Trenger litt hjelp her...ang jente på 8 år...lavt stoffskifte?

Vi har vært runden for 4 år siden, men vi ga opp fordi vi ikke fikk noe respons på vår bekymring :sad:

Vi har nå bestemt oss for å ta opp igjen kampen for å kunne bekrefte/avkrefte våre mistanker om at hun har lavt stoffskifte.

Symptomer:
- "tung i kroppen". Hun er en "aktiv" jente som har mange fritidsaktiviteter. Men det er bare fordi vi pusher på henne. Aller helst kunne hun tenkt seg å sitte foran TV 24/7. Hun syns det er morsomt når hun først kommer seg avgårde, men har ikke samme tempoet som de andre jentene.
- Overvektig, men spiser lite.
- Tørt og flisete hår
- Ekstrem tørr hud
- Tynne bølgete negler som er helt myke
- Sløvt blikk
- til tider rødflammete i ansiktet uten grunn (sånn rett-fra-trening-rød)

Må også få lagt til at jeg var til vekst-kontroll (ul) under svangerskapet fordi hun var unormalt liten. Men etter fødselen 3 uker før termin, har hun vokst mye.
Hun har fulgt sin egen kurve frem til 6-årsalder, etter det, stiger kurven urovekkende.

Helsesøster mente vi burde starte kampen igjen, og lover å stå på vår side i kampen :D

For 2 uker siden var vi til legen, og jeg været allerede ved det besøket at dette kommer ikke til å bli lett....:?

Nå fikk jeg svar på prøvene (da jeg ringte å ba om en kopi så jeg for meg hvordan hun i resepsjonen himlet med øynene mens hun sa at "selvfølgelig kan hun det, men prøvene er da helt normale")

Kan noen hjelpe meg å tolke svarene?

S-A-TPO <10 (0-34)
S-a-tTG <1 (ingen referanse oppgitt)
Lav t... 0-10 (ingen referanse oppgitt)
B-LEU 3,9 (4,0-13,0)
PS-FR-T3 5,9 (3,1-6,3)
PS-FR-T4 14 (11-23)
PS-LD (u/l) 297 (105-205)
PS-TBIL 7 (3-26)
PS-TSH 2,6 (0,3-4,50)

Hva kan dere erfarne lese ut i fra dette?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Vi har vært runden for 4 år siden, men vi ga opp fordi vi ikke fikk noe respons på vår bekymring :sad:

Vi har nå bestemt oss for å ta opp igjen kampen for å kunne bekrefte/avkrefte våre mistanker om at hun har lavt stoffskifte.

Symptomer:
- "tung i kroppen". Hun er en "aktiv" jente som har mange fritidsaktiviteter. Men det er bare fordi vi pusher på henne. Aller helst kunne hun tenkt seg å sitte foran TV 24/7. Hun syns det er morsomt når hun først kommer seg avgårde, men har ikke samme tempoet som de andre jentene.
- Overvektig, men spiser lite.
- Tørt og flisete hår
- Ekstrem tørr hud
- Tynne bølgete negler som er helt myke
- Sløvt blikk
- til tider rødflammete i ansiktet uten grunn (sånn rett-fra-trening-rød)

Må også få lagt til at jeg var til vekst-kontroll (ul) under svangerskapet fordi hun var unormalt liten. Men etter fødselen 3 uker før termin, har hun vokst mye.
Hun har fulgt sin egen kurve frem til 6-årsalder, etter det, stiger kurven urovekkende.

Helsesøster mente vi burde starte kampen igjen, og lover å stå på vår side i kampen :D

For 2 uker siden var vi til legen, og jeg været allerede ved det besøket at dette kommer ikke til å bli lett....:?

Nå fikk jeg svar på prøvene (da jeg ringte å ba om en kopi så jeg for meg hvordan hun i resepsjonen himlet med øynene mens hun sa at "selvfølgelig kan hun det, men prøvene er da helt normale")

Kan noen hjelpe meg å tolke svarene?

S-A-TPO <10 (0-34)
S-a-tTG <1 (ingen referanse oppgitt)
Lav t... 0-10 (ingen referanse oppgitt)
B-LEU 3,9 (4,0-13,0)
PS-FR-T3 5,9 (3,1-6,3)
PS-FR-T4 14 (11-23)
PS-LD (u/l) 297 (105-205)
PS-TBIL 7 (3-26)
PS-TSH 2,6 (0,3-4,50)

Hva kan dere erfarne lese ut i fra dette?

