Liten tillit til legers kunnskap om lavt stoffskifte på dette forumet

Etter å ha lest litt rundt her, sitter jeg med et inntrykk av liten tillit til legers kunnskap om emnet. Selv har jeg frem til nå hatt relativt stor tiltro til leger jeg har vært i kontakt med. Nå vil jeg nok se mer til dem det neste året enn de siste 30 årene, og finner det en smule skremmende at dere mener det generelle kunnskapsnivået innenfor sykehusene/fastlegene er så lavt. Er det her, i dette forumet, ekspertene sitter? Jeg mener ikke å være sarkastisk, og forstår at dere har mange års erfaring. Men allikevel... Jeg føler at jeg vil kunne bli svært forvirret av så mange ulike synspunkt, og undergraving av legens anbefalinger. Hva tenker andre om dette?

Jeg postet kanskje på feil sted? Beklager det eventuelt, men noen rydder kanskje opp etter meg ;-)

Jeg vet nesten ikke hva jeg skal svare deg. Ingen på dette forumet har så langt jeg har erfart påberopt seg å være ekspert på noe annet enn egen sykdom. Klarer ikke helt å se det som noe negativt.

Hvis du gang på gang får levert en bukse fra en butikk som har samme feilen. Du leverer den for å få den reparert, men den blir aldri slik den skal være. Det er opplevelsen mange herinne sitter med når de har vært hos legen. Og det ville vært helt greit hvis det var sykdommens natur at man må leve med sine plager. Men i tillegg møter man holdninger som tilsier at det er du som pasient som er problemet. Som om noen ønsker å være syk? I tillegg til det, er oppfatningen tydeligvis at vi skal være fornøyd med det.

Menneskene her inne er de som stiller spørsmålstegn ved vedtatte sannheter. De setter seg ikke ned i en stol og forventer at legen skal ordne opp. De tar ansvar for sin egen helse. Og det står det respekt av.

Hvis du hadde lest nøye gjennom forummet ville du funnet historier som vil få deg til å gråte. Og sansynligvis rokke ved din tro på at legene skal fikse problemet ditt.

Det gleder meg og varmer mitt hjerte at du tydeligvis ikke har opplevd det jeg snakker om her. Jeg håper du aldri vil kjenne det på kroppen heller. hjerte1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Blondie

Og det ville vært helt greit hvis det var sykdommens natur at man må leve med sine plager. Men i tillegg møter man holdninger som tilsier at det er du som pasient som er problemet. Som om noen ønsker å være syk? I tillegg til det, er oppfatningen tydeligvis at vi skal være fornøyd med det.

---

Ja, det er litt dette jeg opplever at er gjengs oppfatning i forumet, og det gjør meg jo skremt. Som sagt har jeg ikke hatt noen særlig negative opplevelser, og det gjør meg kanskje naiv. Jeg syns det er oppriktig trist...og oppsiktsvekkende, at dette er det man sitter igjen med etter flere år i møte med leger. Ingen her altså, som føler de blir tatt på alvor og er blitt hørt? Dèt er jo eventuelt en avissak! Vi bruker forresten xxxxxxxx sentralsykehus. Er det noen som har erfaring med dem? Så langt handler det om ett besøk og tre telefoner for meg, så jeg kan knapt nok kalles nybegynner engang. De har tatt alle mine spørsmål på en super måte - så langt.

Faktumet er at en allmenlege har kun begrenset kunnskap om stoffskiftet. Det man da får er en a4-behandling av typen "one size fits all". Har man da en kropp som reagerer utenfor denne normen, eller ikke blir funksjonelt bra under denne behandlingen er det for de fleste av oss vanskelig å få hjelp. De fleste leger er nok velmenende, men fagfeltet er stort, de har liten anledning til å spesialisere seg og dette er heller ingen glamorøs sykdom hvor det står om minutter mellom liv og død - og den rammer mest halvgamle kjerringer. Vi er dermed ikke "spennende" eller eksotiske.
Derfor finner du disse meningene her. Vi er nok en gjeng som er en blanding av "vanskelige pasienter som aldri blir bra" (og som av mange leger oppfattes som hår i suppa, hypokondere, eller rett og slett pasienter som man gruer seg til å møte siden ingen god lege liker å ikke kunne hjelpe) og pasienter som sikter høyere enn "adekvat behandlet".
Er fastlegen oppriktig interessert og nok oppdatert til å gi deg en behandling som gjør deg funksjonelt frisk så er det en lege du må tviholde på. Men blir man ikke funksjonelt frisk så må man våge å bytte lege og oppdatere seg selv - på samme måte som man ikke går tilbake til det samme verkstedet gang på gang om de ikke makter å fikse feilen...

Jeg ga opp min fastlege da han nektet meg å prøve et helt greit alternativt medikament (for min egen lommebok) på grunn at at "han ikke brukte det i sin behandling". Nå går jeg på det medikamentet, føler meg bedre, og det er ikke aktuelt å bytte tilbake - verken lege eller medikament.

Jeg ser forøvrig mer på det som å ta ansvaret for egen helse og behandling. Jeg bruker mer legen som en å rådføre meg med med hensyn til valg av behandling og veien videre. Det er jeg som må bære byrdene av både feil og riktig behandling, så jeg ser ikke noen fordel med å legge hele ansvaret over på noen som ikke kjenner problemet og virkningen av behandlingen på kroppen. Dermed er det naturlig å lete til man finner en samarbeidspartner som man har god samarbeidskjemi med, og som man oppfatter som kunnskapsrik nok på det området som er viktigst.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

Jeg postet kanskje på feil sted? Beklager det eventuelt, men noen rydder kanskje opp etter meg ;-)

---

Inget behov av att städa upp, Mamma. Detta är en utmärkt plats att ställa sådana frågor, men det finns ett problem: du har inte den kunskap och erfarenhet som kvalificerar dig att ifrågasätta detta forum. Du har bara varit här kort tid, men redan lyckades du att förolämpa majoriteten av våra medlemmar. Om du fortsätter att nedgöra oss och vår dyrt betald kunskap och erfarenhet, då kommer våra vägar skiljas åt.

Hoppas att fler personer kommer att delta i detta prat, men vi varnar mot att kritisere eller angribe våra medlemmar eller forumet. Sådana kommentarer kommer att tas bort, eftersom vi inte offrar våra medlemmar på yttrandefrihetens altare.

Vi vill påminna alla om att vi har skrivit på framsidan av forumet i klarspråk: "dette nettstedet er ikke egnet for dem som tror at legene og andre ekspertene har alltid rett."

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av smgj

Faktumet er at en allmenlege har kun begrenset kunnskap om stoffskiftet. Det man da får er en a4-behandling av typen "one size fits all". Har man da en kropp som reagerer utenfor denne normen, eller ikke blir funksjonelt bra under denne behandlingen er det for de fleste av oss vanskelig å få hjelp. De fleste leger er nok velmenende, men fagfeltet er stort, de har liten anledning til å spesialisere seg og dette er heller ingen glamorøs sykdom hvor det står om minutter mellom liv og død - og den rammer mest halvgamle kjerringer. Vi er dermed ikke "spennende" eller eksotiske.
Derfor finner du disse meningene her. Vi er nok en gjeng som er en blanding av "vanskelige pasienter som aldri blir bra" (og som av mange leger oppfattes som hår i suppa, hypokondere, eller rett og slett pasienter som man gruer seg til å møte siden ingen god lege liker å ikke kunne hjelpe) og pasienter som sikter høyere enn "adekvat behandlet".
Er fastlegen oppriktig interessert og nok oppdatert til å gi deg en behandling som gjør deg funksjonelt frisk så er det en lege du må tviholde på. Men blir man ikke funksjonelt frisk så må man våge å bytte lege og oppdatere seg selv - på samme måte som man ikke går tilbake til det samme verkstedet gang på gang om de ikke makter å fikse feilen...

Jeg ga opp min fastlege da han nektet meg å prøve et helt greit alternativt medikament (for min egen lommebok) på grunn at at "han ikke brukte det i sin behandling". Nå går jeg på det medikamentet, føler meg bedre, og det er ikke aktuelt å bytte tilbake - verken lege eller medikament.

Jeg ser forøvrig mer på det som å ta ansvaret for egen helse og behandling. Jeg bruker mer legen som en å rådføre meg med med hensyn til valg av behandling og veien videre. Det er jeg som må bære byrdene av både feil og riktig behandling, så jeg ser ikke noen fordel med å legge hele ansvaret over på noen som ikke kjenner problemet og virkningen av behandlingen på kroppen. Dermed er det naturlig å lete til man finner en samarbeidspartner som man har god samarbeidskjemi med, og som man oppfatter som kunnskapsrik nok på det området som er viktigst.

---

Jeg støtter det smgj skriver. Fastleger skal kunne litt om alt. De har grunnleggende kunnskaper om thyreoideafunksjon og -sykdommer, men hvis du er en av dem som ikke responderer på standardbehandlingen, er det dessverre ikke så mye hjelp å få. Da er alternativene
1) enten å fortsette å være mer eller mindre skral med Levaxin, eller
2) å lese seg opp selv, skaffe mest mulig informasjon om sykdommen og alternative behandlingsmåter.

Jeg gikk først på Levaxin i noen år, men opplevde at formen var svingende, og jeg hadde fortsatt en god del symptomer. Det naturlige var da å henvende seg til fastlegen først. Jeg har hatt samme fastlege i mange år, har likt henne godt, og har i lang tid fått god omsorg og behandling. Men da jeg ikke ble bra nok av levaxinbehandlingen, hadde hun ingen alternativer å tilby. Hun hadde prøvd å gi noen pasienter Liothyronin i tillegg, men disse hadde fått bivirkninger og hjertebank, så hun mente ikke det var noen vits i det. Etter hvert hadde jeg lest om naturlig thyroid på dette forumet. Da jeg spurte om å få prøve det, fikk jeg til svar at det hadde hun ikke noen erfaring med, så det kunne hun ikke skrive ut til meg.

Naturlig konsekvens var da å oppsøke en privat lege som tenker "utenfor boksen" som de norske skolemedisinerne ofte later til å befinne seg i, og få resept på alternativt medikament.

Jeg tror det ofte er en sterk "indre justis" blant fastlegene, som gir seg utslag i at de holder seg til det som er kjent, opplest og vedtatt. Dessverre fører det til at mange blir gående unødvendig med plager, som de kunne fått hjelp med hvis fastlegene hadde vært litt mer åpne for alternativ behandling av pasienter med lavt stoffskifte. Hva dette fører til av lidelser for den enkelte, og kostnader i form av sykemeldinger og uføretrygd, er bare trist å tenke på.

Jeg var ikke ute etter å kritisere forumet. Jeg ville bare påpeke at jeg, som ny i denne verdenen, blir skremt av å lese at (nesten) alle her har så dårlige erfaringer med leger. At det store flertallet av dem kan så lite. På den annen side forstår jeg hva dere mener, selv om jeg håper jeg ikke må gjøre alle de samme dårlige erfaringene. Her i huset er det fremdeles mange løse tråder, som jeg håper vil samles i en mer håndgripelig knute til uka. Da skal jeg fordype meg i diagnose og mulige behandlinger, og stille forberedt i møte med helsevesenet. Takker for svar, alle sammen :-)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bettie B.

Jeg tror det ofte er en sterk "indre justis" blant fastlegene, som gir seg utslag i at de holder seg til det som er kjent, opplest og vedtatt. Dessverre fører det til at mange blir gående unødvendig med plager, som de kunne fått hjelp med hvis fastlegene hadde vært litt mer åpne for alternativ behandling av pasienter med lavt stoffskifte. Hva dette fører til av lidelser for den enkelte, og kostnader i form av sykemeldinger og uføretrygd, er bare trist å tenke på.

---

Det är inte "örtmedicin" eller "naturläkemedel" Bettie B. menar när hon skriver "alternativ behandling". Det är om ett annat och bättre läkemedel än vad våra läkare föredrar att behandla hypotyreos med. Du kan få en uppfattning om detta, om du klickar på den här länken: Proteststorm mot Läkemedelsverket: Sköldkörtelpatienter nekas medicinen som gör dem friska: "Här finns barn som vädjar för sina mammor, makar som vädjar för sina respektive, även en före detta man skickar in brev!". :sad:

Jeg var akkurat som deg Mamma for 3 år siden.
Jeg stolte på legene for det var selvsagt de som visste best. Selv om jeg, som så mange andre, hadde vært uheldig ved valg av lege år tidligere i forhold til en slitasjeskade, så trodde jeg at det var bare max uflaks.
Om du har lyst til og lese i dagboken min, så vil du snart se hvorfor jeg ikke lenger blindt tror på legene og hvorfor jeg har valgt og ta ansvar selv. Fremdeles bruker jeg leger og jeg hører på hva de sier, men tar mine egne valg utifra det enkle faktum at jeg vet hvordan kroppen min fungerer og det er jeg som må slite om legene gir meg noe jeg ikke tåler.
Jeg har blitt behandlet med Levaksin, blitt undermedisinert og fått knutestruma fordi legen leste blodprøvene feil. Jeg har prøvd T3-tilskudd, men tåler det ikke. Jeg har blitt stort sett truet til og godta antidepressiva fordi det selvsagt måtte være psyken det var noe feil med siden jeg ikke ble symptonfri.
Jeg har argumenetert og lagt frem artikler og litteratur fordi jeg ville prøve naturthyroid siden jeg er en av de alt for mange som ikke blir bra med Levaksin.
Jeg har blitt fnyst av, ledd av og kjeftet på fordi jeg ville bruke den gode gamle naturlige thyroiden i stedet for Levaksin trass i at jeg ikke ble bedre etter flere år. Jeg ble av Nav beskrevet som "har nærmest invalidiserende symptomer fra stoffskiftet" da de uføretrygdet meg, men legen har stått steilt på at blir jeg ikke frisk av Levaksin - så må det være noe psykisk eller annet som spiller inn.
Joda, jeg skulle mange ganger ønsket at jeg hadde en lege jeg trygt kunne stole på, men stoffskiftet er komplisert, og leger lærer altfor lite om det under legestudiene. Det de lærer er at "Stoffskiftet er en bagatell så lenge du husker og ta Levaksinen din", men det vi her inne har erfart er at dette er veldig langt fra sannheten.
Og leve i en stoffskiftesyk kropp er absolutt ingen bagatell selv om vi husker og ta medisinen.

Jeg tror at uansett hvilken sykdom du sliter med, så er det et gode å selv ta aktivt del i tilfriskningsprosessen. Mange syke ender i en offerrolle, hvor det er synd på dem etter mange år med kroniske plager, men de er uvillige til å ta i mot råd. De foretrekker å sitte å sutre. Dette er kanskje satt på spissen, men jeg har sett dette mange steder. De vil ikke plages med en mulighet til en endring av livet sitt.

Her opplever jeg at mange er kronisk syke etter mange år med undermedisinering, feilmedisinering eller feil diagnose. De er ikke interessert i å sitte å klage, men leter etter løsninger. Det er en forskjell på å være orientert mot løsninger enn å stå på stedet hvil.

Leger er mennesker. Mennesker kan feile. Dagens medisin er så stor og omfattende at det er vanskelig for en enkelt allmenpraktiker å ha et overblikk. Som mange av de andre skriver i svaret til deg er skjoldkjertelsykdommer ofte mer omfattende og besværlige enn det legene lærte i studiet sitt. En feil i skjoldkjertelen påvirker hver eneste celle i kroppen. Dermed kan vi som underdoserte, ikkedoserte eller feildoserte ende opp med symptomer på mange andre sykdommer. Sykdommer som vi kanskje ikke har, men da får medisin mot, i stedet for å bli adekvat behandlet med det vi trenger.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

Ja, det er litt dette jeg opplever at er gjengs oppfatning i forumet, og det gjør meg jo skremt. Som sagt har jeg ikke hatt noen særlig negative opplevelser, og det gjør meg kanskje naiv. Jeg syns det er oppriktig trist...og oppsiktsvekkende, at dette er det man sitter igjen med etter flere år i møte med leger. Ingen her altså, som føler de blir tatt på alvor og er blitt hørt? Dèt er jo eventuelt en avissak! Vi bruker forresten xxxxxx sentralsykehus. Er det noen som har erfaring med dem? Så langt handler det om ett besøk og tre telefoner for meg, så jeg kan knapt nok kalles nybegynner engang. De har tatt alle mine spørsmål på en super måte - så langt.

---

Jeg var også på Sykehuset i xxxxxx........ Krysser fingrene for at du får bedre behandling enn jeg fikk.....
Jeg er superglad for dette forumet, for all hjelp og gode råd jeg har fått her. Og for at jeg fant ut her at det ikke er min skyld at jeg er syk......her har jeg fått hjelp til finne en annen lege, som gav meg medisiner. Hadde det ikke vært for forumet her så hadde jeg nok ligget på sofaen ennå :cry:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

Jeg var ikke ute etter å kritisere forumet. Jeg ville bare påpeke at jeg, som ny i denne verdenen, blir skremt av å lese at (nesten) alle her har så dårlige erfaringer med leger. At det store flertallet av dem kan så lite. På den annen side forstår jeg hva dere mener, selv om jeg håper jeg ikke må gjøre alle de samme dårlige erfaringene. Her i huset er det fremdeles mange løse tråder, som jeg håper vil samles i en mer håndgripelig knute til uka. Da skal jeg fordype meg i diagnose og mulige behandlinger, og stille forberedt i møte med helsevesenet. Takker for svar, alle sammen :-)

---

Husk også at vi har alle vært i en prosess over kortere og lengre tid. Ingen av oss våknet brått med tanken om at "vi ikke alltid kan stole på at den behanlingen legen vil gi vil være den beste" - det har vært en prosess. Og for de fleste av oss en prosess som følge av hva vi har kjent på kroppen og hva vi har tilegnet oss av kunnskap underveis. Jo mer kunnskap, jo større evne til å vurdere og velge. Men ingen fikk den over natta. Jeg vil tro at forumet framstår som det det gjør på grunn av at det har blitt en samlingsplass for oss som "vil mer".

De som er fornøyd og føler seg bra på den behandlingen de får av sin lege finnner du rett og slett ikke her, fordi de ikke opplever behovet. Det betyr ikke at de ikke finnes. :wink: Men jeg frykter også at det finnes folk som burde ha vært her, men som ikke er her... og de er det synd på - fordi mange kan bli bedre også.

Jeg startet med standardbehandlingen og BLE mye bedre på den... såpass mye bedre at jeg ble for kravstor for min fastlege siden jeg ikke ville godta at de bivirknigene jeg hadde på levaxin skulle være en del av resten av livet mitt. Iallfall ikke når det fantes andre ting å prøve også. Jeg har en venninne, som synes (iallfall forreløpig) at bivirkningene er til å leve med og ikke gidder å gjøre noe mer. Det er hennes valg, og ikke noe jeg verken kan eller vil gjøre noe med før hun selv eventuelt bestemmer seg for noe annet. Men hun vet iallfall at det er muligheter - og kommer hun fram til at hun trenger mer kunnskap så vil jeg sende henne hit. Fordi jeg som sagt tror det er viktig å lære seg mest mulig selv.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pingvinen

Joda, jeg skulle mange ganger ønsket at jeg hadde en lege jeg trygt kunne stole på, men stoffskiftet er komplisert, og leger lærer altfor lite om det under legestudiene. Det de lærer er at "Stoffskiftet er en bagatell så lenge du husker og ta Levaksinen din", men det vi her inne har erfart er at dette er veldig langt fra sannheten.
Og leve i en stoffskiftesyk kropp er absolutt ingen bagatell selv om vi husker og ta medisinen.

---

Anbefaler alle å lese tråden 3 millioner.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

..
Jeg syns det er oppriktig trist...og oppsiktsvekkende, at dette er det man sitter igjen med etter flere år i møte med leger.
Ingen her altså, som føler de blir tatt på alvor og er blitt hørt? Dèt er jo eventuelt en avissak!
..

---

Vell - vi er jo en "takknemlig" pasientgruppe sånt sett;
for vi er mye slitne og surrete i hodet :roll: og oftest så ser vi ikke syke ut.
Tilogmed mine nærmeste venner - som jeg er svært glad i og vice versa -
de forstår ikke egentlig omfanget av hvor dårlig jeg er i perioder.
I de gode periodene/dagene har jeg kontakt med dem -
men når jeg er som dårligst; da ser de meg ikke - for da ligger jeg mesteparten av døgnet.

Man skal være gud vet hvor ressurssterk for å nå fram i media med budskapet om hvor galt det kan dra avsted.
Per Egil Hegge gjorde det utover åtti- og nittitallet og selv han nådde ikke helt frem -
men ingen kan ta ham på at han ikke prøvde.
Først og fremst kom han inn i dette "universet" fordi han ville hjelpe sin kone - som var (viste det seg) blitt stoffskiftesyk.
Per Egil Hegge har endatil latt Sonjas Stoffskifteforum ha boken hans liggende her:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av PEH

OG SÅ MÅ DU IKKE STILLE SPØRSMÅL!
af Per Egil Hegge

Motto:
"Det hjelper da litt
nokre få forfrosne
at du er varm."
Halldis Moren Vesaas

Innholdsfortegnelse:

1. Teknologiens urokkelige pålitelighet og den menneskelige faktor
2. 1984: En annen person
3. 1986:En utbredt feiloppfatning
4. 1988: Reisen til Amerika
5. 1989: Lå det noe bak?
6. 1990: En uverdig handling
7. 1990: Det store auditorium
8. 1991: Storpolitikken melder seg på
9. 1993: Vendepunktet
10. 1995: Og dessuten har vi rettet på det nå!
11. 1995: Dr. Goebbels, formoder jeg………
12. 1996: Flere politikere melder seg på
13. 2000: Verden går fremover – eller?
14. Hva gjør en som rammes?

Forord
Hvis noen hadde fortalt meg på forhånd at jeg skulle oppleve det jeg skildrer på de neste sidene,
ville jeg ha møtt utsagnet med en blanding av vantro og hån.
Det gjør at også leseren vil ha sine tvil på noen punkter, og jeg har ikke vanskelig for å forstå det.

Jeg har vært i tvil om jeg burde - og kunne - skrive historien. I dens mange fasetter, dens oppturer og nedturer, i svingninger mellom fortvilelse, optimisme, nysgjerrighet og håp, har jeg levd med den siden 1984, og jeg skjønte i det minste at jeg måtte ha en viss avstand til den før jeg ville være i stand til å gi den en brukbar form. Når jeg til slutt har valgt å feste den på papiret, er det av tre hovedgrunner: Jeg tror den utgjør en viktig, om enn liten del av Norges medisinske historie. Dernest tror jeg den kan tjene til å belyse hva som kan skje hvis autoritære, befestede strukturer, hva enten de finnes på det medisinske eller andre fagfelter, får herske og herje som de ønsker - og de ønskene kan være både brunstige og sterke. For det tredje - og det er det viktigste - tror jeg den kan være til stor hjelp for noen av dem som i nåtid og fremtid må slite med den gruppe sykdommer, skjoldbruskkjertellidelser, som er en vesentlig del av beretningens forelegg.

Den vil være til hjelp, håper jeg, både for dem som får sykdommen, deres pårørende, og de leger som skal forsøke å behandle den, og som etter hvert nok tar den litt alvorligere.

Den gjennomgående oppfatning - og dette var en sentral del av undervisningen av norske medisinstudenter helt til slutten av 1990-årene, spesielt ved Medisinsk fakultet ved Universitetet i Oslo - var at det ikke er så farlig om man går med disse plagene noen år, inntil pasienten og legen kan være helt sikre på at det ikke er noe annet. Dette var og er rav ruskende galt. Det er dessuten tvilsomt om det er i samsvar med sentrale legeetiske prinsipper. Følgelig er det ikke morsomt for den lille håndfull av norske professorer som nå sitter i aftensolen og vet at ett av deres bidrag til norsk medisin er at de var med på å gi 15-25 årskull av våre leger en utilstrekkelig oppfatning av en bestemt sykdomsgruppe og dens konsekvenser. Det har altfor ofte resultert i en uforstående holdning fra altfor mange legers side til en gruppe pasienter med alvorlige og sterkt livskvalitetsreduserende plager. Jeg har vært i kontakt med et par av dem, og det skal sies til deres ros at de ikke har det for godt med seg selv.

Dessuten er det en gjennomgående erfaring fra mine førti år som pressemann at maktmennesker som oppkaster seg til eksperter, uansett fagfelt, ofte blir farlige. De blir farlige fordi makt virker på dem som et narkotikum. Jeg kjenner ingen andre avvenningskurer enn innsyn og avsløring. Det eneste forebyggende middel jeg vet om, er mekanismer for maktfordeling på flere instanser, flere organer, flere personer.

En annen gjennomgående erfaring fra mine opplevelser i byer som London, Moskva, Washington og Praha, og i Rikshospitalets korridorer, er at heller ikke eksperter er ufeilbarlige, aller minst de som hevder å være det, og som skånselløst bruker sitt selvbevisste krav på ufeilbarlighet som sitt fremste, mest nådeløse og mest uberettigede maktredskap.

Et vanskelig problem ved fremstillingen er navnebruken. Jeg har valgt å navngi svært få av deltagerne på ”rollelisten”. Følgelig er heller ikke personer som muligens lar seg identifisere av dem som kjenner miljøet, navngitt, enda de lommekjente nok kan bruke tidsangivelser, titler og stillingsbeskrivelser til å utpeke dem. Da får de ta seg det bryet. Årsaken til at jeg navngir så få, er ikke et ønske om å spare dem. Men noen av dem har familiemedlemmer med samme etternavn, og det er av hensyn til dem at navnebruk i norsk presse er mer restriktiv enn i land utenfor Norden. Andre har støttet meg, mot egne kolleger, på en måte som gjør at de av de mer nidkjære kunne risikere å bli beskyldt for manglende lojalitet mot sin egen stand. Derfor navngir jeg heller ikke dem. Jeg mener at slike beskyldninger er helt grunnløse, men disse personene har ingen garanti for at det vil spare dem for ubehageligheter, slik deler av legemiljøet dessverre fremdeles er. Dette kompliserer fremstillingen litt og gjør det litt vanskeligere for leseren å holde personene fra hverandre.

Imidlertid har ikke bare beretningen, men også personene, tror jeg, så pass stor historisk interesse at jeg til Riksarkivet overleverer et eksemplar av dette manuskriptet med en navneliste som identifiserer de fleste av dem som er omtalt anonymt. Jeg kommer til å be om at den oppbevares i lukket arkiv til 1. oktober 2030, altså med den 30-årsklausul som er vanlig i slike tilfeller. Mange av dem som er omtalt, enten de er navngitt eller kjenner seg igjen, kommer ikke til å like det. Over dem gråter jeg temmelig tørre tårer.

Det er en overraskelse som for meg er større enn den jeg nevner i begynnelsen av dette forordet. Er det noe jeg aldri drømte om, er det at jeg skulle ha noe å bidra med som veileder i folkeskikk. Jeg har et gemytt og en så vidt direkte form at jeg ikke regner det som min fremste ekspertise, for å si det forsiktig. Det ville forbause meg hvis jeg er alene om den oppfatningen. Og det som har gjort inntrykk blant medisinerne, fra professorer og nedover, er når jeg har måttet si: ”Hvis det står slik til blant dere at JEG, av alle, har folkeskikk å lære bort, da er det ikke noe kvalitetsstempel for dere.”

Den har de skjønt. Og de har gjort som den unge mann i Matteus-evangeliets kapittel 19, om hvem det står skrevet at ”han gikk bedrøvet bort”.

Det har også mange av pasientene - og med langt større grunn til bedrøvelse.

Oslo, våren 2000.
Per Egil Hegge

---

Sist jeg sjekket var ikke boka og få tak i lenger :| men God Bok her på forumet (les: Anbefales) xx9

Jeg var så "eplekjekk" når jeg tilmeldte meg dette forumet. Jeg var en av dem som sa: "Er det noe problem da? Vi dauer jo ikke!!"
Nå etter noen år, har jeg innsett alvoret. DA studerte jeg, nå er jeg uføretrygdet. Denne sykdommen tar deg gradvis ned, ikke med en gang.
Dette er sykdomsforløpet mitt, ekstremt grovt:

Før 1990: Stadig vekk melding med hjem: X klarer ikke å konsentrere seg i timene, og glemmer stadig lekser og gymtøy. Kanskje dere hjemme kan hjelpe.

Før 1990: min mor tok meg til legen og ba han sjekke stoffskiftet, hun har hashimotos selv. Hun kjente igjen symptomene fra seg selv.
Legen svarte: prøvene er fine, din datter lider ikke av lavt stoffskifte.

1990-1997: mye som gikk galt, jobbet nå og da, greide omsider å fullføre artium på kveldsskole (vel og merke)
Gikk rundt og var hypokonder ifølge familie. Måtte gå til psykolog. Ingen diagnose. Men lite konsentrert.

1998: Flyttet til utlandet. Tok jobber gjennom arbeidsformidlinger som adecco og sånt. Kom godt overens med arb.giver og arb.kolleger, men hadde ikke utholdenheten til å bli i jobben. Fikk ofte regelrett "sparken" fordi jeg var tregere enn de andre.

2001: Fikk en sønn. Var i jobb under svangerskapet. Men måtte sykmelde meg pga lavt blodtrykk. En lege jeg var hos sa at han neppe ville være i live med det blodtrykket som jeg hadde. En annen skrev ut blodtrykkshevende medikamenter (som jeg ikke tok!!)

Tiden etter at sønnen min ble født er nok den lykkeligste i mitt liv. At skjoldbruskkjertelen min var i full "fyr" visste jeg ikke.
Jeg fikk angst. Mye T3 blir avgitt i en kjertel som er betent.

2,5 år etterpå gikk jeg til legen..... Fikk antidepressiva og ble truet med innleggelse på psykiatrisk. (jeg gråt hele tiden)

3 mnd senere, uten at antideppresiva hadde "virket" gikk jeg til legen og var så dårlig at jeg stadig "datt vekk" og kom ikke til meg selv før på lang tid. DA hadde jeg plutselig lavt stoffskifte og ble satt på 50 mcg levaksin. og fikk beskjed om å komme til kontroll om et år. For å si det sånn så ble allting om mulig verre.

2007: (eller 2006) FANT SONJAS STOFFSKIFTEFORUM! og fikk kjempet meg til thyroid!

Det er jo annerledes nå som vi har internett. Den gang jeg ble syk hadde vi ikke sjansen til å sjekke opp vår egen sykdom. Visste ikke hva som feilte meg engang. Måtte stole på legen den gang!! Og det som er så ille er at de gjør det samme i dag..... Setter pasienten på 50 mcg levaksin og ber dem komme igjen om et år!!

Ja, jeg er bitter. Og ja, jeg tenker av og til hva som kunne ha skjedd hvis legen den gang før 1990 hadde målt f.eks Anti- TPO.

I fjor 2012, bestilte jeg time hos en naturlege. EN time, og jeg vet om hva jeg skal spise, hvordan jeg skal "temme" hashimotos bedre enn 7 leger og 1 endokrinolog til sammen.

JEG MENER AT BEHANDLINGEN SOM STOFFSKIFTESYKE FÅR ER SKANDALØS FREMDELES!!

Det er nok bedre at admin flytter dette innlegget til en annen tråd.

Alle disse svarene bekrefter jo egentlig poenget mitt. Alle har negative erfaringer i møte med helsevesenet. Da lurer jeg på, i all min uvitenhet, om dette er en fellesnevner for alle med sykdommen, eller om dette forumet på en måte har samlet de som er feilmedisinert eller ikke er blitt hørt? Det må vel finnes mange glahistorier der ute? Folk som er blitt "friske"/bedre av Levaxin? Som har gode erfaringer med det legen tilbyr? Men de er kanskje ikke her, eller? For oss som begynte på Levaxin denne uka, og som fremdeles syns alt dette er nytt og skremmende, er vi jo prisgitt at legen vet hva han snakker om og at han vil gjøre sitt beste. Jeg blir bare mer og mer forvirret og bekymret for den lille jenta mi...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

Alle disse svarene bekrefter jo egentlig poenget mitt. Alle har negative erfaringer i møte med helsevesenet. Da lurer jeg på, i all min uvitenhet, om dette er en fellesnevner for alle med sykdommen, eller om dette forumet på en måte har samlet de som er feilmedisinert eller ikke er blitt hørt? Det må vel finnes mange glahistorier der ute? Folk som er blitt "friske"/bedre av Levaxin? Som har gode erfaringer med det legen tilbyr? Men de er kanskje ikke her, eller? For oss som begynte på Levaxin denne uka, og som fremdeles syns alt dette er nytt og skremmende, er vi jo prisgitt at legen vet hva han snakker om og at han vil gjøre sitt beste. Jeg blir bare mer og mer forvirret og bekymret for den lille jenta mi...

---

Vær trygg på at levaxin vil gjøre henne mye bedre enn ingenting. Det kan jeg iallfall gjenta at den gjorde for meg. Og les, lær og ikke minst snakk sammen og gjør opp deres egen mening. For det er ikke sikkert at levaxin vil være nok til å bli så funksjonsfrisk som man har potensiale til å bli over lang tid (her snakker jeg år). Men en sånn optimaltilstand vil dere uansett ikke oppnå uten selv å lære siden kunnskapen må være tett ved den kroppen som kjenner symptomene for å kunne brukes best. Det gjelder uansett preparatet man bruker i behandlingen. Så bruk det pusterommet dere nå får til å lese og lære.

Men jeg vil si - dere er kun prisgitt legen om dere selv lar han få den makten. Les gjerne Maria Gjerpes blogg - Marias Metode. Hun er ME-syk lege og har mye å si om pasientmakt/pasientavmakt.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av smgj

Men jeg vil si - dere er kun prisgitt legen om dere selv lar han få den makten. Les gjerne Maria Gjerpes blogg - Marias Metode. Hun er ME-syk lege og har mye å si om pasientmakt/pasientavmakt.

---

• http://mariasmetode.wordpress.com/
• http://mariasmetode.no/

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

Alle disse svarene bekrefter jo egentlig poenget mitt. Alle har negative erfaringer i møte med helsevesenet. Da lurer jeg på, i all min uvitenhet, om dette er en fellesnevner for alle med sykdommen, eller om dette forumet på en måte har samlet de som er feilmedisinert eller ikke er blitt hørt? Det må vel finnes mange glahistorier der ute? Folk som er blitt "friske"/bedre av Levaxin? Som har gode erfaringer med det legen tilbyr? Men de er kanskje ikke her, eller? For oss som begynte på Levaxin denne uka, og som fremdeles syns alt dette er nytt og skremmende, er vi jo prisgitt at legen vet hva han snakker om og at han vil gjøre sitt beste. Jeg blir bare mer og mer forvirret og bekymret for den lille jenta mi...

---

Alt det du spørger om kan besvares med både "ja" og "nej".

Alt står og falder med, om lægen behandler efter symptomer, eller om lægen behandler efter blodprøver. Du vil hurtigt kunne finde ud af, hvilken type læge din datter behandles af, og hvis du oplever at din datter udvikler flere symptomer som lægen ignorerer fordi blodprøverne er "normale", da gør du det klogest at i, ikke at lade tvivlen komme lægen til gode. Og gå i gang med at finde en anden læge som ikke ser din datter som et sæt blodprøver, men på hvem din datters symptomer gør indtryk og som ser din datter som et plaget menneske, og som er klar over at en kontinuerlig underbehandling af en teenager i voksealderen vil sætte barnets udvikling permanent tilbage. Måske bliver du nødt til at skifte læge op til flere gange, eller endda finde en privatpraktiserende læge. Who knows... fordi problemet er i første omgang ikke Levaxin. Sagens kerne er, hvordan Levaxin bruges af den pågældende læge.

Det er ikke forummet, der har opfundet disse problemer, så vær sød ikke at skyde budbringeren.

Det er forskellen mellem to typer af læger: de fleste som behandler blodprøver, og de færreste der behandler patienterne. Det kan du læse masser om her på forummet i "afdelingen" om Thyreoidea: medisinsk politikk, brukermedvirkning, pasientrettigheter og foreninger og Troen på TSH sin ufeilbarlighet. Hvis du vil vide hvad er den norske patientforenings holdninger til den lægehjælp som de norske patienter modtager, kan du læse om det her.

Alt dette er ikke kun et internt skandinavisk problem. Hvis du går på http://www.amazon.com/ , vælger "Books" og skriver "Thyroid" i søgefeltet - får du omkring 7000 træf. Der er flere doubletter selvfølgelig, men det påvirker ikke pointen som er, at ingen anden organsygdom, eller endokrinologisk sygdom er der skrevet så mange bøger om for patienter, som for thyreoidea-patienter. Og det som går igennem som årsagen til denne enorme efterspørgsel er det samme som jeg har skrevet her: flertallet af læger behandler blodprøver, mens mindretallet af læger behandler mennesker bag blodprøver. Det er den sidste type af læger, som skriver flest bøger, fordi de er klar over at der er så enormt mange patienter worldwide der har brug for håb, og for bedre behandling.

Hvis du (og andre forældre) gerne vil vide hvorfor vi advarer mod autoritetstroen i forhold til læger, vil jeg gerne anbefale en bog om lavt stofskifte i barndommen, skrevet af nu voksne tvillinger, dvs. førstehånds oplysninger. Læs om bogen her. Den er guldværd.

Ellers nyttigt at anbefale bogen Stop the Thyroid Madness: A Patient Revolution Against Decades of Inferior Treatment oversat til svensk med titlen: Stoppa sköldkörtelskandalen, kan købes på Amazon.co.uk her.

Når det er sagt, tilbage står konsekvensen af at du har tilmeldt dig dette forum, uden egentlig at have andre hensigter end at opnå blåstempling af dine valg i forhold til behandling af din datters sygdom...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

For oss som begynte på Levaxin denne uka, og som fremdeles syns alt dette er nytt og skremmende, er vi jo prisgitt at legen vet hva han snakker om og at han vil gjøre sitt beste. Jeg blir bare mer og mer forvirret og bekymret for den lille jenta mi...

---

Indtil du har tilmeldt dig dette forum, har din datter været "prisgitt" lægen. Nu, efter at du har fået oceaner af input og informationer, er din datter ikke længere "prisgitt" lægen. Nu er hun "prisgitt" dig og dig alene. Du har fået verdens bedste udgangspunkt for at etablere kompetent overvågning af din datters behandling, og du ignorerer alt det du har fået at vide her. På din datters vegne har du truffet en række fravalg, nu mod bedre vidende, og derfor er din datters fremtid nu dit ansvar. Ikke lægens. Kun dit.

Sitat:

---

Da lurer jeg på, i all min uvitenhet, om dette er en fellesnevner for alle med sykdommen, eller om dette forumet på en måte har samlet de som er feilmedisinert eller ikke er blitt hørt? Det må vel finnes mange glahistorier der ute? Folk som er blitt "friske"/bedre av Levaxin? Som har gode erfaringer med det legen tilbyr? Men de er kanskje ikke her, eller?

---

Mamma - la deg ikke avskrekke helt av at mange på dette forumet har blandete (mildt sagt) erfaringer med helsevesenet, i forhold til hjelp med stoffskiftesykdom. Jeg var en gang på kurs og hørte på endokrinolog Ingrid Norheim fra Thyreoideapoliklinikken på Aker sykehus. Mener hun sa at anslagsvis 20% av pasientene ikke opplever god nok bedring med Levaxin. Dette tallet kan nok diskuteres, men gitt at det hun sier er riktig, er det jo 80% som faktisk blir helt OK og fungerer greit med sin levaxinbehandling!

Det er nok sannsynlig at mange av oss som skriver her inne hører til de 20% som stadig strever. Prøv å ikke ta sorgene på forskudd, det er absolutt en god sjanse for at datteren din er en av dem som vil fungere godt med den behandlingen hun blir tilbudt! vink11

Takk Bettie B! You made my day:-)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bettie B.

Mamma - la deg ikke avskrekke helt av at mange på dette forumet har blandete (mildt sagt) erfaringer med helsevesenet, i forhold til hjelp med stoffskiftesykdom. Jeg var en gang på kurs og hørte på endokrinolog Ingrid Norheim fra Thyreoideapoliklinikken på Aker sykehus. Mener hun sa at anslagsvis 20% av pasientene ikke opplever god nok bedring med Levaxin. Dette tallet kan nok diskuteres, men gitt at det hun sier er riktig, er det jo 80% som faktisk blir helt OK og fungerer greit med sin levaxinbehandling!

Det er nok sannsynlig at mange av oss som skriver her inne hører til de 20% som stadig strever. Prøv å ikke ta sorgene på forskudd, det er absolutt en god sjanse for at datteren din er en av dem som vil fungere godt med den behandlingen hun blir tilbudt! vink11

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

Takk Bettie B! You made my day:-)

---

Tja, då allt är väl?
Hopp är bra, men att trösta de anhöriga är inte alltid den bästa hjälpen för de som är sjuka.

