Ny med graves....

Hei.
Jeg har nettopp fått konstantert graves og vært hos en endokrinolog i Tromsø.
Symptomer som jeg vet jeg har hatt i ca et år er skjelvinger og i det siste har jeg vært plaget med varmeintoleranse. Menstruasjonen har alltid vært et problem: veldig uregelmessig, lite og store blødninger om hverandre. Den siste tiden har jeg hatt høy puls og BT. Jeg er ikke sikker på når jeg utviklet graves.....
Til tross for disse "plagene", føler jeg meg i god form.

Blodprøver: * Fritt T3: 32,1
* Fritt T4: 56
* TSH: <0,05
* Tras: 13
* Anti-PDO: 61

Endokrinologen i Tromsø ønsket å sette meg på neo-mercazole 15 mg morgen og 15 mg kveld. Når Fritt T3 er rundt 20 skal jeg begynne med levaxin. Jeg er veldig spent på hvordan dette skal gå da jeg har lest mye negativt om levaxin. Er det noen som har vært igjennom denne behandlingen som kan fortelle meg hvordan det var?

Vet at noen bare regulerer stoffskiftet med neo-mercazole og ikke begynner med levaxin..... Hva er grunnen til at noen får den behandlingen og andre ikke?

Takknemlig for svar! :)

Hei!
Jeg har selv både Graves og Hashimoto men min Graves behandles ikke fordi legene håper antistoffene skal balansere hverandre.
Kjenner derfor ikke så mye til medisinering, men i denne tråden
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=13262,
innlegg 5, har Anisa skrevet om de to typene behandling du beskriver.
I faktadelen her på forumet finner du mer info som forhåpentligvis hjelper.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteR

Hei!
Jeg har selv både Graves og Hashimoto men min Graves behandles ikke fordi legene håper antistoffene skal balansere hverandre.
Kjenner derfor ikke så mye til medisinering, men i denne tråden
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=13262,
innlegg 5, har Anisa skrevet om de to typene behandling du beskriver.
I faktadelen her på forumet finner du mer info som forhåpentligvis hjelper.

---

Takk for svar! Jeg skal lese mer om denne sykdommen, takk for link!
Jeg skal som sagt ta 15 mg neo-mercazole x 2 (30 mg). Jeg tenker at 10 mg x 3 er bedre da det vil være jevnere fordelt gjennom døgnet..... Hva tenker dere om det?
Når fritt T4 er ca 20 skal jeg begynne med 100 mcg levaxin. Er dette en vanlig dose å begynne med, eller er det mer vanlig å øke forsiktig?

Det er mer vanlig å øke fra en initiell startdose på 50µg. Men jeg er mest kjent med forløpet i hashimoto's og ikke graves. Det kan godt være andre hensyn å ta der. Og du er jo ung og etter eget utsagn føler deg rimelig grei, så det går nok fint.

Det jeg lurte på var om du har fått sjekket d-vitaminstatus (viktig ved autoimmune sykdommer og bør være høyt i normalområdet) og om du spiser glutenfritt? Det ligger en sterk indikasjon på sammenheng mellom glutenirritasjon av kroppen og både hashimotos/graves...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteR

Hei!
Jeg har selv både Graves og Hashimoto men min Graves behandles ikke fordi legene håper antistoffene skal balansere hverandre.
Kjenner derfor ikke så mye til medisinering, men i denne tråden
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=13262,
innlegg 5, har Anisa skrevet om de to typene behandling du beskriver.

---

Jeg kan godt huske den bruger, jeg og andre har svaret i den tråd, du henviser til, BenteR hjerte1 Jeg kan også huske, at denne person (Artistic) har dengang, allerede besluttet sig for at følge lægens anvisning, uden at først give sig tid til at reflektere over de informationer, der evt. skulle komme med svar i tråden. Det samme gør wing, ser det ud til, så der er i virkeligheden ingen fornuftig grund til, at tilføje yderligere info, idet beslutningen om ikke at stille spørgsmål om lægens førstevalg af behandling, er allerede taget.

Jeg vil derfor kun advare generelt mod ikke at tænke sig om, fordi af en eller anden mystisk årsag, og i valget mellem to metoder at behandle højt stofskifte på: den ene med en chance for ikke at udvikle lavt stofskifte som følge af behandlingen; og den anden som netop behandler højt stofskifte med at påføre patienten lavt stofskifte - vælger læger sædvanligvis den sidste, ud fra lægens personlige overbevisning om, at lavt stofskifte (hypothyreose) angiveligt skulle være nemmere at behandle, hvilket er - rent ud sagt - bullshit.

Takk for svar!
Jeg venter på svar ang min D-vit.status :) Jeg har hittil ikke spist glutenfritt, men har planer om å gjøre det..... Synes det er vanskelig fordi jeg er mye ute og reiser derav vanskelig å holde seg til glutenfri mat........:( Men nå skal jeg skjerpe meg ;) Fått tips om å følge steinalderdietten og skal prøve å holde meg til den.

Anisa: min sykdom har nettopp blitt oppdaget (ca 7 dager siden). Jeg var heldig å komme til endokrinolog samme uke som sykdommen ble oppdaget. Jeg stoler selvfølgelig på legen som faktisk er spesialist på denne sykdommen, og jeg hadde ingen grunn til å ikke følge hans anbefalinger.
Jeg blir derimot veldig bekymret når jeg leser svaret ditt..... Mener du at jeg burde fått en annen behandling? Jeg fikk ingen behandlingsalternativer og visste ikke at man kunne velge. Jeg er selvfølgelig interessert i å høre om andre alternativer,- men jeg vet ikke om det er forsent nå siden jeg allerede har startet med neo-mercazole 30 mg pr dag....
Kan du fortelle meg hvorfor det er, som du sier, "bullshit" å behandle sykdommen som jeg gjør (neo- m + levaxin?) Dette er som sagt helt nytt for meg - og jeg ønsker å finne mest mulig ut av denne sykdommen og de behandlingsmulighetene som finnes!

