Å trappe ned på cortef og DHEA
Hei!
Jeg lurer på om noen har noen hyggelige historier om vellykket nedtrapping av binyrestøtte etter årevis med behandling. Jeg har nå brukt cortef og dhea i snart to år... Virker som jeg er totalt avhengig av dette for å fungere i hverdagen.Forsøker å trappe ned med like dårlig resultat hver gang.. Dette er ganske fortvilende. Er redd jeg ender opp som avhengig av disse medisinene uten skikkelig diagnose. De fleste offentlige leger mener binyretretthet er en tullediagnose.
Hvis legen min plutselig faller fra etc. hva gjør jeg da.
Har vært hos endokrinolog og prøvene er lave men innenfor referansen..
Skal i tillegg nevne at jeg er testet på Heggeli og er overmetylert. Går på vitaminregime og diett uten gluten og melk. Merker ingen forskjell.Desverre. Synes det blir fortvilende mye å holde styr på og ikke minst utrolig kostbart. Har vi ingen rettigheter vi som har slitne binyrer?
Skulle så gjerne hørt noen solskinnshistorier for å holde motet oppe :)
Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Nora2
Hei!
Jeg lurer på om noen har noen hyggelige historier om vellykket nedtrapping av binyrestøtte etter årevis med behandling. Jeg har nå brukt cortef og dhea i snart to år... Virker som jeg er totalt avhengig av dette for å fungere i hverdagen.Forsøker å trappe ned med like dårlig resultat hver gang.. Dette er ganske fortvilende.
Hei Nora2 vink11
Har du lest lenken om hyggelige historier? Jeg vet ikke om du finner det du leter etter der, men det er verdt å prøve. Og kanskje kommer det noen innom deg og forteller en hyggelig historie. Jeg skjønner at du synes det er fortvilende. Jeg har selv gått på Cortef i noen måneder. Det fungerte for så vidt fint, men jeg sluttet for tidlig. Det jeg har igjen for det er at binyrene mine ikke er bra ennå. Men de fungerer så bra at jeg også fungerer i dagliglivet. Jeg syntes det var både stressende og dyrt. Det var årsaken til at jeg sluttet. Dessuten fikk jeg bare det, og i ettertid ser jeg at det ikke var nok.
Når det gjelder delen om avhengighet av det er det vanskelig å vite. Vær tålmodig, og du skal se det går bra. Det er i alle fall bra at det finnes noe du kan ta for å fungere bedre. Hva har du uten disse tablettene?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Nora2
Er redd jeg ender opp som avhengig av disse medisinene uten skikkelig diagnose. De fleste offentlige leger mener binyretretthet er en tullediagnose.
I dette innlegget får du bare mine meninger. Og til det som står over, har jeg følgende å si: Jeg skjønner at du er redd for å bli avhengig av disse medisinene. Men en diagnose på binyretretthet får du ikke av offentlig norsk helsevesen så vidt meg bekjent. Rett meg hvis det er noen der ute som vet bedre.
Offentlige leger: Drit i dem!
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Nora2
Hvis legen min plutselig faller fra etc. hva gjør jeg da.
Alt kan jo skje, men er det noen grunn til å tro at nettopp din lege skal falle fra? Om så skulle skje er det flere privatleger som kan hjelpe deg med cortef og dhea. Så vidt jeg vet har du erfaring både fra Balder og Heggeli (hvis jeg husker riktig).
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Nora2
Har vært hos endokrinolog og prøvene er lave men innenfor referansen..
Prøvene hos endokrinologer er alltid innenfor ref.området. De har bare to diagnoser, og det er Addisons og Cushings (jeg orker ikke å sjekke om dette er riktig skrevet).
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Nora2
Skal i tillegg nevne at jeg er testet på Heggeli og er overmetylert. Går på vitaminregime og diett uten gluten og melk. Merker ingen forskjell.Desverre. Synes det blir fortvilende mye å holde styr på og ikke minst utrolig kostbart.
Hva er overmetylert? Det har jeg aldri hørt om før.
Ja, det er mye styr, og det blir dyrt. Det beste du kan gjøre er å se på det som en investering i tid, energi og krefter for fremtiden din. Jeg vet ikke hvor gammel du er, men uansett er det en investering i fremtiden.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Nora2
Har vi ingen rettigheter vi som har slitne binyrer?
Dette er enkelt å svare på: Nei.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Nora2
Skulle så gjerne hørt noen solskinnshistorier for å holde motet oppe :)
Jeg kunne ikke gi deg en solskinnshistorie, men jeg håper jeg har gitt deg noen innspill som gjør at du evner å tenke i andre baner. Hvis det kan være noen trøst: Vi er mange i din båt (det pleier jo å være en trøst).
Nå går tiden ifra meg, må løpe.....
Lykke til Nora2, jeg håper du holder ut behandlingen hjerte1
Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Lisbeth
Hva er overmetylert? Det har jeg aldri hørt om før.
Det kan du læse om hos
Dennis. vink11
Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA
Skulle gjerne hatt en solskinnshistorie til deg om dette, men dessverre gikk formen i aksellererende fritt fall allerede 3-4 uker etter nedtrappingen..:sad: Jeg har gått på cortef, florinef, pregnenolone og DHEA fra juni i fjor og frem til 4.januar i år da nedtrappingen begynte etter ønske fra endokrinolog. Gamle symptomer og nye dukket etter noen uker opp som perler på en snor.. Det virket å dra med seg stoffskiftet i feil retn. og til tross for at dosen er den samme.. Nå har det blitt en slåsskamp å komme seg gjennom hverdagen i påvente av ny time hos denne endokrinologen som later til å ha god tid med innkallingen sin.. Vurderer sterkt å gjeninnføre noe av medisinene, men avventer nå svar siste på innsendte prøver fra fastlegen før jeg tar avgjørelsen.. :|
Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA
Takk for svar :)
Nei det skal ikke være enkelt....
Jeg fungerer rett og slett ikke uten cortef, desverre.
Ble forespeilet at det ville ta noen år før jeg kunne trappe ned. Nå har det gått to.
Legen på Heggeli mener det er overaktivitet i sentralnervesystemet som forårsaker stress og som sliter binyrene ut. Dette kan visst stabiliseres med megadoser av diverse vitaminer og tilskudd, deriblant GABA og 5HTP som må bestilles via apotek og koster flesk.
merker desverre ingen effekt av alle tilskuddene ennå..Heller ikke av dietten uten gluten og melk.
Nei legene som behandler er nok der i mange år fremover og fler kommer vel etter, men man er da veldig avhengig av disse legene. Jeg har ved flere sykehusinnleggelser fått problemer med å svare for meg for hvorfor jeg bruker kortison etc.
Det er en fattig trøst at det er flere som sliter med de samme problemene. For ubehanlet er ikke dette noe jeg ville ønsket min værste fiende engang :) Men uansett er jeg kjempe glad jeg fant dette forumet. Her finner jeg masse nyttig informasjon og ja motivasjon til å fortsette :) Vet ikke hvordan det hadde gått om jeg ikke fant dette forumet.
For 4 år siden ble jeg fortalt av en gyneokolog at jeg hadde tidlig obergangsalder og at det var det som forårsaket alle mine plager. Østrogen var tingen. Men desverre hjalp ikke det så godt...Men jeg mener jeg har lest at preovarian failure kan gi hypoadreni. Er det noen som vet noe om dette?
Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Nora2
For 4 år siden ble jeg fortalt av en gyneokolog at jeg hadde tidlig obergangsalder og at det var det som forårsaket alle mine plager. Østrogen var tingen. Men desverre hjalp ikke det så godt...Men jeg mener jeg har lest at preovarian failure kan gi hypoadreni. Er det noen som vet noe om dette?
Kære Nora2 hjerte1 Måske vil du kaste et blik på denne tråd:
Ovarian Adrenal Thyroid (OAT) Axis Imbalance?
Godt nok på engelsk, men der er også link til en artikel på svensk. Det er en relevant og oplysende læsning. xx9
Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Anisa
Tusen takk :) Dette var virkelig interissant lesing! Dette er forklaringen på mine problem. Deilig å lese noe på svensk også! Lettere å forstå. Detter ofte av når det blir for avansert engelsk.
Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Nora2
Hei!
Jeg lurer på om noen har noen hyggelige historier om vellykket nedtrapping av binyrestøtte etter årevis med behandling. Jeg har nå brukt cortef og dhea i snart to år... Virker som jeg er totalt avhengig av dette for å fungere i hverdagen.Forsøker å trappe ned med like dårlig resultat hver gang.. Dette er ganske fortvilende. Er redd jeg ender opp som avhengig av disse medisinene uten skikkelig diagnose. De fleste offentlige leger mener binyretretthet er en tullediagnose.
