Min søster Bjørgunns (skrekk)historie !!

Hei alle sammen i forumet.
Dette er en del av min søsters historie - skremmende men dog sant.

Hun har sendt denne til Puls, Aftenposten, Dokument 2 og God morgen norge, tv2

Jeg har fått tillatelse fra henne til å sette den i forumet, og håper dere leser dette med åpent sinn.

Klem fra Lajla

Kjære rette vedkommende i deres helseredaksjon.

Dette er et rop om hjelp for å få belyst i media hvordan enkelte grupper pasienter, spesiellt kvinner med stoffskiftesykdommer blir behandlet eller ikke behandlet av spesialister, endokrinologer i dette landet. For å sette dette på spidsen, henviser jeg til Per Egil Hegges bok: "Og så må du ikke stille spørsmål". Den er en skikkelig tankevekker.

Jeg er en kvinne på 57 år som ikke ser annen utvei enn å prøve saken gjennom media. Jeg her vært syk imange år. Jeg ble radiojodbehandlet med å få satt skjoldbruskkjertelen ut av drift allerede i mars 1983. Hadde da gått meget syk i 3 år uten at noen skjønte noe. Etter det ballet det bare på seg ble uføretrygdet i 1987.

Har slitt med mange rare symptomer i mange år, vært feilbehandlet og operert i magen med svar: "vi bommet på diagnosen, slik er det bare".

Jeg har prøvd arbeidslivet i over 3 år, men måtte melde pass i juni 2002. Da startet marerittet, kampen med Norsk helsevesen på alvor. Ikke bare det, men kampen mot trygdekontor, helseforetak osv. Etter hva jeg har erfart til nå og mange med meg, så har Helse Nord og Trygdeetaten her egne regler. Pasienten SKAL utredes hos nermeste spesialist. Utover dette, betal sjøl. Og derfor blir det slik, at de som har ei tykk pengebok berger seg og vi andre vanlige må bare gå ubehandlet til det går galt. I dette tilfellet er utlandet eneste redning.

Jeg har gått med en ulidelig hodepine hver eneste dag i 4 år nu. Det ble funnet en godartet svulst på hypofysen i desember 2002. Endelig svar på hodepinen, trodde jeg. Ble sendt til Unn I Tromsø første gangen i februar 2003. Så i juni 2003. Ingen hjelp å få. Alle symptomer bortforklart og bagatellisert. Jeg måtte bare godta dette og leve med det. Ingen diagnose.

Jeg oppsøkte Balderklinikken I Oslo og der dukket det opp mye rart med prøvesvarene. Nå begynte jeg å se lys i tunellen. Må bare tilføye at jeg så ingen annen utvei enn å reise til Balderklinikken fordi henvisningene fra min fastlege til bla. annet Rikshospitalet og Aker Universitetssykehus ble avvist. I det hele tatt, jeg ble avvist overalt. Endokrinologene her i landet samarbeider godt ser det ut som. Mange er i samme situasjon, avvisning, håning og hypokonderfølelsen. Og "det er ikke mitt bord".

Det er kjent at noen har dødd fordi det ikke er hjelp å få, og noen har tatt sitt eget liv fordi de ikke har klart mer.

Jeg har etter mye kamp vært på Aker Universitetssykehus henvist fra Lars Omdal, Balderklinikken. Ingen hjelp å få. Ble regelrett avvist. Lars Omdal skulle ikke blande seg inn. Vi arbeider ikke på samme måte ble det sagt.

Fastlegen min klarte å få meg inn på Rikshospitalet i Juni 2005. Samme behandling der. Alle symptomer bortforklart. Jeg måtte bare lære å godta min situasjon og leve med dette. Jeg var lovet en intern henvisning videre der, men legen ombestemte seg og sa at jeg måtte utredes for Parkinson eller MS her ved Nordlandsykehuset i Bodø.

Det ble gjordt i Desember 2005 og heldigvis var jeg ikke i nærheten av så alvorlige påstander. Har en meget krass epikrise derfra.

Her sitter jeg, meget syk og uten diagnose etter så lang tid. Jeg er blitt skjev i ansiktet. Fingrene, hendene begynner å bli deformert. Føttene vokser, er blitt lengere og bredere. Og alt det andre som følger med er bare ubeskrivelig grusomt.

Vær så snill, hjelp meg å få belyst dette i media på vegne av meg selv og alle de andre som lider samme skjebne i dette landet. Det ser ut som man istedenfor å komme videre, få hjelp, diagnose og behandling etter å ha oppsøkt private spesialister, istedenfor graver sin egen grav. Man blir boikottet i helsevesenet etterpå og får ingen hjelp.

Hadde det ikke vært for den fantastiske fastlegen min så hadde jeg gitt opp for lenge siden. Men nu er det nok, må ha hjelp snarest ellers går dette galt.

Jeg har en søster som har binyresvikt, diagnostisert på Balderklinikken. Hun har fått diagnosen trenert av endokrinolog I Tromsø UNN. Hun får medisiner av legen sin slik at hun holder seg i livet. Uten diagnose fra endokrinolog. Ingen medisiner på blåresept , står fast i trygdesystemet. Kommer i det hele tatt ikke videre med noe. Går glipp av rettigheter som er lovbestemt, hjelp osv.

Håper dette ropet om hjelp vinner frem. På forhånd tusen takk!

PS. Denne mailen har jeg brukt to timer på å skrive. Skulle ha tatt med mye mer men klarer ikke det nu. Vil bare nevne at flere leger har hentydet at jeg har Akromegali, og har også hentydet at endokrinologene er like arrogante som de alltid har vært.

Hilsen Bjørgunn

Herlighet, noe så grusomt!

Nei, vi må virkelig få gjort noe dere, men hvor skal en ta kreftene fra? Uansett hvor lang tid det skal ta, så håper jeg ikke vi gir opp nå etter å ha begynt å snakke om å gå til media m.m. Det er jo så sinnsykt urettferdig hvor forskjellig folk skal behandles i dette landet. For ikke å snakke om hypokonderfølelsen - den er ille å slite med. For til sist, når man ikke blir hørt eller trodd, så begynner en jo å lure på om det nå ER noe man innbilder seg. Og kanskje det nå hjelper med noen antidepressiva likevel? (Sorry, men jeg har fått den så totalt i vrangstrupen.)

Lajla, hils din søster og si at hun har min dypeste medfølelse og at jeg synes det er en skam hvordan hun er blitt behandlet!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Stina

Herlighet, noe så grusomt!

Nei, vi må virkelig få gjort noe dere, men hvor skal en ta kreftene fra? Uansett hvor lang tid det skal ta, så håper jeg ikke vi gir opp nå etter å ha begynt å snakke om å gå til media m.m. Det er jo så sinnsykt urettferdig hvor forskjellig folk skal behandles i dette landet. For ikke å snakke om hypokonderfølelsen - den er ille å slite med. For til sist, når man ikke blir hørt eller trodd, så begynner en jo å lure på om det nå ER noe man innbilder seg. Og kanskje det nå hjelper med noen antidepressiva likevel? (Sorry, men jeg har fått den så totalt i vrangstrupen.)

Lajla, hils din søster og si at hun har min dypeste medfølelse og at jeg synes det er en skam hvordan hun er blitt behandlet!

---

Takk for varme ord Stina, hun trenger all den støtte hun kan få:)

Den historien er bare til å grøsse over :!: :!:

Dette er en veldig bra historie, som bekrefter det vi har hørt mange ganger her på forumet, at de følger egne regler der oppe i nord!

Bra innlegg. Verdt å sende ut..
Husk at forumet her er søkbart med søkemotorer på nett og alle får vite vår historie her som tilfeldigvis kommer innom forumet.

Akromegali er det som slår meg, og jeg hat kjøpt Livsboka fra morbus-addison-foreningen og de beskriver at det er vanskelig å få noen diagnose. www.addison.no Til mb Addison-foreningen hører de med hypofyse problemr og AGS og LOCAH osv også.

Lars Omdal skjønte åpenbart at det er hypofyseproblemer og akromegali (siden han gadd å ta blodprøver, noe som sitter langt inne selv hos endokrinolog) og prøvde å sende pasienten videre.

Og pasienten fikk nærmest avvisning som straff fordi hun hadde kontaktet det private helsevesen.
Fy. privat.

Slik er det i holland også, forresten. Privat er et fy-ord for legene i det offentlige ser det ut som.

Akromegali kommre av for mye veksthormon.

Forresten tror jeg at man kan få noe høyt blodsukker av høyt veksthormon og derfor høyt insulin men jeg vet ikke mer.

Tror det var Sonja som la ut denne linken på chatten igår (husker ikke :oops: ), men den omhandler litt akromegali.

Til Bjørgunn

Jeg var på vei inn i samme historie som deg. Og føler med deg!

Forsøk Helge Oftebro. Han har hjulpet meg - og jeg er på vei til å bli frisk nå - og jeg kjenner flere som har vært sengeliggende når de har begynt hos han - og som er friske i dag (men han er også privatpraktiserende...)

Ønsker deg alt godt,

Abra

Det skulle vært noe som het "åpen høring" der fylkeskommunal og kommunal praksis måtte komme frem med all sin arroganse og udyktighet :eek: :mad:

Lykke til! Godt at hun har deg Lajla :wink:
Klem fra Kira

Stakkars deg Bjørgunn.

Tenkte også på Akromegali da jeg leste historien din, kjenner en som har hatt det og hun sa at hender og føtter begynte og vokse og at hun fikk en forferdelig hodepine. Imidlertid er jo ikke jeg noen lege da.

Slik du er blitt behandlet er en stor skam :( :mad: . Jeg er ikke sikker men går det ikke an å klage til fylkeslegen eller noe sånt.

Ønsker deg all mulig lykke til.

Hei alle sammen!
Her kommer noen ord fra meg, Bjørgunn som fikk min historie lagt inn med hjelp av min søster Lajla. Tusen takk til dere alle som har vært inne og lest,og tusen takk for svar og gode ord som varmer langt inne i hjertet.

Den mailen som er lagt inn i forumet brukte jeg to timer på å få skrevet, så jeg er jo ikke av de raskeste.

Håper at jeg får belyst dette i media, at noen av de som har motatt dette har forstått at dette må ut i dagen, og at alle vi som blir mishandlet, hånet og kasta på dør av endokrinologene greier å få hull på ballongen slik at de må begynne å gjøre den jobben de er satt til, som de selv har valgt. Da blir det noe annet enn å bare sitte og flytte på papirer.

Jeg har stor medfølelse for alle dere der ute som sliter, sammen er vi sterk, og dette skal vi klare. Føler at noe er på gang, vi må stå på videre selv om det er helsvart. Det er lys i tunnellen!

Endokrinologene skjuler sin uvitenhet med arroganse, det har jeg erfart mer enn nok av. Kan tilføie at jeg har vært innom pasientombud, fylkesleger både her nord og sørpå. Kom ingen vei. De som ble klaget på smatt gladelig unna med bortforklaringer. Jeg hadde jo fått topp utredning, ingen hormonelle plager.

Sitter her, blir mer og mer syk, forandrer utseende og sovner ofte helt utmattet på grunn av hodepinen som har rast daglig i 4år. Tankene mine går til alle dere andre i kveld, ønsker dere alle det beste i livet og snarlig hjelp og god helse.Vi høres, kanskje noe nytt imorgen?

Ha en god og fin kveld og natt alle sammen! Spesiellt takk til Sonja og min kjære søster Lajla.

Sammen skal vi bli dynamitt for å bli hørt!

Varme tanker og klemmer fra Bjørgunn.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bjørgunn

Hei alle sammen!
Her kommer noen ord fra meg, Bjørgunn som fikk min historie lagt inn med hjelp av min søster Lajla. Tusen takk til dere alle som har vært inne og lest,og tusen takk for svar og gode ord som varmer langt inne i hjertet.

Den mailen som er lagt inn i forumet brukte jeg to timer på å få skrevet, så jeg er jo ikke av de raskeste.

Håper at jeg får belyst dette i media, at noen av de som har motatt dette har forstått at dette må ut i dagen, og at alle vi som blir mishandlet, hånet og kasta på dør av endokrinologene greier å få hull på ballongen slik at de må begynne å gjøre den jobben de er satt til, som de selv har valgt. Da blir det noe annet enn å bare sitte og flytte på papirer.