Hei.
Jeg vet at 50 % av de som har graves kan bli "friskemeldte", noen for alltid, noen i en periode.....
Jeg er veldig interessert i hva slags behandling som ble gitt til de som ble friskemeldte! Noen som kan fortelle meg? :)

Hei :)

Jeg har ikke noe 100% svar på det du spørr om, men jeg vet at Graves kan brenne ut. Altså sykdommen forsvinner av seg selv. Jeg vil da tro at medisiner er beste valg for mulig å bli frisk av denne sykdommen. Jeg snakker da om behandling med Neo og hyppig oppfølging over en tid. Det ble foreslått et annet alternativ av medisin for meg en gang i tiden. Men jeg klarer ikke huske navnet på den. Sikkert fordi jeg i dag har "hypohode" :)

Slik jeg forstår har du blitt satt på block and replace-behandling. Denne behandlingen har vel som "mål" å slå ut din egenproduksjon så fort som mulig og så erstatte den med Levaxin. Dette gjør deg altså ikke frisk. Block- and replace anses vel for å være en den "enkleste" måten å behandle høyt stoffskifte på for helsevesenet når det gjelder medikamentell behandling. Den krever minst oppfølging, den gjør deg "hypo". De gir deg Levaxin når din egenproduksjon er lav nok, de tar blodprøver og er de innenfor normalen så er du "frisk" med medisiner. I den virkelige verden, som da er din, kan det bli langt fra slik. Av det jeg har lest, har ikke block- and replace noen bedre effekt på sykdommen enn Neo alene. Det er også større fare for bivirkninger på denne behandlingen kontra kun Neo. Dette pga doseringen av Neo (høy). Jeg ville derfor, om jeg var deg, spurt endokrinolog om hva som er grunnlaget for dette valg av behandling kontra kun Neo :) Nå er jeg ingen spesialist på området. Jeg har kun vært hyperthyreot :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av wing

Anisa: min sykdom har nettopp blitt oppdaget (ca 7 dager siden). Jeg var heldig å komme til endokrinolog samme uke som sykdommen ble oppdaget. Jeg stoler selvfølgelig på legen som faktisk er spesialist på denne sykdommen, og jeg hadde ingen grunn til å ikke følge hans anbefalinger.
Jeg blir derimot veldig bekymret når jeg leser svaret ditt..... Mener du at jeg burde fått en annen behandling? Jeg fikk ingen behandlingsalternativer og visste ikke at man kunne velge. Jeg er selvfølgelig interessert i å høre om andre alternativer,- men jeg vet ikke om det er forsent nå siden jeg allerede har startet med neo-mercazole 30 mg pr dag....
Kan du fortelle meg hvorfor det er, som du sier, "bullshit" å behandle sykdommen som jeg gjør (neo- m + levaxin?) Dette er som sagt helt nytt for meg - og jeg ønsker å finne mest mulig ut av denne sykdommen og de behandlingsmulighetene som finnes!

---

Det som er bullshit er lægernes forestilling om at når man behandler HYPERthyreose med at pådrage patienten HYPOthyreose, er det fordi HYPOthyreose angiveligt er "let at behandle". Dette er bullshit, fordi det er kun lettere for lægen, idet det eneste som kommer lægen ved er blodprøveresultater. Og det er blodprøverne, der er let at behandle. Med HYPOthyreose er det helt anden sag. Specielt i Nord-Norge, hvor "normalområderne" er Gud, og hvor TSH skal op over 10 før lægerne overhovedet gider overveje regulering af behandlingen, såfremt den ikke er effektiv nok i forvejen og patienten fortsat har mange symptomer på hypothyreose.

Det som gjorde mig trist (på dine vegne og generelt) er, at du på samme tid spørger om informationer, OG starter behandling, inden du har fået disse informationer. Det gør det, lissom lidt meningsløst at forsøge at hjælpe dig, når du allerede er i den behandling som vil gøre dig hypothyroid på livstid, og som vi nok gerne ville have chance til at fortælle dig om, inden du lader en læge at gøre dig HYPOthyroid. Du kunne godt give det et par dage eller tre, så din egen beslutningsgrundlag blev noget mere oplyst, end tilfældet nu er. Viden og dermed beslutningsgrundlag er vigtige, ikke mindst fordi - i tilfælde af at behandlingen ikke virker - er man fortsat nødt til at være oplyst og forberedt på at vurdere andre behandlingsformer, såsom radioaktiv jod eller operation, lægerne plejer at anbefale i så fald.

Du er selvfølgelig en nybegynder (beklager hjertens at du overhovedet er syg), og du, lige som flertallet af andre nybegyndere (vi har alle været nybegyndere) - tror du på at lægen ved bedst, og at en læge kan man have ubegrænset tillid til, fordi en læge vil altid patientens bedste.

Det er ikke rigtig at lægen ved altid bedst, og det er heller ikke rigtig at man altid kan have en ubegrænset tillid til en læge. Begge dele kan man: tillid og alvidenhed - til Gud. Læger er ikke Gud.

Læger er mennesker på godt og ondt. Og lægerne er lige som bilmekanikere eller kokke, eller medlemmer af andre faggrupper: enten dårlige, middelmodige, gode eller geniale, og hvad angår thyrologi som medicinsk speciale - findes der ingen specialister i thyrologi i Skandinavien. De kalder sig godt nok for "endokrinologer", men de har mest forkærlighed og respekt for diabetes, og ellers er funktionelle medicinske analfabeter på andre kirtler/hormoner end bugspytkirtel og insulin. Og på toppen af alt det, har de ikke noget begreb om autoimmune thyreoideasygdomme... de fleste kan end ikke bedømme forskellen mellem "blokkerende" og "stimulerende" TRAS og med dette uviden følger også direkte forkerte behandlinger, som koster patienterne senere en livsvarig sygdom. Så når vi taler om at "læse og lære" på dette forum - taler vi om noget ikke ringere end at "redde livet". Du er kun 32 år, for He...! Resten af livet er lang tid.

I den anden tråd har du skrevet følgende: Jeg vet at 50 % av de som har graves kan bli "friskemeldte", noen for alltid, noen i en periode..... Jeg er veldig interessert i hva slags behandling som ble gitt til de som ble friskemeldte!

Jeg vil bede dig selv bedømme forskellen mellem to behandlingsprincipper der er til rådighed, ved at genbruge mit svar til Maria1, der i 2011 blev sat i samme behandling som du, med FT4 på 65 og TSH <0,001, TRAS 17. Maria1 har fået mange bivirkninger af behandlingen, og ville derfor, på egen hånd, reducere dosen af Neo-Mercazole. Jeg skrev til hende:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Maria1

Siste jeg var hos legen hadde jeg FT 4 på 14,2 og TSH på 1,8. ( Startet med Tf 4 på 65 og Tsh <0,001, TRAS 17)
Jeg har siden jeg fikk Graves for 4 mnd gått fra høyt til lavt om hverandre.
Det laveste jeg har hatt et Ft 4 på 8.

Jeg startet med 8 neo pr dag og er nå nede i 1 pr dag. Legen er veldig fornøyd med resultatene mine.

---

Det tror jeg gerne, lægen er. Fornøjet. Det lader til, at du er behandlet efter princippet om ”block replace”. Det betyder at patientens stofskifte skal helst slås ned så meget som muligt, for derefter at "genopbygge" det igen med Levaxin. Alene at du endnu ikke er i tillægsbehandling med Levaxin bekræfter dette lægens valg af ”block replace” behandlingsmodel.

Der findes to "modeller" for behandling af hyperthyreose: ”titrerings regime” og nemlig ”block replace”.

”Titrerings regime” går ud på lavest mulig antithyroid dosis, som kan holde patientens stofskifte normalt. Ved denne behandling opnås færre bivirkninger, men den kræver muligvis tættere kontrol.

”Block replace” startes med højdosis antithyroid medicin, og når stofskiftet er stabiliseret tillægges Levaxin. Med denne model regner lægerne med, at det er lettere at holde stofskiftet stabilt, idet egenproduktionen sættes helt ud af spil. Det er grunden til at din endokrinolog er fornøjet og ikke lader dig trappe helt ud af Neo Mercazole og lader dig ikke endnu overgå til behandling med Levaxin, selv om du har alle symptomer på hypothyreose og plages.

Det med at stofskiftet skulle være lettere at regulere når egenproduktionen sættes helt ud af spil savner altså at blive bekræftet i klinik, men bygger udelukkende på målinger af TSH, der må ikke være "alt for lavt". Selv lavt FT4 gør ikke indtryk på lægerne når bare TSH ikke er for lavt. Det er tørre TSH-tal som afgør om du dømmes til at trives eller mistrives.

Der er bare det problem, at du har forhøjet TRAS, som er i virkeligheden 3 beslægtede, men forskellige antistoffer, hvoraf det ene er TSH-blokerende og så længe der ikke vides om du har dette TSH-blokerende TRAS - kan man ikke vide om dit TSH er i virkeligheden 1,8 eller måske hele 18. Det betyder, at du sagtens kan have galoperende hypothyreose nu, men dette vil ikke afspejles i tilsvarende (højere) TSH-tal, såfremt TRAS blokerer for det, og det derfor fremgår lavere end det i virkeligheden er. Dette burde lægen sikre sig før h*n træffer videre beslutninger vedr. din behandling.

Sagen er også, at hvis dit "naturligt" (da du var rask) FT4 skal ligge f.eks. øverst i "normalområdet", vil det blive svært for dig at genvinde trivsel med FT4-værdier der ligger så langt nede, så det passer med det TSH-tal, lægerne tilstræber hos dig. Det skriver jeg fordi du plages af så mange klassiske symptomer på hypothyreose ved FT4 på 14,2 , at det tyder på at din krop "kræver" højere (end 14,2) FT4 for at de hormonelle betingelser for trivsel kan opfyldes.

Når du spørger om du kan nedsætte ugedose af neo Mercazole uden at spørge lægen - er svaret hverken ja eller nej. Dette er en sag udelukkende mellem lægen og dig. Nogen siger at det er lettere at få tilgivelse end tilladelse og ellers er du jo en voksen person med ansvaret for dit eget liv. På den anden side vil du gerne have den støtte, du mener du kan få hos en læge og uanset hvordan man end vender det og drejer - er du i klemme. Du må derfor selv vurdere om du vil tage chancen med at reducere ugedose, få det bedre, og så tage den efterfølgende konfrontation med lægen.

Du kunne passende spørge lægen om hvorfor har h*n valgt den plagsomme ”Block replace”-behandling, uden at informere dig om bivirkningerne og uden at lade dig være medbestemmende i behandlings-valg, siden det er jo du som skal leve med konsekvenserne, ikke mindst de der kommer som følge af den tilsigtede pådragelse af hypothyreose, som er behæftet med risiko for ikke at kunne opnå en tilfredsstillende behandlingseffekt af senere. Lægen ville sikkert svare at lavt stofskifte er nemmere at behandle end højt og at ”block replace”-metoden hindrer tilbagefald af højt stofskifte. Begge disse påstande komplet savner entydig videnskabelig bevis.

Tværtimod er der ikke fundet signifikant forskel i raten af tilbagefald mellem kombinationsbehandling med ”block replace” (den hårde) sammenlignet med "titreringsregime" (den mildere). Der blev ej heller fundet forskel ved antithyroid behandling efterfulgt af Levaxin behandling sammenlignet med antithyroid behandling alene. Så i virkeligheden kunne lægen sagtens have valgt den mildere behandling for dig, uden at dette ville påvirke behandlingens endelige resultat.

Jeg kan kun sige: lær og læs alt du kan finde om stofskiftesygdommen - både hyper- og hypothyreose, så du fremover er bedre klædt på til kontakt med lægerne, end du er nu. Du må indstille dig på at denne kontakt fortsætter i fremtiden, når du skal behandles for den hypothyreose lægen vil have fremkaldt gennem valg af den aktuelle behandling. Hvis h*n kunne tænke så langt.

Uanset hvad, og uanset min "kradse" skriveform, ønsker jeg dig det allerbedste, forever and ever. Krydser fingre for dig. Det er vi nok mange som gør. hjerte1

Fuldstændig enig med Eirin. xx9

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av wing

Hei.
Jeg vet at 50 % av de som har graves kan bli "friskemeldte", noen for alltid, noen i en periode.....
Jeg er veldig interessert i hva slags behandling som ble gitt til de som ble friskemeldte! Noen som kan fortelle meg? :)

---

Medicinsk behandling vælges i håb om at opnå remission. Der behandles med titrerings-regime eller block-replacement-terapi. Titrerings-regime foretrækkes ofte pga. lavere antithyroid medicinsk dosis og dermed mindre risiko for bivirkninger. Block-replacement-terapi vælges når behovet for stabilt stofskiftekontrol vægtes højt, fx ved Graves’ Orbitopati, eller hvis behandling med titrering viser sig vanskelig (svingende stofskifte). Kilde: http://www.endocrinology.dk/index.ph...2-hypethyreose

Desværre vælges oftest block-replacement-terapi i Norge, at dømme efter hvad folk har skrevet på dette forum i tidens løb. Måske er årsagen at titrerings-regime kræver flere kompetencer og hyppigere opfølgning, end "hypo-kuren" block-replacement-terapi. Det er altså nemmere for læger at ordinere den.

Hei!

Jeg har nå snakket med en annen endokrinolog som mente at det å kun bruke neo-mercazole var like bra som det å bruke kombinasjon neo-mercazole og levaxin. (Det var denne behandlingen jeg opprinnelig var satt på) Etter å ha snakket med den andre endokrinologen, så bestemte jeg med for å skifte behandling, altså kun ta neo-m og la min egen skjoldbrukskjertel gjøre jobben som egentlig levaxin skulle gjøre :) Jeg har brukt 30 mg neo-m pr døgn i 14 dager, og skal nå kun ta 5 mg i døgnet.
Er det noen her som har erfaring med den behandlingsmetoden?
:)

Jeg har erfaring med kun Neo i behandling av hyperthyreose. Av ulike grunner endte det hele med behandling med radioaktivt jod for min del, så min erfaring er ikke noe du vil ha nytte av i forhold til din behandling.

Jeg er imidlertid overbevist om at du med de "valgmuligheter" som finnes i behandling av hyperthyreose nå mottar den som er snillest mot kroppen din og som gir deg størst mulighet for kanskje å bli helt frisk av denne sykdommen. Så jeg tror du gjorde veldig lurt i å be om en "second-opinion" i forhold til dette. Lykke til nå :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

Jeg er imidlertid overbevist om at du med de "valgmuligheter" som finnes i behandling av hyperthyreose nå mottar den som er snillest mot kroppen din og som gir deg størst mulighet for kanskje å bli helt frisk av denne sykdommen. Så jeg tror du gjorde veldig lurt i å be om en "second-opinion" i forhold til dette. Lykke til nå :)

---

Meget, meget, meget enig. Tusind tak for dit svar til wing, Eirin. smilja1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

Jeg har erfaring med kun Neo i behandling av hyperthyreose. Av ulike grunner endte det hele med behandling med radioaktivt jod for min del, så min erfaring er ikke noe du vil ha nytte av i forhold til din behandling.

Jeg er imidlertid overbevist om at du med de "valgmuligheter" som finnes i behandling av hyperthyreose nå mottar den som er snillest mot kroppen din og som gir deg størst mulighet for kanskje å bli helt frisk av denne sykdommen. Så jeg tror du gjorde veldig lurt i å be om en "second-opinion" i forhold til dette. Lykke til nå :)

---

Ok, tusen takk for svar! Godt å høre at dere mener denne behandlingen er den beste! Så synd at ikke din hypertyreose brant ut, Eirin. Hvordan har du det nå etter behandling med radioaktivt jod?

Hei igjen Wing :)

Jeg tok radioaktivt jod for mange år siden og har etter det levd med den "motsatte" sykdommen hypothyreose. Jeg har egentlig ikke så lyst til å skrive så mye til deg om hvordan mitt liv med disse sykdommene har vært da det er viktig å skille mellom hva som er mitt og hva som kan bli ditt, om du forstår? Du kan fortsatt bli frisk, jeg blir aldri det. Jeg har en nå kronisk sykdom som forsøkes behandles med medisiner, og dessverre har ikke behandlingen gjort livet enkelt eller i nærheten av hva det var før jeg ble syk i hyperthyreose.

Som jeg skriver, du kan bli frisk. Hold den tanken og ha det som eneste fokus fremover. Et råd vil jeg dog gi deg: Begynner noen å snakke radioaktivt jod for tidlig i ditt sykdomsforløp/behandling og uten at det er tunge og veloverveide grunner til at du skal ta det, så forsøk alt annet før du går den veien. Radioaktivt jod betyr for de aller fleste hypothyreose. Behandlere har altfor lett for å argumentere for at det er en lett-behandlet sykdom - du tar ei pille og du er frisk. Det er ikke min og mange andres erfaring.

Jeg ønsker så for deg at dette går den rette veien hjerte1. Still meg gjerne konkrete spm om du lurer på noe ang sykdommen, medisinering og symptomer. Så skal jeg svare så godt jeg kan om du lurer på noe rundt det vink11

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

Hei igjen Wing :)

Jeg tok radioaktivt jod for mange år siden og har etter det levd med den "motsatte" sykdommen hypothyreose. Jeg har egentlig ikke så lyst til å skrive så mye til deg om hvordan mitt liv med disse sykdommene har vært da det er viktig å skille mellom hva som er mitt og hva som kan bli ditt, om du forstår? Du kan fortsatt bli frisk, jeg blir aldri det. Jeg har en nå kronisk sykdom som forsøkes behandles med medisiner, og dessverre har ikke behandlingen gjort livet enkelt eller i nærheten av hva det var før jeg ble syk i hyperthyreose.

Som jeg skriver, du kan bli frisk. Hold den tanken og ha det som eneste fokus fremover. Et råd vil jeg dog gi deg: Begynner noen å snakke radioaktivt jod for tidlig i ditt sykdomsforløp/behandling og uten at det er tunge og veloverveide grunner til at du skal ta det, så forsøk alt annet før du går den veien. Radioaktivt jod betyr for de aller fleste hypothyreose. Behandlere har altfor lett for å argumentere for at det er en lett-behandlet sykdom - du tar ei pille og du er frisk. Det er ikke min og mange andres erfaring.

Jeg ønsker så for deg at dette går den rette veien hjerte1. Still meg gjerne konkrete spm om du lurer på noe ang sykdommen, medisinering og symptomer. Så skal jeg svare så godt jeg kan om du lurer på noe rundt det vink11

---

Takk for svar, Eirin! Håper det etterhvert blir bedre å leve med din hypothyreose med riktig medisinering!
Sender deg en god klem! :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av wing

Takk for svar, Eirin! Håper det etterhvert blir bedre å leve med din hypothyreose med riktig medisinering!
Sender deg en god klem! :)

---

Hej Wing vink11 Du skrev noget i en anden tråd i dag:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av wing

Grunnen til at jeg spør er at endokrinologen jeg går til var veldig bastant, og ville ikke behandle meg om jeg ikke ville gå etter hans behandling (neo-m og levaxin.....) :(

---

Når du skriver i nutid: endokrinologen jeg går til, bliver jeg lige pludselig lidt urolig om din fortsatte behandling bliver hos "block and replace lægen" eller hos "titrering-lægen" ?

Selv om det er to behandlinger, hvor den første er invasiv og "endelig" dvs. hypothyreose i den anden ende, og den anden (titrering) behandling er mildere og med chancen at blive normaliseret, uden hypothyreose - er det i høj grad et spørgsmål lægernes "overbevisninger" når de træffer valget om hvilken behandling patienten tilbydes. Det burde være op til patienten at medvirke til valget af behandlingen, idet det er patienten og patienten alene som efterfølgende skal leve med konsekvenserne. Jeg mener at det er utilstedeligt når "block and replace" lægen afpresser dig til at underkaste dig den behandling han selv, personligt foretrækker.

At han selv tror på at behandlings induceret hypothyreose skulle være nem at behandle, må stå for hans egen regning og bekvemmelighed, fordi når sandheden skal frem - foreligger der ingen beviser for hverken "block and replace" effekt eller for at hypothyreose er nem at regulere. Derimod er det langt nemmere for en læge at behandle med "block and replace", mens det kræver en god portion af "lægekunst" at følge en patient i titrering-behandling. En læge som af egen drift tilbyder titrering-behandling har sin lægefaglige selvtillid i orden, tager hensyn til patientens bedste og er værd at holde på. Jeg håber at du har mulighed for at skifte til din second opinion endokrinolog.

Huff og huff!! Jeg vet neimen ikke hva jeg skal gjøre.... Min første endokrinolog ringte meg som sagt i dag og mente at jeg hadde gjort en feil med å rådføre meg med den andre endokrinologen...... Han sa at han hadde i 25 år behandlet alle sine graves pasienter sine med neo-m og levaxin. Han sa han ikke hadde erfaring med behandling med kun neo-m og at han derfor ikke ville være min endokrinolog om jeg valgte denne behandlingen. Han satte også spørsmålstegn med at jeg kunne stole på ulike forum enn på han som var lege og spesialist på dette område....