---

Tja - jeg har ikke erfaring med lavt stoffskifte hos barn, men hun har jo en del typiske symptomer som stemmer overens med diagnosen. Selv hadde jeg alle disse, bortsett fra rødflammet ansikt :| Om dere ikke blir hørt hos fastlege, så ikke drøy med å søke hjelp hos annen lege - spander heller penger på en privat klinikk, for barnets helse er viktigere enn penger (og fastlegens prestisje!).

Så var det blodprøvene: T4 er jo ikke noe å skryte av - jeg tror de fleste her vil skrive under på at med en T4 på 14 så er man ganske matt! Derimot ser jo T3 bedre ut, og som kjent så er det det som er det aktive hormonet. Men så er vi alle ulike, og kanskje trenger datteren deres en T3 som ligger høyt?
Ingen antistoffer - det betyr at hun ihvertfall ikke har betennelse i kjertelen. Det hadde heller ikke jeg, men var da sannelig syk nok likevel :sad: Les noen tråder der sekundær hypotyreose blir omtalt. Når hypofysen er sløv (pga skader, svulst eller en "uforklarlig" tilstand) sender den ikke tilstrekkelig signal til skjoldbruskkjertelen om å produsere nok tyroxin. Da er gjerne TSH lav, slik som det ser ut hos dette barnet. Og tro meg, man kan bli like syk av sekundær hypotyreose som av primær, som er den mest vanlige.

På den annen side: Når på dag ble prøvene tatt? TSH synker kraftig utover dagen, og bør tas så tidlig som mulig. Jeg drev i årevis og tok prøvene på ettermiddagen, og hadde selvfølgelig aldri TSH over ca. 2,7 - og det var jo "helt normalt":roll: Nå bør vel forresten snart også det norske helsevesen komme dit hen at de reagerer når TSH er over 2, ihvertfall når pasienten har masse symptomer og ikke føler seg frisk! En TSH over 2 kan f.eks forårsake forhøyet kolesterol, og tyder på at det er ting i kroppen som ikke fungerer som det skal. I mange andre land får man behandling når TSH kommer opp på 2-taLLET.

LD var i høyeste laget, men kan være forårsaket av muskelarbeid kort tid forut. Hadde hun f.eks. gym eller annen fysisk aktivitet kort tid før prøven ble tatt? Ellers blir den høy ved diverse sykdomstilstander. Men kanskje det også kan komme av at kroppen er i kraftig ubalanse? Uansett - lykke til med kampen mot "Uvitenhetens Høyborg" :mrgreen: Angående Hypotyreose så må man få lov til å bruke en slik betegnelse :!:

Mener å ha hørt at barn har høyere TSH enn voksne, så den er sannsynligvis "normal" el. tett på. Sjekket for matintoleranse? Hva med status på jern, b-vit., d-vit., og ikke minst JOD? "Symptomer på lett jodmangel kan være stoffskifteforstyrrelser som hypotyreoidisme, overvekt, trettet, sløvhet, konsentrasjonsvansker, mental retardering hos barn, langsom puls, lavt blodtrykk, forhøyet kolesterol i blodet og nedsatt kjønnsdrift. Et spesifikt symptom på jodmangel er forstørret skjoldbruskkjertel (fortykning nederst på halsen), og langvarig mangel kan gi struma med sterkt forstørret kjertel og tykk, hoven hals. "

Prøvene ble tatt klokka 12 på dagen, fastende og totalt uten fysisk aktivitet. Uten en god frokost fungerer hun ikke, så hun hadde nok med å gå fra bilen til legekontoret.

Det som frustrerer meg litt er at legen henger seg opp i at hun er flink på skolen og fysisk aktiv, og DET stemmer ikke med at hun kan ha lavt stoffskifte... :roll:
Men de skulle fått være flue på veggen en helt vanlig hverdag her hos oss å se at JA hun er flink på skolen....fordi vi alltid har hatt faste rutiner på leksene. Men de vet ikke at hun gjerne sitter igjen 30-40 minutt etter at storebroren er ferdig med sine lekser(som har dobbelt så mye), og hvordan vi nesten må analysere hver setning for at hun skal få med seg innholdet i leseleksene.
De ser heller ikke den tiden vi bruker for å motivere henne til å gjøre seg klar til de fysiske aktivitetene. Vi må starte lenge før for å diskutere hva hun skal ha på, hjelpe henne med å få på utstyret og pushe henne ut døra. Når hun først er kommet i gang, syns hun det er morsomt, men vi ser jo at hun har en senere motorikk enn veninnene. Og når vi kommer hjem er hun rett og slett tom! :!:

Hvordan kan jeg få legen til å se DET?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Prøvene ble tatt klokka 12 på dagen, fastende og totalt uten fysisk aktivitet. Uten en god frokost fungerer hun ikke, så hun hadde nok med å gå fra bilen til legekontoret.

Det som frustrerer meg litt er at legen henger seg opp i at hun er flink på skolen og fysisk aktiv, og DET stemmer ikke med at hun kan ha lavt stoffskifte... :roll:
Men de skulle fått være flue på veggen en helt vanlig hverdag her hos oss å se at JA hun er flink på skolen....fordi vi alltid har hatt faste rutiner på leksene. Men de vet ikke at hun gjerne sitter igjen 30-40 minutt etter at storebroren er ferdig med sine lekser(som har dobbelt så mye), og hvordan vi nesten må analysere hver setning for at hun skal få med seg innholdet i leseleksene.
De ser heller ikke den tiden vi bruker for å motivere henne til å gjøre seg klar til de fysiske aktivitetene. Vi må starte lenge før for å diskutere hva hun skal ha på, hjelpe henne med å få på utstyret og pushe henne ut døra. Når hun først er kommet i gang, syns hun det er morsomt, men vi ser jo at hun har en senere motorikk enn veninnene. Og når vi kommer hjem er hun rett og slett tom! :!:

Hvordan kan jeg få legen til å se DET?

---

Så først etter at jeg skrev innlegget igår at dere bor i M&R. Vel, min erfaring ut fra møter med fastleger, indremedisiner OG sykehus i det samme fylke er at det er et u-land ang. stoffskiftesykdom :mad:
Etter 2,5 år på Levaxin og 1,5 år med kombinasjonsbehandling var jeg helt på felgen. Ble også innlagt på sykehus til hormonutredning etter påvist lavt morgenkortisol, men alt var NORMALT desp1. Men endatil jeg, en enkel landsens dame, kunne jo se at det var mye som ikke var så bra i de prøvene som ble tatt! Så jeg føler med dere når dere nå må kjempe for å få hjelp til datteren! Ikke enkelt dette.

Jeg skjønner at hun går på lavgir, og dere må bare stå på for å få hjelp. Hva med å skrive et brev til legen, der dere systematisk lister opp både symptomer og funksjonsnivå, slitet med skolearbeid osv?? Om han/hun da ikke gjør jobben sin og tar affære - bare lar det skure og gå uten å snu alle steiner - så er det på tide å skifte fastlege! Og som jeg sa igår: sjekk ut det med sekundær hypotyreose - og fortell legen at man blir like syk av den varianten som av den primære!

Jeg ymtet også om privat klinikk. Når jeg nå ser hvor dere bor, så blir det vel i første rekke tenkt på Medi3, men jeg har vært der - uten suksess! Lite å hente hos den legen jeg var hos ihvertfall :roll: . Men vet om en voksen mann som var hos "sjefen" der og har blitt veldig bra. Så man må altså forhøre seg litt om legene på forhånd, ellers er det bortkastede penger. Sjøl er jeg veldig fornøyd med en lege på Balderklinikken i Oslo :p

Takk for gode tilbakemeldinger og bekreftelse på at jeg ikke bare er "en hysterisk mor". Eller det er jeg jo egentlig.....:p
Det er faktisk JEG som kjenner mine barn og vet når ting ikke stemmer, ikke sant?

Og nå fikk jeg det ekstra puffet her inne av dere damer; denne gangen gir jeg meg ikke!
Lurer på om jeg også skal skrive ut denne tråden her og ta med hvis dere ikke har noe i mot det vink11

Tusen takk xx7

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Takk for gode tilbakemeldinger og bekreftelse på at jeg ikke bare er "en hysterisk mor". Eller det er jeg jo egentlig.....:p
Det er faktisk JEG som kjenner mine barn og vet når ting ikke stemmer, ikke sant?

