Hvilke erfaringer har dere med Norsk Thyroideaforbund?

Ja, det lurer jeg på. Hvilke erfaringer har dere med Norsk Thyroideaforbund (http://www.stoffskifte.org/) - både på godt og vondt?

Svarer de på mail f.eks. når dere kontakter dem? (Har sendt dem mail en gang, fikk ikke svar, mistet interessen da, opplevde dem ikke som seriøse.)

Hva kan de gjøre for medlemmene sine? Har de noen informasjonspakke man kan ta med til legen sin?

Hvilke kunnskaper besitter de? Vet de en brøkdel av alt dere vet her på forumet? Forstod det slik som om at det var en liten sensasjon at de omtalte Armour i bladet sitt - hvorfor det? Kan man få noen prøveeksemplarer av Thyra-bladet tilsendt?

Behandler de sine medlemmer seriøst? Har de konkrete tips å komme med? F.eks. dosering, mat, vitaminer, mineraler, spesialister man bør utredes hos osv.

Ja, alt - vil jeg vite. Må jo ta stilling til om jeg bør melde meg inn der eller ikke. Og da vil jeg vite om de gjør noe for medlemmene sine eller ikke (men jeg håper jo selvsagt at de gjør det).

Jeg ble veldig godt tatt imot i Stavanger. De var venlige og åpne. Kunne ikke råde om lege. Det hadde de ikke lov til. Sikkert pga at de ikke skal få juridiske problemer. De er jo offentlige..

Her har de foredrag om kosthold og andre temaer som vi har behov for å vite noe om. De skal også ha likemannskafè nå i juni. Deta får vi alle sankket om erfaringer osv..

Hei! Det med kunnskaper om hvordan takle en kronisk sykdom, hvordan man lever med hypothyreose eller hyper eller kreft i kjertelen, alt sånt har de et opplegg på slik som de fleste andre slike forbund, som heter likemannsarbeide. Ã… være i samme båt.
Det er noe som skjer lokalt, og er avhengig av dem som er med lokalt eller i regionen.
Noen steder er det svømming eller turgåing eller yoga-kurs eller annet.
Så noe av det du spør etter, er lokalt, og noe sentralt.
Jeg kan ihvertfall tipse deg om at de har likemannsarbeide.

Ja nå har jeg sendt dem mail med noen spørsmål som er relevante for meg. Gleder meg til å få svar ;)

nora - spennende om de har likemannsarbeid i nærheten av meg. Det er jeg veldig interessert i. :)

Yvette - var du ikke her før? Hvor ble du av? 8)

Finnes det noe slikt i tromsø tru?

Følte mæ litt ensom hær oppe...

Her er et eksempel på aktiviteter i Trondhjem:
http://www.stoffskifte.org/regio/lokall ... orinfo.htm det er yogakurs der.

Nå e det jo et stykke frå Tromsø til Trondheim.

Tromsø:

Sitat:

---

Tromsø og omegn lokallag
Kontaktperson: Bjørg Sveinsen
tlf. 77 67 68 41

---

Det er jo et lag der i alle fall. Kanskje du Stina21 skulle tatt ein telefon og høyrt om det var aktivitet? Melde interesse, eventuelt?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Stina

Yvette - var du ikke her før? Hvor ble du av? 8)

---

Joda jeg var her, men jeg synes ikke jeg greier å hoste opp noe fornuftig for tiden, så jeg slettet like godt hele innlegget.

Jeg skrev iallefall noe om at jeg har ikke fått noe hjelp ved å være medlem i dette forbundet, og at forumet her har vært/er gull verdt for meg. Når jeg sitter på møter i lokallaget, så føler jeg meg "utdannet" (forstå meg rett) på hypothyreose i forhold til de andre som er til stede, og som bare har sin informasjon fra Thyra-bladet! Og det til tross for at jeg sliter med å absorbere alt her inne. :oops:

Jeg har virkelig ikke mye å tenke med lenger. Jeg skulle til flyplassen og hente sønnen min i forgårs. Denne ligger på en liten flat øy og har selvfølgelig et høyt tårn. Der går bare en vei dit, og jeg har vært der MANGE ganger før. Det er teoretisk ikke mulig å IKKE finne den, men denne gangen måtte jeg hjelp. :shock: Et lite sidesprang dette, men jeg gir snart opp - uvitende om hva det betyr. Derfor jeg skriver og sletter og føler meg helt håpløs.

Kjære Yvette - der var du jo :D

Og bare så du vet det: Jeg synes du hoster opp MYE fornuftig, og jeg er veldig, veldig glad for alle dine konstruktive tilbakemeldinger. Sånn som i dette tilfellet, er jeg jo mest interessert i et variert bilde av forening, så du gir meg en god og interessant vinkling.

Stakkar deg ang flyplassen. Men jeg forstår deg så godt. Hodet er slett ikke med lenger. Jeg blir så flau og overgitt. Men trøsten min nå er alle dere andre som sliter med liknende ting, så jeg er ikke lenger alene. Og det er heller ikke du, Yvette, du skjønne menneske ;)

Gledelig nyhet - har fått lang, hyggelig og informativ mail fra thyroideaforeningen. Må lese en gang til...

Takk for gode ord Stina. :D Håper du fikk noe fornuftig fra forbundet. Noe du kan dele med oss eller er det gammelt nytt?

Jeg har jo ikke så lang erfaring, så om det er gammelt nytt eller ikke, vet jeg ikke, men jeg kan i alle fall dele noe med dere:

De reagerer veldig på at jeg blir tilbudt antidepressiva.

De nevner en endokrinolog som holdt foredrag for 2 år siden og sa at man nå var begynt også å måle Fritt T3. Og at Levaxinen bør justeres noe i forhold til dette.

Så snakker de om at spesialister som ønsker å behandle pasienten med Levaxin til TSH har kommet ned på rundt 1, selv om referanseområdet er fra 0,2 - 3,6 (tidligere 0,2 - 4,5). Og at noen kan være dårlige med en TSH på 8, noen tåler 200, noen blir bra ved å få TSH ned innenfor normalområdet, andre ikke - og det fatter ikke legene.

Men de advarer mot overdosering pga faren for hjertestans.

Ja, de skriver mye mer nyttig, men orker ikke å skrive mer akkurat nå. Og jeg regner med at alt er veldig godt kjent her inne, men jeg ble positivt overrasket over den utfyllende mailen, og noe er forklart veldig lett og greit. Så nå får jeg kanskje smuglet litt tall forbi informasjonsresistensen - ja, det er jo lov å håpe ;)