Så nå vet jeg ikke hva jeg skal gjøre..... :( Jeg må jo ha en endokrinolog, og jeg har ikke snakket med den andre endokrinologen om han vil overta behandlingen.... :( )

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av wing

Huff og huff!! Jeg vet neimen ikke hva jeg skal gjøre.... Min første endokrinolog ringte meg som sagt i dag og mente at jeg hadde gjort en feil med å rådføre meg med den andre endokrinologen......

---

Nu kender jeg ikke til norske regler om retten til second opinion, men Blondie gør nok... Men selv uden kendskabet til det, kan jeg ikke se, hvordan i alverden kan en læge sige at det er en fejl at søge second opinion?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av wing

Han sa at han hadde i 25 år behandlet alle sine graves pasienter sine med neo-m og levaxin.

---

Både på dette forum, og på fora ude i verden kommer et spørgsmål frem med jævne mellemrum: "hvorfor er det så svært at finde fora kun for medlemmer der har højt stofskifte? Har hyperthyreosepatienter ikke brug for at kommunikere med hinanden?"

Måske er svaret at der er så mange læger der hadde i 25 år behandlet alle sine graves pasienter sine med neo-m og levaxin, at de er alle blevet hypothyroide, og derfor dør alle fora for Graves, fordi lægerne udskifter patienternes Graves med hypothyreose?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av wing

Han sa han ikke hadde erfaring med behandling med kun neo-m og at han derfor ikke ville være min endokrinolog om jeg valgte denne behandlingen. Han satte også spørsmålstegn med at jeg kunne stole på ulike forum enn på han som var lege og spesialist på dette område....

---

Satte han "også spørsmålstegn med at jeg kunne stole på ulike forum enn på han som var lege og spesialist på dette område" ? Satte han også spørgsmålstegn ved den anden endokrinolog som du fik second opinion hos? Her på forummet har du ikke fået nogen "second opinion". Den har du fået hos en statsautoriseret speciallæge i endokrinologi, så hvad er den første endokrinologs problem?

Lige det med at denne læge ikke har erfaring med kun neo-m er sådan set ikke dit problem. Det er denne læges eget valg om, hvad han foretrækker at bruge sin tid på at lære/erfare/anvende. Men det som falder mig for brystet er langt værre: her er en læge som ikke gør alt menneskeligt muligt, for at finde og tilbyde sine patienter alt som er lægeligt muligt at prøve af, for patientens bedste. Altså dække alle muligheder. Dette er, i mine øjne, som udmærket godt husker hvad Hippokrates' Ed (Lægeløfte) handler om - den ultimative svigt af både Eden og patienterne, og sig selv som læge.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av wing

Så nå vet jeg ikke hva jeg skal gjøre..... :( Jeg må jo ha en endokrinolog, og jeg har ikke snakket med den andre endokrinologen om han vil overta behandlingen.... :(

---

Måske burde du kontakte ham igen? For dig står valget mellem hypothyreose og en chance til at blive frisk igen. Selv om det kun er en chance, er det så umådeligt meget mere end hypothyroide får, når de bliver hypothyroide, uanset årsagen. Flere på dette forum som var efter-Graves-hypothyroide pga. enten operation, radiojod eller "block and replace" har skrevet, at så plaget som de før var af hyperthyreose og troede at det nærmest ikke kunne være værre... har de alligevel aldrig forestillet sig hvordan det er at leve med hypothyreose, fordi den dogme-styret behandling af hypothyreose er så ineffektiv, lavdose- og TSH-skræk præget, at resultaterne bliver tilsvarende ringe.

Det er usselt at den oprindelige endokrinolog presser dig til at opgive en chance. Usselt! Uværdigt!

Det er så mine kommentarer, men jeg håber meget at nogen af de andre her kan støtte dig mere på dine præmisser og bedre end jeg kan. Jeg er simpelthen for vred til at kunne gøre det bedre nu.

Anyone? :sad:

Vil bare få skyte inn at en endokrinolog er bare et menneske,
mennesker gjør feil,
et menneske som er så sta at vedkommende ikke godtar andre løsninger enn sin egen, kaller jeg en egoist
En egoist som skal behandle andre mennesker er et svært dårlig utgangspunkt, faktisk elendig.

Tro meg; jeg har både høyt og lavt stoffskifte og lavt stoffskifte er IKKE lettere og leve med enn høyt.
Et høyt stoffskifte kan brenne ut,
hvorfor ikke gi kroppen en sjanse?


Men ellers kjenner jeg meg igjen i at de hvitkledde står der og påstår de vet best,
men tro meg, når de gjør feil, så er det ikke de som må svi, men pasienten som har blitt utsatt for feil behandling.

Hva du velger og gjøre er selvsagt helt opp til deg;
det kan ingen av oss her inne avgjøre for deg. Det eneste vi kan gjøre er og dele erfaringer og gi hverandre tips om bra ting og dårlige ting.
Lykke til, uansett hva beslutningen din blir.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pingvinen

Vil bare få skyte inn at en endokrinolog er bare et menneske,
mennesker gjør feil,
et menneske som er så sta at vedkommende ikke godtar andre løsninger enn sin egen, kaller jeg en egoist
En egoist som skal behandle andre mennesker er et svært dårlig utgangspunkt, faktisk elendig.

Tro meg; jeg har både høyt og lavt stoffskifte og lavt stoffskifte er IKKE lettere og leve med enn høyt.
Et høyt stoffskifte kan brenne ut,
hvorfor ikke gi kroppen en sjanse?


Men ellers kjenner jeg meg igjen i at de hvitkledde står der og påstår de vet best,
men tro meg, når de gjør feil, så er det ikke de som må svi, men pasienten som har blitt utsatt for feil behandling.

Hva du velger og gjøre er selvsagt helt opp til deg;
det kan ingen av oss her inne avgjøre for deg. Det eneste vi kan gjøre er og dele erfaringer og gi hverandre tips om bra ting og dårlige ting.
Lykke til, uansett hva beslutningen din blir.

---

Dette er viktig. Dersom DU er usikker så må du ikke begi deg ut på noen permanent behandling får DU er sikker på at det er det du vil. Bestemmer du deg for utslagsmetoden uten å ha satt deg nok inn i følgene til å gjøre et informert valg risikerer du å måtte leve følgene resten av livet. Å leve på levaxin (eller andre medikamenter for lavt stoffskifte) er IKKE det samme som å være frisk. Jeg tror jeg kan kalle meg en av de mer velbehandlede med lavt stoffskifte her inne, men livet er IKKE som før. :sad: Jeg hadde gitt mye for å ha en sjanse til å bli ekte frisk igjen...
Det er mulig det vil være det valget du faller ned på uansett, men ikke gjør det FØR du selv er sikker...

Såvidt jeg forstår det så vil en dempende behandling ikke være iveien for en seinere "block and replace" om dempingen ikke fungerer.
Så det eneste et dempingsforsøk vil gi deg er
1) Sjansen til å komme ekte frisk utav dette
2) Et mulig forlenget behandlingsforløp
3) Mulighet for seinere block and replace om behandlingen ikke er vellykket

Block and replace vil gi deg
1) Et kort behandlingsforløp (vel og merke så vil IKKE dette si det samme som "kort tid med plagsomme symptomer")
2) Lavt stoffskifte med alle de plager det vil innebære livet ut

Så jeg ber deg - ikke gjør noe forhastet. Leger tar feil innimellom de også, men de bærer ikke følgene på kroppen... Derfor må du være sikker på at du står bak valget - uansett hva det blir, fordi det er DU som bærer risikoen.

Her er det mer enn en ting som blir gjort feil Når du er i en legekonsultasjon skal du ha noe som heter brukermedvirkning. Det betyr at du skal selv få være med å velge hvilken behandling du skal ha. Legens jobb er å presentere deg for behandlingsalternativene, så skal dere i samarbeid finne ut hvilken behandling som passer deg best. Så et relevant spørsmål til denne legen som mener det er rart at du henter info fra et nettforum vil være om han synes han infrir din rett til brukermedvirkning når han presenterer behandlingsalternativene på en slik måte.

En second opinion får du ved å oppsøke fastlegen din å be han henvise deg til en second opinion. Du er ikke nødt til å begrunne hvorfor du ønsker dette. Du trenger bare henvise til pasientrettighetslovens §3. Jeg har selv benyttet meg av dette, og jeg kan love deg at legene skjerper segvink11

Tusen takk for svar! Det setter jeg stor pris på.
Vet dere, da har jeg ringt den andre endokrinologen som støttet meg, så nå begynner jeg på nytt behandlingen med kun neo-mercazole!!:wink: Litt ubehagelig å være uenig med en spesialist på dette området, men jeg håper dere alle har rådet meg til det riktige nå! :)

Skal komme med oppdatering litt senere om hvordan det går :)

Hilsen -wing-

Hei Wing!

Jeg fikk Graves i mars 2011.

Verdiene da:
FT4 68
FT3 13
TRAS 27
A-TPO>1300

Jeg begynte med Neomercazole 5mg x 8 pr dag. Dett e brukte jeg til FT4 lå på rundt 13. Pga kraftig endokrin oftalmopati (du vet Graves øyne..) bla jeg etterhvert satt på Levaxin i tillegg for og ha best mulig kontroll over det hele. Neomercazole ble redusert jevnt hele veien.

I september 12 byttet jeg fra Levaxin til Armour, det var enormt mye bedre men det er en annen historie.

Jeg har vært tålmodig og har ventet i 2 år på at TRAS skal gå under 1. Det er den nå og jeg skal snart slutte med Neo. Etterhvert vil det vise seg om jeg også skal droppe Armour eller om jeg skal fortsette med det.


Jeg har fått veldig god og presis behandling av 3 endokrinologer. Jeg kjenner overhodet ikke igjen at de er så talentløse som det kommer frem her.

Og jeg blir skremt når det skrives at jeg nå skal bli evig hypo. Og lese her og få så sterk kritikk av behandlingsregimene man blir satt på vet jeg ikke om jeg tør lengre.



Hilsen Gekko

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Gekko

Hei Wing!

Jeg fikk Graves i mars 2011.

Verdiene da:
FT4 68
FT3 13
TRAS 27
A-TPO>1300

Jeg begynte med Neomercazole 5mg x 8 pr dag. Dett e brukte jeg til FT4 lå på rundt 13. Pga kraftig endokrin oftalmopati (du vet Graves øyne..) bla jeg etterhvert satt på Levaxin i tillegg for og ha best mulig kontroll over det hele. Neomercazole ble redusert jevnt hele veien.

I september 12 byttet jeg fra Levaxin til Armour, det var enormt mye bedre men det er en annen historie.

Jeg har vært tålmodig og har ventet i 2 år på at TRAS skal gå under 1. Det er den nå og jeg skal snart slutte med Neo. Etterhvert vil det vise seg om jeg også skal droppe Armour eller om jeg skal fortsette med det.


Jeg har fått veldig god og presis behandling av 3 endokrinologer. Jeg kjenner overhodet ikke igjen at de er så talentløse som det kommer frem her.