Men hur mår barnet? Barnet är helt osynlig i denna tråd.

EDIT/Mod: Läs Levothyroxine Sodium Dosing Guidelines for Pediatric Hypothyroidism her. Dessa regler inte följs av våra skandinaviska läkare, även om den medicinska forskningen säger något annat.

Hei Mamma
Jeg kjenner meg veldig godt igjen i det du skriver. Da jeg var ny her inne ble jeg vettskremt, og jeg måtte ha en gradvis tilvenning til alle de sterke, virkelig gripende skjebnene man møter på her inne.
Samtidig som jeg ble skremt ble jeg også veldig ydmyk over at disse menneskene som har kjempet og som fortsatt kjemper så villig deler, støtter og hjelper. Det er helt utrolig å møte og oppleve!
Jeg tenkte som så at det er bedre å være føre var enn å stole alt for mye på legen.
Nå var jeg heldig, veldig heldig, og er nå helt frisk igjen.
Jeg vet ikke hvorfor jeg ble syk, og jeg vet ikke hvorfor jeg nå er frisk. Men gjennom kunnskapen som blir delt i dette forumet har jeg i alle fall kunnskap om stoffskiftesykdommer. Jeg kunne være føre var, spørre leger og spesialister om de rette tingene, og være beredt om noen foreslo uheldige medisiner som kunne skade.

Jeg hr forøvrig intet mindre enn 4 naboer med lavt stoffskifte på levaxin, alle fire er velfungerende og i jobb, men har diverse småplager. Det vil si, en er pensjonist, men meget aktiv! En er ingeniør, en sykepleier og en konsulent. Så det går jo ganske bra med mange. Men et liv er jo ikke statisk, det kan gå bra i perioder og ikke så bra i andre perioder. Dessuten har jeg inntrykk av at hos de hvor levaxin ikke fungerer hos, kan bli veldig dårlige. Derfor er det br være føre var.

Ønsker deg og jenta di lykke til!
Og takk til alle forummedlemmer som deler og støtter. Dere er gull verdt!
Og ikke minst, takk til mod vink11vink11

Sitat:

---

Tja, då allt är väl?
Hopp är bra, men att trösta de anhöriga är inte alltid den bästa hjälpen för de som är sjuka.

---

Av det som Mamma skriver, kunne jeg lese at hun var skremt av alle historiene som finnes i forumet, og antagelig bekymret for at noe av det samme skulle skje med datteren. Det var utgangspunktet for mitt svar til henne. Jeg er en av dem som har lest seg opp, mye takket være forumet, og funnet opplysninger her som jeg antagelig ikke hadde funnet noe annet sted. Jeg er fullstendig klar over verdien av informasjon om sykdommen.

Samtidig bør det være rom for å støtte opp under håpet, og prøve å gi trøst til pårørende. Det er ikke noe galt i det, så lenge det ikke er trøst alene - men det er det vel ingen fare for i dette forumet, eller?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mod

Men hur mår barnet? Barnet är helt osynlig i denna tråd. :sad:

---

Nej. Denne tråd synes slet ikke at handle om et sygt barn. Heller ikke i sin oprindelige tråd har Mamma spurgt om noget som helst praktisk. Hvad man kan gøre som kan mildne den autoimmune reaktion hos den syge, eller hvilken kost eller nutrientmangler forøger sygdommen... og hvad kan omlægges til hvad, så den syge får en bedre hverdag. Eller spørge til tips om, hvad skal man være opmærksom på, for at det syge barn kan føle sig forstået af sine forældre. Det eneste der synes at optage Mamma er at bygge op et forsvar for sin egen tro på lægen. Barnet ser ud til at er blevet opgivet på forhånd.

Nedenstående rummer generelle betragtninger, der IKKE er adresseret til Mamma.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bettie B.

Samtidig bør det være rom for å støtte opp under håpet, og prøve å gi trøst til pårørende. Det er ikke noe galt i det, så lenge det ikke er trøst alene - men det er det vel ingen fare for i dette forumet, eller?

---

Det er og forbliver et dilemma. Hverken du eller jeg, ville nok komme videre mod en mere tålelig tilværelse, hvis vi ikke fandt dette forum, vel? Jeg ved ikke hvad du havde brug for, men jeg havde ikke brug for trøst. Jeg havde brug for at finde informationer, så jeg kunne redde mig selv. Og jeg fandt dem her. Hvis jeg blev trøstet i stedet for informeret, da ville jeg sidde i en kørestol i dag, på offentlig forsørgelse, hvis jeg da fortsat levede, som sagerne har udviklet sig dengang i begyndelsen af Nullerne. Jeg som ellers, fra 1978 indtil begyndelsen af overgangsalderen i den sidste del af af 1990-erne, har været et strålende eksempel på så vellykket en Eltroxin-patient, at jeg ville dø af grin, hvis nogen vovede at bestride det. Med jeg blev klogere, da jeg gik i opløsning efterhånden som årene skred frem, og jeg blev konsekvent tørret af med lægernes: "det er bare overgangsalderen, lille De", eller "De regner da ikke med at være evig ung, vel lille frue?". Jeah, right! Så hvorfor har jeg det 30 år bedre nu, end ad jeg var 38?

I omtrent 10 år har jeg læst mig op i denne sygdom, og siden 2006 har jeg behandlet mig selv, helt udenom det danske sundhedsvæsenet. Jeg har aldrig nogensinde anbefalet nogen at følge mit eksempel, fordi der skal ganske særlig form for rygrad for at kunne gennemføre, men det gør også noget ved dybden af ens medfølelse: fra den "flade" medfølelse, som majoriteten af sunde og friske forældre til hypothyroide børn foretrækker at modtage, til den "dybe" medfølelse, som får een som jeg til at prioritere et barns bedste før forældrenes, fordi i den sidste ende bliver barnets bedste, også forældrenes bedste, uanset at forældrene ikke forstår det (endnu). Jeg kan nemlig ikke se, hvordan i alverden kan jeg støtte et barn, når jeg skal samtidigt holdes fuldt "beskæftiget" med at trøste forældrene (in denial?)? Det er faktisk enten eller, når det kommer til stykket.

Man kan sammenligne den gængse behandling af hypothyreose med behandlingen af brækket ben. Hvis behandlingsprincipper gældende for hypothyreose blev anvendt i behandlingen af brækkede ben, ville lægen foretrække at give patienten en støttestrømpe, frem for at sætte benet i gips med den forklaring, at "gips ville få benet til at skrumpe". Så kommer vi og siger til forældrene, at hvis de vælger tilliden til "støttestrømpe-behandlingen" vil barnets ben vokse sammen skævt, måske kortere og med mange smerter undervejs. Vi fortæller forældrene at der findes en bedre behandling med gips, men at denne gips-behandling kan man kun få hos enkelte læger, fordi generelt er "gips-behandlingen" ikke anerkendt af det offentlige sundhedsvæsen.

Nu bliver forældrene så skræmte af udsigten til et skævt og kortere ben hos barnet, at de hellere betragter alle de skævt- og kortbenede som advarer mod "støttestrømpe-behandlingen", som værende blot er et mindretal af bitre, uheldige undtagelser, end de fokuserer på muligheden for den mere fremtidssikrende gips-behandling.

Med eksemplet i "støttestrømpe-behandling" vs ""gips-behandling" mener jeg henholdsvis TSH-styret lavdose behandling med Levaxin og TSH-uafhængig, symptomstyret optimal-dose behandling med Levaxin, bare så det er afklaret.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mod

EDIT/Mod: Läs Levothyroxine Sodium Dosing Guidelines for Pediatric Hypothyroidism her. Dessa regler inte följs av våra skandinaviska läkare, även om den medicinska forskningen säger något annat.

---

Iflg. oplysninger om gennemsnit kropsvægt for danske skoleelever, og videre iflg. den medicinske database for prescription medication package inserts and medication labels directly from the FDA’s central repository MedLibrary.org's Levothyroxine Sodium Dosing Guidelines for Pediatric Hypothyroidism - bør en 1-årig pige behandles med 60-80 mcg/dag. En 5-årig pige: 95-110 mcg/dag. En 11-årig pige: 150-200 mcg/dag. En 16-årig pige: 125-174 mcg/dag.

Bettie B. skriver videre, at trøst er der "ikke noe galt i det, så længe det ikke er trøst alene" og det er fuldstændig rigtigt, forudsat at en forælder rent faktisk tager "hele pakken", uden først at smide ud den ubekvemme halvdel af pakkens indhold, og beholder kun det som denne forælder selv kan tåle, som tilfældet så ofte er. For så er vi alle lige vidt: det syge barn, barnets forældre og os, set (ned) på som værende et mindretal af bitre, uheldige undtagelser af ellers en effektiv behandling.

Hvilke præmisser trøster man bedst en forælder på? De sunde og friske forældres præmisser, eller det syge barns? Man kan ikke gøre begge dele på en gang. Der er her unge mennesker, der har været i den konventionelle lavdose behandling siden barneårene, hvis forældres tyrkertro på lægernes løsning har ført til, at disse nu forhenværende børn lever emotionelt isoleret fra resten af familien, fordi deres forældre fortsat ikke vil opgive troen på at "lægen ved bedst" og derfor vælger de selvsamme forældre, hellere betragte eget barn som hypokonder, end de vil indse at behandlingen ikke har virket.

Jeg kan godt forstå de bange forældre! Også i DEN grad, forstår jeg dem. Men helvedet fryser til is, før jeg vil kære mig mere om sunde og friske forældrene, end jeg vil kære mig om de syge børn. Det er den omvendte verden, når det er en fremmed der skal forsøge at få forældrene til at indse, at deres forblindende rædsel må vige tilbage for modig erkendelse, videnerhvervelse og handlinger, for at deres børn kan have en fair chance senere i livet.

Hvis nogen har et forslag til, hvordan man bedst støtter pårørende-in-denial, uden samtidigt at forringe de hypothyroide børns chancer for bedring - I'm all ears.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

Etter å ha lest litt rundt her, sitter jeg med et inntrykk av liten tillit til legers kunnskap om emnet.
Selv har jeg frem til nå hatt relativt stor tiltro til leger jeg har vært i kontakt med.
Nå vil jeg nok se mer til dem det neste året enn de siste 30 årene, og
finner det en smule skremmende at dere mener det generelle kunnskapsnivået innenfor sykehusene/fastlegene er så lavt.
Er det her, i dette forumet, ekspertene sitter? Jeg mener ikke å være sarkastisk, og forstår at dere har mange års erfaring.
Men allikevel...
Jeg føler at jeg vil kunne bli svært forvirret av så mange ulike synspunkt,
og undergraving av legens anbefalinger.
Hva tenker andre om dette?

---

Legger inn trådens første innlegg i sin helhet - og slutter meg 100% til Anisas svar, spørsmål og betraktninger i innlegg #18 og #26 hej3

For de som kommer inn på forumet og opplever medlemmene og/eller trådene som (lege-)undergravende -
endatil at vi kan kategoriseres under (selvoppnevnte..?) eksperter;
vær så snill da og se på alle de linker som ligger på forsiden av forumet - klikk på noen av dem,
og les gjerne noen av bøkene som anbefales. Forumet er faktisk en enorm kunnskapsbase; alldeles gratis også hjertflag1

Kunnskap er makt - og da mener jeg først og fremst kunnskap man kan nyttiggjøre for å minske sykdommens
skadevirkninger. Sånt sett så blir man noe av en ekspert på egen sykdom,
dog ikke som Autoritære eksperter vil jeg håpe, tro og mene :? :| :sad:

Dette er et enestående forum - og jeg har fått fantastisk mye hjelp av Forumet og medlemmer her på Sonjas,
av folk som har brukt mye av fritida si på og informere seg selv og så formidle dette videre inn hit.
Det er det som var mitt førsteinntrykket av dette forumet - og det inntrykket har vedvart.

1000 Takk og hatten av til alle dere her inne som har brukt av tid og krefter - og hjulpet meg gjennom årene hej2

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av knokkel

I fjor 2012, bestilte jeg time hos en naturlege. EN time, og jeg vet om hva jeg skal spise, hvordan jeg skal "temme" hashimotos bedre enn 7 leger og 1 endokrinolog til sammen.

---

Anbefaler å lese: 6 leger til en diagnose

Denne tråden sier vel at de fleste har like stor tro på sin lege som faren min på over 90. De skjønner ikke at legen har fått feil opplæring, TSH der den skal og en pille kurerer all gruf. Og vips så er du frisk.

Forumet er svært uoversiktlig for en nybegynner, det er lett å føle avmakt over den massive tekstmengden. Jeg tenker at det burde vært et område for nybegynnere. Noe som er festet på forsiden, inneholder litt fakta og gode tips. Kanskje en tråd som er stengt, men som nybegynnere kan henvises til dersom det er tydelig at de ikke har lest den. Blodprøver, ting å spørre og kreve, forslag om ledsager, skrive ned og gi legen som brev , hvilke medisiner som finnes, kosthold, kosttilskudd etc. Forklare at dette er komplekst osv osv.

Hva tenker dere?

Noen frivillige? comp1

Jeg tenker som så at det er rett det du sier, men at "for mye, for fort" kan støte bort de som trenger det mest. Det er INGEN tvil om at man kun når disse barna gjennom foreldrene, og dermed er det alfa og omega at foreldre ikke skremmes bort. Det er altså mulig at det kan bli skremmende i stedet for veiledende - og jeg vil tro at man er enda mer sårbar når det gjelder barn, og ikke seg selv. (Også for min del var det en god del påstander som jeg ikke aksepterte for god fisk da jeg kom hit, som jeg i etterkant har innsett sannheten av. Men hadde det blitt poengtert like sterkt alt sammen fra dag en så hadde nok sjansen for at jeg søkte lykken på et annet forum også vært større. Og spesielt om det ikke var på vegne av meg selv jeg søkte informasjon - hvor mine feil kun går ut over en person - meg... )

Så jeg tror kanskje det er riktig å trå varsomt. Det skal mye til å gå mot legens anbefaling når det gjelder et barns behandling og om en forelder skal gjøre det så tror jeg at selvtillitt og kunnskap må bygges opp, ikke serveres alt på en gang. Ja, det kan gå på bekostning av et ideelt behandlingforløp, men (dessverre) tror jeg at det kan være å foretrekke framfor at foreldre KUN har legens veiledning å forholde seg til. Vi kjenner alle tilfeller hvor det kan gå horribelt feil (men jeg kjenner også iallfall ett eksempel på ei dame på min alder, medisinert fra 1 år, som nå er mor til 2 og ser ut til å klare seg bra på standardbehandlingen - så det MÅ ikke gå helt feil heller).

Et eller andet sted begynder det at minde det om flere diskussioner om amning i forhold til forurening af modermælken, hvor omdrejningspunktet for diskussionerne var forskning der har påvist, at over halvdelen af kviksølv eller andre stoffer fra det nære miljøet, som var deponeret i moderens fedt- og andre væv, blev med modermælken, direkte tømt ud i barnet i løbet af de første uger efter fødslen. Nogen har advaret, og det har affødt en "blodig" respons fra talrige ammende mødre. De har, i voldsomme gloser, forbeholdt sig retten til at "føle sig som mødre", og ligeledes retten til at forsvare deres identitet som mødre. Endnu andre begyndte at veje forurening af modermælken mod det sunde ved at amme, og fandt at kviksølv kan umulig være lige så usundt for barnet, som at undvære modermælken.

Det var en lang diskussion, som til tider gik over i mobning af de "miljøbevidste" og videre gennem nok flere omgange af "moder-identiteten", skyldfølelser hvis man ikke ammer, og en mere eller mindre fælles front mod dem "udenfor" der ikke ammer etc. etc. Diskussionen forløb over nogle dage og endelig forstummede den ved kommentar nr. 500-et-eller-andet. Ikke en eneste gang, efter at anti-ammeren-pga-forurening-af-modermælken var blevet mobbet ud af det gode selskab, ikke en eneste gang har nogen reflekteret over barnets vedkommende, undtagen via moderens behov for at føle sig som en god mor.

Jeg tror, at uanset hvor korte indlæg man skriver og hvor meget tid man bruger på at gå om en person, som katten om den varme grød, vil man alligevel ikke trænge igennem, selv med nok så mange, nok så blidt formulerede informationer. Lige så lidt som vi kan trænge igennem til f.eks. læger, eller pårørende, eller manden-på-gaden, eller politikere osv. Alle har de det tilfælles, at hvis man tilbyder dem valget mellem et nemt at håndtere budskab, eller et svært at håndtere budskab - vælger flertallet det som de kan håndtere med mindst muligt besvær, fuldstændig i overensstemmelse med den menneskelige natur. Og det hjælper heller ikke at vi har en sygdom, som i det store samfund opfattes som en bagatel, og hvis vi klager over vores plager, er vi bare et pivet mindretal. vedikke1

Det kommer nok an på hvor mange nyanser av grått man ser, og der er det helt sikkert like mange meninger som det er personer.

Vad är problemet är att detta inte är ett forum för åsikter. Inte heller är detta forum ett diskussionsforum. Detta är en pragmatisk webbplats mestadels för hypotyreos, på gott och ont. Och det som gör hypotyreos uthärdligt eller outhärdligt. Nybörjare i ämnet hypotyreos är välkomna här, men om de inte gillar de svar de får här, bör de gå någon annanstans. Detta är förmodligen den mest dödliga tråden vi hade här på länge. Den här tråden har gjort fler människor här på forumet modlösa. Precis lika modlösa som då i verkliga livet, möter de väggen igen. Och igen. Det måste sluta. Det slutar nu!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

Etter å ha lest litt rundt her, sitter jeg med et inntrykk av liten tillit til legers kunnskap om emnet. Selv har jeg frem til nå hatt relativt stor tiltro til leger jeg har vært i kontakt med. Nå vil jeg nok se mer til dem det neste året enn de siste 30 årene, og finner det en smule skremmende at dere mener det generelle kunnskapsnivået innenfor sykehusene/fastlegene er så lavt. Er det her, i dette forumet, ekspertene sitter? Jeg mener ikke å være sarkastisk, og forstår at dere har mange års erfaring. Men allikevel... Jeg føler at jeg vil kunne bli svært forvirret av så mange ulike synspunkt, og undergraving av legens anbefalinger.

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mamma

Alle disse svarene bekrefter jo egentlig poenget mitt. Alle har negative erfaringer i møte med helsevesenet. Da lurer jeg på, i all min uvitenhet, om dette er en fellesnevner for alle med sykdommen, eller om dette forumet på en måte har samlet de som er feilmedisinert eller ikke er blitt hørt? Det må vel finnes mange glahistorier der ute? Folk som er blitt "friske"/bedre av Levaxin? Som har gode erfaringer med det legen tilbyr? Men de er kanskje ikke her, eller? For oss som begynte på Levaxin denne uka, og som fremdeles syns alt dette er nytt og skremmende, er vi jo prisgitt at legen vet hva han snakker om og at han vil gjøre sitt beste. Jeg blir bare mer og mer forvirret og bekymret for den lille jenta mi...

---

Vi vill påpeka att det inte lyckades övertala Mamma till att ta sin dotters Hashimoto's / hypotyreos på allvar (ålder: 11 år, TSH: 150, FT4: 5,3 , Anti-TPO: 1300 och 25 mcg Levaxin). Mamma fortsätter att vandra på webben för att söka bekräftelse på att hypotyreos är inte allvarlig sjukdom och symptomen kan omöjligen vara associerade med hypotyreos, i den utsträckning som sjuka människor berättar om detta. Detta drar ett långt spår av stridigheter och konflikter i kölvattnet av Mammas avsikt att finna en slutlig bekräftelse på att hypotyreos är en trivial sjukdom. Var medveten om detta när du besöker andra hypotyreos-relaterade webbplatser. Bara så du är varnad och kommer inte att vara ledsen eller deprimerad av att läsa om detta på andre webplatser.

Detta är bara en uppdatering, men definitivt inte en inbjudan till en förnyad diskussion om att "vi är alla olika". Vid efterföljande meddelanden till stöd för att "vi är alla olika" - låsar vi tråden. Relaterat till detta forum, är ämnet redan slutfört.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mod

Detta är bara en uppdatering, men definitivt inte en inbjudan till en förnyad diskussion om att "vi är alla olika". Vid efterföljande meddelanden till stöd för att "vi är alla olika" - låsar vi tråden. Relaterat till detta forum, är ämnet redan slutfört.[/INDENT]

---

Jeg går ud fra, at det emne, der er slutfört er det med "vi är alla olika". Jeg vil gerne kommentere på det med alvoren og tilføje noget om muligheder.

Mamma er selvfølgelig bange. Det ville jeg helt bestemt også være. Jeg har nok sat mig mere ind i sygdommen end Mamma. To forskellige grunde til at være bange: at være uvidende om sygdommen og dens konsekvenser og så det modsatte. Men at have viden giver mange flere muligheder end det modsatte. At søge viden vil jeg anbefale til hvem som helst på hvilket som helst område og ikke mindst, når det handler om helse.

Det og så at stå på, når det gælder.

Det er muligt at insistere på god behandling, selvom man ikke selv har nogen viden om mulighederne. Man kan godt kræve af lægerne, at de tager ansvar, hvis man ser en af sine nærmeste lide under ufuldstændig behandling. Men det giver langt mere fast grund under fødderne at søge viden end det gør at overlade det til andre, hvad man "har brug for". Jeg er dette forum uendelig taknemmelig for al den hjælp, jeg har fået her, og jeg kan ikke anbefale det nok til andre. Man skal jo i øvrigt lægge mærke til, at kilderne her er MANGE og meget forskellige, men det er måske en af de ting, som er lidt svære at overskue, når man lige kommer herind. Pointen er bare, at vi ikke selv har "opfundet" de her ting - det er noget, både læger og patienter ved i andre lande. Her i Norden er der vist en tendens til, at der er rigtig meget, man ikke "har brug for at vide" når man er patient. Men når jeg ser tilbage på mine år som uvidende patient, kan jeg jo se, at jeg er gået glip af meget alene fordi jeg ikke har vidst helt basale ting. Der gik jo flere år, før jeg fandt ud af, at det kan være en idé at regulere medicinen og endnu flere før jeg fandt ud af, at vitaminer kan gøre helt vildt stor forskel. Jeg har været mere eller mindre heldig at have mere eller mindre gode læger ... "Den som har lykke behøver ingen forstand", sagde min norske gudmor hjerte1 Men den forstand, man har, kan man jo lige så godt bruge i stedet for at satse på, man kan klare sig uden ...

Jeg har ikke haft nogen modvilje i forhold til at sætte mig ind i sygdommen. Men jeg fik jo at vide, at den slags skulle jeg ikke ta mig af, det skulle lægen nok sørge for. Var syg og meget taknemmelig for, at nogen ville hjælpe mig med det. Medicinen virkede længe som et helt mirakel på mig - for jeg var fx ikke længere senil ... Men når jeg frøs mere eller fik tandsten eller frygtelig træg mave eller sov dårligt, så tænkte jeg jo ikke på, det kunne skyldes stofskiftet eller på, at min medicin måske burde reguleres. Og lægen så jo bare, tsh'en var "inden for normalområdet", og så var det jo fint :roll:

Man skal sætte sig ind i tingene for at få livskvalitet. Det er ikke nok at overleve, man må også leve! Og man skal IKKE bruge hvilken som helst kilde, for der findes masser af idiotforklaringer "derude" (en af mine yndlingstråde her på forummet handler netop om dem :mrgreen: ) Forummet her er ret så frit for den idioti, man finder mange andre steder, når det gælder stofskiftet. Ingen grænser for det fis, der lukkes ud i debatterne på netdoktor, fx ...... gok1

Jeg har læst om en, der har fået forringet sit syn fordi hun en gang havde en læge, der ikke kunne læse en blodprøve; når tsh'en steg, mente han, stofskiftet var ved at blive for højt - så væk med medicinen. Så man MÅ vide, hvad tsh er for en ting. Bare for at ta et eksempel. Man kan hente masser af viden her på forummet - og støtte. Men man kan ikke både lukke øjnene for realiteterne og få støtte på samme tid.

Jeg har selv en datter på ni år, og jeg mærker ind imellem min angst for, at hun skal blive syg som jeg. Jeg forstår fuldstændigt trangen til at stole på, det nok skal gå. Jeg VIL også tro det. Men jeg ved også, at jeg selv skal holde øje med hende, for selvom det nok skal gå, så går det altså bedre hvis man selv tar hånd i hanke med situationen. Mamma, jeg skriver til dig i din egen tråd :)

hjerte1 Nielsigne

.... Øjjj, det blev vist for langt ... Håber på forståelse for, at jeg har skrevet om enkeltpersoner som eksempler på det, som jeg gerne vil fremme :mrgreen: