Jeg har idag svær hypofyseinsufficiens. Hjælp mig!!!

Jeg har virkelig brug for noget hjælp! Jeg føler mig korte og unge liv er slut..
Jeg er en ung pige på 20 år. Da jeg var 12 år kom jeg ud for en ulykke hvor jeg beskadigede og ødelagde min hypofyse. Jeg har idag svær hypofyseinsufficiens og mine problemer er følgende:

• Addison sekundær (INGEN funktion af cortisol - total ophørt)

• Mangel på væksthormon

• Højt IGF-1

• Højt prolaktin

• Mangel på kvindelig kønshormon

• Mangel på melatonin

Samtidig har jeg begynde osteporosis (kalk-mangel) og ofte kalium mangel.
Jeg går selvfølgelig til behandling og kontrol på et universitetshospital i Danmark, men lægerne er HÅBLØSE!!
Jeg har det rigtig dårlig og er overhovedet ikke velmedicineret og velbehandlet på sygehuset. Jeg er konstant voldsom træt og har ingen energi nogle dage kan jeg ikke komme i bad og blive vasket fordi jeg bliver for afkræftet. Jeg er nød til altid at spare på mine kræfter. Lægerne virker ligeglade med det.. Jeg får hver 3 måned taget blodprøver af min hypofyse, binyrer, lever, nyrer og hypothalamus. I November 2010 begyndte mit IGF-1 voldsomt at stige samtidig med at jeg har væksthormon mangel. En måned efter det begyndte at stige begyndte jeg også at få en masse grimme symptomer. Jeg begyndte at tage voldsom på i vægt, jeg fik voldsomme hudsprængninger hvor det bløder og væsker, strækmærker, mere træt, mere hovedpine osv.
Hver 3 måned får jeg jo taget blodprøver og mit IGF-1 bliver ved med at stige. Mit store problem er at jeg siden December 2010 har taget cirka 5 kilo på hver 3 måned - ialt har jeg siden sidste jul taget 10-20 kg på UDEN jeg spiser anerledes eller mere!! :sad:
Min endokrinolog på sygehuset gør intet andet end at tage nye prøver og vil ikke gøre noget ved det, men hun ved heller ikke hvorfor mit IGF-1 er så højt når mit væksthormon er for lavt..
Jeg føler at hun ikke tager min sygdom og problemer alvorligt. Hun gør intet for at hjælpe mig :-(
Jeg har også højt prolaktin og Parlodel (medicinen) hjælper langsomt mod tallene, men ikke imod mælken i mine bryster og udeblivende menstration. Hun gør intet for at hjælpe mig. Hun tager kun nye prøver og "observere".
Hun nævnte at hun kunne give mig medicin som ville gøre mig IGF-1 normalt, men det kunne overvejes om 10-15 ÅR!!!!
Jeg har selvfølgelig overvejet at skifte sygehus og læge, men der findes kun et par stykker af læger i Danmark som har hypofysen som speciale og jeg er bange for at de andre læger ikke er bedre end hende, så jeg vil IKKE skifte.
Min endokrinolog behandler/giver mig kun medicin mod addison (hydrocortison) og imod højt prolaktin (parlodel) samt kalktilskud og kaliumpiller (ved behov).
Jeg kæmper selvfølgelig sammen med mine forældre med at få hende til at hjælpe og vi prøver at få hende råbt op! Men hvad kan jeg ellers gøre???

1. Udover rigtig kost og vitaminer og mineraler hvad kan jeg så tage mod voldsom træthed og energiløshed? (har svær addison)

2. Findes der noget jeg kan tage mod højt IGF-1?

3. Kan i linke til nogle artikler om emnet IGF-1, væksthormon, prolaktin, mangel på kvindelig kønshormon (dens konsekvenser) og andet som kan være relevant til mig og min irritetende læge?

Jeg håber virkelig nogle kan hjælpe mig for jeg føler næsten mit liv er slut trods jeg kun er 20 år :-(

Har du penger, ville jeg gi deg rådet å enten reise til Hertoghes klinikk i Belgia eller komme til Dag Schiøth i Oslo.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Spira

Har du penger, ville jeg gi deg rådet å enten reise til Hertoghes klinikk i Belgia eller komme til Dag Schiøth i Oslo.

---

Spira hjerte1. Jeg tror at det er alt for massivt sygdomssegment Tullepigen er offer for. Jeg tror at det er for stort til en ambulant behandling, medmindre man bor lige om hjørnet til Heggeli.

Tullepigen. Du er ingen ny patient med hypofyseinsufficiens. Det er nu 8-9 (?) år siden at du har været udsat for den ulykke der har ødelagt din hypofyse. Der er ikke nogen tvivl om hvad du fejler (søgeord: panhypopituitarism), så hvorfor i alverden bliver du behandlet som om der var nogen "restfunktion" der skal beskyttes for enhver pris ved IKKE at tilføre de manglende hormoner? Her kan du se, hvad en "normal" Addison's patient har i sit medicinskab derhjemme... kan du genkende noget?

Det du beskriver ligner slet ikke den behandling, folk med varig skade på hypofyse får i udlandet fra Tyskland og ned mod Syd. I virkeligheden er behandlingen af hypofyseinsufficiens trefoldig: behandling af den underliggende årsag, behandling af hormonmangler forårsaget af denne "årsag" samt behandling af eventuelle andre tilstande der er følge af de sidstnævnte hormonmangler. I dit tilfælde kan man ikke fjerne den underliggende årsag, da din hypofyseskade er permanent og du burde derfor sættes i direkte hormonbehandling.

Hypofysen er lille (0,6g) og består af: forlappen, stilken og baglappen. Hypofysestilken danner forbindelse mellem hypotalamus og baglappen. Baglapppens hormoner er "almindelige" hormoner, mens forlappens hormoner er overordnede.

Forlapshormoner: TSH Thyroidea Stimulerende Hormon, ACTH Binyrebark Stimulerende Hormon, FSH Follikel Stimulerende Hormon, LH Luteiniserende Hormon, LGH Mælke Stimulerende Hormon, GH Væksthormon GH er ikke et overordnet hormon, men virker direkte på cellerne. Det har indflydelse på cellens omsætning af fedt og kulhydrat og især proteinstofskiftet.

Baglapshormoner: Oxytocin og vasopressin (ADH). Disse hormoner dannes i nervecellerne i hypothalamus. Herfra siver ned langs axonerne til baglappen, hvor de deponeres, indtil frigørelsen til kapillærene finder sted. Der kun deponeres, men dannes ikke hormoner i selve baglappen.

De fleste hypofysehormoner kan erstattes indirekte ved at tilføre hormoner der hører til de (andre) hormonkirtler som hypofysen ellers "bestyrer" ved at udsende hormonudløsende "signalhormoner". Således behandles ofre for hypofyse-trauma med hydrocortison (kortisol) for binyrebarkinsufficiens, med thyroxin for hypothyreose og med estradiol for kvindelige hypogonadisme (som regel med et gestagen for at hæmme uønskede virkning på livmoderen). Mangel på væksthormonet behandles med væksthormon i syntetisk form, med daglig injektion. Hypofysens antidiuretisk hormon kan erstattes af desmopressin (DDAVP) som tabletter eller næsespray.

Generelt gælder det om at behandle med lavest mulige doser (fysiologiske) for genoprettelse af velbefindende og for genopretning af kroppens funktioner. Høje doser ville medføre bivirkninger eller komplikationer, men derfor er en vis margin nødvendig som f.eks. i behandling med hydrocortison - hvor patienter instrueres om at de skal øge deres dosis under fysisk belastende begivenheder, såsom personskade, hospitalsindlæggelse og behandling hos tandlæge osv., fordi under ekstraordinære belastninger vil den normale supplerende dosis være utilstrækkelig, med risiko for udvikling af akut cortisolmangel.

Langsigtet opfølgning af specialister i endokrinologi er obligatorisk for patienter med diagnosticeret hypofyseinsufficiens. Ud over at sikre den rigtige behandling ved regelmæssigt at måle hormonstatus for tilpasning af substitutionsbehandling med alle hypofyse-relaterede hormoner, bør patienten samtidigt holdes under konstant opsyn for at følge udviklingen af nye symptomer og behandle komplikationer til behandlingen.

Vanskelige komplikationer opstår gerne i relation til hormonmangler udspringende fra hypothalamus-hypofyse-gonade-aksen (gælder både mænd og kvinder), der oplever infertilitet. Infertilitet hos patienter med hypofyseinsufficiens behandles med subkutane (under huden) infusioner af FSH, og humant choriongonadotropin, som efterligner virkningen af ​​LH, samt lejlighedsvis GnRH (Gonadotropin Releasing Hormon, der dannes af nerveceller i hypothalamus, hvorefter det transporteres i disse nervecellers axoner ned gennem hypofysestilken til hypofyseforlappen. Her afgives GnRH til hypofysens blodkarsystem. GnRH påvirker hypofyseforlappen til produktion af hormonerne FSH, LH og LGH).

Adskillige hormonmangler i forbindelse med hypofyseinsufficiens vil før eller senere føre til sekundære sygdomme. For eksempel er væksthormonmangel forbundet med fedme, forhøjet kolesterol og metabolisk syndrom, hvorimod estradiolmangel kan føre til knogleskørhed. Da den underliggende årsag til din hypofyseinsufficiens ikke kan behandles/fjernes - burde du behandles for de respektive hormonmangler, hver især og direkte. Hvorfor sker det ikke er mig en gåde.

Denne gåde kunne måske løses af embedslægen på Fyn, hvor du og dine forældre burde fremsende en klage over manglende lægelig kompetence og direkte skadevoldende fejlbehandling. Jeg tror selv at du i forvejen har en så ufatteligt dårlig læge, at det kan umuligt lade sig at havne hos en værre endnu. Jeg tror ikke at du slipper for at finde dig et andet hospital og en anden læge - i Århus. Hvis du skal være en forsøgskanin, skulle det gerne være under en optimal behandling, i stedet for at blive udforsket for effekten af (næsten) ingen behandling. :cry:

Her kan man læse, hvad lægestandenes egen "Wiki" skriver om hypofyseinsufficiens og om behandlingen.

Hypopituitarism after traumatic brain injury (European Journal of Endocrinology)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Tullepigen90

• Mangel på melatonin

---

Mon din pinealkirtel har også taget skade af uheldet, siden du har mangel på melatonin i en alder af kun 20 år? Ved du noget om det?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Tullepigen90

3. Kan i linke til nogle artikler om emnet IGF-1, væksthormon, prolaktin, mangel på kvindelig kønshormon (dens konsekvenser) og andet som kan være relevant til mig og min irritetende læge?

---

https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=12255

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Jeg tror ikke at du slipper for at finde dig et andet hospital og en anden læge - i Århus. Hvis du skal være en forsøgskanin, skulle det gerne være under en optimal behandling, i stedet for at blive udforsket for effekten af (næsten) ingen behandling.

---

"Jan Frystyk, lektor ved Medicinsk Forskningslaboratorium, Aarhus Universitet, og overlæge ved Medicinsk Endokrinologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, er per 1. marts 2011 udnævnt til professor i eksperimentel klinisk forskning.

Jan Frystyk har publiceret mere end 200 videnskabelige artikler, hovedparten i velansete internationale tidsskrifter. Herudover er han medlem af en række videnskabelige selskaber, medlem af det videnskabelige panel ved det yderst velansete amerikanske tidsskrift Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, assisterende editor på tidsskriftet Growth Hormone and IGF Research, og referent for en række internationale hormon-tidsskrifter." Kontakt

TUSIND TAK Anisa og Mod hjerte1.
Efter jeres svar vil jeg kontakte min egen læge og håbe at han kan hjælpe mig og måske henvise mig til Århus. Ellers må jeg forlange at blive flyttet fra odense til århus, men jeg er bare så bange for at det IKKE er bedre! Årh jeg er såååå træt af læger:mad:

Til Anisa: Jeg har aldrig hørt om ordet "panhypopituarism" før, så jeg google'ede det lige ;-)
Jeg kan kun give dig ret at jeg mere hører ind under "panhypopituarism" end "hypopituarism", men lægerne ville ALDRIG give mig den diagnose da det ikke er alle hormoner i for og baglappen + hypothalamushormon som det er galt med.. Og samtidig føler jeg at lægerne ser på mig som hypokonder og som om jeg INTET fejler! Argh. Jeg ville ønske jeg kunne få dig som læge Anisa! hjerte1 Du ved så meget (dobbelt så meget som lægerne og du har hjertet med dig og forståelsen!

Det var spændende at læse hvad andre addison patienter har derhjemme i medicinskabet, men også ret frustrerende at læse.. Jeg har KUN mit hydrocortison :? Jeg har ikke engang florinef eller en injection i tilfælde af at jeg skulle få en addison-krise. Både jeg og mine forældre har tit snakket om at det var måske var vigtigt og betryggende at have en injection med colu-cortef (mener jeg det hedder) liggende i tilfælde af en addison-krise, men det burde lægerne jo af dem selv at have givet mig/os og ikke noget patienten burde bede om.. Tit går det galt med min saltbalance, men det eneste hjælp jeg får er "selvbehandling" med mad med meget salt eller også spiser jeg salt fra saltbøtten. Det hjælper altid mig til at få det bedre.

Mine pinealkirtel er ikke blevet undersøgt andet end en MR-scanning, men da jeg havde alle symptomer på melatonin-mangel forlangte min mor at de gjorde noget! Jeg fik så Circadin og BINGO det hjalp. Lægen sagde ellers at det aldrig ville hjælpe for det manglede jeg IKKE.. men det gør det altså - rigtig godt endda.

Til Mod: Tusind tak fordi du fortæller om Jan Frystyk. Jeg vil helt klart kontakte ham! Åh hvor er i bare søde allesammen hjerte1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Tullepigen90

TUSIND TAK Anisa og Mod hjerte1.
Efter jeres svar vil jeg kontakte min egen læge og håbe at han kan hjælpe mig og måske henvise mig til Århus. Ellers må jeg forlange at blive flyttet fra odense til århus, men jeg er bare så bange for at det IKKE er bedre! Årh jeg er såååå træt af læger:mad:

---

Kære Tullepigen, der er frit sygehusvalg i Danmark, og det gælder ikke kun, hvis man skal indlægges etc. Den endokrinolog, jeg pt. er tilknyttet, er nogle hundrede kilometer væk fra min bopæl. Det er det værd.

Hvor er det pinligt og spild af tid, at du skal gå der og mangle ordentlig behandling. Jeg håber, du får hurtig fremgang. Og det gør du nok, når du først kommer til hos en rigtig "nørd", der går op i det her. Den læge, der bare har taget den ene blodprøve efter den anden og ikke en gang har givet dig nok medicin til binyrerne, burde helt enkelt finde sig et andet job. Klag!

vink11 Nielsigne

Mange tak for jeres svar allesammen. Jeg må se at banke i bordet og komme til Århus. Det svære er bare at få en henvisning til århus, men jeg må have fat på min egen læge og håbe at han er forstående og vil hjælpe.. Jeg tror jeg vil indsamle en masse viden og artikler og aflevere det til min læge også sådan at jeg kan argumentere for HVORFOR han skal henvise og hjælpe. Hvis i kender nogle artikler og links til især højt IGF-1, prolaktin, ACTH-mangel (addison) og mangel på kvindelig kønshormon så tager jeg imod det med kyshånd! kys1kys1kys1kys1

Høy IGF-1
Wikipedia
Prolaktin wikipedia
ACTH-mangel Addison

Vel, det er en starthjerte1

Din læge må da kunne forstå, at der skal ske noget nyt. Som en skrev herinde - jeg tror, det var Blondie - så må man se lægen direkte i øjnene og minde vedkommende om, at det altså er ens liv, der bliver sat på stand-by, når man ikke får den hjælp, man trænger til.

Jeg vil foreslå, du tager en bisidder eller to med til lægen, så der bogstaveligt talt kommer mere vægt bag dine ord.

hjerte1

Jeg vil lige fortælle hvad der er sket i min "sag" siden sidst..
Min endokrinolog/læge fra sygehuset ringede idag. Hun ville fortælle at hun nu havde fået svar på nogle af prøverne/undersøgelserne. Mit prolaktin var stigende ret meget tiltrods for at jeg får Parlodel samt mit glukose var for højt. Hun ville dog lige fortælle at det INTET betød og forøvrigt kunne jeg bare glemme alt om ALLE resultaterne i prøverne for det betød intet og hun mente at jeg var udredt alligevel hun IKKE har taget de prøver som hun burde :mad:
Hvis jeg fik den rette behandling er jeg overbevist om et nyt og aldeles bedre liv og livskvalitet, men nej - ingen hjælp! Hun mener at jeg bare skal glemme alt om at jeg er så dårlig og se at komme op og igang!

Jeg vil selvfølgelig kontakte min praktiserende læge og håbe at han kan hjælpe mig til Århus, men jeg har lidt spørgsmål til jer herinde på forumet..

Hvad er normalværdier ved glukosemålinger? Og hvad kan det skyldes og hvilken symptomer giver det?

Mht. at komme til Aarhus, så er det vel bare at meddele lægen, at du ikke længere vil til den "specialist", du hidtil har gået hos uden noget som helst resultat endsige forsøg på at opnå resultat. Så må han eller hun jo enten selv bære ansvaret eller få dig videre. Og det er jo en specialopgave - for en dygtig specialist, der kan og vil undersøge til bunds og hjælpe dig.

Find desuden en, der kan hjælpe dig (og dine forældre ) med at strikke en klage over din nuværende "speciallæge" sammen. Den slags skal bare stoppes! Alt for farlig at ha gående.

vink11 Nielsigne