Noen som har tips??

Hei
Vet ikke om jeg får dette riktig til for tidligere når jeg har postet noe i forumene kommer alle mine tidligere innlegg også...er ikke helt god på dette forumgreiene helt ennå :roll:

Men jeg trenger noen tips og råd.
Har vært lav siden radiojodbehandling i 2011 og gikk 2 år uten medisiner fordi legene mente jeg var ok fordi prøvene mine lå rett over grensen (idioti!!) Men fikk starte opp på medisiner i oktober 2013, altså snart et helt år siden. Jeg har økt svæææææært sakte da legen mente dette var det beste å gjøre. Skikkelig prøve for tålmodigheten. Formen har vært helt elendig, tilnærmet å omtrent ikke ha et liv alle tre årene. MYE sofasliting og noen få gode uker med ca 15% kapasitet av det jeg tidligere hadde før jeg ble syk. Jeg nærmer meg bedre prøvesvar.
Mine siste 3 prøver har vært som følger:
Juni: TSH: 1,02, T4: 25 (her følte jeg med litt høy etter å ha økt dosen litt mye for å prøve å se om det kunne bedre seg, og hoppet derfor ned to doser)
Juli: TSH: 1,24, T4: 24 (ble endig om å holde den samme dosen da dette for føste gang var ok prøver)
August: TSH: 1,83, T4: 22 (økte en dose opp)

Jeg vet jeg er i en fase hvor det fortsatt er pirk med å finne riktig dose, men jeg klarer bare ikke forstå at formen skal være så sinnsykt elendig. På en god dag kan jeg kanskje klare å lage middag ELLER (aldri OG) vaske en maskin klær, men på de dårlige dagene som det er flest av er det kun sofa som gjelder.
Jeg har testet cortisol og binyrene og alt kom fint ut der. Legen har tatt en hel haug med blodprøver og jeg mangler ingenting vitaminer, jern etc. Tar i tillegg en multivitamin hver dag samt tran. Prøver å holde meg borte fra mat med mye goitrogener i, drikker ikke kaffe, spiser aldri søtsaker/kake etc. Tar medisinen min hver morgen fastende og venter 30-45 min med å spise. Føler jeg følger alle råd og regler men ingenting hjelper.

Er det noen som har tips/råd andre ting jeg kan prøver ut? Legen min har jeg et godt forhold til og han hører på meg, men som mange andre leger i dette landet er de ikke noen eksperter akkurat og det føles ofte som om man er sin egen lege. Tenkte bare jeg kunne høre om det er noe jeg burde tenke på/sjekke opp ol. Føler jeg går glipp av barna mine sin oppvekst når alt man klarer er å ligge på sofaen. :sad:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av chr83

Hei
Vet ikke om jeg får dette riktig til for tidligere når jeg har postet noe i forumene kommer alle mine tidligere innlegg også...er ikke helt god på dette forumgreiene helt ennå :roll:

---

Det er nok fordi det er kutymen på forummet, at samle alle indlæg/tråde af samme bruger, og om samme sag - i en samlet tråd, som din er her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=12935

Ud fra det jeg læser i dit indlæg i dag, og i din gamle signatur-tråd - ser det ud til, at de eneste parametre ud fra hvilke din behandling bestemmes er kun FT4 og TSH. Det er langt fra tilstrækkeligt...

Det lyder som om der ikke er overblik over din tilstand, og der er heller ikke foretaget undersøgelser eller analyser med sigte på at finde årsagen til, at du fortsat har det så elendigt.

Da du ikke har orket at svare andre på deres spørgsmål dengang sidste år, ved jeg ikke nok om dig til at kunne svare dig mere udførligt end generelt.

1. Du er oprindeligt diagnosticeret med højt stofskifte pga. toksisk adenom, dvs. en såkaldt "varm knude" - "toksisk" eller "varm" betyder "hormonproducerende" (til forskel for ikke-toksiske eller "kolde", dvs. uden egen hormonproduktion).

Den behandling du har modtaget for denne toksisk adenom/knude var radiojod, dvs. radioaktivt jod, der svækker de hormonproducerende celler. Desværre virker radiojod også på alle de hormonproducerende celler udenfor selve adenomet/knuden, så hele skjoldbriuskkirtlen bliver påvirket = lavt stofskifte over hele linjen, efter at skjoldbruskkirtlen har tømt sine depoter af oplagrede hormoner (derfor har du fået midlertidigt et endnu højere stofskifte i perioden efter radiojod - det er et ofte forekommende fænomen efter behandling med radiojod).

2. Efter at du har udviklet lavt stofskifte efter behandlingen med radiojod - er dit lavt stofskifte IKKE blevet behandlet. Det var en (stor) fejl, fordi de mange radiojod-skadede celler og enzymer kan få immunsystemet til at reagere, idet det netop er immunsystemets opgave at "rydde op i" eller "udrydde" alle celler og substanser der er skadet eller virker som om de var "fremmede" (her pga. effekten af radiojod på ellers sunde celler). Jo højere TSH (som dit var dengang) og jo længere (2 år) - desto større aktivitet i immunsystemet, herunder mulig dannelse af helt nye antistoffer, der ikke var der før.

3. Et "forkert" eller "falsk" TSH kan opstå af flere forskellige årsager, bl.a. disse:

a. T4/FT4 omdannes til T3 i varierende grad, dvs. graden af denne omdannelse er varieret, uafhængigt af kroppens "beholdning" af FT4, eller kroppens behov for T3:
- få blodprøven for anti-TPO
b. Graves-antistoffer kan udvikles senere i forløbet, selv om den syge oprindeligt ikke havde Graves, og selv om den syge heller ikke nu har Graves:
- få blodprøven for TRAS
c. da TSH også kan reagere på thyroglobulin i bl.a. Graves, Hashimoto's og enkelte andre tilstande i skjoldbruskkirtlen:
- få blodprøven for anti-Tg

Først når svarene på disse blodprøver foreligger, kan man se OM du i mellemtiden har udviklet en simpel (positiv anti-TPO) eller en kompliceret (positiv anti-TPO + TRAS + anti-Tg) variant af autoimmun Hashimoto's Thyreoiditis (din beskrivelse tyder på det). Eller om din tilstand i dag er fortsat ikke autoimmunt betinget.

Først når det er fastslået om du i mellemtiden er blevet "autoimmun" eller ikke - vil der være mening i at lede efter de rette råd til dig.

Be' lægen om snarest at udvide prøvetagningen med FT3 (som fremover skal være obligatorisk ved hver kontrol), anti-TPO, TRAS og anti-Tg samt jod i døgurin, og lad os så mødes igen når du har fået svarene på disse prøver.

Lægen vil sikkert hævde at nogle af disse prøver er "ikke nødvendige", men insister på at de bliver taget alligevel. En tilstand som din er i dag kan kun udvikle sig uhindret fordi visse "ikke-nødvendige" prøver ikke blev taget i tide... så få dem taget snarest.

Held og lykke til. vink11

Hei
Takk for svar. Beklager at jeg ikke har svart tidligere, men jeg har ikke helt forstått dette forumet og har ikke hatt så mye energi til å sette meg virkelig inn i det ennå så må bare beklage. Når jeg er innlogget på siden, hvor kan jeg trykke for å finne mine innlegg? Dette fant jeg nå under nye innlegg men regner med det ikke ligger der så lenge??

Jeg skal få sjekket ut det med prøvesvarene, har ikke tatt de prøver som du nevner men legen min er veldig åpen for mine meninger og det jeg ønsker å undersøke.

Kan skrive inn her så snart jeg får de svarene.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av chr83

Jeg har testet cortisol og binyrene og alt kom fint ut der. Legen har tatt en hel haug med blodprøver
..
Føler jeg går glipp av barna mine sin oppvekst når alt man klarer er å ligge på sofaen. :sad:

---

Det siste først: jeg kjenner igjen den følelsen -
og det er fremdeles trist og tenke på at min datters barndom ble krympet pga mitt ubehandlede lave stoffskifte gab1sleepy1

For snart fem år siden startet jeg med thyroid (stoffskifte-hormoner utvunnet fra svin) -
og det var først i sommer at jeg begynte og jobbe igjen.
Jeg tror selv at min ørkenvandring som stoffskiftesyk varte i ti år -
dvs ti år med lavt stoffskifte uten noensomhelst behandling.
Nå jobber jeg 100% - men det kunne jeg ikke engang drømme om for to-tre år siden.

Kanskje legen din har sjekket mange verdier, men det ser ut for meg som han har glemt de viktigste..
Er kortisol også målt i blodprøver..? Det er så og si meningsløst - det måles best i spytt.

Ta den tida du trenger til og svare her inne,
vi forstår veldig godt at du må porsjonere ut hvor mye du klarer og forstå av det du leser -
og også at det kan ta vinter og votter før du orker og taste inn mer selv.
TTT
og en ting du skal slippe og ha ovenfor oss: det er dårlig samvittighet hjertflag1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av chr83

Når jeg er innlogget på siden, hvor kan jeg trykke for å finne mine innlegg? Dette fant jeg nå under nye innlegg men regner med det ikke ligger der så lenge??

---

Hei chr83

Når du har logget på forumet, vil du se helt øverst til høyre: "Velkommen" og "chr83".

Etter dette vil du se "Dine beskjeder", "Min profil", "Brukerkontrollpanel" og "Logg ut"

1. For å finne alle dine tråder, klikk på "Min profil".

2. Når du er inne i profilen din, klikk på:

https://www.stofskifteforum.dk/image...cons/forum.png "Finn alle tråder startet av ..."

- menyen til venstre, rett under avataren din.

3. Da skifter skjermen din, og du nå kan se alle de trådene du har postet på forumet, med den nyeste først.


Vil du gjerne finne alle innlegg som du har skrevet i andres tråder?

1. Klikk (igjen) på "Min profil".

2. Klikk på:

https://www.stofskifteforum.dk/image...cons/forum.png "Finn alle innlegg"

- i samme menyen til venstre.

3. Da skifter skjermen din, og du nå kan se alle de innlegg du har postet på forumet - i egne og andres tråde.

Kjære chr83. Fordi profilen din er privat, må du være logget inn for å bruke denne måten å finne dine egne innlegg og tråder.

Håper denne informasjonen kan hjelpe deg til å bruke forumet på best mulig måte.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av chr83

Legen har tatt en hel haug med blodprøver og jeg mangler ingenting vitaminer, jern etc.

---

Be legen om å utlevere utskrift av alle prøvene som er tatt i fjor og i år. I følge pasientrettighetsloven § 5-1 står det "Pasienten har rett til innsyn i journalen sin og har etter særskilt forespørsel rett til kopi". Videre står det i § 3-2 at "pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen". Når du har fått utskriften, skriv alle resultatene i denne tråden.

Er dette for slitsomt for deg å gjøre - skann utskrifter slik at de kan festes til en e-post og send den til til oss. Vi hjelper gjerne ved å sette dine blodprøver opp i tråden. Prøvene blir fortolket forskjellig, avhengig av hva leseren er mest fokusert på - slik at konklusjonene kan være ganske forskjellige. Å se på situasjonen din fra flere vinkler kan være ganske nyttig, fordi blant dem sannsynligvis finns nøkkelen til din helse.

(Dette innlegget er oversatt til norsk (etter beste evne :oops: ), så at chr83 hjerte1 skal ikke ha besværet med å lese informasjonen på svensk)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

3. Et "forkert" eller "falsk" TSH kan opstå af flere forskellige årsager, bl.a. disse:

a. T4/FT4 omdannes til T3 i varierende grad, dvs. graden af denne omdannelse er varieret, uafhængigt af kroppens "beholdning" af FT4, eller kroppens behov for T3:
- få blodprøven for anti-TPO
b. Graves-antistoffer kan udvikles senere i forløbet, selv om den syge oprindeligt ikke havde Graves, og selv om den syge heller ikke nu har Graves:
- få blodprøven for TRAS
c. da TSH også kan reagere på thyroglobulin i bl.a. Graves, Hashimoto's og enkelte andre tilstande i skjoldbruskkirtlen:
- få blodprøven for anti-Tg

[/INDENT]

Først når svarene på disse blodprøver foreligger, kan man se OM du i mellemtiden har udviklet en simpel (positiv anti-TPO) eller en kompliceret (positiv anti-TPO + TRAS + anti-Tg) variant af autoimmun Hashimoto's Thyreoiditis (din beskrivelse tyder på det). Eller om din tilstand i dag er fortsat ikke autoimmunt betinget.

---

Har fått svar på blodprøvene og jeg ikke har antistoffer. Fikk også vite at min T3 var på 4,4. Er det slik med T3 som med T4 og TSH at det er litt andre verdier som gjelder når man medisineres enn hos friske folk? Jeg har lært meg litt om T4 og TSH- verdien (har blant annet oppdatet at min T4 kan ligge på 24 uten at jeg får høye sypt.) men er ikke så klok på T3. Ser den er i "det friske folks" referanseområde, men hva bør denne ligge på når man medisineres?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Kevlin

Kanskje legen din har sjekket mange verdier, men det ser ut for meg som han har glemt de viktigste..Er kortisol også målt i blodprøver..? Det er så og si meningsløst - det måles best i spytt.

Ta den tida du trenger til og svare her inne,
vi forstår veldig godt at du må porsjonere ut hvor mye du klarer og forstå av det du leser -
og også at det kan ta vinter og votter før du orker og taste inn mer selv.
TTT
og en ting du skal slippe og ha ovenfor oss: det er dårlig samvittighet hjertflag1

---

Takk for veldig hyggelig svar, det gjorde godt å lese. Og veldig godt å høre at du er kommet deg på beina igjen, da får jeg hvertfall håp om at det en dag må løse seg. Er bare så vanskelig å akseptere, og spesielt at man skal være så utrolig dårlig at man ikke engang kommer seg til postkassen. Har ikke vært ute av huset på nesten 4 uker nå så bynner å bli litt rastløs kan man trygt si. Men er på uke 2 med en liten levaxin økning nå så det er hvertfall ikke stillstand i behandlingen.

Kortisolen min er målt i spyttprøve så den er ok.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av chr83

Takk for veldig hyggelig svar, det gjorde godt å lese.

---

Det er bare Kevlin... kaer1 Kevlin er et så gennemgående Kloge, Gode Menneske, at bare tanken om hende kan få folks skrammer på sjælen til at heles. Kevlin er vældig go' at snakke med, specielt når man selv ved at tippe over i fortvivlelsen, så hold dig til Kevlin. hjerte1 Det har vi andre gjort længe.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av chr83

Og veldig godt å høre at du er kommet deg på beina igjen, da får jeg hvertfall håp om at det en dag må løse seg.

---

Det har taget sin tid... Så længe behøver du ikke at vente, chr83. Du har gudskelov "kun" været syg i meget kortere tid end Kevlin, så dine chancer er allerede fra starten bedre end Kevlins var i sin tid. Forudsat at tiden ikke spildes med, endeløs at teste forskellige doser af Levaxin, i al uendelighed.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av chr83

Er bare så vanskelig å akseptere, og spesielt at man skal være så utrolig dårlig at man ikke engang kommer seg til postkassen. Har ikke vært ute av huset på nesten 4 uker nå så bynner å bli litt rastløs kan man trygt si. Men er på uke 2 med en liten levaxin økning nå så det er hvertfall ikke stillstand i behandlingen.

---

Det er et sk... godt tegn, at selv efter snart 3 års plager og pinsler, har du ikke kunnet acceptere den manglende effekt af behandlingen. Hold fast i det, fordi styrkeprøven står mellem accept og håbet. Man kan ikke begge dele, så hold hellere fast i håbet... hjerte1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av chr83

Har fått svar på blodprøvene og jeg ikke har antistoffer. Fikk også vite at min T3 var på 4,4. Er det slik med T3 som med T4 og TSH at det er litt andre verdier som gjelder når man medisineres enn hos friske folk? Jeg har lært meg litt om T4 og TSH- verdien (har blant annet oppdatet at min T4 kan ligge på 24 uten at jeg får høye sypt.) men er ikke så klok på T3. Ser den er i "det friske folks" referanseområde, men hva bør denne ligge på når man medisineres?

---

Der er mange gode og nyttige svar på de spørgsmål, der titter frem i dit indlæg. Jeg har allerede en ide om hvad jeg kan svare, men skal lige tænke mig om først (det var længe siden jeg sidst læste om, og reflekterede over lignende). Hvis andre har forslag i mellemtiden, er det endnu bedre. hjerte1

Mist ikke modet. Der er en hel del at gøre, hvis man ved hvor man skal lede efter gode råd, specielt når din læge er så lydhør som det ser ud til, ud fra din beskrivelse (RESPEKT!). Jeg kommer tilbage... kram1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av chr83

Takk for veldig hyggelig svar, det gjorde godt å lese.

---

graate1 rørt - takk.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Det er bare Kevlin... kaer1 Kevlin er et så gennemgående Kloge, Gode Menneske, at bare tanken om hende kan få folks skrammer på sjælen til at heles. Kevlin er vældig go' at snakke med, specielt når man selv ved at tippe over i fortvivlelsen, så hold dig til Kevlin. hjerte1 Det har vi andre gjort længe.

..

kram1

---

graate2 snufs, rørt igjen - takke-takk Anisa kram3 -

Liten oppdatering....

Som jeg nevnte sist økte jeg levaxindosen ennå litt mer og håpet at det skulle hjelpe.....joda, gikk ikke så bra det nei! :sad: Nye blodprøver etter ca 5,5 uke etter økningen viste dårligere resultater! TSH på hele 2,78!!! og Ft4 på 17. Hvordan i all verden skal man klare å holde motet oppe i alt det her når man øker dosering og prøvene blir dårligere. Jeg blir helt utslitt.

Legen ringte dagen etter blodprøvene var tatt og sa rett ut at han ikke skjønte noe som helst av hva som skjedde med prøvene mine nå og at han ville ringe endokrinologene på sykehuset og ta en prat med det. Svaret han fikk var at de ville jeg skulle prøve ut liothyronin (riktig skrevet??) og legen sa at dersom jeg ikke merket noe som helst bedring innen 2-3 uker ville han henvise meg videre til endo så jeg kunne følges opp der. Tar 10 mg hver morgen med levaxin. Har ikke nedjustert levaxindosen.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av chr83

Liten oppdatering....

Som jeg nevnte sist økte jeg levaxindosen ennå litt mer og håpet at det skulle hjelpe.....joda, gikk ikke så bra det nei! :sad: Nye blodprøver etter ca 5,5 uke etter økningen viste dårligere resultater! TSH på hele 2,78!!! og Ft4 på 17. Hvordan i all verden skal man klare å holde motet oppe i alt det her når man øker dosering og prøvene blir dårligere. Jeg blir helt utslitt.

Legen ringte dagen etter blodprøvene var tatt og sa rett ut at han ikke skjønte noe som helst av hva som skjedde med prøvene mine nå og at han ville ringe endokrinologene på sykehuset og ta en prat med det. Svaret han fikk var at de ville jeg skulle prøve ut liothyronin (riktig skrevet??) og legen sa at dersom jeg ikke merket noe som helst bedring innen 2-3 uker ville han henvise meg videre til endo så jeg kunne følges opp der. Tar 10 mg hver morgen med levaxin. Har ikke nedjustert levaxindosen.

---

Hej chr83 vink11

Jeg vil foreslå at du bruger en lille uge eller to på at "eksperimentere" med den medicinkombination du behandles med nu.

Test 1. Prøv at tage hele dosen Levaxin til natten, og del Liothyronin i 2 halve - en om morgenen og den anden om eftermiddagen. Oprethold denne fordeling i 1-1½ uge og se om det hjælper. Hvis det ikke hjælper godt nok prøv den næste fordeling.

Test 2. Hele Levaxindose + ½ dose Liothyronin til natten, og den anden halve Liothyronin kl. 9-10 om formiddagen. Fortsæt 1-1½ uge og se hvad der sker. Giv ikke op selv om det evt. i første omgang føles som om det påvirker søvnen. Der er meget at vinde hvis det lykkes.

Når det er sagt, mener jeg at 10 mcg Liothyronin i døgnet er ret lavt. 20-30 mcg Liothyronin i døgnet ville klart egne sig bedre til at teste effekten af kombinationsbehandlingen. Mist ikke modet og tal med din læge om at øge Liothyronin hvis den hidtidige dosering har for svag effekt.

Hvis ingenting hjælper eller hjælper for lidt efter 2-3 måneder med kombinationsbehandlingen, burde det næste trin være naturlig thyroid, men det er ikke et forslag du kan forvente stillet på lægernes initiativ. Det må du selv forberede dig til at forlange. Mit råd til dig er - at du prøver at finde kræfter til at læse dig op i naturlig thyroid og møder velforberedt hos din læge eller hos endokrinologen, når den tid kommer.

Det kan godt være at de stiller sig tvivlende, eller endda er direkte imod, men i så fald bør du direkte spørge om de har et bedre forslag? Afvisningerne og afslag sidder vældig løst på lægerne når naturlig thyroid kommer på tale, så det eneste rigtige må være at spille bolden over på deres banehalvdel.

Jeg vil dog advare dig mod at acceptere gentagende over længere tid justeringer af medicindoser. Stabiliseres effekten ikke positivt i løbet af de første 3-4 måneder - da er behandlingen bevisligt ikke den rette. Krydser fingre for dig. hjerte1

EDIT: Når jeg siger at du bør "læse dig op i naturlig thyroid og møder velforberedt hos din læge eller hos endokrinologen" - er det ikke for at opfordre dig til en konflikt eller diskussion med lægen. Vær velforberedt for selv at kunne vurdere evt. modargumenter, fordi ørerne kan sagtens falde af når man f.eks. hører hvad danske læger kan finde på at sige til patienterne, for at skræmme dem fra ønsket om behandling med naturlig thyroid. Bare se på tråden Myter om "naturlig thyroid".:roll: