Hei alle sammen! Jeg har hatt struma siden tidlig tenårene.

Hei :D

Jeg var litt på forumet her for et års tid siden, men ble til slutt så sliten av å forsøke å forstå hva som skjedde i kroppen min, at jeg rett og slett måtte koble litt av. Har ikke blitt særlig klokere i tiden som har gått, og er fortsatt full av spørsmål.

Litt om min historie:

Jeg har hatt struma siden tidlig tenårene, og har tatt stoffskifteprøver med jevne mellomrom siden jeg var ca 16 år. Fikk i alle år høre at det ikke var noe galt med prøvene mine, men at de lå i det øvre grenseområdet. Jeg har "bestandig" hatt symptomer som er forenelig med høyt stoffskifte (skjelvende hender, uro, søvnproblemer, enorm varmeproduksjon, tynn som en strek, humørsvingninger osv), men har som så mange andre blitt avvist med anti-depressiva ("men jeg er jo ikke deprimert" - "Jo det er du, du bare vet det ikke"), tilbud om sovemedisin (noe som er helt uaktuelt siden jeg har små barn) beskjed om å slutt og stresse og timer hos psykolog.

Etter at jeg fikk mitt første barn, ble jeg i skikkelig dårlig form. Jeg ble henvist til Ullevål, og fikk der beskjed om at jeg hadde fått post partum tyreoditt. I følge legen der skulle jeg bare la være å sykle (ingen fysiske utskeielser), så ville alt gå seg til om en tid. Det gjorde det ikke, og stoffskiftet mitt holdt seg jevnt litt forhøyet i en to - tre-års periode. Legen min ville ikke gjøre annet for meg en å "Ta nye blodprøver om tre måneder". Jeg var så sliten og utafor at jeg etterhvert trodde det var annet alvorlig i veien med meg. Jeg fikk ikke sove. Følte meg fyllesyk hver morgen uten å ha inntatt alkohol. Hodet var fullt av sement, hyppige kraftige hodepiner, kvalme, skjelvende hender, humørsvingninger, fraværende korttidshukommelse og alltid så utrolig distre (mange morsomme historier knyttet til det, men de får jeg spare til en annen gang 8) ) Legen min ville ikke høre snakk om å sykemelde meg, og jeg gråt meg til og fra jobb i perioder. Og dere kan sikkert tenke dere hvordan hjemmelivet var... Vel, en uendlig lang historie bør jo gjøres så kort som mulig, så enden på visa ble at jeg til slutt ble gravid med mitt andre barn (etter laaaaang tids prøving og en spontanabort). Jeg ventet til jeg fikk komme til helsestasjonen på kontroll første gang (12 uker på vei), forklarte jordmor hvordan jeg hadde det, fikk snakke med deres lege som tok stoffskifteprøver av meg og sykemeldte meg på flekken.

Prøvene viste at jeg hadde for høyt stoffskifte, jeg fikk komme til aker, ble medisinert under svangerskapet og går fortsatt til oppfølging (snart to år etter fødsel).

Men det blir jo aldri noen ende på denne visa - for prøvene mine befinner seg stadig i grenseland. Noen ganger er TSH for lav, noen ganger er FT3 for høy, noen ganger er FT4 for høy. Men det varierer, og blir aldri dramatiske verdier. Jeg har ingen anti-stoffer, men tester nå en gang i måneden for det meste. På Aker ser man det hele ann fordi de ikke ønsker å operere eller gi radioaktivt jod før de skjønner hva som egentlig feiler meg. Siste sa legen at de egentlig forventer at jeg vil utvikle lavt stoffskifte på sikt. Har fått medisiner mot høyt stoffskifte som jeg har fått beskjed om å bruke når jeg føler jeg har behov for det. Noe jeg synes er skrekkelig vanskelig å avgjøre når man går hangler litt mindre og litt mer hele tiden.

Kan også nevne at jeg har tjukt av stoffskiftesykdom i slekta, alle kvinner i slekta bortsett fra min mor. De fleste har lavt stoffskifte, men har en tante som er behandlet med radioaktivt jod mot høyt stoffskifte.

Dette ble lang og fyldig - ble revet med når jeg først begynte å skrive :lol: Er glad det finnes forum som dette - håper jeg kan lære noe og også bidra så godt jeg kan!

- Dahlia -

Har du fått undersøkt kjertelen skikkelig? Med ultralyd, scintigrafi og jodopptak?

Hvis du har knuter i kjertelen kan det forklare mye av det du forteller. Da skal du også ha finnålsbiopsi med ultralyd, jeg ble sendt til Bærum sykehus for akkurat det, Aker mente de var de flinkeste på akkurat det.

Siden du allerede er inne på Aker ville jeg spurt om å få en prat med Ingrid Norheim på Thyroideaklinikken.

