ME og Stoffskifte

Hei.

I 88-89 var jeg med på det meningokokkvaksine-prosjektet som ungdomskolene var med på. noen fikk Placebo og andre fikk vaksine.
Nå har det vært på NRK-Puls om flere som var med på det prosjektet har fått ME. Tretthets syndrom.

Jeg sendte inn igår en mail til de som har listene på dette og jeg fikk til svar at jeg fikk meningokokkvaksine.

Jeg har slitt veldig i mange år nå med å være utmattet og har så å si alle symtomene som ME har.

Nå lurer jeg på om det går ann og å ha ME og lavt stoffskifte samtidig. eller om jeg kanskje har ME i stedet for.

Den siste uka nå så har jeg hatt en betennelse i kroppen så resten av den energien jeg har i kroppen har gått med på å bekjempe den. så jeg har ikke vært i livet etter kl 18 på kvelden.
Sovner på sofaen og er ikke ute av sengen på morgenen før kl 12. kjenner jeg ikke har styrke i armer etc. skikkelig kjipt. er tungt og henge opp klær på snora.

Noen som har noen forslag?
Blir bare matt av og skrive dette


Grynet

Har du sjekket prøvesvarene dine i det siste? Er jo klar over at de ikke trenger stemme med hvordan vi føler oss. men jeg opplevde på nyåret og bli trett og slapp fordi stoffskiftet da var for høyt. Da ble jeg trett bare av å vaske opp. Denne stigningen i stoffskiftet skjedde på 1 måned. Ellers så kan det jo være at du har anemi, eller mangler vitamin B12 noe som vi med hypotyrose har lett for å få. Du bør si til legen din hvordan du har det for du kan jo ikke ha det sånn. Lykke til. :D

Hei

Ja jeg har sjekket blodprøvene mine for 2 uker siden hos legen.
B12 var på 244 og ths var på 1,49 så den er på vei nedover. I dag har jeg ikke orket stort. samt at jeg fikk migrene kl 16. etter og ikke ha gjort NOE som helst i dag enn å ligge på sofaen.


HATER OG HA DET SLIK.......

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Grynet

Nå lurer jeg på om det går ann og å ha ME og lavt stoffskifte samtidig. eller om jeg kanskje har ME i stedet for.

---

Du har nok ikke ME i stedet for lavt stoffskifte, for jeg går ut fra at du har hatt stoffskifteblodprøver som har vært utenfor referanseområdet før du fikk diagnosen. Men det går an å ha ME i tillegg til lavt stoffskifte. Har du vært inne på ME-forumet

http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum.html

eller MENiN?

http://www.menin.no/phpbb/index.php?sid ... 5f6deec438

Der kan du sikkert få svar og gode råd.

Hei. Hmm dette hørtes kjent ut, hvor sendte du forespørsel om dette?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av cammie

Hei. Hmm dette hørtes kjent ut, hvor sendte du forespørsel om dette?

---

Hei

jeg sendte en mail inn til sysvak@fhi.no

> Daværende navn:
> fullt fødselsnummer:
> når og hvor de mener de fikk vaksine:

Fyll inn dette og send inn til mailadressen over.
Fikk svaret dagen etter. Greit og vite om hva man fikk i de dagene.

Selv er jeg veldig langt nede enkelte dager. bare henge opp klær på en snor kan ta all energien min... ER KJEMPEGLAD I SENGEN MIN :)

Lykketil

Oj.. her kjenner jeg meg igjen... :oops: utslitt etter å ha hengt opp klesvasken og lignende "utskeielser".

Jeg har lavt stoffskifte men skal nå utredes for event. ME - noe jeg er ganske sikker på at jeg har hatt i et par år. Har også fibromyalgi og kroniske betennelser i skulder og hofte og dette sykdomsbildet har forvirret/kamuflert en event. ME.
En blir jo uopplagt både av lavt stoffskifte og de utmattende smertene som herjer i kroppen....

Har desv.ikke noen gode råd å gi deg :? , men det er vel aktivitetstilpasning som har hjulpet ME pasienter best. :oops:
Men jeg får litt hetta når en leser at en skal f.eks. være i aktivitet 5 min og så hvile i 1 time. Og da er å høre på radio regnet som en aktivitet... :oops: (Dette er sikkert for de som er svææært dårlig da)
Har uansett god nytte av å bruke de nettsidene som kris henviser til :wink:

Vil bare si at jeg også mistenker ME, MEN at i mail fra Thyroideaforbundet ble jeg oppfordret til aktivitetstilpasning - så da vil dette kanskje også gjelde for folk med stoffskifteproblemer, uavhengig om man har ME i tillegg ikke. Har også fibromyalgi.

http://www.cosgan.de/images/midi/muede/n025.gif

PS Ser ut til at formen til folk med hypotyreose f.eks. kan variere veldig fra individ til individ.

Takk for svar.
Prøvd papaya tbl? Jeg har selv hatt veldig god effekt av dette, se tidligere innlegg.

Har tatt papaya i ca 1 måned, men ingen bedring. Men de fleste har vel brukt det i en lenger periode før de har merket noe fremgang.
Håper fortsatt :wink:

Sitat:

---

B12 var på 244

---

Referanseverdien for B12 er ca 150-650. Det betyr at du befinner deg i nederst sjiktet og kan ha god nytte av tilskudd.

Sitat:

---

Har tatt papaya i ca 1 måned, men ingen bedring.

---

Papaya kuren kan ta litt tid ja, så ikke gi opp håpet riktig enda. Hvor mye tar du om dagen?

Tok 2 pr dag i starten, men prøver å huske å ta 3 nå de siste ukene... :oops:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av cammie

Sitat:

---

B12 var på 244

---

---

Referanseverdien for B12 er ca 150-650. Det betyr at du befinner deg i nederst sjiktet og kan ha god nytte av tilskudd.

AKKURAT DET JEG SIER TIL LEGEN MIN OG.............. MEN NEIDA... skyltes nok ikke det. sier han selv om jeg presiserer at oss med stoffskifte skal ha mere b12. jeg lå på 133 i fjor høst.

HATER LEGEN MIN!!!!!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av grynet

HATER LEGEN MIN!!!!!

---

JAMMEN SÃ… BYTT LEGE DA!!!!!










Sorry, kunne ikke dy meg... De fleste kan jo bytte lege, og er det ille blir det sjelden verre.

Vil ikke bytte lege før jeg finner en som kan litt om Stoffskiftet.....

ikke lett og finne her på landet..


Sukk

Hvorfor ikke handle B12 her:

http://www.vitaviva.com/da/Shop/Product ... 5.112.aspx

Jeg har fått opp mitt B12-nivå fra 326 til 418 på noen måneder med disse tablettene. Tar en tablett hver dag.

Heisann!
Jeg forsøkte samme metode som deg. Sendte inn email i går, fikk svar i dag:

Hei !
Du husker helt riktig !
Du fikk placebo i beskyttelsesforsøket som foregikk på ungdomsskolene i 1988 og 1989.
Deltakere som fikk placebo i forsøket ble i 1991 tilbudt reell vaksine. Du fikk vaksine mot meningokokk B sykdom 21.11.91 og 16.01.92.

Mvh
Avdeling for vaksine


Jeg lurer nå også på om jeg kan ha blitt syk etter dette. Flere som tror det samme??
Er det noe vi kan gjøre for å få undersøkt dette??

Siv Cathrine

Sitat:

---

Vil ikke bytte lege før jeg finner en som kan litt om Stoffskiftet.....

ikke lett og finne her på landet..

---

Anbefaler Balder klinikken på det sterkeste. Koster litt å gå der, men er verdt hver eneste krone.

Jeg har og sjekket opp ang vaksine prosjektet, var heldigvis ikke med på det. Men jeg har hatt kysse syken ( epstein-barr virus). Noen som har noen erfaringer på det?

Jeg hadde også kyssesyken en gang mellom 1993 og 1995. Var syk veldig lenge før jeg endelig fikk vite at jeg hadde det.
Måtte reise på Volvat i Oslo (privat klinikk) for å få skikkelig resultater og behandeling.
Gikk i 6 måneder i alle fall, før jeg fikk noe hjelp...

De aller fleste voksne har hatt kysse-syken. Det som gjør at vi ikke vet at vi har hatt den er at vi har trodd at vi har hatt en vanlig halsesyke som barn. Den forekommer visst nesten aldri hos folk over 40 år. Alle mine tre barn har hatt kyssesyken ved overgang/begynnelsen på videregående skole. De var ganske syke, og det var ganske klart at det var noe mer enn en vanlig halsesyke. Dette ble da bekreftet hos legen.

Jeg har lest her på forumet eller et annet sted at det er mistanke om at kyssesyken kan forårsake ME. Har ikke noen kilde til denne informasjonen.

Jeg har også hatt kyssesyken. det var i 95-96. gikk også veldig lenge syk.

Det er etter dette at jeg har slitt.
Hadde i hele 2001 streptokokker i halsen i et helt år. ville ikke vekk. Legen tror det er da at jeg fikk infeksjon på skjoldbukskjertelen.

Jeg har i mange år jobbet 2 jobber av gangen og nå kan jeg nesten ikke jobbe 8 timer engang uten og bli ødelagt.

Skal sjekke ut de b12 tablettene som ble anbefalt. kanskje jeg får mere energi da.

klem til dere alle :)

Sitat:

---

Viktig nyhet!
Norges ME Forening ber om at ME-pasienter som deltok i meningokokkvaksine-prosjektet
(1988 - 1991) og som mistenker at vaksinen kan ha utløst sykdommen, kontakter Norges ME Forening umiddelbart, tlf. 22 20 34 24 eller e-post: post@me-forening.no.

---

http://www.me-forening.no/

http://www.nrk.no/programmer/tv/puls/5545145.html

Har også lest om kyssesyke og ME, men finner det ikke akkurat her og nå ;)

Nå har jeg skrevet en mail til Kavli som er en lege i ME foreningen.
med alle symptomer etc så nå får jeg se om jeg får svar.

Blir spennende og se hva han sier. Han har vist 6 mnd vente tid på utredning for ME.

Blir spennende. Men du ser i sitatet over at det er ME-foreningen som gjerne vil vite om folk som har tatt vaksinen på mail: post@me-forening.no? Det er skikkelig proff folk der. Er/var tre sykepleiere med ME selv som driver ME-foreningen (skriver "var" for jeg vet jo ikke om det er kommet noen nye til) ;) Vil mene at du har sjanse for raskere svar ved å kontakte ME-foreningen direkte enn Paul Kavli som er fryktelig opptatt (og som også har ME selv). Uansett så kan du nok ikke få en diagnose pr mail - han må se deg og snakke med deg i en times tid for å observere hvordan du "oppfører" deg over lengre tid. Han sier han kan gjenkjenne om folk har ME, men han må da altså observere dem i en times tid - samt snakke med dem.

Blir uansett spennende å se hva du får ut av dette. Lykke til!

Ja blir spennende. litt usikker på hva jeg egentlig skal si i mailen. vil helst bare få en time slik at jeg kan få snakke om en som vet hva dette dreier seg om. Men skal skrive inn til ME foreningen også. Er så utrolig mye og skrive og som jeg må få ned på papir *skjerm*

Glemmer jo halvparten av hva jeg skal skrive og. sukk.