Jeg har ikke meldt meg inn ennå, men tror jeg kommer til å gjøre det nå.
Er dere medlem?
Printable View
Jeg har ikke meldt meg inn ennå, men tror jeg kommer til å gjøre det nå.
Er dere medlem?
Hei
Ja jeg er medlem.
Hei :)
Jeg er også medlem.
Synes medlemsbladenen har en del fine artikler,
også hender det man får innbydelse til foredrag om sykdommen.
Det er også i tillegg lokallag.
Hilsen modemica
Ja, har vært medlem i snart 3 år.
Medlemsbladene er et kjærkomment bidrag i min søken etter informasjon.
Har i tillegg vært på lokale foredrag m/ spesialist og endokrinolog som gav mye nyttig info og forklaringer på ubesvarte spørsmål.
Ja er også medlem. Vet ikke hvor mye jeg i det siste synes det betyr for meg, forumet gir meg mere info enn dem gjør. Men vil liksom stå litt samlet offentlig også, så dem ser at vi faktisk er mange, så jeg blir nok fortsatt medlem.
Ja, det er det jeg også regner med, at jeg ikke kommer til å få mer informasjon der enn det jeg selv skaffer meg her og andre steder på nett.Sitat:
Opprinnelig skrevet av des65
Var på infomøte i går, de skal starte likemannsgruppe her jeg bor.
Møtet varte i 3,5 t og jeg lærte ikke noe nytt. Men jeg tenkte det var viktig å stille opp og vise at det er interesse for stoffskiftesykdommer her jeg bor.
Det er vel viktig å være med for å vise at man finnes.
Var medlem en stund, men meldte meg ut igjen. Var ikke fornøyd med opplysningene og hjelpen fra dem.
Lokallaget her er helt pyton. Da jeg på et årsmøte spurte hvorfor de ikke hadde medlemsmøter f.eks. en gang i mnd, fikk jeg til svar at det kom bare tre stykker, og derfor sluttet de. I stedenfor å markedsføre seg og ha det en fast dag i mnd. ga de bare opp. Nå samles toppen 3 ganger i året på et eller annet hotell hvor man må betale minst 100,-. For meg ble det for dumt og lite seriøst.
Jeg er leder av Fibromyalgiforeningen her og er vant med et helt annet opplegg, der man virkelig får hjelp.
Synes også at Hypo-forbundet kan altfor lite om andre alternativ enn Levaxin, og det er for såvidt greit, hvis man bare er interessert i å lære om andre ting som f.eks. Armour. Men det er de ikke. Og når de til gjengjeld gir Thyra-prisen til en som tror at Armour blir laget av ku, får man litt problemer med å ta det så seriøst!!
Derfor er jeg ikke medlem lenger. Kanskje hvis de forandrer seg.... men ikke sånn det er nå...
Synes også nettsidene deres er ganske dårlige... men det er en annen sak. :)
Det var mye negativt om det forbundet... men sånn tenker jeg... Hvis de kan hjelpe andre, så er det jo helt topp!
:P
:P
Ja, på møtet i går var det ei gammel dame som spurte om det fantes noen alternativ til Levaxin, "Nei, det gjør det ikke" fikk hun til svar, både av hun fra forbundet, og fra legen som var der. :evil:
Da måtte jeg rekke opp hånda og si at det ikke var sant, for det finnes alternativer! Synes det er synd at ikke engang de fra forbundet visste at det finnes andre alternativer, de burde da ha satt seg såpass inn i det! :shock:
Akkurat dette er en av tingen som gjør at jeg er litt negativ til forbundet. Hvem jobber de for? Er det ikke for oss med stoffskiftesykdom? Burde ikke de da sitte inne med alt av opplysninger om dette?Sitat:
Opprinnelig skrevet av Ruth
På lokallaget her (Romerike) var det flere som brukte liothyronin og noen som brukte Armour allerede for noen år siden. Det var noen som brente for saken også. (altså riktig medisinering og kosthold)
Var ikke på møtene ifjor, jo, jeg var på ett på Lillestrøm som var absolutt fullpakket.
Bladet har ikke noe om medisinering, bare ullent snakk.
De kunne sagt at man offisielt tilstreber en TSH på nær 1 eller litt lavere, med FT4 høyt i referanseområdet slik som laboratoriene skriver. Det er da ingen hemmelighet. Det er tullete at medlemmene må finne det på internett på utenlandske fora, for da blir bare dem som er på nettet opplyst. Vi hadde da et par -tre her innom med for lav dose levaxin ikke så lenge siden.