Og du kan jo vurdere om du skal be om radiojod eller operasjon uansett, for heller å få et lavt stoffskifte som tross alt er lettere å behandle enn det du plages av nå. Pest eller kolera, ja, men verdt å vurdere og diskutere med legen.

Hei!

Jeg har tatt scintigrafi tre gang, uten at det har vist noe galt. Jeg har knuter i kjertelen som er undersøkt men finnålsbiopsi, og alle var heldigvis godarta. Så her klør alle seg i hodet, og jeg hangler videre.

Det er Ingrid Norheim jeg går til, og føler at jeg møter forståelse hos henne, men hun har intet annet å foreslå enn å vente og se. Hun er opptatt av symptomene mine, og det er jeg glad for!

Tenker at det kanskje egentlig er noe annet som feiler meg? Noe som kan påvirke stoffskiftet mitt uten at verdiene blir ekstreme? Skulle så ønske at jeg enten ble helt frisk eller helt syk, om dere skjønner hva jeg mener :roll:

Hei Dahlia,

Jeg husker deg fra tidligere :D

Dessverre har jeg ingen gode råd å komme med. Du virker jo veldig godt ivaretatt på Aker, men det kan jo være en ide å poste prøveresultatene dine her allikevel.

Kanskje en annen har noe lurt å bidra med....

Hei alle sammen! Det er lenge siden sist jeg skrev et innlegg på forumet, men kort fortalt har jeg et stoffskifte som har svingt i flere år. Jeg har diagnosen høyt stoffskifte og går fast til kontroll på Aker (gjort det i over tre år), men har ikke varme knuter eller positiv TRAS. Har hatt struma siden tidlig i tenårene, og har en rekke knuter i kjertelen, spesielt i høyre halvdel. I perioder er formen veldig dårlig, mens jeg har dager (av og til til og med uker) da jeg føler meg OK. Men har til gode å føle at jeg har overskudd og skikkelig enegi de siste seks årene. Har nå vært sykemeldt i tre måneder fordi jeg har vært totalt utmattet.

Hadde nettopp time på Aker. For en måned siden var prøvene mine FT4 26, TSH 0,08, nå var de innenfor normalen. Det siste året har TSH ligget rundt 0,2 (normalområdet går fra 0,2 og oppover om jeg ikke husker feil?), og FT4 har svingt mellom 14 og verdier over normalområdet med jevne mellomrom. Jeg sa at jeg nå var lei av å gå å hangle, og legen sa straks at hun kunne sende henvisning til operasjon så lenge jeg var klar over at ikke alle blir i god form når de tar Levaxin. Videre spurte hun meg om jeg var sikker på at det var stoffskifte som var årsaken til at jeg følte meg som jeg gjør. Har også vært hos kirurg for noen måneder siden (henvist fra homonlaben på Aker)for å se på mulighet for operasjon. Eneste kirurgen snakket om var mulige komplikasjon under og etter operasjon og det var vanskelig å vite om plagene mine kom fra stoffskifteproblemene mine.

Så nå sitter jeg her med en blanding av panikk og usikkerhet. Synes det høres forferdelig ut å fjerne hele kjertelen (som er det kirurgen mente var det eneste fornuftige i min situasjon), og er livredd for å gjøre dette for så å oppdage at jeg ikke blir bedre - kanskje bare verre? Skjønner heller ikke hvordan legene kan spørre meg om jeg er sikker på at det er stoffskiftet som påvirker formen min. Hvordan skal jeg vite det? Dere andre som har operert/ skal operere, hvor delaktig var dere i valget om å bli operert? Kan leger finne på å sende meg til operasjon uten å mene at jeg trenger det?

Huff. Vet nesten ikke hva jeg skal spørre dere om, kjenner bare at jeg ikke har lyst til å operere bort kjertelen om det ikke er noen grunn til det. Lurer på om jeg skal avlyse hele greia, men da vil jeg jo bare fortsette å ha det slik jeg har hatt det de siste årene. Og det er jo heller ikke noe jeg har lyst til. Hvordan klarer man å ta et sånt valg?

Tror neppe legen ville sendt deg til operasjon for å fjerne hele kjertelen dersom det ikke var det riktige å gjøre. Reagerer i likhet med deg på at du skal avgjøre om det ikke finnes andre årsaker at du ikke føler deg bra.

Grunnen til at de snakker så mye om at det ikke er sikkert at du blir bedre og komplikasjoner i forbindelse med operasjonen er at det er forpliktet til å informere deg om det, slik at de kan diktere i journalen din at det er gjort og du ikke senere kan si at du ikke hadde hørt om at det kunne oppstå komplikasjoner f.eks.

Håper det er noen her inne som har blitt operert og som kan hjelpe deg.

Det eneste jeg kan si er at de som har operert svinger ikke lenger opp og ned på samme måte. Det er jo ingen kjertel som produserer noe.

Ellers tror jeg også at jeg ville ha hatt det som du. Det er fanden meg ikke et enkelt valg du står overfor. Jeg kan desverre ikke lede deg siden jeg ikke har operert selv.

Men en stro trøste klem sender jeg med glede! Håper det blir bra til slutt!

For min del kan jeg bekrefte det Anne Ma sier at man ikke svinger så mye opp eller ned etter operasjon ettersom man styrer Tyroxin dosen selv og ikke lar en mer eller mindre defekt kjertel gjøre det. Dvs. når man har funnet riktig dose Levaxin, og det er ikke gjort over natten, regn med i alle fall endel måneder etter operasjonen å "svinge" på. Noen bruker lenger tid enn det (opp til 1 år), og atter andre synes ikke Levaxin virker for dem i det hele tatt. Men mitt inntrykk er at mange opererte fungerer fint etterhvert med sin Levaxin. Sånn sett er det jo en sjangs å ta, det er ingen som kan fortelle deg at ting blir såre vel etter operasjon, men det kan bli det.

For min egen del er jeg nå kjempeglad jeg fikk fjernet hele kjertelen i nov-06. Jeg fungerer mye bedre på Levaxin enn med Neo-Mercazole samt tungpust/ svelgevansker grunnet knute. Jeg hadde bare hatt problemer med stoffskiftet ca. 6 mdrs tid før operasjonen, men pga. at jeg var hyper med kalde knuter ringte endokrinologen (etter samtale med kirurg - biopsi av knuten) og sa de kunne anbefale operasjon. Selvsagt var det opp til meg om jeg ville ta anbefalingen eller fortsette på NeoMercazole som jeg hadde gjort til da, de fikk godt frem at det ikke var sikkert livet ble bedre etterpå, men mest sannsynlig ville en fjerning av kjertelen på sikt være en forbedring for meg helsemessig. Hos meg var det lett målbart at det var skjoldkjertelen som var problemet, jeg var kraftig Hyper med alle symptomene på det (ble ikke helt stabil på NeoMercazole), samt klumpen (som kunne se ut som den fortsatt vokste).

Hvis det er noen som helst tvil at dine plager kommer fra stoffskifteproblemene forstår jeg at det blir vanskeligere for deg enn for meg å ta et valg. Og vanskeligere for legene å anbefale operasjon eller ei. Men valget er til syvende og sist kun ditt, det er vel sånn for at en ikke skal kunne skylde på legene hvis man ikke opplever bedring etterpå, eller får problemer med at man ikke synes Levaxin virker etc.

Jeg kan jo også fortelle at jeg selv hadde mine tvil på om min avgjørelse å la meg operere var riktig i ukene etter operasjonen, et par dager i begynnelsen angret jeg faktisk for det. Jeg opplevde livstruende blødning rett etter operasjonen og måtte re-opereres i all hast 1 time etter første operasjon. De minuttene jeg var våken mellom narkosene og fikk akutte pusteproblemer fordi blodet klemte på luftrøret samtidig som det rant ut av operasjonssåret, har for alltid brent seg inn i hukommelsen min. Ennå kan jeg noen ganger på natten føle panikken ved å kveles/ blø ukontrollert. Ukene etter operasjonen datt jeg rett ned i Hypo-dalen fordi min Tyroxindose ikke var høy nok (man må bare prøve seg fram), var svimmel, klarte ikke stå, lå og ristet/skalv rett som det var. Økte dosen dobbelt og ble selvsagt en smule Hyper igjen...osv...
Men etter 2 måneder begynte ting å stabilisere seg, jeg fungerte i hverdagen og har siden da til de grader kunnet fortsette med livet mitt som i fjor stod på stedet hvil. Nå bare blomstrer jeg, det er helt toppers å "leve". Hadde jeg ikke tatt operasjonene hadde jeg ikke hatt den lykken nå, det vet jeg.

Jeg vet at dette innlegget ikke er helt det du håpet å lese, man håper noen skal kunne ta den vanskelige avgjørelsen for en, si at "ja klart må du operere, alt blir så og så greitt etterpå". Så enkelt er det dessverre ikke, heller ikke for legene/ endokrinologene, de kan bare se dine blodprøveresultater og ikke alltid hvordan du sliter spesielt hvis verdiene dine er "fine". Jeg for min del hadde fått god info om at man kunne slite med lavt Kalsium eller i verste fall få skadet stemmebånd under operasjon, men blødning med tilhørende øyeblikkelig hjelp og re-operasjon hadde jeg ikke forestillt meg, så det var et sjokk. Selvom det hender svært skjelden er det godt din kirurg ramser opp komplikasjoner, jeg burde vært bedre forberedt, kansje jeg hadde forstått det som skjedde hadde jeg tenkt på det før jeg faktisk opplevde det.

Lykke til med det vanskelige valget :-)

Jeg kjenner meg så utrolig godt igjen i deg....veldig vanskelig å foreta et valg så lenge man ikke får 100 % garanti for at alt blir bra etterpå.
Jeg har selv hatt hyperthyreose i snart sju år, og formen har svingt med prøvene. Legen på Aker har snakket om operasjon de siste 4 årene men jeg har vegret. Ville forsikre meg om at jeg hadde prøvd ALT før jeg tok den avgjørelsen. Det føler jeg nå at jeg har gjort og innsett at ikke noe hjelper i lengden...på meg hvertfall.
Skal derfor nå opereres og står på venteliste.
Vanskelig, om ikke umulig å råde deg til noe men for meg var det hvertfall viktig å prøve alle andre muligheter før jeg legger meg under kniven..
:shock:

Sliter med samme problemstilling selv. Er henvist til kirurg på Aker og venter på time for å diskutere operasjon eller ikke. Jeg klarer ikke bestemme meg! Den ene dagen tenker jeg at livet må da bli bedre etter at kjertelen er fjernet. Neste dag vil jeg prøve med Neo Mercazole og se om det stabiliserer seg. Har egentlig liten tro på det siste, men en operasjon er en stor og vanskelig avgjørelse.
Fint å lese andres erfaringer. Du får prøve å veie for og imot på alle områder. Det er det jeg holder på med. Dette er ikke lett..
Lykke til med valget ditt og skriv gjerne til oss om hva det blir til :D

Har nylig operert bort kjertelen, og er nå etter mange år som hyper, blitt hypo. Har hatt svingene FT4 verdier i flere år (mellom 13 og 26 der øvre grenseverdi er 22), men en konstant lavt TSH (mellom 0,03 og 0,2 med 0,25 som nedre grenseverdi). Nå har jeg en TSH på 5 (nedre grense 4,5) og FT4 på 11 (nedre grense 8 ).

Det jeg ikke skjønner, er jeg opplever symptomene mine som ganske konstante, og trodde nesten jeg var hyper før kontrollen jeg var på i dag. Jeg har stor appetitt og sover dårlig om natta. Er slitenstressa, om dere skjønner; sliten, men for stressa til å klare å slappe av. Har hodepine ved anstrengelser, skjelver på hendene og klør. Eneste som er nytt (i hvert fall graden av det), er muskelsmerter og stivhet i ledd, i første rekke i beina.

Andre som har vært på begge "sider" og opplevd det samme?

Grenseverdier.
Det heter egentlig referanseverdier da.
Disse fremkommer ved at man måler et visst antall antatt friske mennesker med et bestemt utstyr. De ligger 2,5% over min. og under max.
Dette er altså antatt friske mennesker som har sitt hormonsystem iorden.
Vi har erstattet alt kjertelen produserer med ett hormon - T4. Eller de som bruker Armour har erstattet sine hormoner med grisehormoner.
Men sensorene - de som avføler hormon nivået i blodet er de samme - og de reagerer ikke på vårt eget hormon lenger.

Forsøk viser at våre sensorer har støre følsomhet for syntetiske hormoner - og praksis viser at den er enda større for Armour.

Så referansverdiene er ikke helt representative her så lenge disse ikke er forskjellige for friske og syke.

Mange opplever nok disse symptomene du har og grunnen er etter min mening at de hormonerstattningene vi bruker ikke virker som kroppens eget.
Jeg hadde meget store problemer med Levaxin og ble bare verre og verre med tida. Jeg måtte ta pauser for å få fri litt fra dem. Da sluttet jeg helt med levaxin i en uke. Symptomene ble nesten borte fra dagen etter at jeg sluttet, men jeg fikk dem jo tilbake igjen når jeg begynte igjen.
På Armour ble nesten alle symptomene borte, men ikke alle.
Dette er likevel så mye bedre for meg at jeg fortsetter med dem selv om jeg må betale for min bedrede helse selv.
Det har den Norske trygderetten bestemt.

Ser også at fT4-verdiene dine svinger. Da jeg var på Levaxin hadde jeg ikke en eneste stabil periode. På 150µ varierte de mellom 8 og 16. Jeg prøvde høyere dose og jeg hadde da opp til 30. Symptomene var da litt verre, men de var anderledes og jeg fikk fri fra de vanlige.

Hei Dahlia ;)

Jeg er ikke så god til dette, men jeg opplever dine symptomer som hovedsakelig hyper.

Så n'Finn - kan det ikke tenkes at Dahlia har for mange skjoldbruskkjertel-hormoner i omløp/lagret noe sted? Kanskje helt borte i natta dette, men - er det mulig?

Og i så fall vil nok hyper-symptomene forsvinne etterhvert, fordi de ikke lenger har tilgang til ny produksjon fra skjoldbruskkjertelen - og da vil det forhåpentligvis bli lettere å finne rette dose?

Eller kanskje følelsen av hyper sitter igjen i et slags minne, akkurat som depresjon og kroniske smerter kan sette seg som spor i hjernen - men når det gjelder stoffskiftet, så vil Dahlia etterhvert bli hypo?

Unnskyld - amatør i sumarnatten! - snart i ale fal! Yo :oops: :D

Takk for svar begge to :D

Nei, grenseverdier var ikke akkurat godt norsk n'Finn, hehe. Mye rart som snubler ut herfra til tider.

Siden jeg var hyper før operasjonen, har jeg fått forklart at jeg har et overskuddslager av hormoner som må brukes opp før Levaxin forhåpentligvis vil stabilisere stoffskiftet mitt om en tid. Ettersom hele kjertelen er operert bort, er også (heldigvis) alle muligheter for vilkårlig egenproduksjon borte. Iflg legene jeg har vært hos, vil hormonene mine være oppbrukt 5- 6 uker etter operasjon, dvs om en uke eller to.

Men jeg skjønner ikke hvordan jeg kan ha hypersymptomer med de prøvesvarene jeg hadde? Er enig i at man ikke skal stirre seg blind på prøvesvar, men kan man virkelig være overdosert med TSH på 5 og FT4 på 11?

En annen forklaring er at kroppen min reagerer på Levaxinen med hypersymptomer- men hva i all verden skal jeg gjøre da? Venner kroppen seg gradvis til Levaxin? Erfaringer?

Det fine er at depresjonen jeg har slitt med lenge er som blåst bort, så noe bra er jo på gang :D

Hei igjen ;)

Det var jo hyggelig å se at jeg kanskje ikke var helt borte i natta med mine antakelser. Grunnen til at overskuddet av de stoffskiftehormonenen kroppen din allerede har laget ikke vises på blodprøver, er kanskje at de allerede er ute i divsere celler og vev, og ikke flyter rundt i blodet. Eller kanskje de er i blodet, men er blitt så få nå at blodprøven forteller om lite, men at symptomene dine likevel sitter igjen som et "minne", eller noe...

Hvis det er slik at du reagerer på Levaxinen med hypersymptomer, så må du kanskje begynne på en mye mindre dose og øke veldig forsiktig etterhvert. Dette ville jeg tro hadde vært det riktige for deg uansett pga overskuddet av egne hormoner som måtte brukes opp først.

Muskelsmertene du har fått kan skyldes for lavt stoffskifte, introduksjon av Levaxin, eller kanskje for høy eller lav dose. Noen verker av Levaxin, men hos noen av dem igjen, går dette over.

Hvor stor dose Lev begynte du på, og når?

Godt å ha noen å snakke med om dette 8). Forventer ingen fasitsvar, men det kverner i hodet mitt hele tiden, så fint med litt utlufting.

Jeg har tatt en ukesdose på 700 mikrogram i ca fem uker, og har nå, etter legens anbefaling, økt til 800. Forklarte legen at jeg syntes det var underlig at jeg hadde fått så stor appetitt, at jeg hadde hjerteklapp om kvelden (ikke hver kveld), og at jeg sov dårlig. Fikk da til svar at det i hvert fall ikke hadde noe med stoffskifte å gjøre nå. Ferdig med den saken liksom. Samme legen mente at jeg ville være 100% frisk og "normal" dagen etter operasjonen, fordi det å spise Levaxin var som å spise vitaminer... Har ikke helt tiltro til ham for å si det slik :?

Tror absurd nok at jeg heller har startet på for liten dose, enn på for høy. Har vært pasient på tyroidea-klinikken på Aker i flere år, og fikk der beskjed om at jeg som hadde gått med høyt stoffskifte i mange år, skulle starte med høy dose og heller redusere, i motsetning til slik jeg forstår at man doserer for pasienter med lavt stoffskifte. Når jeg nevnte dette på sykehuset der jeg ble operert, ble dette bare avfeid som tull. Vet at 100 mikrogram ikke er spsielt lite, men det er vel heller ikke akkurat mye når man ikke har egenproduksjon i det hele tatt?

Tok forresten første doseøkning i går, og er piggere i dag (har utrolig nok ryddet og vasket i et par timer :shock: På tide, men det er en annen sak, hehe). Har opplevd før at dagsformen svinger, så skal vel ikke håpe på for mye, men kan 50 mikrogram ekstra en dag, gjøre formen bedre allerede et døgn etterpå? Og er dagsformen mer jevn når man går på Levaxin enn når man hangler i vei med sitt eget uttilstrekkelige?

Dette ble skrekkelig langt - takk til de som måtte orke å lese og kommentere 8)

Skrekkelig langt? Nehei.. bare barnemat for oss som har mye som kverner i hodet ;)

Jeg kan nok dessverre ikke hjelpe deg med alt du undrer på, men kan i alle fall legge ved dette:

Sitat:

---

Dagsdosen tilsvarer 1,60 - 1,70 µ g L-tyroksin/kg kroppsvekt.

---

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... _ID=520952
Veier du 75 kilo, så blir dette ca 125 mikrogram om dagen.

Ikke så lang dette Dhalia - å komme seg opp på en dose som funker - er lenger.
Du skal mest sansynlig høyere enn 100 og på vei oppover vil du oppleve at symptomer kommer og går og at legen sier at du skal senke dosen fordi TSH er blitt for lav.
Mitt oppi alt dette er det ganske tøfft å stå for sine egene meninger. Til og med din egen opplevelse av symptomene kommer du til å tvile på om er symptomer på lavt eller høyt.

Den ideelle dosen ligger sanynligvis like oppunder den største dosen du tåler. Og somregel er det hjertet som setter maxgrensen. Hjertets hvilepuls kan det være lurt å sjekke noen morgener før du står opp.

Svak hjertebank og høy hvilepuls når du er i ro er tegn på for høy dose, men dette får man også når dosen økes for raskt, og før kroppen har tilpasset seg dosen. Dette skal bare ikke bli langvarig.

Symptomene kan jo være ganske like, men jeg har opplevd å klø i huden når jeg har hatt veldig lavt stoffskifte.

Jeg har også klødd i perioder, men det har vært når jeg var hyper. Så når det dukket opp nå igjen, under haken, halsen og på underarmene, tok jeg det bare som nok et hypersymptom i forbindelse med at kroppen forsøker å tilpasse seg et liv på Levaxin. Men man kan altså klø og være hypo... Jeg lurer på om jeg noen sinne vil klare å skjønne hva kroppen min "driver med" :roll:

Opererte bort hele kjertelen i august 2007 etter høyt stoffskifte i mange år. Frem til jul var det mye prøving og feiling for å finne riktig dose Levaxin. Hatt TSH på 11 på det høyeste, på 1,9 på det beste (referanse 0,2-4). FT4 har steget fra 11 til 21,5 (referanse 9-22) i samme perioden. Følte at det hele tiden gikk fremover, og holdt fast på troen om at dette kom til å bli bra til slutt.

Så, for tre uker siden mistet jeg all energi igjen. La meg ni om kvelden, var utslitt når jeg sto opp om morgenen. La på meg, irritabel, osv. Var hos legen til kontroll, og da viste det seg at FT4 holdt seg på rundt 21, mens TSH hadde steget til 3. I samme perioden hadde jeg økt dosen etter forrige kontroll. Og nå skjønner jeg ingenting.

Føler meg akkurat som da jeg var på mitt verste før operasjon. I dag er jeg for eksempel fyllesyk - etter å ha unt meg én øl i går. :evil: Blir sprø av det her!

Har økt dosen igjen (175 mcg/ dag), men kjenner meg litt motløs nå. Skjønner ikke hvorfor jeg plutselig ble verre? Jobber egentlig 50%, og har en periode jobbet tilnærmet fulltid for å test formen. Kan det gi sånne utslag? Hvorfor er både FT4 og TSH ganske høye?

Skulle ønske jeg skjønte hva som skjer i kroppen min. Slik det er nå, begynner jeg å lure på om jeg noensinne vil føle meg bra igjen. Blir helt deppa av dette jeg :cry:

Det er ikke lett å finne sin egen dose.
Jeg fant den ikke da jeg støttet meg på blodprøvene. De bare forvirret meg, og hvorfor skal man ikke bare justere dosen etter hva man synes selv ?

Hei, du mangler kanskje noe t3, og kjertelen sender ut t3 sammen med t4 normalt.
det fins alltid noen pasienter som trenger noe tilskudd av liothyronin 8enten i form liothyronin eller Armour Thyroid) og det står ganske mye om dette på allle forums jeg har sett på. Ganske vanlig, altså.

Hva er dine prøver på ft3?

Og lavt ferritin kan gi hyposymptomer, samt lavt D-vitamin, samt diverse andre tilstander. Hos meg var det gluten som gjorde at jeg var like trøtt.

Jeg føler meg veldig mye og fort dårligere hvis jeg gjør for mye, så det kan være det. Er det flere som opplever slikt? :)

Takk for svar!

Jeg blir aller mest frustrert av at jeg ikke skjønner hva som skjer, og dermed blir veldig usikker på egen fremtid. Jeg har hele tiden vært overbevist om at det er fullt mulig å bli pigg og fin igjen, men skjønner nå at det finnes en sjanse for at jeg skal ha det slik resten av livet. Og det er en helt jævlig erkjennelse, om dere unnskylder spåket.

Jeg er opptatt av prøvesvarene mine fordi jeg ikke klarer å kjenne forskjell på hyper- og hyposymptomer (bortsett fra når det blir riktig ille i hyper retning). Jeg har vært begge deler, og min kropp føles ganske lik i begge tilfeller. Utmattet, deppa, irritabel, problemer med konsentrasjon og hukommelse, problemer med språket, varm og kald om hverandre, søvnproblemer... Så eneste pekepinn jeg har på om jeg er høy eller lav, er rett og slett blodprøver. Er for øvrig enig i at blodprøver ikke sier alt, men i mitt tilfelle er det faktisk et ganske godt mål på hvordan kroppen min har det.

FT3 har ikke blitt tatt etter operasjonen. Har heller ikke følt behov for å mase om det siden formen helt frem til nå har vært stigende. Men det blir vel nødvendig nå om ikke formen snur.

Det finnes en ting som kanskje kan døyve frustrasjonen litt og det er ved å lese det du kan finne om temaet.

Det er vel også slik at det er veldig stor forskjell på det vi produserer selv, og det syntetiske vi får tilsatt via Levaxinen, og kroppen trenger nok litt tid på å venne seg til det. Og ikke minst å stabilisere seg på Levaxinen. Ikke gi opp i hvertfall! Prognosen er ikke så gal som det av og til kan virke her inne. Vi er jo en gjeng av dem som ikke har blir fullt resturert ;) Brorparten blir "friske" nok til å leve et vanlig liv, men det kan ta tid noen ganger..

Jeg sliter også med å skille mellom symptomer på hyper og hypo, så akkurat som deg må blodprøvene vise hva som er tilfellet :) T3 er noe jeg tar ved hver prøvetakning, for jeg kan bli Hyper på kun T3 mens TSH og T4 er fine. Så spør om den kan være med på prøvene, for den kan ha betydning.

Jeg tror det er helt vanlig at man oppelever både høye og lave symptomer samtidig. Det bidrar sterkt til den allmenne forvirring omkring doseregulering. Og man blir frustrert !

Noen symptomer er allmenne, andre er personlige. Jeg klør på ryggen !
Ikke alltid, bare på en bestemt dose og jeg er ikke sikker på om den dosen er for høy eller for lav. Det kommer enten når jeg akkurat har økt eller senket dosen.
Jeg får også vondt i fingertuppene, eller en eller annen fingertupp, og vet heller ikke om dosen da er for lav eller for høy.
Da trøster jeg meg med tidligere munnhell som : har du symptomer er dosen for lav. (men det stemmer ikke helt det heller)

Det hjelper ikke så mye at det eneste vi kan gjøre er å vente - slite med symptomene til vi er sikkre på om dosen skal opp eller ned.
Og vente enda mer.......

Jeg har kommet over noe som kan være ganske nøyaktig: hvor ofte klipper du tåneglene.
Leslie B skrev om det for nylig, om at mannen hennes var blitt hymen ikke ksjønte det, og så koblet hun sammen at han hadde begynt å klippe tåneglene oftere.
Nye prøver viste også at han hadde blitt hyper (overmedisinert)(de tar begge to thyroxin)
Jeg vet ikke om det med tånegler stemmer hos alle og om det er noen forskjell mellom ft4 og ft3med tånegler.....

Mange har hjertebank og søvnvansker og er skvetne og nervøse ved underdosering og adrenalin stiger for å kompensere for lav ft4 så man kan ta helt feil.

Det er lett, jeg klipper dem aldri - jeg høgger dem !
Men det må være tegn som kan brukes der.
Før var de så sprø at de gikk i stykker under operasjonen. Det er slutt nå, men de vokser ikke noe særlig, ikke som før iallfall. Da vokste de så det kom den øksa ut gjennom sokken !
hihi

Kjenner meg godt igjen i deppefølelsen ja - har grått mange tårer etter at denne sykdommen inntok kroppen. Er til tider svært motløs, fordi jeg kjenner at kroppen har endret seg radikalt. Stoffskiftet svinger og jeg svinger med. Det er som en dans med en ekstremt dårlig dansepartner, som jeg ikke får byttet ut.

Ingen dag er forutsigbar, ingen dag er det gitt at man skal orke det man har satt seg fore og slik har det vært i åresvis. Men jeg har ikke gitt opp, men ja jeg er til tider helt knust av denne sykdommen.

Men jeg vet også at det finnes mennesker med denne sykdommen som lever et godt liv og der ligger mitt håp. Det kan skje meg også :) Jeg aner ikke når, jeg aner ikke om - men jeg velger og tro at det er det som ligger foran. At det værste nå er bak :) I mellomtiden "danser" jeg. Dager er dårlige - dager er bra. Jeg nyter de bra og forsøker godta de dårlige. Men det er med tristhet jeg gjør det sistnevnte.

Hei!

Økte dagsdosen min med Levaxin fra 150 til 175 for to uker siden. Har følt at formen har vært stigende, men begynner nå å bli redd for at jeg er i ferd med å bli overdosert. Føler meg varm og svett (men er også på det punktet i menstruasjonssyklusen der det skjer vanligvis), appetitten har økt ganske betraktelig, har løs mage og i går begynte jeg å føle rastløs/ stressa uten grunn.

Er det vanlig å få hypersymptomer ved doseøkning uten at det nødvendigvis betyr at dosen er for høy på sikt? Hvor lang tid vil det i så fall gå før kroppen venner seg til ny dose? Skal ta nye prøver etter seks uker, men har ikke lyst til å være hyper i ukevis om det ikke er forbigående. Når bør man justere dosen ned ved symptomer?

Det kan være at økningen er litt voldsom for deg, og hvis det er to uker siden uten at det er i ferd med å roe seg ville jeg halvert økningen. "Min" regel er at hvis det ikke roer seg i løpet av den første uken må jeg kutte ned litt. Jeg tar Armour, bare så det er sagt, og en reduksjon vil vanligvis merkes fortere hos meg enn hos deg. Økningen også. :)

Det er enkelt hvis du får deg 25mcg-tabletter og deler dem i to, slik at du tar 150+12,5.

Ja, enig.
Elaine Moore skriver at hypersymptomer etter økning er vanlige men hvis det ikke går over etter ca fire dager så har det vært for mye. Jeg ville halvert økningen.
Pasientene på Internett anbefaler nå at man øker i mindre trinn, og at man øker med for eksempel 12,5 µg akkurat som baremei sier. Før så var de ikke så forsiktige men nå har flere postet med sine erfaringer.
nora

Hei Dhalia :)

Jeg økte selv med 25 µ pr dag for ca 3 uker siden. Jeg får alltid hypersymptomer når jeg øker så fort. Jeg har hatt det ille noen dager nå, ca 1 uke. Det toppet seg for to dager siden, men nå ser det ut til at det roer seg igjen. Jeg personlig tror vi reagerer forskjellig på doseøkninger. Og du som jeg ser ut til å reagere enda mer rundt mensen, så jeg ville ikke redusert noen dose før mensen var over. (Så lenge du ikke har hjertebank og voldsomme reaksjoner selvsagt.) Hvis du ikke er sikker så kan du jo ringe legen og høre hva han mener. Jeg kan tenke meg at du gjerne opplever ekstra med symptomer på grunn av hormonene som beveger seg med syklusen din. Denne uken har vært uken før mensen, og det viser seg igjen i mine raksjoner på Levaxin i hvertfall :)

Jeg økte litt fort, som du, fra 150 til 175 mcg pr dag - og fikk en skikkelig smell. Satt en morgen med kjempe hjerteklapp, svette osv. Måtte ringe legevakta....

Var hos fastlegen dagen etter, fikk beskjed om å gå ned til 150 igjen - og det gikk bra en stund før hypo-symptomene kom.

Har økt dosen saaakte etter dette (25 mcg pr 4-5 uke) - og er oppe igjen i 175 mcg pr dag. Formen er fin nå- så det er nok lurt å bruke tid på økning av dosen! 8)

Oi med den doseenringen hadde jeg garantert blitt hyper. Dette er jo selvsagt individuelt, men er ikke dette litt vel mye pr. uke da? Vel, det er jo ikke annet og gjøre enn og se det ann noen dager. Det er det jo bare og minske dosen igjen :)

Jeg tror det kommer an på hvor lavt stoffskiftet har blitt hos meg, når det kommer til aggresiviteten på medisineringen. Men skal villig innrømme at det er mer behaglig å øke meg f.eks 12,5 pr døgn i stedet for 25. :wink:

Takk for tilbakemeldinger!

Har økt tilsvarende før uten å oppleve problemer, men marginene blir kanskje mindre når dosen blir såpass høy.

Føler meg faktisk bedre idag, og lar nå dosen være foreløpig. Har ikke hatt kraftig hjertebank og sover godt om natten. Så kanskje dette går bra :)

Nettopp.
Jeg tror man kan si at når dosen er under 100µ/dag kan en øke med 25, men over bør en øke med 12,5µ/dag.
Og det er sikkert også for mye hvis en er nødt til å komme tett oppunder maksimaldosen.

Hei igjen alle sammen!

Er så glad for at jeg kan stille spørsmål her inne - og alltid få svar :D Betyr utrolig mye når jeg bekymrer meg som mest.

Så til dagens undring. Jeg har, som jeg har skrevet om i en annen tråd, økt dosen for litt over to uker siden. For første gang opplever jeg symptomer på overdosering, og forsøker å lytte til kroppen for å finne ut om jeg bør senke dosen en smule. Er mye ubehagelig varm i kroppen, spesielt når jeg beveger meg litt, men har samtid konstant kalde hender. Noen som har lignende erfaring og forslag til tolkning?

Har forøvrig bestemt meg for å senke dosen litt, slik at jeg en periode fremover tar 175 Levaxin en dag, 150 den neste. Hvor lang tid bør det da gå før jeg prøver å øje til 175 hver dag?