I anledning av denne tråden: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=15225
Forumet har utviklet seg i retning av en tilfeldig brevkasse i løpet av 2011/2012.
Hvis vi ikke gjør noe for å verne om erfaringene våre, ville forumet ha eksistert forgjeves.
Forumet vil snart bli endret fra å være "brevkasse" til å bli (igjen) et nettsted for læring av denne store skatten av erfaringene som brukere våre har samlet over mange år.
Men hvordan gjør vi det?
Ingen av oss her inne er annet enn erfarne syke som alle gjerne vil ha det så bra som mulig sammen med stoffskiftet vårt. Jeg setter umåtelig pris på all info som ligger lagret her inne og ikke minst at noen tar seg tid til og styre meg rett vei når jeg ikke skjønner bæret.
Forumet her har gitt meg en mye større kontroll over egen helse enn når legene skaltet og valtet med den uten og ha skikkelig kunnskap om hvordan et sviktende stoffskifte påvirker kropp og psyke.
Vi er ikke helt klar over, hvilken vej eller metoder bliver taget i brug, men allerede nu kan man sige, at bl.a. "dialog-teknikkerne" skal forbedres i retning af, at når man spørger og får svar - besvarer man alle forslag og kommenterer alle links, som andre har ofret tid og opmærksomhed på at søge og finde for een.Sitat:
Opprinnelig skrevet av BenteR
At man ikke orker eller er for udslidt til at granske informationerne er ingen legitim forklaring. Mere eller mindre, er vi alle trætte og udslidte, og når man orker at skrive et indlæg, må man også orke at granske svarene ordentligt og respondere på dem lige så ordentligt.
Til syvende og sidst, handler det jo primært om dem som spørger fordi de har brug for hjælp. At forholde sig til og respondere på de svar man får - skal gøres for sin egen skyld. Ikke for vores.
Det er lige som om at ny-brugere forbeholder sig retten til at stille krav til forummet (dvs. andre brugere), mens den anden vej rundt, er ikke velset. Tværtimod bliver nyfolket ofte stødt af, at de ikke får de svar de ønsker, eller at man opfordrer dem til at "læse og lære".
Kun alt for ofte ses her, at spørgerne "fisker" efter de svar som de selv ønsker at få, og ignorerer de svar som ikke "passer" dem af en eller anden grund. Uanset at dette "fiskeri" hjælper dem ikke, eller endda svækker deres muligheder for at opnå en bedring.
Det er lige som om, at mange af de yngre nybrugere faktisk deler deres lægers opfattelse af, at thyreoidea-sygdomme kan og skal behandles med en tablet, og at det kun er spørgsmål om dosering, før man igen er frisk. De svar som ikke understøtter denne vildfarelse, de bliver enten kritiseret eller ignoreret. Det bliver vi nødt til at lave om på i den nærmeste fremtid.
Hei
jeg er utrolig glad for at jeg fant forumet, jeg har lært sååå utrolig mye av å lese , å lese, å lese i alle de forskjellige emnene i dette forumet..:shock::p
Tuusen takk til alle som ofrer av sin tid til å besvare maaange spørsmål.hjerte1 Det er så lærerikt.
Håper forumet består :)
Med ønske om en fantastisk jul til dere alle og et Godt Nytt forumår
vink11
Herregud* - så forstemmende;Sitat:
Opprinnelig skrevet av Mod
jeg har akkurat sittet og lest igjennom innleggene til de siste på medlemslista (dvs de med fra null til fire innlegg),
da jeg kom tilbake til august hadde jeg fått nok.
Hva skal man si om et "nick" som er: "hvaersvaret"...:roll: betegnende :?: eller bare ærlig sleepy1
Så mange som bare skriver 1-4 innlegg; og forventer svar,
men følger ikke opp - ikke engang når de selv får spørsmål tilbake...
Jeg merker at jeg selv ikke er like villig til å bruke tid på å svare nye medlemmer...:|
*også jeg som ikke er "relliøs" engang
Da jeg kom til forumet var jeg på vei i en nedadgående spiral som gradvis forverret seg. Her inne var det masse fantastiske, hjelpsomme mennesker som hjalp meg. Så dumme spørsmål jeg stilte! Jeg visste ingenting! Jeg hadde i ufattelig mange år levd i en tilværelse hvor legen tok seg av stoffskiftet, det var fint. Alt annet var stort sett psyke. Sett fra hans ståsted. Jeg svelget en pille hver morgen. Legen tok blodprøver. Det fantes ikke internett. Ingen bøker om emnet. Og alt var bra. Trodde jeg. Det skulle ikke mye lesing til før jeg forsto at T3 kunne være den manglende brikken. Legen hadde ikke lært om T3, tiltross for at han var i førtiårene. Forumet fikk meg til å se at du må selv ta ansvar for egen helse. Det er den eneste veien å gå. Men med på veien var det et helt hjelpekorps med vennlige mennesker som var villige til å dele av tid, kunnskap og erfaringer.
I dag, flere år etter, er jeg så bra som jeg ikke jeg kan huske å ha kjent meg på nærmere tretti år. Jeg føler meg sterk. Jeg føler meg glad. Legen min sier at han har aldri sett meg se så frisk ut som nå.
Men hvis folk kommer inn på et diskusjonsforum og tror at det bare er å gape opp som en annen fugleunge, så er det ikke det. For å sitere en gammel bok så er det en tid for alt. Det er en tid for å få. Og så er det en tid for å gi. Og gir man ikke, så stopper dette vennlige hjelpekorpset opp. Så enkelt er det hjerte1
Heivink11
Jeg har i likhet med de andre stilt mange dumme spørsmål og fått svar, Tusen takk for det. Hadde ikke klart å gjøre endring helt alene.
Så når begynte jeg å prøve å gi tilbake så langt jeg kan og forstår. Jo når formen ble bedre. Når jeg hadde lest det som var relevant for meg 100 ganger og begynte å forstå. Når jeg kom ut av deperesjon, slik at jeg følte at jeg kan skrive og gi noe selv om jeg ikke kan en brøkdel av det mange kan her inne. Takk å pris for den kunnskapen som dette forumet innhar.:p
Er det mange nok veteraner som kan dra de nye inn ? Vet de virkelig at de er på et debattforum? Denne sykdommen er (fordummende) på sitt verste men jeg unskyller ikke noen for manglene høflighet.
Bare et innslag til debattenhjerte1hjerte1
Jeg har ikke gått så dypt inn i materien at jeg har sjekket medlemslista for å se hvor mange innlegg som blir skrevet av hver enkelt, men jeg er ikke overrasket over det du har funnet ut, Kevlin graate1
Jeg kvier meg også for å svare nye medlemmer. Det er kanskje litt dumt, for det kan jo komme forbi et menneske som også er villig til å gi litt av seg selv etter hvert.
Jeg kan også takke dette forumet for at jeg skjønte hva som måtte til av egen innsats når det gjaldt sykdommen min. Jeg var veldig syk i 2007 etter to og et halvt år på Levaxin. Her inne fikk jeg svar på alt jeg spurte om. Men - og det vil jeg understreke - jeg hadde heldigvis skam nok i livet til å gi en eller annen tilbakemelding til alle de som var syke (og kanskje egentlig hadde mer enn nok med seg selv) som tok seg tid til å svare meg og på den måten prøvde å hjelpe meg videre kram3
Jeg vet ikke hvordan andre har det, men jeg husker ikke veldig godt ting jeg leser. Derfor må jeg ofte slå opp i notatene mine for å svare på noe konkret. Og da blir det en litt for stor innsats å prøve å svare noen som egentlig ikke er interessert i svar på det de spør om.
Så, kjære Admin, om dette skulle bli for krasst er det bare å stryke det som ikke passer. Jeg blir ikke fornærmet for det (bare for å ha det klart) hjertflag1
Det som altid har motiveret mig til at skrive på forummet, var en enorm og nærmest overvældende medfølelse med andre ramte af hypothyreose. Hver gang jeg fandt ud af, hvad der viste sig at være nyttigt, og måske kunne lette livet for andre hypothyroide - skrev jeg om det. At komme sig efter 35-års hypothyreose, kræver i sandhed - mange, mange "tips", så der er nok at skrive om i mange år...
Nu er jeg altså 60 år gammel, og i den alder burde jeg være tilpas desillusioneret, men fortsat den dag i dag tror jeg på at andre tænker lige som jeg og har en ægte medfølelse med andre der har denne sygdom. Hvem ellers skulle bryde sig om andre med hypothyreose, hvis dem der selv har den?
Jeg måtte dog efterhånden sande, at at have hypothyreose er altså ikke en menneskelig "kvalifikation" i sig selv, hvis den pågældende person ikke selv, ud over hypothyreose - også er et "stort" (godt?) menneske. Det må indses, hvis man ikke skal miste sin tro på mennesker.
Det betyder også, at der skal ikke meget til, før mangel på denne "storhed" bliver meget mere gennemsigtig her, på åbent forum, end ude i lukkede private grupper på Facebook, hvor disse "små-hjertede" brugere gemmer sig, hvorimod de yngre generationer som tilmelder sig her, er Facebook-vante på en meget mere uforpligtende måde, end det hører til på et åbent online forum. De kender ikke spilleregler og de er vant til, at det ikke kan "ses" når de intet giver tilbage. Det er meget nemmere at klikke på "Like" end at skrive et svar. Det er "nemmere" at være "der" end at være her... men spørgsmål forbliver dog: om forummet vitterligt går glip af noget ved at de uengagerede flygter til Facebook? Jeg tror det ikke.
It seems that the message boards have been "replaced" in some ways by Facebook, and I wonder if this is a temporary trend or something that is destined to shape and/or change our online communities. I have noticed as of late that it seems there are less new threads on the boards and less people commenting and/or contributing. Does anyone else feel the same?
Det skrev en bruger på et forum for Mastif-ejere tilbage i 2009. Jeg selv følger med i et andet forum, med over 30.000 brugere og hvor antallet af "dagens indlæg" næsten aldrig overstiger 30. Hvorimod i gamle dage, kunne man pløje sig gennem 200 eller flere indlæg, der var postet hver eneste døgn. Så i sammenligning med dette forum med næsten 2,5 tusinde registrerede brugere og selv med kun 5-6 daglige indlæg - ser det ud til, at dette forum klarer sig fint, når et forum med over 30.000 brugere kun kan bidrage med max 30 daglige indlæg... :mrgreen:
Det bliver spændende at se, hvad fremtiden bringer, men jeg er sikker på at Sonjas Stoffskifteforum bliver hvor den er. :mrgreen:
Hejsa vink11
Jeg er en af de såkaldt "nye" på dette forum, og jeg har været glad for at kunne læse i dette og har forhåbentligt også lært lidt :)
Jeg har skrevet en tråd og også fået svar som jeg pænt har takket for og taget svarerne til efterretning.
Jeg bliver dog lidt irriteret, når jeg så efterfølgende starter en tråd under TSH og den så bliver flyttet til et andet sted. Det kan da godt være at jeg har skrevet en tråd i Stofskiftesygdom og graviditet, men det var ikke lige der jeg syntes den nye tråd hørte til... Så føler jeg lidt at der sidder nogen og bestemmer over hvor JEG må skrive...
Det er da også lidt foruroligende at læse, at der er flere som ikke gider svare nye medlemmer som mig, da i forudindtager at jeg ikke er glad for svarerne og ikke bruger dem til noget som helst. Så bliver det jo lidt svært at få nye medlemmer til at føle sig velkomne.
Håber ikke at dette bliver taget ilde op hjerte1 hjerte1 ... God dag derude :wink:
Hei Sabine. Hvis du leser kunngjøringen Slik er kutymene på dette forumet finner du forklaringer på hvordan forumet blir styrt og hvorfor.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Sabine83
God dag til deg også vink3
Tak... Så gav det hele mere mening. :)
Det er ingenting i veien med det du sier, Lisbeth. vink3Sitat:
Opprinnelig skrevet av Lisbeth
Vi har sett det før, at for noen enkelte er et svar bortkastet, men det samme svar er absolutt verdifullt for de mange andre som leser med.
Hvert ord som er skrevet her på forumet, uansett som spørsmål eller svar – kan (så og si) utløse forskjellen mellom liv og død for andre mennesker.
De fleste gjester leter etter hjelp, til de finner oss, og de leser alt som vi har skrevet her.
Våre ord lærer dem å klare seg, kanskje de enda lærer seg å overleve på tross av denne satans (pardon my french) sykdom, akkurat som vi gjorde.
Av oss kan de lære å bevare selvrespekten, å stå fast, og å motstå andres fordommer privat, på jobben og hos legen.
De kan ikke lære det andre steder enn her på forumet, fordi vi er Nordens eneste thyroid-felleskap med fri adgang til alle innlegg.
Hvorfor ikke skrive på samme tid til den enkelte person som spør, og til alle gjester som leser her på forumet? hjertflag1
God idé xx9 som kan gi motivasjon til å svare på innlegg.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Mod
Dette skrev jeg i en post lenger oppe (klarer ikke å få med navnet mitt):Sitat:
Opprinnelig skrevet av Sabine83
Som du ser er jeg helt enig med deg i det. Men at man ikke orker å svare lenger er en konsekvens av tidligere erfaringer. Da blir spørsmålet hvem disse tidligere erfaingene skal gå ut over. Skal jeg fortsette på noe jeg etter hvert føler som håpløst, eller skal du ta sjansen på å skrive og kanskje ikke få svar?Sitat:
Jeg kvier meg også for å svare nye medlemmer. Det er kanskje litt dumt, for det kan jo komme forbi et menneske som også er villig til å gi litt av seg selv etter hvert.
Når det er sagt tror jeg det er liten sjanse for at du som ny ikke skal få et svar her. For du skjønner, her inne er det mange som har et stort hjerte1 Men det som videre skjer kommer an på hvordan du forholder deg til svaret, og det har hver og en selv svar på.
Jeg har prøvd å si litt mer om dette over, så det eneste jeg skal kommentere her er ordet «gider». Jeg vil bare minne deg på at det har lite å gjøre med å gidde. Vi er alle syke og vi bruker av vår tid i håp om at andre stoffskiftesyke skal slippe å bruke like mye tid og krefter som vi har gjort for å få det bedre. Jeg kan bare snakke for meg selv, og jeg gjør det med glede, men forbeholder meg også retten til å vurdere hvem jeg skal bruke tid på. Jeg håper dette gjør det lettere å forstå det som er skrevet før i denne tråden.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Sabine83
Alt godt til deg, Sabine hjerte1
Jeg prøver og svare når jeg klarer det.
Når jeg ikke svarer, er det aldri fordi jeg ikke gidder, men rett og slett fordi jeg ikke orker. Vi som prøver og dele av våre egne erfaringer, er alle stoffskiftesyke og kan føle oss akkurat like elendige som dem som kommer nye og forventer et svar.
God dag igjen Sabine hjertflag1Sitat:
Opprinnelig skrevet av Sabine83
Det er fint med innspill og selv er du jo ikke av de som bare melder seg inn med 0-4 innlegg
(de fleste står oppført med 0 og ganske så mange med bare et eneste innlegg).
0 innlegg er jo ikke noe og bry seg mye om - ingen kan/vil engasjere seg i dem, da :p
Du har både takket og har dessuten på ganske kort tid skrevet mer enn fire innlegg :wink:
og jeg håper/tror du føler deg velkommen.
Slutter meg forøvrig til Bentes ord:
- jeg vil med det samme legge til at vi ser jo også på form og innhold - ikke kun antall innlegg.Sitat:
Opprinnelig skrevet av BenteR
Forutinntatte..? Nope. Vi er faktisk ikke så mange som skriver titt og ofte her inne;
så vi kan simpelthen ikke engasjere oss i hvert eneste menneske som slumper innom -
for siden kanhende og aldri høres mer.
Det er færre engasjerte medlemmer nå (enn for bare et par år siden...) tror tonen har endret seg,
men jeg har som Anisa godt håp -
fordi; det er jo ingenting og hente i å kaste vrak på å beholde gode håp fanx:
Muligens var jeg litt upresis i formuleringen i går og håper dagens innlegg kompletterer comp1
Et lite pssst - (til andre lesere enn Sabine): et lite takk i ny og ne - rekker en lang vei haand1
Hej Kevlin vink11
Dejligt at starte dagen med et smil :) Tak for det.
Jeg har fuld forståelse for at man ikke orker at svare på tråde og specielt hvis det er nytteløst. Jeg har heldigvis meget få symptomer (Hvis overhovedet nogen) men kan læse mig til at mange har det rigtig skidt.
Håber inderligt at dette forum består, da det allerede har hjulpet mig meget med denne sygdom, som jeg pludseligt fik ud af den blå luft. Jeg har flere gange på relativt kort tid følt mig meget alene og dette forum er jo fantaktisk, da man her kan møde ligesindede og finde ud af at man ikke er alene.
Hav en rigtig god dag alle sammen :wink: hjerte1
Sabine
Leser dette med stor interesse.
Jeg er ikke flink til svare og hjelpe de som ber om hjelp. Kan så alt for lite om dette, og syns det er så mange som er så mye bedre på dette..
Men jeg er utrolig takknemlig for forumet :-) er ofte innom og leser og lærer stadig noe nytt. :wink:
Uansett så syns jeg å takke bør være vanlig folkeskikk når man får noen til å hjelpe seg :-)
Klem Tussemaja hjerte1
Hei vink11 og god kveld alle sammen. Jeg er vel av dem som ikke skriver så altfor ofte på forumet. Ofte travel, sliten, jobb, familie osv. Likevel har jeg lyst til å si at det har stor betydning for meg. I sin tid da det ble påvist høy antiTPO og jeg fikk tilbud om prøvebehandling med levaxin, så visste jeg ikke så mye om hva som var lurt å gjøre. Før internett sin tid, så hadde jeg vel bare tatt i mot tilbudet. Men siden internett finnes, og dette forumet, så fant jeg ut etter en del tenking att og fram at jeg ville prøve DS på Heggeli, og det mener jeg var et godt valg. Jeg har generelt sett lært mye på forumet. Jeg var på god vei ned på sofaen, og selv om jeg ikke er i helt perfekt form bestandig, så klarer jeg meg rimelig bra likevel. Så takk til alle gode bidragsytere. xx8
Hei hjerte1 vink11
I tillegg til saker som er omtalt i denne tråden, flere nye brukere (de siste 2-3 årene) krevde muligheten for å etablere private grupper der de kunne skrive privat med andre utvalgte brukere. Vi har konsekvent nektet å akseptere disse kravene, og disse brukere er ikke lenger her.
Dette betyr at vår regelmæssig generasjonsskifte opphørte, og vi måtte finne nye måter å fortsette med å gjøre det vi kan best - å gjøre forumet tilgjengelig for alle som trenger å lese og lære av våre mange opplevelser, bevart her.
Vi har derfor tatt denne svære beslutningen om å ikke registrere flere nye brukere, og bevare nettsiden vår reservert for våre gamle brukere, og for gjester.
Som blant annet skrevet i meldingen her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=17237
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Mod
I Påsken sender vi et nyhetsbrev til alle gamle brukere med mer enn 50 (eller 100?) innlegg. I nyhetsbrevet vil vi forklare situasjonen og invitere gamle brukere til å oppdatere egne tråder. Mulig at mange tror de er glemt, men jeg tror ikke vi glemmer så lett ... ikke med all denne sympatien som er lagret her. hjerte1
Håper vi holder kontakten med hverandre, fortsetter å skrive og dele med hverandre og gjester, og at dere vil betrakte denne nettsiden som et annet hjem hvor dere alltid vil være velkommen, de mange år vi forblir på nettet. Fremtiden starter alltid i morgen. Jeg gleder meg. Love you all. hjerte1
