-
Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Heisann!
Først vil jeg takke for et supert forum som en stor kilde til informasjon og inspirasjon! Jeg har lest mye her i flere uker, før jeg registrerte meg i dag.
Jeg har to barn i barnehagealder, en super mann og føler meg minst dobbelt så gammel som jeg er... Symptomene gjorde seg for alvor gjeldende etter sommerferien, men i retrospekt ser jeg at det kan ha vart fom siste svangerskap (som var bånn i bøtta). I utgangspunktet er jeg energirik, elsker nye utfordringer og kan ha mange baller i lufta samtidig. Det var da. Ikke nå.
Det begynte med diffuse symptomer: karpaltunnelsyndrom som ikke ga seg etter siste svangerskap, trøtt, sliten, tiltaksløs, hodepine, tørr hodebunn og kort lunte. Ved et tidspunkt sa jeg til mannen at om jeg gikk enda en uke, så skulle jeg ta kontakt med legen. Det gjorde jeg. Legen foreslo en håndfull ting (og lot være å nevne et par også, som kreft); bl.a B12-mangel, kalsium, post-viralt og lavt stoffskifte. Prøver ble tatt. Jeg gikk selvfølgelig hjem og leste. Mye stemte med mangt, men det stemte aller best med symptomene på lavt stoffskifte.
For å gjøre en lang historie kortere: flere runder hos legen, flere prøver tatt, flere symptomer kommer til og de allerede eksisterende blir kraftigere. Jeg nevner i fleng: øresus, dårligere matlyst, tidvis nedstemt, vondt/kløe i halsen, vondt i kjeven, stiv og støl, klump i halsen, tregere fordøyelse, noe vektøktning, prikking i hender, dårligere hukommelse, dårligere simultankapasitet, elendig temperaturregulering, andpusten av det minste og noen ganger hunger etter luft, dårligere evne til å planlegge, større tunge med tannmerker og mye feilskriving på tastaturet. Energinivået er elendig og jeg er i gradert sykmelding. Kjøpte et nytt termometer for å måle basaltemperaturen. Begge viser 35,1 - 35,8 (oftest ca 35,3) under armen, så legg til ,5. Jeg fryser mer og mer, og februarhabitten er allerede i bruk (dvs to-tre lag ull). Jeg er vanligvis middels varm, og bruker mannens sommerdyne om vinteren. Nå har jeg tjukk vinterdyne! (Jeg "mangler" symptomer på håravfall (mister i utgangspunktet mye med tilsvarende tilvekst), ødemer, tørr hud og menstruasjonsforstyrrelser for å nevne noe. Men alle har ikke alt!)
De gangene jeg tidligere har vært hos legen, har det vært pga barna eller andre småting. Jeg er sjelden syk, og en influensa varer typ i 3 dager hvis jeg får influensa... Legen forsto fort at det var noe galt. Stress/utbrenthet, søvnmangel, allergi, kreft og vitamin-/mineralmangler ble fort utelukket som hovedårsak til plagene. Han mener fortsatt at det kan være postviralt. Mitt sterkeste kort i mot dette er tunge med tannmerker. Jeg har vist en symptomliste som er satt opp kronologisk. Legen jublet. Før UL leverte jeg et en-sides brev med en oppsummering. Han takket så mye for brevet. Det at jeg leser litt selv, ser han på som en fordel. :D Jeg kommer ikke til å skifte fastlege.
Prøvene er altså helt perfekt nydelige... Og som de sier i MGP: Here's the results:
Hhv august/sept og okt, ca 4 uker mellom
TSH: 1,4 og 1,4 (0,2 - 4)
FT4: 16,1 og 14,9 (11 - 23)
Ingen utslag av antistoffer (akkurat nå husker jeg ikke om TRAS og anti-TG ble tatt), men anti-TPO ble ikke tatt sist, nå i oktober. Blir ny runde med prøver i november. Da skal jeg be om "the works" igjen, selv om legen neppe tar med alt jeg ønsker...
UL viste at alt er normalt, heller ingen "små" knuter (selv om den svingene formen min godt kunne tilsi det). Har vært på CT, men der får vi neppe se noe annet enn en forstoppa tarm! :cool:
Det går faktisk an å ha en grei samtale med legen, og jeg prøver å argumentere/diskutere:
1. Vi aner ikke hva min verdi for FT4 var da jeg var frisk. Ja, den ligger i nedre halvdel nå.
2. Legen mener nedgangen kan skyldes normalvariasjon. Jeg ser den, men selv kjenner jeg at formen min har vært gradvis dårligere.
3. Jeg har nevnt tunga, men det ser ikke ut som han biter seg merke i det (jeg digger mitt eget ordspill!)
4. Vanligvis sitter jeg i t-skjorte og klager på varmen i stua mens gubben fyrer - nå er det motsatt!
5. Legen sa etter UL'n at han faktisk syntes at kjertelen hadde virka litt større da han kjente på det, og stussa på ingen funn på UL.
6. Jeg har ved minst to anledninger nevnt ønske om prøvebehandling (og sagt at jeg godt kan finne på å kjøre mitt eget løp her).
Men så er det altså noen ting jeg stusser på og som jeg lurer på:
- svingene form:
Helt siden jeg ble oppmerksom på at jeg var syk (og før det tydeligvis), har formen vært svingende. Jeg synes selv det ligner på det som skjer med knuter som spruter ut hormoner i ny og ne. Er det vanlig, selv uten knuter? Eller uten påvist Hashimoto? Eller tidlig i sykdomsfasen?
- Hashimoto vs sentral sykdom
Legen vil ta antistofftest igjen om ca 4 uker. Nå har jeg hatt symptomer i ca 2,5 mnd (og trolig lenger), men kan antistoffene bli synlige først senere? Jeg nevnte den mindre vanlige varianten, som legen også så klart kjenner til. Legen mente at uansett ville en stoffskiftesykdom vise seg i blodprøvene med tiden. Også sentrale problemer?
- Kunstig økning dekker over det egentlige problemet?
Legen ønsker ikke å gi prøvebehandling foreløpig, bl.a med det argumentet at hvis stoffskiftet mitt blir kunstig forhøyet, og det ikke er stoffskiftet som er det egentlige problemet, så vil allikevel det kunstig forhøyede stoffskiftet med påfølgende symptombedring kunne dekke over det egentlige problemet. ?!? Jeg stilte meg uforstående til dette. Har aldri hørt om at det kan skje - en godt bevart hemmelighet?? Jeg spurte tilbake: La oss si at stoffskiftet ikke er forrykt, og jeg får en prøvebehandling. Vil jeg ikke da få ubehagelige overdoseringssymptomer og dermed bekrefte at det ikke var stoffskiftet som er sykt? Jeg får ingen svar ut av legen på dette...
- prøvebehandling ødelegger?
Legen sier at dersom vi starter prøvebehandling og jeg faktisk ikke er stoffskiftesyk, kan dette ødelegge kjertelen. Jada, jeg har lest dette. Og jeg har lest at det ikke er tilfellet. Men jeg klarer ikke å argumentere for at det ikke fører til atrofi med prøvebehandling. Jeg er leg, han er lærd.... Jeg mangler rett og slett en referanse her, gjerne til en norsk endo!
- noe annet enn stoffskifteproblemer?
Med bakgrunn i legens merkelige argument om at et kunstig høyt stoffskifte kan kamuflere den egentlige sykdommen (dersom det ikke er stoffskiftet): hva annet kan det være?? Jeg tror ikke det er post-viralt (jfr tannmerker i tunga). Finnes det sykdommer/tilstander som midlertidig nedsetter/klusser til stoffskiftet?
- lavkarbo
I utgangspunktet spiser jeg lavkarbo. La over til det mellom barn 1 og 2. Dette er kostholdet for meg! Aller helst lchf, men nå for tida er det heller mer moderat. Jeg tenker at det jeg spiser kanskje gir seg utslag i at jeg derfor "ikke er syk nok", fordi kostholdet gjør godt!? I fire uker nå, fram til neste blodprøve, skal jeg spise en brødskive eller to hver dag, litt mer potet, ris, pasta etc. Jeg kommer trolig til å bli humørsyk, legge enda mer på meg, få tørrere hud ++. Kanskje det er nok til å få nok utslag i blodprøvene og gjøre noen "viktige" symptomer tydeligere?. Mannen min er advart! hjerte1
Det er leit at legen faktisk bekrefter overfor meg at han ser at symptomene mine er godt forenelig med lavt stoffskifte, men samtidig vil han vente og se på at blodprøvene gir enda mer utslag enn det gjør. Rent intellektuelt forstår jeg det. Alle vil gjerne ha en sikker diagnose, jeg også. Derfor vil legen ha svar i blodprøvene også. Mens jeg mener at en prøvebehandling kan fortelle oss mye.
