hvor skal jeg gå hen ? Wegeners Granulomatose

hej allesammen -
mangler et supergodt råd - for dem som sikkert kender lidt til min historie herinde ved godt jeg efterhånden har lægeskræk og at min nye læge er en smule arrogant og ikke spor hjælpsom , men jeg er nu kommet til den konklusion selv at jeg har mere end en autoimmun sygdom , og nu hvor jeg ikke rigtig har lyst til at opsøge læge må jeg søge lidt på nettet

for ca 3 mdr siden så jeg min ellers ret lille næse er faldet sammen , jeg konkluderede i første omgang at det skyldtes jeg har fået brækket næsen i stykker for 6 år siden i forbindelse med operation for kronisk bihulebetændelse , men den falder mere og mere sammen og ved at tilfælde så jeg pludselig et billede af en næse på nettet der lignede min og da jeg læste om Wegeners Granulomatose må jeg indrømme at det hele passer på mig - øjenproblemer , muskelsmerter, bihulebetændelse, sår i næsen hele tiden og alt det andet .

jeg forsøgte derfor i fredags at kontakte lægerne , men fik desværre fat i sygeplejersken , hun mente ikke jeg skulle have en tid men jeg skulle gå til øre næse halslæge ? så er det lige jeg spørger jer herinde for ikke at løbe i ring - hvem skal jeg henvises til ?


mange hilsner fra

carina

Er det noget i retning af denne?

http://images.rheumatology.org/image...6-0101.tif.jpg

Wegener Granulomatosis: Saddle-Nose Deformity

Description:
Left, Early saddle-nose deformity is seen in a 15-year-old girl with Wegener’s granulomatosis diagnosed 6 months after the onset of bloody rhinorrhea.
Right, Progression of the saddle-nose deformity is evident in this photograph of the same patient taken 3 years later.
Kilde: Rheumatology Image Bank

Wegeners Granulomatose (Gigtforeningen)
Wegeners Granulomatose (Lægehåndbogen)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av carina

jeg forsøgte derfor i fredags at kontakte lægerne , men fik desværre fat i sygeplejersken , hun mente ikke jeg skulle have en tid men jeg skulle gå til øre næse halslæge ? så er det lige jeg spørger jer herinde for ikke at løbe i ring - hvem skal jeg henvises til ?

---

Du skal ikke henvises til nogen (af nogen), Carina tro2

I første omgang kan du måske spørge en kontaktperson på Wegeners.dk om de kan anbefale en speciallæge i øre-, næse- og halssygdomme i den region hvor du bor.

Du har ikke brug for en henvisning når du skal til øre-, næse- og halslæge.

Hvis du efter konsultationen ikke føler at den læge evt. kunne nok og du er fortsat usikker/utryg, kan du forsøge at kontakte den læge, der er faglig konsulent på artiklen om WG i Lægehåndbogen: Michael Bo Stoltenberg, overlæge, klinisk lektor, ph.d., Reumatologisk afdeling, Sygehus Nord, Køge Sygehus.

Wegeners.dk
Kontaktperson for Region Hovedstaden: Formand Krista Nielsen, Tlf. 24 42 25 18 Mail: kristaliljenholt(at)sol.dk
Kontaktperson for Region Sjælland: Tom Larsen, Tlf. 47 17 21 91 Mail: bodil.hogrefe(at)mail.dk
Kontaktperson for Region Nordjylland: Gerda Bønning, Tlf. 86 48 18 98 Mail: moesbakken22(at)roendes.net
Kontaktperson for Region Midtjylland: Evald Kramer, Tlf. 97 42 73 43 Mail: gekramer72(at)hotmail.com
Kontaktperson for Region Syddanmark: Karsten Olesen, Tlf: 97 37 31 90 / 23 42 69 50 Mail: blindkilde(at)privat.dk

hej og godmorgen anisa vink11
og rigtig mange tak fordi du gider svare mig hjerte1 ja sådan ser min næse ud " saddelnæse " :sad: og jeg vil straks gøre det du siger ... kører til min øre- næse- halslæge idag hvis han har tid .
så må jeg lige se hvad han siger ...
hav en super dejlig dag
kærlig hilsen
carina

god aften allesammen ...
ja så kom der mere ballade i mit liv - startede med at ringe til formanden for wegeners for at høre hvad jeg burde gør , hun mente det skulle omkring egen læge , jeg kryede mig lidt og ringede derfor til min øre næse halslæge , han havde først tid om en måned , så ringede jeg lægehuset op og forklarede jeg at den dame jeg havde snakket med hos wegeners sagde man bør blive udredt på righospitalet , jeg forklarede dem alt og først mente de at jeg jo nok havde denne sygdom - men vi ka jo ikke stille en diagnose her så du kan komme midt i febuar :roll: jeg forklarede dem at jeg jo egenlig gerne bare ville have en henvisning men det kunne jeg ikke få for næser kunne også falde sammen af syfillis :eek:

jeg tror jeg ringer til riget i morgen for tror søremig at ellers kommer der til at gå et halvt år før jeg kommer til ... for søren hvor er det besværligt at være syg :cry:

For pokker da ... Sikke noget!

Hvem har du snakket med på sygehuset? Det gør nogle gange helt ufatteligt stor forskel - også selvom det fx er to-tre forskellige sygeplejersker. Måske kan du ringe dem ned ...?

Din læge, der har været så fræk over for dig, bør nu lægge sig hårdt i selen for at hjælpe dig.

God vind.

hjerte1 Nielsigne

hej nielssigne vink11

ja det er da et lidt håbløst system - ellers gør jeg bare alting galt ved snart ikke hvordan det så skal tackles - prøver virkelig både at være venlig og imødekommende , alligevel skal jeg syltes af med at sammenligne med en kønssygdom :oops:

jeg kunne bare blve udredt i belgien sagde lægen , men hvorfor skulle de ikke gøre det herhjemme i mellemtiden ? jeg forstår ingenting ... når der ellers har været noget galt med mig - har jeg altid væretsvær at udrede, men det er altid endt med de fandt problemet , nu er det hele bare så afvisende - lægen sagde direkte til mig "det kan du da ikke have - det er jo en sjælden sygdom :shock: - så er det bae jeg tænker ok men hvorfor er det så jeg ikke kan det ... i guder et system vi har her ... - jeg vil kun forsøge riget i morgen for mit eget sygehus , er godt nok begyndt at tage mig alvorligt , men Krista fra wegerners.dk sagde det hele skulle udredes derinde - mine øjne gør hele tiden så ondt så sygdommen ( hvis ikke jeg tager fejl , må da være aktiv lige nu .

skal ikke sidde og hælde vand ud af ørerne her, men i er de eneste der forstår hvordan tingene og systemet fejler

hav en dejlig aften

kærlig hilsen
carina

"kunne bare blive udredt i Belgien" ... altså .... Hva faen blider den der læge sig ind?! Hvad er det for noget at sige :mad: Det kan være, h*n er skuffet over, at du er søgt til udlandet, men det er jo da i desperation?! Og så den der med, at "det kan du da ikke have - det er jo en sjælden sygdom" chokx: for en måde at behandle folk på. Desværre minder det om ret mange andre historier her på forummet. Neeej, du kan da ikke ha en sygdom, du må bare ta dig sammen og få noget motion, ikke, i ÅREVIS, til man sgu nærmest er visnet bort og til gengæld har brugt alle sine penge på symptomlindring af forskellig slags.

desp1 Nielsigne

Lige et PS.: Det med syfilis er åndssvagt ... men jo ikke mindst fordi, det også er en særdeles alvorligt sygdom, og folk, der har den, skal jo også i behandling meget hurtigt. Så alt i alt er det noget vrøvl/tull alt sammen. Jeg mener, man kan jo ikke sige, at man bare kan gå og vente med hverken wegeners eller syfilis :mad: Men jeg forstår godt, du føler det er noget pinligt noget. Men det er ikke personligt - der er bare for mange psykopater i den der branche.

vink11 ja du har fuldstændig ret og jeg ved godt jeg ikke er den eneste - jeg mødte i øvrigt en kvinde på endokrinologisk på 75 år som græd for de havde ændret eltroxinen ( hun havde fået det næsten hele hendes liv )og selvom hun havde antistoffer vil de ikke give hende andet fordi tsh lå næsten normalt - jeg har fulgt hende det sidste år gå voldsomt ned af bakke og hjertet har nu taget så meget skade at hun er nede på 15% pumpefunktion :cry:

hun er for syg til at tage til belgien og jeg tror desværre tiden er ved at rende ud for hende - det siger hun selv nu - det er jo næsten ( tør næsten ikke at sige det ) mord ... for hun må tage til takke med hvad systemet tilbyder hende .
selv er hun ikke i tvivl om at hjertet er en følgvirkning af stofskiftet og har selvfølgelig fået et kursus i hvordan man trækker vejret :oops:
men de vil ikke høre på hende og i øvrigt må hun bare lære at leve med det !

jeg er forfærdet over de tilstande der er pga uvidenhed - folk der burde være uddannet til det ved mindre end mange af i gør - det er chokerende .

ja man kan altid finde nogen der har det værre men systemet skal snart ruskes godt og grundigt , så folk kan få en værdig behandling og et ordenligt liv

jeg vil simpelthen ikke udredes i belgien men lægen har jo sat et ultimatum til mig - enten behandling her ( består af eltroxin og intet andet ) eller belgien - jeg synes jeg er i min gode ret til begge dele . ellers bliver jeg da i øvrigt ruineret oveni alt det andet .

det kan ikke være rigtigt han kan bestemme det for mig - kan det ? :roll:

Damen, du beskriver, kunne ha været min mor - der så heldigvis så sit snit til at være så uartig at spise af den thyroid, jeg havde stående som reserve hos hende. Men ja, det er MORD, er det. Ikke kun på enkeltpersoner men også på de familier, der må undvære et elsket medlem, bare fordi læger i DK er så forbandet snævertsynede og udygtige til deres arbejde :mad:
Men jeg mener jo, damen må kunne sige nej til at få den medicin? Og så i det mindste skrifte til Euthyrox. Det er s.... for galt, det der. Og så er det tvangsmedicinering - hvilket jo faktisk kun er tilladt i helt bestemte tilfælde :!: Lægerne bryder rask væk loven i deres kærlighed til deres kæpheste og vel også sponsorer.

Jeg mener ikke, din læge eller nogen anden læge her i DK kan befale, at du skal udredes i et andet land. Bliver man det, er det fordi, der ikke findes et alternativ - og så mener jeg, sagen skal hele vejen ind om regionen. Jeg mener at have læst om det i forbindelse med diverse kræftsager, hvor folk har søgt hjælp i andre lande.

vink11 Nielsigne

..... Kan ikke lade være med at tilføje, at det med udlandet så vidt jeg kan se bare er chikane. Hvad skulle det ellers være? Du kan da ikke afvises, bare fordi du har søgt hjælp på en privat klinik, hvad enten den er her i DK eller i udlandet. Hvad skal folk gøre? Hvis man ikke er så heldig at finde en læge, der både er velvilligt indstillet og er dygtig?

Jeg ved ikke, hvor i Danmark du bor Carina tro2 , men der er altså flere laryngologer (øre-, næse-, halslæger) end "din". Find en anden her

.... eller kontakt Wegeners-lægen på Rigshospitalet: Bo Baslund, overlæge, Reumatologisk Klinik Rigshospitalet, Tlf.: 35 45 75 90 , E-mail: bo.baslund(at)rh.regionh.dk

.... eller kontakt Michael Bo Stoltenberg, overlæge, klinisk lektor, ph.d., Reumatologisk afdeling, Sygehus Nord, Køge Sygehus, Tlf.: 47 32 47 67, E-mail: mbst(at)regionsjaelland.dk (han er medforfatter på Wegeners-artiklen i Lægehåndbogen på Sundhed.dk).

Sig eller skriv ikke så meget. Ikke andet end at du er ?? år gammel. Efter flere års sygdom ingen kan finde ud af hvad er, har du på det sidste fået stærke øjensmerter og har udviklet "saddelnæse", og at Krista fra wegeners.dk siger at der er ingen tid at spilde. Din læge siger at man kan få indsunket næse af syfilis, og at Wegeners er for sjælden en sygdom til, at samfundet skal spilde ressourcer på at udrede dig. Du forstår ikke hvorfor lægen bringer syfilis ind i billedet, da du ikke har nogen form for kønssygdom, og ej heller havde før. Sig/skriv så "hvad skal jeg gøre" og "hjælp", og slut så af med navn, adresse og telefonnummer.

Så lidt som muligt om sygdomshistorie, diagnoser, og slet ikke noget om lægen i Belgien. Ingen grund til at udfordre den læge-misforstået-stolthed der hellere opgiver patienten, end sine lægekolleger/lægekollegialitet (føj!). Heller ikke Anatabloc bør nævnes til at begynde med... Skulle det vise sig at det er Wegeners, bliver behandlingen helt anden.... hvis den skal være "skolemedicinsk".

tro2

Anisa du er simpelthen bare den bedste :D kan simpelthen ikke takke dig nok hjerte1
jeg har kontaktet bo Baslund som tog mig meget seriøst --- jeg bliver ringet tilbage inden for kort tid med en tid til indlæggelse --- det her er jo fantastisk - jeg skulle regne med et par dage -- så endte det alligevel godt - der er netop ringet skal indlægges i morgen - fantastisk du vidste lige hvordan --- takker af hele mit hjerte hjerte1

kærligst carina

Wauw xx2

Flot, Anisa :!:

... og dejligt at læse om denne læge, der tager dig seriøst, carina hjerte1

jamen er det ikke fantastsk :D fedt anisa lige vidste det :p jeg er evigt taknemmelig - og jo bestemt han tog mig yderst seriøst ---- endelig en rigtig rose til hospitalsverdenen ....

endnu engang tak hjerte1

hej alle vink11

så er jeg hjemme igen det var et kort besøg må man sige , men man afventer nu testen der er taget og sendt til statens seruminstitut ??? tror jeg det var .

der skal jeg igen derind onsdag men fik netop at vide inden at jeg nu er overmedicineret tsh var under 0,01 uha tror ikke jeg bliver en så god læge :lol: som hertoghe sagde jeg skulle være ...

han ville næsten beholde mig derinde bare på grund af dette - men hvis jeg lovede at gå hjem og slappe afog så kunne han leve med det .

nu er det bare spændene hvad den anca test siger eller hvad den hedder . næsen var ihvertfald en saddelnæse - jeg fik den hyggeligeste sengekammerat - hun havde lige fået diagnosen wg må sige hun lød ligesom jeg ... så hvis det viser sig at være positiv så kan jeg nu se hvad behandlingen er ...

en vigtig oplysning som jeg godt kunne tænke mig at høre mere om , men glemsom som jeg er kan i måske oplyse mig ..
han havde fået blodprøverne fra belgien og oplæysninger fra egen læge - og sagde jeg havde haft en ubehageligt forløb omkring hashimotos og det behøvede faktisk slet ikke tage til belgien - han forstod godt og jeg var træt af mit sygehus for det var da et mærkeligt forløb . men der findes hjælp i odense - du behøver da slet ikke belgien ???

vil have navnet på onsdag når jeg vender retur - men hvad sker der i odense ?
selv er jeg fra nordsjælland .

kærlig hilsen

carina