Sv: Operert for knutestruma. Lang sykehistorie.
Jeg har vært aktiv leser av dette forumet en god stund nå.
Jeg er ei jente på 24 år som har vært plaget med knutestruma siden jeg var veldig liten. Første gangen jeg ble operert var jeg 5 år, så ble jeg operert igjen i 2000 - det ble da fjernet halve skjoldbruskkjertelen. Etter den tid har jeg gått til kontroll på Riksen en gang i året og de siste årene 2 ganger i året, pga min egen bekymring for at den skulle vokse innover.
I august 2010 fikk jeg beskjed fra legen at hu mente det var på tide å fjerne resten (det var veldig merkelig, for følte det veldig på meg før jeg kom). Ble først satt opp til operasjon i juni 2011, men unger en uke før jeg skulle inn fikk jeg en telefon om at jeg hadde blitt strøket grunnet kapasitet... så da var det bare å starte prosessen igjen med det å grue seg osv.
7.september ble jeg operert, jeg fikk sove på sykehotellet til den dagen. Møtte opp kl 0700 på avdelingen og var ganske nervøs, fikk på meg støttestrømper og fikk beroligende av sykepleieren - jeg fikk da beskjed om at jeg skulle legge meg til rette og vente på operatøren som skulle snakke med meg før det var dags. Plutselig skvetter jeg av en mannsskikkelse som står ved senga, da hadde jeg visst sovet en halvtime - og før jeg visste ordet av det ble jeg kjørt ned. Da jeg kom opp på operasjonssalen ble jeg tatt i mot av koselig ansatte. Som sykepleier selv er jeg veldig påpasselig og nysgjerrig hva folk skal gjøre, og da de fylte veneflonen min med noe som svei måtte jeg jo selvfølgelig spørre ;) Det neste jeg husker er at jeg våknet opp på P.O. Der var jeg koblet til all verdens av ting - samt at jeg fikk mye smertestillende.
På avdelingen igjen fikk jeg lov til å spise litt og mens jeg sitter der kommer operatøren inn og spør "noen som har mishandla deg eller??" - for å si det sånn var jeg veldig blå og gul. Jeg fikk også høre at det ikke var ofte de dro frem vekta mens de opererte, men det måtte de nå: min halve++ skjoldbruskkjertel veide 65 gram, og en hel kjertel veier ca 25g, så man kan jo si at den var stor - i tillegg var den 8 cm på det største.
I etterkant av denne operasjonen hadde jeg MYE smerter, fikk 2,5mg med Ketorax med 3 timers mellomrom, men senere på kvelden jeg ble operert fik jeg så uutholdelige smerter at tårene begynte å trille, det var heelt forferdelig. Det samme skjedde den natta, Men den herlige sykepleieren på natta tilbød seg å sitte litt sammen med meg. Morgenen etter kommer legen inn for å snakke, han sa at det var veldig uvanelig med så sterke smerter og at jeg var kandidat for langtidsvirkende smertestillende, evt smertepump - da jeg har den bakgrunnen jeg har fikk ejg velge selv: da tok jeg langtidsvirkende - fikk da oxycontin 10mg x 2 noe som letta hverdagen og natta VELDIG.
Ettersom at jeg kun hadde halv skjoldbruskkjertel igjen visste ikke legene hva som hadde skjedd med biskjoldkjertlene på den ene siden.. Men hadde kun en synlig - denne ble litt misfarget da de fjernet skjoldkjertelen, så i etterkant har jeg gått på Calsium Sandoz og Etalpha i håp om at biskjoldkjertelen vil jobbe selv.
Calsiumen var postoperativt heeelt nede i kjelleren, jeg fikk muskelkramper og prikkinger i hele kroppen. Men nå 4 uker etter har denne mer eller mindre normalisert seg, PTH beveger seg i rett retning. Og skal på etterkontroll på Rikshospitalet i morgen for å høre litt om det skal behandles noe mer.
Hadde svelgproblematikk før jeg ble operert, men nå er det som natt og dag - er sååå slank og fin i halsen :D
Sv: Skal man tvinge seg selv?
tenkte å friske opp litt på denne tråden da det passer veldig til det jeg er igjennom nå.
Jeg fjernet resterende av skjoldbruskkjertelen i starten på september i år og var sykmeldt i 4 uker. etter de 4 ukene begynte jeg å jobbe igjen (jobber i helsevesenet) og jeg startet selvfølgelig med 4 nattevakter. Sjefen hadde ringt meg uka før for å høre om hvordan jeg hadde det.. og per da hadde jeg det egentlig helt greit.
Den første natta gikk veldig fint, jeg var glad for å være tilbake på jobb og satt pris på blide kollegaer som sa det var godt å se meg igjen. Natt nr. 2 begynte jeg å føle meg litt uggen og uvel og natt nr 3 ble det bare værre. Det endte med at jeg ikke klarte å dra den siste vakta. Det å ringe 8 timer før du egentlig skal på vakt for å fortelle at du ikke kommer er ikke mye artig. Men hvem vet hva som hadde skjedd om jeg hadde reist på den vakta (jobber alene på natt). Uka etter hadde jeg vakter på kveld og dag, kun 2 stk sådan.. da kunne jeg ta ting i litt eget tempo etter noen dager fri hadde jeg time hos legen og hun besluttet å sykmelde meg i 50% noen uker, sån at jeg skulle slippe nettene.. men da igjen når jeg gir den beskjeden videre til min leder får jeg nesten et sukk i andre enden.. Men jeg klarer ikke å presse meg, jeg har følelser i kroppen som jeg ikke har kjent på før; jeg blir sliten mye fortere enn før, orker bare litt før den "slutter å fungere"..
Jeg prøver å være åpen med mine kollegaer ang det, men føler at de mener jeg syter til tider.... vet ikke hva jeg skal gjøre... "uff, nå er hu sykemeldt IGJEN" - Jeg presser meg selv så mye jeg klarer, men er redd for å presse den for mye, for da kan konsekvensene bli at jeg blir 100% sykemeldt i lengre perioder.. Heldigvis har jeg ihvertfall 1 kollega som gir uttrykk for at hun skjønner meg :)
uff... noen som har noe tips?
Sv: Skal man tvinge seg selv?
Dessverre ingen tips, men jeg kjenner meg godt igjen i det du skriver! Det er et problem hele tiden det der, når du er i en jobb hvor du bør fungere minst 100%, og egentlig ikke har krefter til det. Du kan forklare til du blir blå, men de fleste kollegaene har ikke forutsetninger for å forstå hvordan du opplever det, fordi de fleste har mer energi selv og ikke kan sette seg inn i hvordan det føles når alt er et ork. Ikke er det noe morsomt heller, å havne i rollen som den som klager og er kronisk syk, og må tas hensyn til - det er ikke så godt for selvfølelsen.
Så er det dette med forventninger da - noen ganger tror jeg at egne forventninger ligger langt over det som forventes av oss fra de andre. Mange av oss har jo vært friske og hatt egne, store krav til hva vi skulle utrette i jobben, fagutvikling og videreutdanning og jeg vet ikke hva. Å justere ned ideen om hva du kan forvente av deg selv, tar tid.
Når du jobber i turnus, slik du forteller, er det jo en ekstra belastning på kroppen, og jeg synes ikke det er så rart at du blir sliten av nattevaktene. Arbeidsgiver har plikt på seg til å tilrettelegge arbeidet for arbeidstakere som er funksjonshemmede eller kronisk syke - i hvert fall hvis det er en IA-bedrift (inkluderende arbeidsliv). Kunne du fått noen form for tilrettelegging, i samråd med arbeidsgiveren din? Fjerne nattevaktene for eksempel?
Sv: Skal man tvinge seg selv?
Jeg har alltid vært frempå, pådriver og har mange jern i ilden samtidig, og det vet alle venner, kollegaer og ikke minst familie... men har vel egentlig begynt å innse at jeg ikke kan klare alt lenger... og prøver å innstille andre på det også :P Har i all tid vært veldig "sterk" og folk har kommet til meg med klager og syt og de er ikke vant til at jeg er litt svak.. så tror det er en omstilling for folk flest at jeg tiltider havner i den situasjonen (må jo innrømme at det var "godt" å være pasient - så jeg kunne få litt omsorg).
Ja, det er IA-bedrift... og da jeg fikk 50% sykemelding fra legen i forrige uke spesifiserte hun at jeg ikke hadde overskudd for nattearbeid, samt satt en såkalt "avventende sykemelding" (som kan unngås dersom jeg får tilrettelegging).
