Gjennombrudd i ME-forskning?
Forskere i Bergen har kanskje gjort et gjennombrudd i ME-forskning.
Sitat:
En ny studie fra Haukeland sykehus viser at ME-pasienter kan bli friske ved hjelp av kreftmedisin.
Sitat:
Vi mener at ME er en autoimmun sykdom. Kroppens immunforsvar står sentralt, sier de til
TV 2 Nyhetene.
Vitenskapelig artikkel her om forskningen overlege kreftavdelingen på Haukeland sykehus, Øystein Fluge og hans kollega, professor og avdelingsoverlege, Olav Mella, har gjort.
Jeg synes jo dette at man nå vurderer om dette er autoimmunt, er uhyre spennende.
Sitat:
En av verdens fremste eksperter på ME, den amerikanske medisinprofessoren
David Bell, er dypt imponert over forskningen til de to norske kreftlegene.
Sitat:
Etter å ha ledet den amerikanske regjeringens arbeid for å granske det som den gangen var flere mystiske sykdomsutbrudd på 1980- og 1990-tallet, har han i årevis vært overbevist om at ME ikke er noen psykisk sykdom, slik mange i dag tror. – Dette passer ikke med psykiatri i det hele tatt, sier han.
Endelig! Så mange vannvittige forklaringer vi har hørt av diverse leger om ME opp gjennom årene. De som har ME og deres familier vet at det ikke er ME, men en stor andel av den norske legestand synes det er aller best om det er psykisk, da er det jo bare for pasientene å ta seg sammen.
Sitat:
Jeg har ikke sett slike resultater i noen medisinske studier på 25 år. Dette er helt ekstraordinært, sier Bell.
Bell forklarer også at gjennombruddet er overbevisende fordi Haukeland-legene ser ut til å ha funnet en forklaringsmodell og en mulig behandling.
Det er de de første i verden til å gjøre.
– Dette er den første behandlingen som overbeviser meg, sier Bell
Jeg anbefaler også lesning av lege og ME-pasient Maria Gjerpes bloggs om temaet. Hun sier blant annet:
Sitat:
Kaniner og katter
De av dere som har lest Marias Metode tidligere, vet at jeg er svært skeptisk til mye av den forskningen som er gjort på «ME» fordi det stadig er uklart hvilken pasientgruppe man har forsket på. Vi kan altså risikere å behandle ME pasienter ut fra studier som er gjort på «utbrente» eller “deprimerte” der symptomene er “utmattelse over en gitt periode”. Det blir som å behandle flass i hodebunnen med lusemiddel, for å være litt flåsete. «Det er hvitt og det klør» har bare akkurat dette til felles.
Konsistent pasientseleksjon, liten placeboeffekt og potent medisineffekt
I denne studien er dette annerledes. Det er tre gode grunner, minst, til å ta denne studien på alvor:
1. Med unntak av to personer er de syke diagnostisert etter Canadakriteriene, som er de strengeste kriteriene for å få ME-diagnose. I studien kan vi lese at av 30 pasienter fikk 15 medisin og 15 narremedisin.
2. Det er brukt placebogrupper, den er dobbeltblindet og randomisert.
Dette betyr at noen får narremedisin (placebogruppen) og andre får ekte medisin. Her er det brukt salvann i like store kvanta som de som fikk ekte medisin.
Dobbeltblindet betyr at hverken de som får narremedsin eller de som deler ut medisiner til de som får narremedsin vet hvem som får ekte og hvem som får saltvann. At en studie er randomisert betyr at hvem som skal være i hvilken gruppe, ekte medsin eller saltvann, blir tilfeldig plukket ut. Alt dette er viktig, da det gjør at vi lettere kan se forskjell på om bedringen er på grunn av medisinen alene, eller om det er andre faktorer som teller. Om det er en stor forskjell mellom placebogruppen og testgruppen, peker dette på at det er medisinen i seg selv som virker.
3. Pasientene ble kvitt ALLE sine ME-symptomer, ikke bare noen få. De fleste fikk tilbakefall en gitt tid etter at de ikke lenger mottok aktiv medisin.
Maria Gjerpe avslutter innlegget sitt så flott, hør bare
Sitat:
.......Fluge og Mella som legger fram sine resultater av studien på en medisinsk konferanse i mai. De viser der til oppsiktsvekkende bedring av alle ME/CFS-symptomer, med en like oppsiktvekkende nedtur når effekten av medikamentet forsvinner. Under konferansen uttaler Fluge at «Responsene vi ser, viser at de pasientene som opplever betydelig bedring, vender tilbake til sine normale liv uten noen form for kognitiv terapi, noe som tyder på at psykiske faktorer spiller liten rolle i sykdommen». «Vi er sikre på at CFS er en fysisk sykdom» legger Mella til. Han er på linje med mange andre forskere.
Igjen, og igjen – det er ikke det at jeg er så opptatt av å IKKE ha en psykisk sykdom, eller at jeg mener at psykisk sykdom er mindre verdig – men…MEN: det skal være rett behandling til rett pasient!
Har pasienten en fysisk sykdom som krever fysisk biomedisin, er det useriøst å avspise pasientene med kurs i kognitive teknikker. Spesielt er det useriøst når denne “behandlingen” blir fremmet som behandlingen med stor B for ME-pasienter når kognitivte teknikker ikke har noen større effekt på ME-pasienter enn på kreftpasienter. Begge gruppene vil få liten til moderat effekt på livskvalitet. Vi snakker livskvalitet. Ikke “blir friske”. Det er en vesensforskjell her et sted.
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Ja - dette var gode nyheter!!
Særlig for de som er så desperate at de blir med på kurs for å "se lyset i livet"..:
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vigdis
Det har i noen dager vært en debatt i avisene om ME, uførhet og The Lightening process.
EGIL FORS - overlege, LIVE LANDMARK - Coach og kursinstruktør har sammen skrevet artikkelen med navnet
"Frivillig eller ufrivillig ufør"
Introen på artikkelen er sterk
Lenger nede De glemte visst stoffskiftet.
Grunnen til at jeg synes denne kronikken er noe av det mest ubehagelige jeg har lest på lenge er blant annet at Live Landmark, som forsørger seg på den tvilsomme The Lightning Process, skriver denne artikkelen sammen med en lege. Og da burde jo The Lightning Process være bra, når hun skriver sammen med en lege? Det er lett å tenke slik.
Og The Lightning Process er skummel.
Hva sier den?
Jo, at du kan ta deg sammen.
At det er din skyld at du er syk.
Du er altså "frivillig" ufør.
Hvis du vil bli frisk, kom på et kurs og bruk 15 000 kr.
Les mer om The Lightning Process
her og
her i et kritisk lys.
"
Jeg vil også jobbe!" skriver ANNA TOSTRUP WORSLEY- Profesjonell pasient
Hun skriver blant annet
Dette er en viktig debatt, som ikke bare gjelder ME-syke. Det handler om hvordan samfunnet ser på de syke. At du som syk har rett til et verdig liv, til et livsopphold uten å være fattig. At du har rett til å bli sett på som et fullverdig menneske, uten mistekeliggjøring. Disse ordene er jo kjent fra før, denne mistenkeliggjøringen av de som ikke klarer å stå i en jobb fordi helsa svikter. Vi har hørt det før, fra Kristin Clemet, fra regjeringer som kommer og går. Anbefalt lesning disse artikelene!
Worsley har også en flott
blogg, mener jeg leste at hun var en av flere som får støtte fra Fritt Ord for å blogge.
Hvis ikke det (L Landmark) er tendensiøst - så vet ikke jeg. Snakk om å sparke folk som ligger nede - rent faktisk ligger nede også :|
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
ME er lavt kortisol/T3 i cellene.
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Sitat:
ME er lavt kortisol/T3 i cellene.
Det er vel mange teorier om dette, Thomas. Sannheten er vel at de ikke riktig vet, og leter på mange områder. Det synes jeg er bra. Men ja, jeg tror også at det kan være en link til skjoldbruskkjertelen for noen av de som er berørt. Nå heller de altså til at det er autoimmunt, og det synes jeg er spennende. Det er veldig mye som er autoimmunt.
Hvem sier dette, forresten? Har du noen kilder, jeg er en stor nysgjerrigper :D
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Vigdis, alle jeg kjenner som har fått tullediagnosen "ME" slengt i ansiktet ("ME" er jo ingen diagnose! Det er bare en sekk-betegnelse legene har funnet på fordi de ikke vet hva det er som gjør folk så slappe!), og som har fått hormonbehandling, har blitt bedre/helt bra!
Dr. Oftebro sa til meg allerede i 1997 at "ME" ikke finnes, og at dette er Hypotyreose, oftest skjult, og andre hormonproblemer som gir folk disse symptomene. Dr. Hertoghe sier det samme nå i 2011.
Thomas
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Mitt problem er at jeg både kjenner folk som sier de aldri har hatt ME, men fikk diagnosen, samt folk som muligens har noe som heter ME. Jeg antar at du også ser at mange av symptomene er sammenfattende med både lavt kortisol og lavt stoffskifte. Men man skal ikke glemme Canadakriteriene oppe i diskusjonen (noe mange leger desverre ser ut til å gjøre). Jeg synes jo at det kanskje kan være noen av kriteriene som ikke sammenfaller helt med lavt stoffskifte/lavt kortisol (uten å ha Addison).
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Det finnes ikke noe som heter ME! Det er det jeg sier! De som er syke er syke, men de har ikke "ME", de har Hypotyreose, evt. Type 2, og Binyre-Trøtthet (Addisons Light). Jeg sjekket nettop alle symptomene på ME, og hvert eneste ett er de samme symptomene som lavt stoffskifte og lavt kortisol kan gi. Det er helt ufattlig at ikke verden får opp øynene for dette. Send alle "ME"-pasienter til døgnsaliva/døgnurin og fullstendig blodprøvearbeid mht alle hormoner sier jeg bare!
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Ja, jeg tror nok også at mange av de som har ME trenger tilskudd av hormoner. Men det starter jo ofte med en infeksjon eller virus, og så blir de syke. Osv. Så jeg tror ikke dette stemmer på alle nødvendigvis, at de har lavt kortisol og stoffskifteproblemer. Det ligger kanskje noe mer bak sykdommen.
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
ThomasWH
Det finnes ikke noe som heter ME! Det er det jeg sier!
..
Send alle "ME"-pasienter til døgnsaliva/døgnurin og fullstendig blodprøvearbeid mht alle hormoner sier jeg bare!
Er du sint? Eller bare opprørt :roll:
Bedre når så bastante ytringer kommer fra f.eks (helst :wink:) Hertoge.
Kan du ikke heller gi oss en link til der hvor han sier / skriver det.
Mange her inne mener mye - men; vi er likemenn ikke medisinske Autoriteter.
Ha en fiiiiiiiiiiin dag
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Sitat:
Jeg sjekket nettop alle symptomene på ME, og hvert eneste ett er de samme symptomene som lavt stoffskifte og lavt kortisol kan gi.
Thomas, det er ikke alltid så enkelt at man bare kan gå på symptomene. Mange av lavt stoffskifte og lavt kortisolsymptomene stemmer også med andre tilstander. Jeg mener at det er viktig at vi er nyanserte her inne, vi som vet bittelitt mer. Det er mange der ute som leser her inne, og tror at de har lavt stoffskifte, og ser seg blinde på det. Så har de kanskje en lav B-12 i stedet, mens stoffskiftet er helt flott. Mange av symptomene på B-12 mangel stemmer også overens med lavt stoffskifte, men jeg tror ikke alle som har lav B-12 er hypo. Jeg mener at det er viktig å få dem som leser her inne til å lære seg å lese kritisk, og lese bredt. På den måten kan de kanskje komme på sporet av det som er grunnen til at de ikke føler seg friske.
En historie om et overgrep
TV2 har en stund satt søkelys på ME, og det er bra. Her er historien om nok en syk person som ikke ble trodd
Sitat:
«Gunnar» forteller at han ble innlagt på psykiatrisk. Han hevder at han ble holdt her mot sin vilje i flere måneder.
Psykiaterne kom inn og satt seg ved sengen min. De nektet og gå før jeg snakket med dem
– På dette tidspunktet var jeg så dårlig at jeg ikke kunne snakke eller løfte armene mine. Psykiaterne kom inn og satt seg ved sengen min. De nektet og gå før jeg snakket med dem. De forsøkte å overbevise meg og de rundt meg om at det ikke feilet meg noe fysisk, men at det var hodet mitt det var noe galt med.
«Gunnar» forteller at han følte seg presset til å ta antidepressiva, uten at dette hjalp.
– Jeg har aldri følt meg så alene, sier «Gunnar» og begynner å gråte.
Dette minner jo også om historier vi hører om med stoffskiftesyke. Legene hevder hardnakket at dette er psykisk, og behandler deretter, uten å tenke hormoner.
Sitat:
Professor og ME-ekspert
Ola Didrik Saugstad mener at flere ME-pasienter fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet for det han karakteriserer som svært kritikkverdig behandling.
Sitat:
– Jeg har sammenlignet behandlingen av ME-syke med den som psykisk syke fikk på 50- og 60-tallet da de ble lobotomert. Med det prøver jeg å si at de har fått en veldig dårlig og en ytterst kritikkverdig behandling, sier professor Ola Didrik Saugstad
Sitat:
Jeg har reist rundt til mange av de sykeste pasientene på Østlandet. Det var et sjokk for meg å se hvor syke disse menneskene er. Jeg er barnelege og har jobbet med intensivmedisin i mange år og har sett veldig mange syke pasienter gjennom 30 år. Dette er noe av det dårligste jeg har sett.
Saugstad forteller videre
Sitat:
– Jeg hadde en pasient som lå hjemme. Hadde det ikke vært for at nære pårørende jobbet i helsevesenet så hadde hun nok ikke levd i dag. Jeg ringte til kvinnens lokalsykehus og fortalte at jeg trodde hun muligens ikke ville overleve. Jeg fortalte at hun var nærmest i koma. Svaret jeg fikk var at de ikke trodde dette var en somatisk (fysisk, red.anm.) sykdom og at det dermed ikke var deres ansvar.
Freud har ikke gjort bare godt. Jeg mener at det fra for mange i helsevesenet er et helt sykt ønske om å plassere alt som ikke forstås, i det vi kaller psyke. Og hvor riktig er den, denne todelingen av oss mennesker i soma og psyke? Jeg blir mindre og mindre sikker på at det er en god deling av oss, og en riktig lesning av mennesket. Les disse to artiklene, det er uhyggelig lesning. Man kunne tro at historiene kommer fra en mindre sivilisert del av verden. Ære være Saugstad som har kjempet for de ME-syke i en årrekke!
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Intervju med kvinnen som satte forskerne på sporet av at kreftmedisinen Rituximab kan hjelpe ME-pasienter.
Sitat:
Overraskende virkning
Da hun startet behandlingen for lymfekreften skjedde det noe merkelig med Anne Kathrine.
– Helst overraskende for oss og pasienten så begynte symptomene på ME/ kronisk utmattelsessyndrom og bli borte. En seks–sju uker ut i cellegiftbehandlingen så begynte hun å komme seg av utmattetheten. Lyd- og lysømfintligheten, smertene, alle symtomene begynte å komme seg. Det var det som ga gnisten til at vi begynte å fundere på hva som egentlig hadde skjedd med pasienten, sier professor og avdelingsoverlege på kreftavdelingen ved Haukeland sykehus, Olav Mella, til TV 2.
Professor Mella og overlege Øystein Fluge bestemte seg for å forske på om det var slik at en kreftmedisin faktisk kunne hjelpe mot ME.
Jeg er litt usikker på om kreftmedisin kan hjelpe mot lav T3 og lavt kortisol, Thomas. Jeg mener jo at det at Rituximab virker, er en indikasjon på at i alle fall ikke alle ME-pasienter har en stoffskiftesykdom. Hvis vi hevder at fordi symtomene er like, så mener jeg vi går i akkurat samme fella som disse psykiaterne som "Gunnar" i innlegget mitt ovenfor var utsatt for. Deres konklusjon var vel "han ligger, nekter å reise seg, er utmattet, orker ikke lyder og lys, ergo er han deprimert".
Vi får huske Holbergs muntre komedie om Erasmus Montanus og hans logisk feilslutning "En sten kan ikke flyve. Morlille kan ikke flyve. Ergo er morlille en sten!" og være litt ydmyke i våre ivrige forsøk på å kurere og diagnostisere hele verden med lavt stoffskifte.
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vigdis
..
Hvis vi hevder at fordi symtomene er like, så mener jeg vi går i akkurat samme fella som disse psykiaterne som "Gunnar" i innlegget mitt ovenfor var utsatt for. Deres konklusjon var vel "han ligger, nekter å reise seg, er utmattet, orker ikke lyder og lys, ergo er han deprimert".
Vi får huske Holbergs muntre komedie om Erasmus Montanus og hans logisk feilslutning "En sten kan ikke flyve. Morlille kan ikke flyve. Ergo er morlille en sten!" og være litt ydmyke i våre ivrige forsøk på å kurere og diagnostisere hele verden med lavt stoffskifte.
Liten rettelse Vigdis: Det er mor Nille :p
Og akkurat som "Gunnar" - når mor Nille fikk høre hva den beleste sønnen fortalte - så gråt hun..
Forskjellen er: da mor Nille gråt, så trøstet trost1 sønnen henne og forklarte hvorfor slutningen hans ikke stemte..
Det er vel lite håp om at de som fikk "Gunnar" (og gud vet hvor mange pasienter...)
til å gråte i fortvilelse kommer med trøst eller en ekte Unnskyldning kednej1
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Kevlin
..
Tidligere i uka var det en som var og promoterte boka si i "God morgen Norge" og han snakket ..
om unnskyldninger..
Her står litt om boka:
http://www.ukeavisenledelse.no/nytti...-unnskyldning/
"Ledere unnskylder seg irriterende ofte, mener Jon Risdal, forfatter av boken Unnskyld.
Kort fortalt synes Risdal at det er for få ekte unnskyldninger og for mange påtatte unnskyldninger i norsk offentlighet.
Hvis du .. skulle få behov for å unnskylde deg på jobben eller privat, på ekte vis, har Risdal flere råd på lager.
Han minner blant annet om at den gode unnskyldningen har fem faser:
- Enighet om hendelsesforløpet,
- den som unnskylder seg aksepterer skyld gjennom å ta ansvar for egne handlinger,
- anger,
- den som har gjort noe galt gjør opp for seg på en raus måte og
- lovnad om at det aldri skal skje igjen.
..
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Mornille eller mor Nille, sitatet mitt er fra Wikipedia, be dem skjerpe seg :lol:
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
En av grunnene til at ME interesserer meg, som en person med lavt stofskifte, er at det er så mange paralleller mellom lavt stoffskifte og ME i hvordan leger ser på den stoffskiftesyke og den MEsyke.
Akkurat nå hørte jeg på EKKO i P2 på radio. Intervju med Mette Johnsen, leder for Lillestrømklinikken, lege og MEsyke Maria Gjerpe, en av legene bak de oppsiktsvekkende funnene i Bergen, samt forfatter Jørgen Jelstad (Boka "De bortgjemte" om ME). Om du får den opp på nettradio, nrk.no, anbefaler jeg den snutten, den er vel verd å lytte til.
I følge en undersøkelse mener norske leger at ME er en innbildt sykdom (12 %), en psykisk sykdom (40%). Dette er skremmende tall. Jørgen Jerstad sa om disse tallene at "dette er holdninger, ikke kunnskap". Hvor mye av det samme opplever ikke stoffskiftesyke? Legene forsøker å fremstå som bærere av god og riktig kunnskap basert på forskning. Så er det gamle spøkelser vi møter. Jelstad mente videre at disse tallene i denne undersøkelsen viste til gamle holdninger fra da ME var en ny diagnose. Vi vet masse, vi erfarer det selv mange av oss, at gamle holdninger om stoffskifte hele tiden resikuleres og holdes levende i legemiljøer. Dette sprer seg videre til pårørende, som tror blindt på at den lille pillen skal gjøre oss friske. Gjør den ikke det, så er det psykisk, det er bare å ta seg sammen.
Maria Gjerpe snakket om leger som "henviser" pasienter til Lightening Process "behandling (de må jo betale gildet selv, disse fortvilte pasientene, så jeg er usikker på om henvisning er det rette ordet). På tross av at det foreligger null forskning om dette som behandlingmetode. Hun sa at "jeg er forbauset over hvor lite vitenskapelig orientert legene er".
Når vi også leser om hvor nært Lightening Process ligger i forhold til for eksempel religiøse vekkelsesmetoders måte å operere på, stiller dette de ordinerende leger i et enda underligere lys. Lightening Process sier blant annet at du kun skal konsentrere deg om det positive, skrive rapporter som kun vektlegger det positive, ikke lytte til kroppen når den ber om hvile etc. Sett i dette lys er det jo ikke rart at man hører om positive "helbredelser". Så skal vi heller ikke glemme at ikke alle som får ME-diagnose har ME. Det er mange, både her inne, og andre steder som har erfart å få ME-diagnose. Som sannsynligvis ikke hadde ME, men for eksempel et besværlig stoffskfite, massive hormonmangler og andre sykdommer som slo dem ut.
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Her er en lenke til å høre intervjuet jeg nevnte i forrige innlegg NRK p2 Ekko - Er ME-gåten løst? Det er et interessant intervju, anbefales!
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
ThomasWH
Det finnes ikke noe som heter ME! Det er det jeg sier! De som er syke er syke, men de har ikke "ME", de har Hypotyreose, evt. Type 2, og Binyre-Trøtthet (Addisons Light). Jeg sjekket nettop alle symptomene på ME, og hvert eneste ett er de samme symptomene som lavt stoffskifte og lavt kortisol kan gi. Det er helt ufattlig at ikke verden får opp øynene for dette. Send alle "ME"-pasienter til døgnsaliva/døgnurin og fullstendig blodprøvearbeid mht alle hormoner sier jeg bare!
Så du mener at min diagnose er en tullediagnose som ikke finns?
Sikkert ubegrunnet men jeg kjenner at jeg faktisk ble veldig lei når jeg leste at du skrev det.
At det er noen som får diagnose me men har noe annet det er jeg helt sikker på, men ved å kalle diagnosen tullediagnose så gjør du det ikke enkelt for oss. Jeg tror det skal mere til enn å lese symptom lista for å kunne fastlå at alle som har me egentlig lider av noe annet. :wink:
Men at man burde vært til mere utredning på andre ting, det kan jeg si meg enig i.
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Jeg tror det finnes folk med både lavt stoffskifte og ME. Akkurat som det finnes mange som kan ha flere andre sykdommer på en gang. Jeg tror vi som er amatører i denne forbindelse (medisin), skal være forsiktige med å påberope oss at vi vet mer enn legene. Det er mange som blir så syke av stoffskiftet, og eventuelt andre hormonmangler, at legen setter ME-diagnose. Kanskje i ren uvitenhet, kanskje fordi vedkommende ikke orker å ha mer besvær med en vanskelig pasient? ikke vet jeg. Noen får i alle fall ME-diagnose uten skikkelig utredning om dette med ME. Det finnes flere av dem. Men det betyr ikke at konklusjonen av at noen har fått feil diagnose er at alle som har lavt stoffskifte og får ME-diagnose ikke har ME.
I EKKO-filen som ligger i innlegget mitt ovenfor, sier forskeren det svært bra at kriteriene for ME må bli mer enhetlige. Det er jo svært vikitg at dette gjøres. Samtidig er det viktig at legene bruker dette som et diagnoseverktøy, og ikke gir de håpløse pasientene ME-diagnose når svaret kan ligge andre steder.
Fint at du kommer med kommentar her, Minni. Håper at Thomas kan svare på dette. vink11
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Her er kortversjonen av SINTEFrapporten, den lange er her
Sitat:
SINTEF har hatt som oppdrag å utarbeide en statusrapport for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge.
Hovedmålet med oppdraget har vært å gi status for helse- og omsorgstilbudet i kommunene og spesialisthelsetjenesten til barn og unge og til de aller sykeste med CFS/ME. Rapporten gir også en oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet, samt en oversikt over hvilke diagnoser iflg. ICD10-kodeverket som er benyttet. Datamateriale er hentet fra et utvalg på 60 kommuner (+ tre bydeler i Oslo), 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de to brukerorganisasjonene. Oppsummert gir vår undersøkelse grunnlag for å trekke følgende konklusjoner:
Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME
Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME
Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME
Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert
Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME
Hovedpunktene i undersøkelsen er langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial- og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007.
Oppdragsgiver: Helsedirektoratet
Sitat:
Det er meget få av fastlegene som benytter de utvalgte diagnoseverktøyene i forbindelse med utredning ved mistanke om CFS/ME.
Rapporten side 52, det er ubehagelig lesning....
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Så har også forfatter Jørgen Jelstad en fin blogg som innholde rmye interessant lesning for dem som interesserer seg for emnet ME
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
Et lite klipp fra bloggen til Jørgen Jelstad, forfatter av boka "De bortgjemte" om ME. Du kan kikke på de første 20 sidene av boka hos Damm
Sitat:
Selv var jeg på verdens største forskningskonferanse for ME/CFS i Ottawa i Canada nylig, og der slo jeg av en prat med tre sentrale fagpersoner i forskningsmiljøet om hva de tenker om immunmedisinen Rituximab og ME. De hadde da selvsagt ikke fått sett studien i PLoS ONE ennå, ettersom den ikke var publisert på dette tidspunktet, så de følgende intervjuene er basert på tanker og teorier de hadde rundt dette uten å ha sett dataene.
Professor i immunologi ved University of Miami, Nancy Klimas, er den som har jobbet lengst og tettest med immunproblematikk i ME/CFS i over 25 år, og hun gledet seg stort til resultatene skulle komme.
- Jeg synes de gjør glimrende arbeid. Jeg hørte om arbeidet deres første gang i London for et par år siden, og jeg ble veldig opprømt. Jeg kunne nesten ikke vente på at de skulle få gjort dette, sier Klimas.
Hun sier hun var så ivrig at hun måtte passe seg for ikke å hoppe på det selv med fare for å tråkke Haukeland-forskerne på tærne.
- Men jeg tenkte at jeg måtte la dem få gjøre det de gjorde alene, fordi de gjør det riktig, og de fortjener all kreditt for arbeidet de gjør. Det er svært spennende og veldig innovativt, sier Klimas.
Hun er imidlertid klar på at Rituximab er en “big gun”.
- Du slår ut nesten alle B-cellene i immunsystemet. Så spørsmålet i mitt hode er nå, hvorfor virker det, sier Klimas.
Hun mener det er to mulige teorier. Én mulighet er ifølge Klimas at en stor undergruppe av pasientene har en autoimmun sykdom som vedlikeholdes av et autoantistoff -det vil si et antistoff som retter seg mot eget vev.
- Det er absolutt mulig, og denne medisinen er jo brukt i andre autoimmune sykdommer som leddgikt, sier Klimas.
Den andre muligheten er ifølge Klimas at B-cellene er reservoar for et virus som har stor betydning i sykdommen. B-cellene er blant annet hovedreservoaret for Epstein Barr Virus (kyssesykeviruset), et virus som har vært satt i sammenheng med ME/CFS. Det er veletablert i forskningen at kyssesyken trigger mange av tilfellene av ME/CFS.
- La oss i et lite øyeblikk late som EBV har noe med saken å gjøre. Når folk har vært gjennom kyssesyken, sitter vi igjen med omkring en million latent infiserte celler i kroppen. Det er noe immunsystemet vårt håndterer og holder i sjakk. Et av de store spørsmålene som aldri har blitt besvart i ME/CFS er – har disse pasientene et større reservoar enn dette? Hva om kyssesykeinfeksjonen hos disse pasientene var så intens at de har ti millioner, eller hundre millioner, latent infiserte celler etterpå? Fordi det kommer til å være en grense, hvor et normalt immunsystem opp til den grensen klarer å kontrollere viruset. Men hva om det tipper over den grensen? Kanskje effekten av Rituximab kan være at den simpelthen slår ut så mye av reservoaret (B-cellene), at immunsystemet klarer å gjenvinne kontrollen, sier Klimas som understreker at dette bare er teoretisering og hypoteser som ikke er basert på data. Hun sier hun hadde likt å se en ”EBV-trollmann” som forskeren Ronald Glaser få gyve løs på noen av før- og etter-prøvene til Haukelandsforskerne for å se litt på dette.
- Tror du dette er en mer sannsynlig forklaring på effekt av Rituximab enn et autoantistoff?
- Det vet vi ikke. Alt vi vet er at de ble bedre, og det er ikke så mange pasienter å basere dette på ennå. Å forstå mekanismene bak hvorfor det fungerer er avgjørende for å komme videre med disse undersøkelsene. Og husk at ME/CFS-populasjonen ikke er helt homogen, de er ikke alle helt like, så dette kommer til å være snakk om en undergruppe, sier Klimas.
- Enkelte i forskningsmiljøet mener immunfunnene er inkonsistente og usikre i ME/CFS. Hva er din kommentar til det?
- Jeg er så frustrert over de som sier det, for vi har holdt på med dette i 25 år. Se på studien med mange pasienter – de som har hundre eller to hundre pasienter – og de forteller deg det samme. Det er ikke vanskelig. Jeg mener immunfunnene i ME/CFS er bevist. Det er ikke kontroversielt, og det er ikke bare en hypotese. Det er immunaktivering, det er feilfungerende celler og betydelig grad av feilfunksjon i immunsystemet, sier Klimas.
Hun sier stadig mer forskning kommer ut, blant annet studier presentert på konferansen i Ottawa, som bekrefter det hun sier.
- Jeg har ingen vansker med å si med stor sikkerhet at immunsystemet i ME/CFS ikke virker slik det skal, sier Klimas.
En liten smakebit fra en annen av bloggpostene
Sitat:
Så man burde kanskje undersøke hva som skjer i kroppen når de blir sykere?
Staci Stevens og Christopher Snell gjør ikke bare én belastningstest på pasientene, de gjør to. Og de gjøres med 24 timers mellomrom. Det viser seg at ME/CFS-pasientene gjør det betraktelig dårligere på testen på dag 2 sammenlignet med dag 1, og forskjellen kan ikke forklares med mangel på innsats.
- I praksis kan det innebære at på dag én kan pasienten dusje, mens på dag to klarer ikke pasienten å stå i dusjen fordi en slik belastning da overskrider den anaerobe grensen, sier Stevens.
Den anaerobe grensen er når kroppen blir kjørt så hardt at den begynner å produsere melkesyre. Etter en belastningstest klarer altså ikke ME/CFS-pasientene å hente seg inn igjen i løpet av 24 timer. De henger igjen i noe. Friske personer henter seg inn igjen i løpet av kort tid.
- Dette er nøkkelsymptomet i ME/CFS – sykdomsfølelse etter belastning, sier Stevens.
Også Betsy Keller, professor ved Itacha College, gjør belastningstester med 24 timers mellomrom. Hun sier de ser en betydelig reduksjon i det maksimale oksygenopptaket fra test 1 til test 2 hos ME/CFS-pasientene.
- Disse resultatene viser at personer med CFS vil kunne få økte symptomer bare gjennom å gjøre normale daglige aktiviteter, sier Keller.
Hun mener at harde belastningstester av ME/CFS-pasienter foreløpig ikke bør brukes til diagnostisering.
- Fordi å komme seg igjen etter denne testen er skikkelig tøft for pasientene, sier Keller.
En bloggpost til
Sitat:
Neste i rekken av forelesere var nemlig Lucinda Bateman, en av de meste erfarne ME/CFS-legene i USA. Hun har de siste årene deltatt på noen svært interessante studier på ME/CFS ledet av ekteparet Alan og Kathleen Light fra University of Utah. Og funnene har kommet nettopp som et resultat av spørsmålet som innleder denne posten.
Svaret var et klart ja.
Forskerne i Utah målte enkelte genekspresjoner i hvile og flere ganger etter en moderat belastningstest hos ME/CFS-pasienter, friske personer, personer med depresjon og MS-pasienter. Genekspresjon er hvordan et gen blir overført til strukturer og/eller funksjoner i cellen. Det handler om hvordan informasjonen som ligger i genene våre blir brukt i kroppen.
Her er en liten video om genekspresjon.
Å studere dette kan fortelle noe om hva som går galt i en syk kropp, hvis det viser seg kroppen uttrykker genene på en annen måte hos den syke sammenlignet med den friske, og også sammenlignet med pasienter med en annen sykdom. Så hva skjedde med ME/CFS-pasientene under og etter belastningstesten i Utah?
- Det var en dramatisk økning av genekspresjon hos ME/CFS-pasientene i løpet av bare tretti minutter. Og det var veldig, veldig statistisk signifikant sammenlignet med kontrollpersonene, sier Bateman.
ME/CFS-pasientene viste en kraftig økning av ekspresjon for gener som blant annet er knyttet til sirkulasjons-, nerve- og immunsystemet. Og det kanskje mest interessante var at denne unormale økningen vedvarte hele to dager etter belastningstesten. Det rimer med pasientenes opplevelse av at belastninger kan føre til et kraftig krasj med sykdomsfølelse og energisvikt i flere dager etterpå.
Ingen av de andre gruppene som ble målt på samme måte var i nærheten av noe tilsvarende. Selv når de kjørte de friske personene i en langt hardere belastningstest, viste de ikke slike endringer.
- Og jo sykere ME/CFS-pasientene var, jo større var utslagene, sier Bateman.
Hun snur seg på podiet og titter opp mot de fargesprakende søylediagrammene på powerpointpresentasjonen som viser de klare forskjellene.
- Dette var temmelig imponerende resultater i mine øyne, sier Bateman.
Forskerne konkluderte med at deres funn peker mot problemer i signalveier i nerve- og immunsystemet hos ME/CFS-pasientene. Håpet er at disse funnene muligens kan utvikles til lenge etterlengtede biomarkører, det vil si en objektiv måling som skiller ME/CFS-pasienter fra både friske personer og pasienter med andre sykdommer.
Sitat:
Det er betydelige forskjeller i genekspresjonsmønsteret mellom friske personer og pasienter med ME/CFS. Og de mest signifikante forskjellene forekommer når ME/CFS-pasientene presser seg, sier Lina Garcia fra University of Miami.
De fant forskjeller i gener som blant annet var knyttet til kyssesykeviruset (Epstein Barr Virus), celledød, immunsystemet og antivirale signalveier. Ifølge forskerne bekreftet deres funn tidligere genstudier gjennomført av forskeren Jonathan Kerr i Storbritannia.
Belastningstester viser tydeligvis at pasientenes opplevelse av kraftig sykdomsfølelse etter belastning er helt reell, og det kan måles.
Sv: Gjennombrudd i ME-forskning?
En sykepleier og ME-rammet skriver så flott om hvilken kompetanse sykdom kan gi
Sitat:
Årene med ME har vært vanskelige, men også gitt meg mulighet for selvutvikling på et svært detaljert nivå, en mulighet andre vanligvis ikke får. Mulighetene ligger der, men ikke alle er i stand til å gripe dem, kanskje fordi det er vanskelig å se sykdom som en ressurs. For det er ingen ressurs med mindre man klarer å vri bitte litt positivt ut av det og blåse det opp og ut av dimensjoner, med mindre man elsker å fordype seg i hvorfor og ikke bare godtar ting som de er eller protesterer uten å tørre å gå i dybden av det vanskelige. Sykdom er ingen ressurs helt uten videre, det krever ganske mye, noen ganger for mye.
Dette burde være en ny vinkel å se oss vanskelige arbeidstagere fra. Vi har rett og slett en unik kompetanse. Vi kan ses på som et møllehjul rundt halsen, men kanskje hadde det vært bedre å se at vi kan tilføre noe med våre spesielle erfaringer. Stormberg er en bedrift som ser sine ansatte på den måten. Og de taper ikke på det heller.
NB! TV2 har laget en samleside for alt ME-stoff, skroll nedover siden, så finner du både videoer og skrevne artikler. [ Link