Og nå fikk jeg det ekstra puffet her inne av dere damer; denne gangen gir jeg meg ikke!
Lurer på om jeg også skal skrive ut denne tråden her og ta med hvis dere ikke har noe i mot det vink11

Tusen takk xx7

---

Kanskje dere skal gjøre som Knokkel fra Ålesund - reise til Øverbye i Arendal? Tenkte på han sjøl, jeg, men endte opp i Oslo pga at det var mer praktisk og enkelt. Det er tråder om Øverbye, og mange lovpriser han for den hjelpen han gir. Han har jo også sjøl kjent elendigheten på kroppen til de grader, og kan nok lettere sette seg inn i den fortvilelsen man kjenner på når man ikke får hjelp.
Ønsker alt godt for dere, framfor alt for dattera i huset hjertflag1.

Jeg kan ikke så mye om hypothyrose og barn, selv om mine tre yngre halvsøsken er født med det.
Googlet litt og fant dette
"Hos barn er TSH normalt litt høyere enn hos voksne. Vi har valgt ikke å angi eksakte referansegrenser for forskjellige aldersklasser, men hos små barn (1 - 5 år) kan f eks 6 mU/L være en akseptabel verdi. Det skjer så et gradvis fall mot voksen alder. At øvre grense også for hormonene FT4 og FT3 kan være noe høyere, tyder på at thyreostaten er stilt noe høyere hos barn. Den samme krysspeiling ved hjelp av TSH, FT4 og FT3 gjelder også hos barn, men vi aksepterer altså litt videre grenser." kilde http://www.furst.no/analyse-og-klini...oner/analyser/

Hvis jeg skjønner Fûrst riktig, så kan små barn ha litt høyere TSH enn oss, men da skal også FT3 og FT4 være litt høyere. Datteren deres har lav FT4, bedre tall på FT3 i tillegg til en TSH som etter mitt syn er lett forhøyet, og da er ikke hennes prøver slik Fûrst sier de skal være hos barn..

Jeg vil uansett anbefale og ta nye prøver så nær klokken åtte som mulig om morgenen, da man får de mest korrekte verdiene på det tidspunktet. Jeg vil anta at om TSH er 2,6 klokken tolv, så var nok tSH høyere klokken åtte, siden TSH faller utover dagen.

Tusen takkvink11
Kjenner at jeg har lest meg "blind" på nettet i det siste comp2

Denne siden skal jeg skrive ut å ta med meg til legen rett og slett! Kjenner jeg blir litt oppgitt over at en må leke lege selv for å få hjelp gok1 Hadde det vært meg selv det gjalt, hadde jeg ikke orket en ny runde...Men når det gjelder mitt barn, er jeg en løvinne hjerte1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Denne siden skal jeg skrive ut å ta med meg til legen rett og slett! Kjenner jeg blir litt oppgitt over at en må leke lege selv for å få hjelp gok1 Hadde det vært meg selv det gjalt, hadde jeg ikke orket en ny runde...Men når det gjelder mitt barn, er jeg en løvinne hjerte1

---

Kære Bønna. hjerte1

Uanset hvor meget løvinde du er, findes der ikke den magt i hele verden, der kan få en læge, som en gang har bestemt sig for en ikke-diagnose - til at ændre holdning. På dette punkt tænker læger som politikere: "hvis jeg ændrer min holdning i forhold til en patient, må jeg indrømme fejl i alle andre tilfælde, hvor jeg IKKE ændrede min holdning". Det hedder "præcedens" og det tror jeg ikke du kan lykkes med i forhold til denne læge, der allerede en gang før har vist sig at være så samvittghedsløs, som han var da din datter var 4 år.

Jeg skriver det til dig, ikke for at tage modet fra dig, men tværtimod - for at formidle det håb, der findes i mulighederne for behandling af et barn ramt af kronisk sygdom, uden at det skal koste dig en spild tid, mens du forsøger at få denne læge til at lytte. Så hellere give lægen bare en enkelt chance og hvis den fejler - lytte til Halla og uden yderligere tidsspilde, finde en læge som tager sin lægegerning seriøst og kærer sig om sine patienter. Der er ikke mange af dem, men de findes gudskelov.

Der er ikke meget læsestof at finde om lavt stofskifte i barneårene, men lidt finde her i "afdelingen" for Bøker om barnas stoffskiftesykdommer, hvor der er også en boks med links til artikler om "børnehypothyreose". Desværre altsammen på engelsk, idet på "skandinavisk" findes så godt som intet... :sad:

Lykke til dig, din datter og resten af familien tro2

Da må jeg ty til litt råd igjen her.... Datteren min skal til legen igjen den 1. november. Etter det jeg har fått med meg her, bør blodprøvene tas så tidlig som mulig om morgenen. Derfor ringte jeg da til legen i dag og spurte om han kunne lage klar en rekvisisjon til labben slik at vi kan stikke innom når de åpner i morgen tidlig. Siden TSH-nivåene gjerne synker utover dagen. Fikk ikke noen god følelse på det hele da jeg fikk som svar at "det er for meg ukjent, men hvis du vil ta nye prøver, kan jeg ikke nekte deg det akkurat...."
Men vi drar og tar prøvene i morgen tidlig, og da er de klar til vi skal til legen den 1. så har jeg i alle fall 2 prøver å sammenligne med.

Forstår på en måte skepsisen til legen....håper jo selv også at vi kan få en avkreftelse på at hun har lavt stoffskifte, men innerst inne VET jeg at jeg har rett! Jeg kjenner barnet mitt bedre enn legen noen sinne vil!!!

Men det følger da et spørsmål også på tampen :wink: Skal prøvene helst tas fastende, eller bør hun spise først. Legen sier hun skal være fastende, men av en eller annen grunn vil jeg heller spørre dere her enn å stole på legen :?

Jeg har forresten gått til innkjøp av boken til Bente Bakke "Veien til et friskere liv" og ser at her må jeg nok bare brette opp ermene å kjempe :!:

Man skal være medisinfastende før blodprøven.
Jeg pleier og spise etterpå, men det er vel kanskje hovedsaklig fordi jeg ikke spiser frokost med en gang jeg står opp:roll: Om datteren din spiser frokost før blodprøven, så bør det ikke innvirke på resultatet.
Boken til Bente Bakke er litt for rosenrød for meg, da den sier at Levaksin er det som skal til og så blir man frisk. Litt for mange her inne har opplevd at Levaksin alene ikke er nok.
Forutenom boken til dr.Øverbye " Lavt stoffskifte årsaken til de fleste sykdommer", er de fleste gode bøker om stoffskiftet på engelsk.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Jeg har forresten gått til innkjøp av boken til Bente Bakke "Veien til et friskere liv" og ser at her må jeg nok bare brette opp ermene å kjempe :!:

---

Hei vink11

Jenten din har ikke bruk for å lære å leve med sykdommen. Jenten din har bruk for å bli frisk. Hellere anbefaler vi boka til dr. Bjørn Johan Øverbye "Lavt stoffskifte årsak til de fleste sykdommer". Denne boka har alt pasjentene og pårørende trenger å vite for å komme fram til bedre helse. Lykke til med oppdraget ditt! xx9

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mod

Hei vink11

Jenten din har ikke bruk for å lære å leve med sykdommen. Jenten din har bruk for å bli frisk. Hellere anbefaler vi boka til dr. Bjørn Johan Øverbye "Lavt stoffskifte årsak til de fleste sykdommer". Denne boka har alt pasjentene og pårørende trenger å vite for å komme fram til bedre helse. Lykke til med oppdraget ditt! xx9

---

Takk for tilbakemeldinger :-) Har også boken til Øverbye, og den er super og en fin hjelp. I den prosessen vi er i nå, har jeg hatt god hjelp i både Øverbye og Bakke + mange artikler på nett. Bakke har et fint kapittel som omhandler barn og unge. Ikke så mye medisinsk, men mye om holdninger og motivasjon, og en del m det å stange hodet i veggen å ikke bli trodd.... Forhåpentligvis kommer vi snart til fasen der vi som foreldre skal lære oss å leve med hennes sykdom, og da er Øverbye suveren!

Jeg leser til øynene blir store og firkantede og undrer meg over hvordan skolemedisinen totalt har stagnert det siste hundreåret..... :mad:

Rigtig godt svar, som lover godt for fremtiden! xx9

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Jeg leser til øynene blir store og firkantede og undrer meg over hvordan skolemedisinen totalt har stagnert det siste hundreåret..... :mad:

---

Nu din datter er kommet i behandling, og for at ruste sig til fremtiden som forælder til et barn i behandling, vil jeg gerne anbefale endnu en bog: "Hypothyroidism in Childhood and Adulthood: A Personal Perspective and Scientific Standpoint" skrevet af Coralie Phillips og Donna Roach, hvor forfatterne bl.a. beskriver hvordan de var blevet svært hypothyroide igen, da de blev overflyttet til andre læger, end dem der har behandlet dem fra de var helt små. Der er en lærdom i deres beretning, der både kan advare og styrke forældre til børn med hypothyreose. Bogen er omtalt her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=14783

Lykke til hjerte1

Vel....Da har vi vært hos barnelege på sykehuset.... :!: Og denne gangen som forrige, går vi ut derifra igjen og føler jeg har mest lust å RISTE legen opp ned og BRØLE!!!! Ja, jeg er frustrert :mad:

Føler at jeg blir sett på som en hypokonder på min datters vegne...

Jeg skrev et brev til legen i forkant av timen, fordi jeg syns det blir feil overfor datteren min å sitte å ramse opp alle symptomene på at jeg syns hun bør utredes mer nøye. Det blir så mye negativt som hun ikke trenger å bli minnet på... At hun har liten tiltakslyst og ikke har så mye energi, kan hun lett oppfatte som at vi syns hun er lat. At hun lett tar til tårene og har vanskelig for å "face" konflikter, kan hun oppfatte som at vi syns hun er sutrete og sur. Men sannheten er at hun gjør sitt beste HELE tiden og er verdens TØFFESTE jente som setter utfor fjellsidene på slalomski uten frykt.

Men det at jeg skrev det brevet, føler jeg nå at det skulle jeg IKKE gjort. At jeg som mor som ser hvordan hun har det i hverdagen kan finne på å "belære" legen blir ikke sett på med blide øyne...... Det er jo ikke det jeg prøver på! Jeg vil at jenta mi skal hoppe og sprette i rundt som andre barn....jeg vil at hun skal slippe som 8-åring å måtte gå på ungdomsavdeling å finne bukser i 14-årsstørrelse......jeg vil at hun skal føle seg uthvilt...... jeg vil at hun skal ha energi til å glede seg til ettermiddagsaktiviteter......

Nå fikk hun nye blodprøver og kontrolltime om 6 mnd.... SUKK!

Vet egentlig ikke hva jeg vil frem til med dette innlegget, men måtte bare få tømt hodet og tankene... Tror det blir besøk hos privat lege på oss, for nok er nok!

Hei Bønna vink11

Jeg håper inderlig at du nå tar henne med til en privat lege. Blodprøve igjen etter 6 md. er bare for at du ikke skal mase mer. Ikke kast bort mer tid på denne legen.

Jeg ønsker dere alt godt hjerte1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Vel....Da har vi vært hos barnelege på sykehuset.... :!: Og denne gangen som forrige, går vi ut derifra igjen og føler jeg har mest lust å RISTE legen opp ned og BRØLE!!!! Ja, jeg er frustrert :mad:

Føler at jeg blir sett på som en hypokonder på min datters vegne...

---

Det bør du hellere vænne dig til, så længe du søger hjælp indenfor det offentlige "sygdomsvæsen", hvor du prisgivet tilfældigt visiteret læger, du ikke selv har valgt. Du er kvinde og en mor - et dobbelt problem, idet kvinder overdriver altid, er hysteriske, følelsesladede og overdriver dobbelt når det gælder deres børn, som de altid overbeskytter. Havde det været din datters far som forlangte lægens opmærksomhed, ville lægen nok tænke sig to gange om, før han turde udfordre en faders beskyttertrang ("vi mænd forstår hinanden"). Selvfølgelig er der undtagelser. Det er der altid, men de er sørme ikke mange.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lisbeth

Jeg håper inderlig at du nå tar henne med til en privat lege. Blodprøve igjen etter 6 md. er bare for at du ikke skal mase mer. Ikke kast bort mer tid på denne legen. Jeg ønsker dere alt godt hjerte1

---

Nu er der gået næsten et år siden sidst... Kære Bønna hjerte1 Håber at du ikke lod lægen hindre dig i at forblive en ansvarlig forælder... og at du har lyttet til Lisbeth, hvis kommentarer er altid sin egen vægt i guld værd. Krydser fingre. hjerte1

Heisann!
Har hatt en lengre pause her inne, da jeg har resignert litt i forhold til undersøkelser og "vente-å-se-tiden-an" holdninger blant leger.
Jeg har en jente som nå har rukket å bli 9 år. Vi har kjempet frem og tilbake i forhold til hennes (sannsynlige) lave stoffskifte. Blodprøvesvarene har i mine øyne og de som har litt erfaring med eget lave stoffskifte vært i grenseland, men innenfor en grense der hun absolutt burde vært utredet mer grundig. Men Legene vi har vært i kontakt med til nå har ikke vært lydhør overfor hennes symptomer.


Nå har hun hatt et lite "tilbakefall" igjen, og har denne gangen tenkt å gå den private veien.
Vi startet i dag med å gå til en privat klinikk som utfører ultralyd-dagnostikk.
Og det viser seg at hun har "anomali med manglende v. thyr.lapp". Altså mangler thyroidea-lapp på venstre side....
Noen som har opplevd det samme?

Din datter er syg, og har været syg siden fødslen, idet før fødslen har du delt dine thyreoideahormoner med hende. Efter fødslen skulle hendes halve skjoldbruskkirtel selv klare hele forsyningen... hvilket den selvfølgelig ikke kunne, særlig fordi børn i den tidlige voksealder har behov for op til 10 (ti!) gange mere thyreoideahormon pr kg/kropsvægt, end voksne.

Din datters sygdom hedder Kongenitt hypothyreose dvs. hypothyreose som er opstået pga. thyreoideahormonmangel enten i foster- eller i spædbarnsalderen og som fortsatte fremefter. Havde hun manglet hele skjoldbruskkirtlen, ville hendes medfødte hypothyreose blive opdaget ved den almindelige Føllingprøve, som alle nyfødte får foretaget, hvor også TSH måles obligatorisk. Er TSH meget forhøjet - bliver barnet undersøgt videre og den halve eller helt manglende skjoldbruskkirtel bliver opdaget meget hurtigt, så hvorfor blev det ikke opdaget hos din datter?

Jeg kan regne ud, at da din datter var nyfødt, var hendes TSH ikke forhøjet "nok", fordi hun har (trods alt) haft ½ kirtel som producerede hormoner, hvorfor TSH var tilstede i en mængde, som nok var forhøjet (det måtte den jo være med kun ½ kirtel), men ikke nok til at sprænge "normalområdet". Det ulykkelige ved "normalområdet" er, at det er sat alt for bredt, hvorfor hypothyreose kun bliver "opdaget" hos 15-20 % af alle syge.

"Normalområdet" for TSH er så stormasket, at de fleste syge slipper igennem, lige som det også er sket med din datter - både dengang efter fødslen og lige siden, hver gang du har været i kontakt med lægerne, og blev sendt hjem igen, med tomme hænder og et sygt barn... gloede lægerne på TSH i stedet for se på din datter.

Når du skriver at din datter har fået et lite "tilbakefall" igjen, er der ikke tale om et "tilbagefald"! Det som er tale om er, at børn vokser ikke "hele tiden", men vokser i ryk. Det betyder, at i de "vokse-frie" perioder bruger kroppen en hel del mindre thyreoideahormoner end i vokse-perioder. Når et barn skal til at vokse igen, stiger behovet for thyreoideahormoner ganske voldsomt - og når der så ikke er nok af disse hormoner, i forhold til behovet - øges hormonmangel og lige så øges symptomerne, som kan endda blive flere "end før". Det er således ikke et tilbagefald, men blot et skifte mellem forskellige grader af hormonmangel.

Når du skriver at du resignerede - kan jeg kun sige at der kun findes to valgmuligheder i den situation du befinder dig i: enten resignere eller stå med en forsinket-i-udvikling teenager om nogle år. Du har hverken tid til at ærgre dig, være vred, modløs eller resigneret. Der ingen tid at spilde. Din datter må videre i en fart, hvis hun i den voksne alder ikke skal være dømt til et halvt liv.

Når det er sagt, da må jeg sige at din datter er SÅ heldig at have dig... Havde du ikke søgt egne veje, var hendes tilstand ikke blevet opdaget før måske om mange år. Her er et indlæg postet af en voksen kvinde, der har opdaget at hun er født med halvkirtel: http://www.healthboards.com/boards/t...oid-gland.html

Din familie, din datter, du og din mand - alle I er blevet behandlet SKIDT og RESPEKTLØST af de mest U-KOMPETENTE og SAMVITTIGHEDSLØSE læger, jeg længe har hørt om. Tro mig, jeg har ellers hørt en hel del... :sad:

Jeg "besøger" dig lidt senere i din oprindelige tråd. Skal lige tænke noget mere... haand1

Heisann!

Har nå innsett at det er den private vei jeg må gå. Det er en synd og skam at det er den veien man må gå i "velstands" Norge der vi har et ellers greit :?: fungerende helsetilbud.

Jeg ble tipset om privat ultralyddiagnostikk, og der var vi i går.
Det viser seg da at jenta er født med manglende venstre thyriodealapp..... Hvorfor har ikke det blitt gjort før:mad: Det tok 5 minutt og 800 kroner å få det fastslått, så nå er jeg temmelig irritert og sint her jeg sitter over telefonen - IKKE til vår fastlege - han skal få passet sitt påskrevet i ettertid :mad:
Hver gang jeg har vært der, har jeg forlangt henvisning til endrikinolog, men har fått henvisning til en ny almennlege på barneavdelingen.

Så nå setter vi oss på nattbuss til Oslo om et par uker og svir av noen tusenlapper, men nå VET jeg og har et papir der det står svart på hvitt at jenta vår ER syk og skulle ha fått behandling for lenge siden. Så de lappene svir jeg mer enn gjerne av hjerte1

JA jeg er en hysterisk mor og er stolt av det :p Som mor vet man bedre enn noen andre om det er noe som ikke stemmer, morsinstinktet skal ingen leger kimse av hjerte1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Heisann!

Har nå innsett at det er den private vei jeg må gå. Det er en synd og skam at det er den veien man må gå i "velstands" Norge der vi har et ellers greit :?: fungerende helsetilbud.

Jeg ble tipset om privat ultralyddiagnostikk, og der var vi i går.
Det viser seg da at jenta er født med manglende venstre thyriodealapp..... Hvorfor har ikke det blitt gjort før:mad: Det tok 5 minutt og 800 kroner å få det fastslått, så nå er jeg temmelig irritert og sint her jeg sitter over telefonen - IKKE til vår fastlege - han skal få passet sitt påskrevet i ettertid :mad:
Hver gang jeg har vært der, har jeg forlangt henvisning til endrikinolog, men har fått henvisning til en ny almennlege på barneavdelingen.

Så nå setter vi oss på nattbuss til Oslo om et par uker og svir av noen tusenlapper, men nå VET jeg og har et papir der det står svart på hvitt at jenta vår ER syk og skulle ha fått behandling for lenge siden. Så de lappene svir jeg mer enn gjerne av hjerte1

JA jeg er en hysterisk mor og er stolt av det :p Som mor vet man bedre enn noen andre om det er noe som ikke stemmer, morsinstinktet skal ingen leger kimse av hjerte1

---

Detteren din er heldig som har en mor som deg. hjerte1

Fortsett å stå på! Det er mye som ikke kommer av seg sjøl, men dere er på god vei! vink11vink11

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Jeg ble tipset om privat ultralyddiagnostikk, og der var vi i går. Det viser seg da at jenta er født med manglende venstre thyriodealapp..... Hvorfor har ikke det blitt gjort før :mad: Det tok 5 minutt og 800 kroner å få det fastslått, så nå er jeg temmelig irritert og sint her jeg sitter over telefonen - IKKE til vår fastlege - han skal få passet sitt påskrevet i ettertid :mad:
Hver gang jeg har vært der, har jeg forlangt henvisning til endrikinolog, men har fått henvisning til en ny almennlege på barneavdelingen.

---

Hoppas det går bra och framåt med dotter och mamma. hjerte1

Här är en blogg skriven av Andrea, födt med en halv sköldkörtel, som din dotter. Kanske genom att följa hennes blogg, kan du lära dig om problem som kan uppstå senare i din dotters liv? Bara ett förslag. xx4

"I do not have Hashimoto’s disease, which is probably the most common autoimmune condition that renders people hypothyroid. Mine was simply a gland malformation issue. But I am hypothyroid nonetheless and like many sufferers of thyroid problems I was under-medicated and improperly treated for my condition for the vast majority of my life."

http://mthfrliving.com/andreas-diary...roid-who-i-am/

Håper inderlig at dere får hjelp nå. Krysser fingre og sender positive tanker?