Hei folkens. Har sneket litt på forumet her med jevne mellomrom, men ikke skrevet noe. Tenkte jeg skulle skrive min historie. Grunnen til det er at jeg skal ta en MR av hypofysen min nå, og det syntes jeg er litt skummelt. Men tilbake til det senere.
Jeg ble altså født uten skjoldskjertel. Dette ble oppdaget på et veldig tidlig stadium (dager eller uker etter fødselen), og jeg har gått på tyroksin (levaxin) siden den gang.
Jeg har alltid blitt beskyldt for å være lat, og idrett var jeg aldri særlig god til. Kanskje med unntak av svømming. Vekmessig har jeg vært relativt normal, bortsett fra litt "valpefett" som ikke helt vil slippe taket. Er i dag 190 høy og veier ca 95 kilo. Men har gjerne ikke levd så sunt siste årene, så jeg tror det er grunnen til at jeg er litt over der jeg skulle ønske jeg var vektmessig. Vennene mine betgner meg som godt over snittet smart, og jeg har målt en IQ som er godt over snittet. Poenget mitt er ikke å skryte, men bare fastslå at det ikke har hatt noen særlig påvirkning på intelligensen min. Har gjennomført en relativ avansert førstegangstjeneste, og fått tilbakemeldinger på at jeg jobber svært bra under stress.
Oppfølgningen min som liten var ganske intensiv. Var på barneklinikken ihvertfall fire ganger i året. De tok blodprøve, sjekket vekst av høyde, sjekket ta utviklingen min var som den skulle være. Var veldig stabilt, og hadde en relativ jevn dose tyroksin (byttet navn til levaxin for 10 år siden?).
Har lest litt om den berømte "tåken". Den kjenner jeg godt til. Fra jeg var ca 20 til 25 steg TSH-verdien min og ble for høy. Dette resulterte i en høyere dose levaksin (200 ug). Resultatet var at jeg fikk hjertebank, ble skvetten, tendenser til angst og gikk nærmest inn i en slags isolasjonsmodus. Døgnrytmen min var helt på trynet, kunne være våken i 30-35 timer i strekk, for å sove i 15-20 timer sammenhengende. Jeg kom meg i denne perioden igjennom skolen. Flyttet hjem til mor og far et år for å få litt hjelp til rutinene, noe som hjalp voldsomt. Fantastisk hva en fast døgnrytme, faste måltider og litt struktur kan gjøre :)
Flyttet så utigjen, og startet i jobb. Presterte greit, men jobbet forferdelig mange timer. Snittuken var på 50 timer, toppene oppimot 65 timer. Presterte bedre og bedre.
Jeg byttet så fastlege for å få en som var litt nærmere der jeg bodde, og fordi at fastlegen min sluttet som fastlege. Kom til en ny fastlege, og han sa at han ikke hadde hatt så mange pasienter som var født uten skjoldkjertel, og henviste meg derfor til endokrinolog (eller hvordan det skrives). Fikk time der på en ukes tid, og hadde en veldig god samtale med endokrinologen. Han var venn med en av de som hadde fulgt meg opp i alle årene på barneklinikken, og vi fikk en god tone med en gang. Jeg fikk 10ug med liotyronin, og gikk ned i 150ug levaksin.
To dager etterpå tok livet en ny vending. Jeg kom ut av tåken. Det var som å våkne opp uthvilt en dag. Jeg fikk mer energi, angsten slapp mer eller mindre umiddelbart taket. Gikk ned litt i vekt. Selvtilliten kom tilbake. Presterte i løpet av noen måneder veldig bra på jobben, og jobbet mindre attpåtil! Greide å lese lange dokumenter uten at tankene forsvant til alle andre steder. Fikk dametekket tilbake. Rett og slett et nytt liv. Familie og venner har jo spurt om jeg er bitter eller forbanna for at jeg ble 25 år før jeg fikk liothyronin, og et "nytt" liv. Nei, jeg har valgt å ikke bruke energi på det. Det er ingenting jeg kan gjøre som endrer på det. Det medfører ingenting konstrultivt å gjøre det.
Byttet etterhvert fastlege igjen, noe som var litt leit. Fastlegen var fantastisk dyktig, men han hadde et kontor som var umulig å forholde seg til. Legen var vekke et par uker, og selvfølgelig et par dager etter legen hadde reist (på ferie eller hva det var han skulle) måtte jeg få ny resept på levaksin. Hadde fått levaksin fra den legen ihvertfall et år eller to på flere resepter. Legesekretæren sa jeg måtte vente til legen kom tilbake. Jeg argumenterte for at det kunne jeg ikke, jeg kunne ikke gå så lenge uten medisin. Hun skulle da sjekke opp i det. Jeg ringte opp senere på dagen, og hun sa de hadde fakset resepten til det apoteket jeg brukte. Dro på apoteket etter jobb, de hadde ikke fått resepten. Ringte dagen etterpå, da fikk jeg beskjed om at de fakset resepten i dag. Det gjorde de ikke. Sånn holdt de på nesten en uke helt til jeg dro opp på legekontoret og lagde så mye spetakkel at en lege kom for å finne ut hva som skjedde. Jeg fortalte da at jeg hadde vært uten levaksin en liten uke og jeg var født uten skjoldskjertel. Legen skrev ut en resept til meg der og da, og legesekretæren fikk beskjed om å pelle seg inn på kontoret til legen med en eneste gang. En liten digresjon dette, men jeg kunne ikke forholde meg til dette legekontoret etter dette.
Byttet så fastlege til en som var nærmere jobben. Fikk overført journalien min, men det var ingen som kommuniserte at legen måtte sende blodprøveresultatene mine til edokrinologen. Jeg gav beskjed et par ganger, men hun sa det ikke var nødvendig. Fortsatte på dosen min, og følte meg igrunn grei. Fikk ikke noen særlig god kommunikasjon med denne legen, så jeg byttet etter et års tid.
Han legen jeg har nå har jeg sansen for. Ganske ung, god kommunikasjon, og ydmyk i forhold til sin egen kompetanse. I den første timen sa han at han ville jeg skulle ta en ny time hos endokrinologen siden verdiene mine var høye (TSH på 7) og jeg sa jeg følte meg trøtt og sliten for tiden.
Fikk så ny time hos endokrinologen. Vi hadde en god samtale og han har laget et oppfølgningsprogram for meg, så nå lever jeg ikke på nåde hos den fastlegen jeg måtte ha for øyeblikket. Jeg var interessert i muligheten for å kutte ned på Levaxin og øke på Liothyronin, noe som han mente var en god idé. Planen de neste årene er å eksprimentere med litt forskjellige kombinasjoner til vi finner den som jeg føler passer best for meg. Han er veldig klar på at prøveresultatene er veiledende, men han vil aldri bruke prøveresultatene til å si at jeg skal øke/nedjustere dosen hvis jeg sier at jeg føler meg bra sånn som jeg har det nå.
Jeg tok blodprøve, og fikk en TSH-verdi på 10,44 (0,40 - 4,50). Jeg hadde ikke tatt verken liothyronin eller levaksin den dagen jeg tok prøven. Alle andre verdier han testet for er innenfor normalverdiene, med unntak av vitamin D3, her har jeg 41 (50-113)
Jeg skal nå ta MR av hypofysen min. Det syntes jeg er skummelt, mest fordi at det står i brevet med prøveresultatene mine at jeg skal gjøre det. Ikke hvorfor legen mener jeg bør gjøre det. Er det noe gale med den? Kan det være noe farlig? Tenk hvis de finner noe?
Er ihvertfall slike tanker som dukker opp. Håper ikke jeg må vente så veldig lenge, kjenner jeg blir litt småstresset.
Det ble en veldig lang post dette her, men det var litt deilig å få det ut også. Planen min er å oppdatere denne posten etterhvert som det er utvikling i saken min.