Alt er nytt, både for meg og folk rundt meg, har jo hatt strumaproblematikk siden jeg bare var noen år.. men det er først nå fra september jeg har vært nødt til å ta Levaxin (tar 150mcg om dagen for å holde tsh nede... for de oppdaga kreft i kulen da de fjernet den)
Sv: Skal man tvinge seg selv?
Jeg kan jo oppdatere denne litt og si at min leder var veldig imøtekommende ifht den "avventende sykmeldingen" så det betyr at jeg slipper nattevakter nå noen uker, og jobber dag og kveld i stedenfor. Det var veldig allright, sjefen sa det som det var at hun ikke hadde råd til at flere av hennes ansatte skulle bli sykemeldte så derfor ville hun tilrettelegge.
Så nå er både hun og jeg fornøyd :)
Trøtt av medisinjusteringer
Hei.
Jeg fjernet skjoldbruskkjertelen i september 2011 og gikk på Levaxin 150mcgx1 (pga mistanke om kreft) men i forrige uke så justerte de den ned til 100mcgx1 etter forespørsel fra meg siden jeg hadde fått vite av han som opererte meg at jeg ikke var en høyrisikopasient alikevel og var ikke nødvendig med så stor dose for å holde TSH nede...
Jeg lurte på en ting i forbindelse med den justeringa; er det normalt at man føler seg helt utslitt? må si at jeg har jo i grunn fått igjen noen symptomer som var der helt i starten i september... trøtt og sliten... har 3 kvelder på rad nå lagt meg mellom 9 og halv 10 og er skikkelig sliten når jeg våkner... Er det den nye dosen som virker inn på kroppen??
Sv: Trøtt av medisinjusteringer
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
rosa
Hei.
Jeg fjernet skjoldbruskkjertelen i september 2011 og gikk på Levaxin 150mcgx1 (pga mistanke om kreft) men i forrige uke så justerte de den ned til 100mcgx1 etter forespørsel fra meg siden jeg hadde fått vite av han som opererte meg at jeg ikke var en høyrisikopasient alikevel og var ikke nødvendig med så stor dose for å holde TSH nede...
Jeg lurte på en ting i forbindelse med den justeringa; er det normalt at man føler seg helt utslitt? må si at jeg har jo i grunn fått igjen noen symptomer som var der helt i starten i september... trøtt og sliten... har 3 kvelder på rad nå lagt meg mellom 9 og halv 10 og er skikkelig sliten når jeg våkner... Er det den nye dosen som virker inn på kroppen??
For meg høres det ut som at du senker dosen altfor mye på en gang. Når jeg endrer dosen, endrer jeg med 25-50 mcg i uken. Du reduserer dosen med 350 mcg i uken. Er det en endokrinolog som har anbefalt deg denne endringen, eller er det fastlegen? Hva var blodprøvene dine på før du reduserte? Hadde du hypersymptomer?
Sv: Trøtt av medisinjusteringer
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vilma
For meg høres det ut som at du senker dosen altfor mye på en gang. Når jeg endrer dosen, endrer jeg med 25-50 mcg i uken. Du reduserer dosen med 350 mcg i uken. Er det en endokrinolog som har anbefalt deg denne endringen, eller er det fastlegen? Hva var blodprøvene dine på før du reduserte? Hadde du hypersymptomer?
Hei Rosa vink3
Helt enig med Vilma. Både ved å senke eller å øke dosen høres det mer riktig ut at det skjer sakte, så kroppen venner seg til endringene.
Jeg begynte på 50 mcg Levaxin i 2005, og første gang jeg måtte øke, var det med 25 mcg to ganger i uka. Etterhvert var min dose justert til 100 mcg i uka, før jeg begynte på kombibehandling (Levaxin T4 + Liothyronin T3) i 2009.
Ssyntetiske T4 og T3 har ikke virket optimalt på meg - jeg fikk flere og flere symptomer som kom snikende. Jeg råder deg å lese bøker som forklarer dette problemet.
Stop The Thyroid Madness av Janie Bowthorpe er en samling pasienthistorier. Hypothyroidism Type 2: The Epidemic av dr. Mark Starr er skrevet utifra god gammel kunnskap og behandling med naturlig tyroksin (fra gris) som faktisk er mer lik menneskers stoffskiftehormoner. I tillegg fikk dr. Starr selv hypothyreose og alle problemene med syntetisk medisin. Begge disse bøkene er utrolig lærerrike ved at de går dypt inn i materien, samtidig som de er lettfattelige.
hjerte1-lig hilsen Elbeth
Sv: Trøtt av medisinjusteringer
Tusen takk for svar begge to.
Det var endokrinologen som reduserte dosen såpass... hun sa "jaa... du veier vel rundt en 80-90 kg... så du tåler vel såpass".. ble litt paff.. men tenkte jaja.. Hørtes så ekstremt ut når dere skriver hvor mye jeg reduserer per uke:P ikke rart kroppen er litt sliten. Husker tilbake til da jeg først ble satt på levaxin..rett på 150mcg med en gang... det var pga kreftmistanke..
Håper det jevner seg litt ut.... nå har jo alle påskeferie.. men men,, vært igjennom værre før.. er heldigvis bare to arbeidsdager igjen før det er to fridager.. men føler jeg må "ta meg sammen" når jeg er ute blandt folk når jeg egentlig er veldig sliten... usj..
god påske til alle :))
Sv: Trøtt av medisinjusteringer
Sitat:
Jeg fjernet skjoldbruskkjertelen i september 2011 og gikk på Levaxin 150mcgx1 (pga mistanke om kreft)
Men har du hatt kreft i skjoldbruskkjertelen?
Så vidt jeg har forstått, må du tenke annerledes ved dosering etter kreft, enn for oss som ikke har den diagnosen
Sv: Trøtt av medisinjusteringer
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
rosa
Hei.
Jeg fjernet skjoldbruskkjertelen i september 2011 og gikk på Levaxin 150mcgx1 (pga mistanke om kreft) men i forrige uke så justerte de den ned til 100mcgx1 etter forespørsel fra meg siden jeg hadde fått vite av han som opererte meg at jeg ikke var en høyrisikopasient alikevel og var ikke nødvendig med så stor dose for å holde TSH nede...
Jeg lurte på en ting i forbindelse med den justeringa; er det normalt at man føler seg helt utslitt? må si at jeg har jo i grunn fått igjen noen symptomer som var der helt i starten i september... trøtt og sliten... har 3 kvelder på rad nå lagt meg mellom 9 og halv 10 og er skikkelig sliten når jeg våkner... Er det den nye dosen som virker inn på kroppen??
Kære Rosa hjerte1
150 mcg Levaxin er absolut ikke en enorm medicindose. Den svarer til en kropsvægt på ca. 70-75 kg for at være doseret nok til at kunne trives. Ved at nedjustere medicindosen med 1/3 del (svarer til kropsvægt på ca. 48-50 kg), har lægerne bragt dig ind i den afart af hypothyreose, der kaldes for "subklinisk", hvilket betyder at man i virkeligheden har hypothyreose-med-symptomer-og-med-blodprøver-indenfor-normalområde" og derfor betyder det intet for lægerne, at du mærker forværring og har fået symptomer.
Hvis det undrer dig, hvorfor lægerne bringer dig i den situation, hvor du bliver værre, er svaret såre enkelt: de vil gerne have at du har et "synligt" TSH, fordi det vil gøre det nemmere for dem, at følge dig som patient. Det har altså intet at gøre med dit helbred eller din trivsel, og hvis du ikke kan forstå det - er du en af mange, der heller ikke kan.
Historisk skal vi tilbage til årene før 1973, før TSH-testen blev almindelig og dengang har hypothyreose-patienter været medicineret efter kropsvægt - netop fordi det var en virksom behandling. Efter at TSH-testen blev lanceret, viste det sig at medicineringen efter kropsvægt har gjort TSH usynligt, og selve TSH-testen - ubrugeligt. Noget skulle gøres - mente lægerne og TSH-testens producenter. Og der blev også gjort noget: i 1973 har verdens skolemedicinske lægestande bestemt at fremover skal medicindose halveres.
Når medicindoseringen blev halveret - blev TSH igen synligt i blodprøveresultater og det blev lægerne meget glade for: nu kunne de omsider se TSH og hvor de før måtte behandle patienterne "i blinde" (dvs. efter symptomer), kunne de nu glemme alt om symptomer og patienternes trivsel eller mangel på samme - og kunne nemt og enkelt medicinere patienterne efter TSH-tal.
Ikke nok med det: nu begyndte lægerne også bruge TSH-testen til også at diagnosticere HYPERthyreose, hvor et lavt eller usynligt TSH automatisk betød at patienten havde hyperthyreose. At patienterne ikke havde forhøjet T4 og/eller T3 betød ingenting... selv den dag i dag er der læger, der skriger "hyperthyreose" og beordrer patienterne til at reducere medicindose, selv om patienternes T4/T3 ligger relativt lavt.... Du kan lige forestille dig, hvordan disse patienter har det, fordi det er netop sådan du har det selv nu.
Det korte af det lange er, at svaret på dit spørgsmål "Er det den nye dosen som virker inn på kroppen??" er JA! Det er den nye dose, der er årsagen til at du nu mærker hvordan det er at have underbehandlet hypothyreose.
Jeg er ikke enig i, at dine aktuelle problemer ville være mindre, hvis du havde nedtrappet medicindose over længere tid. Du ville bare nemmere vænne dig til forringelserne i helsen og til symptomerne, og du ville derfor måske ikke bemærke forskellen i trivslen, før længe efter - i bakspejlet.
På dette forum findes mange mennesker, der har været tvunget ud i reduktion af medicindose, og iblandt dem er der mange der aldrig mere er kommet sig igen efter reduktionen, men der findes også andre, der ikke turde gennemføre reduktionen og doserer dem selv efter symptomerne. Nogle af dem er heldige at have læger der har forstået det med at dosere medicinen efter symptomer, mens andre er tvunget ud i at skulle klare det på egen hånd. De sidste siger direkte, at de har intet valg, fordi enten gør de det på egen hånd, eller må de opgive deres arbejde og gå på offentlig forsørgelse...
Du bliver nødt til at overveje din situation, ud fra dine egne, og dit livs forudsætninger, fordi du har i virkeligheden intet valg.
Bemærk og husk til enhver en tid - uanset hvad andre, herunder nogle læger siger. Man har IKKE hyperthyreose af lavt eller usynligt TSH, når FT4 og FT3 er "normale". Kun hvis enten FT4 og/eller FT3 ligger pænt over "normalområdet" - bør medicinen langsomt reduceres. Ikke et sekund før.
TSH er kun et "signalstof-til-hypofysen" og TSH har ikke nogen "egen" virkning på kroppens funktioner og organer. Man bliver ikke syg af lavt eller usynligt TSH, hvis FT4 og FT3 ligger indenfor normalområdet. Og de fleste her på forummet meddeler, at de trives bedst i den øvre del af normalområdet for T4/T3. Ligger T4/T3 i midten eller lavere, meddeler mange om symptomer og forringet helse.
Hvis du gerne vil læse lidt mere om denne, lægernes halvering af medicindoser i 1973, prøv at kigge over på Nora's tråd Endokrinologer halverte behandlingsdoser i 1973, og ellers også i forummet Troen på TSH sin ufeilbarlighet.
Rigtig god bedring til dig tro2
God Påske http://www.cosgan.de/images/midi/verschiedene/f015.gif
Sv: Trøtt av medisinjusteringer
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vigdis
Men har du hatt kreft i skjoldbruskkjertelen?
Så vidt jeg har forstått, må du tenke annerledes ved dosering etter kreft, enn for oss som ikke har den diagnosen
Nei har ikke hatt kreft.. De hadde mistanke om det etter sist opr.. De mente de så noe som ikke skulle vært der. Hadde faktisk kreftdiagnose to ukers tid før det ble avkreftet. Jeg har en lang sykehistorie med 3 opr i halsen og fettkuler som oppstår rundt om.. Det viste seg at jeg har en genfeil som gjør at kulene vokser
Sv: Trøtt av medisinjusteringer
Veel, da ville jeg økt opp. Og fått det bedre. Og sørget for utskrift fra blodprøver for å fnne ut hva begrunnelsen for å senke dosen kan ha vært.
Husk at det er din kropp, ikke legenshjerte1
Jeg veide ca 60 kilo + og brukte 150 mcg da jeg brukte Levaxin, noen har dårlig opptak og må ha enda mer.vink11
