3 og T4, og om de andre ting vi havde læst om i vores studier. Jeg fortalte ham at det virkeligt undrede mig at ingen havde målt mit T3 niveau for at klarlægge om min krop konverterede synthroid til brugbar form. Han slog et par ting op i sine bøger og blev klar over at jeg havde en god pointe, hvorefter det fulde sæt undersøgelser blev bestilt.
Den 6 september blev prøverne taget. Mit TSH var på 2.6. Mit T4 niveau var på et godt niveau, men T3 niveauet var så lavt at det var borderline sygeligt. Dog var de stadig inden for det normale interval laboratoriet benyttede sig af og min læge sagde at det så fint ud. Denne blodprofil er klassisk for patienter der tager synthroi. Synthroid vil hurtigt sænke TSH niveauet og øge deres serum T4 niveau, men deres T3 niveau vil ver meget lavt af to grunde: 1) Deres krop bliver får ikke T3 fra den syge skjoldbruskkirtel. 2) Mange celler i kroppen kan ikke konvertere synthroid til T3.
Omkring oktober fik jeg set dermatologen og han bekræftede at jeg havde hudkræft på min skulder (basal cell carcinoma). Han fjernede det og kort efter fandt jeg noget forskning der viste at skjoldbruskkirtel (hypothyroid) kan udvikle tumorere.... Tak skal du have. Jeg tilbragte altså fem år med en ubehandlet skjoldbruskkirtel og nu har jeg hudkræft.
I oktober fik jeg ikke meget søvn og min hud sprækkede ikke så let. Mit hår fældede ikke så voldsomt. Jeg skulle kun rense afløbet en gang for hvert brusebad i stedet for to gange. Dog begyndte jeg at få smerter i hele kroppen. Hver celle smertede utroligt. Jeg begyndte at udvikle nye symptomer jeg ikke havde haft før. Min tunge hævede og kunne ikke kontrolleres så nemt. Jeg kunne ikke forme de ord jeg havde i mit hoved og jeg bed mig tit i tungen og kinderne. Jeg kunne tænke et og sige noget andet. Jeg udviklede også en slem ”hjernetåge” (brain fog). Mit hoved var tåget og jeg kunne simpelthen ikke tænke klart mere.
Omkring oktober tog vi en ny blodprøve, der viste at mit TSH niveau var nede på 0.3. Min mand havde studeret og fundet et videnskabeligt studie i et medicinsk tidskrift, hvor de gav en gruppe patienter synthroid og en anden gruppe synthroid plus oralt T3. Patienterne der modtog oralt T3 samt synthroid følte sig bedre. De klarede prøverne bedre og de havde færre depressioner. Studiets konklusion var at det var klart at kroppen havde behov for T3 som den producerede direkte i skjoldbruskkirtlen. Således ville patienter der ikke havde en fungerende skjoldbrusskirtel og kun fik synthroid (oralt T4), ikke dækket deres behov. De havde brug for oralt T3 udover oralt T4 for at kompensere for den manglende produktion af T3 i deres skjoldbruskkirtel.
Men lægen havde givet mig en henvisning til en endokrinolog, så jeg måtte simpelthen vente til min aftale d. 7 december. Vi var overbeviste om at jeg endelig ville få den behandling jeg havde brug for; endokrinologen var en kvinde, så hun ville kunne forstå en kvindes krop bedre (og lidelser i skjoldbruskkirtlen er hyppigere hos kvinder end hos mænd).
Jeg kom til aftalen med store forventninger. Jeg kom ind i konsultationen med en hud der var så tyk og skællende at jeg lignede en alligator. Den revnede og blødte. Jeg efterlod spor af blod på papiret og på eksaminationsbordet. Min hovedbund var grov og skællende. Mit hår fældede allevegne. Jeg havde så mange smerter allevegne at jeg knap kunne gå. Min tunge var hævet og langsom. Jeg var udmattet og kunne ikke tænke klart. Jeg havde taget endnu 2 kg på så jeg nu vejede 101 kg. Jeg var deprimeret og trist og ville bare dø.
Hun undersøgte mine manglende reflekser. Men det var så det. Hun kiggede ikke videre på mig overhovedet. Hun ignorerede min hud og hovedbund og de smertende led. I stedet kiggede hun på min journal og så de gamle laboratorie rapporter fra september (ca. 3 måneder gammel) og sagde ”oh, TSH er på 2.6”. Men så har du jo det fint”. ”Men jeg har det overhovedet ikke fint”, svarede jeg. Jeg havde stadig bryster med mælk for andet år i træk, hvortil hun svarede. ”Disse ting tager tid”. Jeg viste hende min blødende sprækkede hud og hun sagde ”men det er koldt udenfor, så det er normalt”, selvom hendes hud ikke var tyk, skællende og blødende. Jeg fortalte hende at jeg havde taget på i vægt hele året mens jeg tog synthroid og hun svarede ”nå, ok”. Hun informerede mig om han hun ikke havde behov for at se mig igen de næste 6 måneder. Hun sagde at jeg kunne få en ny TSH test til januar i 2001 og at denne kunne faxes til hendes kontor og fra nu af ville der ikke være nogen grund til at se hinanden; hun ville ringe til mig, hvis hun mente at jeg havde behov for noget. Således skrev hun sing diagnose ”Hashimoto's syge” i min journal og skrev en regning til mit forsikringsselskab på 1.200 kr.! Jeg viste jo allerede at jeg havde Hashimoto's for et år siden!
Vi besøgte min familie i julen. Mine knæ havde det slemt og jeg kunne ikke gå op af trapperne i min mors eller søsters hjem. Min kære søster gik tog turen op af trapperne hvergang jeg havde behov for noget deroppe. Jeg følte mig fuldstændig hjælpeløs. Jeg var så deprimeret at jeg græd hele dagen uden pauser.
Omkring januar 2001 blev depressionerne og frustrationerne værre. Mit hår fældede nu så meget at afløbet skulle renses to gange for hvert brusebad. Bumserne kom igen frem omkring min hårlinje. Jeg var øm i hele kroppen. Jeg var så udkørt, at jeg kunne sove hele dagen hvis man tillod mig det. Jeg havde stort besvær med at tænke og artikulere. Jeg havde en slem forstoppelse. Mine menstruelle udsving blev irregulære og jeg fik på ny en urinvejsinfektion.
Jeg opsøgte en ny læge d. 17 januar. Jeg beskrev mine symptomer og han sagde at jeg havde brug for T3. Han besluttede at synthroid (ren T4) skulle skiftes ud med Armour der er et naturligt ekstrakt fra skjoldbruskkirtler og derfor indeholder både T0, T1, T2, T3 og T4 i proportioner der passer til en sund skjoldbruskkirtel. Jeg glædede mig. Det var så åbenbart at synthroid ikke virkede på mig og alligevel har jeg tilbragt år i lidelse, mens læger tvang mig til at tage det. Hvis jeg får en urinvejsinfektion og lægen giver mig en virkningsløs medicin, bør han så blive ved med at insistere på at jeg skal bruge denne medicin? Nej, lægen bør skifte medicinering. Så jeg havde en defekt skjoldbruskkirtel og har brugt år med at tage medicin jeg ikke fik det bedre af (jo mere jeg tog, des værre blev symptomerne). Men der var ingen læger der ville skifte medicinering, selvom der mindst findes et dusin forskellige præparater.
Jeg begyndte at tage Armour i meget små doser, da det var min læges første erfaring med præparatet og forsigtighed bød at man trappede op til man fandt det rette niveau. Min læges plan var at jeg langsomt skulle have øgede doser indtil mine symptomer forsvandt. Da jeg startede med at tage Armour følte jeg straks mig selv 100% bedre. Depressionerne forsvandt allerede på andendagen! (studiet vi fandt viste at patienter der fik oralt T3 ophørte med at have depressioner, da hjernen er afhængig af serum T3 og ikke kan konvertere T4 til T3). Lægen forsatte med at øge dosen med små mængder i sin søgen efter den rigtige dosering.
Nu har jeg det bedre, end jeg har haft det i 6 år og meget, meget bedre end jeg nogensinde har haft det under min behandling med synthroid. Min hud er igen næsten normal igen, mere fleksibel i stedet for tyk, tør og sprækkende. Den er dog lidt tør endnu. Jeg har andre milde symptomer, men for det meste føler jeg mig ved normalt helbred. Lægen vil øge min dosis endnu engang næste uge så vi kan se om det vil lindre de sidste af disse symptomer. Derudover har jeg som skjoldbruskkirtel patient opdaget at kvindens krop har brug for mere hormon fra skjoldbruskkirtlen under menstruationen. Når jeg har menstruation, fælder jeg mere hår og har andre symptomer. Men, husk på at det ikke er normalt med håraffald blot fordi man har menstruation! Det er åbenbart at min krop kræver mere hormon i den periode af måneden. Jeg vil spørge min læge om en øget dosis Armour til at dække behovet under menstruationen.
Der findes andre tidspunkter hvor din krop kræver mere hormon. F.eks. under stress. Hvis du har en defekt skjoldbruskkirtel er du afhængig af at din læge giver dig mere, hvis du er under pres.
Dette er min historie og den rejser en række vigtige spørgsmål. For det første, hvordan kan det være at jeg ikke blev givet en behandling allerede i 1995? Blodprøverne viste klart at jeg havde anormale forhold vedrørende skjoldbruskkirtlen. Mit TSH niveau var et helt point over reference intervallet og mit T3 niveau indeks var en del under reference intervallet. Ikke kun dette, men også det faktum at min søster har en lidelse i skjoldbruskkirtlen og at familien har en historie med samme lidelse, er velkendte risiko faktorer. Vi har igennem vores studier erfaret at mange læger betragter uregelmæssigheder i skjoldbruskkirtlen under graviditet og amning som at være et midlertidig fænomen der går over af sig selv. Men hvordan kan de vide at det går over? Hvor mange måneder og år må en kvinde vente før de beslutter sig for at det ikke er en midlertidig lidelse? Prøv at se hvad der sker med kvinden under dette tidsrum: Hun tager på i vægt. Hendes kolesterol niveau skyder i vejret (således at hendes arterier bliver blokeret), plus at hun har en ubehandlet skjoldbruskkirtel, hvilket igen kan føre til diabetes og hjerte-kar sygdomme ibland andre grumme ting.
Derudover afslørede vores læsning at kvinder der udvikler forstyrrelser i skjoldbruskkirtlen efter en graviditet har en øget risiko for at udvikle permanente autoimmune sygdomme. Så min læge skulle have været opmærksom og kontrolleret mit hormonspejl med måneders mellemrum, da jeg så klart havde forstyrrelser i min skjoldbruskkirtel efter min første graviditet. Disse kontrolmålinger skulle specielt være foretaget mens jeg var gravid og ammede mine senere kommende børn over de næste 5 år. Men intet blev gjort i den retning.
Jeg er af den opfattelse at alle gravide og ammende mødre skal screenes for lidelser i skjoldbruskkirtlen, da studier har vist at babyer der dier hos mødre med en lidelse i skjoldbruskkirtlen selv lider af samme lidelse i de første måneder. Det skyldes det faktum at de eneste hormoner moderen giver videre til sit barn igennem mælken er fra skjoldbruskkirtlen. Det er derfor at mange mødre får mangel på disse hormoner når de ammer. En baby der ikke får nok vil forblive lille og sove for meget, samt have en lavere IQ (dette resultat er fra en dobbelt blindtest hvor man testede 5-6 år gamle børns IQ, som man havde fulgt siden fødslen og hvor man var opmærksom på morens skjoldbruskkirtels tilstand). Dette gør mig meget vred. Min sidste baby blev født med en vægt på 93 oz (ca. 2600 gr.) og voksede aldrig meget. Da hun var 4-6 måneder gammel ville folk i supermarkedet spørge om hun var en fortidlig født. Hun ville ofte sove i op til 17 timer i træk. Jeg var kraftigt ramt af symptomer fra min skjoldbruskkirtel lidelse da jeg ammede. Derudover havde min første baby meget lyssensitive øjne, så han næsten ikke kunne tages med udenfor. Denne lysfølsomhed er et klassisk symptom på en lidelse i skjoldbruskkirtlen. Jeg er meget vred. Hvilke langtidseffektskader er blevet påført mine børn pga. lægernes manglende indsigt i min sygdom?
Lægerne har ingen ide om hvilken slags lidelse i skjoldbruskkirtlen der er af midlertidig eller af permanent karakter. Min læge, der bagatelliserede min sygdom tilbage i januar 1995, skulle have kontrolleret mit blod for tegn på Hashimoto's. Kvinder der efter graviditet har udviklet en midlertidig skjoldbruskkirtel lidelse kan ofte udvikle en permanent lidelse. Men det er ikke kun kvinderne der rammes, også deres børn kan blive permanent skadede pga. hormonmanglen.
Man kan med rette rejse spørgsmålet om vores læger har den fornødne uddannelse inden for lidelser i skjoldbruskkirtlen. De bliver undervist i at TSH testen kan stå for sig selv. Desværre er det ikke så. Synthroid (Levaxin/Eltroxin)– det mest brugte præparat der bruges af 95% af alle patienter – vil sænke ens TSH niveau hurtigt selvom kroppen ikke kan konvertere synthroid til en brugbar form. Derved kan patienterne have store mængder synthroid (T4) i deres blodstrøm og derfor et sund lavt TSH niveau – samtidigt med at man er døende pga. kroppen ikke er i stand til at benytte medicinen. Lægerne skal også måle patienternes T3 niveau.
Igennem vores litteraturstudie fandt vi også at patienter har brug for T2 som en sund skjoldbruskkirtel også producerer! Det studie vi fandt viste at nogle celler bruger T2 til at producere et enzym der konverterer T4 til brugbar form. Så hvis en patient kun får T4, så vil nogle af hendes celler ikke kunne benytte det. Visse celler vil kunne konvertere T4, men man må supplere med T2 for det totale helbreds skyld.
Et andet problem som skjoldbruskkirtelpatienter har, er at lægerne er tilbøjelige til at lade testmålingerne stå alene. Læger har behandlet lidelser i skjoldbruskkirtlen i mere end 100 år. Før man havde laboratorietests måtte lægen undersøge patienten og hendes symptomer og give hende tabletter fremstillet af skjoldbruskkirtler, hvor dosis blev øget til patientens følte sig rask. Armour er et sådant præparat. Med ankomsten af laboratorietests, begyndte lægerne at ignorere patientens symptomer og nøjes med at forholde sig til testresultaterne. Den sidste endokrinolog jeg så, er et kroneksempel på denne fremgangsmåde: Hun ignorerede mine symptomer og forholdt sig kun til en gammel laboratorietest hvorfra hun proklamerede at alt var normalt og at jeg skulle komme igen om 6 måneder. Da jeg påpegede at laboratorietesten var af ældre dato sagde hun, ”ok, få dem til at tage en ny og send mig en fax med resultatet. Jeg får ikke brug for at se dig igen. Vi håndterer denne sag over telefonen”. Med andre ord, havde hun ingen interesse i mine symptomer eller i hvordan jeg havde det. Hun var kun interesseret i testresultaterne.
Jeg har haft i alt 6 forskellige læger til at kigge på mine testresultater og alle som een ignorerede mine symptomer, eller prøvede at henføre dem til lupus, gigt og andet de kunne forestille sig, selvom symptomerne helt klart pegede på en lidelse i skjoldbruskkirtlen. Alt denne mistolkning skyldes at mine THS tests viste sig inden for de normale intervaller. Mange har afvist at udføre T3 tests, så hvordan kunne de vide at min krop optog medicinen på celle niveau? Svaret er at de ikke kunne vide dette! Jeg blev fortalt at jeg aldrig ville føle mig rask, fordi jeg havde en uhelbredelig sygdom, hvis symptomer jeg blev nød til at lære at leve med. Jeg skiftede læge og fandt en der ville ordinere Armour (som indeholder alle hormonerne min skjoldbruskkirtel ville have produceret hvis den kunne). Gæt engang, mine symptomer, som lægerne sagde jeg skulle lære at leve med, er væk.
Et andet problem er de ”normalle” intervaller. For det første er det normalle interval for TSH typisk fra 0.5 til 5. For mange læger gælder det, at når først du ligger inden for intervallet holder de op med at behandle dig, uanset dine symptomer. Dog har den Amerikanske Sammenslutning af endokrinologer (American Association of Clinical Endocrinologists) annonceret at de mener at et TSH niveau over 3 er grund nok til bekymring.
Den anden ting man skal betragte i forbindelse med disse ”normalle” intervaller er at hvad der føles godt for Janey kan føles forfærdeligt for Susie. Disse læger arbejder ud fra det synspunkt at så snart dine blodmålinger kommer tilbage og viser dit TSH, T3 og T4 som liggende indenfor normallen, så er du ok. Men tænk den tanke, at måske føler Janey sig virkelig tilpas når hendes T3 er på 1.98, mens Susie derimod har det helt forfærdeligt. Susie har brug for at hendes T3 niveau er på 2.9 før hun føler sig rask og normalt fungerende. Disse reference intervaller skal ikke bruges som en behandlingsprotokol! De er til for at give lægen en grov idé om hvad grunden til dit ubehag kan være. Hvis du har det slemt, er deprimeret og har et omtåget sind og din tunge ikke fungere og dit T3 niveau er nederst i det normale interval, så bør lægen ikke kigge på testresultatet og sige ”oh, Susie, du er stadig inden for normalen, så gå du blot hjem og lær at leve med det”. Nej, lægen bør kigge på testresultaterne og sige, ”Ok Susie! Der er intet mærkeligt i at du har det skidt! Dit T3 niveau er helt i bunden af normal intervallet! Du har oplagt brug for mere T3 og ville helt sikkert have det meget bedre hvis dit T3 niveau var højere”.
Ser du, disse reference intervaller betyder ikke at et individ vil have det godt blot hendes testresultat ligger inden for grænserne. Disse reference intervaller betyder at nogle mennesker er ved godt helbred, når de ligger i bunden af intervallet, mens andre er ved godt helbred hvis de ligger i den øvre del af intervallet. Typisk vil den gennemsnitlige persons værdier falde inden for disse to yderligheder. Når lægen fortager disse tests af blodet, må denne vurdere patienten som individ; hvis hun ligger et eller andet sted inden for grænserne, så betyder det ikke automatisk at hun er ved godt helbred. Det betyder blot at hun er tættere på det serum niveau der får hende til at føle sig rask.
Der er også en herskende misopfattelse blandt dagens læger, at patienter med lidelser i skjoldbruskkirtlen altid vil have symptomer der ikke kan fjernes. Sådan har det ikke altid været blandt læger. For 50 år siden da de gav patienterne udskåret skjoldbruskkirtel, blev doserne alene afmålt ud fra om patienten følte sig rask. Lægerne var så glade for at patienterne følte sig raskere igen når symptomerne forsvandt (sådan siger de medicinske tekstbøger fra dengang omkring sygdomme i skjoldbruskkirtlen). Men i dag ignorerer lægen patientens symptomer og forholder sig udelukkende til resultaterne af blodprøven. De ophører med at behandle patienten så snart disse resultater viser sig inden for de ”normale” rammer, uanset hvor skidt patienten har det.
Derudover er dagens læger blevet fortalt at patienter skal behandles med synthroid i stedet for med naturlig ekstrakt af skjoldbruskkirtlen. I snart 30 år har patienter taget ren T4, hvor kroppen stadig har manglet de resterende fire hormoner en sund skjoldbruskkirtel producerer. Disse mennesker vil så leve med symptomer resten af deres liv fordi de mangler T0, T1, T2 og T3. Så det er blevet en del af vores medicinske konventionelle visdom at patienter med lidelser i skjoldbruskkirtlen aldrig har det godt! Det behøver i virkeligheden slet ikke at være sådan. Jeg er beviset: Jeg tager nu et præparat der indeholder alle fem hormoner, som min krop ville producere hvis den kunne, og mine symptomer er ved at forsvinde! Er jeg et specielt tilfælde? Ingenlunde, før opdagelsen og markedsføringen af Synthroid, fik alle patienter disse fem hormoner og de havde det godt.
Kronisk træthedssyndrom og Fibromyalgi er to sygdomme som er nye. Sjovt nok, blev de aktuelle lige efter at Synthroid og TSH testene begyndte at blive standard behandling. De fleste med fibromyalgi og KTS har problemer med skjoldbruskkirtlen. Ømme led og træthed er to af de oftest forekommende symptomer ved lidelser i skjoldbruskkirtlen. Et fåtal læger er nu begyndt at undersøge denne situation og har helbredt deres patienters fibromyalgi og KTS ved at dosere T3. Glem ikke at siden udformningen af TSH testen, har læger ordineret lige præcis nok til at TSH niveauet kom ned under 5, men dog uden at behandle patienten fuldt ud. Husk også på, at T3 ikke er tilstede i Synthroid. Det er kombinationen af disse to sandheder der har skabt sygdomme som fibromyalgi og KTS.
Lidelser i skjoldbruskkirtlen er dødelige. De vil slå dig ihjel. De skal behandles. Alligevel er millioner af patienter uden diagnose. Millioner af andre er blevet spist af på samme måde som jeg blev det i 1995, hvor mine symptomer blev tilskrevet det faktum at jeg lige havde født. Millioner andre har også haft et TSH niveau på 3.5, 4 eller 4.5 og blev sendt hjem med ordene: ”Oh, det er inde for normalen, så der er intet galt med dig”. Millioner af andre har taget Synthroid og bliver sat til at tage anti-depressiver fordi deres krop er uden T3, selvom forskningsresultater viser at T3 ville virke gavnligt på depressionen. Og millioner af andre lever halve liv ; de bliver behandlet for deres lidelse i skjoldbruskkirtlen men de gives kun lige den tilstrækkelige mængde medicin der holder dem i live – ikke nok til at befri dem for symptomerne. Du kan spørge, hvad der er galt med det? Dette her handler ikke kun om livskvalitet. Det er ikke kun et spørgsmål om at du ønsker at begrænse dit hårtab. Lidelser i skjoldbruskkirtlen resulterer i hjerte-kar sygdomme, diabetes, betændelse i led, fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom, PMS, infertilitet, hjertestop, slagtilfælde og døden. Så det handler om liv og død. Patienter der bliver behandlet for en lidelse i skjoldbruskkirtlen, men som stadig har symptomer er underbehandlede. Deres kolesterol niveau er stigende, deres blod klumper sammen for let, deres bugspytkirtel fungerer ikke ordentligt, osv. Som du kan se, handler det ikke kun om mit hår og min hud ser godt ud. Underbehandlet, vil lidelser iskjoldbruskkirtlen også skade ens indvolde. Mine organer og kirtler – enhver celle i min krop – vil skrige efter det rette miks og niveau af hormoner. Jeg risikerer en tidlig død.
Det er ligefremt kriminelt. Det behøver ikke at være på denne måde. I fortiden behandlede lægerne ikke deres patienter sådant! Der findes ingen grund til ikke at give mig de rette mængder hormoner fra skjoldbruskkirtlen. Hvis jeg stadig har symptomer, så ændre min medicinering indtil de forsvinder! Men det er ikke hvad der sker i vores sundhedssystem i dag. Nej, vores læger læser kun tests fra laboratoriet og ignorerer de fysiske symptomer og sætter alt for stor lid til en enkelt blod prøve (TSH), som mange læger er begyndt at tvivle på overhovedet har klinisk relevans. Min endokrinolog er et typisk eksempel på dette! Hun sagde endda at hun kunne behandle mig over telefonen, baseret på en fax af resultaterne fra en blodprøve, hvad den så end måtte vise!
Så skal vi efterlades halvt levende, med kroppe der langsomt dør på grund af den manglede hormonproduktion fra skjoldbruskkirtlen, efterladende os med diabetes og hjerte-kar sygdomme? Eller skal vores læger se videre end blodprøven og erkende at vi alle er individuelle? Vi har hvert et personligt hormon spejl der er rigtig for os, og hvad der er rigtigt for mig er ikke nødvendigvis rigtigt for dig.
Dette gælder også medicinen. Når Synthroid ikke virker, burde lægen i stedet for at bebrejde patienten, udskifte medicinen!
PS. Alle de symptomer jeg har beskrevet over årene er klassiske symptomer for lidelser i skjoldbruskkirtlen, inklusiv blodmangel. Jeg viste det ikke på det tidspunkt, men har lært det siden som følge af mine studier over det seneste år.
Link til kilden tilføjet
Jeg kan ikke lade være med at blive vred over den behandling, som kvinder ikke får.
Jeg kender flere med fibromyalgi og kronisk træthedsyndrom. Er det virkelig rigtigt, at et ubehandlet stofskifte også er skyld i disse to ting?
ja nå har jeg lest brevet, og jeg må innrømme at jeg felte en tåre eller 2.
stakars dame, selv om jeg ikke har hatt det så ille som henne minnet mye av hennes historie om meg.
ble og syk i svangerskapet, med omtrent alle de samme symptomene,men det jeg lurer på nå er hvor mange blir friske av å bruke kun levaxin? og hvem bør bruke armour?
merker jo som sagt tidligere at jeg er blitt litt bedre på kort tid av lewaxin, men feks hukommelse er like ille enda og endel andre ting.
hvis jeg ikke blir helt bra etter en stund på lewaxin, er jeg en av de som burde prøve armour da?
og enting til, hvor mange antistoff prøver går det an å ta?
Antistoffer er jo stoffer kroppen selv produserer i den hensikt å avhjelpe en farlig situasjon i kroppen.
Men så kan altså disse bli produsert på feil grunnlag......
De rettes jo inn på noe spesiellt i kroppen og kan fanges opp av forskjellige testsystemer i et laboratorium.
Feks www.furst.no
Det er mye viten på den siden. Prøv infobrev eller finn prøven i analyselisten og klkk på alt som klikkes kan.
Anti-TPO fanger opp antistoffer som er kjerteldestuktive og altså vil føre til hypothyreose.
TRAS er følsom for antistoffer som retter seg mot selve TSH-reseptoren. Det er flere typer her som kan føre til både for høyt og for lavt stoffskifte.
Disse to har mer eller mindre overtatt for eldre tester, men de dekker ikke fullstendig så det er flere tester om brukes i sjeldne tilstander.
Patientberetningen i indlæg#5 er værd at læse igen, og igen, ser det ud til. Ikke alene er intet forandret til det bedre, men tværtimod - til det værre: nu har lægestandene i Norge og Danmark besluttet, at der ikke længere skal måles niveauer af frit T3. vedikke1Sitat:
Opprinnelig skrevet av Gail Wurmstein
Det ENESTE man kan håpe med dette er at så mange pasienter blir så dårlige at dette er kortvarig eksperiment. Men mitt hjerte blør for de som kommer til å bli utsatt for underbehandling og feilbehandling som følge av dette.
Skal til Endo nå snart og h*n vil jeg skal ta FT3 før jeg kommer til timen...Sitat:
Opprinnelig skrevet av smgj
Det gør mit hjerte1 også (i den grad!!)Sitat:
Opprinnelig skrevet av smgj
Og hvad med de mange tusinder syge, der ikke, lige som du og jeg, finder selv livreddende information? De (for)bliver levende zombier, uden engang at vide hvorfor. :cry:
DET bliver interessant. Mon der er "forskel" på endo'er?Sitat:
Opprinnelig skrevet av Bastian
Takk for oversettelsen Anisa xx4 orker ikke lese engelsk for tida..
Første gang jeg har lest om melkelekkasjer etter endt amming -
hadde dette i årevis etter amming av min datter.
Men det var ikke noe jeg fortalte til legen - symptomene er mange og siger så sakte på...
samtidig som evnen til å ressonere og uttrykke seg ender opp i krabbegir :|
Jeg syns det er storveis at Gail har penslet ut sin historie så nøyaktig -
det er ikke "bare" å sette seg fore å skrive ned et resymé av 10 - 15 år.
Hun har jo åpenbart gjort dette for å hjelpe andre - seg selv har hun heldigvis klart å redde (så å si sjølgjort!!!).
