Har Graves og skal snart opereres (have fjernet skjoldbruskkirtel). Gode råd søges.

Hej vink11

jeg er en kvinde på 58 år som for ca. ½ år siden fik konstateret Graves. Havde det elendigt med symptomer som ekstrem træthed, nattesved, "kort lunte", sitren, nemt til tårer, vægttab m.m. Kom til endokrinolog, blev sygemeldt fra mit arbejde og sat i behandling med tiamazol/tycapsol. Efter en måned var jeg reguleret, havde det fint, var fuld af energi og startede op på job igen. Medicindosis blev sat ned, hvorved jeg hurtigt fik for højt stofskifte igen. Fik forhøjede levertal og tålte ikke så godt tiamazol, hvorfor endokrinologen besluttede at behandle mig med propylthioracil. Kom igen ned i dosis, og efter nogle uger var jeg igen hyper.

Har gået sygemeldt siden uge 26, hvor jeg langsomt har fået det bedre. Har dog fået konstateret osteoporose :sad: og har også døjet en del med hudkløe, hovedpine og ondt i maven i højre side. Gjorde endokrinologen opmærksom på dette, som bad mig stoppe med medicinen og gav mig en akut tid hurtigst muligt. Pga ferie kom jeg dog ind til en anden læge, som ville indstille mig til operation (fjernelse af hele skjoldbruskkirtelen) pga. - så vidt jeg har forstået - mine problemer med at tåle medicinen, og fordi mine tal viser en såkaldt skæv profil. Fik ikke forklaret, hvad der menes med det sidste. Har efterfølgende fået scannet min lever, men der var ikke noget med den.

Jeg har på lægens foranledning fortsat med propylthioracil, fordi, som hun sagde, at det var vigtigt, at jeg var så velreguleret som muligt inden operationen. Har dog døjet noget med hovedpine, kløe og ondt i maven, men dette er taget noget af. Måske fordi jeg den sidste uges tid har taget et naturpræparat (Active liver). Lige nu har jeg det faktisk rigtig godt og har svært ved at forlige mig med, at jeg skal opereres.

Tirsdag d. 14/8 skal jeg til samtale vedr. operation med en læge på den sygehusafdeling, hvor jeg skal under kniven. Og i den forbindelse har jeg brug for at høre fra nogen, som selv er blevet opereret i forbindelse med Graves. Jeg har været rundt på nettet og især også inde på dette forum for at blive klogere på min sygdom og ikke mindst finde ud af, hvilke konsekvenser det har og kan have at få fjernet hele skjoldbruskkirtelen.

Jeg har fundet frem til, at der skal meget tungtvejende argumenter til fra sygehusets side, for at jeg går med til, at "alt" bliver fjernet. Som udgangspunkt vil jeg forlange, at der kun bliver fjernet en del af kirtelen i håbet om, at den resterende del (med tiden) så kan opretholde et normalt stofskifte. Efter alt, hvad jeg her på dette forum har læst om de ulykkelige skæbner, som døjer med lavt stofskifte pga bl.a. bivirkninger fra syntetisk medicin, er jeg virkelig bange for at ende op med et lavt stofskifte efter en operation.

Det bekymrer mig, at jeg vist nok skal i gang med Eltroxin efter min operation - uanset om jeg får fjernet en del eller hele molevitten. Jeg vil ikke have (ny) Eltroxin og overvejer at bede om Euthyox, som ganske vist også er et syntetisk hormon, men som det ser ud til, at mange bedre tåler. Ny thyroid som Armour, Wedthroid eller lign. er vel ikke noget, man griber til efter operation?

Jeg har brug for gode råd og for at høre fra nogle, som i forbindelse med Graves har fået en delvis fjernelse af skjoldbruskkirtelen. Fik i den "uden kamp med lægerne.? Har nogle af jer fået Euthyrox efter operationen, og hvor længe og med hvor godt resultat. Er nogen af jer blevet helt raske, eller har har I fået en ny omgang Graves og operation?

Jeg er spændt på og også nervøs for mit møde med lægeverdenen her d. 14/8, men jeg er klar til at kæmpe for min sag. Viden er magt, og jeg vil gerne være så godt "klædt på" som muligt. Så jeg vil være meget taknemmelig, hvis der er nogle af jer herinde, som vil dele jeres viden og erfaringer ud til mig. Jeg kan jo se, at der bliver ydet masser af omsorg til hinanden samt en masse vidensdeling her inde. Fedt forum ! hjerte1

Hej igen vink11

Ja, så har jeg været til undersøgelse/møde i dag vedr. min kommende operation pga. Graves. Og det gik godt forstået på den måde, at jeg mødte en sympatisk overlæge, som ikke "kørte mig over" med sine synspunkter og argumenter men lod mig komme til orde og lyttede til mine ønsker og argumenter. Jeg havde også "læst på lektien" hjemmefra og følte mig afklaret i forhold til, at jeg ikke ville gå med til at få fjernet hele min skjoldbruskkirtel, og at jeg ikke ville lade mig medicinere med Eltroxin.

Lægen imødekom mit ønske om at beholde noget af min skjoldbruskkirtel, selv om, som han sagde, at der er en risiko for, at jeg så senere hen får Graves igen. Jeg sagde, at det var jeg godt klar over, men at jeg var parat til at tage chancen. Fik også at vide, at hvis jeg skal opereres igen senere hen, er der er en større risiko end første gang for, at biskjoldbruskkirtler og stemmelæber kan blive beskadigede. Krydser fingre for og sætter min lid til, at det aldrig bliver aktuelt med en ny operation, og at den første bliver velykket. Jeg skal have fjernet hele den ene halvdel af kirtelen og noget af den anden, og da det ifølge lægen er meget svært at ramme lige præcist, så stofskiftet hverken er for lavt eller højt, må jeg regne med, at det er lavt efter operationen men med en mulighed for, at det senere "retter sig op" og bliver normalt, så jeg kan stoppe med medicin. Åh, hvor jeg håber, at det er det. det ender ud med. Vil så nødigt have lavt stofskifte resten af livet.

Som jeg havde ventet, lagde lægen ud med at ville give mig Eltroxin, men det sagde jeg nej til og smed så alle argumenterne på bordet. Jeg tror ikke, lægen i så høj grad delte mine bekyminger vedr. Eltroxins bivirkninger og begrænsede effekt, selv om han fortalte, at han havde læst noget om disse men han afviste ikke mine indvendinger, og da jeg bad om at få Euthyrox istedet for Eltroxin, gik han uden videre med til det. Så må jeg bare håbe, at jeg hører til dem, der får god virkning og ingen bivirkninger af denne medicin. Kan godt være lidt nervøs for det med bivirkninger, da det er min erfaring, at jeg i forhold til medicin meget nemt "rager" sådan nogle til mig.

Jeg skal opereres d. 4/9, og synes, at der er laaang tid til. Heldigvis fik jeg grønt lys fra lægen til at starte op med træning :p

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Jeg skal opereres d. 4/9, og synes, at der er laaang tid til. Heldigvis fik jeg grønt lys fra lægen til at starte op med træning :p

---

Hej Pisces. Det lyder ekstremt forhastet at indstille til operation allerede kun ½ år efter diagnosen.

Har lægerne ikke nævnt behandling med radiojod som en mulighed? Radiojod har den fordel, at den kan gennemføres i flere trin ved at "dosere" svagt til at begynde med og hvis det ikke hjælper nok, kan man gentage behandlingen en gang til med lidt stærkere radiojod, og det kan gentages en gang til, såfremt stofskiftet ikke er faldet tilstrækkeligt de første to (om)gange.

Har lægerne overvejet hvad kan være årsagen til din Graves? Du skriver ikke noget om evt. knuder i kirtlen, så jeg går ud fra at rent fysisk er din skjoldbruskkirtel normal?

Du virker tilfreds med konsultationen og med den lyttende læge. Det virker som om du håber at du har fundet en læge der tager ansvaret for dit fremtidige liv, og du lyder lettet. Jeg vil dog dryppe lidt malurt i bægret fordi det forholder sig således, at denne venlige og lyttende læge påtager sig kun ansvaret for dit forløb op til selve indgrebet og kort tid efter. Hvad der sker med dig efterfølgende, bliver andre lægers opgave, indtil de mener at du er på rette vej, hvorefter bliver du overført til egen læge. Det er mere reglen end det er undtagelsen, at huslæger følger samme standard for alle patienter og det går forud for at lytte til patienten. Du kender din egen læge bedst, men det er ikke sikkert at du kender lægens kundskaber på dette område. Fremtiden er lang tid.

Hvis jeg var i samme situation, ville jeg udskyde operationen indtil jeg vidste mere om både sygdommen og behandlingsmuligheder samt andre forholdsregler der rummer muligheder for bedring. Der er i hvert fald to ekstremt nyttige bøger, enhver med Graves-diagnose burde nærlæse inden beslutningen om en invasiv behandling: Living Well with Graves Disease af Mary J. Shomon, og Graves' Disease: A Practical Guide af Elaine Moore. Desværre ingen tilsvarende udgivelser på "skandinavisk"....

Når ens kirtel eller det meste af den er først væk, er den væk forever. Skulle det i virkeligheden være Graves der f.eks. er trigget af anden inflammation et sted i kroppen, der kan kirtlen ikke komme sig når den ikke er der mere. Det kan man ikke vide på forhånd og det ved jeg heller ikke. Jeg kender dog til talrige tilfælde hvor Graves døde ud eller næsten, enten uden at lægerne kunne finde forklaring på det, eller ved patientberetninger om f.eks, glutten-induceret inflammation i tarmsystemet der har udløst Graves Disease, der forsvandt efter en tid på 100% glutenfri kost og de "uforklarligt" kunne ophøre med antithyroid lægemidler. Når det er sagt...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Pga ferie kom jeg dog ind til en anden læge, som ville indstille mig til operation (fjernelse af hele skjoldbruskkirtelen) pga. - så vidt jeg har forstået - mine problemer med at tåle medicinen, og fordi mine tal viser en såkaldt skæv profil. Fik ikke forklaret, hvad der menes med det sidste.

---

Jeg ville insistere på en forklaring på hvad "skæv profil" betyder. Hvad er disse tal som angiveligt skulle være årsagen til den "skæve profil"? Det er hørt før at når de respektive tal ikke passer ind i en diagnosestandard, bliver det kaldt for en skæv profil. Det er faktisk meget vigtigt for dig at få opklaret fordi det lyder for mig som om diagnosen kunne være "strukket" ud over hvad der er dækning for, iflg. dine tal, du ikke kender. Reglen nr. 1 for alle, uanset hyper- eller hypothyreose: gå aldrig fra lægen, klinikken eller fra et hospital uden udskrift af blodprøveresultater i hånden.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Jeg har brug for gode råd og for at høre fra nogle, som i forbindelse med Graves har fået en delvis fjernelse af skjoldbruskkirtelen. Fik i den "uden kamp med lægerne.?

---

Jeg kender ingen patienter der har kæmpet om en operation. Det er nærmest lige omvendt: det er (mange) læger der kæmper for at overtale patienten til operation.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Har nogle af jer fået Euthyrox efter operationen, og hvor længe og med hvor godt resultat.

---

Efter operationen får de fleste syntetisk levothyroxin uanset uanset hvad præparatet hedder.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Er nogen af jer blevet helt raske, eller har har I fået en ny omgang Graves og operation?

---

De fleste her er blevet opereret og helbredt for Graves. De har udviklet hypothyreose i stedet. Dem der har fået en "ny omgang Graves" var fortrinsvis dem, der var i medicinsk behandling først, eller var oprindeligt behandlet med radioaktiv jod... Jeg husker flere der var opereret to gange, men det var dem der havde en genstridig struma, som voksede videre efter den første operation.

Det vigtigste til sidst:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Jeg vil ikke have (ny) Eltroxin og overvejer at bede om Euthyox, som ganske vist også er et syntetisk hormon, men som det ser ud til, at mange bedre tåler. Ny thyroid som Armour, Wedthroid eller lign. er vel ikke noget, man griber til efter operation?

---

Hvis der er god grund til at blive behandlet med syntetisk T4, er behandling med Thyroid langt at foretrække. Jeg vil gå så langt som til at sige, at kun Thyroid kan reducere risikoen for hormonmangel pga. f.eks. optag-resistens eller når man i forvejen har tendens til svingende levertal - vil dette under alle omstændigheder forringe den proces der skal føre til dannelsen af T4 ud af Euthyrox (der er ikke rent T4 i tabletterne).

Du er heller ikke ung mere, og ældre levere er ikke så ferme til at arbejde med T4-kemi som yngre. Desuden er du nok i overgansalderen og det betyder at operationen kan udløse en domino-effekt af alle andre hormoner og det kan ret effektiv forebygges ved behandling med Thyroid. Du kan få Thyroid på recept, fremstillet på Glostrup Apotek, der sender til hele Danmark. Skulle Glostrup-Thyroid vise sig virke for svagt (individuel virkning på den enkelte patient), da kan lægen udskrive Erfa Thyroid på en ganske almindelig gul recept, der kan sendes til et af de mange apoteker på det europæiske kontinent. De fleste i behandling med Erfa Thyroid (jeg kender) i Danmark, får deres medicin tilsendt fra tyske apoteker.

Der er mange ukendte faktorer, der først giver sig til kende efter operationen. Hvis man spørger endokrinologen om effekten af operationen på kroppens øvrige hormoner, får man at vide at det ikke betyder så meget. Det er lodret løgn. I virkeligheden er danske endokrinologer specialiserede i hver sit hormon, og er derfor ikke så dygtige i interaktioner hormonerne imellem. Det er grunden til at de ikke er verdensmestre i forebyggelse af uønskede hormonelle reaktioner på diverse behandlinger, herunder operative. Vil man videst muligt sikre sig mod øvrige hormonelle forstyrrelser - er Thyroid ikke kun en værdig løsning, men også et lyspunkt.

Det blev et langt og lidt kedeligt svar. Jeg er oprigtig ked af at jeg ikke kan forsikre dig om, at alt nok skal gå godt for altid. Det kan ingen, heller ikke lægerne, så ta' deres forsikringer med et gran salt fordi du dermed kan opretholde åbent sind og har derfor en fair chance at finde en god løsning alligevel. Håbet slukkes som regel når tilliden til lægerne har lidt et knæk, så hellere beholde sin sunde objektivitet og indse at det ikke er lægerne, men een selv som kan forbedre sine muligheder for en varig bedring. Vindere er (som regel) de genstridige patienter, så vent ikke for længe hvis du kommer i tvivl om behandlingens effektivitet efter operationen

Rigtig god bedring. vink11

Hej pisces. vink11

Foruden alle de rigtig gode råd Anisa kommer med vil jeg lige tilføje, at hvis du ved operation mister calcitoninen, som dannes i en lille kirtel indeni skjoldbruskkirtlen, kan det forværre osteporosen, fordi calcitonin er det hormon der sørger for at knoglerne får kalk.

Endoen fortalte mig, at det havde jeg ikke brug for, men efter helt at have fået fjernet kirtlen blev jeg helt vild med laks, og har siden læst, at der bliver udvundet calcitonin fra laks.

Hvis du mister kirtlen, er der den mulighed i at lade thyroiden opløse i munden, og så bliver calcitoninen opsuget af blodet.

Men tænk dig godt om, når kirtlen først er væk er det for good.

De bedste ønsker

Vibeke

Hej Anisa!
Tusind tak fordi du har givet dig tid til at svare på mit indlæg. Jeg vil prøve at forholde mig til nogle af de ting, du skriver til mig. Er jo stadigvæk forholdsvis "ny" i Graves sammenhæng, så der er stadigvæk meget, jeg ikke ved om sygdommen (selv om jeg virkelig har brugt meget tid på at "støve" viden op på nettet) og mange ting, jeg er usikker på i forhold til min sygdomsmæssige fremtid.

Vedr. radiod behandling: endokrinologen, som jeg var til møde med i går, nævnte denne behandlingsmulighed, men jeg afviste den, da jeg ud fra det, jeg har læst mig frem til, troede at en sådan behandling vil "smadre" min skjoldbruskkirtel og sætte den fuldstændig ud af funktion, hvilket jeg ikke er interesseret i, da jeg jo netop gerne vil beholde min skjoldbruskkirtlel - eller i det mindste noget af den i håbet om, at jeg på et tidspunkt kan ende op med normalt stofskifte igen. Jeg har ikke "kæmpet" for at blive opereret men for at undgå at få fjernet hele skjoldbruskkirtelen, som var lægens udgangspunkt. Fordi jeg ikke har anset radiod behandling for en mulighed, og fordi jeg ikke kan se, at jeg kan fortsætte min nuværende behandling (jeg tåler ikke så godt PTU og ej heller Tiamazol, jeg har fået osteoporose, og jeg har en såkaldt skæv profil) uden at det har for store fysiske omkostninger, er jeg gået med til operation.

Har endnu ikke lært at sætte de der citater ind, så jeg skriver bare ud i et køre.
Min skjoldbruskkirtel er lille og normal - jeg har heldigvis ikke udviklet struma.
Vedr. skæv profil: det drejer sig om, så vidt jeg har forstået lægerne, at mine T3 og T4- tal ikke følges ad, således at T3 ligger i den høje ende, og mit T4 i den lave ende. Jeg har fået udleveret alle værdier på THS, T3, T4 etc. THS er supprimeret og har ligget så lavt, aat den ikke har været målbar. Ved sidste blodprøve (i mandags) lå den på 0,02. T3 lå på 2,28, og T4 lå på 9,3.
Vedr. medicin efter operation: d. 30/8 skal jeg ud på sygehuset og have taget blodprøver, EKG etc. I den anledning vil jeg anmode om at få udleveret Thyroid fra Glostrup apotek. Går ud fra, at det kan indtages oralt.
Da min menopause indtrådte for knap 10 år siden, regner jeg med, at jeg har passeret overgangsalderen.

Vedr delvis fjernelse af skjoldbruskkirtel: er det mig, der har misforstået noget, eller er det ikke sådan. at man ved en sådan operation opretholder muligheden for, at kirtelen stadig kan producere hormoner, og stofskiftet kan blive nomalt igen? Ellers kan de jo lige så godt "snuppe" det hele på én gang.

Pyh ha! Der er meget at tage stilling til lige nu, men tak fordi du deler ud af din viden og dine erfaringer, Anisa. Det er jeg meget taknemmelig for.smilja1

Hej Vibeke!

Tusind tak for din vigtige oplysning vedr. calcitonin. Jeg vil tage det, du skriver, op med rette vedkommende til sin tid.

Pudsigt, det du skriver med laks. Jeg er også vild med laks og spiser det som regel mindst en gang om ugen :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Min skjoldbruskkirtel er lille og normal - jeg har heldigvis ikke udviklet struma.

Vedr. skæv profil: det drejer sig om, så vidt jeg har forstået lægerne, at mine T3 og T4- tal ikke følges ad, således at T3 ligger i den høje ende, og mit T4 i den lave ende. Jeg har fået udleveret alle værdier på THS, T3, T4 etc. THS er supprimeret og har ligget så lavt, at den ikke har været målbar. Ved sidste blodprøve (i mandags) lå den på 0,02. T3 lå på 2,28, og T4 lå på 9,3.

---

O.K. Lad mig lige spørge først:

Er der blevet foretaget thyreoideascintigrafi på din skjoldbruskkirtel?

Er der blevet målt TSH-receptor antistoffer (TRAb)?

Jeg kan heller ikke forstå tallene for T3 (2,28) og T4 (9,3) du angiver i forrige indlæg... 2,28 for T3 er en "total" værdi, hvorimod 9,3 for T4 er en "fri" værdi. Det er altså ikke pålideligt at vurdere forholdet mellem T4 og T3 når det første er målt som total værdi mens det andet - som fri. Desuden er thyreoideahormoner i plasma altid bundet til thyroxinbindende globulin (TBG).

Målingen af den "totale" værdi af et bestemt hormonniveau vil derfor altid være påvirket af det aktuelle TGB-niveau i blodet, hvilket gør målingen af total værdi af dit T3 faktisk upålidelig som diagnoseværktøj (hvorimod målingen af fri værdi af T3 vil altid give et nøjagtig resultat). F.eks. hvis TGB er for lav - vil T3 ligge højt.

Er dit TBG (thyroxinbindende globulin) blevet målt?

Så er jeg også lidt i tvivl om tallet 2,28 for dit totalt T3. Du har ikke skrevet hvad reference-intervallet er for netop dette resultat, men overordnet i DK ligger referenceintervallet for Total T3 på mellem 1,10 – 2,50 nmol/L for personer over 18 år, så her ligger dit T3 faktisk indenfor normalområde.... TSH på 0,02 er lavt, men mit TSH har i årevis været umålbart (som hos mange på Thyroid), alligevel er jeg absolut ikke hyperthyroid.

Alene et lavt TSH kan altså ikke bruges til at diagnosticere hyperthyreose, selv om mange læger begår netop denne fejl, til omfattende skade for deres patienter, herunder talrige diagnoser "idiopatisk (uden påviselig grund) hyperthyreose". Millioner af patientliv worldwide er gået i hundene på denne konto.

Ved du hvad referenceintervallet (normalområdet) er for målingen af dit T3 ?

Har du fået udleveret udskrifter af alle dine blodprøver, eller er disse tal bare noget lægen/lægerne har fortalt dig under konsultationen?

Hvis du ikke har dine tal hos dig sort på hvidt - bør du hente udskrifterne snarests muligt, fordi du har brug for at få ryddet op i forudsætningerne for den diagnose og behandlingsoplæg du har fået. Du er nødt til at være sikker på hvad du fejler og lige nu - er grundlaget altså ret så svævende. Der er ikke mange dage til d. 4. september....

Indtil videre, at dømme ud fra hvad du selv har beskrevet - kan man ikke binde sig til en bestemt diagnose, medmindre de undersøgelser/prøverne jeg spørger om, er rent faktisk blevet foretaget.

Vær opmærksom på, at du har krav på Aktindsigt i dine patientjournaler uanset fra den praktiserende læge eller fra hospitalet.

Jeg venter med at skrive mere til jeg/vi har hørt fra dig igen... vink11

-Hej Anisa!

Tusind tak for dit svar, som jeg skal prøve at forholde mig til så godt, som jeg nu kan.

1) Der er tidligt i forløbet blevet foretaget en thyreoideascintigrafi på min skjoldbruskkirtel, men lægen på endokrinologisk ambulatorium, hvor jeg er/var tilknyttet, har aldrig kommenteret resultatet. Jeg må sige, at det er overordentlig lidt information vedr. min sygdom, der er tilgået mig fra de to læger, jeg har været inde hos på dette ambulatorium. Især den ene har virket meget fortravlet, det har været svært at finde mødetider til mig, og en del af de prøvesvar, jeg har fået, er sket over telefonen.

Jeg har ikke - bortset fra sidste gang, jeg fik taget blodprøve - fået fortalt talværdieren men er bare blevet oplyst om, hvor vidt tallene er steget eller faldet. Har næsten fra starten søgt viden om min sygdom på nettet og (forgæves) søgt relevant litteratur om emnet, men det var først, da jeg for tre ugers tid siden begyndte at orientere mig her på dette forum, at jeg blev klar over, hvor omfattende det er at skulle forholde sig til en stofskiftesygdom.

Bortset fra svarene på den sidste blodprøve, som jeg fik telefonisk i tirsdags, har jeg efter anmodning fået tilsendt alle prøvesvar i udskrevet form. Jeg er ikke typen, der er bange for at spørge, men det er som patient ikke let at spørge ind til noget, som man ikke ved så meget om, og som man fra lægelig side heller ikke får ret meget at vide om.

Vedr. min scientigrafi: har fået at vide, at jeg ikke har struma, og at jeg har en lille, ret så aktiv skjoldbruskkirtel.

Vedr. TRAB (p-Thyreoidea-stimulerende immunglobulin). Sådan står der. Er det det samme, som den TRAb, du nævner?
15/2: 26
12/6: 9,3
10/7: 6,5

Vedr. fri T3: der er ikke nogen steder på mine papirer, hvor der står fri T3. Har derfor ikke nævnt det. Men måske er det det samme som P - Thyroxin? Du får lige tallene.
14/2: 29,4
24/2; 32,6
13/3: 14,8
27/3. 8,3
13/4: 22,8
24/4: 21,6
2/5: 13,3
15/5: 8,8
12/6:19/3
3/7: 17,0
10/7: 13,8
23/7: 15,8
25/7: 20,7
30/7: 17,9
7/8 (egen læge): 12,1. Har ikke tal fra sidste blodprøve i mandags.

Tør ikke skrive mere af frygt for, at min besked bliver for lang, og jeg ikke kan sende den. Må lige få lært at gemme lange beskeder, når tid er :wink:

Har lidt flere oplysninger, som jeg sender til dig ved nærmeste lejlighed. Du er bare en skat, fordi du tager dig tid til at svare mig og øse ud af din store viden og erfaring :p

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Tør ikke skrive mere af frygt for, at min besked bliver for lang, og jeg ikke kan sende den.

---

Mig bekendt er der ingen begrænsninger på indlæggets længde.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Må lige få lært at gemme lange beskeder, når tid er :wink:

---

Bare (blå)mærk teksten med musen, og dernæst tryk samtidigt på Ctrl og c før du sender indlægget ("Legg til svar"). Hvis noget skulle gå galt kan du starte et nyt indlæg og kopiere det gemte indhold ved at trykke på Ctrl og v, eller også kan du gemme indlægget på din computer ved at åbne Words og trykke på Ctrl og v. Så er det i hvert fald gemt.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

1) Der er tidligt i forløbet blevet foretaget en thyreoideascintigrafi på min skjoldbruskkirtel, men lægen på endokrinologisk ambulatorium, hvor jeg er/var tilknyttet, har aldrig kommenteret resultatet. (..) Vedr. min scientigrafi: har fået at vide, at jeg ikke har struma, og at jeg har en lille, ret så aktiv skjoldbruskkirtel.

---

Hvis du har Digital Signatur eller kan oprette portalen som option i NemId, kan du gå på https://www.sundhed.dk/ hvor du kan læse din hospitals-journal. Det er evt. kommentarer til undersøgelsens resultat der er interessante her. Det er ikke altid at der er en overensstemmelse mellem den undersøgende læges anbefalinger og fortolkningen foretaget af den læge der har rekvireret undersøgelsen.

Derudover kan du se, hvad er resultater af de T3-målinger hospitalet (forhåbentlig) har foretaget undervejs i din udredning. Det er kun T3 der kan anvendes til forklaring af din tilstand. Er T3 ikke overskridende referenceintervaller (det sidste T3-tal du har oplyst om i indlæg nr. 4, er altså ikke for højt), er det alt for tidligt at gribe til at skære i kirtlen, mener jeg. Har lægerne ikke oplyst dig om, at der er "typer" af Graves, der brænder ud af sig selv?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Vedr. TRAB (p-Thyreoidea-stimulerende immunglobulin). Sådan står der. Er det det samme, som den TRAb, du nævner?
15/2: 26
12/6: 9,3
10/7: 6,5

---

Jo. TRAB og TRAb (eller TRAK eller TRAS) er det samme. Jeg kan bare ikke forstå at de kalder det for "stimulerende". Stimulerende TRAB hæver TSH og hæver T4 (= hævet stofskifte), hvorimod "blokerende" TRAB sænker TSH og sænker T4 (= sænket stofskifte). Der er en tredje type TRAB - "neutral" hvis rolle indtil videre er ukendt. Med dit lave TSH og relativt lave FT4 virker det ikke som stimulerende TRAB...

Hvad dog er vigtigst, jeg også kan se er, at dine antistoffer er på vej ned... xx9

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Vedr. fri T3: der er ikke nogen steder på mine papirer, hvor der står fri T3. Har derfor ikke nævnt det. Men måske er det det samme som P - Thyroxin? Du får lige tallene.
14/2: 29,4
24/2; 32,6
13/3: 14,8
27/3. 8,3
13/4: 22,8
24/4: 21,6
2/5: 13,3
15/5: 8,8
12/6:19/3
3/7: 17,0
10/7: 13,8
23/7: 15,8
25/7: 20,7
30/7: 17,9
7/8 (egen læge): 12,1. Har ikke tal fra sidste blodprøve i mandags.

---

P - Thyroxin er T4 og at dømme efter tallene er der tale om Frit T4, forkortet: FT4. Ganske vist starter det højt i februar, og springer et par enheder op eller ned i tiden mellem februar og nu, men det er altså ikke alverden, og ikke årsag nok til at skære i en ellers fin skjoldbruskkirtel, mener jeg. Du har hverken struma eller hormonproducerende knuder, eller udstående øjne...

I det hele taget, er jeg slet ikke tryg ved det behandlingsoplæg du har modtaget. Det virker også lidt som om din endokrinolog er blevet bortrangeret af sin "vikar". Du bør være opmærksom på, at blandt læger er det som blandt alle mennesker: nogle sværger til bestemte løsninger på bestemte livets tilskikkelser, som lægerne har hver deres favorit-behandlinger...

Personligt mener jeg at beslutningen om en (haste)operation på det eksisterende grundlag - er forhastet og burde udskydes til der er større kendskab til netop "din" type af Graves.

Personligt mener jeg også, at du selv ikke ved nok endnu, til at kunne vurdere hvad der er bedst for dig, ikke mindst fordi det bliver ikke lægerne men du, der senere skal leve med udfaldet af behandlingen, og til det ved du endnu for lidt om din sygdom og dennes variationer.

Jeg mener også at tiden er moden til en second opinion. Der står alt for meget på spil til at du kan nøjes med en enkel læges vurdering. Ved ikke hvor i DK du bor, men Hans Perrild i København er et rimelig valg (selv om jeg selv mener at han burde være for klog til kun at behandle med Eltroxin, men det er en anden historie).

Hvis du virkelig mener det alvorligt (og det du gør du jo), da er der kun et klik til Amazon.co.uk hvor du for billige penge kan købe disse to bøger:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Der er i hvert fald to ekstremt nyttige bøger, enhver med Graves-diagnose burde nærlæse inden beslutningen om en invasiv behandling: Living Well with Graves Disease af Mary J. Shomon, og Graves' Disease: A Practical Guide af Elaine Moore. Desværre ingen tilsvarende udgivelser på "skandinavisk"....

---

...fordi der findes ingen (siger/skriver: i-n-g-e-n) læge i det ganske, danske land, der kan forsyne dig med SÅ gode, så nyttige og så korrekte oplysninger om denne sygdom, som du kan få ud af disse to bøger. Ikke mindst fordi de er skrevet til "menige" patienter, og sørger for at ethvert beslutningsgrundlag kan vokse sig stærkt og pålideligt. Gør det hvis dit liv (livskvalitet) er dig kært. hjerte1

Hej igen Anisa vink11

Og mange, mange tak for dit svar.

Nå, jeg tager tråden op fra sidst, hvor jeg ikke lige fik skrevet følgende. nemlig at mitt TBG er blevet målt én gang (d. 15/2) og er/var? 350.

Vil lige nævne, at jeg i dag har ringet til endokrinologisk ambulatorium for at få den (fortravlede) endokrinolog i tale , som jeg har talt/mødtes med næsten alle gange, og som er den, der - går jeg da ud fra - har min "sag." Han var dog ikke til stede, men jeg vil blive ringet op af ham på mandag eller tirsdag. Han er for øvrigt professor, oplyste sekretæren mig om, da jeg på hendes forespørgsel redegjorde for, hvorfor jeg gerne ville have en snak med ham. Nå, men jeg vil snakke med ham vedr. en evt mulighed for, at jeg kan behandles med radioaktivt jod. Har, siden du skrev om det dette, læst lidt om det, men aner ikke om det er en realistisk mulighed for mig. Dels fordi jeg har haft noget bøvl med øjnene i starten af min sygdom og behandling - tåreflod og trykken, ondt bagved venstre øje, som også er lidt større end højre øje. Sådan har venstre øje været siden barndommen, hvor jeg blev opereret for skeløjethed, men jeg synes bestemt, at det er blevet større end tidligere her det sidste halve års tid. Tåreflod og trykken forsvandt dog rimeligt hurtigt, da jeg kom i behandling. Så har jeg også læst, at radioaktivt jod giver lavt stofskifte til 50 - 70 % af dem med Graves. Det kan udvikle sig i løbet af de første måneder, men kan også udvikle sig flere år efter behandlingen. Og så må man spørge sig selv, om man har bedre odds for at undgå hypotereose ved denne behandlingsform end ved f.eks operation. Jeg ved det ikke. Et andet sted har jeg læst, at radiod behandling er effektiv og sikker. Fuld effekt opnås i løbet af 4-12 uger. 80-90% vil have normalt stofskifte efter 8 uger med én dosis, mens resten vil kræve en eller flere ekstradoser. Behandlingen kan med tiden medføre permanent hypothyreose. Bivirkningerne er få og behandlingen øger ikke risikoen for kræft. Har du kendskab til nogen, der med held er blevet behandlet med radioaktivt jod, og som er sluppet for at få hypotereopse?

Ingen af de læger, jeg har været ved, har nævnt muligheden for, at Graves kan "brænde ud". Har heller ikke hørt eller læst om, at der findes flere typer af Graves. Kun at Graves er en autoimmun sygdom, som der ikke findes en forklaring på hvorfor opstår bortset fra, at stress kan være en medvirkende årsag. Skal lige nævne, at der ikke er nogen i min familie, der har eller har haft Graves.

Apropos seneste prøvesvar fra d. 14/8 vil jeg få dem tilsendt og har dem nok i morgen. Fysisk men ikke helt psykisk føler jeg, at jeg er "mit gode, gamle jeg" fra før, jeg blev syg, så det føles lidt surrealistisk, at jeg på endokrinologens foranledning skal reguleres så godt som muligt inden operationen for at sikre det bedste resultat af operationen. D 23/8 skal jeg starte op med at tage kaliumjoid-tabletter, som mindsker blodgennemstrømningen til min skjoldbruskkirtel, så fra den dato er løbet så at sige kørt mht operation. Føler mig usikker, nedstemt og bange :sad:og kan ikke overskue tidsmæssigt og psykisk at skulle bestille og læse bøger, opsøge læge i Kbh (bor for øvrigt i Midtjylland) men vil prøve at se, om jeg kan (finde ud af) at komme ind på min sundhed.dk og se min journal.

Og du har ret i, at jeg endnu ikke ved nok om min sygdom. Det kræver vist også tid og flittig studeren samt erfarings- og vidensudveksling, inden man ender op som en "stofskifte-nørd" (positiv ment) som dig. Og der er jeg jo slet,slet ikke endnu og kommer det nok aldrig.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Og du har ret i, at jeg endnu ikke ved nok om min sygdom. Det kræver vist også tid og flittig studeren samt erfarings- og vidensudveksling, inden man ender op som en "stofskifte-nørd" (positiv ment) som dig. Og der er jeg jo slet,slet ikke endnu og kommer det nok aldrig.

---

Jeg er såmænd ikke "stofskifte-nørd" fordi jeg er bare videbegærlig og mener at emnet er interessant... Jeg er nørd af nød og fordi jeg havde valget mellem at hænge mig eller behandle mig selv, som resultat af den danske/skandinaviske standard for (ikke)behandling af skjoldbruskkirtel-relaterede stofskiftesygdomme. Jeg har mistet det meste af min skjoldbruskkirtel i 1978 pga. diagnose Postpartum thyroiditis med usynligt TSH og T4 øverst i "normalområdet". Først mange år efter fandt jeg ud af at jeg ikke "ejede" et eneste antistof på tidspunktet for diagnosen og "behandling" (og fortsat er ikke antistof-positiv), og at jeg blev opereret alene pga. "for lavt" TSH! Det gjorde ikke sagen enklere, at over to år efter fødslen kunne jeg umuligt lide af Postpartum thyroiditis fordi når man har det, da optræder den allerede 3-6 måneder efter en fødsel hos kvinder med præeksisterende autoimmun subklinisk thyreoidealidelse. Min diagnose kom først over 2½ år efter fødslen og jeg har aldrig nogensinde haft nogen form for "thyreoidealidelse" i fortiden. Alligevel blev jeg opereret for en sygdom jeg ikke havde, fordi lægerne var/er knivgale! Jeg er ikke noget isoleret tilfælde fordi i Danmark (Skandinavien?) dækker "kniven" over frivilligt manglende lægelige ekspertise i kendskab til, viden om og behandling af thyreoidealidelser!

Ovenstående er der ingen grund til at kommentere fordi denne tråd handler om dig og skulle gerne forblive ved med det... Det er bare en kort beskrivelse af baggrunden for at jeg er så "alarmeret" når jeg ser at en moden kvinde på 58 år bliver forceret til en u-reversibel behandling, fordi hendes læger er for dumme til at behandle hendes (måske forbigående) hyperthyreose, for så vidt - i en rimelig mild udgave. Denne operation kan gå hen og blive den mest skelsættende begivenhed i et menneskets liv. Mere skelsættende end endda ægteskabet og børnefødsler, og bør derfor være det allersidste man griber til, og ikke et sekund før... :sad:

Hej Anisa!

Jeg er nu lige nødt til at kommentere din kommentar, for med den himmelråbende fejlbehandling, du har været udsat for fra sygevæsenets side og med så fatale konsekvenser for dit videre liv, er der ikke noget at sige til, at du er på vagt overfor den del af lægestanden, der har med stofskiftelidelser at gøre. Jeg tager sgu hatten af for dig, fordi du trods de sygdomsmæssige følger af lægernes inkompetence har taget kampen op og er blevet i stand til at behandle dig selv og forhåbentlig har fået et meget bedre liv, end da du udelukkende var i lægernes "vold". Hvis man skal se noget positivt i alt det, du har været igennem, er det, at det har medført, at du nu i dag er med til at rådgive og hjælpe mig og andre med stofskifteproblemer, så vi bliver bedre "klædt på" i mødet med endokrinologer/sygehusvæsenet og kan træffe mere kvalificerede valg i forhold til vores stofskifte. Selv om jeg godt kan føle mig "blæst omkuld" af alle dine mange spørgsmål, informationer og gode råd og blive lidt "hylet ud af den", skal du vide, at jeg er lykkelig for, at du er her på dette forum og gider bruge tid på at hjælpe mig hjertflag1

Her i weekenden vil jeg prøve at læse noget mere om radiod behandling, og afhængig af, hvad min endokrinolog siger til mine spørgsmål - eller måske uanset hvad han siger - vil jeg prøve at få fat på den overlæge/professor (eller hvad nu han er), som jeg snakkede med i mandags, og høre, hvad han siger til en evt. behandling af mig med radioaktivt jod. Måske skulle jeg også bede om at få taget nye blodprøver.

Hej igen Anisa!

Sidste nyt fra sygefronten!
I går, mandag, blev jeg ringet op af min endokrinolog, og vi havde en snak. Jeg fortalte bl.a., at det virkede helt surrealistisk på mig, at jeg stod for at skulle opereres, da jeg jo følte, at jeg havde det fysisk godt (var mig selv) og i den anledning ville høre, om det var muligt at prøve at se, om ikke medicinen kunne gøre det - altså regulere mit stofskifte. "Nej," lød det prompte svar, og så forklarede han, at nu havde de prøvet med medicin, som jeg ikke kunne tåle, og at min profil er skæv, dvs at T3 og T4 ikke følges ad, så det ville ikke være nogen løsning - at det ikke duede, at stofskiftet røg op og ned, og at leveren var påvirket. Jeg indvendte så, at jeg ikke syntes, at et halvt år var særlig lang tid at prøve på et regulere mig medicinsk, og at jeg desuden ikke længere døjer med ondt i maven og hudkløe. Jeg nævnte også for ham, at noget af det "hurlumhej" (som var det ord, han brugte), der havde været med medicinen, skyldtes at jeg på et tidspunkt, hvor stofskiftet var ved at blive for lavt, blev sat ned i medicin fra 100 mg morgen og aften til 50 mg morgen og aften, og da jeg i løbet af en 14 dages tid igen sad overfor ham, pga at stofskiftet igen var røget noget i vejret, sagde han noget i stil med, at det var jo en fejl (jeg opfattede det, som var det min fejl), at jeg var blevet sat så meget ned i dosis, hvortil jeg sagde, at det var jo ham selv, der havde sat dosis ned i sin tid.

