Jeg er i 30-årene og begynte på Levaxin for tre år siden

Håper på noen tips fra snille folk her inne!

Jeg er i 30-årene og begynte på Levaxin for tre år siden. Dette var ved subklinisk hypothyreose (TSH var da på 6,6, FT4 16, utslag på anti-TPO). Etter å ha brukt tabletter en tid ble TSH mer normalisert (2-2,5), FT4 gikk forsiktig opp, mellom 18-19. I disse årene har prøvene variert noe, men jeg opplever å ha hatt det greit når verdiene har vært omtrent som nevnt. Likevel merket jeg vel aldri særlig forskjell på før og etter medisineringen. Jeg mener å huske at jeg hadde TSH på 1,8 og FT4 på 15-16 fra før jeg fikk betennelse i kjertelen.

Nå i disse dager/de siste månedene opplever jeg at TSH har variert mellom ca 6 og 4 mens FT4 er forholdsvis høy. Siste blodprøve viste
TSH 3,88 (ref 0,5-3,6),
FT4 21,3 (8-20),
Fritt T3 5,9 (ref 3,6-8,3).

Dette betyr at TSH ikke lenger svarer så godt på Levaxinen kan det kanskje virke som. Dette til tross for at jeg bruker mer Levaxin enn noen gang før (100x3 pr uke + 75x4). På samme tid er FT4 over det nivået jeg normalt trives på. Normalt synker vel FT4 når TSH stiger. Opplever pr i dag en miks av symptomer mellom høyt og lavt stoffskifte, tretthet/generell opplagthet, noe uro, dårlig søvn m.m. Har en følelse av at kroppen står og "dirrer" mellom å være "høy og lav". Føler meg på ingen måte frisk.

Har vært i kontakt med noen ulike leger, naturligvis inkludert fastlege. Det er svært forvirrende når den ene mener jeg bør redusere Levaxin (styre behandlingen etter FT4 og FT3), og andre at jeg bør øke (dvs at de mener jeg er undermedisinert). Har også hørt at jeg kanskje bør kutte ut medisinen helt. I så måte har det vært minimalt med hjelp fra legehold - annet enn forståelse for at jeg ikke har det bra nå. Man opplever å stå ganske alene om vanskelige spørsmål.

Har forstått det slik at det er ganske sjelden å ha en slik TSH jeg har nå med mine nivåer av FT4 og Fritt T3. Får beskjed om å kjenne etter på symptomene selv, men er vel så sliten at jeg har glemt hva som er "normaltilstand", og det er heller ikke lett å vite hvilken retning som er "riktig" å gå (mer eller mindre medisin) nå med en slik miks av symptomer. Håper noen har noen tanker!

Hei vink11
Dine blodprøver ligner veldig mye på de jeg har hatt; TSH over 3 og FT4 fra 20 og oppover.
Mine blodprøver har alltid oppført seg merkelig. Begge stiger eller synker samtidig. Legen min har ikke skjønt bæret og har karakterisert meg som en vanskelig pasient og behandle.
Jeg har høy anti-TPO, og nå ble det endelig, etter tre år, tatt TRAS. Den slo også ut, og jeg har altså både Hashimoto og lavt stoffskifte, og Graves og høyt stoffskifte.:?:

Aner ikke om den merkelige måten mine blodprøver har oppført seg på skyldes dette at jeg har to forskjellige antistoffer eller noe helt annet, men jeg ville nok bedt legen om å ta en TRAS prøve.

Heisann:p

Så i noen prøvesvar, ser ut som TRAS er tatt, <0,9 er svaret, så da er den vel negativ. Er vel Hashimoto som er saken her, da. Vet, man kan av og til føle seg som en "håpløs pasient" når formen aldri kommer. Men fastlegen er vel egentlig tålmodig nok, men synes prøvene er rare sammenlignet med andre, vet ikke best medisinering (skal ha for at hun er ærlig ihvertfall). Hvilke prøvesvar landet du på å ha det best med, med både noe høy TSH og FT4?

Jeg har i grunnen ikke hatt det bra med noen av prøvene....Men av to onder foretrekker jeg og ha FT4 over referanseområdet (og dermed også høy TSH)
Nå er TSH oppe i 9,7 og FT4 har plutselig gått ned til 18,4 - det kjennes iallefall ikke bra

Skjønner, vi/jeg må vel kanskje ta et valg mellom å være "høy eller lav" da, forenklet sagt... Er egentlig ganske lite info å finne om samtidig forhøyet TSH og FT4, så slik sett går man glipp av noen gode råd. Det er litt forvirrende når en del sier at TSH ikke betyr noenting når man først har betennelse i kjertelen eller bruker medisiner, siden verdiene ikke er til å stole på siden den allerede er syk. Min erfaring er at dette ikke er helt riktig, men at en høy TSH merkes på symptomer uansett, men kan KAN jo ta feil. Vanskelig dette her...

Jeg fikk også sjekket tidligere om jeg er reistent mot thyroid.
Da har man også høy THS og høy FT4 samtidig, men jeg hadde altså ikke den genfeilen.

Fått brev fra Aker nylig om at de vil se på om jeg har slik resistens, skal ta prøve den uka. Regner jo med at den ikke slår ut, men greit å få sjekket det. Alternativt har man jo alltids Erfa Thyroid, selv om jeg er litt skeptisk til den siden det er så helt ukjent landskap og ikke vet hvordan den slår ut på nevnte symptom-/blodprøveprofil.

Mange her inne som går på Erfa og er strålende fornøyd.
Jeg har ikke økonomi til privatklinikker, og fastlege og sykehus vil ikke behandle med annet enn Levaksin.
Hadde jeg vunnet i Lotto ville jeg uten tvil oppsøkt privatlege og skiftet på flekken til Erfa.
Du finner mye info om hvordan folk er fornøyd med Erfa her inne.

Dosen Levaksin du går på er forøvrig ikke høy. Mange går på 150 til dagen. Selv har jeg 5 x 100 og 2 x 75 og jeg er under femti kilo.

Hei,

har Hashimotos og har gradvis trappet opp på Levaxin det siste året. Bruker nå 100 mikrogr. 3 ganger og 75 mikrogr. 4 ganger pr uke.
Svarene har vært varierende, særlig TSH (7,9 for få mnd tilbake, men som regel rundt 3 eller 4). FT4 har stort sett har ligget mellom 16 og 19, mens FT3 som oftest har ligget på 4-tallet.

Det siste prøvesvaret viste (febr. 2012)
FT4: 19 (ref 12-22)
S-Fri T3: 5,1 (ref 3.1-6,8)
TSH: 2,9 (ref 0,27-4,20)

Var hos lege nylig, og hun sa hun ikke visste hva som er god vei videre mht dosering av Levaxin. Tror særlig den forholdsvis høye FT4`en er årsaken til dette, hun er redd den skal bli altfor høy, og det at jeg har opplevd en viss mix av symptomer på høyt og lavt stoffskifte.

Uansett er ikke formen spesielt flott. Har bl.a. ikke mitt gamle humør, tåler ikke kulde så bra (får utslett/rødhet, særlig over kinnbena), noe forverring av allergier, klump-følelse/forsiktig trykk i halsen, trøtt - men relativt urolig søvn, tidvis "hare-hjerte", men OK puls - så tenker at en forsiktig justering av dosen må gjøres den ene eller andre veien.

Lurer også på om kuldeintoleranse primært er tegn på lavt eller høyt stoffskifte, ut i fra deres erfaringer. Og er denne TSH`en noe som kan gi symptomer på for lavt stoffskifte?

Sjekket pulsen da jeg våknet i går, den var rundt 50 (jeg er vanlig hobby-mosjonist og knapt det). Er usikker på om formen nå primært skyldes at stoffskiftet er noe for høyt eller lavt. Som kjent kan man bli ganske kjørt over å gå med for høyt også, og symptomer på begge kan være like. Det order seg vel til slutt - prøver alltid å være optimist! Men hva tenker dere om dette? Takknemlig for alle innspill!

Aker sykehus anbefaler TSH mellom 0,5-1,5 dersom man behandles med levaxin, samt FT4 i øvre del av referanseområdet. Min personlige mening er at leger bør behandle pasienten og ikke prøvesvaret. Det bør du også si til legen din. Symptomene du beskriver høres veldig stoffskifte relatert ut. Dosen din er liten (1,5-2mcg per kg kroppsvekt er anbefalt...mulig jeg husker noe feil her, korriger meg hvis noen kjenner til noe annet) og symptomene er fortsatt der, så hva venter egentlig denne legen din på?

Vet ikke - legen tar ganske lett på dette med stoffskiftet og vil nødig gjøre noe med dosering uansett prøvesvar og form ser det ut til. Så jeg har langt på vei måttet bestemme dosering selv da hun også vet jeg har lest meg godt opp på betennelser i skjoldbruskkjertelen. Kjenner til den anbefalingen fra Aker, men samtidig er sykdommen så individuell... Og legen er opptatt av FT4, mens mange andre ser primært på TSH... Ikke alltid lett å vite hva man skal tro, og man kan jammen føle seg litt ensom rundt dette iblant, så alle gode råd tas imot med takk!

Min ex-fastlege var også veldig opptatt av at det var FT4 hun skulle følge.
Resultatet var at jeg etter å ha blitt holdt på lav dose levaksin (450 mcg i uka) over tid, fikk mer og mer press og ubehag i halsen, og sykehuset reagerte da de så tallene mine + sjekket halsen.
Konklusjonen deres var at jeg hadde utviklet struma etter og ha gått underdosert i lang tid, og de instruerte legen min om at levaksinmengden skulle økes slik at TSH havnet under 1.
Når min FT4 havner ned på ca 20, så har jeg det rett og slett fælt. For min kropp kjennes det bedre når FT4 ligger mellom 23 og 25 (sist prøve viste den var 25,9).
Alle kropper er individuelle, og det er viktig og medisinere slik at man føler man treffer det som er optimalt, og ikke bare se på tallene.

Blir dosen for høy, så merker de fleste det relativt kjapt, og da går man et skritt tilbake.
Jeg ville nok, om jeg hadde det slik du skriver, gått over til fire dager uka med 100 og 3 dager med 75, testet det ut noen uker og så økt et hakk til etter neste prøve om seks uker.
Men det er slik jeg ville gjort.

Hej vink11
Nå, så er der endelig en læge, der er fikseret på ft4 i stedet for tsh, og så går det sådan til :?
Men selv inden for dit ft4 er der jo plads til mere medicin. Og så ville det vist være godt, hvis din læge lige fandt ud af, hvor meget af din t4, der er bundet - det er noget, som fx min speciallæge går op i.

Med hensyn til din puls, så ville jeg jo sige, at så lav en puls må høre hjemme i det lave stofskifte.
Jeg vil foreslå dig at læse bl.a. denne tråd https://www.stofskifteforum.dk/showt...?t=7931&page=2 hvor du bl.a. kan læse:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rufus

Disse symptomene er de som vanligvis forekommer, men det innebærer ikke at andre symptomer du opplever ikke forekommer! Det er ikke nødvendig å ha alle symptomene

Abortrisiko
B 12 mangel
Blekhet
Bradykardi (Langsam hjertefrekvens)
Brystsmerter

Depressjon eller følelsesmessig instabilitet
Dovnende fingrer/hender og tær/føtter
Fibromyalgi
Frossen, lav kroppstemperatur, kuldefølels
Forstoppelse (eller diarré )
Glasboblefølelse och "brain-fog"
Glemsel
Gravid, problemer med å bli gravid
Heshet
Hodepine
Håravfall, tørt, tynt
glissen behåring på kroppen
Harde, tunga hjerteslag/hjertklapp
Hovenhet, spesielt ansikt, rundt øynene, på hender, føtter og legger
Høyt kolesterol
Ikke noe ork eller lyst
Ingen eller lav kjønnsdrift ( libido)
Kald hud

Karpaltunnel syndrom (kroppsdeler dovner bort pga av klemte nerver) Koncentrationssproblemer
Leddverk

Lav kroppstemperatur
Lav motivasjon

Lav puls
Langsam tankevirksomhet (mister ofte ordene/tråden)
Langsom lengdevekst hos barn
Langsom i talespråk

Lavere/mørkere/grovere stemme hos kvinnor
Lett irritert
Menstruasjonsforstyrrelser (kraftige menstruasjoner, lange intervaller, uteblitt menstruasjon)
Mental och kroppslig treghet
Minnestap
Minsket appetitt
Muskelkramper
Muskelsvakhet
Muskelverk som kan flytte seg rundt i kroppen
Myxödem (hoven, deigete hud)
Myxödemkoma (hovenhet og kroppslig og mental treghet helt fram till mentalt fravær)
Nattblindhet (dårligere nattsyn enn normalt)
Nedsatt hørsel
Nedsatt kondisjon
Nedsatt pustefrekvens
Nervøsitet
Panikkangst
Smerter i kroppen, ev. vandrende
Stivhet
Svimmel
Søvnbehovet økar overdrevent mye, alternativ søvnproblemer
Tannproblemer
Tinnitus
Tykk tunge
Tørr/grov/læraktig hud
Trykk over halsen, vanskelig å svelge
Trøtthet
Tynne, ødelagte negler
Tvangsforestillinger/besatthet
Urin, ofte på do
Vektøkning eller tap av vekt
Varmeintoleranse

Vondt i nakken
Øyeproblemer (for eksempel dårligere syn, og/eller tørre, svidende, hovne eller verkende øyne)
Ømhet i fotsålene

---

Prøv også det gamle råd med at ta din temperatur om morgenen - er den lav, bekræfter den det lave stofskifte. Og med den puls ... ja, så har du vel stadig det. Og en lav dosis!

Kan læge ikke finde ud af det her, så find en anden læge - eller måske skal du bare ha en henvisning til en speciallæge. Mangelfuld behandling er særdeles anstrengende for krop og sind, så sæt i gang & stå på!

Men i øvrigt kan en del af dine symptomer måske skyldes at antistofferne rører på sig? I hvert fald er det godt at holde tsh'en ret så lav, hvis man skal undgå at de laver problemer, har jeg læst :) Selv barske tsh-fikserede læger siger, den skal ligge på ca. 1, når der er antistoffer.

vink11 Nielsigne

Tusen takk for tips, jenter, snille dere er! Og hva tablettene angår, har jeg tenkt i de samme baner som deg, BenteR....

....."så sæt i gang & stå på!" - takker for den Nielsigne!

Når det gjelder antistoffene, lå disse tidligere på +/- 500. Det siste halvåret har de gått ned til 150-200. Dette skjedde samtidig med at jeg la til selen 100 mcg i tillegg til de ca 60 mcg som er i multivitamintabletten. Kuttet også ut jod (også i multivittabl). Prøver viste rikelig med jod i systemet så det var neppe noen fare. Om dette er forklaringen på nedgangen i anti-TPO, skal ikke jeg si sikkert, men det er mulig. En annen er vel at det ikke lenger er så mye "å ha antistoffer imot" siden kjertelen muligens er i ferd med å visne hen. Er ca 6 år siden TSH begynte å krype oppover.

Har såvidt vært innom endokrinologisk poliklinikk. Egentlig lite å hente fra den fronten. Vil nødig klage og syte for mye, og hun gjorde sikkert sitt beste ut i fra sine rammer osv. Men legen, som var helt fersk overlege, sa vel bare at jeg med burde øke på Levaxin. Brukte på den tiden ca 50 mcg.

Senere, når fastlegen mente FT4 på rundt 19 kanskje var noe høyt for meg, og jeg til dels opplevde mix av symptomer, kom det fra brev fra legen på endokrinologisk med råd om å forsøke og styre behandlingen etter FT4 i mitt tilfelle. Anbefalt nivå var da 16-18. I praksis ville jeg nå hatt TSH på kanskje rundt 10 med FT4 på f.eks. 16, FT3 på 3,5-4 muligens, så jeg er tvilende til om dette var et godt innspill fra spesialisthold. Jeg valgte iallfall, etter noe tid, å ikke følge det.

Som dere er inne på har jeg alltid vært på forholdsvis lave medisin-doser, så jeg velger nå å sikte etter en TSH på rundt 1,5-2, så får jeg se an formen da - mulig mye løsner da!!?

Har du snakket med noen lege om du trenger T3 tilskudd? Vi er en stor gruppe som ikke får det vi trenger fra Levaxin, kroppen klarer ikke å lage tilstrekkelig T3 fra den, så vi må ha tilskudd. For noen er det Levaxin pluss Liothyronin, for andre fungerer det best med thyroid. Det kan være et sted å begynne å lete.

Har du fått sjekket alle mineraler og vitaminer? Lave nivåer der kan også gi symptomer som kan til forveksling likne på lavt stoffskifte. Husk å ta vare på alle blodprøvesvar! Ikke slå deg til ro med at legen sier at det er "fint". I Norge har legene en tendens til å mene at B12 er ok på et nivå hvor mange andre land setter i gang behandling. Som et eksempel. De fleste leger er heller ikke orientert om hvor viktig D3 er, også i stoffskifteprosessen. D3 bør ligge på 100-120. Det er smart å lese litt på egen hånd i håp om å bli bedre vink11

Vigdis, noe annet enn Levaxin har det aldri vært snakk om, selv om mange har nytte av dette. Jeg tenker for min del at det er greit å forsøke optimal medisinering med Levaxin før man evt begynner med tillegg av noe annet. Dessuten er det litt å sette seg inn i også. Når jeg omsider vet sånn noenlunde hvordan Levaxin virker på kropp og sinn, orker jeg ikke helt nå og også lure på hva som er hva av T3-effekt og T4-effekt, om du skjønner. Kanskje senere, er absolutt nysgjerrig på dette!

Når det gjelder vitaminer og mineraler, er dette blitt testet. Vit D lå i underkant av 70, men har fått dette litt opp nå, men neppe til de tallene du refererer til. Hvilke effekter opplever du av dette? For tiden bruker jeg Møllers tran med vitamin A, D og E, ca dobbel dose (tilsvarer ca 15-20 mcg vit D daglig + de 2,5 som er i multivitaminen). Også har vi sola da... For øvrig var prøvene på vitaminer/mineraler fine. Noe lå såklart noe lavt, annet noe høyt, men alt sammen klart innenfor referanseområdene. Man kommer jo som regel ganske langt hva dette angår med sammensatt, godt kostkold. Og enkelte prøver på vitaminer og mineraler vil vel også naturlig svinge litt, ut i fra hva man spiser.

Hei,

trenger/hadde satt stor pris på ny noen råd og innspill fra kloke hoder her inne. Jeg begynner med ferske prøvesvar:

S-TSH: 4,45 (0,5-3,6)
S-Fritt T4: 17,9 (8-20)
S-Fritt T3: 5,9 (3,6-8,3)

Disse svarene er et "resultat" av Lexaxin 75 mcg to ganger i uken og 100 mcg fem ganger i uken.

Har gått ganske lenge uten å føle meg bra - sliten av dette nå, syns progresjonen går sakte. Har vært gjennom en fase der TSH og andre prøver kan være bra etter en medisinøkning, så forverrer de seg igjen, og mer medisin må til, og sånn svinger det. Mulig dette kommer av at kjertelen er i ferd med å dø gradvis helt ut - vet ikke?
Fastlegens svar på disse prøvene, etter at jeg kanskje la noen føringer først, var at dosen godt kunne økes. Hun sa passe tilfeldig, "tja, du kan jo alltids prøve med 100 mcg hver dag". Hun har forholdsvis lite kunnskap om hypothyreose, noe hun er ærlig på, og sier videre at jeg bare kan prøve meg litt fram med dette selv. Hun blir nok litt forvirret av noenlunde OK F-T4, men hjernen (TSH), gir vel et ganske klart signal om at den ønsker en del mer thyroksin?

Spørsmålene mine blir
1) er dere enige i at det er rom for økning og mest trolig "riktig" å øke dosen ut i fra prøvesvarene?
2) Vil den nevnte økningen gjøre særlig forskjell. Min erfaring er at jeg nok har det best med TSH et sted mellom 2-2,8 (ca). Som sagt, progresjonen har skilpadde-fart...
Spørsmålet blir da hvor mye mer Levaxin, med bakgrunn i doseringen jeg nevnte først (75X2, 100X5), som skal til for å få TSH et sted rundt 2,5.
Med andre ord også hvor mye medisin skal til for å gå fra 7 til 6, 4 til 3, altså ett tall ned. Som sagt, er litt utålmodig etter å få bedre prøvesvar og form...

Glad for innspill!

Peer

Ja det er rom for økning og jeg hadde økt til 100 hver dag i første omgang vink11