Hvordan er legene deres opplyst i forhold til stoffskifte sykdommen?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av stina21

Hei ;)
Hvordan er legene deres opplyst i forhold til stoffskifte sykdommen?

Hær i tromsø så syns æ dem (dæm æ har vorre oss) ikke tar pasientansine på alvor.
Dem orke lissom ikke sette seg inn i ka d vil si å ka slag plaga man kan få.
det æ vet om sykdommen min har æ læsst på internett, prata me andre osv.

Blir bare litt sjokkert over behandlinga æ fikk oss legen på sykhuse etter operasjon av skjoldbrukskjerteln.
Blei sendt ut ætter 4 daga, greit nok det, men ikke sendte dem med meg livsvikti medisin (betablokke) og levaxin. I løpe av de 2 nesste åran så blei æ kaldt inn 1 gang for å sjekke stoffskifte.. Noe fatlegen min blei sjokkert over når æ fortalte han.. resultate av at sykhuse kun har sjekka d 1 gang på de 2 åran va feildosering så æ fikk mega lavtstoffskifte å mange kg xtra..
Men før all del skal ikke bare skylde på legan.. Kunne jo sjøl ta kontakt..
men men..

det som va poenge mitt hær,kosen e legan dokkers? vet dem mye? å visst ikke tar dem seg tia til å finne ut?

---

Dette var jo helt forferdelig!!!

Jeg synes det virker veldig tilfeldig om man får god hjelp eller ikke. For meg kan det også virke som om folk i store byer med gode sykehus i nærheten (større ekspertise) får bedre hjelp enn oss i "avkrokene".

Min lege sa for ikke så lenge siden at hvis han skulle se på de tingene jeg da ønsket å ta opp, så kunne han kun ha to pasienter. Altså - han hadde ikke tid til å sette seg inn i forskjellige ting m.m.

Han har tidligere vært (nesten over)ivrig til å sende meg til ulike spesialister. Jeg har da ikke visst hva jeg skulle spørre om der, så jeg har da bare blitt fulgt opp på det legen må ha skrevet i henvisningen. Nå ser jeg at dette har vært kjempedumt. Hadde vært visst nødt til å sette meg inn i tingene selv lenge før og spurt aktivt disse spesialistene om viktige ting. Men en gang har jeg gjort det - ved siste nevrologbesøk. Det hjalp jammen ingenting det heller. :roll:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av stina21

Men før all del skal ikke bare skylde på legan.. Kunne jo sjøl ta kontakt..

hilsen stina

---

Hvordan skal vi kunne gjøre det når vi er uerfarne? Vi vet jo ikke hva vi skal spørre om, eller fortelle dem osv. Det må da være legenes jobb å følge pasientene opp på en ansvarlig måte, selv om det i dagens Helse-Norge ikke alltid ser slik ut.

Legen min vet ikke mye om lavt stoffskifte. Har erfaring med to leger fordi det har kommet en vikar nå. Den første legen som nå har permisjon sa at jeg ville ha normalt stoffskifte etter 3 dager med medisin. Det stemte nå slett ikke. Jeg brukte Levaxin i 8 måneder uten effekt. Ikke fulgte legen med på prøvene heller, en stund hadde jeg for høyt stoffskifte i en måned fordi legen ikke hadde sjekket prøvene som var tatt. :evil: Da måtte jeg slutte med medisin, ble syk og stoffskifte ble kjempelavt og jeg var sykemeldt en hel måned. Nå har jeg bestemt meg for å prøve Armour. Legen kjente ikke til det og det er greit nok, men han vil ikke lese om det heller. Han har sagt at det er i m ot hans råd at jeg bruker Armour, og vil selvsagt ikke skrive ut resept på det. Så nå må jeg bestille det fra utlandet. Medisinene er dyre nok i seg selv, hadde hjulpet om legen hadde vært mer sammarbeidsvillig. :x

Står om behandling med Armour i Thyra-bladet som kom i posten i dag. Intervjuv med Lars Omdal. Kanskje det kan være hjelp i å ta dette med til legen? Positiv omtale av Armour-behandling iallefall.

Jeg synes det er viktig å samle informasjon om hva som skjer i Tromsø, fordi vi har hørt flere ille historier derfra.
Jeg synes det er en sak for thyreoideaforbundet, enten sentralt eller lokalt.
Det var noen hsitorier på noen av de gamle versjonene av forumet her.

Og Rolf Jorde synes ikke det er særlig viktig å behandle mennesker med en TSh på 3 eller 4 eller 5.

Dette med at de bare kaller en inn etter omtrent 1 åretter en operasjon hvor de fjerner kjertelen er ikke særlig helsefremmende for en pasient. man blir jo bra hypo allerede etter en måned tør jeg hevde.

Noen burde røske opp i hele mentaliteten om stoffskiftebehandling i Tromsø mener jeg.

Og når legen sendr pasientene til endokrinolog der oppe, kommer pasienten tilbake fra endokrinlogen med beskjed om at hun ikke skal behandles for hypothyreose fordi TSh bare er 3 eller 4 eller 5 eller 6 eller noe sånt.

Skal da legen gå imot endokrinologen?

En ting til , Stina. Jeg ser at du tar 300 µg levaxin om dagen og fremdeles ikke får noe særlig effekt av det.
Jeg selv trenger liothyronin i tillegg til levaxin.
Du kan jo spørre legen om du kan prøve noe liothyronin i tillegg.

Det vanlige er to kvarte tabletter om dagen, men det var en innom her som tok 300µg levaxin pluss 40(?)µg liothyronin, men det er veldig sjeldent at noen trenger så mye. Hun hadde det forresten bedre med liothyronin i tillegg.

Liothyronin kommer i 20µg og er neste 4 ganger så sterke pr µg som levaxin. De er t3, det aktive hormonet og levaxin er t4, som må omdannes til t3 plus revers t3(som er helt inaktivt).

Det er på blå resept akkurat som levaxin.

Hei. Har brukt legen min i snart 7 år, og det eneste som har skjedd på de 7årene er blodprøver og "joa, ser fine ut de!!!!" Og det har forsåvidt vært greit.

Utenom att jeg har vært sykmeldt siden januar, ble nesten ikke trodd da jeg sa jeg var i elendig form, hadde vært det siden november og hadde levd på coca-cola og kvikk-lunsj for å holde meg våken i bilen til jobb. Etter en mnd som sykmeldt fant jeg dette forumet og leste om Liothroin og Armorn. Da jeg nevnte det for legen min sa hun att hun hadde hørt om Lio, men ikke hadde tenkt på det. Armorn hadde hun aldri hørt om, men skulle lese om det til neste gang, det tok 2,5 mnd å lese om det og jeg fikk blankt avslag.

Har i det siste spurt om å bli henvist videre,men det trengtes ikke sa hun...... Og på sykmeldingen står det att jeg har en Hypothyreose som er ute av kontroll.

Og siden jeg skriver så skriver jeg litt til, var jo på ett stoffskifte møte i forrige uke, og der sa Endo`n att man skal øke Levaxin-dosen fra dagen man planlegger å bli gravid, for fosteret lager ikke Thyroxin selv før i 12-14 uke, og hvis man ikke tar nok så kan barnet i 5-6 års alderen få målbar lavere IQ. Og jeg har en gutt på 2 år som jeg fikk som Hypo, og fikk beskjed, om da jeg spurte legen om jeg kunne ta sjansen på ett barn til, att det eneste jeg måtte passe på var å ta folinsyre. Fikk ikke beskjed om å ta ekstra levaxin i det hele tatt verken før eller under graviditet.

Så konklusjonen på min lege er vel att jeg er ikke mektig imponert :evil:

nej hær i tromsø e det ikke noe morsomt å være stoffskifte syk.. for bryr lægan sæ?
Næj man e jo hypokinder i følge dem.
æ har vært på UNN (rolf jorde) 4 ganga sia æ blei operert.. å d e jo 4/5 år sia nu.. eller ska ikke lyge blei innkalt 1 gang når æ va gravid..
eneste grunn til d va vel at han sku suge mæ mere tom før pænga..

Blir bare så frustret..
legan vil jo ikke fårstå,dem vil ikke høre..
Æ e snart 22 år,å bynne å bli så frustret av å gå "syk" hele tia,e d pikande mæ ikke den ene tingen så e det den andre..

Ja har hørt flere skræmmanes historia fra tromsø..

Ka man kan gjøre med det?

Kan vi gå i samlet tropp?

Sitat:

---

stina e fin som ho e,sæl om ho e fanga i en ukjennt kropp...

---

Ja, stina, det er så sant som det er sagt.

Hehe ;)
Ja sammla tropp hørtes bra ut.. før hær i tromsø unne æ ingen med stoffskiftesykdomma eller andre kronsike sykdomma å være..
Man e jo bare "hypokonder".. trur faktisk ikke de legan har vært sjuk sjøl dem.. eller hadd kroniske plaga..
Men æ gjer mæ ikke.. en dag når æ har fått mere kræffta å mere overskudd.. ja da skal unn i tromsø få høre d..

Tænkte æ sku prate me st.olavshospital når æ fær dit me sønn min.. skal få årdna mæ tile oss en læge dær da.. å høre me han ang stoffskifte osv..
Føt tænk hær i tromsø så måtte sønn min vente opp til 5 mnd på å få time på barneavd.. ennu legen min hasste henviste han pga muli barne astma å noe me pussten.. emil kan plutseli slutte å pusste nesten.. nejda hær på sykhuse så ekke det så nøye.. så vi har benytta oss av frittsykehusvalg ;)

Nej la oss kjæmpe i mot de legan som ikke tar pasientan sine på alvor ;)

Ps e d noemalt me dåli hukomelse oss hypo persona?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av stina21

Ps e d noemalt me dåli hukomelse oss hypo persona?

---

Det huskar eg ikkje...

Nei, unner ingen på Sørlandet å bli syk heller, for du blir ikke godt ivaretatt i "ingenmannsland". Så samlet tropp er litt seriøst. Gjør stoffskifteforeninga noe særlig konstruktivt for oss? Melder meg i alle fall ikke inn før jeg ser at de faktisk utretter noe - eller forsøket å utrette noe.

Min lege har vært syk selv, han har hatt prostata-kreft. Så sist gang jeg traff han, presterte han å si: "Du må være glad som ikke har kreft." Svarte at det var jeg aldeles ikke, for kreft hadde to utganger: Enten så parkerte jeg treskoene, eller så overlevde jeg. Nå har jeg gått rundt som en levende død i ufattelig mange år. Men det var feil av begge å uttale seg om hva som er best, når man ikke har følt det på kroppen. Men han begynte, så.... og han er legen, sådetså...

Stakkar, så fælt med din sønn, man blir så engestelig når de er så små og blir syke. Håper alt ordner seg. Og ta i alle fall ikke et nei for et nei når det gjelder barnet ditt. Si til dem: "Ja, da tar ikke jeg ansvaret lenger, det får du gjøre. Hva var navnet ditt igjen?" Satte fart i en legevakt-lege jeg måtte tilkalle på andres vegne en gang det.

Og bare for hjelpe både deg og Studinen vår: Joda, ganske vanlig med dårlig hukommelse hos mange. Og utenlandsk - for noen :oops: Så tromsøsk utfordrer mine intellektuelle muligheter enormt akkurat nå.

Har samme innstilling til stoffskifteforeninga som deg. Men i siste nr. er de faktisk litt på glid i Armoursaken. De har aldri tillatt noe positivt om annet enn Levaxin før.
Men det er ikke bare det jeg reagerer mot.
Hvis de skal være en forening for stoffskiftesyke, så må de være villige til å tale enkeltmennetskets sak og om nødvendig gå MOT den hvite veggen ! Rett og slett hjelpe oss fram i systemet.

Burde VI starte en stoffskifteforening?

Her inne er det jo jammen meg mye kunnskaper, erfaringer og engasjement.

Men nok til å starte en forening?

Æ hiv mæ me ;)
Glatt at æ gjør.. Før dette e noe som æ bryr mæ om å som æ vet mange andre også bryr sæ om..
Ã… æ trur det e vikti at man både får me sæ onge,voksne og eldre.. Før alle har vi goe erfaringe..
Ã… alle har vi goe idea..

Hei :)
Det er ikke bare , bare å være NTF tror jeg. Som vi vet her inne, så er det det, at legene setter seg på sin høye hest, lukker ører og øyne for alt som de ikke har bestemt. Kanskje det egentlig (selv om det er irriterende) er god grunn at de er så forsiktige med å lage "fiender" i lege norge? -bare en tanke altså-

Jeg tenker som så, får man en lege som "fiende" så finner vi bare en ny. Men hvis en forening kommer skikkelig på kant med legestanden, så kommer hverken de eller pasientene noen vei heller. Jeg synes det er utrolig bra at det er egasjement her inne! La oss sparke dem hardt, men jeg vet ikke om kritikken av foreningen kanskje er litt ensidig?
De gjør jo en del bra for å sette lys på problemstillingen. Desverre ikke så mye i pressen, men de arbeider imot endoene osv. Kan være bra at noen blir tatt som en seriøs stemme. Legene avfeier jo oss pasienter og det meste i dagspressen. Så hvis vi arbeider på hver vår kant, så får vi gjerne dobbelt så mye trykk på helse norge!!

Kan ikke for det, men jeg synes det er bedre å stå sammen enn å dele oss opp i biter. Det går an å gjøre ting selv om man er medlem i NTF. De trenger jo ikke å blandes inn i aktiviteten til oss her på forumet fordi om vi er medlemmer ;) Det går an å lage aksjonsgrupper. Eller gerillja som kan få fart i pressen f.eks. Ã… bestemme at vi ikke skal stå sammen er i hvertfall for meg noe STORT. Det er liksom ikke bare å kaste ut vinduet. Jeg synes det blir litt merkelig å starte en forening. Det var en eller annen som fortalte at det ble laget en forening av folk på forumet, men jeg har ikke hørt noe til dem jeg ;) Er det en pekepinn??

Jeg vet at det er mye kritikk mot foreningen, men er det egentlig noen som har sjekket hva de har oppnådd gjennom de årene de har vært oprative??
Jeg vet at de i hvertfall har 3 forskjellige lokallag bare her i Rogaland. Og jeg tror det er slik i de fleste fylker. De er en prestasjon i seg selv. Det er ikke bare bare å spre seg så mye. Jeg vet en del om organisasjonsarbeid. Jobbet i en ideelorganisasjon før i tiden. Det er tidkrevende bare å få organisert pengestøtte fra stat, ftyke og kommune. Ut over det ser jeg at de snakker mye om at ikke alle blir friske og at det ikke er så enkelt her i verden som legene påstår. De har startet forskningsfond, gir ut pris for dem som har gjort en stor innsats for stoffskiftepasienter. Det må være mye mer de har gjort. Noen som vet?

Selv finner jeg dem ulidelig konservative, men det er det bare medlemmene som kan ordne på. De virker også kontrollerende på meg, men det må vel også medlemer kunne ordne om det er nok av oss ;) Det er ris å gi til NTF, men det må være mye bra og.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Har samme innstilling til stoffskifteforeninga som deg. Men i siste nr. er de faktisk litt på glid i Armoursaken. De har aldri tillatt noe positivt om annet enn Levaxin før.
Men det er ikke bare det jeg reagerer mot.
Hvis de skal være en forening for stoffskiftesyke, så må de være villige til å tale enkeltmennetskets sak og om nødvendig gå MOT den hvite veggen ! Rett og slett hjelpe oss fram i systemet.

---

Hei n`Finn

At stoffskifteforeninga er litt på gli når det gjelder Armour er jo ganske oppsiktsvekkende. Har hørt at det får tilskudd fra produsenten av Levaxsin til store deler av driften.
Jeg har heller ikke hørt at de gjør så mye for stoffskiftepasientene, for den problematikken som viser seg rundt omkring ved norske sykehus og endokrinologer er rett og slett skremmende.
Det er jo bare og lese innleggene på denne tråden så får man en viss peiling.
Derfor er det såååååååå VIKTIG at noe gjøres, og tror faktisk at tiden er inne NÃ…!!!

Tilbake til legene, de har sine retningslinjer som en på sykehuset lager, det er lovpålagt å ha skriftlige prosedyrer.

Jeg snoket i prosedyrene på UNN, og de var skrevet av en allmenlege og han brukte et par danske kilder og artikler i legetidssriftet fra 2002.
han kom ikke inn på HUNT-undersøkelsen, på diskusjonen som foregår om TSh, om diskusjonen om subklinisk hypothyreose, men skrev at man har sublkinisk hypo ved en TSH over 4 og at man ikke hadde symptomer før man hadde en TSH på 10. det stod mer, men det er hovedinntrykket.

Så mitt ankepunkt er at legene må oppdatere prosedyrer oftere og at det burde bli en åpning for at pasientorganisasjoner kan få innet ord i diskusjonen.

Det ville hjulpet at det stod i prosedyrene at noen pasienter hevder at de har mange symptomer allerede ved langt lavere TSH og at man bør se på helheten, antistoffene, ft4 og ft3 og symptomer samt at mange internasjonalt ivrer for en grense på 2,5 eller 2, at fagfolkene også er uenige.

...det er jammen på tide de får passet sitt påskrevet ...synes jeg!

Har selv siden jeg ble diagnostisert hatt førstehåndskontakt med 6 leger (hvorav 4 spes. i allmennmed.) + 1 endokrinolog og 1 spes. i endokrinologi, og må bare si at jeg finner deres kunnskapsnivå (...når det gjelder hypothyreose) skuffende dårlig! For endokrinologenes del føler jeg de er mer opptatt av hyperthyreose og diabetes ...og at de absolutt ikke er villige til å diskutere annen medisinering enn Levaxin. Når det gjelder allmennleger, tror jeg de fleste har så travel hverdag, at problemene blir enkle å skyve under stolen ved å støtte seg på at "blodprøveresultatene er fine/innenfor normalen". Noen av disse legene, inkl. min nåværende fastlege, er fantastiske mennesker, men det er ikke til å stikke under en stol at jeg føler meg dem overlegen m.t.p. kunnskap om stoffskifte, og tørr påstå at jeg IKKE hadde sittet her i dag, om ikke jeg ikke selv hadde tatt initiativet(?) til alternativ medisin.