Diagnostisert med lavt stoffskifte. Anti-TPO utenfor referanseområdet.

Hei!
Jeg er ei jente på 27 år som nylig er diagnostisert med lavt stoffskifte. Jeg er en av de som har TSH innenfor det såkalte normalområdet(...), men en anti-TPO utenfor referanseområdet. Har vært sykmeldt 6 mnd, og fikk diagnose nylig etter å ha oppsøkt en annen lege for en second opinion.

Mine symptomer er mange, men hovedproblemet er muskelsmerter og utmattelse. Muskelsmertene er lokalisert i hele kroppen, men mye smerter i skuldre og nakke gir en veldig plagsom hodepine. Jeg har de siste månedene stort sett bare hvilt, for idet jeg gjør noe så blir jeg betraktelig verre med mer smerter og utmattelse. Ikke noe problem å sove 12t i døgnet. Rett og slett et liv redusert til svært lite.

Jeg begynte på Levaxin 25ug for nesten 2 uker siden. Etter et par dager oppplevde jeg en opptur. Klarte ikke å sovne så lett (følte meg ikke hyper), og var mer opplagt med mindre smerter -deilig. Etter et par dager kom en nedtur igjen. Når jeg hadde gått på 25ug i en uke så trappet jeg opp til 50ug. Det samme skjedde igjen - opptur etter et par dager med påfølgende nedtur nå et par dager etter igjen. Er det noen som kan svare på om det er vanlig å oppleve det sånn ifbm doseøkning? Håper ikke nedturen min varer helt til evt neste doseøkning, som jo blir mange uker til siden man skal stå så lenge på samme dose før man tar ny prøver...

Forøvrig er dette mine verdier rett før jeg begynte på Levaxin 25ug:
S-TSH 3.0 Ref: 0.2-4.0
S-FT4 12.4 Ref: 11.0-23.0
S-FT3 4.8 Ref: 3.5-6.5
S-Anti-TPO >1300 Ref: <100


Takk for at dere leste :)

Hei, og velkommen hit! vink11

Jeg er også "innenfor normalen", men jeg har ikke utslag på antistoffer. Vel, den siste, anti-TG (anti-thyroglobulin) har det tatt meg ett år å få undersøkt, men nå er det gjort og jeg venter på svaret... Men ut fra prøvesvarene dine, vil jeg si at det allikevel ikke er optimalt, selv om en ser bort fra anti-TPO. ...på en annen side kan det være at dette er "din normal", men det er umulig å vite uten å ha prøver fra da man var frisk (og hvem har vel det?!). Men antistoffene hos deg sier sitt.

I min søken etter svar og mulige måter å forbedre tilstanden på, har jeg også lest litt om tyreoditt, eller autoimmun hypotyreose, også kalt Hashimoto. Det er dette du har. Antistoffene gjør livet surt for deg, mens verdiene er fortsatt "fine". Det er relativt vanlig å justere opp slik du gjør - man føler seg bedre en periode, og så blir man dårligere. Da må man justere videre opp. TSH er helt bortkastet å se på i denne perioden (eller egentlig i det hele tatt). En del med Hashimoto må justere seg oppover litt fortere enn "vanlig", for så å være rett over toppen mot overdosering for så å trappe litt ned til "vedlikeholdsdose". Det er først og fremst symptomene/klinikken som skal avgjøre, fremfor blodprøveverdiene. Man søker å bli frisk, ikke bare få fine resultater på papiret. :wink:

Har du fått ultralyd av kjertelen for å vite noe om hvor langt i sykdomsprosessen du er? Antistoffene vil føre til at kjertelvevet etter hvert blir borte, mens helt i startet vil en ultralyd vise økt blodgjennomstrømning. Det er sjelden noen som klarer å reversere dette, men mange har det bedre ved å kutte ut gluten.

Det er masse nyttig informasjon på dette forumet. Det tar tid å lese og fordøye alt. Jeg har lest en del av det flere ganger, fordi kunnskapen øker og man finner tilbake til lesestoff som kan være relevant. Mange her kan mye om stoffskiftesykdom (og alt som kan relateres til det). hjerte1

Hei,
jeg har forstått det sånn at det tar litt tid for kroppen å venne seg til dosen og at man derfor ikke bør øke for raskt??

Har ikke tatt ultralyd, nei.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lykke

Hei,
jeg har forstått det sånn at det tar litt tid for kroppen å venne seg til dosen og at man derfor ikke bør øke for raskt??

Har ikke tatt ultralyd, nei.

---

Ja, det er vel på sett og vis det som er utgangspunktet for retningslinjene om blodprøver og doseendring etter ca 6-8 uker. Leser noen steder at det er TSH som skal få tid til å stabilisere seg, men det er uansett bortkastet første året på Levaxin når man har Hashimoto (og allikevel har "fine verdier" i utgangspunktet).

I Felleskatalogen står det
"Voksne: Initialdosen bør være lav 25-50 μg pr. døgn, særlig ved alvorlig myksødem, hjerte-karsykdommer og høy alder. Gradvis økning hver 4.-6. uke inntil vedlikeholdsdose. For rask økning av dosen initialt er vanlig årsak til overdoseringssymptomer. Vanlig vedlikeholdsdose er 100-150 μg pr. døgn, men varierer fra 50-300 μg pr. døgn. Hele døgndosen kan gis i én dose."

Hva er "for rask økning"? Vel, det er temmelig individuelt. Som en tommelfingerregel er det nok slik for de med Hashimoto at man skal dosere opp når hyposymptomene kommer etter forrige doseøkning, gjerne 2-4 uker i starten (men da må man også øke litt forsiktigere). Jo høyere man kommer, jo lengre tid vil det ta mellom hver økning, etter hva jeg har lest.

Det finnes flere stoffskiftesykdommer, og jeg mener at de bør behandles forskjellig. Så spørs det hva legen din mener da... :wink: Og så spørs det hva du selv ønsker. Pasientmedvirkningsretten er sterk, så om du ønsker å snakke med legen om dosejustering, så gjør for all del det! Legen bør ha forståelse for at pasienter er individer som skal behandles individuelt.

Håper du orker å lese deg litt opp underveis.
Kan jeg komme med et tips, helt ubedt? Ta med huskeliste og symptomliste til legen. Det har hjulpet meg veldig mye, spesielt siden sykdommen gjør meg mer eller mindre pseudodement.... xx7

Tenkte å komme med en liten oppdatering :)

Jeg ble dosert opp til 75ug i slutten av november. Ved doseøkning opplevde jeg kraftig hodepine og slapphet i 3 dager, deretter følte jeg en bedring og jeg stabiliserte meg på et bedre nivå(men langt fra bra). Tok nye prøver etter 4 uker, TSH var 0.6. Fortsatte på samme dose. Noen uker etter dette igjen ble TSH målt til 1.5, og dosen ble justert til 87,5 ug som jeg nå tar.Ved denne doseøkningen opplevde jeg det samme som ved forrige doseøkning(uttalt hodepine), men følte at den ekstra slappheten som kom satt lenger i kroppen(ca 2 uker). Nå føler jeg meg mer stabil og enda et hakk opp i formen. Langt fra bra, men tydelig at Levaxin fungerer på meg. For meg virker det som om å trappe opp sakte er det som må til, spesielt siden jeg opplever en del forsterkede symptomer ved doseøkning. Legen mener også en sakte opptrapping er det riktige å gjøre. I utgangspunktet nå er målet nå først å finne dosen som gir stabil TSH under 1 og se hvordan jeg føler meg da.

Så alt i alt er jeg mye bedre, men det er bare å være tålmodig for dette tar tid! Det jeg også synes er interessant er at jeg føler jeg kommer et trappetrinn opp i form for hver gang jeg justerer dosen opp. For min del merker jeg det best på muskelsmerter og stivhet i kroppen siden dette er de mest plagsomme symptomene. 'Skrustikka' jeg føler i kroppen slipper sakte opp.

Legen jeg går til for stoffskiftet er privat. Virker dyktig, det var her jeg fant ut at det var stoffskifteproblematikk når jeg ikke fikk hjelp hos fastlege. Fastlegen har dessverre ikke kunnskapen som må til for min del, men setter seg ikke på bakbeina heller.

Hej Lykke :wink:

Det lyder lidt som min historie.

Min TSH var dog over referencen, da det blev opdaget, på 6. Jeg blev ikke sat i behandling - skulle vente til TSH var over 10 :roll: Men fra det blev opdaget, gik det faktisk ret stærkt med, at jeg blev dårligere.

Du er heldig, at du er kommet i behandling nu. Det er da godt. Jeg havde også tilbagefald som dig - frem og tilbage på TSH og ikke nogen voldsom bedring.

Det vigtige er at blive medicineret godt op. Jeg ventede 6 - 8 uger mellem hver dosisstigning, fordi jeg fulgte endokrinologen. Det har jeg så fundet ud af efterfølgende, at det er helt skidt.

Jeg havde det så skidt af antistofferne, og jeg kunne mærke tilbagefaldet, før det kunne ses på TSH.

Mine antistoffer er først faldet efter jeg har ændret kost til glutenfri/grain free, og efter jeg har sat selen op til 200 mcg, og det vigtigste tænker jeg, er gået over til Thyreoid. Antistofferne er stille og roligt på vej ned og er nu omkring 230.

Vi er forskellige - men rådet om at dosere hurtigere op er vigtigt. Måske kan du bevare det meste af din skjoldbruskkirtel.

hjerte1 Tina

Hei igjen!!

Har tatt nye prøver denne uken etter 4 uker på 87.5ug. Prøvesvarene viser flg:
TSH: 3.9
FT4 : 19
FT3: 4.5

En stigning i TSH bekrefter hvordan jeg følte meg de siste dagene før prøvene ble tatt - helt elendig.
Har trappet opp til 100ug. Foreløpig ingen formstigning, men pleier jo å bli ganske shabby de første dagene etter doseøkning.

Når dere snakker om å få opp dosen raskt, hvor raskt bør man øke? Hva blir for mye? Nå som jeg har følt meg så dårlig så får jeg lyst til å øke fortere. Er det noen som har en formening om at jeg kanskje burde økt med mer enn til 100ug i denne økningen og hvorfor isåfall? For å spørre på en annen måte; burde jeg klinke til med 125 eller mer og 'se hvordan det går?' Jeg føler meg jo elendig hele tiden, med nedturer i nedturen osv.

Forøvrig så er TSH verdien på 3.9 det høyeste som er målt på meg noensinne. Etter snart 6 mnd på levaxin... FT4 har gått litt opp siden sist. FT3 litt ned. Jeg blir ikke klok på dette. Kjenner meg litt motløs nå, synes totalt at formstigningen siden jeg startet ikke har vært så stor som jeg hadde håpet på, gitt at det faktisk har gått så lang tid. Eller er det bare jeg som er utålmodig? Burde jeg prøve ut Levaxin ordentlig nå eller bør jeg begynne å se på mulighetene for naturlige hormoner(thyreoid)?

Du nærmer deg full dose såpass at jeg hadde nok roet tempoet i økningen og "kun" gått opp til 100 for iallfall 14-dager-3-4 uker. Dette for å lettere treffe "riktig" dose i stedet for å øke over i vanvare.

Dessverre er det nok lettere å få legen med på å prøve naturlig dersom du "tar deg tid" til å gjøre et skikkelig forsøk med levaxin. Men det kan fort ta 3-4 mnd.... Om legen din allerede er positiv til å la deg prøve thyroid (det er ikke så mange av dem) så synes jeg du bør gå for det (som en privat mening basert på at jeg tror thyroid er best for de aller fleste, og at det kan virke som at du er en av dem som muligens ikke responderer så godt på levaxin...)

Gjør du i tillegg noe annet for å dempe anti-tpo? Husk at egeninnsats på det området også kan medføre en raskere forbedring (selv om det aldri vil kunne erstatte hormoner der hvor egenproduksjonen ikke fungerer).

Takk for gode råd :) Jeg har ikke snakket med legen om Thyroid enda, har liksom tenkt at jeg skulle gi Levaxin ordentlig sjans først... Men hvis det fortsetter som det gjør så får jeg håpe det ikke er noe problem å få det!

Jeg gjør ikke noe spesielt for å få ned antistoffene nei...Bortsett fra å knaske 4-5 paranøtter om dagen for å få i meg selen. Spiser nesten ikke sukker. Ellers normalt kosthold. Virker som en uendelig stor jobb å skulle forsøke å kutte ut ting i kosten og se om det fungerer. Har ikke hatt overbevisningen til å ta fatt på dette dessverre.

Hej Lykke vink11

For mig at se, virker det som om at det er din autoimmunitet (anti-TPO) som reagerer både på doseøgninger af Levaxin og på det stigende TSH. Du har derfor brug for at din privat læge følger udviklingen af dit anti-TPO med en anden analyse-metoden end den, som kun påvise "mere end..." (>) eller "mindre end..." (<). Han bør derfor rekvirere anti-TPO prøven på et andet lab, der anvender en anden analysemetode og måler de nøjagtige tal, for at kunne følge evt. korrelationen mellem doseøgninger af Levaxin og de skiftende værdier af TSH.

Du kan læse om de to analyse-metoder for måling af anti-TPO i denne tråd, så du ved hvad jeg mener, og hvad det kan betyde for dig. Det var så det ene...

... Det andet er at dit TSH "opfører sig underligt". Først falder det, så stiger igen uanset at dosen af Levaxin øges. For at udelukke (eller bekræfte) en mulig autoimmun "komplikation" er der brug for, foruden at måle anti-TPO på det "rigtige" lab, også få målt S-TRAS (TSH-receptor-antistof) og
S-Anti-Tg (thyroglobulin-antistof).

Hvis TRAS og anti-TG bliver påvist... bliver TSH for det første ubrugeligt til vurdering af effekten af behandling, og for det andet kan det give forklaring på at TSH opfører sig så uberegnelig + mulig forklaring på, hvorfor du reagerer med at formen falder + flere symptomer, hver gang du øger dosen af Levaxin.

TPO-antistoffer bare elsker TSH - jo højere TSH jo flere TPO-antistoffer, fordi TSH hele tiden forsøger at øge dannelsen og om-dannelsen af thyreoideahormoner, hvilket øger produktionen af T4-til-T3-omdannelses-enzym Thyroid Peroxidase, som er "mad" for TPO-antistoffer. Jo mere "mad" jo flere antistoffer (enkelt forklaret). Jo mere intens bliver den autoimmune reaktion, jo flere symptomer.

Nogle med Hashimoto's har kun TPO-antistoffer, mens andre har TPO- + TRAS-antistoffer (mere kompliceret sygdomsbillede), mens endnu andre Hashimoto's patienter har alle tre antistof-typer - mod TPO + mod TSH-receptorer + mod thyroglobulin (endnu mere kompliceret sygdomsbillede).

Om doseøgningen kan ske større af gangen og hyppigere, eller om den bør ske langsommere og mindre ad gangen, kan afhænge af hvor mange typer af antistoffer er i spil. Det samme gælder det som smgj skrev om...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lykke

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av smgj

Gjør du i tillegg noe annet for å dempe anti-tpo? Husk at egeninnsats på det området også kan medføre en raskere forbedring (selv om det aldri vil kunne erstatte hormoner der hvor egenproduksjonen ikke fungerer).

---

Jeg gjør ikke noe spesielt for å få ned antistoffene nei...Bortsett fra å knaske 4-5 paranøtter om dagen for å få i meg selen. Spiser nesten ikke sukker. Ellers normalt kosthold. Virker som en uendelig stor jobb å skulle forsøke å kutte ut ting i kosten og se om det fungerer. Har ikke hatt overbevisningen til å ta fatt på dette dessverre.

---

Du må nok hellere seriøst overveje at få denne overbevisning... Det gælder om at svække din (auto)immunitets kapacitet/evne til masseproduktion af uønskede antistoffer, og ydermere gælder det også om at hindre denne (auto)immunitet i at gå på jagt efter endnu flere "nye" væv/enzymer at angribe...

Jeg kender flere "autoimmune" (her på forummet) der har oplevet dem selv som "næsten helt friske" efter en testperiode på glutenfri , eller gluten- og mælkefri kost. Og et tilbagefald af symptomerne samt stigning af antistoffer, hos dem der blev trætte af besværet med kosten. Så det er helt sikkert værd, seriøst at overveje. Meget gerne inden man bliver så udmattet af sygdommen, at man intet orker mere.

God bedring. vink11

P.S. Forresten, prøv at gå over til "nat-Levaxin" dvs. tag din Levaxin til leggetid i stedet for om morgenen. Kroppen kan meget bedre udnytte Levaxin om natten, end om dagen pga. den naturlige døgnrytme af thyreoideahormoner (undtagen hos dem der har sekundær hypothyreose pga. fejlfunktion i hypofysen).

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av smgj

Dessverre er det nok lettere å få legen med på å prøve naturlig dersom du "tar deg tid" til å gjøre et skikkelig forsøk med levaxin. Men det kan fort ta 3-4 mnd.... Om legen din allerede er positiv til å la deg prøve thyroid (det er ikke så mange av dem) så synes jeg du bør gå for det (som en privat mening basert på at jeg tror thyroid er best for de aller fleste, og at det kan virke som at du er en av dem som muligens ikke responderer så godt på levaxin...)

---

Under alle omstændigheder er "naturthyroid" bedst til at behandle autoimmun thyreoideasygdom, fordi "naturthyroid" dæmper autoimmuniteten. Din læge kan læse denne forskningsartikel der beskriver fordelen ved at behandle autoimmun thyreoideasygdom med "naturthyroid", sammenlignet med syntetisk behandling.

Takk for mye god kunnskap Anisa! Jeg har mye å lære!

Til det du sier om at anti-TPO reagerer både på doseøkninger og stigende TSH - jeg forstår ikke helt hva du mener tror jeg. Men hvis det er mulig å måle det mer nøyaktig enn bare > 1300 så må jeg begynne å gjøre dette for å følge med.
Jeg skal få målt S-TRAS. S-Anti-Tg er målt til <1, så den er fin :)

Kanskje det beste neste steg for meg er å forsøkt å kutte ut gluten og laktose. Vet du Anisa noe mer om hvor lang tid de du kjenner til har holdt på med endring i kosthold før de har merket om det har noe for seg? Vil jeg merke det på kroppen hvis jeg holder meg unna gluten og laktose i en måned hvis det har effekt på meg, eller må jeg holde på lenger for å evt kunne merke noe?

Natt-levaxin er interessant, det må prøves :)

Jeg synes den forskningsartikkelen er veldig vanskelig å lese. For meg er det noen termer som er ukjente, i tillegg sliter jeg litt med å få med meg hovedessensen? Hvis noen kan forklare det på en lettfattet måte så blir jeg glad!
Har ellers funnet denne siden som har samlet opp endel som jeg kan tenke meg å presentere for min lege:
http://thyroid.no/concrete/referanser/project-title

Jo mer jeg leser, desto mer overbevist blir jeg om at thyroid må jo være veien å gå! Kan noen forklare meg hovedårsakene til at det har blitt sånn at Levaxin er den som er mest brukt? Er det hovedsaklig økonomiske mekanismer eller er det også faglige begrunnelser på hvorfor denne foretrekkes?