Nå, men han nævnte også muligheden for behandling med radioaktivt stof, hvor skjoldbruskkirtelen bliver destrueret. Jeg sagde, at det mente jeg ikke var nogen god løsning både pga mit bøvl med venstre øje, og pga at jeg jo netop gerne vil undgå et ende op som (permanent) hypoteroid. Til det svarede han, at jeg kunne få prednison (til det med øjet) og så Eltroxin efterfølgende mod for lavt stofskifte. Så havde vi en lille snak om Eltroxin, hvor vi ikke var enige. Bl.a sagde han, at der ingen bivirkninger er ved denne medicin, og da jeg nævnte, at det er et kunstigt hormon, sagde han et det var det ikke. Ordret sagde han, at T4 i Eltroxin er fuldstændig, som naturen laver den. Han nævnte også, at Euthyrox var en mulighed.
I løbet af samtalen bemærker jeg, at jeg synes, at jeg ikke er blevet nok informeret undervejs og medinddraget i forløbet, som jeg også mener har været forceret. Det første siger han ikke så meget til men er ikke enig med mig i det sidste. Det skal siges, at "tonen" imellem os var OK, selv om vi så at sige "stod i hver vores lejr."

Mens vi snakker, siger han pludselig, at som han hører det, er han nødt til at aflyse operationen, da jeg er urolig over det, der skal ske, og at det ikke vil give et godt resultat. Da blev jeg jo lidt paf.
Nå, men summa summarum: operation er aflyst indtil videre. Imens så "træder vi vande", som han udtrykte det. Dvs at jeg bliver sat lidt ned i dosis (100 mg TPU morgen og 50 mg aften), da jeg er på vej mod for lavt stofskifte, og skal så have taget blodprøver om 14 dage, hvor jeg også skal til en samtale. Og så må tage vi den derfra.
Fik for øvrigt, at vide, at jeg godt kan gå på arbejde, da mit stofskifte er normalt (altså på den skæve måde). Så i morgen skal jeg have en snak med min leder om, hvordan og hvorledes i forhold til dette.

Sidder tilbage med blandede følelser, for hvad nu? Føler, at jeg har fået en stakket frist, hvor jeg forhåbentlig kan få "sjælen" lidt med og er glad over, at jeg tog mod til mig og fik bedt om en snak med endokrinologen, da jeg ellers ville kunne bebrejde mig selv senere, at jeg bare holdt mine spørgsmål og bekymringer for mig selv.

Håber så inderligt, at min skæve profil vil udligne sig indenfor normalområdet og mine levertal falde til normalområdet. D. 3/7 lå mit alat-tal på 215 og er så jævnt faldet, så det lå på 88 d. 13/8.
Er der hjælp at hente ang. ovenstående to ting?

Det har været nogle drøje dage at komme igennem med mange tanker, spekulationer og megen uro og ængstelse - noget. som alle her på dette forum sikkert kan nikke genkendende til fra deres eget sygdomsforløb :sad:

Du har ikke penger til en privat lege? Eller er det mulighet for en second opinion hos en offentlig lege? hjerte1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Så havde vi en lille snak om Eltroxin, hvor vi ikke var enige. Bl.a sagde han, at der ingen bivirkninger er ved denne medicin, og da jeg nævnte, at det er et kunstigt hormon, sagde han et det var det ikke. Ordret sagde han, at T4 i Eltroxin er fuldstændig, som naturen laver den.

---

Spændende... NOT! I så fald burde man passende spørge ham om, hvad i alverden har "naturen" haft til hensigt med T0, T1, T2, T3 og Calcitonin, siden kun de færreste læger kærer sig om disse hormoner, en bortopereret skjoldbruskkirtel ikke længere kan fremstille?

Påstanden om at T4 i syntetisk levothyroxin-tabletter er det samme "som naturen laver den"... har vi haft op at vende før, senest i indlæg nr. 4 i denne tråd:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av lege Lars Omdal i Thyra nr. 2/08

Begrepene naturlig og bioidentisk
De siste årene har bruken av Armour fått en renessanse som et "naturlig" kombinasjons-preparat med T4 & T3 - med "naturlig" menes ofte mest mulig lik den formen som finnes i naturen, og som ingen har "klusset med" eller forandret på av mennesket. Mennesker og dyr har helt like thyreoidea-hormoner, og Armour er framstilt av en naturlig kilde til disse. men det er viktig å huske på at det syntetisk framstilte T4 i Levaxin er bioidentisk (d.v.s. identisk T4-molekylstruktur) med naturlig T4 framstilt i skjoldbruskkjertelen hos mennesker og dyr. Derfor kan standard Levaxin-behandling også på en måte kalles naturlig siden tablettene inneholder T4 identisk med naturlig forekommende T4, selv om Levaxin er fremstilt via kjemiske prosesser på laboratoriet. Husk at også Armour har vært gjennom en viss prosessering.

---

Personligt mener jeg, at i stedet for, tankeløst at gentage producenterne mantra om påståede bioidentitet af syntetisk T4 med kroppens eget T4 - burde Omdal tage et par semestre i biokemi på universitetet. Der er ikke noget som hedder "bioidentisk T4" i Levaxintabletterne, eller for den sags skyld i Eltroxin, Synthroid eller andre brands af syntetiske lægemidler til behandling af stofskiftesygdomme.

Hvis man forestiller sig, at det er en eller anden slags pulver af rent syntetisk levothyroxin, som bliver blandet med tablethjælpestoffer og presset til tabletterne - må man tro om igen. Og det "identisk T4-molekylstruktur" forventes at være det stof, som bliver til efter at tabletten har passeret mavetarmkanalen. Dvs. afhængig af forholdene i mavesækken (f.eks. nok eller ikke nok mavesyre), galde, fordøjelsesenzymer, div. autoimmune faktorer, eller mangel på samme, tarmslimhindernes tilstand - sund eller beskadiget, basisk eller surt tarmmiljø, osv. osv. Alle disse forhold påvirker vejen fra tablettens "prostof" til "identisk T4-molekylstruktur". Om det bliver en mere eller mindre "identisk T4-molekylstruktur" kan man ikke slå fast med sikkerhed, og det er nok grunden til at syntetisk levothyroxin virker så forskelligt på forskellige patienter, fordi der findes ikke to mennesker med 100% identiske forhold i mave-/tarmsystemet! Jeg har lyst til at sige til Omdal, at han burde vide bedre, end at gentage hvad producenterne bilder os ind!

Der er patenteret en stime af forskellige "prostoffer" til syntese af "identisk T4-molekylstruktur" i vores egen mave-/tarmkanal. Det er således ikke tabletten, men vores egen mavesæk, tarme og lever som skal fremstille denne "identisk T4-molekylstruktur" af indholdsstoffer i tabletten! Hvorimod tabletterne af Thyroid USP indeholder færdigdannede thyreoideahormoner, allerede "pakket" ind i de biologisk aktive transportproteiner, som "identisk T4-molekylstruktur" fra syntetisk hormontablet først skal finde og bliver bundet til, for overhovedet komme frem til kroppens celler. Der er således ikke muligt at drage en direkte parallel mellem syntetisk T4 og Thyroid USP. Hvorfor det bliver forsøgt alligevel, er det samme som da syntetisk T4-prostoffer er blevet opfundet og lanceret som værende "det samme som Thyroid" (grandfathered) og dermed godkendt til behandling af samme sygdomme, som Thyroid USP anvendes til.

Man kan sige om disse to lægemiddelgrupper, at hvor Thyroid USP "rejser" direkte til sine destinationsceller, ad den kortest muligt vej - rejser den "identisk T4-molekylstruktur" ad adskillige omveje, med flere ophold undervejs og skal hver gang have en ny billet for at komme videre. Når den så til sidst når frem til målet, er det ikke sikkert at den har den rette nøgle til at åbne døren til destinations-cellen, fordi den "identisk T4-molekylstruktur" var igennem så mange "processer" undervejs, at det er ikke sikkert at den er den samme "identisk T4-molekylstruktur" som det var meningen med den ved rejsen begyndelse.

Som eksempel på det som Omdal kalder for "identisk T4-molekylstruktur", kan jeg opfordre til at læse en US-patent på Stabilized thyroxine compounds fra 1999, hvor der bl.a. kan læses følgende i patentbeskrivelsen: "Resultatet af den foreliggende opfindelse er et prodrug til et thyroid hormon, som vil blive konverteret til den thyreoideahormon in vivo efter at være blevet givet til patienten der er i behandling for hypothyreose. Denne prodrug vil blive hydrolyseret i maven eller tarmen til thyroxin og biologisk inaktivt dimethylphosphinic syre. Dette giver et lægemiddel med alle de terapeutiske fordele kendt fra Synthroid, med den yderligere fordel af øget stabilitet, dvs længere holdbarhed. En anden fordel af dette thyroxin-produkt med øget stabilitet vil være nyttige i at anvende til fremstilling af enten en injicerbar produkt eller en oral suspension (velegnet til børn) - som begge er ønskelige. Endnu en fordel ved den foreliggende opfindelse er en metode til at stabilisere og øge holdbarheden af ​​thyroxin og relateret til andre thyreoidea hormonforbindelser. De stoffer, af den foreliggende opfindelse kan leveres i flere nyttige former, herunder farmaceutiske kompositioner i form af tabletter, oral suspension, eller intravenøse løsninger."

Når man nærlæser denne patentbeskrivelse (og om andre patenterede T4-prostoffer), kan man (jeg) se i et helt nyt lys de konverteringsproblemer (fra T4 til T3) der så ofte konstateres hos så mange, eller en øjenåbner af en erkendelse, at thyreoideahormonresistens sagtens kan udvikles hos patienter med ringe effekt af behandling med syntetiske T-hormoner, simpelt hen fordi den af Omdal forklaret "identisk T4-molekylstruktur" er måske alligevel ikke identisk nok til at passe til cellereceptorerne? I de tilfælde hvor patienterne med dårlig effekt af syntetisk levothyroxin skiftede til Thyroid med ganske positiv effekt - kunne det være hel eller delvis forklaring på forskelle mellem disse to lægemiddelgrupper.

Jeg er nødt til at køre nu... håber du finder lidt energi til at bestille disse to bøger jeg har omtalt før. Nu har du lidt tid, og det er nu at håbet er større end det har været før. Jo mere du ved, jo flere chancer har du, selv om du måske endnu ikke selv har den følelse.

Hej Vigdis vink11

Tak fordi du tager dig tid til at svare på mit indlæg.

Pga ekstra udgifter i sommerperioden har jeg desværre ikke pt økonomi til at konsultere en privat praktiserende læge. Måske i næste måned. Har for øvrigt ingen ide om, hvem jeg i så fald skal kontakte, og hvad det koster. Men det er helt sikkert en god ide at få en second opinion på min stofskifte-situation. Tror dog ikke, at der er ret meget hjælp at hente hos min egen læge.

Hej Anisa vink11

Tak for dit indlæg vedr. T4 i syntetisk levothyroxin- tabletter. Interessant læsning må jeg sige.

I morgen vil jeg undersøge, om det er muligt at skaffe de to bøger, du anbefaler, hjem fra biblioteket. Det er da et forsøg værd, og nu har jeg da heldigvis tid til at få dem læst.

Var til samtale med min leder i dag, som bare var alle tiders - lyttende, forstående etc. Godt, at jeg ikke skal tage de store kampe på den front. Jeg starter op på deltid på mandag og glæder mig til at komme i gang og væk fra min "boble". Og så må jeg jo se, hvad fremtiden bringer.

Hej vink11

Mon nogen hjælpe mig med nogle gode kostråd m.m. i forhold til min Graves?

I ( et måske urealistisk) håb om, at det kan udjævne min skæve profil med T3 i overkanten (2,28) og T4 i underkanten (9,3) af normalværdierne, har jeg tænkt mig at forsøge med at sætte ind på kostområdet. Dette gælder også i forhold til mine alat-tal, som har ligget noget højt (sidste gang på 88), og som gerne skal længere ned, inden jeg skal mødes med min endokrinolog om godt en uges tid (venter på brev desangående). Fysisk har jeg det stadig fint uden mærkbare symptomer på ikke at kunne tåle PTU.

Tidligere har jeg i perioder/mere eller mindre været noget af en "sukkergris", men her de sidsts 14 dages tid har jeg næsten intet sukker fået, hvilket jo må være godt for organismen uanset hvad. Agter at fortsætte med dette og har desuden i dag fået købt nogle goitrogene fødevarer som jordbær, pinjekerner, mandler m.m. Har læst lidt om emnet her på dette forum, men synes ikke, der er meget at finde, som direkte relaterer til Graves. Er heller ikke vild med tanken om at spise rå brocoli, kål etc.

Findes der en liste på dansk over goitrogene fødevarer? Og hvor "almindeligt" må jeg i det hele taget spise ud over det goitrogene? Er der fødevarer, som bør udelukkes i tilfælde af Graves? Kort sagt: hvordan er den "ideelle" Graves-kost? NÅ ja! Og den "ideelle" osteoporose-kost (har jo nyligen fået konstateret osteoporose og er sat i behandling med medicin)? Men nu stiller jeg måske for mange spørgsmål?

Hvad angår drikkevarer, drikker jeg nærmest kun kamillethe og vand - samt en sjælden ganm alm. the, saftevand og friskpressset appelsinjuice. Jeg drikker aldrig mælk men spiser surmælksprodukt til morgenmad, som jeg tænkt mig hurtigst muligt at skifte ud med hirsegrød.

Jeg har aldrig været overvægtig, og har som regel ligget på 52 kg til mine 160 cm. Pt vejer jeg 47 kg, som egentlig passer mig fint. Regner også med at tage noget på i muskelmasse, når jeg er kommet i gang med noget styrketræning. Konditionen har jeg i 2-3 uger holdt nogenlunde ved lige med daglig cykeltur på 50-60 min. Inden jeg blev syg, trænede jeg 3-4 timer om ugen i motionscenter(konditionstræning på stepbænk og noget styrketræning).

Min største bekymring lige nu, er at mit stofskifte, levertal etc ikke retter sig op i den nærmeste tid, og at jeg vil være/føle mig nødsaget til at komme under kniven eller tage radioaktivt jod. Jeg kan næsten ikke bære tanken om, at min lille, fine - og ja, overaktive - skjoldbruskkirtel skal sættes ud af spillet. Frygten er der næsten hele tiden, og min nattesøvn er derefter. Ind imellem må jeg ty til en halv sovepille for at få en nogenlunde nattesøvn. Tsk, tsk! Ja, og så er mine bekymringer og problemer vand i forhold til dem, som mange her på forummet kæmper med.

Hej :sad:

Er der mon nogen, der har tid og overskud/lyst til at komme mig til undsætning vedr. min Graves? Pt føler jeg mig meget alene med min sygdom, som jeg ud over at tage medicin (PTU) for prøver at "bekæmpe" med en sund, sukkerfri, så godt som glutenfri kost i håbet om, at min såkaldt skæve profil (dvs at T3 og T4 ikke følges ad) vil udjævne sig og mit levertal vil falde til normalområdet. Jeg er virkelig parat til at gå langt i forhold til at slippe for operation eller radioaktivt jod, da jeg på ingen måde har lyst til at ende op som permanent hypoteroid.

Rent kostmæssigt famler jeg stadig i blinde, da jeg endnu ikke har fået/fundet et fyldestgørende svar på, hvad der er den ideelle kost i forhold til Graves. Ud fra hvad jeg har læst, er jeg usikker på, om goitrogene fødevarer er noget for mig. Dels i forhold til struma (som jeg ikke har men heller ikke vil fremprovokere), og dels fordi mine T3 og T4 tal nu ligger i den lave ende. Ja, faktisk ligger T4 nu under normalområdet.


Jeg lægger lige (nogle af) mine blodprøvesvar frem i håb om, at det kan hjælpe mig til at få svar på, om der kan være tale om falskt sænket TSH, da både min TSH og T4 er lave. Hvis nogen kan skrive om eller henvise mig til relevante steder om falskt sænket THS, må de meget gerne det.


Biokemiskkumuleret svar (blodprøve-tal):

	Dato.............................. TSH (0,3 – 4,5 int. Enh.)............ Total T3 (1.-1 – 2,5)................... Frit T4 (Thyroxin – 12,0 – 21, 0)....... Alat:
14/2 – 2012:				29,4
15/2:
24/2:			4,6	32,6	44
13/3:			2,63	14,8	108
27/3:		0,055	2,0	8,3	109
13/4:			3,7	22,8	44
24/4:			3,4	21,6
2/5:			2,81	13,3
15/5:		0,016	2,71	8,8
12/6:			5,7	19,3
3/7:			3,5	17,0	215
10/7:		0,014	3,1	13,8	182
23/7:		0,013	4,5	15,8	100
25/7:			4,1	20,7
30/7:			3,0	17,9
7/8:			2,03	12,1
14/8:		0,02	2,28	9,3	88
28/8: (egen læge)		0,08	1,94	7,4	60
31/8:		0,113

Vedr. den sidste blodprøve d. 31/8: bad jeg om at få svarene tilsendt, men tror, at grunden til, at T3, T4 etc ikke står i de tilsendte papirer, er, at prøvesvarene er rekvireret fra og tilsendt det sygehus, hvor jeg oprindeligt stod til at skulle opereres. Kan nu ikke forstå, at jeg ikke har fået alle svar, da jeg jo har ret til at få dem udleveret. Går da også ud fra, at det er en fejl, at der skulle tages og videresendes svar fra disse blodprøver, da min operation jo netop er aflyst i hvert fald indtil videre.I den her uge skal jeg så ifølge min endokrinolog, som ringede mig op i dag, have taget nye blodprøver, som han vil se på på fredag. Jeg kan ikke forstå, at jeg ikke allerede i sidste uge er blevet sat ned i dosis nu, da både T3 og T4 er for nedadgående og på vej udenfor normalområdet.

Jeg er stærkt utilfreds med den måde, det hele foregår på fra sygehusets/den fortravlede endokrinologs side. Han har fokus på den skæve profil, som han siger vil være vanskeligt at styre hus. Og jeg fornemmer ret så meget, at han ved næste samtale igen vil bringe operation på tale. Jeg derimod vil have ham til at fokusere på muligheden for via tålmodig finjusteringaf medicinen, som jeg - i og med, at mit alat-tal er ved at være tæt på normalområdet - vil mene, at jeg godt kan fortsætte med. Er mit "krav" til ham helt urealistisk?

Anyway! I morgen vil jeg forsøge at få ham i tale og spørge ham, om jeg ikke allerere nu skal sættes ned i dosis i stedet for at vente til mandag eller hvornår, jeg nu hører fra ham.

Mismodige hilsener fra en efterhånden noget knotten men endnu ikke helt opgivende kvinde med Graves desp2

Hei! vink11
Du er ikke alene hjerte1 selv om jeg ikke har noe fasitsvar til deg.
Dine blodprøver virker for meg som om det kanskje er blokkerende TRAS du har siden stoffskiftet ditt uten tvil går mot lavt.
Jeg håper at de mer erfarne på forumet retter meg om jeg tar feil.
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=8434

Da jeg fikk påvist min Graves sa Aker først at den var blokkerende men som det så riktig ble påpekt fra forumet her, så var det feil. Min Graves blir forresten ikke behandlet. Legene håper antistoffene i kroppen min balanserer hverandre, så sitronolje er altså min betablokker når jeg våkner med hvilepuls på rundt 140 og kjenner meg som noe katten har spytta ut.


For mitt vedkommende som har både Hashimoto og Graves, så unngår jeg soyaprodukter, hirse og andre goitrogene grønnsaker og spiser lavkarbo. Sitron bruker jeg jevnlig og det samme med paranøtter som er rike på selen. Selen har vist seg gunstig for og dempe antistoffer i kroppen (og så smaker de godt)

Og være syk, er en ensom følelse i grunnen. Spesielt om man har en sykdomsbilde som ikke er helt som alle andres og gjerne ekstra ille om man har en lege som er villig til og gjøre både det ene og andre med oss uten og tenke på at det er vi som må leve med kroppen videre om legen tar feil..

Sender deg iallefall en stor kram3

ps.
Min FT3 og FT4 følges heller ikke, og har ikke gjort det disse årene jeg har vært syk; FT3 ligger helt nederst i referanseområdet, mens FT4 ligger over referanseområdet, men kroppen min synest visst det er ok slik.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pingvinen

Hei! vink11
Du er ikke alene hjerte1 selv om jeg ikke har noe fasitsvar til deg.
Dine blodprøver virker for meg som om det kanskje er blokkerende TRAS du har siden stoffskiftet ditt uten tvil går mot lavt.
Jeg håper at de mer erfarne på forumet retter meg om jeg tar feil.
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=8434

Da jeg fikk påvist min Graves sa Aker først at den var blokkerende men som det så riktig ble påpekt fra forumet her, så var det feil. Min Graves blir forresten ikke behandlet. Legene håper antistoffene i kroppen min balanserer hverandre, så sitronolje er altså min betablokker når jeg våkner med hvilepuls på rundt 140 og kjenner meg som noe katten har spytta ut.

For mitt vedkommende som har både Hashimoto og Graves, så unngår jeg soyaprodukter, hirse og andre goitrogene grønnsaker og spiser lavkarbo. Sitron bruker jeg jevnlig og det samme med paranøtter som er rike på selen. Selen har vist seg gunstig for og dempe antistoffer i kroppen (og så smaker de godt)

Og være syk, er en ensom følelse i grunnen. Spesielt om man har en sykdomsbilde som ikke er helt som alle andres og gjerne ekstra ille om man har en lege som er villig til og gjøre både det ene og andre med oss uten og tenke på at det er vi som må leve med kroppen videre om legen tar feil..

Sender deg iallefall en stor kram3

ps.
Min FT3 og FT4 følges heller ikke, og har ikke gjort det disse årene jeg har vært syk; FT3 ligger helt nederst i referanseområdet, mens FT4 ligger over referanseområdet, men kroppen min synest visst det er ok slik.

---

Hej Bente vink11

Tusind tak fordi du tog dig tid til at svare mig. Det varmer og opmuntrer mit lille hjerte1

Jeg har været inde og læse på det link du sendte mig, men jeg ved ikke, om jeg har forstået det godt nok til, at jeg kan "bruge" det overfor min endokrinolog. Tror dog, at jeg vil gøre et forsøg.

Tak for dine råd vedr. kosten. Tror også, at jeg vil holde mig fra soya og hirse m.m. Jeg har fået købt økologiske citroner, som jeg nu må se at komme i gang med at spise/bruge. Jeg vil også se at få skaffet mig nogle økologiske paranødder, som jo er det rene guf :)
Rent fysisk har jeg det heldigvis pt ok. Har været lidt mere træt og døjet med hovedpine de sidste par dage og har ind imellem ondt i maven pga uro og bekymring (tror jeg), men har heldigvis ikke høj puls, som du nogen gange er plaget af. Det trøster mig, at du tilsyneladende har haft det godt nok med, at dit T3 og T4 ikke har fulgtes ad. Så er der måske også håb for mig ang. dette.

Tak for din omsorg og mange hilsener fra mig hjertflag1

Hvis du skriver blokkerende TRAS i søkevinduet øverst til høyre på siden her, kan du kanskje finne mer.
Jeg har ikke klart og finne så veldig mye selv, da blokkerende TRAS er veldig sjelden.
Stimulerende TRAS er den vanlige varianten av TRAS og den fører til at FT4 og FT3 blir himmelhøye, mens TSH nærmest blir uleselig.
Blokkerende TRAS, slik jeg forstår det, fører til at skjoldbruskkjertelen ikke får beskjed om at den skal produsere mer FT4, fordi TRAS blokkerer signalene, noe som vil føre til at man får lavt stoffskifte. Da vil man ha nærmest uleselig TSH og for lav FT4 og FT3.
Det finnes ingen tester som kan avsløre hvilken type TRAS man har; man må se på hvordan FT3 og FT4 oppfører seg.
Slik jeg tenker vil det bety at uansett om du opererer bort kjertelen eller ikke, så vil konsekvensen være lavt stoffskifte og behov for stoffskiftemedisin. Men andre her inne kan kanskje mer om dette enn jeg kan hjerte1

Hej igen Bente R!

Og mange tak for din besked.

Ang. det du skriver om blokerende TRAS, kan jeg ikke gennemskue, om det er det, der er tale om i mit tilfælde. Tror dog ikke, det er det, da mit T4 - så vidt jeg kan se - ikke følger mit TSH. Mit TSH er for opadgående, og mit T4 er for nedadgående. Ja, faktisk ligger sidstnævnte nu under normalområdet. Som jeg kan se det, er det min nuværende dosis PTU, som er for høj og derfor har gjort, at T3 og T4 ligger henholdsvis lavt i og under normalområdet. Så jeg går da ud fra, at min endokrinolog - uanset hvilke "planer" han har i forhold til mit stofskifte - sætter mig ned i dosis, næste gang jeg hører fra ham. Er bare træt af, at der går så lang tid fra, man/jeg kan se, at det går mod for lavt stofskifte, til der blivet sat ind mod dette. Forsøgte at få fat på min endokrinolog i dag, men han er ikke at træffe/snakke med inden fredag, hvor han skal se på resultatet af de blodprøver, som jeg fik taget i dag. Så jeg må væbne mig med tålmodighed og gøre mig "kampklar".

Har en dundrende hovedpine så slut for nu byebye1

Jeg prøvde og finne info om PTU for og se om dette produktet faktisk kan senke stoffskiftet uten at TSH viser det.
Klarte ikke sånn rett uten videre og finne det, men fant iallefall at PTU har som bivirkning både hodepine, kvalme, kløe og leverproblemer :shock:
http://drugs.emedtv.com/ptu/ptu.html

Normalt når stoffskiftet blir for lavt slik dine prøver viser, så vil TSH stige høyt. Du har for lav både TSH og FT4, og det var derfor jeg tenkte blokkerende TRAS, men jeg er ingen lege, så jeg skal ikke skråsikkert si noe.
Hvor høy TRAS har du, og har de sjekket om du også har anti-TPO? Om du også har anti-TPO så kan man ikke se på TSH i det hele tatt; den er upålitelig. Og de tallene du står igjen med da sier at du har lavt stoffskifte og ikke høyt.
TSH er ikke noe hormon, men rett og slett signal fra hypofysen om hva som skal produseres.
Jeg synest ikke tallene dine hører ut som vanlig stimulerende TRAS, og jeg syenst det er merkelig at du står på PTU når ikke levertallene dine er fine?
Jeg synest også det er en smule merkelig at legene vil fjerne kjertelen din sånn rett uten videre.......

Hej BenteR !

Takker så mange gange, fordi du tager dig tid til at "tage dig af mig" og svare mig hjerte1

Vedr PTU:
Jeg startede oprindeligt op med at blive medicineret med Tiamazol men blev efter et stykke tid sat på PTU, eftersom jeg fik problemer med huden (hududslet) og vist også forhøjede levertal. Jeg har selv været inde på nettet og læse om PTU og kender godt til bivirkningerne. I juli måned døjede jeg med meget ubehagelig, stikkende fornemmelse/smerte i højre side, kløe på især benene og havde "kort lunte"/nemt til vrede. Jeg var sikker på, at disse problemer skyldtes bivirkninger fra PTUen og kontaktede min endokrinolog, som satte mig på pause og sendte mig til en scanning af leveren.

Efter nye blodprøver og scanning (som for øvrigt ikke viste noget galt ud over lidt fedt på leveren) kom jeg til samtale hos en anden endokrinolog, da min egen var på ferie, og så vidt jeg husker, var det hende, der fik det med operationen sat i værk. Hun bad mig fortsætte med PTU, da det, efter hvad hun sagde, var vigtigt, at jeg var så velreguleret som muligt inden operationen.

Efter denne samtale strøg jeg direkte ud og købte et naturprodukt, Active Liver, som næsten lige er kommet på markedet, og som støtter lever-galde-funktionen og nedbrydelsen af fedt. Dette produkt har jeg taget dagligt siden, og jeg er sikker på, at det har en stor del af æren for, at mine lever-symptomer er så godt som væk, og at min alat-tal er jævnt faldende og forhåbentlig snart kommer ned på normalområdet.

Jeg tror og håber også, at det, at jeg nu har sat ind på kosten og prøver at spise og drikke Graves- og lever-"venligt" har en effekt og gør, at jeg kan tåle at forblive medicineret på PTU. Der er jo ligesom ikke nogen alternativer i og og med, at jeg ikke vil opereres eller have radioaktivt jod, så jeg krydser fingre og er spændt på svarene fra de nye blodprøver.

Vedr. TRAS og anti-TPO:
Har kun fået målt disse nogle få gange under mit forløb.
TRAS/TRAB (< 1,75): d 15/2: 26 d 12/6: 9,3 d 10/7: 6,5
P-Thyroid-peroxidase-antistof (TPO) (<35) (Ja, sådan står der): d 15/2: 30 d 24/2: 30

Ja, disse tal siger ikke mig noget, men måske kan du "bruge" dem.

Masser af hilsener vink11

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Mon nogen hjælpe mig med nogle gode kostråd m.m. i forhold til min Graves?

Findes der en liste på dansk over goitrogene fødevarer? Og hvor "almindeligt" må jeg i det hele taget spise ud over det goitrogene? Er der fødevarer, som bør udelukkes i tilfælde af Graves? Kort sagt: hvordan er den "ideelle" Graves-kost? NÅ ja! Og den "ideelle" osteoporose-kost (har jo nyligen fået konstateret osteoporose og er sat i behandling med medicin)? Men nu stiller jeg måske for mange spørgsmål?

---

Hej Pisces hjerte1

Nej, du stiller ikke for mange spørgsmål, men det er selve Graves-realaterede kostanvisninger, der er lidt langt imellem, nok fordi (gætter jeg) at i de fleste tilfælde fører behandlingen af Graves til lavt stofskifte, og så bliver Graves-kostråd ikke længere relevante for de fleste. Ellers kunne man, som du allerede har nævnt, vælge goitrogene fødevarer man sædvanligvis bør undgå ved lavt stofskifte, men problemet er at flere af dem som f.eks. hirse eller flerumættede planteolier (de såkaldt "sunde" :roll: ), godt nok hæmmer stofskiftet, men samtidigt også forvolder så mange andre skader på gener, og dermed på helbredet i det hele taget, at det ville svare til at kurere hovedpine med at hugge hovedet af, billedligt talt...

Jeg vil derfor foreslå til overvejelse, at flytte fokus fra Graves til autoimmunitet generelt, idet der findes virkelig mange gode kilder til viden om neddæmpning af de autoimmune sygdomme, herunder Graves, ved hjælp af kost. Desuden, antiinflammatorisk kost er under alle omstændigheder ekstremt gavnlig for alle, men specielt gavner den i forhold til aldring. Ikke fordi man bliver "forever young" af inflammatorisk kost, men fordi den aldrende krop gradvis mister evnen til at håndtere den biokemisk belastning, almindelig kost under alle omstændigheder fører med sig, hvilket den antiinflammatorisk kost netop ikke gør. Antiinflammatorisk kost er kort sagt - skånsom for os i alle aldre, med gevinst for helbredet, stigende med alderen.

I skrivende stund er der ikke meget læsestof at finde i Danmark, men i udlandet er der masser hvis man søger efter "anti-inflammatory diet". Man kan også søge efter oplysninger om "paleo diet", "low carb" og "LCHF" (low carb high fat), idet alle disse tre kost-principper er ekstremt anti-inflammatoriske. Du kan også holde øje med forummet Mat som medisin mot autoimmune sykdomme. Lige pt er der endnu ikke så meget indhold derinde, men det kommer nok hen ad vejen.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pisces

Min største bekymring lige nu, er at mit stofskifte, levertal etc ikke retter sig op i den nærmeste tid, og at jeg vil være/føle mig nødsaget til at komme under kniven eller tage radioaktivt jod. Jeg kan næsten ikke bære tanken om, at min lille, fine - og ja, overaktive - skjoldbruskkirtel skal sættes ud af spillet. Frygten er der næsten hele tiden, og min nattesøvn er derefter. Ind imellem må jeg ty til en halv sovepille for at få en nogenlunde nattesøvn. Tsk, tsk! Ja, og så er mine bekymringer og problemer vand i forhold til dem, som mange her på forummet kæmper med.

---

Hvis det viser sig at der ikke er andet at gøre, i forhold til lægernes arsenal af løsninger... vil du fortsat have en rimelig chance at sikre din fremtid mod lavt stofskifte, såfremt du er parat til IKKE at anerkende alderdommen som eneårsag til de evt. kommende plager pga. hormonmangel. Kombinationen af lavt stofskifte og stigende alder udgør et standardsvar man modtager fra lægen når man henvender sig med sine symptomer og plager. Det plejer at lukke enhver diskussion, og nægter man at finde sig i det, risikerer man at blive stemplet som en besværlig patient, der overfokuserer på sygdommen og nægter at indrette sit liv med den.

Det er bedst, hvis du på forhånd tager stilling til din situation - om du ønsker føje lægerne ("det er bare alderen, kære frue"), eller om du vil insistere på at have et liv, selv med (evt. senere) lavt stofskifte. Selv om kun en (halv)del af skjoldbruskkirtlen bliver fjernet, kan det lave stofskifte komme alligevel, og hvis det sker, så er det under alle omstændigheder så afgjort værd at kæmpe for behandling med Thyreoid fra Glostrup Apotek, eller med et af de andre NDT-præparater (NDT = Natural Desiccated Thyroid USP), fuldt ud lovligt købt på recept i et af apoteker i EU, vil du være i stand til at genopbygge dit liv til næsten normalt.

Det vil kræve at du sætter dig ind i viden om disse lægemidler, for helst at undgå for lav dosering, og for at lære om at blodprøveresultater ser anderledes ud and hvis man er i syntetisk behandling. Her på forummet findes mange medicinsk-videnskabelige kilder til viden om NDT, og du kan komme tilbage hvis det bliver vanskeligt for dig at komme i gang med at læse og lære.

At dømme efter din tabel (#19), mens dit TT3 holder sig nogenlunde lige højt, svinger dit FT4 mellem højt og ekstremt lavt, men fordi de dage, de højeste værdier blev målt, mangler målinger af TSH, er det ikke muligt at gætte, hvilken type antistoffer roder det hele til for dig. Men de forsvinder ikke med operationen og det er set før, at folk med "svingende" stofskifte kan på et tidspunkt også udvikle TPO-antistoffer og diagnosen kan meget vel blive til Graves/Hashimoto's - kombination mellem højt og lavt stofskifte, rimeligt uforudsigelig - hvornår den ene eller den anden skiftes til at dominere.

Såfremt det sker, er dette endnu en (god) grund til ikke at nøjes med syntetisk behandling, idet forskellen mellem syntetisk T4-analog og NDT er, at mens den første metaboliseres direkte, NDT er "bufret" dvs. hormonmolekylerne befinder sig i en proteinbinding, hvorfra de frigives kun i akkurat de mængder, der aktuelt er plads til i systemet. Meget nyttig egenskab de dage stofskiftet svinger mod for højt igen, hvorimod når det svinger mod lavt, frigives alle hormoner fra NDTs proteinbinding og tilføres hvor stofskiftet ellers ville svinge for lavt ned.

Når det er sagt, så håber jeg at det kommer til at gå så godt med dig, at du slet ikke får brug for hverken gode råd eller for at komme tilbage. Krydser fingre. God bedring. Held og lykke. hjerte1

Først vil jeg sige hej til Jer alle på dette meget interessante forum, som jeg ikke har hørt om før i aften :)

Og hej Pisces :)

Hvordan har du det i dag?
Jeg har med stor interesse læst din historie, da den kunne være en beskrivelse af min egen diagnose og sygdom.

Jeg fik konstateret et meget forhøjet stofskifte for snart 40 år siden - bliver 60 om nogle måneder. Jeg blev først sat i medicinsk behandling for at sænke stofskiftet, og da anbefalede min meget dygtige medicinske overlæge, som ikke var endokrinolog, men alligevel specialist i stofskiftesygdomme, at bruge både Eltroxin og Thycapzol, da effekten ville blive meget bedre.

Da jeg ikke så godt kunne tåle Thycapzol, skiftede vi over til Propylthiouracil, som jeg så slet ikke kunne tåle - fik nældefeber med kløende udslæt over det hele. Så gik vi over til Neo-Mercazole, som er en gammel, men uhyre effektiv og ikke mindst - billig medicin mod forhøjet stofskifte (den nævner du slet ikke i din tråd, lagde jeg mærke til?). Min læge mente, at Neo-Mercazolen gradvist var blevet skubbet til side af fabrikanterne af de andre nyere og langt dyrere præparater.

Efter at have taget Eltroxin og Neo-Mercazole i et par år, og "tallene lå så godt", mente min læge, at jeg skulle holde en pause, hvilket resulterede i, at stofskiftet røg op igen. Denne gang mente min læge - som jeg iøvrigt mødtes med efter hver eneste bloprøvetagning, med ca. 2-3 måneders mellemrum, at en operation med reduction af skjoldbruskkirtlen nok var en nødvendighed. Radioaktiv jod kom slet ikke på tale, da jeg var for ung ifølge min læge.

Operationen gik fint og jeg havde det også godt de næste mange år. Så steg stofskiftet igen og siden dengang har jeg kun brugt Neo-Mercazole for at dæmpe det ned igen.

De læger, jeg efterfølgende har konsulteret her på Færøerne, mener, at jeg nok er den patient, som har taget stofskiftesænkende medicin længst i måske hele riget. Normalt tager man denne type medicin i højst et par år.

Andre læger har senere foreslået radioaktiv jodbehandling, men på grund af at mine antistoffer ikke er i orden, har man så alligevel frarådet at gennemføre behandlingen, da det højst sandsynligt ville påvirke mine øjne i en uheldig grad. Men jeg bestemt heller aldrig været interesseret i denne behandling, som så godt som altid resulterer i en død kirtel med efterfølgende Myxødem og de problemer, som det medfører.

Jeg har lige som du gået og ventet på, at mit stofskifte skulle falde af sig selv med alderen, men det går sandelig langsomt :)

Jeg holdt op med at tage Neo Mercazole for 2 måneder siden, da jeg kunne mærke, at jeg kun kørte på reserverne, og ingen energi havde. Min læge var ikke glad for tanken, da han som de flest læger hænger sig i de famøse tal fra blodprøverne - for vi skal helst alle ligge på den samme stribe i det midterste felt, hvilket jeg hele tiden har været uenig i med samtlige læger. Tog blodprøver i morges, og alle tal ligger fint, til stor overraskelse for min læge ;)

Knogleskørhed fik jeg også konstateret for 6 år siden via min fyseoterapeut, og har været i behandling med Alendronat siden da. Ved de to sidste undersøgelser (Dexa skanninger) viste alle pile opadgående, og for knapt 1 måned siden så min ryg så godt ud, at jeg blev erklæret kureret for osteoporosen og er holdt op med at tage Alendronat. Skal skannes igen om 2 år.

Alt ialt et helt liv med et svingende stofskifte, som nok kunne være blevet behandlet på en helt anden alternativ måde, havde jeg blot haft de erfaringer, jeg har i dag...

Mange hilsner fra Færøene,
Marita