Jeg er forberedt på å prøvebehandle meg selv. Jeg er forberedt på å gå til en privat lege/behandler. Men først skal jeg vente fire uker til. Jeg skal gi legen den sjansen. Jeg håper selvfølgelig, selv om jeg ikke tror noe på det, at det er postviralt og vil gå over av seg selv!?
Tusen takk for at du leste alt dette! Uansett, det var godt å lette hjertet, og ikke minst lage seg en slags oversikt selv!
edit: B12 var 440 (ett-eller-annet), D-vit på 127nmol/l (tar tilskudd på 1-2000 iu pr dag, mer når jeg har pollenplager i sesongen) og siste prøve viser litt lavere på kalsium. Fluor i tannkrem slutta jeg med i første svangerskap.
De første prøvene var tatt i 10-11-tida. Den siste ble tatt kl 08.10, så fort de var klare på kontoret den morgenen. Da hadde jeg allerede vært våken siden 5-tiden pga to små morgenfugler og en mann som drar tidlig på jobb...
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Be om å få tatt jod i døgnurin.
Du sier at legen syntes kjertelen virket større... Det er forenelig med mulig struma. Struma er ofte en følge av jodmangel.
Dersom du begynner med jodtilskudd så få med deg salt, magnesium og selen også. Les Dr Brownsteins bok om jod dersom du velger denne veien.
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
smgj
Be om å få tatt jod i døgnurin.
Du sier at legen syntes kjertelen virket større... Det er forenelig med mulig struma. Struma er ofte en følge av jodmangel.
Dersom du begynner med jodtilskudd så få med deg salt, magnesium og selen også. Les Dr Brownsteins bok om jod dersom du velger denne veien.
Takk, det kan jeg jo notere meg til neste legetime! Jeg har også selv ment at den var noe større, men siden jeg aldri har kjent veldig nøye etter i det området tidligere, kan jeg jo ikke være helt sikker. Men siden legen nevnte det, har jeg i hvert fall ment at det var litt forstørring av kjertelen. :? Jaja, jeg kan jo bli helt sprø i hodet av dette!
Jeg spiser fra før lite salt, men litt mer nå, og helst havsalt eller den fra helios eller noe sånt. Men også jozo. Tar tidvis tilskudd av Mg (siden jeg tidligere har hatt litt leamus, og så merka jeg kjappere restitusjon etter styrketrening da jeg tok Mg pluss at jeg sov bedre). Siden jeg begynte å lese her har jeg spist litt paranøtter. Spiste 3-4 stk i et par uker, men kan ikke si jeg merka noen markant forskjell på formen. Selen har med omdanning fra T4 til T3? Vel, disse sykt heftige svingningene jeg har opplevd en knapp håndfull ganger de siste ukene kan tyde på at det ikke er noe galt med omdanninga. Det er heller snakk om en ukontrollert forsyning av stoffskiftehormoner, á la knuter på kjertelen. Men UL viste altså null og niks. Kan et begynnende struma føre til berg-o-dalbane, men med absolutt hovedvekt på lavt stoffskifte?
Disse fire ukene til neste time skal jeg leve i et vakuum. Jeg skal være litt flinkere enn de tidligere ukene med å være tålmodig. Jeg støvsuger ikke kroppen for symptomer, men legger selvfølgelig merke til noe når noe nytt dukker opp eller den generelle formen blir dårligere for hver uke... Så jeg skal bare gjøre akkurat som legen sier: vente og se. (Det kommer til å bli en utfordring) Lyspunktet i dag var at jeg fikk ungene avgårde i barnehagen uten noe krangling! :mrgreen: Nå skal jeg roe ned med frokost og avisa i fred og ro før jeg drar på jobben noen få timer før jeg drar tilbake til sofa'n.
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Kosttilskudd i de doser som kan ta uten å ha en påvist mangel virker sakte. Dessverre kan våre leger fint lite om kosttilskudd, vitaminer og mineraler og like lite om å påvise mangeltilstander før STERKE mangler. Havsalt, magnesium - når du merker positiv virkning og paranøtter er bra. Jozo... vel. Er ikke så begeistret for det siden det blir en dråpe i havet dersom det virkerlig mangler jod. :wink:
Selen er viktig for aktiveringen av lagerhormonet t4 til aktiv t3, ja. Men det finnes også flere rapporter som tyder på at selen er viktig også for et sikkert opptak av jod, uten oksidativ skade på skoldbruskkjertelen (som i sin tur ofte vil føre til anti-tpo). Det står mye om dette i boka til Dr Brownstein. Og også en del i disse to artiklene:
http://www.lmreview.com/articles/vie...amin-d-part-I/
http://www.lmreview.com/articles/vie...min-d-part-II/
Se også denne; http://www.drdach.com/Selenium_Hashimotos.html
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Takk for lenker! Har skumma igjennom noe allerede, og jod er visst viktigere enn jeg har fått med meg...! Jeg spiser fint lite sjøgress (bortsett fra en og annen makiroll med sushien :wink:), men fisk og sjømat et par ganger i uka. Sikkert ikke nok. Legen prøvde seg med at "tran gir nok D-vitamin", men det VET jeg at det ikke gjør. Sikkert samme sak med jod, selen og ørten andre mineraler og sporelementer vi burde få i oss også. Det er jo en lang diskusjon dette med utarming av jorda, monokultur, kunstgjødsling etc og at maten vi spiser også inneholder mindre nå enn før, uansett hvor "naturlig" og uprosessert den er. Det er én av grunnene til at jeg også ofte velger økologisk. Unngår for det meste halv- og helfabrikata. Lavkarbo er jo i utgangspunktet også ren og naturlig mat (men her er det mange mer eller mindre bisarre avarter av dette kostholdet, som dessverre gir "lavkarbo" et dårlig rykte i mange tilfeller). Men, i de neste fire ukene, fram til neste runde med blodprøver, skal jeg leve uten kosttilskudd og øke mengden karbo, gluten og stivelse. Kanskje det gjør meg "syk nok" til å få en diagnose. Og SÅ kan jeg hjelpe kroppen igjen. :mrgreen:
Nå merker jeg at fingrene ikke holder tritt på tastaturet (mange rettinger her nå), og at jeg strever med å finne selv de vanligste ord. Må legge meg på sofa'n før jeg setter i gang med middagen og ungene kommer hjem!
-
Memo to myselft
Dette innlegget er kanskje mest til meg selv, som en cyberhuskelapp i hukommelseståka.
Jeg har lest dette tidligere, men slenger inn lenka for å minne meg selv på den:
http://www.stopthethyroidmadness.com/hashimotos/
Jeg svinger som en berg-o-dalbane mellom hyper og hypo, men er stort sett hypo.
Legen bekymrer seg mest over de "plutselige hjertebankepisodene", siden det foreløpig ikke er bekrefta antistoffer i blodprøver enda. Eller så har han ikke peiling. Jeg husker ikke akkurat i dette øyeblikk om anti-TG ble tatt i september, men jeg tror det - derfor trolig neppe utslag der ellers ville jeg huska det. Kan man ha symptomene på Hashimoto før det evt vises i blodprøvene? I lenka står det at Hashimoto ikke nødvendigvis vises i blodprøvene. (Jeg har et par ganger lurt på å spørre legen om det har noe for seg at jeg kommer inn for blodprøve på hhv hyper og hypo dag. Har ikke spurt. Det er vel måte på hvor mye info og spm en lege klarer å takle på én gang...)
De siste to ukene har håret mitt plutselig begynt å bli fett ila en dag. Har aldri hatt fett år tidligere, men kunne derimot gå dagesvis uten å måtte vaske håret (noe som funker brillefint på speiderleir i en uke). :cool: Ingen endring i ernæring, vannforsyning, shampoer eller noe annet, så det er "tilstanden" min som må forklare dette. Jeg fikk plutselig tørr og sår hodebunn en gang i siste svangerskap. Jeg spiser nok fett til å smøre kroppen innenfra - dét merker jeg på at "krokodillehuden" på leggene (spesielt vinterstid) er blitt borte de siste tre årene på lavkarbo/lchf!
