Opprør

Allerede i 1891 behandlet dr. George R. Murray pasienter med injeksjoner av skjoldkjertelhormon fra sau, storfe of gris.
Jeg kan derfor ikke fatte og begripe at gammel god viten og kunnskap er slengt på båten av den moderne legestanden desp2

SAMMEN MÅ VI GJØRE OPPRØR !! sammen1sammen1sammen1 VI FORLANGER Å FÅ RESPEKT !!skilt2

LEVAXIN (T4) ol SKAL IKKE VÆRE DEN ENESTE BEHANDLING FOR HYPOTHYREOSE !!

MEDISINSTUDIET TRENGER ANSIKTSLØFTING OG MÅ FÅ INN ET OMFATTENDE PENSUM OM SYKDOMMER I THYROIDEA
La legestudenter får gå i lære hos Dr. THIERRY HERTOGHE - fjerde generasjons endokrinologer !!

Takk Elbeth hjerte1

Det er godt at vi er flere som er opprørte over lemfeldig og utilstrekkelig behandling kram3

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Takk Elbeth hjerte1

Det er godt at vi er flere som er opprørte over lemfeldig og utilstrekkelig behandling kram3

---

Men hvis vi alle stilletiende tar imot denne utilstrekkelige behandlingen, så skjer det ihvertfall ingenting, og legene blir bare dummere og dummere og dummere og vi er forblir prisgitt denne fatale situasjonen !! desp3

Hva tenker du vi kan gjøre, Elbeth?

Kanskje en underskriftskampanje kunne være en begynnelse for å starte ett sted. Jeg har ellers dessverre ingen erfaring med å sette igang kampanjer xxx1
Håper kanskje noen andre som har noen superidéer haand1

Jeg kom bare til å tenke på en dame jeg ble kjent med for to år siden. Hun jobbet som assistent i bhg til min datter, et skjønt menneske tvers igjennom og som min da toårige datter bare elsket. Vi ble syke omtrent samtidig, jeg med mitt høye stoffskifte, mens hun fant ut at hun hadde for lavt. Hun startet opp med levaxin, og all behandling foregikk via fastlege. Da hun ikke ble bedre av levaxin, kom hun endelig til en endokrinolog. Høyere dose levaxin, og dama ble bare dårligere og dårligere. Hun holdt ut i barnehagen i 6 mnd, da var hun totalt utslitt og bare forsvant. Jeg fikk aldri tatt skikkelig farvel med henne, dette gode mennesket. Men i disse månedene snakket vi mye sammen, og jeg fortalte om dette forumet. Og jeg fortalte om at det finnes alternative behandlingsmåter. Hun lyttet, men var usikker. Valgte å stole på legen, mens hun bare forvitret foran meg.
Så dette er et eksempel av mange på at det nok på høy tid at noen tar en grep om dette. Jeg synes det er forferdelig at mennesker blir ødelagte når man vet at annen type behandling kan hjelpe. Og det er for ille at man må finne ut av det selv blant annet gjennom å lese seg opp her inne og være aktiv.

Per Egil Hegge skriver i Aftenposten idag - nok en gang - om lavt stoffskifte skilt2 ;
og at ingenting skjer. At alt er ved det samme gamle, selv om adskillige maktpersoner
har vært SÅ enig med ham i at forbedringer må skje;
mtp legestandens U-kunnskap om stoffskifteproblemer...

Finner desverre ikke innlegget hans på nett, men kanskje det dukker opp siden..

Er det i papirutgaven Kevlin? Jeg kan ikke finne det på nettet

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Er det i papirutgaven Kevlin? Jeg kan ikke finne det på nettet

---

Jepp

jeg skal forsøke å skanne den inn og sende den til forumet, måtte ut og kjøpe avis vink11

:shock:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Kevlin

Per Egil Hegge skriver i Aftenposten idag - nok en gang - om lavt stoffskifte skilt2 ;
og at ingenting skjer. At alt er ved det samme gamle, selv om adskillige maktpersoner
har vært SÅ enig med ham i at forbedringer må skje;
mtp legestandens U-kunnskap om stoffskifteproblemer...

Finner desverre ikke innlegget hans på nett, men kanskje det dukker opp siden..

---

Jeg har skrevet epost til Per Egil Hegge om å få den digitalt for å legge ut her, så da håper jeg på positivt svar fra ham hej3

HER finner du 5 artikler av Per Egil Hegge.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Kevlin

Per Egil Hegge skriver i Aftenposten idag - nok en gang - om lavt stoffskifte skilt2 ;
og at ingenting skjer. At alt er ved det samme gamle, selv om adskillige maktpersoner
har vært SÅ enig med ham i at forbedringer må skje;
mtp legestandens U-kunnskap om stoffskifteproblemer...



Finner desverre ikke innlegget hans på nett, men kanskje det dukker opp siden..

---

Kjære Elbeth,

Takk for brev. Dette er den lange versjonen – den som sto i Aftenposten, kommer til slutt. Trykk den gjerne på stoffskitfeforumet.
Beste hilsen
Per Egil

Sitat:

---

Hvorfor går det så langsomt?
Sendt 15.6.13.

Den 1. september 2010 hadde jeg audiens hos helsedirektør Bjørn-Inge Larsen, som siden er blitt departementsråd i Helse- og omsorgsdepartementet.

Jeg hadde bedt om litt av hans tid fordi jeg mente han burde høre en historie. Den ble fremført av en medbragt venn, en professor emeritus i medisin. Som yrkesaktiv hadde han en av de høyeste lederstillinger i norsk helsevesen.

Professor A. hadde ringt meg et par år før og spurt om jeg kjente en vettug lege for et familiemedlem som led av lavt stoffskifte (hypotyreose). Pasienten, en ung kvinne, var blitt trett og sløv, hadde falt ut av skolen, hadde lagt på seg 25 kilo på knapt et år, og var nå innlagt og under medisinering for livstruende depresjon.

Jeg spurte A. hva han hadde gjort. Han hadde sendt pasienten til en av Norges mer ansette endokrinologer, en kollega med professorkompetanse. Han gjorde ingen ting, enda pasienten var alvorlig syk, med alle tegn på lavt stoffskifte og de komplikasjoner som kan forekomme.

Jeg spurte hvem det var, og kunne da svare: -Da fikk du ingen hjelp.

-Jeg gjorde ikke det, og det skuffet meg dypt, for helt siden studiedagene har jeg samarbeidet nært med ham og regnet ham som svært dyktig, sa min venn.

Vi fant frem til en lege, pasienten ble utskrevet, har siden født barn og er på bedringens vei. Men noen år gikk altså tapt, og mye mer – et liv – kunne ha gjort det.

Det lot til at historien gjorde et visst inntrykk på direktør Larsen. Ut over at jeg i fjor fikk et brev fra en av hans underordnede med enda en forsikring om at forståelsen og behandlingen av stoffskiftesykdommer ligger på et meget høyt nivå i Norge, er det ikke skjedd noe.

I mai i år fikk jeg en henvendelse fra en annen professor i medisin. Hans datter, som har en meget høy og krevende offentlig stilling, har plager, symptomer og prøvesvar som tyder på lavt stoffskifte. Hun får medisinering nå. Professor B. er litt sur på seg selv fordi han stolte på ekspertene og ikke grep inn tidligere.

Hvor smigrende det enn er for meg, synes jeg ikke vi bør ha det slik her i landet at jeg som legmann skal sitte og fortelle professorer i medisin hvilke leger de kan bruke og hvilke de bør skygge unna. Heller ikke synes jeg det bør være slik at jeg fremdeles, 27 år etter at jeg grep inn og reddet min kone fra livstruende feilbehandling, igjen skal få et par henvendelser hver uke fra mer eller mindre fortvilte pasienter og pårørende som nektes medisin, tross store plager og klare symptomer på lavt stoffskifte.

Hvorfor skjer det, over 12 år etter at legeforeningen snudde og besluttet at dens medlemmer behøvde mer opplysning om stoffskiftesykdommer?

Professor B. hadde svaret.

I veiledningen om disse sykdommene i Norsk Elektronisk Legehåndbok, står det ingen ting om hvor farlige og plagsomme disse lidelsene kan være. Vurderingen av prøvesvarene er i beste fall uklar, i verste fall direkte misvisende og helseskadelig.

Det mest fantastiske er dette: ”Argumenter mot behandling er kostnader …” (pillene koster mindre enn Dispril, og ganske mye mindre enn for eksempel 18 måneders sykemelding eller fem års uførepensjon) og at det ”ikke er tilstrekkelig bevis til å anbefale behandling av subklinisk hypotyreote pasienter med TSH under 10 mU/L”.

Når dette er misvisende, er det fordi altfor mange norske leger ikke er klar over hvor varierende og sammensatt sykdomsbildet kan være, og de mangler kunnskap om kliniske symptomer. Følgelig sender de pasienten inn i en karusell: til gynekolog pga. kraftige blødninger, til fordøyelsesspesialist for treg mage, til revmatolog pga. ledd- og muskelsmerter, og til psykiater pga. depresjon. Alle disse symptomene er en del av det kliniske bildet, ikke det subkliniske, særlig når de opptrer samlet. Da er det bare én sykdom, og det er skadelig å la være å behandle med tyroksin, det hormonet som det produseres for lite av, eller som kroppen ikke klarer å nyttiggjøre seg.

Men det vegrer man seg for på grunn av ”kostnader”.

Psykiaterne er en sak for seg. Vi fikk jo se dem i utstillingsvinduet i fjor, i rettssal 250. Dessuten har de neglisjert undervisningen om sammenhengen mellom stoffskifteplager og psykiske lidelser. Den har vært kjent siden 1700-tallet.

Hvis man antyder det for dem, kommer et bibelsitat i første person: ”Se, vi har gjort alle ting vel.” Og du får en diagnose på kjøpet. Det er i fagets tradisjon: Da Carl Jung begynte å tvile på Sigmund Freuds vurderinger, var alt klart: Jung måtte lide av noe alvorlig siden han ikke forsto at mesteren hadde rett..

Tretten år etter boken Og så må du ikke stille spørsmål (Cappelen 2000) stoppes jeg fremdeles på gater og flyplasser av tidligere pasienter og pårørende som takker meg. Også det er smigrende, men de fleste deler vel min egen oppfatning av selvbildet mitt: Det klarer seg godt uten ytterligere polstring.

Heller skulle jeg ha ønsket at Den norske legeforening hadde ryggrad til å rydde opp i dette. Det var en skandale i 1980-årene. I den kaver foreningen, endrokrinologene og psykiaterne fremdeles. Pluss Helsedirektoratet.

---

---

Den trykte versjonen:
Aftenposten 24. juni 2013:

Sitat:

---

Hvorfor går det så langsomt?
Aftenposten 24.6.13


PER EGIL HEGGE

1. september 2010 var jeg i audiens hos daværende helsedirektør Bjørn-Inge Larsen.

Jeg tilbød ham en historie. Et par år før hadde en venn jeg tok med, en professor i medisin, bedt meg om å finne en lege til et familiemedlem med lavt stoffskifte (hypotyreose). Pasienten, en ung kvinne, ble trett og sløv, falt ut av skolen, la på seg 25 kilo, og var nå innlagt for livstruende depresjon.

Min venn hadde sendt pasienten til en av Norges mer ansette endokrinologer, som ikke gjorde noe.

Jeg spurte hvem det var. Navnet sa meg at da ble det ingen hjelp å få.

-Nei, og det skuffet meg dypt, sa min venn.

Vi fant frem til en lege, pasienten ble utskrevet, har siden født barn og er på bedringens vei. Noen år gikk tapt. Mye mer kunne ha gjort det: et menneskeliv.

Det lot til at min venns historie gjorde inntrykk på direktør Larsen. Men ut over at jeg i fjor fikk et brev fra en av hans underordnede med en forsikring om at forståelsen og behandlingen av stoffskiftesykdommer er god i Norge, er det ikke skjedd noe.

I mai i år kom en henvendelse fra en annen professor i medisin. Hans datter, som har en meget krevende offentlig stilling, har plager, symptomer og prøvesvar som tyder på lavt stoffskifte. Hun får medisinering nå. Hennes far er sur på seg selv fordi han ikke grep inn tidligere.

Hvor smigrende det enn er for meg, synes jeg ikke at jeg som legmann skal sitte og fortelle professorer i medisin hvilke leger de bør skygge unna. Heller ikke bør jeg fremdeles, 27 år etter at jeg reddet min kone fra livstruende feilbehandling, igjen få et par henvendelser hver uke fra pasienter og pårørende som nektes medisin, tross store plager og klare symptomer på lavt stoffskifte.

Hvorfor skjer det, over 12 år etter at legeforeningen snudde og besluttet at dens medlemmer behøvde mer opplysning om stoffskiftesykdommer?

Professor B. hadde svaret.

I veiledningen om disse sykdommene i Norsk Elektronisk Legehåndbok http://legehandboka.no/endokrinologi, står det ingen ting om hvor farlige og plagsomme disse lidelsene kan være. Vurderingen av prøvesvarene er direkte misvisende og helseskadelig.

Altfor mange norske leger er fremdeles ikke klar over hvor sammensatt sykdomsbildet kan være, og de mangler kunnskap om kliniske symptomer. Følgelig sender de pasienten inn i en karusell: til gynekolog pga. kraftige blødninger, til fordøyelsesspesialist for treg mage, til revmatolog pga. ledd- og muskelsmerter, og til psykiater pga. depresjon. Alle disse symptomene kan være en del av det kliniske bildet, ikke det subkliniske, særlig når de opptrer samlet. Da er det bare én sykdom, og det er skadelig å la være å behandle med tyroksin, det hormonet som det produseres for lite av, eller som kroppen ikke klarer å nyttiggjøre seg.

Men slikt kommer vel på et annet budsjett.

---

Det jeg synes er så trist, er at det ikke har kommet noe svar i Aftenposten på hegges debattinnlegg. Forsøker legestanden og helsedirektøren å tie ham i hjel, eller er det bare agurktid? Det er veldig vanskelig å komme som legmann/kvinne og få et innlegg i avisen. Du bør helst være kjendis (jeg har prøvd i et par andre sammenhenger). Så jeg har ikke brukt tid på dette nå. Men jeg skulle ønske det kom et klokt innlegg fra noen pasienter om hva vi savner i legenes sut for oss med thyroideasykdommer. Og gjerne noen leger eller en helsedirektør som dummet seg ut....Men denne sykdommen er jo så usexy som det går an.....

Jeg kjenner til hvor vanskelig det er for alminnelige dødelige å få innlegg i de stor Oslo-avisene. Det er begredelig at vi vanlige mennesker ikke får sjansen til engang å bli graate2 hørt.

Da jeg fikk avslag, fikk jeg vite at de fikk over 100 debattinnlegg og kronikker hver dag. Men jeg ser bo at noen kjendiser har klippekort, uten at de nødvendigvis har så mye på hjertet.

Nøyaktig samme beskjed fikk jeg!!

DA er det ikke rart menigmann ikke kommer til i media, og hvis det er kjendis man må være, da tror jeg heller ikke budskapet nødvendigvis når fram i de tusen hjem - mange gjør vel som meg og hopper over kjendisstoff i avisene :?

De store aviser burde udnytte det potentiale, der ligger i, at også almindelige mennesker vil udveksle meninger. Her i DK bløder de alle sammen undtagen een lille men landsdækkende avis, nemlig Kristeligt Dagblad. Den er en tynd, lille sag men øger hele tiden terrænet, bl.a. fordi den har sat etikken og debatten i højsædet. Hedder godt nok "kristelig" men er god til at skrive om andres tro eller overbevisning på respektfuld måde. På avisens hjemmeside foregår vilde debatter, som andre aviser må misunde den. Ikke en gang Politiken, der også har debatter på egne sider, lever særlig godt ... men hele tiden med trusler om nedskæringer i staben.

Nu om stunder foregår en meget stor del af avisernes debatter på Facebook. Egentlig er det en uhyrlighed, at man MÅ ha en Facebook-profil for at deltage i dem - jeg ved ikke, hvad man tænker på når man beslutter sådan noget. Helt galt at binde sin avis til sådan et foretagende, mener jeg. Men paradoksalt nok er det vel i desperation over, at man ikke føler, man i tilstrækkelig grad er i kontakt med læserne :roll:

Så ikke for at reklamere for Facebook, som langt hen ad vejen er en mærkelig foranstaltning efter min mening ... men altså, det er i hvert fald muligt at oprette en profil med det ene formål at deltage i debatter på avisernes Facebook-side. Man behøver ikke bruge sin profil til andet end det, hvis man ikke har lyst. Man kan vist endda ha to profiler som ser forskellige ude og som man bruger på forskellig måde.

Facebook er noget l*rt til for alvor at udbrede viden; al info roder rundt og tilhører jo i øvrigt ikke een selv, når man først har lagt det på derinde. Ikke en gang private feriefotos ejer man :mad: Til gengæld er det fremragende til at skabe kontakt og give ideer videre til andre. Eksempelvis kan man jo hjælpe med at sprede rygter om vitamin D3, god stofskiftemedicin og den slags :wink:

Ville jeg bare sige.

hjerte1 Nielsigne

hej4 Nordlys, vår største avis i Nord-Norge, tar også inn artikler fra menigmann og dame. Der har jeg fått innlegg på trykk flere ganger xx8

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Elbeth

Allerede i 1891 behandlet dr. George R. Murray pasienter med injeksjoner av skjoldkjertelhormon fra sau, storfe of gris.
Jeg kan derfor ikke fatte og begripe at gammel god viten og kunnskap er slengt på båten av den moderne legestanden desp2

SAMMEN MÅ VI GJØRE OPPRØR !! sammen1sammen1sammen1 VI FORLANGER Å FÅ RESPEKT !!skilt2

LEVAXIN (T4) ol SKAL IKKE VÆRE DEN ENESTE BEHANDLING FOR HYPOTHYREOSE !!

MEDISINSTUDIET TRENGER ANSIKTSLØFTING OG MÅ FÅ INN ET OMFATTENDE PENSUM OM SYKDOMMER I THYROIDEA
La legestudenter får gå i lære hos Dr. THIERRY HERTOGHE - fjerde generasjons endokrinologer !!

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Elbeth

Kanskje en underskriftskampanje kunne være en begynnelse for å starte ett sted. Jeg har ellers dessverre ingen erfaring med å sette igang kampanjer xxx1
Håper kanskje noen andre som har noen superidéer haand1

---

For ca. 1 3/4 år siden har ThyroidChange.org oprettet en underskriftsindsamling under overskriften Endocrinologists: Patients with Thyroid Dysfunction Demand Better Care. I dag har denne petiton rundet sin 14507-de underskrift. Vel at mærke worlwide dvs. ud af mange (hundreder?) millioner stofskiftesyge over hele verden.

ThyroidChange.org har først været oprettet som en WordPress-blog og senere, i juli 2012 flyttede den til eget domæne. På dette tidspunkt havde ThyroidChange 4900 supporters fra 80 lande. I dag findes counteren end ikke mere på websitet. På Nettet fjerner man Counters kun når de viser "omvendt support" dvs. for lave tal, fordi lige som synergien fra høje countertal øger interessen, lave countertal sænker interessen.

Vores egen Simbas danske underskriftsindsamling Effektiv stofskifte / Immunbehandling behandling søges snarest har været i gang siden april i år, og er nået op på 1223 underskrifter. I gennemsnit 5 underskrifter hver dag af alle de mange hypothyroide i Danmark, hvor der diagnosticeres i omegnen af 2000-2500 nye hypothyroide hvert år (og hvad med dem, der ikke kan få diagnose/behandling pga. af "for lavt" TSH?).

Før det kan have nogen som helst "pressions-effekt" i forhold til danmarks størrelse, og i sammenligning med andre (følelsesladede) support-tilkendegivelser på Nettet som f.eks. over 80 tusinde støtter til et udvisningstruet barn... må vi i hvert fald op på lignende tal - før Simbas petition overhovedet kan begynde at gøre indtryk på både lægestanden og politikere. Med hidtidig hastighed, kommer vi op det rette antal underskrifter om... 43 år.

Når det nu øjensynligt gør så svagt et indtryk, hvad patienterne udsættes for... lad os se på effekten af støtte til dr. Skinner. Hans fulde navn er Gordon Bruce Skinner. Han er engelsk læge, som forfølges kollegialt af den samlede engelske lægestand for at yde de hypothyroide en behandling, som tager sit udgangspunkt i patientens symptomer, og først derefter i blodprøver. I april 2002 har Dr. Skinner oprettet et website World Thyroid Register med det formål, at kunne bevise det enorme antal af ofre for konventionel behandling af fortrinsvis lavt stofskifte. 50.000 underskrifter var brug for, før dr. Skinner kunne gå i gang med næste fase til vores redning...

"Everything has to date failed including petitions with large number of signatures from hypothyroid patients and other concerned parties including solicitations to various Members of Parliament in the UK and a plethora of letters to the General Medical Council who do not seem to wish to embrace this matter.

It seems to us that the only way forward is to form a World Thyroid Register with at least around 50,000 signatories. It may also be necessary if there is no final movement on this issue to consider legal redress but we sincerely hope that this will not be necessary; however, at the of the day, we cannot allow thousands of patients to be abandoned to poor quality existence because of inexplicable obduracy among the medical profession and the medical establishment."

Det er omtrent 3½ år siden oprettelse af dr. Skinners World Thyroid Register og støttet af Stop The Thyroid Madness, TPA-UK og en hel del andre sites på nettet, inkl. forummet her (bare se på forsiden). Over disse 3½ år er der samlet 5346 registreringer, og medmindre der sker et mirakel, når dr. Skinner sine 50.000 registreringer om... 34 år. Jeg har ingen ide om, hvor gammel dr. Skinner er, men det er sikkert som amen i kirken, at det bliver posthumt.

Hvad har vi så ellers af oprørske aktiviteter...? Nå ja, dr. Hertoghes PATIENTS' PETITION FOR BETTER DIAGNOSIS AND TREATMENT CHOICE FOR HYPOTHYROID PATIENTS som dr. Hertoghe og en gruppe endokrinologer har oprettet på Internationel Hormone Society's hjemmeside i januar 2011. Der er nu gået 2 år og 10 måneder og i løbet af denne tid har dr. Hertoghes petition opnået hele 2177 underskrifter, hvilket udgør sådan set i omegnen af... 2 underskrifter pr dag. Selv med beskedne forventninger, lad os sige... kun 20.000 underskrifter, vil dr. Hertoghe's petition opnå fuld tilslutning om... 27 år. Lige som med dr. Skinner - sikkert posthumt.

Efter denne lille ressearch har jeg fået nok.... Hvorfor har jeg fået nok? Jeg har fået nok fordi jeg fandt tilbage til flere lignende initiativer i (for)tidens løb, og uanset hvilke initiativer blev startet - var støtte og tilslutning ringe, hver gang, og dette uanset om det var patienter, pårørende eller hengivne læger, som har startet disse initiativer. DET KAN VI IKKE VÆRE BEKENDT!

Kære venner og uvenner (ja, sådan nogle har jeg også) :| Der bliver ikke noget oprør. Og lige meget hvor mange underskriftsindsamlinger, interessegrupper eller "oprør" bliver startet - vinder de kun så ringe genklang, at det netop vil "bevise" (bliver fortolket som), at der slet ikke er behov for at ændre noget som helst, og det er derfor bedre, slet ikke starte sådan en kampagne. Gør man det alligevel, bliver effekten modsat.

Så er det at man kan spørge sig selv, hvorfor nytter det så lidt at man skriver, og skriver, og skriver på Nettet, og alligevel betyder det nærmest ingenting når det kommer til stykket. Jeg har "snakket" med Sheila fra TPA-UK og med Janie fra STTM, og med de få andre som fortsat har åbne "thyroid-sites" på Nettet, og alle siger de samstemmende, at den eneste måde at opnå forandring på er Det Åbne Internet... ved bare at opretholde dialog de syge imellem, og blive ved med at give verden udenfor et indblik i hvordan et hypothyroidt liv er, medfører udbredelse af kundskab og information, så når folk selv bliver ramt, eller nogen af deres kære - vil de uden besvær kunne finde til relevant information, og blive godt rustet til at deale med sygdommen og lægerne, og nogle af dem også slutter sig til de "kamptropper" som ikke findes endnu, men som heller ikke bliver dannet, så længe flertallet af de hypothyroide, hver især - maler sin egen kage og ikke vil dele med hele verden. Så spørger jeg "ud i det blå":

Hvornår har DU sidst skrevet noget hypothyreose-relevant-kommentar-eller-information på Det Åbne Internet, på et hvilket som helst åbent site på Nettet?

Hvornår har DU sidst skrevet noget hypothyreose-relevant-kommentar-eller-information på Facebook?

Tilbage i maj skrev en dansk journalist følgende i Politiken: "Det er et stort sort hul, der i dag sluger alt det indhold, som kunne være til glæde for resten af kloden. Alle dine links, tanker, opskrifter, musiknumre, projekter og viden er nu lukket inde, præcis som det var, før vi fik internettet, nemlig i din lille, rådne, sociale klub af venner, der alle er enige med dig. For mig er Facebook enden på internettet."

Så når Elbeth siger: "Jeg kan derfor ikke fatte og begripe at gammel god viten og kunnskap er slengt på båten av den moderne legestanden desp2" - svarer jeg:

Heller ikke jeg kan fatte og begripe at god viten og kunnskap, erfaring og informasjon blir slengt på bunnen av Facebook, av dem som burde vite bedre, og at ennå før blekket er tørt, alt er allerede gått i glemmeboka, slettet fra hukommelsen og overlatt til evig glemsel.

Når vi selv ikke anerkender i handling værdien af at dele med hinanden og med omverdenen, hvordan kan vi så bebrejde lægestanden, at den ikke er mere solidarisk med os, end vi er med hinanden?

Jeg har set dybt i mine notater tilbage fra ca. år 2000 og frem, og kan se at dengang har jeg noteret over hundrede skabt af patienter thyroid-sites på nettet. Alle var åbne, også alle fora. I dag er det et godt stykke under halvdelen, inkl. 37 "support forums", hvoraf de 32 er lukkede Facebook-grupper... Søgninger efter nyere thyroid-sites er alle endt på Facebook.

Hvor skulle oprøret så komme fra? Fra Facebook chatte-kaos og grupper som ikke engang kan finde et fælles fodslag med hinanden? Never gonna happen! :|

Aldrig har hypothyroide patienters gennemslagskraft været ringere nu. Big Pharma og lægestandene round the world må gnide sig veltilfredse i hænderne, siden det meste af norsk, dansk og verdens Thyroid Patient Power er forsvundet og låst inde på Facebook, hvor de bilder sig ind, at de nytter noget. :|

Jeg er på Facebook. Jeg er der i håp om dialog med kollegaer, kunne delta i skikkelige sinte og oppilnede diskusjoner innimellom, flire litt av noe morsomt, eller bli gjort oppmerksom på en interessant artikkel fra en nettavis jeg ikke har lest. Det er lite av slikt. Det er gjerne de samme prisverdige menneskene som starter diskusjoner som dør raskt ut. Hva er det folk deler på Facebook? Hvilke deler av livet sitt er det de deler med sine 50, 100, 500 eller 2000 venner? Videoer av søte katter blant annet :roll: Jeg teller hele tiden på knappene om jeg skal vekk derfra. Det ser ut som om folk har puttet hodet i en boks, tattt ut hjernen og blitt en annen en de er. Eller er de slik at når de har fri så det å se på søte kattevideoer det beste i hele verden? Jeg høres kanskje elitistisk ut nå, men for meg er Facebook mer og mer forstemmende. Når også ammende kvinner blir fjernet, så blir det så langt borte fra det virkelige livet som vi kan komme

Jeg er også på facebook. Ser det samme som du.:oops:
Vel jeg har perioder hvor jeg ikke er innom for da er jeg så lei.

Hvorfor er det slik at folk er så forsiktig. Jeg har tenkt at vi skal være så politisk korrekte her i landet og alle er usikker på om de er innfor boksen når de snakker/skriver.
Da velger de å dele katter istedet for å si noe galt. For hva kan ikke en kverulant snu et utsagn ti.

Vel det er hva jeg tror:D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Tilbage i maj skrev en dansk journalist følgende i Politiken: "Det er et stort sort hul, der i dag sluger alt det indhold, som kunne være til glæde for resten af kloden. Alle dine links, tanker, opskrifter, musiknumre, projekter og viden er nu lukket inde, præcis som det var, før vi fik internettet, nemlig i din lille, rådne, sociale klub af venner, der alle er enige med dig. For mig er Facebook enden på internettet."

Så når Elbeth siger: "Jeg kan derfor ikke fatte og begripe at gammel god viten og kunnskap er slengt på båten av den moderne legestanden desp2" - svarer jeg:

Heller ikke jeg kan fatte og begripe at god viten og kunnskap, erfaring og informasjon blir slengt på bunnen av Facebook, av dem som burde vite bedre, og at ennå før blekket er tørt, alt er allerede gått i glemmeboka, slettet fra hukommelsen og overlatt til evig glemsel.

Når vi selv ikke anerkender i handling værdien af at dele med hinanden og med omverdenen, hvordan kan vi så bebrejde lægestanden, at den ikke er mere solidarisk med os, end vi er med hinanden?

Jeg har set dybt i mine notater tilbage fra ca. år 2000 og frem, og kan se at dengang har jeg noteret over hundrede skabt af patienter thyroid-sites på nettet. Alle var åbne, også alle fora. I dag er det et godt stykke under halvdelen, inkl. 37 "support forums", hvoraf de 32 er lukkede Facebook-grupper... Søgninger efter nyere thyroid-sites er alle endt på Facebook.

Hvor skulle oprøret så komme fra? Fra Facebook chatte-kaos og grupper som ikke engang kan finde et fælles fodslag med hinanden? Never gonna happen! :|

Aldrig har hypothyroide patienters gennemslagskraft været så svækket som nu. Big Pharma og lægestandene round the world må gnide sig veltilfredse i hænderne, siden det meste af norsk, dansk og verdens Thyroid Patient Power er forsvundet og låst inde på Facebook. :|

---

Jeg vil nævne tre eksempler på, hvorfor Det Åbne Internet er Facebook overlegent, når det gælder spredning af oprørsk information: 1. Sonjas Stoffskifteforum; 2. Armour Thyroid; 3. Bogen "Og så må du ikke stille spørsmål" af Per Egil Hegge.

1. Jeg ved ikke hvordan de mange danskere har fundet Sonjas Stoffskifteforum i 2009 og fremdeles, men det ville ikke undre mig hvis nogle gjorde det direkte eller indirekte fordi jeg har postet informationer om forummet på det danske internet allerede tilbage i 2006. Den information står fortsat tilgængelig for alle, på min danske hjemmeside og har pr dags dato været læst 187.033 gange. Det er et enormt tal for et lille land som Danmark, særlig omregnet til håb...

Gennem flere år har der ikke været andre danske netsteder, som har informeret om forummet. Havde jeg postet denne information på Facebook, ville den med garanti ikke være spredt mellem 187.033 personer, og du ville ikke have fundet ud af at forummet eksisterer, idet der heller ikke ville være den synergieffekt som i virkeligheden spreder rygter effektivt. Alle oplysninger om forummet ville befinde sig udenfor søgemaskinernes rækkevidde, og kun dem på Facebook, ville måske få nys om at forummet findes, mens alle andre hypothyroide udenfor Facebook ville gå uvidende om, at der findes et netsted hvor de kan få hjælp.

2. Så har vi information om andre lægemidler til behandling af lavt stofskifte... end de syntetiske: Armour Thyroid. I Norge skrev folk dengang kun her på forummet om Armour Thyroid. Samme var ikke tilfældet i Danmark. I Danmark var Armour Thyroid ikke nævnt med et eneste ord, ikke på et eneste netsted. Ikke før, jeg har postet information om Armour Thyroid første gang i 2006 i samme tråd, jeg har oprettet for at sprede rygtet om Sonjas Stoffskifteforum, og senere har jeg postet tråden "Armour Thyroid for dummies" i 2009, hvilken var den eneste kilde til spredning af danske ord om Armour på daværende tidspunkt.

"Armour Thyroid for dummies" blev læst pr d.d. 152.875 gange. Sammenlægger man spredningen af information om Armour fra bare disse to tråde - har jeg via min hjemmeside spredt rygtet ud så ordet "Armour Thyroid" blev læst mindst 340.000 gange + gentagelser af ordet i teksterne. Havde jeg postet denne information på Facebook, ville den med garanti ikke blive spredt mellem 187.033/340.000 personer, og de fleste ville ikke have fundet ud af at Armour Thyroid fandtes, idet der heller ikke ville være den synergieffekt som i virkeligheden spreder rygterne effektivt. Alle oplysninger ville befinde sig udenfor søgemaskinernes rækkevidde, og kun dem på Facebook, ville måske få nys om Armour, mens alle andre ville gå uvidende om, at der findes alternativer til syntetisk T4.

I parentes bemærket, har jeg allerede tilbage i 2007, for første gang kontaktet Glostrup Apotek med spørgsmål om magistral produktion af Thyroid-mediciner, vedhæftet information om Armour Thyroid. Den gang var svaret, at det kendte de ikke, men det kom de til øjensynligt, siden Thyreoid-Glostrup nu er i magistral produktion og jeg bilder mig ind, at jeg var den første som har gjort Glostrup Apotek opmærksom på Thyroid-mediciner, og mulighed for at skabe et marked for det, fordi timeline for begivenheder der gik forud er følgende....

.... først læste jeg om Armour her på forummet; så læste jeg om Armour ude på det engelsktalende Internet; så skrev jeg om Armour på min danske hjemmeside for første gang i Danmark; så skrev jeg til Glostrup Apoteket der sikkert derefter også gik på Internettet for mere information; så læste mange mennesker i Danmark det jeg skrev om Armour på min hjemmeside; så begyndte nogle af dem at rende deres læger på døren med ønsker om at blive behandlet med Thyroid-tabletter; så begyndte enkelte læger at efterspørge Thyroid-tabletter til deres patienter i udlandet - fortrinsvis i Tyskland; så fandt Glostrup Apotek ud af at de alligevel sagtens kunne fremstille Thyroid-tabletter magistralt til efterspørgende læger; så begyndte danske patienter få mulighed for at blive behandlet med Thyreoid fra Glostrup og det gør de fortsat.

Efter 6-7 år sluttede ringen og rygtet blev til virkelighed. Tilsvarende efter 6-7 år ville samme rygte være både død og begravet på Facebook, ikke mindst fordi det kræver at rygtet vedligeholdes ved at folk kan finde tilbage til den igen og igen. Det kræver også ændring eller justering af holdninger hos læger, før de føler at de kan give patienterne anden behandling end den vedtagne... Denne process ville umuligt kunne overleve så længe på Facebook, idet Facebook er slet ikke konstrueret til at bevare "processerne" i live, ud over kort tid efter posting.

Så til det sidste eksempel. 3. Per Egil Hegges bog "Og så må du ikke stille spørsmål" har jeg første gang hørt om her på forummet. Enkelte har læst bogen, men de fleste måtte nøjes med at høre om den, fordi bogen var for længst udsolgt fra forlaget. Godt nok var der enkelte omtaler af bogen på nettet i Norge, men papirudgaven af bogen kunne man ikke finde. Den var udsolgt og væk.

Jeg gik på Internettet og søgte indtil jeg fandt e-postadresse til Per Egil Hegge og jeg skrev til ham. Jeg spurgte om han ville lade mig sende bogen ud på Internet, hvor den kunne findes og læses af alle. Hypothyroide, pårørende og alle mulige andre. Per Egil Hegge har svaret hurtigt og imødekommende. Jeg fik tilsendt en tekstfil med maskinskrevet råtekst, og så gik jeg i gang med at forme et layout som skulle passe til at bogen kunne læsevenligt offentliggøres i trådform.

I 2006 blev per Egil Hegges bog "Og så må du ikke stille spørsmål" offentliggjort på min hjemmeside. Siden dengang er bogen åbnet på min hjemmeside 244.888 gange, dvs. snart en kvart million gange. Der er no way in hell, at samme spredning ville hedre denne bog, hvis jeg brugte Facebook til formålet.

I parentes bemærket, har det norske NTF "lånt" bogen fra min hjemmeside til offentliggørelse på egen hjemmeside, hvor bogen fortsat kan downloades. Jeg har opdaget det, fordi einsteinerne hos NTF har råkopieret indholdet af min bog-tråd fra min hjemmeside, INKL. signaturen som er: Læger er folk der giver medikamenter, som de ved lidt om, til at helbrede sygdomme, de ved mindre om, til mennesker, som de intet ved om. (Voltaire) :mrgreen: Profilen "Thyra" har oprettet tråden med Per Egil Hegges bog, og det var Thyras signatur, som nu er fulgt med til NTF's PDF-fil af bogen.

NTF gik altså på tyvetogt på min hjemmeside, og de har ikke engang sagt "tak for lån" (jeg har downloadet "beviset"). :mrgreen: Havde jeg offentliggjort Per Egil Hegges bog på Facebook - i stedet for på hjemmesiden på Det Åbne Internet, ville NTF sandsynligt end ikke ane, at der var noget at stjæle. Og hvis det var, ville Per Egil Hegges bog "Og så må du ikke stille spørsmål" blive Facebooks ejendom, og Facebook ville komme efter NTF med anklage om tyveri hvis NTF kopierede den fra Facebook, og det ville nok komme til at koste en hel del penge at komme ud af denne knibe, gætter jeg mig til, idet enhver udsigt til visninger (dvs. anledning til at vise reklamer) er et godt bid selv for Facebook og det vil Facebook ikke dele med andre. :mrgreen:

Desuden tvivler jeg, at Per Egil Hegge ville være tilfreds med, at hans bog blev ledsaget af skolemedicinske reklamer for lægemidler og behandlinger af hypothyreose, i henhold til den paradigme, som næsten har taget livet af hans kone.

Uanset hvordan jeg vender det og drejer, når jeg tænker på vores chancer på bedring, erhvervet via Internetsøgninger og den effekt, som nye efterspørgsler øver på indsigt i og behandling af lavt stofskifte - ender jeg altid tilbage i samme udgangspunkt: havde Facebook været åbnet for everyone (blev i 2007) og domineret den gang jeg har oprettet min første hjemmeside, havde jeg nok slet ikke oprettet den (det jeg dengang vidste om Intenettets betydning for friheden til at sprede "Det Frie Ord" var lig 0) fordi det ville være så meget nemmere at oprette en profil og gruppe på Facebook. Dette forum ville være long gone i dag, jeg ville fortsat være syg, hvis jeg da overhovedet levede i dag, og hvor I andre ville stå i dag, kan selv I vurdere.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Elbeth

SAMMEN MÅ VI GJØRE OPPRØR !! sammen1sammen1sammen1 VI FORLANGER Å FÅ RESPEKT !!skilt2

---

Så Elbeth hjerte1... hvor mange mon hører dig råbe "OPPRØR" på Facebook? Her er det over 6 tusinde... and cunting.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Jeg vil nævne tre eksempler på, hvorfor Det Åbne Internet er Facebook overlegent, når det gælder spredning af oprørsk information: 1. Sonjas Stoffskifteforum; 2. Armour Thyroid; 3. Bogen "Og så må du ikke stille spørsmål" af Per Egil Hegge.

---

Jeg er et godt ekspempel på hvorfor dette forumet er så strålende! Det er informasjon her, og lenker til andre nettsider, som har fått meg til å forstå at jeg mest sannsynlig lider av stoffskiftesykdom. Forstørret tunge med tannmerker - det er ikke mange diagnoser hvor dette opptrer! ...men så gjelder det bare å sørge for at fastlegen også sjekker opp dette. (Eller finne en annen lege om ting tar for lang tid!)

Takk Anisa, og alle dere andre som deler all denne livsviktige informasjonen! hjerte1

(Facebook for meg er en kilde til humor og oppdatering på hva venner (og andre) driver med. Et teit tidsfordriv som jeg bruker alt for mye tid på...):oops:

Dessuten synes jeg fortsatt det er glimrende at man kan være på forumet, skrive private og personlige ting, og være anonym. Jeg ville ikke ha skrevet så mye om meg og mitt, hvis jeg måtte gjøre det med bilde og under fullt navn. Jeg er på Facebook, men velger å være utenfor de lukkede stoffskiftegruppene der, og hva jeg legger ut er helt nøytralt.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bettie B.

Dessuten synes jeg fortsatt det er glimrende at man kan være på forumet, skrive private og personlige ting, og være anonym.
Jeg ville ikke ha skrevet så mye om meg og mitt, hvis jeg måtte gjøre det med bilde og under fullt navn.

---

Just presis hjertflag1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Når det nu øjensynligt gør så svagt et indtryk, hvad patienterne udsættes for... lad os se på effekten af støtte til dr. Skinner. Hans fulde navn er Gordon Bruce Skinner. Han er engelsk læge, som forfølges kollegialt af den samlede engelske lægestand for at yde de hypothyroide en behandling, som tager sit udgangspunkt i patientens symptomer, og først derefter i blodprøver. I april 2002 har Dr. Skinner oprettet et website World Thyroid Register med det formål, at kunne bevise det enorme antal af ofre for konventionel behandling af fortrinsvis lavt stofskifte. 50.000 underskrifter var brug for, før dr. Skinner kunne gå i gang med næste fase til vores redning...

"Everything has to date failed including petitions with large number of signatures from hypothyroid patients and other concerned parties including solicitations to various Members of Parliament in the UK and a plethora of letters to the General Medical Council who do not seem to wish to embrace this matter.

It seems to us that the only way forward is to form a World Thyroid Register with at least around 50,000 signatories. It may also be necessary if there is no final movement on this issue to consider legal redress but we sincerely hope that this will not be necessary; however, at the of the day, we cannot allow thousands of patients to be abandoned to poor quality existence because of inexplicable obduracy among the medical profession and the medical establishment."

Det er omtrent 3½ år siden oprettelse af dr. Skinners World Thyroid Register og støttet af Stop The Thyroid Madness, TPA-UK og en hel del andre sites på nettet, inkl. forummet her (bare se på forsiden). Over disse 3½ år er der samlet 5346 registreringer, og medmindre der sker et mirakel, når dr. Skinner sine 50.000 registreringer om... 34 år. Jeg har ingen ide om, hvor gammel dr. Skinner er, men det er sikkert som amen i kirken, at det bliver posthumt.

---

Antallet af registreringer er d.d. fortsat 5346, så det blev ikke engang... posthumt.
Sidste tirsdag, d. 26. november 2013 døde Dr. Gordon Skinner af en hjerneblødning.
Dr. Skinner blev 71 år.

Læs mere her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=16407