Og jeg blir skremt når det skrives at jeg nå skal bli evig hypo. Og lese her og få så sterk kritikk av behandlingsregimene man blir satt på vet jeg ikke om jeg tør lengre.



Hilsen Gekko

---

Takk for svar, Gekko! Ja, jeg er også overrasket over hvor negativt den ene behandling blir fremstilt..... Jeg tror ikke det er slik at hvis du velger den ene behandlingen fremfor den andre, så blir du frisk og hvis ikke så er det nyttesløst....Jeg var så forvirret etter denne diskusjonen her på dette forummet, at jeg ringte Norsk Thyreoideaforbund, og de kunne ikke si noe negativt om neo-m og levaxin kontra kun neo-m. Tvert i mot! Jeg vil ringe til endokrinologen i morgen den dag for å diskutere mer.... Takker alle for tilbakemeldinger! :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av wing

Takk for svar, Gekko! Ja, jeg er også overrasket over hvor negativt den ene behandling blir fremstilt..... Jeg tror ikke det er slik at hvis du velger den ene behandlingen fremfor den andre, så blir du frisk og hvis ikke så er det nyttesløst....Jeg var så forvirret etter denne diskusjonen her på dette forummet, at jeg ringte Norsk Thyreoideaforbund, og de kunne ikke si noe negativt om neo-m og levaxin kontra kun neo-m. Tvert i mot! Jeg vil ringe til endokrinologen i morgen den dag for å diskutere mer.... Takker alle for tilbakemeldinger! :)

---

Nu Wing! Du skriver: "Jeg tror ikke det er slik at hvis du velger den ene behandlingen fremfor den andre, så blir du frisk og hvis ikke så er det nyttesløst."

Ingen steder i denne tråd, har nogen skrevet noget, som bare ligner et løfte om at hvis du vælger en bestem behandling, bliver du helbredt.

Du får at vide, at ved den ene behandlingstype har du en CHANCE for at sygdommen SELV går tilbage, mens ved den anden behandlingstype, er der ikke samme chance, fordi den anden behandling ENDER ALTID MED HYPOTHYREOSE.

Det er det eneste du får at vide, så hvordan i alverden forstår DU, og forveksler EN CHANCE med ET LØFTE om helbredelse, kan jeg ikke gennemskue, medmindre du ganske enkelt ikke har forstået de svar du har fået.

Det er en kendsgerning at det er DU som har fået TO forskellige behandlings-anbefalinger, AF TO FORSKELLIGE LÆGER.

Det valg du skal træffe, er valget mellem TO LÆGER. Du kommer til at afvise den ene læge og hans anbefaling, til fordel for den anden læge og hans anbefaling.

På baggrund af egne erfaringer som folk, der allerede har været igennem BEGGE behandlingsmodeller, støtter nogle af os den ENE LÆGES anbefaling.

Det som vi på forummet "skylder" hinanden er at berette om vores erfaringer, og det gør vi. Det kan være hårdt kost for mange, og nogle bliver direkte bange for det, som vi andre allerede ved og selv har været igennem. Men forummet eksisterer netop for at dele viden og erfaringer, også de dårlige - for at forsøge at give andre de informationer som vi selv ikke har fået I TIDE. Hvis man ikke mener at man kan tåle hvad vi deler her, bør man undgå forummet. Det er det bedste råd jeg kan give de som reagerer med frygt på det som dette forum indeholder.

Lykke til i fremtiden. vink11

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Gekko

Og jeg blir skremt når det skrives at jeg nå skal bli evig hypo. Og lese her og få så sterk kritikk av behandlingsregimene man blir satt på vet jeg ikke om jeg tør lengre.

---

Hallo Gekko vink11

Du skriver "behandlingsregimene" i flertal. Hvorfor gør du det? Det er jo ikke sandt. Det faktisk kun er den ene behandlingsform, som vi er utrygge ved. Det er heller ikke forummet, som får dig til "å bli evig hypo". Det er behandlingen som gør det, eller ikke gør det, afhængig af behandlingsform. Det er ikke noget som forummet bestemmer.

Din forhistorie er også anderledes end Wings. Din behandling ER faktisk startet med den behandlingsform som vi har opfordret Wing til at overveje, så hvad er problemet? Du har været uheldig at udvikle øjenproblemer, hvorfor lægen har skiftet behandlingsform ud med "block og replace", og når jeg kigger over på din egen tråd, via linket til din signatur - ser jeg ikke nogen negative kommentarer i forhold til den behandling du er i, så hvad er problemet? Din og Wings sygdomsforløb er forskellige, og når "block og replace" er den bedste behandling for dig pga. øjenproblemer, er det sådan det er, og ingen her har nogensinde kritiseret det.

Dette forum er skabt af dem der i realiteten VAR opgivet af deres læger, for dem der allerede ER, eller er på vej til at blive opgivet af deres læger, og dette præger også forummets indhold. De som har et godt, tillidsfuldt forhold til sin læge, de stoler på, de har ikke brug for dette forum. Hvis man ikke mener at man kan tåle hvad vi deler her, bør man undgå forummet. Det er det bedste råd jeg kan give de som reagerer med frygt på det som dette forum indeholder.

Lykke til i fremtiden. vink11

Det är viktigt att ingen som svarar här på forumet, känner att de slösar bort sin tid. Bara så det är klart: alla svar på detta forum är skrivna för dem som har frågat, och för dem som är gäster. Även om ett svar inte uppfattas positivt av den som har ställt frågan, samma svar kan vara relevanta och användbara för en eller flera av dem som läser här från utsidan. Detta är viktigt att komma ihåg varje gång ett svar skrivs på detta forum. Tack. comp2