Jeg har stor medfølelse for alle dere der ute som sliter, sammen er vi sterk, og dette skal vi klare. Føler at noe er på gang, vi må stå på videre selv om det er helsvart. Det er lys i tunnellen!

Endokrinologene skjuler sin uvitenhet med arroganse, det har jeg erfart mer enn nok av. Kan tilføie at jeg har vært innom pasientombud, fylkesleger både her nord og sørpå. Kom ingen vei. De som ble klaget på smatt gladelig unna med bortforklaringer. Jeg hadde jo fått topp utredning, ingen hormonelle plager.

Sitter her, blir mer og mer syk, forandrer utseende og sovner ofte helt utmattet på grunn av hodepinen som har rast daglig i 4år. Tankene mine går til alle dere andre i kveld, ønsker dere alle det beste i livet og snarlig hjelp og god helse.Vi høres, kanskje noe nytt imorgen?

Ha en god og fin kveld og natt alle sammen! Spesiellt takk til Sonja og min kjære søster Lajla.

Sammen skal vi bli dynamitt for å bli hørt!

Varme tanker og klemmer fra Bjørgunn.

---

Bare to timer :shock: Du er jo raskere enn lynet. (Nå blir JEG deprimert, altså ;) )

Jepp, sammen er vi sterke. Når vi bare får til noe sakelig og bra og går ut sammen, så må de jo høre på oss. Men problemet kan vel være at dette kan ta noe tid, og mange trenger handling NÅ..

Din historie er helt forferdelig. Helt grusom (unnskyld, dette var vel ikke akkurat oppmuntrende, men... )

Er det virkelig ingen som tar deg på alvor i det hele tatt? Dette er jo så fryktelig, du må jo ha hjelp snarest mulig (eller for flere år siden?)

Har dere andre noen ideer om hva hun kan gjøre for å få hjelp snarest mulig? Det er ikke sikkert Oftebro eller Balderklinikken (eller hva alt heter), er et alternativ (er ikke for meg pga økonomien i alle fall).

Men kan du f.eks. bytte til en primærlege i en nabokommune? Kan du flytte til en anden del av landet, evt for en kortere periode? Du har ikke noe familie eller venner et annet sted som kunne lånt deg et soverom og en annen adresse en stund? Er advokat vurdert og en mulighet? Hvis man har veldig dårlig råd, så kan man få fri rettshjelp. I verste fall (kanskje dette gjør mer skade enn gagn, så du må selv tenke nøye gjennom hva du vil gjøre) kan du kanskje søke hjelp på psykiske premisser, si at nå orker du ikke mer, noe må gjøres. Har du familie/venner i et naboland i Norden du kunne bodd hos for å få utredning der?

Unnskyld, mine forslag er sikkert helt bort i natta, men jeg får mildest talt vondt i navlen når jeg hører en slik forferdelig historie og tenker på at der sitter du med din fortvilelse et annet sted i dette land.
Stakkar, nå skal jeg nok holde kjeft. Men du skal vite at du har min dypeste medfølelse, og jeg håper inderlig at du får hjelp. FORT.

Varm klem fra Stina

Jo mere en leser her på forumet jo mere skjønner en at nå MÅ noe gjøres!

Det er forferdelig at kvinner i sin beste alder skal gå "nedenom og hjem" pga. steile leger som IKKE kan se at folk er syke og gjøre sitt beste for å hjelpe.
Mange greier ikke å klare jobben sin, må sykemeldes og i verste fall bli nødt å slutte uansett hvor gjerne de vil jobbe.

Ser ut som prestisjen og forskningen går foran, og blir det noe av det?

Nei, folkens vi har en stor oppgave.......vi MÅ bli hørt og vi MÅ få hjelp!!!!
Hvorfor er spesialistene så mye bedre i utlandet?????

Er ett tankekors, for det er ikke alle av oss som kan hoste opp så mye penger som skal til for å få behandling i utlandet!

Lajla

Hei, hei!
Dette innlegget må jeg bare svare på. Høres helt klart ut som du lider av Akromegali. Kjenner godt til denne sykdommen da jeg jobber med denne pasient gruppen. Typisk for disse pasientene er at hender, nese og føtter vokser, i tillegg blir huden grovporet. Jeg kan med en gang se hva som feiler en pasient som kommer inn for operasjon hvis denne har en hypofysetumor.

Du må få fastlegen din til å henvise deg til UNN nevrokirurgisk poliklinikk for utredning - glem endokrinologene. Våre leger opererer mellom 2-4 pasienter i måneden med diagnosen hypofyseadenom. Opererasjonen gjøres via nesen, og tar ca. 2-3 timer. Etterpå må pasienten gå med en tampong i nesen i 2-4 dager. De blir overvåket de første dagen for å sjekke elektrolyttstatusen, dvs. med tanke på insipidus eller addison, dette skjer uhyre sjelden - opplevd 2-3 i løpet av 5 år, og disse blir fin etter behandling :)

Har du fått påvist adenom på MR eller via blodprøver?
Håper dette var til hjelp for deg. Må også si at en del av pasientene må gjennom en ny operasjon etter noen år da adenomet kan fylles opp igjen.

Hei igjen. Fant en fin artikkel på nettet om akromegali:

www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_LT.VisSe ... _ID=167941

Må i sammen slengen si at ikke alle pasientene som opereres på vår avdeling med diagnosen hypofyseadenom har utviklet akromegali.

UNN, kjempebra tips om at man når man har hypofyseproblemer, må til en annen faggruppe enn endokrinologer, menlig nevrokirurger, nevrokirurgisk poliklinikk.

Jeg tror hun har for flre år siden fått påvist adenom ved hjelp av MR men at endokrinologene sier at den ikke gjør noe.

Foresten så går dette igjen (at sendokrinogolger venter og ser/ike ser) hos pasienter med hyperparathryeose, de som har et adenom på en biskjoldbrukskjetel. de har ohøyet PTH og det gir høyt blodtrykk, slag, depresjon og magesår.

Hvis man istedenfor går til en kirurg som opererer biskjoldbruskkjertler, så vil han straks gjenkjenne sykdomen og si at det kan bare helbredes kirurgisk.

Jeg har lest en haug med artikler i vitenskapelige magasiner om dette, når det er et kirurgisk problem så må man til kirurg og ikke til endokrinolog.
(for mere lesestoff om dette se bl. a. www.parathyroid.com )

https://tidsskriftet.no/2006/05/aktu...pofyseadenomer

Hei igjen.

Har lyst til å komme med en liten solskinnshistorie :) Husker dere Bjørgunns historie??

Den finnes ennå her på sidene, vel med tillattelse fra Bjørgunn skal jeg gi dere en liten oppdatering. Vi er begge enige om at nettet er et helt fantastisk verktøy.

Jeg leste selvsagt hennes historie og svarte henne, dette fikk snøballen til å begynne å rulle. Jeg chattet med hennes søster, og der ga jeg henne telefon nr. til oversykepleieren på avdelingen hvor jeg selv arbeider, og min e-post adresse.

Hun fikk snakke både med oversykepleier og avdelings overlege, og for å gjøre en lang historie kort blir hun tatt inn som ø-hjelp om 3-4 uker. Det er da planlagt utredning og mest sannsynnlig operasjon. Dette synes både jeg og Bjørgunn er fantastisk, og vi er selvsagt kjempglad for dette forumet - av og til nytter det :P

Vet jo ikke ennå utfallet av operasjonen, men nå skjer det i allefall noe positivt i Bjørgunns historie, og hun blir hørt - ikke av endokrinologer men av nevrokirurger :D

Ha en fin dag. :D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Nala

Hei igjen.

Har lyst til å komme med en liten solskinnshistorie :) Husker dere Bjørgunns historie??

Den finnes ennå her på sidene, vel med tillattelse fra Bjørgunn skal jeg gi dere en liten oppdatering. Vi er begge enige om at nettet er et helt fantastisk verktøy.

Jeg leste selvsagt hennes historie og svarte henne, dette fikk snøballen til å begynne å rulle. Jeg chattet med hennes søster, og der ga jeg henne telefon nr. til oversykepleieren på avdelingen hvor jeg selv arbeider, og min e-post adresse.

Hun fikk snakke både med oversykepleier og avdelings overlege, og for å gjøre en lang historie kort blir hun tatt inn som ø-hjelp om 3-4 uker. Det er da planlagt utredning og mest sannsynnlig operasjon.

Dette synes både jeg og Bjørgunn er fantastisk, og vi er selvsagt kjempglad for dette forumet - av og til nytter det :P

Vet jo ikke ennå utfallet av operasjonen, men nå skjer det i allefall noe positivt i Bjørgunns historie, og hun blir hørt - ikke av endokrinologer men av nevrokirurger :D

Ha en fin dag. :D

---

Helt topp at du kunne hjelpe, Nala. kram1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Nala

Hei igjen.

Har lyst til å komme med en liten solskinnshistorie :) Husker dere Bjørgunns historie??

Den finnes ennå her på sidene, vel med tillattelse fra Bjørgunn skal jeg gi dere en liten oppdatering. Vi er begge enige om at nettet er et helt fantastisk verktøy.

Jeg leste selvsagt hennes historie og svarte henne, dette fikk snøballen til å begynne å rulle. Jeg chattet med hennes søster, og der ga jeg henne telefon nr. til oversykepleieren på avdelingen hvor jeg selv arbeider, og min e-post adresse.

Hun fikk snakke både med oversykepleier og avdelings overlege, og for å gjøre en lang historie kort blir hun tatt inn som ø-hjelp om 3-4 uker. Det er da planlagt utredning og mest sannsynnlig operasjon.

Dette synes både jeg og Bjørgunn er fantastisk, og vi er selvsagt kjempglad for dette forumet - av og til nytter det :P

Vet jo ikke ennå utfallet av operasjonen, men nå skjer det i allefall noe positivt i Bjørgunns historie, og hun blir hørt - ikke av endokrinologer men av nevrokirurger :D

Ha en fin dag. :D

---

Kjære Nala......

Føyer meg til det som du har skrevet og vil oxo bare få tilføye at alt nytter.
Takk for at dette stoffskifteforumet finnes, og at det her går an å be om hjelp .....og FÅ det!!

Vi er mange personer her og det viser seg at noen kjenner noen som kjenner noen osv.osv,. Så derfor til dere alle, ikke vær for sjenert eller redd for å ta kontakt, kanskje er DU den neste som får hjelp!!

Til slutt kjære Nala, vi får aldri takket deg nok.

Stor klæm fra Lajla

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Nala

Hei igjen.

Har lyst til å komme med en liten solskinnshistorie :) Husker dere Bjørgunns historie??

Den finnes ennå her på sidene, vel med tillattelse fra Bjørgunn skal jeg gi dere en liten oppdatering. Vi er begge enige om at nettet er et helt fantastisk verktøy.

Jeg leste selvsagt hennes historie og svarte henne, dette fikk snøballen til å begynne å rulle. Jeg chattet med hennes søster, og der ga jeg henne telefon nr. til oversykepleieren på avdelingen hvor jeg selv arbeider, og min e-post adresse.

Hun fikk snakke både med oversykepleier og avdelings overlege, og for å gjøre en lang historie kort blir hun tatt inn som ø-hjelp om 3-4 uker. Det er da planlagt utredning og mest sannsynnlig operasjon.

Dette synes både jeg og Bjørgunn er fantastisk, og vi er selvsagt kjempglad for dette forumet - av og til nytter det :P

Vet jo ikke ennå utfallet av operasjonen, men nå skjer det i allefall noe positivt i Bjørgunns historie, og hun blir hørt - ikke av endokrinologer men av nevrokirurger :D

Ha en fin dag. :D

---

Nala, dette var helt fantastisk gjort av deg. Dette gleder meg virkelig, både din hjertevarme og at stakkars Bjørgunn nå endelig får hjelp.

En liten engel, må du nok være ja ;)

Det er utrolig at det bare skal et menneske til for å snu en tragedie til håp!! :D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Nala

Hei igjen.

Har lyst til å komme med en liten solskinnshistorie :) Husker dere Bjørgunns historie??

Den finnes ennå her på sidene, vel med tillattelse fra Bjørgunn skal jeg gi dere en liten oppdatering. Vi er begge enige om at nettet er et helt fantastisk verktøy.

Jeg leste selvsagt hennes historie og svarte henne, dette fikk snøballen til å begynne å rulle. Jeg chattet med hennes søster, og der ga jeg henne telefon nr. til oversykepleieren på avdelingen hvor jeg selv arbeider, og min e-post adresse.

Hun fikk snakke både med oversykepleier og avdelings overlege, og for å gjøre en lang historie kort blir hun tatt inn som ø-hjelp om 3-4 uker. Det er da planlagt utredning og mest sannsynnlig operasjon.

Dette synes både jeg og Bjørgunn er fantastisk, og vi er selvsagt kjempglad for dette forumet - av og til nytter det :P

Vet jo ikke ennå utfallet av operasjonen, men nå skjer det i allefall noe positivt i Bjørgunns historie, og hun blir hørt - ikke av endokrinologer men av nevrokirurger :D

Ha en fin dag. :D

---

Kjære Nala og alle dere andre!

Måtte bare inn å svare dere alle.

Dette som har skjedd er bare helt utrolig ,men dog sant! Tenk at det går an! Jeg er så utrolig takknemmelig for at jeg kunne legge skrekkhistorien min ut i forumet.

Tusen takk til dette forumet! Og tusen millioner takk til deg Nala for det du har hjulpet meg med, du skal bli gullforgyllet !

Jeg er så glad og ydmyk for alt du har gjordt for meg. Tenk at jeg skal få hjelp om 3-4 uker, det er helt uvirkelig etter 4års helvete som kunne vært unngått hvis ting hadde blitt gjordt på rette måten. Nå går jeg og teller dager, og gleder meg til å komme på sykehus. Tenk at det går an! Hurra!

Tusen takk,kjære Nala og en kjæmpeklæm te dæ!

Og til alle dere andre, husk at sammen er vi sterke, dette skal vi klare!

Jeg skal prøve å være flink , holde god kontakt, og alle dere der ute får høre hvordan dette ender! Takk for alle svar og all omtanke, gode råd og oppmuntring. Ønsker dere alle alt det beste i livet! Stå på, det nytter!

Skulle ha lagt inn smil, blomster og engler, men må innrømme at jeg er ikke helt på bølgelengde med å ha lært så mye ennu, høres sikker dumt ut, vi kaller det opplæring, ha, ha.

Stor klæm fra Bjørgunn.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bjørgunn

Kjære Nala og alle dere andre!

Måtte bare inn å svare dere alle.

Dette som har skjedd er bare helt utrolig ,men dog sant! Tenk at det går an! Jeg er så utrolig takknemmelig for at jeg kunne legge skrekkhistorien min ut i forumet.

Tusen takk til dette forumet! Og tusen millioner takk til deg Nala for det du har hjulpet meg med, du skal bli gullforgyllet !

Jeg er så glad og ydmyk for alt du har gjordt for meg. Tenk at jeg skal få hjelp om 3-4 uker, det er helt uvirkelig etter 4års helvete som kunne vært unngått hvis ting hadde blitt gjordt på rette måten. Nå går jeg og teller dager, og gleder meg til å komme på sykehus. Tenk at det går an! Hurra!

Tusen takk,kjære Nala og en kjæmpeklæm te dæ!

Og til alle dere andre, husk at sammen er vi sterke, dette skal vi klare!

Jeg skal prøve å være flink , holde god kontakt, og alle dere der ute får høre hvordan dette ender! Takk for alle svar og all omtanke, gode råd og oppmuntring. Ønsker dere alle alt det beste i livet! Stå på, det nytter!

Skulle ha lagt inn smil, blomster og engler, men må innrømme at jeg er ikke helt på bølgelengde med å ha lært så mye ennu, høres sikker dumt ut, vi kaller det opplæring, ha, ha.

Stor klæm fra Bjørgunn.

---

Ønsker deg lykke til!! Dette er virkelig en solskinnshistorie!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Nala

Hei igjen.

Har lyst til å komme med en liten solskinnshistorie :) Husker dere Bjørgunns historie??

Den finnes ennå her på sidene, vel med tillattelse fra Bjørgunn skal jeg gi dere en liten oppdatering. Vi er begge enige om at nettet er et helt fantastisk verktøy.

Jeg leste selvsagt hennes historie og svarte henne, dette fikk snøballen til å begynne å rulle. Jeg chattet med hennes søster, og der ga jeg henne telefon nr. til oversykepleieren på avdelingen hvor jeg selv arbeider, og min e-post adresse.

Hun fikk snakke både med oversykepleier og avdelings overlege, og for å gjøre en lang historie kort blir hun tatt inn som ø-hjelp om 3-4 uker. Det er da planlagt utredning og mest sannsynnlig operasjon.

Dette synes både jeg og Bjørgunn er fantastisk, og vi er selvsagt kjempglad for dette forumet - av og til nytter det :P

Vet jo ikke ennå utfallet av operasjonen, men nå skjer det i allefall noe positivt i Bjørgunns historie, og hun blir hørt - ikke av endokrinologer men av nevrokirurger :D

Ha en fin dag. :D

---

Kjære Nala

Du har gjort en kjempeinsats for et annet menneske og det er flott at det finnes slike som deg. :D

Til Bjørgunn

Ønsker deg all mulig lykke til med innleggelse og eventuell operasjon. Du har lidd nok.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Nala

Hei igjen.

Har lyst til å komme med en liten solskinnshistorie :) Husker dere Bjørgunns historie??

Den finnes ennå her på sidene, vel med tillattelse fra Bjørgunn skal jeg gi dere en liten oppdatering. Vi er begge enige om at nettet er et helt fantastisk verktøy.

Jeg leste selvsagt hennes historie og svarte henne, dette fikk snøballen til å begynne å rulle. Jeg chattet med hennes søster, og der ga jeg henne telefon nr. til oversykepleieren på avdelingen hvor jeg selv arbeider, og min e-post adresse.

Hun fikk snakke både med oversykepleier og avdelings overlege, og for å gjøre en lang historie kort blir hun tatt inn som ø-hjelp om 3-4 uker. Det er da planlagt utredning og mest sannsynnlig operasjon.

Dette synes både jeg og Bjørgunn er fantastisk, og vi er selvsagt kjempglad for dette forumet - av og til nytter det :P

Vet jo ikke ennå utfallet av operasjonen, men nå skjer det i allefall noe positivt i Bjørgunns historie, og hun blir hørt - ikke av endokrinologer men av nevrokirurger :D

Ha en fin dag. :D

---

kjempebra, stoor klem. og lykke til bjørgunn skal tenke på deg:)

helt sykt, stakkers deg. skulle ikke tro vi bodde i et så rikt land

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bjørgunn

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Nala

Hei igjen.

Har lyst til å komme med en liten solskinnshistorie :) Husker dere Bjørgunns historie??

Den finnes ennå her på sidene, vel med tillattelse fra Bjørgunn skal jeg gi dere en liten oppdatering. Vi er begge enige om at nettet er et helt fantastisk verktøy.

Jeg leste selvsagt hennes historie og svarte henne, dette fikk snøballen til å begynne å rulle. Jeg chattet med hennes søster, og der ga jeg henne telefon nr. til oversykepleieren på avdelingen hvor jeg selv arbeider, og min e-post adresse.

Hun fikk snakke både med oversykepleier og avdelings overlege, og for å gjøre en lang historie kort blir hun tatt inn som ø-hjelp om 3-4 uker. Det er da planlagt utredning og mest sannsynnlig operasjon.

Dette synes både jeg og Bjørgunn er fantastisk, og vi er selvsagt kjempglad for dette forumet - av og til nytter det :P

Vet jo ikke ennå utfallet av operasjonen, men nå skjer det i allefall noe positivt i Bjørgunns historie, og hun blir hørt - ikke av endokrinologer men av nevrokirurger :D

Ha en fin dag. :D

---

Kjære Nala og alle dere andre!

Måtte bare inn å svare dere alle.

Dette som har skjedd er bare helt utrolig ,men dog sant! Tenk at det går an! Jeg er så utrolig takknemmelig for at jeg kunne legge skrekkhistorien min ut i forumet.

Tusen takk til dette forumet! Og tusen millioner takk til deg Nala for det du har hjulpet meg med, du skal bli gullforgyllet !

Jeg er så glad og ydmyk for alt du har gjordt for meg. Tenk at jeg skal få hjelp om 3-4 uker, det er helt uvirkelig etter 4års helvete som kunne vært unngått hvis ting hadde blitt gjordt på rette måten. Nå går jeg og teller dager, og gleder meg til å komme på sykehus. Tenk at det går an! Hurra!

Tusen takk, kjære Nala og en kjæmpeklæm te dæ!

Og til alle dere andre, husk at sammen er vi sterke, dette skal vi klare!

Jeg skal prøve å være flink , holde god kontakt, og alle dere der ute får høre hvordan dette ender! Takk for alle svar og all omtanke, gode råd og oppmuntring. Ønsker dere alle alt det beste i livet! Stå på, det nytter!

Skulle ha lagt inn smil, blomster og engler, men må innrømme at jeg er ikke helt på bølgelengde med å ha lært så mye ennu, høres sikker dumt ut, vi kaller det opplæring, ha, ha.

Stor klæm fra Bjørgunn.

---

Kjempeflott! Godt å få slike solskinnshistorier innimellom! Det viser jo at det nytter å stå på.

Så får vi bare krysse fingre og håpe at solskinnet varer evig og at du ikke får noe trøbbel med behandlingen heretter! :D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bjørgunn

Kjære Nala og alle dere andre!

Måtte bare inn å svare dere alle.

Dette som har skjedd er bare helt utrolig ,men dog sant! Tenk at det går an! Jeg er så utrolig takknemmelig for at jeg kunne legge skrekkhistorien min ut i forumet.

Tusen takk til dette forumet! Og tusen millioner takk til deg Nala for det du har hjulpet meg med, du skal bli gullforgyllet !

Jeg er så glad og ydmyk for alt du har gjordt for meg. Tenk at jeg skal få hjelp om 3-4 uker, det er helt uvirkelig etter 4års helvete som kunne vært unngått hvis ting hadde blitt gjordt på rette måten. Nå går jeg og teller dager, og gleder meg til å komme på sykehus. Tenk at det går an! Hurra!

Tusen takk,kjære Nala og en kjæmpeklæm te dæ!

Og til alle dere andre, husk at sammen er vi sterke, dette skal vi klare!

Jeg skal prøve å være flink , holde god kontakt, og alle dere der ute får høre hvordan dette ender! Takk for alle svar og all omtanke, gode råd og oppmuntring. Ønsker dere alle alt det beste i livet! Stå på, det nytter!

Skulle ha lagt inn smil, blomster og engler, men må innrømme at jeg er ikke helt på bølgelengde med å ha lært så mye ennu, høres sikker dumt ut, vi kaller det opplæring, ha, ha.

Stor klæm fra Bjørgunn.

---

Lykke til Bjørgunn :D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bjørgunn

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Nala

Hei igjen.

Har lyst til å komme med en liten solskinnshistorie :) Husker dere Bjørgunns historie??

Den finnes ennå her på sidene, vel med tillattelse fra Bjørgunn skal jeg gi dere en liten oppdatering. Vi er begge enige om at nettet er et helt fantastisk verktøy.

Jeg leste selvsagt hennes historie og svarte henne, dette fikk snøballen til å begynne å rulle. Jeg chattet med hennes søster, og der ga jeg henne telefon nr. til oversykepleieren på avdelingen hvor jeg selv arbeider, og min e-post adresse.

Hun fikk snakke både med oversykepleier og avdelings overlege, og for å gjøre en lang historie kort blir hun tatt inn som ø-hjelp om 3-4 uker. Det er da planlagt utredning og mest sannsynnlig operasjon.

Dette synes både jeg og Bjørgunn er fantastisk, og vi er selvsagt kjempglad for dette forumet - av og til nytter det :P

Vet jo ikke ennå utfallet av operasjonen, men nå skjer det i allefall noe positivt i Bjørgunns historie, og hun blir hørt - ikke av endokrinologer men av nevrokirurger :D

Ha en fin dag. :D

---

Kjære Nala og alle dere andre!

Måtte bare inn å svare dere alle.

Dette som har skjedd er bare helt utrolig ,men dog sant! Tenk at det går an! Jeg er så utrolig takknemmelig for at jeg kunne legge skrekkhistorien min ut i forumet.

Tusen takk til dette forumet! Og tusen millioner takk til deg Nala for det du har hjulpet meg med, du skal bli gullforgyllet !

Jeg er så glad og ydmyk for alt du har gjordt for meg. Tenk at jeg skal få hjelp om 3-4 uker, det er helt uvirkelig etter 4års helvete som kunne vært unngått hvis ting hadde blitt gjordt på rette måten. Nå går jeg og teller dager, og gleder meg til å komme på sykehus. Tenk at det går an! Hurra!

Tusen takk,kjære Nala og en kjæmpeklæm te dæ!

Og til alle dere andre, husk at sammen er vi sterke, dette skal vi klare!

Jeg skal prøve å være flink , holde god kontakt, og alle dere der ute får høre hvordan dette ender! Takk for alle svar og all omtanke, gode råd og oppmuntring. Ønsker dere alle alt det beste i livet! Stå på, det nytter!

Skulle ha lagt inn smil, blomster og engler, men må innrømme at jeg er ikke helt på bølgelengde med å ha lært så mye ennu, høres sikker dumt ut, vi kaller det opplæring, ha, ha.

Stor klæm fra Bjørgunn.

---

Dette var godt å lese - lykke til med operasjon, Bjørgunn! :D

Hei og takk for sist alle sammen.

Her kommer hva som har skjedd siden sist.

Kjære alle!

Takk for sist! Skulle ha gitt lyd fra meg for lenge siden, men livet har vært et helvete med sykdom, og jeg har ikke visst hva dette skulle føre til før nu. Må igjen takke for forumet. Kommer til å oppdatere hva som har skjedd med din tillatelse.

Jeg har vært i Tromsø to ganger. Først hos nevrokirurg Roar Kloster. Han tok meg inn utenom rutinene pga mailen, historien som jeg la ut i forumet, og som ved hjelp av Nala havnet i Tromsø, ved Unn.

Jeg ble henvist til Svartberg for utredning. Var der 27. september. Det ble tatt blodprøver kl 15.20. Jeg ville ta prøvene i Bodø neste morgen, fastende, men det gikk han ikke med på.

Fikk brev etter ca en uke at alt var ok, alle prøver normale, og at han skulle gi beskjed til Kloster om dette.

Da jeg ikke fikk se prøvesvarene, heller ikke fastlegen min fikk dem, skjønte jeg at her er det noe som er riv ruskende galt.

Etter å ha ringt flere ganger, blitt avvist, måtte jeg bruke trusler for å få fakset svarene til legen min. Var hos han på torsdag, og det resulterte i at jeg brøt sammen, men la det være sagt at nu blir det BRÅ!

Fikk kopi av svarene som er helt unormale, og som tilsier at jeg har gått syk så lenge uten grunn. Cortisol 54, homosystin29 osv.

Jeg og familien er sjokkert. Legen min også. Jeg har faxet svarene til Lars Omdal, Balderklinikken, har telefontime med han onsdag. Skal til legen imorgen tidlig å ta prøver, han venter også på hva Omdal sier til dette.

Videre legger han meg inn iløpet av uken ved Nordlandssykehuset her i Bodø. Hvis jeg ikke havner i Oslo. Skal få hjelp av advokaten min idere.

Kommer til å anmelde Svartberg, han venter vel bare på at dette skal gå galt slik at endoene får dekket over all galskapen sin.

Jeg er totalt avvist ved Unn i Tromsø, og blir nektet henvisning videre som jeg ble lovet hvis der ingen hjelp var å få.

Jeg og familien min ser på dette som aktiv dødshjelp. Finner ikke ord for å beskrive dette herlige helsevesenet vi har.

Og så har jeg veldig lyst til at alle i forumet får vite dette. Nu har Svartberg gått for langt, det har han med mange andre også. Og derfor skulle jeg ikke få svarene. Ble opplyst om at det hadde jeg ikk rett til å se!

Ser frem til å høre fra deg,Sonja. På forhånd tusen takk for svar.

Vennlig hilsen fra Bjørgunn.

Får ike til å legge inn prøvesvarene, så her er de verste, som ifølge Svartberg er helt normale: Homocystin29. Cortisol 54. Fsh 65,6. shbg 116. Acth under5. Dette er de verste.

Masse hilsener fra Bjørgunn.

Dette er da helt ufattelig, Bjørgunn. Hvordan kan de behandle folk på denne måten?

Jeg må da spørre deg igjen: Har du noen mulighet for å få hjelp i andre deler av landet/Norden?

Ta og knus dem!!!!

For å fylle in de nye her, det var akromegali eller noen hypofyse-greie som hun vil/bør utredes for såvidt jeg husker.

Hun har også hatt veldig vondt i hodet lenge og vært veldig dårlig.

Legne har bare avvist henne.

Husker ikke referansområdet for prøvene akkurat nå, men FSH for eksempel skal hos normale være under 12.

Cortisol skal være langt over 100, og helst mye høyere, og viser hypofysesvikt sammen med den veldig lave ACTH.

Kjære Stina og annema!

Tusen takk for svar.

Stina, Jeg har prøvd alt som du foreslår her i landet, men har blitt avvist av endoene, og alle har stoppet meg fra å komme videre.

Kommer meg ikke ut av landet uten henvisning fra spesialist, og det er jeg så langt blitt nektet. Var i Oslo i 7 mnd, fra august2003 til mars 2004, bodde hos vår eldste sønn der, og kjempet for å komme meg videre, men måtte reise hjem uten å ha fått hjelp.

Er fullstendig klar over nu at endoene har gjordt dette for å dekke over alle feilene som er begått, for den dagen diagnosen er kommet på papir så vet de at de er ille ute.

Til deg annema, jeg skal knuse dem om det er det siste jeg gjør. Jeg skal oppdatere hva som skjer fra dag til dag.

Stor klæm til dere og alle dere andre der ute som sliter i dette prektige helsevesenet som vi har her i landet.

Takk til Sonja for forumet!

Klæm fra bjørgunn.

Stå på Bjørgunn og vær sikker på at vi står rett bak ryggen på deg om du trenger støtte!!!

Klem tilbake. Og lykke til videre i krigen mot vårt hærlige helsevesen!

Stå på Bjørgunn!

Utrolig hvordan du er blitt behandlet ? Er denne legen av den gamle skolen eller? Han burde vært anmeldt ja og kanskje ikke fått praktisere?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bjørgunn

Kjære Stina og annema!

Tusen takk for svar.

Stina, Jeg har prøvd alt som du foreslår her i landet, men har blitt avvist av endoene, og alle har stoppet meg fra å komme videre.

Kommer meg ikke ut av landet uten henvisning fra spesialist, og det er jeg så langt blitt nektet. Var i Oslo i 7 mnd, fra august2003 til mars 2004, bodde hos vår eldste sønn der, og kjempet for å komme meg videre, men måtte reise hjem uten å ha fått hjelp.

Er fullstendig klar over nu at endoene har gjordt dette for å dekke over alle feilene som er begått, for den dagen diagnosen er kommet på papir så vet de at de er ille ute.

Til deg annema, jeg skal knuse dem om det er det siste jeg gjør. Jeg skal oppdatere hva som skjer fra dag til dag.

Stor klæm til dere og alle dere andre der ute som sliter i dette prektige helsevesenet som vi har her i landet.

Takk til Sonja for forumet!

Klæm fra bjørgunn.

---

Kjære Bjørgunn

Jeg synes altså det er så fælt at du skal bli overlatt til deg selv med dette. Ja, stakkars oss som er prisgitt dette helsevesenet, det er sikkert og visst. Men noen har jo likevel mer å slite med enn andre har. Og det er jo når man har skikkelig behov for det at man merker hvordan det fungerer (eller ikke fungerer), og hvilke få sykdommer og tilstander de kan noe særlig om.

Finnes det noen forening for de med akromegali som kan hjelpe deg noe?

Jeg gjorde et søk på Google. Vet ikke om noen av disse linkene kan være til noe hjelp for deg. Du har vel kanskje vært borte i det meste før. Men vi har vel ikke noe å tape, har vi det?

https://web.archive.org/web/20100102...in/acromegali/

https://tidsskriftet.no/2000/09/diag...-og-behandling (Her står det bla: "Standardbehandlingen ved akromegali er transsfenoidal operasjon med resektion av den veksthormonproduserende tumor. Inngrepet kan utføres med begrenset risiko, komplikasjonene er relativt få og ofte reversible eller korrigerbare")

http://addison.no/web/ (Forening også for akromegali.)

Hvorfor skal du ikke kunne få operasjon? Ser jo rimelig enkelt ut, men ikke alle blir 100% bra: "Operation
Den primære behandling er operation. Svulsten i hypofysen fjernes via næsehulen og kilebenshulen (se ovenstående tegning af hypofysen). Operationen varer cirka halvanden time. Den foretages i fuld bedøvelse under en kortvarig indlæggelse på en neurokirurgisk afdeling. Efterfølgende bør hypofysens funktion kontrolleres under en kort indlæggelse på en medicinsk specialafdeling. Operation fører kun til fuld helbredelse i cirka 50 procent af tilfældene. Det skyldes at svulsten, selvom den er godartet, er vokset på en sådan måde, at komplet fjernelse ikke er mulig. Derfor er det ofte nødvendigt efter operation at behandle med medicin, som hæmmer dannelsen af væksthormon. Dette vil være med sandostatin."

Du finner mer hvis du søker selv. kram1

Lykke til! kram1

Kjære Cat og Stina.

Jeg har henvendt meg flere ganger til forreningen, blitt rådet til å stå på for å få operasjon. Takk for støtte og gode svar.

Jeg vet ikke annet enn at det må være å legge lokk på saken, tie den ihjel til det går galt at jeg ikke fikk operasjon.

Men det skal de bli snytt for, kommer til å kjempe meg til målet, uansett om det så skal koste noen av disse som har uthalet og trenert ihåp om at jeg skal dø av dette.

Blodprøvene, symptomene og mitt forandrede utseende kommer de ikke utenom. Vi snakkes mer KLÆM fra mæ! Bjørgunn.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bjørgunn

Kjære Cat og Stina.

Jeg har henvendt meg flere ganger til forreningen, blitt rådet til å stå på for å få operasjon. Takk for støtte og gode svar.

Jeg vet ikke annet enn at det må være å legge lokk på saken, tie den ihjel til det går galt at jeg ikke fikk operasjon.

Men det skal de bli snytt for, kommer til å kjempe meg til målet, uansett om det så skal koste noen av disse som har uthalet og trenert ihåp om at jeg skal dø av dette.

Blodprøvene, symptomene og mitt forandrede utseende kommer de ikke utenom. Vi snakkes mer KLÆM fra mæ! Bjørgunn.

---

Helt grusomt. Leger er noe for seg selv. Stå på :sad:

Ja, ikke gi deg, Bjørgunn.

Klem til deg også ;)

Tror du bør se om media vil være interessert. Jeg mener å huske at dere snakket om det. Du og Lajla.. :?: ..

Kunne du ikke reise utenlands og få hjelp og diagnose der? Send brev til Helse og Sosialministeren. Dette er 100% uakseptabelt uansett hvem som ser på saken.

Kjære alle sammen i forumet!

Fikk lyst til å ønske dere alle sammen en Gledelig Jul, og et riktig Godt Nyttår!

Får inderlig håpe for oss alle som sliter og slåss for å få hjelp i det norske helsevesen at dette året vi går mot, 2007, blir et gledens og gjennombruddets år 2007, syvende himmel!!!

Måtte det bli bare sol og sommer, over dagene som kommer. Dette er mitt inderligste ønske for dere alle der ute!

Juleklæm og Nyttårsklæm fra Bjørgunn i Bodø. hjertflag1