Jeg er medlem men har ikke gjort mer ut av det.
Det blit åpent møte i Lillestrøm på Folkets Hus tirsdag 7. juni 2005 kl 1900 ,
Kom og hør Naturterapeut Monica Mathisen
Inngang kr 70 loddtrekning og forfriskninger på inngangsbilletten
Nedre Romerike lokallag
Den gangen jeg var der før visste de ikke noe om Sonjas forum.
Skal jeg be dem opplyse om det, offisielt altså?
nora
Jeg tenkte i går at jeg skulle anbefale dette forumet, men så turte jeg ikke, det var så mange der. Er ikke noe glad i å snakke foran så mange mennesker. :oops:
Men dersom jeg blir med i den likemannsgruppa skal jeg anbefale det til alle som blir med der.
Jeg er enig i mye av det dere sier, men kanskje vi kan være bedre til å gi innspill til magasinet, f.eks. via leserinnlegg og pasienterfaringer + spørsmål til legen, som de jo har i nesten hvert magasin. Selv har jeg fått inn alt det jeg har sendt som bidrag. Via dette kan jo både forreningen og magasinet bli bedre.
Ellers er jo dette en organisasjon for oss med lite overskudd, og de som jobber i forrening og redaksjon er vel også i den kategorien. Men jeg har flere ganger sendt e-mail til kontaktpersoner og fått gode og raske svar. Har i tillegg også oppfordret dem til å gjøre noe med nettsidene - noe som forhåpentiligvis kommer om litt......og jeg har tipset dem om å lese det som foregår på denne diskusjonsdatabasen. Her kan de jo så absolutt få tips for å skrive om det som opptar oss med stoffskifteproblemer.
I stedenfor å melde oss ut bør vi heller stå på for å gi støtte og oppfordring til forbedringer i organisasjonsarbeidet. - For de som orker da........
Ja, du har helt rett Kvinne, 42.
Det er en av grunnene til at jeg melder meg inn, kanskje jeg kan bidra til at mer av informasjonen de gir blir riktig.
F.eks. bidra til at det blir mer fokus på kosthold, og annet.
Nå gikk det helt i stå hva jeg egentlig skulle skrive.. :oops:
Nei. Hva skal jeg ha for nytte av det? Jeg som er så glad for Armour'en min. Jeg kunne kanskje skrive leserinnlegg der og misjonere litt?
Andre kunne kanskje ha nytte av det ja. http://img.photobucket.com/albums/v3...loemliefde.gifSitat:
Opprinnelig skrevet av Marge
Trodde jeg hadde meldt meg inn der men... har nok glemt å sende brevet!! Men har planer om å melde meg inn ja!!!
Jeg bruker Levaxin og er storfornøyd med det så da får jeg vel ikke noen interessekonflikt som Armour-brukerne snakker om..................... :D
Jepp det synes jeg du skal gjøre! :DSitat:
Opprinnelig skrevet av Marge
Hei!
Jeg er medlem.
:)
Jeg er medlem og var på møtet på Bærum sykehus tirsdag 31. mai. Ble temmelig oppgitt av lederen i moderforbundet. Hun sa det var sååå vanskelig å få tak i Armour og at Armour ikke var noe særlig. Omtrent bare feide det bort da det temaet kom opp. Hva er det hun tenker med? Er de kjøpt og betalt? Er det ikke det viktigste å få noe som fungerer for den enkelte!!!!! :!: Sorry, men jeg måtte bare lufte dette. Er det flere som var der? Kan vi gjøre noe?
13. juni skal det annonseres i Aftenposten hvem som får Thyra-prisen i år. Håper vedkommende er skikket for den!
:mad: :mad: :mad:
Savner noe konkret i bladet,slik som de nye TSH-referanseområdene diskutert på ETA- konferansen i Istanbul:
(funnet på tysk forum) http://schilddruesenkrebs.other-si.d...702a4f1c09f7cc
Ogher om konferansen:http://www.hotthyroidology.com/eta2004/ Hvorfor er de ikke der, eller kommenterer det i det minste?
De kan jo skrive i bladet om det som er å finne på internett.
Og så kunne de jo skrevet om selen og at man må følge FT4 og FT3, ikke den der TSH som er så forskjellig fra person til person.
nora
At en pasientorganisasjon lar seg støtte av en produsent av medisiner, uansett type, er nesten for dumt til å være sant.
Og jeg er ikke medlem, maken til tannlaus organisasjon skal man lete lenge etter.
Men jeg _er_ medlem av Revmatikerforeningen, og der er stilen en ganske annen.
Helt enig med deg!Sitat:
Opprinnelig skrevet av Tove Liz
Jeg er heller ikke medlem lengre. Var en stund, men syntes det var for dårlig og meldte meg ut. Jeg hadde ingen nytte av å stå der.
En av grunnene til at jeg driver forumet er nettopp dette med manglende informasjon om alternativer til medisin og behandling. Når en type behandling ikke fungerer hos en syk person, mener jeg at vedkommende må få lov til å prøve noe annet. Vi er alle forskjellige, og noe som fungerer for noen, fungerer kanskje ikke like godt for en annen. Jeg mener at alle har rett til å ha en så god helse som overhodet mulig, og da bør det legges til rette også for alternativer.
Når ikke forbundet vil jobbe for dette, så får vi ta jobben selv!
NycomedPharma sponset ihvertfall forbundets brosjyrer tidligere, vet ikke om de gjør det nå også?
Jeg mener at en organisasjon for oss med stoffskifteproblemer har et ansvar for å jobbe for oss også, komme med det som de klarer å finne av informasjon både om sykdom og medisinering! Hvorfor har vi ellers et forbund? Kjenner jeg blir litt irritert over at ting ikke fungerer som det bør og skal gjøre :twisted: Hvem har behov for noen som overser at det faktisk finnes andre alternativer for de som ikke blir bedre på Levaxin? Er det ikke deres plikt å opplyse oss om det?
Synes det var flott å lese i nyeste Thyrabladet at det faktisk finnes en god del prosenter som ikke får et bedre liv med Levaxin.... tenk de er kommet så langt at de har innsett det.... men ikke lengre.
Var innom sidene til forbundet nå, og fikk tilfeldigvis se at de har fjernet linken til forumet her. Skjønner ikke hvorfor det?
Det eneste jeg påpekte en gang var at adressen de hadde satt opp der var feil, de manglet /forum/ etter toreolsen.com. Spurte på en pen måte om de kunne rette opp det, men nå er altså hele henvisningen borte.
:?:
Linken til thyro-siden står der.
Hun som var internett-oprientert der jobber ikke lenger der. De hadde før noen interessante linker i bladet.
Det er ikke slik lenger. Synd.
De vil ikke involverees i forum fordi noen kunne jo poste navn til leger man ikke liker. Det er det de sa i klartekst.
Vi har ikke postet så mye navn til udugelige leger her akkurat mener jeg, så den frykten skulle være nokså ubegrunnet.
Vi må se vårt (Sonjas) forum i lys av de andre forumene i andre land, og jeg mener det er mye likt. Jeg prøver ihvertfall å komme med hva pasienter sier på de andre forumene.
nora
Fikk svar fra dem idag:
"Vi har en gjennomgang av alle våre linker for tiden. Inntil
redaksjonsrådet har funnet ut hva som skal være av linker er svært mange fjernet. Vi har også stadig fått tilbakemeldinger om at vår link ikke fungerer.
Jeg ser at du oppgir ny linkadresse og er kjent med at du har meldt
endringer.
Når vurderingene er gjort vil vi igjen legge inn de linker vi vil ha på
nettsidene.
Håper dette er ok for deg inntil videre."
Jeg forstår jo at jeg ikke har noen innflytelse på hva de velger å ha på siden sin, det er jo deres avgjørelse, selvfølgelig. Men jeg synes det er rart at de ikke da har fjernet alle linkene til chat/debattgrupper mens de foretar vurderingen. Nå skal jeg ikke påstå jeg har den beste hukommelsen, men for meg ser det ut som om det kun er linken til dette forumet som er borte?
Merkelig forklaring. Men på den annen side; de brant seg vel såpass kraftig den gangen de anbefalte folk å gå til dr. Oftebro, (han holdt jo mange foredrag for foreningen også), så det er kanskje ikke så rart at de har blitt forsiktigere?Sitat:
Opprinnelig skrevet av nora
Eller er det kanskje heller det at vi informerer folk om at Armour finnes? At det faktisk finnes alternativer for dem som ikke får hjelp av de vanlige medisinene?
Jaja, at de fjerner linken til forumet betyr ikke allverden. Den ligger i menyen på siden min også, og den har de jo link til ennå. Det er også forståelig at de tar mer hensyn til medlemmenes hjemmesider enn ikke-medlemmers.
Ja, men du hadde jo en veldig god grunn til å melde deg ut :? , og det bør forbundet ta lærdom av :!:Sitat:
Opprinnelig skrevet av sonja
Ser ut som om de er støttet fremdeles. Lastet ned brosjyren deres i pdf-format på Nycomed sine sider, og joda, på siste side står henvisning til forbundets sider samt logo.Sitat:
Opprinnelig skrevet av BareMei
Dessuten står det på forbundets sider:
"Norsk Thyreoideaforbund i samarbeid med Nycomed Pharma har utviklet nye brosjyrer for hypothyreose, hyperthyreose, til deg som har eller har hatt kreft i skjoldbrusk-kjertelen og for deg som blir behandlet med skjoldbruskkjertelhormon."
Jeg synes dette er dårlig. Dette er en blanding av roller jeg ikke liker.
Linken til forumet her er fremdeles ikke på plass igjen, og jeg må si jeg ikke helt tror på det med at "den er tatt ut for vurdering". Regner med at den er fjernet for godt.
Min nettside har faktisk mange lesere, så jeg vurderer å fjerne linken til forbundet fra linksiden der.
Dessuten kan det nok være at du har skrevet at du hadde dårlig erfaring med yndlingslegen deres....
Og de sa at de ikke ville ha et forum fordi noen kunne si noe stygt om leger.....
Leger er noe vi slåss med dann og vann, så kommentarer om leger burde vært på dagsordenen oftere.
nora
Synes det er utrolig dårlig gjort av forbundet! :x
Om det er et sted jeg har fått hjelp, så er det her! Hadde det ikke vært for forumet hadde jeg nok fortsatt vært umedisinert og ikke ant noe som helst om sykdommen! De burde jo stå på for at vi som er syke kan møtes og snakke sammen og ikke minst dele erfaringer! Her er det mange som vet mye og kan hjelpe oss som ikke vet så mye enda.
Jeg har ihvertfall fått uvurderlig hjelp her inne!
Jeg får så vondt av alle som er der ute og ikke vet at det finnes hjelp å få! :(
Jeg har faktisk veldig lyst å melde meg ut, men jeg har akkurat sendt en mail til forbundet om hvorfor de hele tiden feier temaet Armour av banen hver gang pasienter kommer inn på det. Lurte også på om de ikke var en pasientorganisasjon! Men dette forumet er kjempeflott! :) :)
Jeg har fått svar fra forbundet om Armour (for noen dager siden :? )! Sakser ut hva de svarte:
"Vi vet godt at vi har medlemmer som føler at de har fått et bedre liv ved å bruke Armour. Vi vet imildertid at svært mange ikke har nytte av dette. Vi skal selvfølgelig ikke frata de medlemmene som virkelig har nytte av Armour troen på dette. det er beklagelig dersom du har opplevd det slik.
Det vi vet er at det nå er svært få leger som forskriver Armour og at dette problemet stadig blir vanskeligere. Vi skulle så inderlig gjerne hatt tak i forskning som viser at Armour kan sidestilles med Levaxin. da kunne vi benyttet dette i en debatt som kanskje hadde gjort Armour mer tilgjengelig enn det i dag er.
Som en interesseorganisasjon for alle med en sykdom relatert til skjoldbruskjertelen skal vi i henhold til vår formålsparagraf ivareta interessene til personer med sykdommer i skjoldbruskjertelen ved å drive opplysende og rådgivende virksomhet. Forbundet skal fremme interesse for forskning, samarbeide med helsefaglige miljøer og virke som kontaktorgan overfor myndighetene."
Har ikke svart tilbake, og er det stadig vanskeligere å få tak i Armour?! Det har jeg ikke følelsen av. Uansett får vi tak i det hvis vi vil. Kanskje vi kan komme opp med noe sammen! Det er vel noe forskning på Armour vi kunne sendt forbundet??? De kunne jo satt seg inn i saken selv!
Har dere forslag til en verdig vinner av Thyra-prisen 2006? Forbundet skulle ha forslag til kandidater i hende innen 1. september, tror jeg det var..... :)
Med forskning menes en dobbel-blind-studie hvor man bruker armour på noen og levaxin på andre.
Det koster millioner og ikke noe firma er interessert i å finansiere dette. Det fins ikke noe patent på Thyroid tablets. Alle apotek som kan veie og måle medisin i kapsler kan lage tilsvarene, og det fins mange produsenter av thyroid tablets, og Forest har ikke rettigheter til å selge Armour utenfor USA engang.....
Det som er tilgjengelig, er masse historisk materiale, for det ene fra begynnelsen av thyreoideaterapien, for det andre dokumenter om at det har vært brukt opp til 70-årene.
Edna har samlet en del dokumenter på www.thyroidhistory.net
Fins det ikke en felleskatalog et sted hvor det stod oppført?
I England driver en privat gruppe og prøver å gjøre Armour Thyroid mere tilgjengelig.
De slåss med BTA (British Thyroid Association, tilsvarende stoffskifteforeningen her) og har fått dem til å innrømme at Armour går an å foreskrive men...
Her er noen kommentarer fra Sheila Turner som er aktiv i gruppen:
http://forums.about.com/ab-thyroiduk...ges?msg=3161.4
nora
De sier i forbundet som over : "Vi vet godt at vi har medlemmer som føler at de har fått et bedre liv ved å bruke Armour. Vi vet imildertid at svært mange ikke har nytte av dette. Vi skal selvfølgelig ikke frata de medlemmene som virkelig har nytte av Armour troen på dette.
Hvorfor skriver de ikke at de vet om svært mange som ikke har nytte av Levaxin også da? Dette må jeg bare si provoserte meg endel. Så lenge Armour finnes og mange har svært stor nytte av den, så synes jeg de bare har med å skrive om det også!!!!!!!
Sendte innmeldingsskjemaet i dag.
Egentlig bare fordi jeg vet at de skal starte likemannsgruppe her jeg bor, og jeg er nødt til å komme meg litt ut av huset. 8)
Æ e medlem.. Melde mæ inn va nåkka av det første æ gjorde da æ fikk diagnosen... :)
Synes de gjør en helt grei jobb, men synes det skjer mer her inn på forumet, enn deres forum... :D
Jeg er ikke medlem, av den grunn at jeg synes de gjør en alt for dårlig jobb for oss !
De er i lomma på produsenten av Levaxin og har i allfall i muntlige ordelag prøvd å så tvil om konkurrentene på markedet ved å forsøke å sverte disse urettmessig.
Jeg syns de skal jobbe for oss - ikke for en produsent.
Denna länk är tyvärr inte längre aktiv.Sitat:
Opprinnelig skrevet av nora
Edna Kyrie dog i oktober 2012 och hennes arkiv har försvunnit från Internet, eftersom ingen har tagit hand om Thyroidhistory.net efter hennes död.
Läs mer här: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=16151
Til NTF: Denne forskningen dere etterlyser finnes her http://www.healio.com/endocrinology/...hypothyroidismSitat:
"Vi vet godt at vi har medlemmer som føler at de har fått et bedre liv ved å bruke Armour. Vi vet imildertid at svært mange ikke har nytte av dette. Vi skal selvfølgelig ikke frata de medlemmene som virkelig har nytte av Armour troen på dette. det er beklagelig dersom du har opplevd det slik.
Det vi vet er at det nå er svært få leger som forskriver Armour og at dette problemet stadig blir vanskeligere. Vi skulle så inderlig gjerne hatt tak i forskning som viser at Armour kan sidestilles med Levaxin. da kunne vi benyttet dette i en debatt som kanskje hadde gjort Armour mer tilgjengelig enn det i dag er.
Som en interesseorganisasjon for alle med en sykdom relatert til skjoldbruskjertelen skal vi i henhold til vår formålsparagraf ivareta interessene til personer med sykdommer i skjoldbruskjertelen ved å drive opplysende og rådgivende virksomhet. Forbundet skal fremme interesse for forskning, samarbeide med helsefaglige miljøer og virke som kontaktorgan overfor myndighetene."
Kan dere nå stå ved deres brev til denne kvinnen, og hjelpe til med å gjøre Armour og Erfa thyroid mer tilgjengelig, gjøre leger mindre redde og avvisende for denne medisinen som har hjulpet så mange av oss? vink11