Hvis legen min plutselig faller fra etc. hva gjør jeg da.
Har vært hos endokrinolog og prøvene er lave men innenfor referansen..
Skal i tillegg nevne at jeg er testet på Heggeli og er overmetylert. Går på vitaminregime og diett uten gluten og melk. Merker ingen forskjell.Desverre. Synes det blir fortvilende mye å holde styr på og ikke minst utrolig kostbart. Har vi ingen rettigheter vi som har slitne binyrer?
Skulle så gjerne hørt noen solskinnshistorier for å holde motet oppe :)
Hvor lenge har du blitt behandlet for overmetylering? Og hvilke tilskudd tar du for å behandle dette?
Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
dennis
Hvor lenge har du blitt behandlet for overmetylering? Og hvilke tilskudd tar du for å behandle dette?
Jeg har holdt på i ca to mndr. Måtte vente pga svangerskap. Bruker 2500 mcg b12, 300 mg B3, 100 mg P5p, 2 mg folat, 130 mg zinc, 100 mg Paba og 100 mg 5htp.250 mg b6. Bruker også endel utenom, men det var dette som skulle hjelpe mot overmetylering. Spiser gluten og melkefri mat også. Blir veldig trett av Paba og 5htp og har redusert/kuttet ut dette. Blir mye etterhvert,\. Merker desverre ingen ting ennå :( Og trenger 20 mg cortef pluss noe levaxin og dhea.
Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA
Jeg ser du skriver at du bruker Levaxin. Har du forsøkt noe T3, Liothyronin eller thyroid?
Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Nora2
Jeg har holdt på i ca to mndr. Måtte vente pga svangerskap. Bruker 2500 mcg b12, 300 mg B3, 100 mg P5p, 2 mg folat, 130 mg zinc, 100 mg Paba og 100 mg 5htp.250 mg b6. Bruker også endel utenom, men det var dette som skulle hjelpe mot overmetylering. Spiser gluten og melkefri mat også. Blir veldig trett av Paba og 5htp og har redusert/kuttet ut dette. Blir mye etterhvert,\. Merker desverre ingen ting ennå :( Og trenger 20 mg cortef pluss noe levaxin og dhea.
Takk for svar:-) Kjenner igjen frustrasjonen din. Jeg har tidligere blitt behandlet for undermetylering. Kjente ingen positiv effekt av dette så vidt jeg kan se. Følte bare jeg ble i et rart humør - likeglad, litt nedstemt, veldig ulikt meg. Blir nå behandlet for overmetylering. 2-3 uker siden jeg begynte med tilskudd av B12 og Folat. Merker ingen effekt enda, men har fått beskjed om at det kan ta 1-2 mnd før effekt.
Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vigdis
Jeg ser du skriver at du bruker Levaxin. Har du forsøkt noe T3, Liothyronin eller thyroid?
Ja da.. Hadde stor tro på det også. Både forsøkt lio og armour. Liten dose. Hadde det kanon den førtse dagen så krasjet det totalt. Fikk forklart at binyrene ikke tåler det så må bare vente og se om de blir bedre. Har målt stoffskiftehormon i urinprøve og mangler t3...Men som sagt tåler det ikke ennå :)
Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA
Må bare tilføye at etter jeg sluttet med DHEA-tilskudd i januar, så ser mitt DHEA-S-nivå nå ut til å ha stabilisert seg over(:D) nedre referanseverdi og svinger litt opp(:D) og ned på blodprøvene uten tablett-hjelp! Så noe er på riktig vei, mens andre hormoner som aldosteron og kortisol tar av i helt feil retn...
Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Nora2
Jeg har holdt på i ca to mndr. Måtte vente pga svangerskap. Bruker 2500 mcg b12, 300 mg B3, 100 mg P5p, 2 mg folat, 130 mg zinc, 100 mg Paba og 100 mg 5htp.250 mg b6. Bruker også endel utenom, men det var dette som skulle hjelpe mot overmetylering. Spiser gluten og melkefri mat også. Blir veldig trett av Paba og 5htp og har redusert/kuttet ut dette. Blir mye etterhvert,\. Merker desverre ingen ting ennå :( Og trenger 20 mg cortef pluss noe levaxin og dhea.
Hei Dersom man er overmetylert bør man prøve ut Niacin 500 mg tre ganger daglig etter et måltid mat.
