"Normale" stoffskifteprøver

Jeg har et spørsmål:
hva skal vi gjøre for å øke kunnskapen blant leger og pasienter om at en kan ha stoffskiftesykdom selv om en har stoffskifteprøver som ligger innenfor "normalen"?
Trist at folk som ikke er klar over dette - kan bli gående syke i flere år uten grunn.
Og det er grusomt frustrende at leger ikke er klar over dette problemet.

Jeg har meldt meg inn i thyriodeaforeningen - og ble litt skuffet. Vi som faller utenfor den "normale" def. av hypothyreose er ikke nevnt med ett ord i deres infofolder. Hva med dem som har thyroksinresistens, eller dem som er syke (har lavt stoffskifte) men har "normale" verdier?

Jeg har såkalte "normale" stoffskifteprøver. Jeg har også bortimot alle symptom på hypothyreose. Jeg har på egen hånd funnet en spesialist som behandler etter symptomer (you know who?). Og har fått medisiner. Gjett om livet mitt ble bedre da :D! Men jeg sliter fortsatt med å få riktig diagnose. Det sitter langt inne hos fastlegen min. Selv om han ser at behandlingen jeg har fått av min spesialist faktisk virker. Og at jeg er på god vei til å komme tilbake til livet. Dette er fryktelig frustrerende (dere vet vel alt om det). Slitsomt når legen hele tiden trekker diagnosen i tvil!

Er det noen som vet om det arbeides konkret med å påvirke "lege-Norge" for å få en debatt omkring "normalverdier" for stoffskiftet?

Og er det noen som er oppdatert på hva tyroideaforeningen gjør for oss som har ikke har svikt i tyriodeakjertelen el. hypofysen, men likevel har lavt stoffskifte?

Og hva kan vi gjøre for å øke kunnskapen om disse tingene blant legestanden??? Noen gode ideer?

Hei!
Det er kjempestore diskusjoner om dette med hvor lavt eller høyt de skal sette grensen for TSH internasjonalt!
De diskuterer hit og dit.
Noen mener at alt over 2,5 er hypo, noen mener man skal behandle hypo først med TSH over 10.
Rolf Jorde i Tromsø skrev nå et innlegg i debatten og mener at de med en TSH på 5 ellr 6 ikke trenger behandling, stikk i strid med artikkelen hans i legetidsskriftet.
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... _ID=521189
http://jcem.endojournals.org/cgi/conten ... t/91/1/145


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum

Angående foreningen og temaet, jeg var på et møte en gang (02) hvor Ingrid Norheim uttrykte bekymring for at det tok så lang tid før folk fikk diagnose. Hun er ofte brukt av thyreoideaforbundet, og skriver i bladet.

Temaet på årets thyradag er "tidlig diagnose-optimal behandling" Hvis du går inn på nettsidene, er det en emlding om dette.
Det står her " Vi vet også at svært mange går i mange år før diagnose stilles – det er ikke uvanlig at det kan ta 4 – 8 år før diagnose stilles." blant annet.

Takk for info. Kjempefint at noen har mer kunnskaper om dette enn det jeg har!
Er ganske fersk gamet. Fikk medisin i aug 2006 (Levaxin og Liothyronin).

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Abra

Jeg har et spørsmål:
hva skal vi gjøre for å øke kunnskapen blant leger og pasienter om at en kan ha stoffskiftesykdom selv om en har stoffskifteprøver som ligger innenfor "normalen"?
Trist at folk som ikke er klar over dette - kan bli gående syke i flere år uten grunn.
Og det er grusomt frustrende at leger ikke er klar over dette problemet.

---

Velkommen til Sonjas stoffskifteforum! :D Hadde det ikke vært for dette forumet ville tilværelsen vært mye tyngre! Det er mange her med samme erfaring som du har,- dessverre! Det er helt uforståelig at mange leger ikke holder seg oppdatert på forskning, ikke hører på eller bryr seg om pasientene. Min respekt for yrkesgruppen leger har sunket nesten helt ned i bunnen av bøtta. Dersom en mutter ikke passer i bilmotoren som mekanikeren reparerer, finner han vel en som passer??? Hvorfor er det sånn? Noen mener at det har med at det er flest kvinner som blir rammet, vi har jo så mange "vondter" og hypo er skikkelig lavstatusvondt. :evil:

Hvordan kan vi påvirke? Media er viktig! "Brennpunkt"? "Puls"? Noen som orker?

Kjempeflott at du har fått medisin og at du føler deg bedre! Lykke til videre! :D

Jeg er en av dem som har normale blodprøver, men som sliter med de fleste symptomer på lavt stoffskifte. Skal til lege i dag og forklare på nytt hvordan jeg har det og be om nye prøver. Det er et halv år siden sist jeg tok prøver. Har sett på prøvesvar tatt for 10 år siden, da var TSH 2.25 og fritt thyroksin 14, nå er TSH 2.57 og fritt th. 12. Vel, vel vet bare at jeg ikke klarer å ha det slik som nå bestandig, men det er vel heller tvilsomt om jeg får levaxin.

Hvor har du fått behandling?

Til Nala

Jeg begynte hos dr. Helge Oftebro i 2005 - og var da like ved å kollapse. Det er dyrt å gå hos han, men han har over 1000 stoffskiftepasienter - og mye kompetanse på området.

Jeg opplevde det samme som deg. Jeg hadde alle symptomer på lavt stoffskifte, men "normale" prøver - og fikk derfor ikke medisin. Begynte med med. i aug (liothyronin og levaxin -fikk av Oftebro) og i dag er jeg ikke symptomfri, men jeg kan nå klare å leve et noenlunde normalt liv med sykdommen - Og det går stadig framover.

Lykke til hos legen -

Ønsker deg alt godt

Hei Nala og Abra :D

Det er slik jeg gikk i flere år. Det er bare en tilfeldighet tror jeg at jeg fikk utslag på stoffskiftet til slutt. Jeg trodde jeg skulle klikke eller bare visne hen til ingenting.

Nala jeg ville bedt legen din sjekke anti-TPO, anti-TG og TRAS.. Rett og slett full thyreoidea utredning. Jeg var mer død enn levende da jeg fikk medisiner for 7-8 måneder siden.

Krev det. Det er i din fulle rett!

Lykke til med alt. Husk at vi er her om du trenger noen å snakke med.

Hei igjen.
Takk for svar, fortsetter på denne tråden hvis det er greit for deg Abra?

Har nettopp kommet hjem fra legen, og jeg må rose henne - hun tar virkelig pasientene sine på alvor. De siste ukene har vært et ork for meg, og jeg var temmelig utslitt da jeg kom till henne, men prøvde å ta meg sammen. Det funka helt il hun spurte meg hvordan jeg hadde det? Da brast demmningen, det ble litt snørr og tårer, men er så ufattelig sliten så jeg hadde ingenting å gå på. Må bare nevne at jeg som person lider av "flink pike syndromet", og er livredd for å bli oppfattet som lat, har bestandig flere baller i lufta samtidig, men nå klarer jeg ikke om konsentrere meg om en ball engang :(

Legen tok full undersøkelse på meg, i tillegg fikk vi oss en god prat. Da jeg nevnte stoffskiftet, var hun imidlertid ganske klar, og henviste blant annet til endokrinologene ved UNN, og hva de mente om referanseområdene. Hun så på mine tidligere prøver, og de var helt fine i følge henne. Imidlertid synes hun det var på tide med nye prøver, og har ordinert: Plot Na, K+, Kreatinin, Glucose,ALAT,Alk.fos..gamma GT,Amalyse, Ferritin, Fritt T4,TSH,AntiTPO, PTH, B12, Ionisert calsium!!! Med andre ord en skikkelig gjennomgang. Er det noen andre prøver som bør taes?

Vel så var det på tide med blodtrykksmåling, har hatt noe høyt blodtrykk tidligere, men nå var jeg nok litt stressa, og trykket ble målt til 172/110!!Det er altfor høyt, i tillegg har jeg en blødersykdom (von Willebrandt type 1) og da er det greit at blodtrykket ikke er for høyt. Med så høyt blodtrykk er det vel heller tvilsomt at det er noen i veien med stoffskiftet??? I allefall ble jeg sykemeldt uten muligheter for protester (legens ord)i første omgang i en måned - diagnosen hun kom frem til var utbrent! Hun sa jeg hadde alle symptomer på det, og at det var viktig å ta det med ro fremover.

Føler meg temmelig matt og overveldet nå, har dårlig samvittighet for de på jobb, hadde i det lengste håpet å begynne på en medisin som gjorde meg "frisk" slik at jeg kunne fortsette med mitt tidligere høye tempo :roll:

Vel det var en liten oppsummering, takk for at dere tok dere tid til å lese dette, er kanskje ikke inne på rett forum, men trives så godt sammen med dere :D

Du hadde von willebrandt samt en TSH på 2-noe? Jeg tror jeg har kommentert på det før, at du med bakgrunn i det og flere artikler som er indeksert på pubmed (som bare indekserer peer-revieved artikler) kan be om et forsøk med levaxin ell. lign.
Blodtrykket samt kolesterol er også kjent for å gå ned på thyroxin.

Jeg fikk begynne på levaxin selv med en TSH på 2,5 på eget ansvar. Vi kan bestemme det selv her i norge.

Bra hun tok prøver på PTH og ionisert kalcium, det har mye med blostrykket å gjøre også, ikke glem vitamin D-målinger samtidig fordi lavt vitamin D gir høyt PTH og derfor høyt blodtrykk.
Høyt PTH gir depresjon.

Du har vel lavt ferritin også. Det alene kan få en til å ha det ille.

Abra takk for tipset om å skrive brev til spesialisten jeg skal til. Har nå skrevet ned mine symptomer, som jeg tar med. Tenkte å legge de inn her så jeg kan få kommentarer på om det er noen som tror jeg kan ha lavt stoffskifte (har "normale" prøver):
Jeg er en mann på 44 år
Sykdomshistorie og symptomer
Tidlig i 2005 plagdes jeg med dårlig kondisjon, ble etter hvert veldig tungpustende. Ble så tett at jeg ikke sov godt og det â€�pepâ€� i brystet. Følte meg sliten når jeg sto opp på morgenen. Oppsøkte til slutt leg i juni 2005, han konstaterte at jeg hadde tette bronkier. Fikk â€�inhalatorâ€� med kortison.
Skulle fortsette med kortison, men fikk plager høsten 2005, trodde disse stammet fra kortisonet (muskelkramper og hes stemme). Kontaktet min fastlege og fikk beskjed om at jeg bare kunne slutte med kortisonet.
Ble mer og mer â€�slitenâ€� utover høsten. På nyåret 2006 klarte jeg å fungere på jobb med å tilrettelegge det slik at jeg jobbet mest effektivt før lunsj. Etter lunsj ble jeg mer og mer hes i stemmen og sløvere og sløvere i tankegangen, gjorde en del feil også. Merket også at jeg fikk veldig store problemer med å snakke så folk forsto hva jeg snakket om (jobber som kundebehandler).
18.05.06 klarte jeg ikke å gå på jobb lenger, ble da sykemeldt.
I ettertid så skjønner jeg at det er lenge siden energinivået mitt begynte å gå nedover.

Symptomene jeg har:
· Trett og sliten
· Økt søvnbehov
· Kulde - blir veldig kald – spesielt armer og skuldre (i sener tid bena også). Hvis jeg prøver å bevege meg for å få opp varmen begynner det å prikke i armene og smerter i hjertet.
· Blir veldig kald om natten, har prøv å ta temperaturen tidlig på morgenen – den ligger på 35,6 til 35,8 (bruker litt tid på å â€�komme i gangâ€� om morgenen)
· Glemsk
· Sløv
· Treg tankegang
· Talevansker – vanskeligheter med uttale
· Muskelsmerter – spesielt i de større muskelgruppene (lår, sete, osv)
· Dårlig appetitt – men vekten øker (spiser mye mindre enn før)
· Tørr hud – spesielt på bena
· Hes
· Musklene i ansiktet føles rare (stive)
· Diaré
· â€�hovenâ€� over under øynene
· Tungpustet
· Ledd som �knepper� spesielt kne og hofteledd
· Stiv
Skjønner ikke hvordan det er mulig å legge på seg med lite matinntak og diaré?

Til mann-61

Må si at din situasjon engasjerer meg litt - er som å lese om meg selv for vel et år siden - så dette svaret blir laaangt. Og jeg baserer det på de erfaringene jeg har gjort meg de siste par årene:
ja, ja det er ikke annet å si enn at din symptomliste ligner veldig på min egen.... jeg er ikke hes, men ellers stemmer det meste. En av de beste indikatorene på at noe er galt med stoffskiftet er at kroppstemeraturen er lav. Frysetokter og muskelsmerter er veldig vanlig.
Og for ikke å snakke om problemer med husk og konsentrasjon. En stund etter at jeg begynte med medisin oppdaget jeg at jeg kunne gå med hevet hode. Mens jeg var på det sykeste måtte jeg se ned for å ikke snuble - måtte konsentrere meg om å sette bena riktig- og det ble en vane....
Og jobb som kundebehandler er sikkert en utfordring. Mange baller i lufta, mye lyd, vanskelig å holde flere tanker i hodet samtidig og snakke "rent"? (jeg har jobbet som koordinator - ikke en drømmejobb når en er syk pga lavt stoffskifte)
Jeg kjenner meg også igjen i det å være tungpustet. Jeg pustet i øvre del av lungene, og det kjentes ut som om jeg ikke klarte å fylle hele lungen med luft. Dessuten fikk jeg svimmelhetsanfall dersom jeg var fysisk aktiv. Jeg fikk også astmamed. av legen uten at det ble sjekket om jeg hadde astma....
Hvis jeg var deg ville jeg ville ha bestilt meg time hos Oftebro så raskt som mulig. I det offentlige får du mest sannsynlig ikke hjelp før prøvene dine slår ut - og da spørs det hvor langt prosessen har kommet. Ikke vits i å bli sykere enn du er nå. Du vil som det er nå sannsynligvis bruke en god stund på å komme deg tilbake i jobb - også etter at du evt. har fått medisin. Hvis det viser seg at du sliter med lavt stoffskifte - vil kjemien i kroppen din sprike i mange retninger - og det vil ta litt tid før dette normaliser seg. Jeg har en masse vitaminmangler som kommer i kjølvannet av sykdommen (får tilskudd osv for dette). Og disse i seg selv er ofte nok til å slå en ut (vitamin b12-mangel f.eks). Oftebro ser alt dette under ett. En annen ting som er viktig - er å føle at en har en lege i ryggen. Dette er ikke minst viktig med tanke på hva en skal si til arbeidsgiver. Dersom du ikke har en lege som vet hva som feiler deg - blir det vanskelig å oppgi noen grunn til fravær overfor arbeidsgiver - og det blir også vanskelig å gi noe perspektiv på hvor lenge en kommer til å være borte fra jobben. Når du får en ordentlig utredning (f.eks av oftebro) kan han si ca. hvor lenge du vil trenge før du er tilbake i jobb. Det med jobb - blir gjerne en ekstra stressfaktor når en er så syk som du beskriver at du er. Og stress bidrar ikke til at en føler seg bedre. Greit å ha dette avklart med arbeidsgiver - evt. lengde på sykefravær, evt. tilrettelegging som kortere arbeidsdag/aktiv eller delvis sykemelding - slik at du kan senke skuldrene i forhold til dette. Og ikke minst - dette med å ta på alvor at du ikke klarer å gå på jobb lenger er en viktig prosess for deg selv også. Vi er gjerne slik vi mennesker at først gir vi opp hus og hjem (klarer ikke å holde rot unna og oppvask/klesvask hoper seg opp), Så gir vi opp partneren (har ikke overskudd til å pleie parforhold), og så gir vi opp oss selv (orker knapt å gå i dusjen - og sosiale tilstelninger blir slitsomme - vi vil helst bare ligge på sofaen) - og så gir vi opp barna våre(hysj ikke bråk - kan ikke andre hjelpe deg med det?) - og så gir vi opp jobben vår (skremmende når vi må slippe taket....for hva vil det si om oss?). Kanskje burde vi begynne med å gi opp jobben for å få overskudd til de andre tingene en periode. Ingenting er så viktig som å ta vare på seg selv og familien når en er syk! Og en annen ting som er viktig - er å snakke med familien om hvordan en har det. Viktig med forståelse fra dem - og at de skjønner hvorfor du er i så dårlig form. (og hvorfor du evt. må bruke mange penger på en spesialist som ikke har refusjonsavtale.....)

Lykke til,
Ønsker deg alt godt!

Takk for fin tilbakemelding igjen Abra!
Kjenner også igjen det med å konsentrere seg med å gå - her en dag lå det en liten leke på gulvet og jeg gikk i veggen med et brak. Det skal ingen ting til før jeg "mister balansen".
Kjenner igjen alt det du skriver.
Takk!

Jeg synes man godt kan prøve å hoppe opp og ned på fastlegen sin en stund samt be om å få prøve thyroxin i 6 mnd før man drar til private klinikker.
Hele denne diskusjonen om man skal ha behandling ved "subklinisk hypothyreose" (tull, fordi vi har jo kliniske symptomer) er et stort stridstema internasjonalt. Står mye om dette på flere språk på nettet.

Jeg har bedt min fastleg om å skrive ut resept 3-4 ganger. Svaret jeg får er at det ikke er aktuelt, utelukker fulstendig lavt stoffskifte. Da blir det ikke så lett å prøve Thyroxin. Jeg har time til indremedisiner 14.06.06, håper han er mer villig.

Mann-61... Var på ett stoffskiftemøte for en stund siden, og Endoen som hadde det mente att det var viktigt å tolke symptomene og ikke alltid prøvesvarene. Syns jo det var en flott tanke!!!

Han het hvertfall Thomas Schreier og jobbe på Rikshospitalet i Oslo. Han virket som om han hadde god greie på hva han snakket om. :) , Om sånne fins da :?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av nora

Jeg fikk begynne på levaxin selv med en TSH på 2,5 på eget ansvar. Vi kan bestemme det selv her i norge.

---

Hva mener du med at det kan vi bestemme selv i Norge, Nora? Kan Mann-61 forlange Levaxin og få det, hvis han tar det på eget ansvar?

Såvidt jeg vet, ja. Men legen blir kanskje avvisende etter det. Man kan underskrive på en erklæring at man tar det på eget ansvar.
Men jeg mener å ha oppfattet at loven er sånn.
Jeg fikk det ihvertfall.
Thyroxin virket jo på meg fordi min ft4 var helt i bånn av normalt, skrapte i bånn. Så prøven stemte jo med symptomene men min TSH var bare 2,5, men de nye retningslinjene til end-society sier nettopp at 2,5 er øvre grense for normalt.
Villa bare nevne at mine prøver viste at jeg var hypo, men at legen ikke greide å tolke dem, han sa til og med at prøvene viste at jeg umulig var hypo. Men senere litteratur og retningslinjer gir meg jo rett.

Mewn jeg vet også om andre som hadde en ft4 på 17 og var veldig hypo og ble bra igjen på thyroxin.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av nora

Såvidt jeg vet, ja. Men legen blir kanskje avvisende etter det. Man kan underskrive på en erklæring at man tar det på eget ansvar.
Men jeg mener å ha oppfattet at loven er sånn.
Jeg fikk det ihvertfall.

---

Hvilken lov mener du? Selv om det ikke er ønskelig at vi pasienter tar medisin uten oppfølging av lege, vil jo dette være en mulighet for de som er fortvilet over sin egen situasjon og som har satt seg så grundig inn i hypothyreose, at de er helt sikker på at de har sykdommen.

Du skrev at din TSH var innenfor "normalen", men at Ft4 var for lav. Er litt i tåkeland fremdeles, så jeg må ha dette inn med teskjeer: altså; man kan ha stoffskiftesykdom med "bare" en lav Ft4?

Vi har hattt end el mennesker innom her somhadde en ft4 på 12 eller sånn, og en TSh på to-tre og masse symptomer.
det ser ut som om hvis man går lenge med en for lav ft4 i forhold til hva som er normalt for en, så blir man hypo også. det er tidsaspektet som man glemmer.
Alle har noen ganger en kortere dropp i ft4 og ft3, men det gjør ikke noe. langvarige nedganger ser ut til å gjøre en hypo også.
Og de som var hypo med en ft4 på 12-13, hadde kanskje en ft4 på 17-18 som normal, men de har ikke prøver fra når de var friske...

Hvis man googler på pasientrettighetsloven, står det der noe om rett til medvirkning. http://www.npd.no/regelverk/r2002/Pasie ... oc55287815
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... ID=1213723 rett til å bestemme over står det der.
Det står sikkert mer men jeg har ikke vært og søkt og lett etter alt. men min lege innrømmet at han måtte gi meg en resept på thyroxin og at jeg kunne prøve det.
Men legen blir nok sur.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av nora

Hvis man googler på pasientrettighetsloven, står det der noe om rett til medvirkning. http://www.npd.no/regelverk/r2002/Pasie ... oc55287815

---

Mange takk Nora,- hva du vet!!! Du er et levende bibliotek!

Har lest Pasientrettighetsloven og Kap. 3-1: "..........Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder". Denne formuleringen gir legestanden all den ryggdekningen de har behov for! De kan, sannsynligvis, hevde at det ikke er forsvarlig for en pasient at vedkommende får Levaxin, hvis de mener at pasienten ikke har lavt stoffskifte. Det samme vil gjelde i fht. alternativ medisin. En rett til å medvirke ved valg, er egentlig ingen rett, når de har "haler" med forsvarlighet.......... Dette var skuffende! Skal lese mer! :D

I mine mest desperate :x stunder har jeg lyst til å starte med Levaxin på eget initiativ :!: :!: Har jo tilgang til medisinen hver dag, jeg jobber som sykepleier på UNN og kunne greit "rappa" en boks :twisted: Men for det første så er jeg ærligheten selv og kunne ALDRI klart å stjele noe, og for det andre så ønsker jeg ikke å begynne med en medisin uten godkjennelse fra min fastlege. Min mor bruker også Levaxin, i tillegg har jeg flere venner som er leger - så tilgang på medisinen har jeg altså. Måtte bare lufte den desperate siden av meg, har bare så lyst til å komme ut av tåkehavet :(

Har ny time hos legen i juli, og skal da ta opp det Nora skrev om von Willebrand og thyroksin. Nå har jeg medfødt von Willebrand, har det noe å si :?:

Skal forresten innom jobb i dag og se om det er kommet svar på de siste prøvene mine.

Hei Nala :)

Det er iallefall merkelig at du ikke får prøve Levaxin når mor din har stoffskifte problemer! Det er jo veldig normalt å arve elendigheten. Det kan være frustrerende å være så ærlig, har det også slik ;) Men vi har jo god samvittighet i hvertfall. :D

Jeg ser jo at legen din har tatt mange prøver og det er jo en god start! Om du ikke får utslag får du spørre oss her inne om andre prøver du bør ta. Bare ikke gi deg. Du kan bli gående i mange år før du får utslag (om du får i det hele tatt). Det er flere av oss her inne som har/har hatt normale blodprøver, men likevel er syke :)

Hvis ikke: snakk meg lege-vennene dine. 6 måneder på Levaxin gjør ingen skade om du egentlig ikke trenger det.

Lykke til!!

Kan man ikke bli veldig syk av Levaxin om man ikke trenger det da?? Ville tro at man da blir hyper. Det må være veldig fortvilende å ha symptomene når legen bare er opptatt av prøvesvarene. En venninne av meg måtte vente lenge helt til hun endelig kunne få medisisn fordi det var litt utslag på blodprøvene hennes. Føler med deg og ønsker det lykke til. :D

Hvis noen skal prøve levaxin, er det 50 mikrogram de blir satt på. Det kan være lurt å ta 25 mikrogram de to første ukene av dette forsøket.
Det er en artikkel på bmj.com om å prøve thyroxin, og det nevnes konkret 50 mikrogram.

Angående medfødt von willebrand eller aquired, det kan være verdt å teste om den blir bedre på levaxin. Man kan aldri vite, det kan nemlig hende at den blir bedre av en høyere ft4. Det står nemlig en del om blødningsforstyrrelser , både mens og andre blødninger, og thyroxin på pubmed.

Noen kommentarer når det gjelder medisinering av for lavt stoffskifte: Når en fastlege bestemmer seg for å skrive ut levaxin til en pasient med "normale prøver - løser ikke dette nødvenigvis alle problemer.
Legen vet ikke nødvenigvis hvor mye levaxin en skal ha - og da er sannsynligheten for at en blir under- eller overbehandlet til stede (overbehandling kan være litt skummelt - en kan bl.a få forstyrret hjerterytme - og ved underbehandling blir en jo ikke frisk...).
En annen vanskelighet som gjerne oppstår: hvordan skal legen følge utviklingen til pasienten dersom han ikke er i stand til å tolke prøvesvarene som kommer som en følge av medisinering? Når en pasient med "normale" stoffskifteprøver begynner å ta Levaxin - vil sannsynligvis prøvene vise overbehandling. En trenger da en lege som har erfaring med å behandle pasienter med "normale" prøver for å være sikret riktig medisinering.

Mange pasienter med lavt stoffskifte trenger T3(liothyronin) i tillegg til Levaxin for å få best mulig effekt av medisinering. Også her er riktig dosering viktig (at en får nok, men ikke for mye). Og det er ikke så vanlig at leger skriver Liothyronin i tillegg til Levaxin. En trenger mao en lege som har erfaring med å skrive ut liothyronin.

I tillegg er det vanlig at en har en del mangelsykdommer som følge av for lavt stoffskifte - som f.eks b12-mangel. Det er viktig at dette blir systematisk sjekket, satt i sammenheng med lavt stoffskifte, og fulgt opp ordentlig. Det er også viktig at en tar evt. vitamintilskudd osv til riktig tid i forhold til Levaxin/Liothyronin. Viktig at en har en lege som har fokus på disse tingene.

Og så har du det som allerede har blitt nevnt: Det er veldig vanskelig å få respept på levaxin/liothyronin hos fastlege dersom en har "normale" prøver - selv om en har loven i ryggen.

Svar til Cathrin

Ingen leger skriver ut levaxin uten at en har bortimot alle symptomer på lavt stoffskifte, og en kan ha alle symptomer på hypothyreose uten at det slår ut på blodprøvene. Enkelte leger behandler da etter "klinikk", dvs etter hvilke symptomer pasienten har. Og en begynner med svært små doser som en øker sakte, men sikkert. Om en da føler ubehag kan en bare kutte ut medisinen.

Hei igjen.

Følger ivrig med her inne. og er enig med Abra at det beste er nok å følges av en spesialist. Vel, vet ikke om spesialistene her i Tromsø er spesielt vel ansett av dere her inne. Selv treffer jeg en som heter Svartberg av og til i forbindelse med jobben min, han er en hyggelig kar :P , men selvsagt blir egne plager aldri et tema på jobb. Det er nærmest en uskreven lov, og det synes jeg er helt greit - viktig å skille mellom jobb og privatliv :!:

Når det gjelder min egen situasjon har jeg nå slått meg delvis til ro med at jeg trenger å slappe av noen uker. Den 3. juli har jeg ny time hos legen, og da skal jeg be om å få prøve thyroksin med bakgrunn i von Willebrandt sykdommen og min lave ferritin. Har sjekket eldre blodprøvesvar, og alle angir lav ferritin. Klarer ikke å få nivået over 20, har prøvd flere ganger uten hell. Har kraftige menstruasjoner, og selv om jeg spiser noe som heter cyklokapron for å hemme blødningene så hjelper det lite. ........vel ramlet helt ut av tråden her
:?.......... Dessuten kan thyroksin ha en god effekt på mitt høye blodtrykk, håper bare min lege kjøper argumentene. Tror jo ikke dette er en vidunderpille, men kanskje verdt å prøve, også siden min TSH er på 2.6 :?: Tror dere min lege vil sette seg helt på bakbena når jeg legger frem mine synspunkter???? Kjenner at jeg gruer meg litt.

Vel, mine prøver var "normale" men det er ikke vanskelig å medisinere, ft4 var helt i bånn av refernaseområdet og TSH var 2,5.

Da er det logisk å prøve en ft4 på midten eller øvre tredel og en TSH på 1.

Veldig mange har symptomer når de går lenge med en ft4 på 10 eller 11 eller 12 eller 13 og TSH går noe oppover fra 1. Ofte har de jo en TSH på 2,5 eller noe sånt. Dette er forresten grensen som diskuteres internasjonalt.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum

Nå har jeg lest og lest til øyne blir tørre :) Men er det slik at det helst ikke er tilrådelig å prøve Levaxin uten legens godkjenning. Jeg har også både mor og søster med lavt stoffskifte ( og div tanter og forresten :? ) og så har jeg i flere år nå med jevne mellomrom fått "målt" stoffskiftet. Men iflg legen så er det alltid " normalt". For henne betyr det at selv om TSH er utenfor ref.område så er alt ok så lenge FT4 er innenfor. At jeg flere ganger har klaget over "dårlig form" hevelser over/under øyne og på hender (som forsvinner i løpet av formiddagen) betyr ingenting. (Normalt det !) Det stilles heller ikke spørsmål om hva jeg mener med "dårlig form". Ikke vet jeg, men det er ikke så lett å sitte og klage og syte heller. Det eneste hun er interessert i er om mens er som før. For ifølge legen så er visst dette noe som er typisk hvis det er noe galt med stoffskiftet. Jeg mener bare at kroppen ikke fungerer som den gjorde tidligere, merker det spesielt når jeg trener og at jeg ikke synes jeg får uttelling for den trening jeg nedlegger.Merker det også på redusert tiltakslyst og tidvis sliten.Rekker ikke over hverdagsliver mitt lenger. Kjenner jo igjen en del andre symptomer som det jammen meg ikke er lett å si kommer av verken det ene eller det andre. :wink: Derfor har jeg nå de siste ukene tenkt om jeg ikke bare kunne "låne litt Levaxin" og ta en prøveperiode for å se om formen ikke blir bedre. Livet mitt er for kort til at jeg kan innfinne meg med, i mine øyne, redusert livskvalitet pga noen hersens hormoner. (min mor gikk i 15 av sine beste år med økende symptomer uten at diagonose ble stilt). Slik vil ikke jeg ha det.
Sist jeg var til lege for å kontrollere "dårlig form", spurte jeg legen om jeg ikke bare kunne prøve medisin for å se om det kunne ha noen virkning. Men det ville hun ikke tilråde pga faren for å bli hyper. Men jeg orker ikke diskutere så mye heller, for jeg føler jo ikke at jeg kan så mye om dette slik at jeg har noe å slå i bordet med. Men etter å ha lest på dette forumet en stund så begynner jo iallfall det å komme seg. :P Uff, da. Dette ble langt. Men lab.ark viser dette siste årene:
nov 03: FT4 16 TSH 5,2 Ref (12-22) (0,4-4)
apr 04: FT4 15 TSH 6,5
mai 04: FT4 16 TSH 3,4
mai 06: FT4 15 TSH 2,8
Hva er det forresten som gjør at TSH blir mer "normalt" når jeg sjekker verdiene fordi jeg føler meg dårlig, og desto høyere i 03 da stoffskiftet ble sjekket bare pga mulighet for "arv". Kan ikke si at jeg kjente meg i dårlig form den gang. Jeg synes også jeg merker forskjell på form høst/vinter og vår/sommer. Sist var også blodtrykket litt høyt. 140/80. Og så fikkjeg vite at blodsukkeret var noe høyt 7,2. Fastende 5,7. Har lest noe her på forumet om blodsukker. Er det slik at høyt nivå kan ha noe med stoffskiftet å gjøre ? For jeg mener jo selv at er det noe jeg inntar lite av så er det sukker. Kan inntak av "feil" karbohydrater ha noe med dette å gjøre ? Men tilbake til det jeg egentlig lurte på :shock: Skulle jeg tore å prøve lav dose bare for å se ? Vil det å ta thyroksin påvirke kjertelens evne til senere å produsere nok ? Noen her som har noen mening om dette ?

Hei Gunda! Du trenger antistoffprøvene også.
Hvis du har antistoffer (noe som er sannsynlig) har du et kort til i forhandlingen.
TSH kan bli lavere fordi hypofysen er blitt sliten, det disekuteres i artikler i www.bmj.com.
Min TSH gikk helt opp til 4,6 når jeg etter 2 år måtte slutte med levaxin for å se hva det ble. Det var ikke en tilfeldig topp, med den ble der. Før var min TSH 2,5 , med lavere ft4. Det forteller hvor "nøyaktig" den prøven er.....

Jeg ser at din ft4 er 15, det er nok derfor legen holdeer tilbake, fordi en del pasienter på levaxin begynner å føle seg normal når ft4 er kommet opp på 15 hvis referanseområdet er 10-20.
12-22 betyr at 17 er midten, og du er under midten, faktisk.
Jeg tror at din kropp vil ha høyere ft4, spesielt hvis vi ser på symptomene dine.
Det viser jo den høye TSH.
(HUsk å alltid ta prøvene tidlig om morgenen.
TSH er halvparten på ettermiddagen)
Legene avvanter ofte for å se hva som skjer, om det går over.
De venter på at man skal kome tilbake og klage på det samme.
Det kan hjelpe noen ganger.
Se også
http://www.uib.no/isf/eyr/2002q1/009210.html

Jeg tror, de fleste leger ikke skriver ut Levaxin, uten at de kan støtte seg på blodprøver. Jeg hadde alle tegn på stoffskifte problemer, men ingen ting ble gjort før det var et utslag. Han sjekket TSH og T4 flere ganger, men ingen ting annet. Det tror jeg er normal praksis! Denne legen var ung og hadde nok lært alt det "nye" om stoffskifte problematikken. Men det hjalp meg lite ;)

Det er ikke farlig å få Levaxin uten blodprøvene utenfor referanse området. Det er blitt gjort forskning på det om jeg ikke husker feil. Før trodde man at man kunne ødelegge thyreoidea kjertelen ved å tilføre hormoner, men det gjør det altså ikke. Den setter bare midlertidig ned fumksjonen. Den går tilbake til normalt etter tilskuddet fjernes. Man skal ta mindre Levaxin hvis man skal prøve det [som Nora skrev]. Og det går jo an å følge blodprøve resultater like godt på friske som på syke skulle jeg tro. Det gjelder bare å holde T3 innen for referanseområdet, for det er den som i så fall skader hjertet osv.

Det at TSh er forhøyet og ft4 fremdeles er innenfor referanseområdet, er helt vanlig, og det har et eget navn, subklinisk hypothyreose.
Det er derfor det er en del diskusjoner om dette i fagmiljøene, søk på subclinical hypothyroidism og lignende.
Mange er enige om at pasienter har mange symptomer enda deres hypothyreose er bare subklinisk, og at begrepet derfor er feil.

Hormonlabben på Aker skriver om saken at hvis TSH er over grensen deres, som er 3,6, og pasienten har symptomer, da kan pasienten velge om han skal ha behandling eller ikke. Og de som prøve å bli gravide skal ha thyroxinbehandling uansett ved en TSH på 3,6.

Referansen fra pubmed med link til jcem-artikkelen handler nettopp om subklinisk hypothyreose og arguementerer for at en TSH på 2,5 er toppen av det normale.

Hvis man bare skulle behandle manifest hypothyreose her i landet, måtte legene og pasientene vente til TSH er blitt 10. Det er enmlig det som er grensen til "overt" eller full hypothyreose.

Hei og takk for at dere tar dere tid til å svare oss "ukyndige" på området. Men det stemmer at prøvene ble tatt om ettermiddagen. Skal huske på det neste gang. Men dette med antistoffer; hvis det er slik at om du har utslag på dette, så betyr det at kjertelen er i ferd med å ta kveld ? Hvorfor blir da ikke denne prøven tatt rutinemessig hos de som har f.eks høy TSH ? Er det kun et spørsmål om penger eller? Kan det være at legen ikke vil ta denne prøven ? Jeg forstår jo forsåvidt at leger kan avvente situasjonen ved å se om endringen kan være forbigående, men hvor lenge mener de at man skal gå og "hangle". Jeg må vel være så ærlig å si at jeg ikke tror at de hadde vært så utholdende om det hadde vært deres egen helse det var snakk om. Skal prøve å lese litt om dette med subkl. hypo, om jeg finner frem på den linken du nevner Nora. Ellers så skjønner jeg jo at jeg kan få et problem overfor legen om jeg velger å "prøvemedisinere" meg selv. Men hadde da tenkt å starte med 25 µg om dagen i noen uker, og så kanskje forsiktig øke til 50 µg. Antar at jeg enten får en reaksjon (bedre eller verre) etter noen uker eller ikke merker noen ting. Da kan jeg vel forsåvidt bare kutte ut. Eller?

Har sett litt på historien din og så at jeg har samme ubehandlete tia som din mor. Jeg veit altså hva det er !
Det er jo også en viss arvelig komponent i stoffskiftesykdommer. Er vistt ikke helt klarlagt, men det stemmer iallfall her i familien.
Likevel vil jeg ikke råde deg til å forsøke litt thyroxin enda. Etter min mening litt tidlig. Som det sies her, må du først få etablert om du har antistoffer mot kjertelen. Det er visst omtrent 90% av dem som får hypothyreose som har dette - og da tar kjertelen kvelden (som du skriver) på få år. Og dette må visst bare gå sin gang. Man har ikke medisin mot dette !
Har du antistoffer er jeg enig med deg uansett hva doktoren sier !

Hei Gunda :)

Legger ut dette slik at du kan lese det. Det er om foskjellen på bare forhøyet TSH og forhøyet TSH + antistoffer mot thyreoidea.

Sitat:

---

Subklinisk hypotyreose

- Subklinisk hypotyreose refererer til en form for hypotyreose som ikke her utviklet seg noe særlig. Med det menes det at pasienten har noen få symptomer eller ingen symptomer. Subklinisk hypotyreose defineres ved forhøyet nivå av TSH og normale verdier eller veldig nær normale verdier av T4. Dette kan være første stadium av å utvikle hypotyreose. Ved subklinisk hypotyreose er sjansen for manifest hypotyreose mindre enn ved latent hypotyreose, men det hender.

Psykiske og kognitive plager forekommer ofte ved klinisk og latent hypotyreose og bør håndteres aktivt.

Latent Hypotyreose

- Diagnostikk for latent hypotyreose defineres ved normale verdier for T4 og T3, mens TSH er lett forhøyet (4-10 mIE/l) og at det er thyreoidea antistoffer tilstede. Dette kan være første stadium av å utvikle hypotyreose. Hvis det ved gjentatte målinger påvises forhøyet TSH , tyder det på nedsatt thyreoideareserve, og man kan snakke om latent Hypothyreose. Ofte vil en autoimmun hypotyreose begynne med latent hypotyreose, og hos noen kan det vare i lang tid før den blir manifest. 5 - 10% av pasientene med latent hypothyreose og positive thyreoidea-antistoffer utvikler hypotyreose hvert år.

---

Mitt bidrag blir litt på siden nå, men ordet "Subklinisk" blir som Nora nevner, brukt feil !
En klinisk diagnose er en gammel og definert diagnosemetode som man utfører uten hjelpemidler. Man kan bruke stetoskop og termometer og sykehistorien, men ikke labarket !
En klinisk diagnose betyr altså en diagnose som kan stilles fordi pasienten har symptomer.
At man føyer "Sub" inn foran, betyr da at det er like før man har symptomer, eller i klartekst : Man har ikke symptomer - enda !
Og det har man da jaggu når man får denne !

Jeg liker ikke latent heller - som betyr "i det skjulte".
Vakke mye i skjulet den jeg hadde !
Jeg mener at den som skal stille en diagnose bør være såpass våken at denne får med seg de enkleste ting iallfall !

Det absurde med subklinisk hypothyreose og at ordentlig hypothyreose er først når TSH er blitt 10, er ofte blitt diskutert.
Jeg gremmes selv hver gang jeg hører subklinisk hypothyreose eller latent hypothyreose.
Men det betyr bare at TSH er ikke blitt 10 ennå.

http://bmj.bmjjournals.com/cgi/content/ ... /7088/1175
http://bmj.bmjjournals.com/cgi/content/ ... /7096/1764
og mange andre artikler der og andre steder er nettopp om man skal gi folk diagnose eller ei.
Flere ganger påpekes det av leger at subklinisk er misvisende siden veldig mange vil ha alskens symptomer.
Det er gjort mange undersøkelser på kjemiske forandinger hos folk, og allerede ved en TSH over 2 blir kolesterol forhøyet. Det fins mange andre parametre som forandres ved en TSH som fremdeles er innefor referanseområdet. Så det er kliniske forandringer som de vet om, enda kaller de det subklinisk.
Ja, det er absurd.
Til undersøkelsen i Tromsø hvor Jorde skulle finne et par hundre forsøkspersoner som ikke visste de var hypo, enda TSH var over 4 eller noe sånt, var det veldig vanskelig å finne forsøkspersoner blant tusenvis av mennesker testet.

Her er noe fra Aker nyhetsavis 3/04

http://www.aus.no/stream_file.asp?iEntityId=3893

Sitat:

---

Ved TSH 3,6-10 mIE/l, normale verdier for fritt T4 og fritt T3 og hypotyreosesymptomer
(ofte uspesifikke) kan det, hvis pasienten ønsker det, være indikasjon for å prøve
tyroksin-behandling i 6 - 12 måneder for å vurdere effekten på symptomene. TSHbehandlingsmål
bør være 1,0-1,5 mIE/l. Ved symptombedrende effekt fortsettes
behandlingen. Hvis man velger ikke å behandle, bør symptomer på hypotyreose og
TSH sjekkes hver 6. –12. måned. Alle med TSH > 10 mIE/l ved gjentatte målinger bør
behandles med tyroksin.

---

Det er akkurat det jeg hat dagt hele tiden mener jeg.

Mange burde lese den derre !
Mild hypothyreose kan godtas, men en må være klar over at symptomene den gir kan være svært ødeleggende for livskvaliteten.

Men nå ivrer mange endokrinologer for atman kan starte begrepet mild, subklinisk eller latent fra en TSH på 2,5.
De er veldig uenige i fagkretsene.
De vil ikke påtvinge de ytterst få som har en TSH på 6 og ikke merker symptomer behandling.
(O'Reilly beretter om en som hadde en TSH på 80 og ikke merket noen ting) http://bmj.bmjjournals.com/cgi/content/ ... /7245/1332

For hva som påtreffes i en studie hvor de tar blodprøver av svensker i 60-årsalderen, se denne pdf: http://ltarkiv.lakartidningen.se/2002/temp/pda25418.pdf
TSH vaar tettestved 1 -2. Jeg synes de kunne like så godt satt en cutoff ved 2.5 og 3, ikke 4 som er ganske høyt i følge grafen.