Stoffskifte. Forsøkskanin i Nord Norge.

Hei.
Ble for andre gang operert i januar i år og da tok de hele kjertelen.
Første gang jeg ble operert var i 1983.
Denne gangen tok de ikke engang røntgen av halsen før operasjonen så jeg fikk rett i mine bange anelser.
Stemmebåndet er permanent skadet, dette er påvist hos ØNH på UNN i Tromsø. Jeg har store problemer med svelge-muskelaturen og må sove med tre puter for å unngå reflux.
Jeg har måttet kontakte både komunnelegen og Sykehusledelse før de tok meg på alvor.. Nå er jeg så utslitt, je orker snart ikke mere. Var nå før helga hos legen, (sommervikaren til min fastlege) og hun kjørte meg opp fra 1000mg calcium til 2000 mg pr dag + at hun skrev resept på D-vitamin som jeg nå må begynne å ta hver dag. Hvorfor det? jo, hun sier at for at kroppen skal kunne ta opp calciumet jeg trenger siden også biskjoldbruskkjertlene ble fjærnet/skadet under operasjonen så må jeg ta D vitamin. Dette har aldri han som er min fastlege sagt... Jeg er så dårlig nå, med bare halv pustekapasitet, reflux, svingende stoffskifte da de enda ikke har funnet rett dose Levaxine og dette med at jeg må ta calcium og de ikke tar ordentlig tak i dette for å få nivåene riktig.
Har ikke kunnet jobbe siden operasjonen i og med at jeg har store problemer med stemmen...
Hva skal jeg gjøre for å få hjelp? Jeg orker snart ikke mere å hadde jeg visst utfallet av operasjonen hadde jeg heller valgt å gå på Neo-mercazole og Levaxine et par runder til for å se om det kunne ha rettet opp (tatt knekken på) skjoldbruskkjertelen som vokste igjen. Hjelp!

Hei, og velkommen hit!!

Jeg har ikke så mye "faglig" å bidra med, men vil bare si at du er "sett".
Her kommer helt sikkert flere andre som er mye flinkere på det medisinske enn jeg er, men en ting er sant...det trengs D.vit. for at kroppen skal nyttiggjøre seg kalsium(på samme måte som det trengs C-vit til jern).
Jeg håper at noen av dem som har fått operert bort HELE kjertelen med biskjoldkjertelene i tillegg ,leser dette.
Ellers er det flere inne her som er gode til å forklare!
Jeg føler med deg, og det er jo tragisk at de opererte i ""blinde""....for stor sjanse å ikke vite hvor og hva de holder på med, for de kirurgiske snitta må ha falt feil ut.....
Kalkstoffskiftet er meget viktig for kroppen, så håper iallfall du er i trygge hender til å følge dette opp?!!
Mvh. gunnda.

Herlighet, du skulle nesten søkt erstatning! Du kan ikke jobbe mer og hvor ble det av den grundige utredningen før operasjonen? Det kan være verdt et forsøk i alle fall! Føler med deg!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Flower

Herlighet, du skulle nesten søkt erstatning!

---

Enig! Enig! Enig! Enig! Mere kan jeg ikke skrive nu. Jeg er alt for chokeret over denne mishandling Øyvind var udsat for! Selv en dyrlæge ville har klaret den operation bedre. Søg erstatning Øyvind! Indtil videre - trods alt - god bedring. :sad:

Jeg synes det er en grotesk historie du har, Øyvind! Og for å si det rett ut; her må noen stilles til ansvar! Dette går ikke an. Her bør du kontakte pasientombudet og involvere dem i saken fortest mulig. Ikke bare for å ta tak i det som alt har skjedd, men også for å sørge for at legene skjerper seg når det gjelder videre behandling av deg. Jeg var selv i kontakt med pasientombudet her i Akershus for noen år siden, og jeg følte at jeg ble tatt på alvor og fikk god hjelp. Jeg vil anbefale deg å prøve ombudet, det er gratis.
Du har i alle fall min fulle støtte!

Takk for alle svar hittil, jo, jeg har søkt pasienskade (Npe), men penger eller støtte derfra kan nok aldri gi meg stemmen ordentlig tilbake. Npe har etterspurt røntgen og MR bilder tatt like før operasjonen men sykehuset har jo ikke tatt noen slike så der står saken i dag.
Jeg mener de selv forsøker å bagatellisere saken og mine plager men det er jeg som må leve dette livet nå. Det eneste gode med pengeerstatning er at jeg kan nedbetale på huslånet i tilfelle noe skulle skje, for god oppfølging får jeg ikke, meget få som kan eller tør å ta tak i dette her hvor jeg bor. Dette blir for mye "jobb" og for vanskelig for dem.
Hadde jeg nå bare fått logoped og kostholdsveileder så hadde det vært lettere.
Mvh Øyvind

Hvis vi virkelig har en pasientforening, burde saken din være noe å ta fatt på.
Orker du ta kontakt med dem? Her har de en sjanse til å være TIL FOR PASIENTEN. (NTF).....
For flere år siden snakka jeg med ei som hadde fått ødelagt stemmen pga operasjon. Jeg vet ikke detaljer der, men vet bare at hun hadde blitt reoperert på Rikshospitalet..og stemmen hennes hadde blitt bedre. Men mest sannsynlig dreide det seg kanskje om noe annet.(men hun var operert i skjoldbrukskjertelen pga høyt stoffskifte).
Fylkeslegen må da vel kunne trykke på noen knapper slik at du får kontakt med ernæringsfysiolog og logoped?!! Håper du har noen til å hjelpe deg/stå på for deg slik at du ikke må gjøre alt selv!
Det er en tråd inne her som heter "Operasjonssalen". Det er lenge siden jeg var innom der, så husker lite derfra, men kanskje det er noen der inne du kan kontakte. Mener iallfall å huske at noen slet skikkelig med kalsiumstoffskiftet.

Bare et lite tips og om man har mulighet til det så kan det være lurt å la en advokat formulere brev som skal til NPE. De er drilla på slikt og kan se hvilken måte de eventuelt kan "ta" dem som sitter i rådet hos dem. Snakket for ikke lenge siden med en advokat om akkurat det, og jeg fikk det rådet. Og vedkommende hadde ikke til hensikt å pumpe meg for penger, sa det bare for å hjelpe ettersom vi er gode bekjente.
Klag til din fylkeslege, og gir han deg "medhold" så er det enda et steg på veien til å bli hørt hos NPE.
Selv holder jeg på med et langt brev om dagen. Må få alle fakta på bordet, bli "mest mulig" ferdig utredet og samle alt før jeg kontakter en advokat.
Utgifter til advokat kan du også få den advokaten du evt. kontakter til å kreve at NPE betaler utgiftene til.
Man får ikke tilbake den tapte helsen, men man har en mulighet til kanskje å få humøret opp slik at man kan leve på best mulig måte etter skaden -> sunn kost, vitaminer, evt. naturmedisin. Og alt dette koster mye penger når man lever i Norge. Sunn og ren mat og god helse er dyrt, så en evt. erstatning kan komme godt med på en skade som er livsvarig.
Krysser fingrene for deg! Det handler om økt livskvalitet! :)

Er jo sjokkert over dette Øyvind !
Og er enig i at pasientskade blir en mager trøst, men du skal seff benytte ordningen.
Og det er vel det springende punktet :
Man har mishandlet deg så du ikke orker å stå på for din egen sak - og så kjører man utmattelsestaktikk.

Det er pilll råttent !
Vår sykdomsgruppe har ikke en skikkelig forening med egne meninger og bein i nesa heller. Der offres alt på "samarbeidets" alter.....
Og ikke noe juridisk hjelp å få der heller, men det er nok på tide å ordne seg med det Øyvind.

Har du ork, så er det nok en fordel å lese seg opp på tilstanden din.
Er sikker på at mange her har linker, så bare spør.

http://i813.photobucket.com/albums/z...eutavdette.jpg

Håper dere kan tyde dette bildet selv om det er liten skrift og uklart.
Her er blodprøver som er tatt i ett år etter operasjonen.
Jeg er fremdeles i meget dårlig form og nå har jeg fått konstatert at det vokser noe over stemmebåndene (der det ene er satt helt ut av funksjon etter operasjonsskaden - se mitt innlegg om dette). Må nå til Oslo for utredning og ny operasjon da dette stenger mine luftveier mer og mer og jeg har nå kun 1/3 dels åpning for luftveiene ved/over stemmebåndene og anstrenger meg meget for å klare å puste.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Øyvind

(der det ene er satt helt ut av funksjon etter operasjonsskaden - se mitt innlegg om dette)

---

Du har vores dybeste medfølelse, Øyvind. Tråde lagt sammen for bedre overblik.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Øyvind

http://i813.photobucket.com/albums/z...eutavdette.jpg

Håper dere kan tyde dette bildet selv om det er liten skrift og uklart.
Her er blodprøver som er tatt i ett år etter operasjonen.
Jeg er fremdeles i meget dårlig form og nå har jeg fått konstatert at det vokser noe over stemmebåndene (der det ene er satt helt ut av funksjon etter operasjonsskaden - se mitt innlegg om dette). Må nå til Oslo for utredning og ny operasjon da dette stenger mine luftveier mer og mer og jeg har nå kun 1/3 dels åpning for luftveiene ved/over stemmebåndene og anstrenger meg meget for å klare å puste.

---

Det var pokkers, Øyvind. Hvad mon er det for en slagtersvend du har været udsat for? Det lyder ikke, som gedigent læge- og kirurgarbejde. Det lyder ikke som om du er blevet opereret af en endokirurg. En ting kan jeg i hvert fald sige, før nogen mere blodprøvekyndig kommer her forbi: dit TSH har hele tiden været for højt!

Lægger man det (for) høje TSH sammen med det amatøragtige kirurgindsats, der helt sikker efterlod resterne af kirtlen tilbage i operationsområdet - kunne det ikke undgås, at det for høje TSH har trigget resterne til at vokse igen.

Du har været undermedicineret hvilket har (tror jeg) fået kirtelresterne til at vokse igen. Uanset hvad der ellers står angivet som referenceområder, er man opereret og der skal sikres at evt. resterne ikke vokser ud igen, skal TSH være meget lavt. Helst under 0,5 eller lavere. Jeg ved at lægerne siger, at det kun gælder kræftpatienterne, men jeg mener at er det OK for kræftpatienter, er det også OK for os andre, hvis det kan holde kirtelresterne fra at vokse igen.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Øyvind

Var nå før helga hos legen, (sommervikaren til min fastlege) og hun kjørte meg opp fra 1000mg calcium til 2000 mg pr dag + at hun skrev resept på D-vitamin som jeg nå må begynne å ta hver dag. Hvorfor det? jo, hun sier at for at kroppen skal kunne ta opp calciumet jeg trenger siden også biskjoldbruskkjertlene ble fjærnet/skadet under operasjonen så må jeg ta D vitamin.

---

Det er frygteligt for dig Øyvind. Det lyder som om du, oven i hypothyreose nu også har fået hypoparathyreose. Men hvis du virkelig skal lykkes med at nyttiggøre calciumtilskuddet, har du brug for ikke kun D-vitamin men også K2-vitamin i tillæg. Så burde du kunne mærke forskel på plussiden, fordi mange af dine nuværende symptomer helet sikkert stammer fra status omkring dine biskjoldbruskkirtler. Hold da helt op hvor er det hårdt. Vi har set lidt af hvert her på forummet, men din historie er afgjort mellem de ti værste tilfælde af lægefejl og lægesjusk vi endnu har set her.

Og fremfor alt: du bør passes af en kompetent speciallæge. Dit tilfælde er så medicinsk ****ed up, at du burde ikke lade en fastlæge overhovedet røre ved det. De fleste fastlæger kan ikke engang håndtere almindelig hypothyreose, så kombinationen mellem hypothyreose og hypoparathyreose er alt for farligt at lade ukyndige styre, da de næsten ikke kan andet, end at gøre det hele værre endnu.

Du har sikkert ikke overskud til noget som helst selv, men jeg håber at du alligevel, på en eller anden måde, eller en anden person for dig - tager et opgør med lægevæsenet og det kan kun gå for langsomt! Godt nok skrev du sidste år at du har allerede søgt patientskade erstatning, men som det ser ud, få nogen til at undersøge for dig, om der ikke kan søges yderligere tillægserstatninger. I denne situation, som du er blevet bragt ud i kan man aldrig få penge nok og jeg mener ikke grådighed. Kun klokkeklart behov for at nok til at kunne indrette sig tåleligt, trods denne helvedes sygdom. Det er dyrt at søge nye behandlinger, sikre ordentlig kost, få hjælp i det daglige i dårlige perioder osv. Havde jeg været i situation, hvor en af min familie var udsat for det samme som du, ville jeg anlægge et civilt søgsmål mod disse skurke!

Håber andre kommer med nyttigere (end mine) kommentarer. Du har også min medfølelse. hjerte1

http://hypoparathyroidisme.no/
http://www.parathyroid.com/

Er jo bare enig i det Anisa skriver her.
Den største feilen er jo at TSH er dosert til å være alt for høy, også til å være en ukomplisert hypothyrose.
Jeg mener det er klart i mot behandlingsinstruksen for slike tilfeller og burde være en enkel sak å få medhold i av pasientskadeforeningen.

Om TSH hadde vært dosert korrekt (til nær null) så hadde det generelle stoffskiftet blitt høyere.
Det hadde endret de andre parameterene, men det er ikke så godt å beregne hvordan dette hadde slått ut.
Formodentlig hadde du fått det mye bedre, men det setter også krav til de andre endokrine funksjonene

Så er jeg jo på direkte kollisjonskurs med endoene ved Tromsø !
Jeg mener de er helt på feil banehalvdel i viktige faglige spørsmål som resten av verden har akseptert for lenge siden.
Ingen der får behandling før TSH er over 10 !
Og bare den tanken forklarer jo hvorfor de ikke har dosert Øyvind korrekt.
Slikt tankegods ligger også på kollisjonskurs med Akers hormondivisjon - og de er ikke akkurat avant gard de heller :(

Så - litt mer, og litt lenger ut.....
I et slikt tilfelle er det viktig å undertrykke TSH for at kjertelrester ikke skal begynne å vokse. Og den uovertruffent beste medisin til det er å velge et Tyroid.
Hvis man - etter sin fadese, skulle ha pasientens beste i tankene - ville et naturlig preparatvalg være ERFA Thyroid.

Det kan til og med hende at Levaxin ikke passer Øyvind ?
Det virker som de har hatt problemer dosetilpassingen innledningsvis ?
Da burde det ringt noen bjeller !
Isteden velger man å si på sine 30år gamle kjepphester.......
Det er ikke mulig for meg å utrykke i ord hva jeg mener om slik behandling !
Sorry Øyvind !

Er det bare mig der ikke kan se, eller mangler der målinger af FT3? Har lægerne virkelig fulgt op på Øyvinds tilfælde uden at interessere sig for, om der evt. kan være (enzym)problemer med at omdanne T4 til T3? :cry:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Øyvind

Stemmebåndet er permanent skadet, dette er påvist hos ØNH på UNN i Tromsø.

---

Tromsø? Nu er jeg ikke boende i Norge, men er der nogen der kan be- eller afkræfte, hvad jeg har læst masser og hørt om, at Tromsø-området er den del af Norge, hvor lægerne IKKE behandler syge med stofskiftesygdom FØR TSH-tallet er nået op på 10?

Hvis jeg har ret, falder brikkerne pludselig på plads, og jeg kan forstå HVORFOR Øyvind skulle opereres ANDEN gang, 26 år efter første operation. Hvis Tromsø-områdets læger nægter at tilpasse medicindose før TSH er meget højt, har en årelang undermedicinering fået den resterende halve kirtel til at vokse igen. Havde lægerner, gudhjælpemig, medicineret fra starten med sigte på et meget lavt TSH, var Øyvind ikke blevet syg for anden omgang og han behøvede ikke opereres for anden gang. Som om det ikke var nok første gang, gør de gudhjælpemig det samme en gang til! Undermedicinerer IGEN efter den næste operation og det får kirtelresterne til at vokse og genere, og gud-ved-hvad mere.

Hvis det passer hvad jeg tror, burde alle med hypothyreose fraflygte Nordnorge i en allerhelvedes fart. :cry:

Takker for svarene og begynner nå å forstå hva som er skjedd og hva som vil skje.
Ja, jeg er sliten og om jeg skal kunne ha en god dag uten smerter og kramper ulike steder i kroppen så må jeg ta to paralgin forte.
Dette er for meg ikke en god løsning og jeg ønsker ikke å bruke mere medisiner en høgst nødvendig.
Vet dere forresten hva min forige fastlege satte meg på for å dempe muskelkrampene? Xanor depottabeletter på 0,5 mg 2 morgen og to kveld!!
Dette har jeg nå selv tatt tak i og seponer denne sakte og vil slutte med denne "medisinen" da jeg nåførst er blitt klar over hva denne medisinen egentlig brukes til. Denne medisinen skal jo ikke initieres av en fastlege uten at man er utredet av spesialist/psykiater og jeg ble sjokkert når jeg fikk greie på dette.
Jeg skjønner nok at jeg er blitt et "problemkasus" for både mine fastleger og for disse menneskene som har ødelagt mitt liv og som fremdeles jobber på UNN i Tromsø.
Slik jeg føler meg nå vil jeg tro at om jeg ikke får adekvat hjelp for å få kontroll over blodverdiene så vil jeg ikke ha så mange år igjen å leve, men jeg er fremdeles optimist og håper å nå frem i dette umenneskelige systemet.
Har heldigvis ei flott og forståelsesfull kone som hjelper meg når jeg blir for utmattet og sliten men hun kan jo ikke risikere å ofre jobben sin for å være her for meg hele tiden og det forventer jeg heller aldri fra henne heller.
Våkner forresten nå hver morgen med sterk hodepine da jeg sliter så med å puste om natten.
Men, det er andre som har det værre enn meg, jeg lever og går på så mye jeg klarer for å få orden på dette.
Er enormt takknemlig for svar og støtte som jeg får her inne.
PS. Jeg tåler kritikk også om jeg blir for "sytete" :p
kram1 til dere alle.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

:cry:
Tromsø? Nu er jeg ikke boende i Norge, men er der nogen der kan be- eller afkræfte, hvad jeg har læst masser og hørt om, at Tromsø-området er den del af Norge, hvor lægerne IKKE behandler syge med stofskiftesygdom FØR TSH-tallet er nået op på 10? :cry:

---

Dette skal jeg jammen forsøke å finne ut av og vil komme tilbake med svar.

http://www.ub.uit.no/munin/bitstream.../1/student.pdf
http://pdf.tidsskriftet.no/tsPdf.php...02%7C932-4.pdf
http://tidsskriftet.no/?seks_id=518320

Bruk også søkefunksjonen her på forumet - du finne rmye her, som Nora sitt innlegg :
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=3792

Utdrag :
Det er kjempestore diskusjoner om dette med hvor lavt eller høyt de skal sette grensen for TSH internasjonalt!
De diskuterer hit og dit.
Noen mener at alt over 2,5 er hypo, noen mener man skal behandle hypo først med TSH over 10.
Rolf Jorde i Tromsø skrev nå et innlegg i debatten og mener at de med en TSH på 5 ellr 6 ikke trenger behandling, stikk i strid med artikkelen hans i legetidsskriftet.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1...?dopt=Abstract