Jeg slipper virkelig ikke denne tanken om lavkarbo altså. Før lavkarbo var jeg normalt varm og "sunn og rund". Da jeg la om til lavkarbo ble jeg varm i kroppen, gikk ned til å bli "normalvektig", fikk litt mer energi, mindre humørsvingninger, bedre metthetsfølelse, bedre avføringsmønster (noe som også egentlig var bra fra før, men enda bedre på lavkarbo), lite søtsug, bedre hud, kjappere restitusjon etter treing, bedre på ALT! Helt motsatt av symptomer på lavt stoffskifte. Kanskje jeg utilsikta har kamuflert et begynnende lavt stoffskifte i flere år fordi jeg har lagt om til lavkarbo? :shock: I tillegg har jeg tatt tilskudd av D3 på ca 1000 iu pr dag, og enda mer i perioder. Også Mg har jeg tatt ekstra, i det siste for å styrke omsetninga av D-vit. 1g-doser av C-vit også de siste mnd. Har i grunnen ikke følt meg på topp siden uke 15 i siste svangerskap, men med varierende form, og tidvis ganske så bra. Har siden dette bortforklart alt med pollenallergi, to små barn og dertil lite søvn, mye å gjøre, +++. Alt sånt er utelukket nå. Det kommer innenfra.
-
Etter en uke på "statlig" kosthold
En liten oppdatering.
Etter forrige legebesøk bestemte jeg meg for å, fram til neste runde med blodprøver, kutte ut lavkarbo, kosttilskudd (har bl.a tatt 1-3000 iu D3 og 1 g C-vit) ikke minst kokosolje og -melk. Det har gått en uke, og jeg kan si en ting: BLÆH! kednej1
På en uke merker jeg markant forskjell:
den trege fordøyelsen er like treg, men jeg er mer stinn. Den dårlige apetitten er fortsatt dårlig, men nå har det elendige søtsuget og den falske sultfølelsen tidvis kommet tilbake. Vektøkninga går fortere (sikkert vannretensjon). Tror jommen jeg merker en ørliten tendens til halsbrann også...!?
Noe jeg hadde glemt at jeg ble kvitt på lavkarbo: værfingre. Nå er det ikke bare fingrene, men hendene. Og resten av kroppen føles mye mer stiv også. Muskler/sener føles som råtne, gamle strikker, leddene låses og det knekker og knaker mange flere steder nå i tillegg til økt verking her og der.
I tillegg, noe som sikkert er en naturlig progresjon, er at øynene begynte å svi før helga. Tenkte ungene hadde dratt med seg øyekatarr hjem fra barnehagen, men det er visst ikke det. Bare føles sånn. Det svir i kantene og i natt var jeg fryktelig tørr i øynene. Ja, la oss ikke glemme denne natten.... Jeg våkna ved ca midnatt og var våken i tre (!) timer!
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Jeg synes nå det er forferdelig at man skal måtte gjennom en destruktiv livsstilsomlegging for å bli syk nok :!: til å få hjelp. Har du vurdert å forsøke privat i stedet?
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
smgj
Jeg synes nå det er forferdelig at man skal måtte gjennom en destruktiv livsstilsomlegging for å bli syk nok :!: til å få hjelp. Har du vurdert å forsøke privat i stedet?
Ja, jeg tenker det samme som deg. Ødelegge for å prøve å få blodprøvesvar som kvalifiserer for diagnose (i mitt tilfelle en "nedadgående trend" siden jeg har så flotte verdier nå). Det er no' dritt! ...men det er kanskje det jeg må gjøre... Orker ikke å bruke mer energi på dette akkurat nå, så jeg har bestemt meg for å gå de tre ukene nå.
Har absolutt vurdert å gå privat. Jeg gjør det dersom jeg ikke kommer noen vei med legen neste gang jeg skal dit. Jeg synes fastlegen min er såpass ok, at jeg velger å være åpen med han om det, dersom jeg må gå til det skrittet å bruke privat lege. Så kan fastlegen skrive sykmelding (dersom jeg må ha det), følge opp ungene og se på blodprøvene... :cool:
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Ja, jeg glemte jo å skrive at jeg dro fram pulsklokka forrige torsdag!
Har tidligere hatt hvilepuls på ca 67, men det var før lavkarbo (og ca 12-15 kg ned), før unger og da jeg trente på et moderat nivå for min egen del.
Nå kom jeg "lett" ned til 52. :shock: Jeg regner med at min normale hvilepuls er rundt 62.
Skal sjekke igjen en dag jeg har bedre tid på meg så jeg får målt litt skikkelig.
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Hei Bellis,
Som deg savner jeg også en diagnose/svar på symptomer. Fine prøver og har vært gjennom alle relevante tests. Du kan evt. lese om det i min tråd.
Jeg prøvebehandlet en stund med naturlig thyroid som jeg fikk tak i selv, og synes det hjalp. Fikk dessverre ikke det av legen, men jeg kunne få ta en liten dose levaxin.... Det sluttet jeg etter en stund med, da jeg ikke følte noen bedring og ikke fikk lov til å øke dose med legens velsignelse. Jeg synes det er problematisk å få tak i thyroid via nettet, og nå tar jeg ingen ting.
Jeg gikk over til glutenfri kost for ca 15 mndr siden, det har faktisk gjort meg i bedre form, enda jeg ikke har påvist noe antistoff hverken mot gluten eller annet. Jeg sørger også for å få i meg nok salt, en liten teskje salt i et glass vann hver morgen. Jeg har nok lidd under det som kalles østrogensdominans i mine beste år, tror jeg. Mange symptomer fulgte et fast mønster gjennom syklus. Nå som alderen tilsier at østrogennivåene synker, og syklusen har begynt å "hakke", blir denne runddansen brutt, og det føles som en lettelse. Aldri så galt at det ikke er godt for noe:)
Kom gjerne med kommentarer hvis du lurer på noe jeg har skrevet i min tråd.
vink11
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Takk for innlegget, Tily! hjerte1
Har lest mye av det du har skrevet, sikkert fordi jeg kjenner igjen mye av dette hos meg selv. Hukommelsen er ikke så god, så jeg husker ikke alle detaljene fra det du har skrevet. Synd at du ikke fikk fortsette på NT siden du fikk såpass effekt av det. Du har vel ikke gitt opp håper jeg?!?
Energinivået mitt er litt labert igjen (dette svinger litt for min del), så jeg er mest inne her for å lese for tida. Er ikke så synlig aktiv med å svare på innlegg.
Jeg gir meg ikke altså. Hvis det ikke skjer noe etter legebesøk og blodprøver om 2,5 uker, så går jeg privat. Eller, enda mer drastisk: skaffer meg NT på egenhånd og kjører prøvebehandling selv!
Så fort blodprøvene er tatt, er det tilbake til lavkarbokostholdet og i tillegg bygge opp med en solid base vitaminer og mineraler! Jeg ser også tegn på at binyrene mine jobber litt for mye, så de må jeg gi litt støtte og avlastning! :wink:
-
Det svinger!
Jeg har begynt å revurdere min forkjærlighet for berg-o-dalbaner, fart og spenning. I alle fall den kroppslige varianten! :roll:
I går: kald og "treg", typisk hypo, som jeg stort sett er for tida.
I dag: varm og tilsynelatende full av energi. Føles som pulsen er kjappere (men pulsklokka avslører at det ikke nødvendigvis er tilfellet. Etter en time på sofa'n var pulsen nede i 52-54 - for lavt for min normal) Fingrene/hendene er kjappe, "nervøse"/jittery. Jeg har lyst å ta på joggesko og løpe (ikke rømme, bare trene og svette)!!! :shock: Jeg har lyst til å gjøre alt fort, fort, fort!
"Basissymptomene" er fortsatt tilstede, også tunga som har blitt større, med tilhørende tannmerker, hodepine, øresus, treg fordøyelse, dårlig apetitt, dårlig hukommelse, dårlig oversikt (må lese ting på jobben ørten ganger før jeg sender det fra meg, og til og med en enkel handleliste på butikken forhindrer ikke at jeg går som en jo-jo mellom tørrvarer og kjøledisken), dårlig simulankapasitet, elending rettskriving på tastaturet (fordi fingrene ikke henger med - eller er det hjernen?), manglende tiltakslyst, tørre/såre øyne, mm. Ja, kanskje bortsett fra tiltakslysten - den er litt bedre i dag. Tror jeg.
Har opplevd dette en håndfull ganger siden august, i varierende grad og varighet. Selv tror jeg det er plutselig utløsning av skjoldkjertelhormoner (av en eller annen foreløpig ukjent årsak). Lurer på om dette gjør at min TSH er "normal", på ca 1,6...? Kroppen er stort sett hypo, men med disse hyper-hendelsene, så blir hjernen lurt til å tro at kroppen har nok? Jeg burde kanskje insistere på å få ta blodprøver på en hhv hypo og hyper dag, for å se hva variasjonen i FT4 (og evt FT3) er!?
Fram til neste legetime er jeg altså lavkarbo- og kosttilskuddsfri.
Jobber med å sette opp en vitamin- og mineralinntaksplan som jeg skal starte på så fort blodprøvene er avgitt neste gang. Tror lista i #5 er et godt utgangspunkt. Blir tøft å kutte ut kaffen - spesielt den etter middag!
-
...disse hormonene...
Mensen.
De siste dagene hypo i kropp, men ikke til sinns (i hvert fall litt klarer enn i toppen og i stand til å jobbe bedre enn på lenge). Men frossen og verkende. Og så kom mensen. Litt mer energi i dag, bedre humør og plutselig ikke så kald. Ikke varm heller, bare klam og ekkel. Akkurat som om svetten ikke kommer skikkelig ut. Ingen grunn for å bli varm egentlig, for aktivitetsnivået er ikke så fryktelig høyt....
...og tunga (som har vært noe mindre de siste to ukene) er i kveld større enn noen sinne...
8 dager til legetime, 9 dager til blodprøve (for jeg kommer nok en gang til å insistere på å få tatt den neste morgen)
Og nå: krabbeskjell og hvitvin med mannen mens barna sover søtt! :mrgreen:hjerte1
-
Legetime i dag - nye blodprøver i morra
Ny legetime i morges.
Krysset av for bl.a transglutaminase (cøliaki), Sjøgrens (pga tørre øyne) og stoffskifteprøver. Legen mente at kjertelen ikke virket større ved palpering (men jeg har økt ubehag der, spesielt ved nærkontakt, men også ellers).
Forstørra tunge ble igjen nevnt, og igjen besvart med pokerfjes. Joda, han medgir at symptomene ligner, men det kan allikevel være andre ting, og han holder fortsatt en knapp på post-viralt og at det vil gå over av seg selv. Jeg er derimot skeptisk. Håper selvfølgelig det går over uten videre, men er skeptisk. Formen er generelt dårligere, og sykmeldingsgraden ble økt.
Nye blodprøver i morra tidlig. Så fort jeg går ut døra derfra er det rett tilbake på lavkarbo/lchf og et vitamin-/mineralregime for å støtte binyrene. Ringene under øynene (som jeg aldri har hatt før. Ringene altså, øynene har jeg alltid hatt! ;-)) blir mørkere og mørkere og jeg blir ofte skikkelig gira (adrenalingira) når jeg må "ta meg sammen" i jobb mm.
Ny time om en uke for å diskutere blodprøvene. Jeg tror neppe vi kommer noen vei da, så jeg er forberedt på å fortelle at nå er tiden inne for at jeg går til annen behandler, så kan fastlegen fortsette sine utredninger og sykmeldingsoppfølginga. Kontordama skrev ut prøvesvar fom august.
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Har du noen gang fått tatt fT3 og/eller TRAS? Dersom symptomene ikke stemmer med verdiene (og i ditt tilfelle gjør de jo ikke det) så burde iallfall disse to vært sjekket, kanskje også rT3. fT3 for å sjekke at du omdanner nok fT4 til det aktive, TRAS for å sjekke at man i det hele tatt bør stole på TSHverdiene eller ikke (ved positiv TRAS blir TSH-verdiene for "lystløgn" å regne) og rT3 for å sjekke at du ikke av en eller annen grunn deaktiverer fT4 til rT3 i stedet for fT3... (Vanlig ved annen sykdom eller ved anorexia f.eks. - hvor kroppen slår på "bremsen" og sier: "Du er slapp og må spare krefter. Ligg i ro!")
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
smgj
Har du noen gang fått tatt fT3 og/eller TRAS? Dersom symptomene ikke stemmer med verdiene (og i ditt tilfelle gjør de jo ikke det) så burde iallfall disse to vært sjekket, kanskje også rT3. fT3 for å sjekke at du omdanner nok fT4 til det aktive, TRAS for å sjekke at man i det hele tatt bør stole på TSHverdiene eller ikke (ved positiv TRAS blir TSH-verdiene for "lystløgn" å regne) og rT3 for å sjekke at du ikke av en eller annen grunn deaktiverer fT4 til rT3 i stedet for fT3... (Vanlig ved annen sykdom eller ved anorexia f.eks. - hvor kroppen slår på "bremsen" og sier: "Du er slapp og må spare krefter. Ligg i ro!")
TRAS er tidligere tatt og intet funnet. Når jeg tenker tilbake på legetimen nå, så glemte jeg selvfølgelig å sørge for at legen kryssa av for dette også denne gangen...
Han tar i alle fall TSH, FT4 og anti-TPO. FT3 har jeg spurt om tidligere, og han ville ikke ta med denne fordi den har så kort halvveringstid, og er ofte høy ved begynnende lavt stoffskifte. rT3 har vi ikke diskutert. Jeg hadde med en huskelapp i dag, og fikk med cøliakitest (som jeg tror vil vise negativt), kalsium og døgnurin jod. De to siste ville han ikke forfølge videre. "Jeg tar ikke døgnurin jod" var svaret. Og han mente jo i dag at kjertelen ikke var forstørra, men mente den var forstørra for 1,5 mnd siden...
Må forberede meg med ny huskelapp til uka, og tar med dette om fT3, T3 og rT3. Har jo forøvrig lest det tidligere, men så var det hukommelsen... Med den svingende formen, så virker det som at kjertelen sakte gradvis produserer mindre, men at det kommer plutselige bluss. Og DA skal jeg si jeg merker T3s effekt! Pulsen blir alt for høy, jeg blir overgira (ja, "hyper"), varm og klam, matlysten stiger og fordøyelsen går fortere (hurra! -endelig på do).
Jeg får bare forberede meg på tre alternativer til uka:
1. De enkle stoffskifteprøvene gir utslag og jeg får medisiner
2. Ingen utslag på prøvene, men jeg overtaler legen til prøvemedisinering i 4-6 mnd
3. Jeg går til en annen behandler. I så fall prøver jeg meg på det nye senteret i Fredrikstad først, og så evt til DS ved Heggeli. Vet ikke hvordan Sundt i Dikeveien er, men Heggeli vil sikkert også se på evt jodmangel. Tenk om det hadde vært så enkelt som jodmangel i mitt tilfelle!
En ultrakjapp rekapitulering:
TSH på 1,4
FT4 har sunket fra 16 til 15 fra sept til okt (med ref 11-22. Jeg er altså i nedre halvdel. Legen sier at endringen like gjerne kan tilskrives naturlig variasjon).
Vil det hjelpe med et godt nærbilde av tunga. Et stort fargebilde som jeg klasker i kontorpulten hans? :cool:
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Det der høres ut som meg for noen år siden. Lengre og lengre hypoperioder og bluss med energi innimellom.
Det er sjelden jeg sier dette så bastant, men jeg skal si det nå: Bytt lege! Du har dessverre en lege som tilsynelatende er godt forankret i lærebøker og blodprøver og langt mindre i symptomer og pasient. Å snu sånne leger kan man gjøre - i noen tilfeller - men det er som å snu tankskip. Og i mellomtiden vil du nok dessverre bare bli mer og mer plaget av symptomene dine (og sannsynligvis også opparbeide deg fysiske skader på grunn av for lite fT3 som det vil la lengre og lengre tid å få reparert - om noengang - når du får behandling). Så bytt lege! Og overvei å søke deg til en av de anbefalte privatlegene her for stoffskiftet ditt. Om fastlegen er grei ellers så behold vedkommende, men dette er definitivt ikke den legen du vil ha for stoffskiftet ditt... kednej1
(Men legen din har rett i at de blodprøvene du viser til kan være naturlig variasjon... Det er DERFOR man også må se på SYMPTOMENE!)
(Og --- det er mange måter å ikke tåle mel på. Cøliaki er bare en av de mer målbare... :p)
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
smgj
Det der høres ut som meg for noen år siden. Lengre og lengre hypoperioder og bluss med energi innimellom.
Det er sjelden jeg sier dette så bastant, men jeg skal si det nå: Bytt lege! Du har dessverre en lege som tilsynelatende er godt forankret i lærebøker og blodprøver og langt mindre i symptomer og pasient. Å snu sånne leger kan man gjøre - i noen tilfeller - men det er som å snu tankskip. Og i mellomtiden vil du nok dessverre bare bli mer og mer plaget av symptomene dine (og sannsynligvis også opparbeide deg fysiske skader på grunn av for lite fT3 som det vil la lengre og lengre tid å få reparert - om noengang - når du får behandling). Så bytt lege! Og overvei å søke deg til en av de anbefalte privatlegene her for stoffskiftet ditt. Om fastlegen er grei ellers så behold vedkommende, men dette er definitivt ikke den legen du vil ha for stoffskiftet ditt... kednej1
(Men legen din har rett i at de blodprøvene du viser til kan være naturlig variasjon... Det er DERFOR man også må se på SYMPTOMENE!)
(Og --- det er mange måter å ikke tåle mel på. Cøliaki er bare en av de mer målbare... :p)
Jeg liker at man er direkte! :D
Om jeg ikke bytter lege (det er flere fordeler ved å beholde han), så går jeg i alle fall et annet sted om han ikke foretar seg noe neste gang. Jeg er evig optimist og ganske naiv, så jeg lever i håpet om at jeg kan vippe han over på "min side". Om ikke, så får jeg gå et annet sted hvor jeg får litt klarhet i hva som feiler meg. Når/om diagnosen så kommer, så kan jeg ta en runde med opplæring av fastlegen da! :mad: Men jeg er for all del ikke gift med fastlegen... Men bare tanken på å prøve å finne en mer positivt innstilt fastlege krever energi og er et ork...
En tur-retur billett til Bankok er også et alternativ. Husmorferie!? :mrgreen:
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bellis
En tur-retur billett til Bankok er også et alternativ. Husmorferie!? :mrgreen:
Joda, absolutt om man ikke får fikset ting på annen måte. Men det har også sine fordeler å ha en diagnose, dessverre. (Iallfall når man ikke er seg selv og er syk!)
-
Siste prøvesvar
Ikke alle prøvesvarene hadde kommet, bla. for Sjøgrens og cøliaki (hvilke jeg tror ikke verken gir utslag eller sykdom for mitt vedkommende).
TSH: 1,6
FT4: 15,7
Jern hadde gått litt ned, men B12 hadde økt. Glemte å spørre om kalsium (som var lav sist, noe legen mente kunne være en tilfeldig variasjon i hvordan prøvetakinga blir gjort - men det var forrige gang også tatt "korrigert kalisum" som var ok). Sekretæren kunne ikke se at kolesterol og anti-TPO var tatt denne gangen (og jeg glemte å sørge for at han krysset av for dette og de andre tilsvarende anti-TPO). gok1
Skal diskutere svarene med legen på mandag. Da er jeg trolig på stedet hvil. Har et ørlite håp om at legen allikevel vil gå med på prøvemedisinering, men legger ikke opp til at det skjer. Jeg regner med at utfallet blir at jeg bestiller time et annet sted. Et sted som også sjekker jod og andre interessante ting, og som tar med alle nødvendige prøver SAMTIDIG for å se helheten.
Jeg kan ikke se at min forstørrede tunge med tannmerker har årsak i de andre mulige diagnosene (som legen ikke har nevnt, men som jeg kommer til å ta opp på mandag): amyloidose og akromegali.
Hva annet kan gi noe forstørret tunge? (Jeg snakker ikke om allergisk reaksjon, det er noe annet!) Dette er mitt sterkeste kort på hånda av alle "symptomkortene" jeg har...
-
Prøvebehandling i gang!
Woooohooooooo!
Ikke rart fastlegen min var mildt sagt nølende til prøvebehandling: han har ALDRI gjort der før! Jeg er hans første pasient.
Jeg sier bare: kunnskap ER makt! :mrgreen: Jeg så han rett i øynene og spurte om han hadde noen anelse om hva forstørret tunge (med tannmerker) kan komme av (og at jeg har nevnt det de siste 3 mnd). Han hadde ikke peiling, så jeg ramset ydmykt opp stoffskiftesykdom, amyloidose og akromegali. Tror faktisk det gjorde utslaget.
Han følte seg absolutt ikke overkjørt, men setter stor pris på oppegående pasienter som har evne og vilje til å lese selv. Han innrømmer glatt at han ikke kan nok om alt og at (hold dere fast!) jeg trolig kan mer om stoffskifteproblemer enn han! xx6
"Du får prøve fordi du vil, ikke fordi jeg vil", sa han med et smil og dro en spøk om at jeg ikke må melde han til pasientombudet eller hva det var han sa!
Men han mener fortsatt at det kan være postviralt og at det går over av seg selv. Vi kan jo alltids håpe. I mellomtida prøver vi 25 mcg Levaxin. Nye blodprøver og ny time (også pga sykmeldinga) før Jul. Jeg kommer da til å presse på for å øke dosen. Han sa faktisk noe sånt som "når vi først skal prøve, så gjør vi det skikkelig og kjører FT4 opp i 20-22, med mindre du får overdoseringssymptomer". I tillegg fortsetter han å utrede eventuelle andre årsaker som kan "gjemme seg" i kroppen før det slår ut i blodprøver. Skal derfor på min første mammografi snart, uten at verken legen eller jeg tror det blir funnet noe der!
Jeg er rett og slett ganske opprømt! happy1
I tillegg var han ganske glad for å få en kopi av dr. Skinners rapport fra 2000 med de biokjemisk eutyreote pasientene som ble behandlet.
-
Prøvemedisinering
Starta med Levaxin mandag. Torsdag i dag, og jeg er temmelig sikker på at jeg merker en bedring! Ikke mye, men litt. Er ikke så kald (men har fortsatt to lag ull på kroppen), og merker at fordøyelsen er litt mindre treg. Føler meg også litt "lettere" i kroppen.
Kjører på med vitamin-/mineralregimet og er tilbake på lavkarbo (de siste to ukene etter fire uker på "normalt norsk kosthold"). Prøver å kutte ut kaffe, men det blir som regel 1/2- 1 kopp pr dag, gjerne litt utpå dagen.
-
Bedring i sikte!
Jo, jeg kjenner definitivt en bedring! Litt mer for hver dag, enn så lenge. Er veldig spent på utviklinga!
I dag fikk jeg pakke fra iherb med tre deilige pakker te (måtte rydde plass i te-hylla) og ashwagandha (Now foods). Den boksen skal jeg ha på lur i fall binyrene sliter med å henge på lasset. Enn så lenge virker alt veldig lovende! Det går sakte, men jeg ber ikke om mer enn det! Bare det går i riktig retning og at jeg blir bedre!!!
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Du bør ikke stå på 25 mcg Levaxin for lenge, Bellis. Da kan du risikere å bli enda dårligere. Har legen din laget en opptrappingsplan?
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vigdis
Du bør ikke stå på 25 mcg Levaxin for lenge, Bellis. Da kan du risikere å bli enda dårligere. Har legen din laget en opptrappingsplan?
Det var jeg ikke klar over. Jeg trodde hurtig opptrapping var viktigst for de med autoimmun stoffskiftesykdom? Vi har ikke (foreløpig) påvist noe autoimmunt hos meg (men sjekker igjen ved neste runde blodprøver, og da også TRAS fordi jeg insisterte).
Nei, ingen opptrappingsplan er nevnt. Legen har aldri prøvemedisinert noen før, så han ville kanskje først se om jeg i det hele tatt reagerte på den lave dosen. Jeg skal ta blodprøver 14 dager etter oppstart. Vet det er tidlig, men det passa best ift neste legetime, sykmelding og Jula.
Legen har flere stoffskiftepasienter, og er ganske greit oppdatert på standard stoffskiftesykdommer. Når man er utenfor "allfarvei" slik som meg, tror jeg ikke han har særlig god greie på dette. Så, nei, noen opptrappingsplan har vi ikke snakka om. Kan hende han allikevel har tenkt på noe. Han snakka faktisk om at vi skal prøve å kjøre stoffskiftet opp i øvre grense, mot overdosering, for å finne rett dose. Så han har kanskje en plan allikevel...?
Jeg tar gjerne mot god informasjon om dette, som jeg evt kan videreformidle til legen. :mrgreen: Det bør være fra en offisiell kilde (som han kan stole på). Jeg har lett litt, men ikke funnet noe om dette foreløpig.
Vet ikke om det har noe for seg, men jeg burde kanskje vært henvist til en spesialist. Det er en på SØF som visstnok skal være god på stoffskifte, men om han "bryr seg om" oss som ikke har utslag i blodprøvene, vet jeg ikke... Men det er kanskje verdt forsøket. Jeg burde jo virkelig hatt full sjekk av hypofysen mm, særlig fordi jeg ikke har utslag i blodprøvene!
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Sitat:
Innføringen av sensitive metoder til måling av TSH har vist at 0,100 – 0,150 mg L-tyroksin/døgn normaliserer TSH-konsentrasjonen i blodet hos de aller fleste pasienter med primær hypotyreose. Dagsdosen tilsvarer 1,60 – 1,70 µ g L-tyroksin/kg kroppsvekt. Behandlingen startes vanligvis med 0,025 mg L-tyroksin/døgn. Dosen økes så med 0,025 mg L-tyroksin/døgn hver 6. – 8. uke inntil vedlikeholdsdosen er funnet. Hos pasienter med iskemisk hjertesykdom må doseøkningen skje spesielt forsiktig.
http://tidsskriftet.no/article/520952
Jeg er usikker på om det er lurt å be om å få en spesialist. Vedkommende kan lett avvise at du har behov for tabletter siden dette behovet ikke er påvist via blodprøve. Dette kan igjen presse legen din til å seponere tablettene. Jeg vet om flere som har opplevd dette. vink11
-
Prøvebehandling = funker. Og noen tanker
Nå har jeg brukt 25 mcg Levaxin i nesten to uker, og kjenner virkelig at det funker! Det har tatt "brodden" av symptomene, og jeg fungerer mye bedre. Jeg ble ikke utslitt av Luciafeiring i går morges, med stinn brakke og masse inntrykk og lyder. Virker også som jeg konverterer bra til T3, for det kognitive er også relativt mye bedre. Men fortsatt er det MYE igjen! De siste dagene har jeg følt at den positive utviklinga har stagnert noe, men så venter jeg mensen hvert øyeblikk, og har hatt mye svingninger (fra mer hypo til hyper og tilbake) siden onsdag kveld...
Nye blodprøver mandag morgen. Ny legetime på fredag.
Det blir så kjapt etter oppstart pga ny sykmelding og juleferie. Jeg føler kroppen skriker etter å øke dosen, og kommer til å si dette til legen. På STTM står det at oppstartsperioden bør være max 2 uker, men ingen referanser så vidt jeg kunne se (så jeg har ikke noe konkret å slå i bordet med hos legen). Legen forholder seg trolig til 4-6-ukers opptrappingsmodell. Så da har jeg et spørsmål: gjelder dette kun fordi blodprøvene skal rekke å følge med, eller er det fordi kroppen faktisk behøver denne tiden? Har selvfølgelig fått med meg at opptrapping skal skje forsiktigere og saktere jo nærmere optimal dose. (Legen har nevnt et par ganger at han som regel får pasientene opp til/mot overdosering og så trapper ned til optimal dose. Han styrer dermed ikke blindt etter blodprøvene)
Felleskatalogen sier:
- Initialdosen bør være lav 25-50 μg pr. døgn... ...Gradvis økning hver 4.-6. uke inntil vedlikeholdsdose. For rask økning av dosen initialt er vanlig årsak til overdoseringssymptomer.
- Halveringstid: Tyroksin elimineres langsomt fra kroppen med en halveringstid på 6-7 dager ved eutyreoid tilstand, forlenget halveringstid ved hypotyreose
Hvor lang tid er "forlenget halveringstid"....!!??! :mad: Jeg VIL øke! :mrgreen:
Felleskatalogen (og andre) sier inntak før frokost, men STTM anbefaler kveldstid pga etteraping av naturlig døgnvariasjon. Men er ikke TSH høyest tidlig morgen (4-5-tiden) og utskilling av hormoner foregår også da (og dermed ihht Felleskatalogens anbefaling)? :?:
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Så flott å høre at du merker effekt av medisinen, allerede! hjerte1
Sitat:
Legen forholder seg trolig til 4-6-ukers opptrappingsmodell. Så da har jeg et spørsmål: gjelder dette kun fordi blodprøvene skal rekke å følge med, eller er det fordi kroppen faktisk behøver denne tiden?
Slik jeg har forstått det, er det fordi Levaxinen er syntetisk T4. Dette må omdannes til T3 i kroppen din, for at den skal få noe den kan bruke i energiomsetningen. Full effekt av Levaxindosen fås da visstnok først etter 4-6 uker, selv om mange, som du, merker forskjell ganske raskt. For å vite om du skal øke, og hvor mye, vil de da gjerne vente i minst 4 uker, og sjekke status på blodprøvene, mellom hver doseøkning.
-
Fortsatt gulle-gode blodprøver
Etter bare to uker på 25 mcg Levaxin er stoffskifteprøvene verken fugl eller fisk, og har som forventa ikke endra seg særlig (enda).
16.12 19.08 09.09 16.10 26.11
TSH 1,4 1,5 1,4 1,4 1,6 (ref. 0,2 - 4,0)
fT4 16,8 16,6 16,1 14,9 15,7 (ref. 11 - 23)
(skulle gjerne laget en mer lesbar tabell, men orker ikke "leke" med den rekka med koder som kom opp da jeg prøvde... sorry... Vanligvis hadde jeg syntes det var bare gøy... :wink:)
Ingen utslag på anti-TPO eller TRAS (tror ikke anti TG var tatt denne gangen....)
b12 var fortsatt godt over middels, men ferritin var på 43 (ref 15 - 200).
Burde vel få opp ferritinet noe, men jeg blir forferdelig hard i magen av jerntabletter, også de "gode" fra helsekosten. Jeg spiser broccoli 1-4 gr pr uke, og tar 2 gr C-vitamin (500 x 4 pr dag). Tar mer enn gjerne imot forslag til hva jeg kan gjøre for å bedre opptaket av jern! Eller andre ting jeg bør passe på.... Spiser i all hovedsak lavkarbo, og også (kylling-)lever i ny og ne. Veldig lite kornvarer, men desto mer grønnsaker og egg. Jeg får heller tåle en periode med hard og svart avføring hvis jeg må ty til tilskudd....
flau1
Skal kvalitetssikre tallene i morra. Da er det ny legetime og jeg tar med en utskrift av prøvesvarene. Er spent på hva legen sier. Jeg ønsker virkelig å øke til 50 mcg Levaxin!
Fant en rutinebeskrivelse fra Oslo Universitetssykehus - metodebok for indremedisinere > hypotyreose:
Yngre og friskere personer gis Levaxin 25 µg × 1 i 2–3 uker (min utheving), deretter 50 µg daglig. Videre opptrapping med 3–4 ukers mellomrom
Blir neppe noen diagnose på denne siden av nyttårsrakettene.
Uansett, etter drøye to uker på T4 kjenner jeg at jeg er bedre, og venner/bekjente kommenterer også at jeg ser mye bedre ut. Jeg er rettere i ryggen (bedre holdning) og øynene er åpne. Og så er det forbedring på de ikke-synlige tingene også, men fortsatt er bare toppen av isfjellet borte.
For tre uker siden var jeg temmelig innrulla og nedsnødd.... :|
-
Prøvebehandling fortsetter
Legen er fortsatt skeptisk, og har ikke peiling på hva som feiler meg. :roll:
Jeg får tvilen (og pasientmedvirkning) til gode, og får fortsette prøvebehandlinga. Fra nå blir det annenhver dag med hhv 25 og 50 mcg Levaxin (orka ikke krangle med legen - han har jo uansett strukket seg langt (og lenger skal det nok bli! Hehe! :cool:)). Ikke stor dose, men det er fortsatt en start! Han nevnte ikke ferritinet (selvsagt), men kommenterte at B12 var litt høyt - over øverste ref.verdi (ja, tar tilskudd av bl.a B-komplex). Tenker jeg tar med en tur ut i juleshopperushet i kveld når barna sover og skaffer meg jerntilskudd....
Jeg satser på at den gode utviklinga fortsetter, og at det blir enda tydeligere ved å øke dosen litt.
(Og så kommer jeg nok til å gruble mye på hvordan jeg kan sørge for å få en sikker diagnose - enten av fastlegen eller av en annen... Tips, noen?)
