Har hatt hasimotos i snart 10 år med med antistoffer opp mot 5000 i starten

Hei!
Jeg er ny her, er ei jente på snart 35 år med 2 sønner på 9 og14 år..
Har hatt hasimotos i snart 10 år med med antistoffer opp mot 5000 i starten. Har brukt levaksin hele tiden i forskjellige doseringer. men går stadig opp og ned på prøvene, de kan være stabile i noen få måneder men så er de utenfor normalen igjen. Har ikke følt noe vesentlig bedring siden jeg startet med medesin, har prøvd noe annet også uten hjelp. Husker ikke navnet nå. Er trett,slapp, verker,elveblest, og føler meg som bommull i hode. Er de flere som har elveblest og stoffskifte problemer?

Hei og velkommen til oss :D

Allergier blir jo ofte verre ved stoffskifte prolemer. Særlig om en ikke har virkning av medisinene. Jeg får også allergiske reaksjoner i form av elveblest. Heldigvis kommer det ikke så ofte!!

HEI :P

Er det noen som har navnet på en flink spesialist på lavt stoffskifte, jeg har vært hos en noen ganger men er ikke fornøyd... Han mener at verkingen min ikke kommer pga det lave stoffskiftet.. Ã… jeg har har ikke fått noe greie på bettenelsen i kjærtelen heller, om den forsvinner eller ikke. Har dere noen gode råd til meg ?
De virker som et kjemmpe fint forum, har ikke orket å lest så mye men får ta litt om gangen.
_________________

Verkinga di kommer at et lave stoffekiftet - alt det andre du lurer på som har kommet snikende også.

Endokrinologer er tilknyttet sykehus og det er ikke mulig å komme til dem uten en henvisning fra fastlegen.
Det er heller ikke så lett for fastlegen å henvise - søknaden skal begrunnes i uvanligheter som krever sykehuskompetanse.

Men det finnes private.
Lista er ikke lang, jeg vet bare om Helge Oftebro, men det er vel fler ?

Oftebro er da ikke endokrinolog. Han driver helt privat.

Av endokrinologer som er bra kan vi anbefale dem på thryeoidapoliklinikken på aker sykehus men pasienter med lavt stoffskifte kommer josist i køen og blir kanskje avvist og det kan ta mange måneder før man kommer inn.

Jeg vet ikke om norke leger eller spesialister (spesialister i indremedisin tar også stoffskiftepasienter, forresten) har noen greie på betennelsen i kjertelen.
Men hvordan betennelse har du? Vi her har omtrent alle sammen hashimotos thyreoditt og klarer ikke gjøre noe fra eller til, annet en kanskje spise selentiskudd og ellers unngå jod og soya og diverse annet som trigger disse antistoffene. De heter anti-TPO menoen har bare antithyreoglobulin og hos noen vises ikke thyreoditten på blodprøver.

Hva er din TSH og ft4 og ft3 på prøvene?
Trør du at du er undermedisinert?
Har du noe annet? b-12-mangel, cøliaki, vitamin D-mangel? Hperparathyreose? alt dette gir verking .

nora

Helge Oftebro fungerer som en privat endokrinolog da iallfall. Mange går hos ham og er fornøyde, kan en lese på et raskt søk.
Han jobber i Farsund og på Balder.
Jeg har aldri vært hos noen private, men mange på sykehus.
Og jeg kan ikke si meg fornøyd med behandlingen der - heller ikke på Aker.
Der var jeg like før jeg skiftet til Armour, og da var jeg svært dårlig. Enda kom de ikke opp med noen løsning - alt var i orden med meg etter deres mening.

Jeg har henvendt meg dit etter at Armour gjorde meg bra.
De syns det var intressant men ville ikke ta noen tester for eventuellt å se om man kunne lære noe av det .......
Sådaså.
Samme for meg, jeg er frisk.
Men er det det samme for andre ?

Takk for fine svar..
Jeg har hasimotos jeg å, har vel hatt de i snart 10 år uten noen voldsom bedring, i starten var antistoffene på 5000 men har godt noe ned etter hvert. TSH ligger nå på ca 6.9 å de er ikke bra så jeg har starta med høyere dose. jeg får ikke stabilisert de, de går opp og ned til stadig het.. Har tatt B 12 sprøyter for jeg hadde lite. Bruker også tabbeleter for deppresjon.. Er vel typisk og få de av legene.

Tja, Din TSH er for høj da. Man pleier å si at TSH bør ligge rundt 1 og mange har det best når den er enda lavere. Det du kan se på er Fritt T4 (FT4), den bør være i øvre halvdel av "normal området", noen må ha den over dette for å ha det bra.

Depresjon kan godt skyldes lavt stoffskifte og eg mener å huske at noen typer antidepressiva gjør at stoffskiftet blir enda lavere.

Få tak i blodprøvene dine sammen med normal områdene (disse varierer fra lab til lab ) og legg dem ut her, da kan vi kanskje sie noe mer.

Verk er det mange som har fått av stoffskiftet og det står faktisk i litteraturen som symptom. Her er noen av dem: Muskelstølhet, smerter, kramper, muskel svakhet, muskel spasmer. Men jeg tror det er mange leger om ikke er klar over dette :) Håper du finner noe som kan hjelpe deg meg å få orden på stoffskiftet.

Ja, dine symptomer kan veldig godt passe med høye antistoffer og høy TSH og lavt stoffskifte.
Merk at høy TSH i seg selv også trigger antistoffene.

hyperforumenene så skriver de none ganger om diverse ting som trigger antistoffene, det er de samme ting som trigger anti-TPO hos oss. Men hos dem har det mer dramatiske føleger, de får en ny hyper-episode og må begynne med ny runde neo-mercazole som varer halvannt år.....
ting som trigger antistoffene er : TSH, jod, soya, stress, mye karbohydrater, allergener, røyk, aspartam, MSG, og en del mer. Har det fra diverse foruminnlegg fra Elaine Moore som skriver bøker om dette. Har også boka hennes her.
Gluten er også en kjent trigger.
Har du høyt nok nivå av D-vitamin? B-12? D-vitamin er en kjent immunmodulator. Hjelper for autoimmune sykdommer.

Oftebro erkke på Balder, men på Oftebro Helse.
Har møtt noens om da at han reddet livet deres. Man må også gå på en spesiell diett.
Om kosthold og stoffskifte, så har postet lagt et referat fra et foredrag i mappen kosthold. Interessante ting om insulin og omega-6 og 3 der.

Velkommen håper du vil trives.

Jeg får noe som ligner på elveblest, men har fått høre av at det er pga kulde/varme allergi.
Så aner ikke om det er noen sammenheng.

Hei.. :D

Er de noen som kan hjelpe meg? Har vært i møte med arbeidskontoret og fikk nå beskjed at jeg må prøve arbeid eller søke trygdekontoret om noe. Har vært i arbeid i vinter og sommer i 50% men de endte med sykemelding fra hud lege pga elveblest og ellers de vanlige symtommer som tretthet, slapphet, tåke, og værking i rygg, armer og ben. Skal til lege den 19 okt. har fått ny lege den andre har sluttet. som så mange andre før henne. så nå gruer jeg meg for hvordan dette vill gåmed ett møte med trygdekontoret, arbeidskontoret og en lege som ikke kjenner meg. Hvilke rettigheter har jeg når jeg har gått ett år på rehablitering 2 år på yrkesrettaattføring? Er de noen som har greie på de å har noen gode forslag hvordan jeg skal forholde meg..
Ps! De er så slitsomt med nye leger, må nesten sarte forfra hver gang. Ã… de er vondt å få sagt alt du har på hjertet. :(

Klem :)

Har ingen gode råd, men jeg føler med deg i din situasjon.
Har selv nylig fått ny lege og jeg føler at hun ikke tar min stoffskiftesykdom på alvor.
Påpeker bare at verdiene mine ligger under normalen til tross for alle symptomene mine :cry:

Er det noen du kjenner godt som kan være med deg på møtet? Sykdommen gjør det ikke så lett å være sin egen advokat hvis det skulle trenges.

Prøv å forklare situasjonen din så godt du kan og spør hva NAV foreslår. Skriv ned på forhånd det som er viktig for deg å si, så du ikke glemmer det på møtet.
Det er bra at både arbeid og trygd er med på møtet, for da kan de ikke bare sende deg videre til hverandre!

Lykke til!!!

Hei Vødrun Måtte bare svare deg på dettan.Vet kor inni margen man kan grue for slike møter....Var selv sykemeldt,rehab i 3 lange år,yrkesretta attføring siden mars-07.En ting e viktig å huske på...det er kun DU som kjenner hva du vil og orker,Opplevde selv at da jeg kalte en spade for en SPADE!!! gikk det hele veldig greit.Nu e æ oppe i 80% stilling(alt for meget,men det er en annen sak) vet at det er kun jeg som kjenner tingenes tilstand og skal ha møte i nov om halv uføretrygd.Gruer ikke men kjenner meg rolig og bestemt. Stå på det ordner seg til slutt, klemz :P

Hei!
Skjønne godt at du grue deg både nav og ny lege. Jeg hadde og mange forskjellige vikarer for fastlegen og for 1 år siden fikk legen som æ har idag. Jeg var og kjempe lei av å bynne på nytt. Det æ gjorde var at æ skrev min sykdomshistorie kronologisk, og så alt om hvordan æ hadde det da. Legen var veldig glad for skriveriene mine og vil at æ ska fortsette med det.

Æ har først 1 år sykemeldt, 1 år rehabilitering , 4 år med yrkesrettet attføring og nu har snart gått 1 år rehabilitering. Vet at man kan gå 1 år med rehabilitering men hvis ting sier det, feks at behandling er ikke ferdig så kan man få forlengt det.
Men er du under rehabilitering eller sykemeldt?

Æ hadde og ett møte med ny legen, trygdekontor og aetat i fjor. Æ var egentlig ganske sikker at æ skulle søke uføre men ble foreslått rehab. Ble forresten veldig godt tatt vare på under møtet, hadde gruet meg, men det gjorde kanskje å at æ nesten ledet møtet. Hun fra trygdekontor sa tom at æ skulle bare ta vare på meg selv under rehabilitering.

Men, det hadde vært godt å hatt noen med, men æ hadde dessverre ingen.

Likevel, tenk og skriv ned hvordan du har og fortell det i møte. De ska fortelle hvilke muligheter og rettigheter du har. Poenget med møtet er at dere ska i felleskap komme frem til resultat som gagne deg best.

Lykke til!

Jeg synes det Reven skriver er veldig fornuftig. Selv sliter jeg med å konsentrere meg og huske hva som blir sagt på møter. Så det kan være godt å ha noen der som både kan huske og svare om det blir nødvendig. Krysser fingrene for at det går fint :)

Takk for omtanken og tipsa. Hjelper masse å vte at noen bryr seg og vet hvordan en har de. :D

klem!!!

Hei..

Har vært hos legen igjen, fikk nå svare på prøvene.

TSH:6.9
FT4:18
FT3:4,5
Antistoffer:534
Blodtrykk: 158/105
Lite folat,
B-12 var bra.

Skal nå gå på 125mg hver dag, legen skulle hennvise meg til Betania hospital for undersøkelse av værking. ( ledd og muskel værk )
Har noen noe å si om prøve svarene.. skal tilbake om en måned å ta nye prøver..

Klem :?

KAn virke som du er i starten av noe vødrun - selv om du jo har kjent dette lenge .......
Du har jo kjerteldestruktive antistoffer. Disse ødelegger kjertelen gradvis, så en eller annen gang vil ikke kjertelen klare å produsere nok.
TSH sier fra at fT4 er lavere enn den pleier å være, og det er et dårlig tegn.
Sammenliknet med gjennomsnittet i måleområdet er fT4 ganske høy enda, men det betyr bare at den har vært høyere.
Så den dosen Levaxin du kommer til å få bør sikkert økes til fT4 er over 18 - uansett hva TSH blir.

Blodtrykket ditt er høyt da, men det vet jeg ikke noe om.

Basert på min egen erfaring gikk ikke den muskelverken bort med Levaxin - jeg måtte over på selvfinansiering,
Får håpe den klarer å ta det bort hos deg, men ikke gi det lenger enn et år !

Kan vi få referanseområdet for prøvene, for å se hva de betyr?

Det er lettere å si noe hvis du oppgir hvor lenge du har gått på stoffskiftemedisin og hva dosen før var og så videre og om du har vært bra på noen dose før.
Jeg klarer ikke å huske historien til alle her, og det kommer også nye hit som ikke aner noe om folks historie og da blir alt i gåter for dem også.

Noen sier det i sin signatur (men den vises ikke når vi trykker knappen for å svare..så det må vi lese før vi svarer)

Har nå lagt inn referanse for prøvene. :)

Din ft4 er på 83% og din ft3 er på bare 28%%. Sistnenvte er ganske lav og da kan det virke logisk å prøve litt liothyronin. Jeg ville med slike tall. Liothyronin senker også TSH.

Hvis du har hatt veldig vekslende doser og blodprøver så er vel hashimotos'en veldig aktiv. Kansje også noen ansre autoimmune greier på gang.

Avsporing:
en på hastypastryforumet skrev nylig at etter å ha lest en del om autoimmunitiet og gliadin osv, ville han ihvertfall stoppet gluten hvis han fikk noesomhelst autoimmunt. Zonulin er økt ved alle autoimmune tilstander. Så kommer spørsmålet, hva kom først, gluten ller autoimmuniteten? Zonulin er noe kroppen lager ved iverse tilstander , men også friske lager det hvis de spiser gluten. Zonulin gjør tarmen lekk...) Bare noen betraktninger etter å ha surfet igjen på noen cøliakiforms.

Ja de mulig de er noe annet på gang, blodtrykket mitt er blitt høgt også, har tidligere hatt ganske lavt blodtrykk. Jeg forsøkte Liothyronin våren 03 men ble ikke noen veldige forandringer.. Skal på undersøkelse for muskel og ledd problemer på Betania i skien, men har ikke så stor tro på de, har vært der for noen år siden, uten att de fant noe spes. Det er også lang vente tid der. Tok en test for cølaki tidligere som var negativ. :?

Tja, men det kan hjelpe litt med noe høyere ft3 tipper jeg. Jeg må ihvertfall ha det.
ft4 er bra, men det fins jo dem som må ha ft4 helt øverst eller litt over toppen. Jeg må ha ft4 på minst 50%.

Ser ut som noe mer på gang.
Hvis har blitt testet for cøliaki, har du lov å prøve glutenfritt. Ellers fins det matintoleranseprøver som bruker andre metoder og laboratorier enn de norske. Kilden helse og Balder bruker noen laboratorier i utlandet. Og jeg møtte en terapeut som bruker pulsdiagnostikk (omtrent slik man tester med kinesiologi, man holder i matvaren og noen trykker ned den nandre armen og man merker tydelig forskjell i styrken på forskjellige matvarer. man kan også kjenne på pulsen eller høre på pulsen)

Hei er de noen som har vært i lignende situasjon å har noen gode råd.
Jeg har nå hvert på yrkesrettet attføring i over 3 år, har vært prat om at jeg må over på noe annet, men vet ikke hva de blir. Har prøvd meg litt i arbeid men de fungerte ikke bra. Men jeg vet ikke HVa jeg skel gjøre min inntekt er bare på ca7000, kr i mnd. Ã… de er vanskelig med så lite. går jeg over på ufør stønad så blir de ikke noe mere tenker jeg. De er så fortvilans å ikke kunne jobbe å tjene god. Er de noen som har forslag til hva jeg kan gjøre for å bedre inntekten min. Takk for et kjempe fint forum.

klem :?

I Oslo er det en bedrift på Lambertseter som jobber med nettopp slike problemsitllinger, mennesker som har vært sykemeldt /attført og ikek vet hva de skal finne på, og NAV sender klientene sine til dem.
Er en slags jobbsøkerkurs men et av de bedre.
Jeg kan spørre den jeg kjenner om hva kurset heter og hvem som driver det, for det var veldig dyktige mennesker.
Det er det jeg kommer på.
Kan du reise/flytte / reise på kurs? Eller må du være hjemme og fyre og passe katta?

Hei :)

Det er lov å tjene penger på hobbyaktivitet når man er på trygd. Så hvis du har noe du liker å gjøre kan du selge det og tjene opptil 70 000 (mener jeg å huske) pr år uten at det berører trygden. Så hvis du liker å tegne eller strikke eller noe annet så finnes det mulighet for å spe på inntekten.

Det skal være en minimums sats på trygd, men vet ikke hva den er. Regner du vet at det er slike ting som bostøtte du kan søke på. Og at sosialetaten må hjelpe hvis du har for lav inntekttil å klare deg. Så finnes det skattelette for uføre. Så det er en del ting der ute som kan lette økonomien :)

De blir vanskelig å reise helt til oslo på kurs, har to gutter på skole. Jeg har vært på sån jobbsøker kurs og data kurs men fikk ikke noe særlig ut av det, er så trett og ukonsentret. Håndarbeid er ikke min side er alt for tuppelfingra til slikt. Knne sikkert vært noe å finne på nettet, startet med noe der kansje, men er vansklig å skjønne og forstå ting når de går inn det ene øre å ut de andre.. ha ha Er de flere som har det slik, sovner på venterom og møter, ikke bestandig men ganske ofte. virker som om alle kreftene bare forsvinner til tider. :roll:

Jeg lever med utrolig lammende utmattelse. Det er den som røver meg fra å leve det livet jeg vil. Det har vært ufattelig (og er enda til tider) vanvittig frustrerende. Men har lært meg å mestre den på egne primisser ;)
Hvis jeg ikke passer meg så blir jeg ukonsentrert og glemmer fort ting. Innlæringsevnen min er langt i fra det den var. Men ser jo at det varierer fra gode perioder til dårlige.

Jeg klarer meg meg igjennom hverdagen ved å ha skapt et system som gjør at når all energi forsvinner så kan jeg se hva jeg skal osv. Lister og lapper, kalender osv. er til enorm hjelp i hverdagen. Oppdaterer når jeg har bedre perioder :)
Andre vet jeg bruker mobiltelefonen :)

Jeg har ingen gode råd til deg desverre. Du må lure ut av deg selv hvilken enrgi du har, hva du kan bruke den til for å få et godt liv osv. Ingen god prosess kan jeg skrive under på! Men det er det eneste som hjelper hvis du skal få det bra meg deg selv og kunne leve et godt liv. Noen ganger er det vanskligste å vite hvor grensen går.

Lykke til med alt. :)

Er din TSH alltid så høy? over 6 ser jeg.
Det er ikke bra å sovne overalt og ha slik brain fog at du ikke husker noe. Har du fått lov å prøve høyere dose eller litt liothyronin?

Jeg har hatt høy tsh ganske lenge, øte 100 til 125 i noveber men det har ikke forandret tsh noe. Helt siden jeg startet med levaxin har tsh gått opp og ned å de er over 8 år siden. prøvde liotyronin i 3 mnd for 4 år siden men de hjelpte ikke. Jeg må sikkert prøve å øke dosen igjen kansje opp til 150, men er det ubegrenset å høy dose man kan ta ? Til Anne ma jeg lagrer ting på mobilen å setter på allarm, må notere ned ting med en gang ellers blir det glemt. utmattelsen er så rar, kan føle meg ganske pigg i de ene øyblikket men etter en lite stund så er jeg helt kjørt.

Kjenner godt igjen det der med energien. Jeg kaller det anfall av energi-tomhet. Utrolig irriterende..

Det finnes ingen øvre grense for medisinene. Det er blodprøvene som skal avgjøre dosen. Jeg hadde vært veldig ødelagt om jeg hadde hatt en TSH på 6. Men jeg har aldri hatt store utslag i tall heller, vet jo at det er forskjell på oss :)

Hvordan prøvde du liothyronin dengang?

Det er mange som tar både 150 og 175 µg levaxin om dagen, og DDD, definert Døgn Dose er 150µg. Det er tallet legemiddelindustrien jobber med når de regner ut hvor mange pasienter som tar det....står også på levaxin sin side i www.legemiddelsiden.no (det fins DDD for de fleste medisiner)

Det er noen pasienter som trenger sin ft4 og ft3 helt oppe i referanseområdet, eller litt over.
Faktisk så ligger 2,5% av normale menensker over referanseområdet, det er slik referanseområder defineres, at man tar tallet på alle og tar vekk de øverste 2,5%..... Så man er fremdeles normal hvis man ligger innefor 2,5% over.

Hvis du har en TSH på over 6 og ennå ikke har kommet til toppen av referanseområdet for ft4 og ft3 og har svære hyposymptomer, vil det jo synes logisk å prøve høyere dose bare for å se hva som skjer når TSH blir mer normal. (ned til 1)