Printable View
Hei xx8
Jeg har vært hoven i ansiktet i lang tid. Det synes ikke så veldig, gudskjelov, men jeg det føles ubehagelig og klaustrofobisk. Det er spesielt nedre del av ansiktet, altså rundt nesen, leppene og kinnene. Og så er musklene så stive :? Er det andre med stoffskifteproblematikk som opplever dette?
Jeg har hatt høyt stoffskifte i mange år, har nå fjernet hele kjertelen.
Hadde vært veldig takknemlig for svar for dette er ikke noe fastlegen og endokrinologen bryr seg med!!
Hei fra megvink11
Bruker du Levaxin? Jeg tror jeg ville vurdert thyroid og forsøkt om denne hovenheten forsvant med thyroid
Hei og takk for svar:D
Ja, jeg bruker Levaxin og har gjort det noen år, tidligere sammen med Neo-Mercazole. Lurer litt på dette i og med at jeg bare er hoven i ansiktet, spesielt rundt munnen.
Var hos fastlegen som er snill men uvitende. Måtte bla litt i boka si for å se om Levaxin har kjente bivirkninger....hmmm, nei. Ikke hadde han andre pasienter som hadde dette problemet heller.
Jeg har vært overdosert etter at jeg fjernet hele kjertelen tidligere i år, har hatt store (psykiske) plager. Først nå er FT4 på normalen (har ikke fått tallfestet det enda). I og med at jeg har oftalmopati, må jeg også være forsiktig slik at stoffskiftet ikke blir for lavt. Puh...:shock:
Noen innspill?
JosieSxx8
Alt jeg vil si i denne saken er at Levaxin ikke er den beste medisinen mot lavt stoffskifte... ERFA Thyroid er den beste! :) I boken "STTM" / på internett, ser man at pasienter fra hele verden melder om bedring på mange punkter etter overgang fra Levaxin til ERFA Thyroid.
Jeg ble veldig stiv i musklene da jeg gikk på Levaxin. Jeg kunne så vidt ta meg selv på nakken da jeg var på det stiveste. Allerede en tre ukers tid etter at jeg hadde sluttet med Levaxin og erstatten den med Erfa thyroid, kunne jeg klø meg midt på ryggen med begge armene igjen. Jeg merket det godt i benmuskelaturen og i resten av kroppen også, men den enkleste målestokken var og se hvor langt bak på ryggen jeg kunne ta meg med armene.
Jeg gjorde ingen andere endringer på hverken kosthold eller medisiner i samme periode, så jeg vil vel for min egen del i hvertfall kunne mene, at det var Levaxinen som gjørde meg stiv i musklene.
Eller at det var hypothyreosens effekt på muskulaturen, der ikke blev godt nok påvirket af behandlingen med Levaxin. Prøv at læse denne meget interessante gennemgang af The musculo-skeletal features of hypothyroidism (PDF). En lille guldgrube af nyttige oplysninger. smilja1Sitat:
Opprinnelig skrevet av Pluto
Jeg kan i allefall melde fra om at jeg hadde mye mer smerter både i hud, ledd og i muskler mens jeg gikk på T4 alene i 2008-2009, og i for lav dose. Byttet til ERFA Thyroid i 2010 og har hatt det bedre siden. ERFA Thyroid inneholder T0, T1, T3, T3 og T4 samt calcitonin (http://nevro.legehandboka.no/prover-...onin-2956.html) som Levaxin (Syntetisk T4) ikke inneholder. (Altså, den har kun T4, ingen av de andre tingene) Og når menneskets Thyroid kjertel prosuderer det samme som grisens, sier det seg selv at ERFA Thyroid, laget av grisekjertel, er et bedre alternativ enn Levaxin som er fremstilt i et laboratorium og er 100% syntetisk. Jeg har enda ikke møtt EN person som er 100% frisk med Levaxin. Alt fra null virkning, til 60-70% bedring har jeg hørt folk har hatt med Levaxin, men INGEN (!) levde normalt uten å ha noen hyposymptomer. Jeg husker da jeg starte på Levaxin (Den gangen het den "Thyroxin Natrium") i 1997, ble jeg bedre, men jeg hadde fortsatt enkelte hyposymptomer som aldri gikk bort. Jeg har troen på at med ERFA Thyroid (Som er "Natural Dessicated Thyroid", altså fra grisens Thyroid kjertel) vil jeg bli så bra som jeg aldri har vært før. Har gått på ERFA Thyroid nå i snart 1 1/2 år og vil fortsette med dette! :)
Hei igjen:p
Jeg fjernet, som sagt, hele kjertelen tidligere i år og var overdosert hele våren og sommeren/høsten. Det ga meg skikkelig angst og depresjon, men måtte redusere Levaxindosen saaakte. Det var et sant helvete...graate1 Jeg har hatt høyt stoffskifte i 11 år og hele tiden med muskel/leddsmerter og stivhet. Etter operasjonen synes jeg dette har blitt verre. Endokrinologen tar ikke noe hensyn til dette - blir behandlet med en mild overbærenhet. Nå har jeg fått en bunke med blodprøveskjemaer så hun akter ikke å snakke med meg i det hele tatt. Hun bare leser av blodprøvesvar og ber meg (pr brev) justere dosen deretter. På det høyeste var FT4 32,7 og nå ligger jeg på 15,5. Har blitt bedre psykisk, men er ikke helt der enda :? I tillegg til å være hoven i ansiktet, er jeg veldig stiv (noe er kanskje psykisk, javel) og jeg føler ikke for å være så sosial pga dette.
Jeg skrev et brev til endoen og lurte på om jeg var kvalifisert for egenandelsfritak hos fysioterapeut. Har ikke fått svar enda, men har ikke noe tro på det! Har veldig vondt og veldig dårlig råd, fortvilende. Er ikke mye hjelp å få desp1
Erfa er vel og bra, har da skjønt at mange her på forumet anbefaler det...Min endo holder til på Aker, de er ikke akkurat kjent for å varmt anbefale Erfa. Dessuten er det dyrt.
Om ikke annet er det godt å få klaget litt... men tar fremdeles i mot gode råd med takk xx8
Det var trist å høre om dine problemer, og å lese din historie! :(
Åja, du går til Louise........... Skjønte det da du sa: "Endokrinologen tar ikke noe hensyn til dette - blir behandlet med en mild overbærenhet" - Slike leger bude vært sperret inne! Tenk å bli behandlet slik! Det er grusomt...!! Men hva kan man gjøre når man er syk og svak? Man har ikke noe man skulle sagt. Jeg føler med deg. Vet akkurat hvordan den der føles. "Du er hypokonder..." - AKKURAT en med lavt stoffskifte trenger å høre!
Jeg har gått hos Aker. Aldri mer, sier jeg. Dårligere behandling har jeg aldri fått av noen mennesker noe sted i mitt liv. Og du er heller ikke fornøyd med opplegget deres? Det triste er at dette er det "beste" det offentlige har å tilby.... :(
Har du ikke mulighet til å gå til Heggeli helse? Kan du spare opp så du får råd til En dobbelttime?
Mvh.
Thomas
Her er noget, jeg ikke forstår: Hvorfor importerer I nordmænd ikke selv jeres Erfa? Gør man det, koster det mindre end de eksempler, jeg har set på norske priser herinde. Men det er måske EU, det hænger i? Så kan I måske til gengæld importere fra USA /Canada? Ikke så ringe, hvis det er tilfældet. Der er også gode online-apoteker derovre!Sitat:
Opprinnelig skrevet av JosieS
Her i DK får vi ikke lov til noget som helst... medmindre, EU siger, vi kan få lov alligevel, og det gør EU heldigvis i tilfældet thyroid. Så vi har altså den situation, at patienter HELST IKKE skal ha thyroid, og de fleste læger lader som om, det ikke findes, ligegyldigt hvor meget, nogen trænger til det. Så finder man alligevel en læge, der vil skrive en recept - og takket være EU kan man få lov at importere selv xx7 Eller man får måske en recept på den thyroid medicin, der fremstilles på Glostrup Apotek, og dette kan ske helt uden særlig tilladelse eller hjælp fra specialist. Gudskelov hjertflag1 Arbejdet ligger i at finde den rette læge - og så i at finde ud af, hvordan denne medicin tilpasses kroppen, eller hvordan jeg nu skal sige det.
Men altså: Når selv danskerne har smutveje, hvorfor så ikke nordmænd? Har I ikke det?
Sørg først for at komme af med den der gale læge ... Ellers kan det virkelig være svært at røre på sig, er min erfaring. Alene dette at blive behandlet med overbærenhed ... skal man jo være temmelig frisk /rask for ikke at blive syg af!
hjerte1 Nielsigne
Hei igjen!
For meg er det ikke aktuelt med en utredning på Heggeli, selv om det sikkert hadde vært fint og flott. Jeg har vært hos en del merkelige (for å være snill) endokriologer i løpet av en 10-års periode. MEN jeg lurer nå på: finnes det en vettug endo i Oslo som kan være villig til å se på Erfa som en mulighet hvis ikke Levaxin virker optmalt? Vet ikke om jeg har råd til Erfa, men ønsker en ny endo uansett....desp2
Det virker ikke som det er noe særlig utbredt problem med hovent ansikt og stive muskler (også i ansikt) her på forumet....
JosieS
Slike endokrinologer burde først få sin thyroidea fjernet, så bli sperret inne uten medisin................ eller jo, kanskje en svak dose Levaxin til de ba på sine knær (som er blitt stive i leddene) om å få en BEDRE medisin som hjelper mot deres tåkelagte hjerner og oppsvulmede hud og såre muskler og stive ledd og ..... !!Sitat:
Opprinnelig skrevet av ThomasWH
Jeg begriper ikke hvorfor endokrinolog UTEN fnugg av peiling på stoffskiftet skal veilede de stoffskiftesyke !! Det er som å be en blind føre den blinde flau1
Fremdeles hoven i ansiktet:shock:
Ja, nå har jeg vært hos øre/nese/hals – enda en lege – for å sjekke om hovenheten kan komme av allergi. Reagerte veldig på pollen, ikke akkurat sesong for det....
For øvrig synes han ikke at jeg var noe hoven (har hørt det en del ganger). Jammen, jeg har hovne lepper, klager jeg. Da flirer han og sier at det er mange som ønsker at de hadde det. Slippe utgifter til Botox – jaggu er jeg glad for det!! Synes det var morsomt der og da, men ikke i ettertid. GÅR det an å bli tatt på alvor eller....?:roll:
Siden min FT4 har gått ned, er den voldsomme angsten borte, men depresjonen er der og lurker (den er til å leve med, hvertfall) og muskelplager/uro/stress er høyst tilstedeværende.
To spørsmål (igjen):
Er det noen som kjenner til en endo i Oslo som kan anbefales, jeg har fått nok av Aker!?desp2
Finnes det noen mulighet for egenandelsfritak hos fysio (har vært til behandling noen få ganger men måtte slutte pga dårlig økonomi) for oss med stoffskifteproblematikk/muskelplager? Ble også verre etter fjerning av kjertel.
Hei fra megxx8
gok1 manden må jo være idiot! Eller bare ualmindeligt utiltalende rend:Sitat:
Opprinnelig skrevet av JosieS
Klogt at finde en anden. Og hvor er det uretfærdigt at ens muligheder i de her anliggender skal komme an på økonomi. Jeg håber, du finder en rigtig god en!
hjerte1 Nielsigne
Hei JosieS vink11Sitat:
Opprinnelig skrevet av JosieS
jeg har vært mye plaget med hovent ansikt. Både da jeg var hypo og brukte levaxin, men også mens jeg brukte Erfa (har nettopp sluttet med stoffskiftehormoner). Det siste året har jeg vært overdosert på Erfa, og det gav meg helt klart hovent ansikt. (overdosering kan gi ødemer, det er ikke så uvanlig, tror jeg). Kanskje kroppen din ikke har justert seg helt ned etter at du har vært overdosert på levaxin såpass lenge? Det kan helt sikkert ha mange årsaker, men overdosering kan altså gi deg hovent fjes. Min hovenhet bar preg av at jeg var pløsete i ansiktet, og da hele fjeset.
vink11
Takk for innspill:D
Jeg har hatt dette fjeset i flere år, kan ikke tilskrives overdosering i år. Er skikkelig slapp i leppa, merkelig:? Grunnen til hovne øyne er oftalmopatien, sies det. Og det kan jo være....
Ikke særlig gode nyheter at også Erfa gir hovenhet!
Min frustrasjon er at jeg vet da pokker hvem jeg skal henvende meg til for å få skikkelig hjelp, uten mild overbærenhet og ”humoristiske” kommentarer. (Endo’en må gjerne ha humor, for all del, er manko på det rundt omkring).
Og så er det muskelsmertene, dabvadr1
xx8
Jeg tror ikke dette er en vanlig reaksjon på Erfa. Men som Rufus skrev, hun var overdosert. Håper du får hjelp vink11Sitat:
Ikke særlig gode nyheter at også Erfa gir hovenhet!
Hei Rufus vink3Sitat:
Opprinnelig skrevet av Rufus
Vil man ikke merke at man er overdosert på Erfa ? Denne uka økte jeg min dose til 210 mg/dgl, men hvordan vet jeg at jeg har fått nok ??
Ellers er det er nytt for meg at man kan få ødem av naturlig Thyroid....
hjerte1-lig hilsen ElbethSitat:
Ødem er vanligvis assosiert med salt oppbevaring, noe som fører til at kroppen til å beholde vann for å kompensere for det overskytende salt, noe som resulterer i hevelse i den interstitielle områder av kroppen, fordi vannet blir holdt i kroppen, snarere enn å være uttrykt i urinen. Folk kan utvikle mild ødemer i varmt vær, i arbeidsforhold hvor de trenger å stå hele dagen, og i svangerskapet, og ødem kan også være en konsekvens av en medisinsk tilstand.
lever, hjerte, og nyresykdom kan alle føre til ødem, og hvis tilstanden utvikler seg, kan pitting ødem dukke. Pitting ødem henger også sammen med pretibial myxedema, et symptom assosiert med hypertyreose, og med lymphedema.
Hei vink11Sitat:
Opprinnelig skrevet av Elbeth
Det å merke om man er under- eller overdosert har vært veldig vanskelig for meg. Har rotet og tullet litt med doseringen fordi jeg har misforstått symptomene. Mange av symptomene har vært like. Så en må nok lære kroppen sin litt å kjenne.. For meg har overdoseringssymptomer vært varmefølelse, merkbar puls, tynn og skrukkete hud på fingertuppene, muskelsvakhet. Andre typiske tegn på overdosering som f.eks urofølelse osv har jeg aldri kjent. Fikk en liste med tegn på overdosering av stoffskiftehormoner fra legen. Bare noen få passet på meg:
Våkne for tidlig på morgenen
Bevege seg og reagere for fort
Snakke og tenke for fort
Hjertebank
Skjelvende fingre
Vekttap selv m økt matinntak
Uttalt sult og tørste
Økt svette- og varmeproduksjon
Unormal nervøsitet (indre uro/skjelving)
Aggresivitet/angst
Dårlig søvn
Muskelsvakhet
Mht ødemer og stoffskiftehormoner mener jeg at man kan få ødemer i forbindelse med å være på feil dose. Da tror jeg ikke det spiller noen rolle om du bruker levaxin eller thyroid. Jeg har også hatt ødemer i forbindelse med at jeg har hatt for lavt aldosteron. Lavt aldosteron gir enkelte symptomer som kan ligne på overdosering, så det har vært litt forvirrende.
Det er nok lurt å ikke endre dosen sin for fort. En må la kroppen få tid til å justere seg for hver doseendring. Opplever at dette tar tid. vink11
(Admin. får flytte innlegget om det er en avsporing :))
Og noen av disse overdosesymptomene kan vel også forekomme om du for eksempel bruker for mye hydrokortison? Jeg synes ofte det er vanskelig å vite om det er thyroid som ligger feil, opp eller ned, eller kortison. Jeg har da endret dosen på en av dem om gangen, for å forsøke å få en føling med hvor feilen ligger...