Ønsker dere en fredfull adventstid! hjerte1
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bellis
I tillegg var han ganske glad for å få en kopi av dr. Skinners rapport fra 2000 med de biokjemisk eutyreote pasientene som ble behandlet.
Er det ikke denne?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Admin
Dr. Skinner har siden succesfuldt behandlet mange patienter, der var klinisk hypothyroide men havde normale blodprøver, og han har rapporteret disse resultater i artiklen
"Clinical response to thyroxine sodium in clinically hypothyroid but biochemically euthyroid patients" (
PDF - værd hurtigt at downloade og gemme idet det er ikke til at vide, hvornår også denne PDF forsvinder fra webben, som det også er sket med de fleste artikler af dr. Lowe).
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bellis
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bellis
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vigdis
Du bør ikke stå på 25 mcg Levaxin for lenge, Bellis. Da kan du risikere å bli enda dårligere. Har legen din laget en opptrappingsplan?
Det var jeg ikke klar over. Jeg trodde hurtig opptrapping var viktigst for de med autoimmun stoffskiftesykdom?
Nei, ingen opptrappingsplan er nevnt. Legen har aldri prøvemedisinert noen før, så han ville kanskje først se om jeg i det hele tatt reagerte på den lave dosen. Jeg skal ta blodprøver 14 dager etter oppstart. Vet det er tidlig, men det passa best ift neste legetime, sykmelding og Jula.
Legen har flere stoffskiftepasienter, og er ganske greit oppdatert på standard stoffskiftesykdommer. Når man er utenfor "allfarvei" slik som meg, tror jeg ikke han har særlig god greie på dette. Så, nei, noen opptrappingsplan har vi ikke snakka om. Kan hende han allikevel har tenkt på noe. Han snakka faktisk om at vi skal prøve å kjøre stoffskiftet opp i øvre grense, mot overdosering, for å finne rett dose. Så han har kanskje en plan allikevel...?
Jeg tar gjerne mot god informasjon om dette, som jeg evt kan videreformidle til legen. :mrgreen: Det bør være fra en offisiell kilde (som han kan stole på). Jeg har lett litt, men ikke funnet noe om dette foreløpig.
Har du set denne tråd
Prøvebehandling for lavt stoffskifte ? De fleste links er desværre "døde", men der er et forklarende citat af interviewet med dr. Pål Holm. Også linket til artiklen
"Hormonlege på Bønes" er død, men jeg har PDF-filen på min computer.
Der, hvor de fleste læger viger tilbage for at give patienterne prøvebehandling af rette varighed, eller i det hele taget - er en medicinsk myte som siger, at hormonbehandling får skjoldbruskkirtlen til at skrumpe. Uanset at kirtlen jo skrumper alligevel, af sygdommen eller af andre årsager end behandling. Det er nøje forklaret i tråden
Atrofi af skjoldbruskkirtlen pga. thyroid-mediciner?, hvor du ikke behøver at tage mine ord for en god fisk, men i stedet kan du undersøge links til mine (pålidelige) kilder.
Jeg tror, at du er helt fantastisk begavet med personlige egenskaber til at kunne finde vejen gennem den medicinske jungle, medicinsk vildnis som thyro-endokrinologi er blevet i vores lande. Du vil (helt sikkert!) lykkes med at opnå bedring. Det er mennesker som du, som skærmer mig mod at miste troen på mine hypothyroide medpatienter. hjerte1 Jeg er SÅ gevaldig imponeret af dig og den måde du tænker på... ikke kun på dig selv men også på andre. Havde det været flere som du, var vi nået meget længere end tilfældet er... bare så du ved det. hjerte1
Tak Bellis. kram3
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Ja, det var nettopp den rapporten som Skinner har skrevet som jeg printet ut og leverte legen. Mener å huske det var du Anisa, som la den ut rett etter Skinners død, og tilfeldigvis rett før jeg skulle til legen. Legen fikk den rapporten, men har ikke nevnt den etterpå. Håper allikevel den sådde et frø av en tanke hos ham. Han kan jo ikke være helt på jordet (eller fastlåst) siden jeg faktisk fikk starte en prøvebehandling! :wink:
Og den tråden om prøvebehandling har jeg lest gjennom flere ganger, i løpet av de siste månedene. Jeg abonnerer på det som tidligere het Mat & Helse, men jeg tror at legen min neppe lar seg imponere av et såpass "alternativt" blad. Selv liker jeg bladet godt. Jeg har inntrykk av at legen min er litt mer konservativ til å sette pris på informasjon derfra. Men den PDFen av "Hormonlege på Bønes" du har liggende vil jeg gjerne lese! Går det å sende den i PM, eller på e-post? Atrofi er jeg ikke redd for, men aner at legen har en viss redsel for det. Kan hende han innerst inne vet at prøvebehandling (eller behandling over lengre tid) ikke fører til atrofi, men at indoktrineringen fra legeutdannelsen sitter hardt i. Jeg sa det i alle fall HØYT og tydelig sist, at "jeg er ikke redd for atrofi". Men kunnskapen min strekker ikke til her, så dette er bare noe jeg velger å tro ut fra det lille jeg har lest om det. :mrgreen:
Jeg er nok neppe spesielt begavet. hjerte1 Men jeg er en lesehest, og har en medfødt evne til å gå (noen ganger litt for) dypt inn i ting, og leser mye på kort tid - nærmest scanner over informasjon og siler bort det som jeg umiddelbart ser er unyttig. Samtidig ville jeg aldri fordype meg spesielt dypt da jeg tok utdanning, så jeg er jobbmessig en "potet" med naturvitenskapelig universitetsutdanning. Med andre ord: kan litt om mange ting, men hovedsaklig aller mest innenfor kjemi. Sier ikke noe mer om det, i fare for å "oute" meg selv. nenex: (Men venner og kjente har faktisk klart å si til meg ved flere anledninger at jeg "kan for mye". HÆ? Er de redde for kunnskap? ....ja, det rikker ved deres komfortsone... Jeg for min del har aldri forstått at man ikke vil vite mer, spesielt om det som kan føre til bedre helse! :shock: Jeg elsker og hater ordtaket "Man kan føre hesten til vann, men ikke tvinge den til å drikke", for jeg vil så gjerne tvinge mine kjente og kjære til å drikke!!!)
-
Jeg har en plan
Jeg har en plan. Eller en ønskeliste. Det er snart JUL! :D
Planer er til for å endres, men samtidig et godt veikart for fremtiden. Så er sannsynligheten kanskje mindre for å gå seg vill...
1. Sørge for å få fortsette prøvebehandlinga, og at det blir gjort skikkelig
2. Få en sikker diagnose (av fastlegen eller en annen med god nok kompetanse)
3. Ta den tiden det tar for å få NDT (må trolig gå gjennom "fasene" med minst ett år på T4, så legge til T3)
4. Få NDT på blå resept
5. Underveis indirekte lære opp fastlegen
Jeg er fortsatt hele tiden forberedt på å måtte gå til en annen lege med bedre kunnskap om dette. Men den naive idioten i meg har et stort ønske om at fastlegen lærer mer, og dermed kan hjelpe flere (og kanskje påvirke de andre fastlegene på legesenteret hvor han jobber).
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Anisa
Er det ikke denne?
Jeg tror, at du er helt fantastisk begavet med personlige egenskaber til at kunne finde vejen gennem den medicinske jungle, medicinsk vildnis som thyro-endokrinologi er blevet i vores lande. Du vil (helt sikkert!) lykkes med at opnå bedring. Det er mennesker som du, som skærmer mig mod at miste troen på mine hypothyroide medpatienter. hjerte1 Jeg er SÅ gevaldig imponeret af dig og den måde du tænker på... ikke kun på dig selv men også på andre. Havde det været flere som du, var vi nået meget længere end tilfældet er... bare så du ved det. hjerte1
Tak Bellis. kram3
Hei Bellis, jeg har ikke svart deg i tråden din, da jeg ikke kan så mye om dette, men jeg må bare signere Anisa her, det er ganske imponerende hvordan du tar til deg kunnskap og forholder deg til dette! Jeg leser også mye, men jeg begynner nå, etter noen år, å forstå bildet! Lykke til viderevink11
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
VibekeW
Hei Bellis, jeg har ikke svart deg i tråden din, da jeg ikke kan så mye om dette, men jeg må bare signere Anisa her, det er ganske imponerende hvordan du tar til deg kunnskap og forholder deg til dette! Jeg leser også mye, men jeg begynner nå, etter noen år, å forstå bildet! Lykke til viderevink11
I aller største ydmykhet: Takk! (Prøvde å finne en rødmende smiley, men akk).
Grunnen til at jeg ser ut til å tilegne meg mye kunnskap på kort tid, kan være at sykdommen ble oppdaget på et relativt tidlig stadium og at hjernen fortsatt klarer (og klarte) å henge greit på, så lenge jeg gjør én ting av gangen (som å lese i fred og ro, men bøker orker jeg ikke for tida). Dessuten ble jeg ekstra gira på å hjelpe meg selv når symptomene mine peker så klart mot stoffskiftesykdom, mens blodprøvene og fastlegen er langt fra entydige. :wink: Hadde jeg levd før blodprøvene for stoffskifteindikatorene var "oppfunnet", så hadde jeg hatt diagnosen for lengst. De kveldene jeg orker, har jeg lett etter informasjon i stedet for å støvsuge og henge opp klær. ...mannen min er veldig forståelsesfull! hjerte1
Levaxin ser ut til å gi en viss bedring, og jeg har holdt på i underkant av 4 uker. Det er ikke lenge. Tålmodighet er en dyd, men ikke min fremste egenskap! :mrgreen:
-
Naturlig lavt jernlager??
Kan man ha naturlig lavt jernlager?
For ca 15 år siden var jeg blodgiver. Vet ikke hva ferritinet var, men hadde Hb på ca 13. Fikk beskjed om at kvinnelige blodgivere stort sett tar jern, og at jeg burde gjøre det. Prøvde å ta jerntabletter (minst to forskjellige), men ble hard i magen. Da var jeg for øvrig «frisk som en fisk» og kutta ut jerntilskuddet.
Etter første fødsel i 2010 (flott svangerskap - tøff fødsel uten særlig blodtap) var ferritinet på 25 og Hb ca 15. Fin form etter fødselen.
Etter andre fødsel i 2012 (elendig svangerskap - drømmefødsel, men mistet ca 1 liter blod), var ferritinet på 5 (!!) og Hb ca 13. Jeg følte meg ikke spesielt dårlig, men husker legen nevnte at jeg burde ta litt jern. Kjøpte aminojern (med blodgivertiden i bakhodet) og ble hard i magen av kvart tablett pr dag...
I høst har ferritinet (ref 15 – 200) vært 43, 65, 49, 37 og 43. Hb har vært ca 15.
Nå har jeg altså tatt «barnedose» av Floradix flytende i ca to uker. For tre dager siden kutta jeg det ut, og fortsatt er ikke fordøyelsen bra, men det kommer seg.
Før oppstart av Levaxin var fordøyelsen treg, og ble bedre. Helt til jerntilskuddet ble inntatt. Det er vel neppe en fordel med treg fordøyelse ift opptak av T4 heller. Det er vel nettopp derfor oppstartsdosen har lengre halveringstid enn vedlikeholdsdose.
På STTM står det at ferritinet bør være 70 – 90.
Men siden jeg «alltid» har reagert på jern (til og med broccoli til tider) lurer jeg på om dette er kroppens måte å fortelle at jernlageret er bra nok? Eller har det med selve fordøyelsen og opptaket mitt å gjøre? Burde jeg be om en injeksjon?
-
Sv: Naturlig lavt jernlager??
Hej Bellis kys1
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bellis
Kan man ha naturlig lavt jernlager?
Det tror jeg (i den grad!) ikke!
Jeg tror også, at du vil fortryde jern-indsprøjtninger. Når almindeligt jerntilskud ikke virker, vil indsprøjtninger højst bi-virke. Det bliver ikke behageligt, kan jeg love for. Du må finde en anden indgang til løsning af din jernmangel.
Problemet med jern er, at den hænger ubrydeligt sammen med selen og jod. Mangler du selen og jod, eller selen, eller jod - kan du drikke Floradix i litervis hver eneste dag i et år, uden at få jern-tal op nævneværdigt alligevel... ikke andet end at du kan mere eller mindre blive syg af det jern-tilskud, som kroppen slet ikke kan nyttiggøre hvis den mangler selen og jod, eller har for meget selen og for lidt jod, eller kun for lidt jod.
Prøv at læse denne tråd om jernmangel: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=14890 (har opdateret den i dag)
Læs gerne også denne: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=14265 vink11
-
Sv: Mange symptomer, men flotte blodprøver!
Tusen takk for tilbakemelding, Anisa!
Jeg har lest masse om jod og selen før, men merkelig nok er det ikke alt som fester seg... :roll:
I høst en gang spurte jeg legen om å få ta en jod-sjekk, men "det gjør jeg ikke" var svaret. Og dessuten kunne han nok lukte at jeg ikke har jodmangel, for han mente bestemt at DET hadde jeg ikke! Selv synes jeg å ha symptomene på Hashimoto's, men uten antistoffer eller stoffskifteprøver (jaja, bare TSH og FT4) ute å kjøre. Jeg har tatt selentilskudd siden midten av november, og før det spist litt paranøtter.
"Stryke-jod-på-huden-testen" er interessant, og noe jeg har lest om her før. Jeg tror ikke den er 100% sikker, men en god pekepinn allikevel. Vi har en gammel flaske 2% jod, så jeg har gjort dette noen ganger. Flekken forsvinner raskt. Men så er det vel også slik at gammel jodoppløsning fortynnes over tid ved fordamping (dette krever selvsagt at løsningen er i kontakt med luft, og korken på vår flaske er i alle fall på 99% av tiden). Vurderer sterkt å bestille en flaske Lugol's 5%, men de har ikke på iherb. Energibruken min strakk seg ikke så langt at jeg orket sjekke de andre jodløsningene i sammenligning med Lugol's. Får begynne å nøste i den tråden igjen!
Så min tanke er fortsatt: Ja, jeg kan absolutt ha jod-mangel. Og det er no' dritt at legene her ikke sjekker det! Kanskje jeg skulle brukt noen kroner på å bestille det teste-selv-kittet som er kommentert et annet sted. Man svir trolig fort av samme menge penger på en bedre middag for to med vin ute på restaurant! ...for de som har ork og barnevakt... :cool:
Uansett: jeg er i bedre form på mange områder. :D Det ser ut som basaltemperaturen har steget ca 1 grad på 5 uker. Må måle noen flere ganger først!
-
Bokbadet!
I dag hentet jeg 3 bøker på posten:
Broda Barnes - Hypohyroidism: The unsuspected illness
Mark Starr - Hypothyroidism type 2, revised edition
Janie Bowthorpe - Stop the thyroid madness, revised edition
Og gjett hva? Dr. Tennant, "gjesteskribent" i "type 2"-boka skriver om TSH-testen: Remember it is not valid ... when stored iron levels (ferritin) are below 70... Min høyeste verdi er på 65, men stort sett på 40-tallet. Kanskje derfor jeg ligger på 1,4-1,7 på testene. Bare én av de var tatt ettermiddag, og den er ikke den laveste av de.
Har foreløpig bare skumlest i Starrs bok. Jeg har begynt å lese Barnes' bok først. Der står det at benmargens produksjon av røde blodceller er avhengig av temperatur - jo lavere temp i benmargen, jo dårligere produksjon. Og dermed kan man bli anemisk. Hva kom først (hos meg)? Nedsatt temp og dårligere prod og dermed nedreguleres kroppens etterspørsel etter jern. Eller kom jernmangelen først (som følge av nedsatt stoffskifte)? Det kan jeg lure på en stund til... Videre står det et kapittel om migrene. Det har jeg aldri hatt. Men det står også at spenningshodepine (og annen hodepine) forekommer ved stoffskiftesykdom. Heisann!! Spenningshodepine, sa du? Og der fikk jeg en enda en pekepinn om at dette har vedvart i flere år... Første gangen jeg ble oppmerksom på at jeg hadde det, fikk jeg også samtidig konstantert bjørkepollenallergi. Konstant svak og murrende hodepine (og økende antall av spenningshodepine) har jeg hatt siste halvår, siden jeg ble merkbart syk. Brikkene begynner så smått å falle på plass.
Lurer på hva legen min sier om jeg låner bort i alle fall to av disse bøkene til ham? :mrgreen: "Preppe" litt først, sørge for videre medisinering og at vi virkelig finner ut hva som feiler meg (selv om jeg jo vet at det er stoffskiftesykdom - bare ikke hvilken. Og SÅ kjører jeg på med hardt skyts for å få NDT! That's my plan! :cool: