Printable View
Jeg er kvinne, 37 år og bosatt i Oslo, og har vært syk i snart 3,5 år. Jeg fant etter nesten to år ut at jeg hadde latent hypothyreose (høy anti-tpo, normal t4, riktignok lavt i normalområdet, og litt forhøyet tsh). Jeg har nå fått justert t4 opp i øvre del av normalområdet, er litt bedre, men har store, store plager fremdeles. Legen mener jeg kan ha ME i tillegg. Klarer prdd å være i 30% jobb. Har vært 100%arbeidsufør to år tilsammen. Er usikker på framtida, synes alt er litt vanskelig.
Hei Rufus og velkommen :)
Vi er mange her inne som sliter med denne sykdommen. Vi blir gjerne forestillt at når medisineringen er på plass, så vil plagene forsvinne. Dessverre fungerer det ikke slik og det å leve med denne sykdommen gir svært variable dager. Vi får krysse fingre for at det blir flest gode av dem etterhvert....
Hei Rufus! Velkommen til oss! Her er vi mange som sliter med stoffskiftet, så du er i alle fall ikke alene. Håper du får mye nytte av forumet!
vink11
Jeg er relativt ny her på forumet. Var syk i nesten to år før jeg fant ut at jeg hadde hypothyreose. Det tok lang tid før levaxinen begynte å virke og jeg har hatt et par tilbakefall. Er ennå under opptrapping og regulering av dose. Er veldig glad for at jeg ble med i forumet da det har gitt meg en følelse av ikke å være alene om å slite, jeg har fått ny kunnskap og jeg har fått åpnet øynene for nye ting jeg ikke hadde tenkt på før. Men det var et bevisst valg å ikke være med i et slikt forum tidligere. Jeg unngikk også å lese for mye på nettet. Prøvde å finne en balanse mellom å få nok kunnskap, men ikke grave meg for mye ned i sykdom og negativitet. Naturligvis blir temaene på et slikt forum diskusjon rundt problemer og lufting av frustrasjon, det er jo på en måte hensikten. Jeg blir litt nedtrykt noen ganger, bare. Jeg forstår jo at alle som har blitt friske og fungerer fint ikke lenger har interesse av forumet. Derfor savner jeg de gode historiene om mennesker som har vært syke i lang tid og som har blitt friske eller noen andre gode, glade historier til inspirasjon. En skikkelig gladnyhet hadde gjort underverker noen ganger. For jeg trenger faktisk litt trøst og oppmuntring :)
Hei Rufus vink11 Jeg ble frisk etter at jeg skiftet til Westhroid. Føler meg ikke stoffskiftessyk i det hele tatt, (bank i bordet!), men jeg befinner meg på forumet allikevel. :wink: Kanskje fordi jeg er så frisk er jeg ikke så mye å se.
Var en tankevekker du kom med!
Hei Rufus :p
Jeg opplever forumet akkurat slik som deg. I starten var det godt å komme hit og få diverse bekreftelser på ting ingen leger eller noen i behandlingsapparatet rundt meg ville plassere i stoffskiftekategorien. Det føltes trygt på ett vis å kunne plassere sine plager.
Jeg har et langt og vondt sykdomsforløp bak meg og garantert en kronglete vei videre. Men jeg går oppreist igjen, det gjorde jeg ikke for et par år tilbake og gleden er stor, takknemligheten enda større.
Og her kommer det inn at forumet da kan bli mer "belastende" enn oppløftende på nåværende tidspunkt. Jeg skulle ønske jeg naturlig kunne dele min glede her inne over de positive endringene de siste årene har gitt, likeså de negative. Men på et vis er man redd for å komme med gladhistorier på et forum mange støtter seg til nettopp fordi livet er trøblete.
Det føles "feil" og snakke om glede ved trening, vektnedgang, den gode mestringsfølelsen, takknemligheten, lykkerusen, min barnslige glede over å kunne gå igjen. At jeg faktisk går og går og gleder meg over hvert skritt jeg tar :D. Men slik er det, men det føles som om det ikke hører hjemme her.
Det er ikke forumet sin skyld, det er skapt for å dekke et område mange av oss i perioder har behov for, men som vi ikke får dekket ute i rl. Kanskje det er en tid for alt. En tid for dette forumet og så ta sitt pikkpakk og ikke se seg tilbake? Det har jo ingen hensikt å besøke et forum som gjør en nedtrykt? Men så er det også så mye informativt her inne til tider at man kanskje har et håp om at noen skal finne noe som virkelig kan bedre ens situasjon fra grei til bra og derfor ramler man innom her da.
Men jeg skal bidra med litt gladnyheter her nå. Det har kommet utrolig mye snø her i Akershus de siste ukene og jeg må bare fortelle hva jeg og min samboer bedrev i snøfonnene en kveld. Vi går jo våre turer. Dere kjenner selvsagt ikke meg og min historie særlig godt, men jeg har aldri vært spesielt glad i å gå for å gå uten mål og mening. De 2 siste årene har jeg derimot gått fra å mislike til å elske disse turene. Jeg kjenner hvordan kroppen fungerer bedre og bedre. Jeg har gjennvunnet balansen og ikke minst gleden som mestring gir. Jeg har sett og opplevd naturens skiftninger og jeg lar meg bergta av dette som er rundt oss til gratis nytelse og som gir balsam for kropp og sjel.
Men så til forrige kvelden. Min samboer har en iboende apekatt, som jeg alltid har misunt han. Han er bajas og elsker å utfordre sin kropp ved klatring, hopping, saltoer og dette ser så fantastisk morsomt ut da. Så har vi meg, lille engstelige meg som er stiv som en pinne, livredd for å slå meg/skade meg og derfor ikke er en du finner i uvante posisjoner for min kropp hehe. Men så etter flere gåturer bestemte jeg meg for at pokker ta hvor lei jeg er av alle disse begrensningene. Jeg VIL også slå salto i snøen! Som sagt, så gjort. I starten måtte han selvsagt hjelpe meg rundt, jeg vet jo ikke opp og ned på meg selv hehe og langt mindre forstår jeg hvordan jeg skal få stussen over hodet på et vis. Vet du, jeg tror aldri jeg har hatt det så moro i hele mitt liv. Jeg stupte inn i snøfonner og rundt i snøfonner og vinte som et barn. Jeg hadde latterkrampe og klarte knapt å komme meg opp av grøfta til slutt. Og så som et under, ja for her snakker vi virkelig et under (for denne dama har aldri slått hjul i gymtimer, stått på henda o.l og langt fra noen saltoer hverken på land eller i vann) tippet jeg rundt av meg selv!!! Hjelpes både jeg og ansiktsuttrykk skulle vært filmet i det øyeblikket, for her snakker vi barnslig glede og lykkerus. Jeg var hyper i flere timer etterpå hehe. For meg var dette bare så stooooooooooooort. Det går rett og slett ikke ann å beskrive dette for andre, men jeg skriver nå ned historien allikevel. Da veien fra å reise seg fra elendighet til å slå salto for meg har vært så evindelig lang. Og derfor en seier bare jeg (og til en viss grad samboer) kan forstå. Så denne historien for bli min deltagelse i gladhistorier her inne.
Jeg skulle ønske forumet hadde en egen kategori for "gode opplevelser" også. Hvor vi kunne dele våre gleder over daglig mestring, endring mot bedring, motivere hverandre til trening/aktivitet hvis noen trenger det evnt bare kunne skrive at i dag har jeg det godt jeg.
Det er mange medlemmer på dette forumet, men få skribenter. De få som skriver har stor kunnskap om stoffskiftesykdommer og jeg føler meg på en måte litt utenfor der. Jeg kan ikke bidra med noe nytt og revolusjonerende, ei heller mye god info rundt disse sykdommene. Så jeg blir som mange andre en leser og ikke en skribent. Jeg har egenerfaringen, men føler at den kunnskapen ikke er til noen nevneverdig nytte for noen når de virkelig kunnskapsrike kommer på banen. Men jeg i likhet med mange her inne er glad for at disse finnes. Jeg er ei gladjente (les dame) og livsnyter, men føler at det på en måte ikke hører til her. Men jeg har stor nytte av disse sidene av meg selv i min oppbygging og det er det viktige.
Vel, jeg har gode dager og mindre gode - men dagene er langt bedre enn for bare noen få år siden. Så jeg lever og ånder for de gode og tar glatt i mot de mindre gode med åpne armer også. Jeg har smakt på altfor mange av de virkelig dårlige til ikke å verdsette bedring :D
Dette ble jaggu langt og vil avslutte med at det er en tid for alt. Og den dagen dette forumet er overflødig for flere av brukerne, så skal man føle glede - stor glede. Det betyr at de er på vei mot en bedre hverdag!
Tusen takk til alle dere som har tatt dere tid og kommet med oppmuntrende innlegg! Håper flere gjør det også, kanskje ikke bare egne erfaringer, men også andre tilfeller dere kjenner? Er oppriktig glad på vegne av alle som har blitt friske/mye bedre!!! Før stoffskiftet mitt plutselig falt i høst, begynte jeg føle meg veldig mye bedre. Jeg husker fremdeles den store gleden og takknemmeligheten jeg følte over å kunne gjøre ting jeg ikke hadde gjort på måneder og år. For meg betød det så mye å slippe og bli minnet om sykdommen konstant. Å ha lange perioder i løpet av en dag der jeg faktisk følte meg helt ok, opplevde jeg som en stor luksus. Gleder meg til det skjer igjen! Rufus:-)
Jeg er under behandling med levaxin (har hashimotos). Må nok ha t4 helt øverst i skalaen, dette er hva jeg føler og tror selv ihvertfall. Jeg har litt å gå på der (t4 nivå), men min tsh begynner å nærme seg nedre grense i referanseområdet. Enkelte leger er jo opptatt av å holde tsh innen referanseområdet (min lege), mens andre "godtar" at denne er lavere eller ikke målbar. Hva er egentlig skadevirkningene ved å ha ikke målbar/for lav tsh? Er det noen som kan gi en forståelig forklaring på det?:)
Er det ikke osteoporose lav tsh gir økt risiko for da? Men det er vel hvis man er overdosert. Det er man nødvendigvis ikke selv om Tsh er "for lav".
Jeg fant denne forklaringen på hvorfor den kan være "for lav": "Det fins også holdepunkter for at pasienter ender opp med en veldig lav TSH på stoffskiftehormonsubstitusjon, og det forklares med feedbackmekanismen til hypofysen, at den er mer følsom for tilført stoffskiftehormon. Lav TSH kan også bety at kroppen bare ikke skriker etter mer stoffskiftehormon."
TSH brukes ikke noen steder i kroppen - vår. Den har ingen funksjonell innvirkning på en kropp som ikke har en fungerende kjertel.
Dagens behandlingsregime bruker denne som en indikator på om dosen er passe. Man er litt faglig uenig om hvor stor denne skal være. Behandlere som følger med vil ha fått med seg at de siste råd er at den bør være 1 eller lavere og at de fleste foretrekker en fT4 øverst i normalområdet.
Uenigheten skyldes etter min mening at man har glemt at man bare kan spørre pasienten.....
Eller liker gjerne at denne lærer hvordan man selv justerer dosen slik at den passer.
Man er jo på vei dit, når man sier "De fleste foretrekker....."
Faglige misforståelser om at lav TSH kan gi osteopeni/perose kan grunne seg på en tankeutviklig fra det faktum at mange med hypERthyreose får dette.
De har lav TSH - men de har også svært høye verdier av fT3 og fT4, og man tror vel at årsaken ligger her.
Så har man sånn kjempetro på Levaxin at man også tenker at om denne overdoseres så skjer det samme.
Det gjør det ikke !
Så fortreffeligheten må nok nedjusteres noe, og det liker man jo ikke......
Det må også stilles faglig spørsmål ved hvor god TSH er som doseindikator.
Denne påvirkes ikke bare av fT3 og fT4. Feks vil nikotin hos friske mennesker øke TSH med det resultat at kjertelen legger seg på et høyere produksjonsnivå.
Hvordan TSH reagerer når den får sin egen kropps fT3 og fT4 hormoner byttet ut med kunstig produser T4 er sikkert ikke lett å finne ut - men er det tenkelig at den ikke svarer likt på dette ?
Og skal vi da finne oss i å lide under behandlermiløets doktrine som ikke tar slike hensyn ?
Min tsh har aldri vært spesielt høy. Kun da jeg var på det sykeste, krøp den så vidt over referanseområdet. Min hjemmelagede legmansteori er at mitt feedbacksystem (hypofyse/skjoldbruskkjertel) ikke fungerer. Hypofysen oppfatter ikke behovet som den skal. Derfor tenker jeg selv at tsh-verdien ikke er viktig. Med mindre at for lav tsh kan gi andre problemer, tenkte jeg...:?
Jeg er inne i opptrappingsfase med levaxin. Som jeg har vært inne på i en annen tråd, mener jeg at jeg trenger å være høyt oppe på T4 for å bli best mulig.Min lege gir pasienter lev, og fører ikke det fram, kombinerer han me lio.Erfaringene mine er at jo høyere jeg kommer på t4, jo bedre form blir jeg i. Jeg har først og fremst fysiske sympotomer. Min lege er steil på at han ikke godtar blodprøver utenfor referanseområdene. Det er de fleste legers holdning, er det ikke? Min tsh begynner å nærme seg nedre grense og jeg er litt nervøs for at jeg ikke får øke dosen m lev igjen, jeg føler helt klart at jeg trenger det. Inne på forumet har jeg jo oppdaget at andre går til leger som godtar "unormale" blodprøveverdier så lenge pasienten føler seg frisk. Så nå kommer jeg snart til poenget her: For meg oppleves det som meningsløst å behandle pasienter ut fra kun blodprøver. Er det noen som kan tipse meg om leger i Oslo som som i første rekke behandler ut fra symptomer, ikke bare blodprøver? Dere som feks har lav tsh med legens velsignelse, kanskje dere kan tipse meg (evt i personlig melding). Blir veldig glad for svar!:D
Ja! Jeg er også på jakt etter en lege som godtar TSH på minimum.
Kan noen sende meg navn på denne/disse legen/e?
Jeg har vært på Balderklinikken og fått Armour.
Er fornøyd med at de gir Armour, men de er strenge med TSH.
Jeg antar det henger sammen med hvordan helsehierarkiet er oppbygget.
Det er ikke legen din (fastlegen) som står eneansvarlig for behandlingen.
Denne er underlagt endokrinoliger i forskjellige nivåer.
Legen må forsvare sin behandling av deg overfor disse.
Derfor er det nok vanskelig å finne slike.
Internasjonalt er men på vei bort fra TSH-regimet, men det hjelper bare ikke å komme med artikkler fra disse. Det må være godtatt her.
Eneste er om man kan vise til artikkler som legen burde vite om, av sine "egne".
Som disse ?
http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=520952
http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=1657991
http://www.legeforeningen.no/asset/38319/1/38319_1.pdf
Hei og takk til n'Finn for linker. Ja, det har overrasket meg litt at det tydeligvis er så få leger som behandler utenom dette ganske strenge regimet. Dette er fordi jeg har flere ganger lest slike ting som: "stadig flere leger velger å behandle ut fra symptomer og ikke binde seg for mye i blodprøvesvar". Dette er tydeligvis en overdrivelse, da? Men dersom noen vet om leger utenfor Oslo, kom gjerne med tips til meg:-)
Jeg kjenner ikke noen spesifikke, men det finnes jo private endokrinologer - og http://www.balder-klinikken.no/
Det er flere leger der og de er vel litt forkjellige vel ?
Men det koster jo penger da......
Spør først vil jeg anta ?
Vel, da er time bestilt på Balderklinikken. Fikk time ca to uker etter påske. Vil føles betryggende å få en grundig utredning mht kroppens funksjoner og evt mangler. Jeg ønsker jo å prøve å få tsh så lav som mulig, men det kan hende at det er bare en fiks ide? Jeg får jeg se hva de sier der, om de kanskje vil prøve meg med noe annet enn levaxin? Blir spennende å se hvertfall. Men dere som går på Balderklinikken, har dere andre leger/spesialister ved siden av? Feks på Aker? Lurer på å ta kontakt m fastlegen og be om å bli henvist til Aker også. Eller blir det smør på flesk?:?
Jeg har vært syk siden høsten 2005. Det var ihvertfall da jeg ble såpass dårlig at jeg måtte slutte å jobbe.
Et trekvart år før dette hadde jeg kjent meg veldig sliten. Merket jeg hadde problemer med å sette meg inn i nye fagområder på jobb og var ofte helt utslitt etter jobb og i helgene. Og det var først våren 2007 at jeg fant ut at jeg hadde lavt stoffskifte. T4 og tsh var innenfor normalen (t4 nede i norm.området, tsh litt høyt i norm. området), men jeg hadde en hissig Hashimotos (svært høyt på anti tpo - sprengte skalen, målte ikke så høyt).
Både overfor fastlege og endo har jeg sagt at jeg tror sykdommen startet i tenårene. Jeg er 37 nå. Helt fra jeg var 14-15 har jeg vært plaget av unormal frost, jeg har alltid vært kald, men samtidig har jeg hatt lett for å bli for varm, og har hatt behov for å justere temperaturen med konstant av-og påkledning av jakker og skjerf mm.
I tillegg hadde jeg kraftige og hyppige forkjølelser nesten hele vinteren. Og generelt problemer med sår hals. Har tidvis hatt problemner med å fordype meg og har hatt perioder med sterke leddsmerter. Min mor har leddgikt og jeg trodde at jeg hadde arvet denne sykdommen, frosten satte jeg i forbindelse med at jeg er så tynn. Selv om jeg aldri følte meg direkte syk, har jeg hatt på følelsen av at det har vært noe feil med kroppen min; at den ikke fungerte som den skulle.
Legene fnyser nesten når jeg legger fram teorien om at jeg fikk sykdommen i forbindelse med puberteten. Men dersom sykdommen ble utløst av Hashimotos for over 20 år siden, ville ikke betennelsen ha gått over nå? Sist jeg målte antistoffene (okt 08) var den gått noe ned, men var fremdeles temmelig høy. Har jo forstått det slik at betennelsen går over etter et par-tre år, og at kjertelen dermed "forsvinner"? Er det derfor legene synes det høres usannsynlig ut? Eller er det mulig å ha en pågående og kraftig betennelse i kjertelen over så mange år? :?
I en stund nå har jeg lurt på om jeg har problemer med binyrene. Begynte med levaxin for snart to år siden uten å teste binyrene, så kom legen plutselig på at jeg måtte gjøre det og sendte meg i full fart på Aker for å gjøre testen (etter ett år på levaxn). Konklusjonen var bare at "du har ikke Addisons", dette slo fastlege og endokrinolog fast uten noe nærmere utdyping. Og jeg tenkte ikke noe mer på det, og prøvesvarene har jeg ikke selv. Etter som jeg har lest mer begynner å tenke at binyretretthet kan være en del av problemet mitt. Føler bla. at jeg takler stress veldig dårlig og fall i stoffskifte har kommet i etterkant av stressperioder og lite søvn. Er gang med utredning/testing på Balderklinikken. Har snakka litt med legen om kortisol og stress, men har ikke gått så mye inn i dette ennå. Men jeg finner så lite info om behandling. En kan jo ta kortison, det har jeg skjønt. Men virker det egentlig noe særlig? Blir man kvitt binyreproblemene, eller har man fått det, så er det kronisk? Er det trygdt å starte med feks kortisonkrem på egen hånd. Har veldig respekt for kortison, kjenner jo til bivirkningene av langvarig bruk.Er det noen som har erfaringer og dele med behandling av både hypotyreose og binyretrethet? Er veldig interessertvink11
Vel, det er jo bivirkninger av å ha for lite kortisol også da.
Kortisonkrem er i fritt salg og en prøveperiode skader ikke.
Jeg har også testet binyrene på Aker, og mitt intrykk av testinga er nok såsomså.
Ingen eller svært dårlig funksjon oppdages nok, men det er ikke så kategorisk med oss.
Jeg antar vi trenger en mer kompleks test som ikek finnes enda.
Resultatet mitt var at man ikke gjorde noe med at døgnvariasjonen var motsatt av det den skulle være.
Så kan man jo diskutere om det er betryggende behandling utført av nasjonens hormonsenter ?
I litt over en uke nå har jeg smurt meg med hydrokortsonkrem. De første dagene, ca 1 cm krem en gang om dagen, deretter jeg økte jeg til ca 1/2 cm krem som jeg smører på tre ganger daglig. Doseringen er egentlig min egen uten råd fra andre. Jeg tenkte at det skader vel ikke å prøve litt.
Men de siste fire dagene har jeg faktisk blitt merkbart bedre. Jeg tåler uro, forstyrrelser og stress bedre. Jeg klarer å holde ut en halvtime lenger på jobb før jeg blir sliten (jobber kun noen få tmer hver dag), jeg er merkbart mindre svimmel, bedre konsentrert og diarren er helt borte. På kveldstid etter jobb har jeg klart å gjøre husarbeid, og det er lenge siden sist. Jeg er forbløffet og vet ikke helt hva jeg skal tro. Det kan jo være tilfeldig, det har jo svingt en del for meg de siste månedene. Placebo, vil jeg ikke si at det er, for jeg forventet ingen effekt, tenkte at "det må vel kraftigere lut til enn litt krem noen ganger om dagen".
Jeg har også kuttet ut koffein, alkohol og sukker (i den grad det er mulig). Men mitt kosthold har vel egentlig vært rimelig bra i forhold til binyretrehhet fra før, tror jeg. Snakka med legen i går, jeg skal teste cortisol til uka, da dropper jeg kremen døgnet i forveien.
Nå sitter jeg å venter på at min lakrisrot-te brygges. Prøver å leve et binyregunstig liv til fulle.vink11
Så vil tiden vise om dette er et blaff eller om kortison kan bidra til å hjelpe meg på beina igjen.
Bare siste oppdatering: Jeg har forsatt med hydrokortisonkremen. Snart en måned nå. Jeg er i stadig bedring. Merkbart bedre energi, konsentrasjon, selv om den løse magen har dukket opp igjen. Brukte en tube (25 gr) på litt over tre uker, så da skulle det bli ca 1 gr daglig -noe som tilsvarer 10 mg hydrokortison hver dag. Nå har jeg trappet litt opp, tar litt mer hver dag, og litt oftere. Opptil 4 ganger dagen. Hadde time hos legen (på Balder) for ikke mange dagene siden.
Legen var ikke avvisende til binyreteorien min, og var postitv til at jeg fortsatte og trappe litt opp med kremen. Har tatt to prøver av cortisol de siste ukene, både blod og spytt, men prøvesvarene var ikke klare. Jeg ønsker å kunne starte på kortisonpiller (mener at doseringen vil være mer nøyaktig da). Legen mente at krem hadde fordeler framfor piller (belaster ikke mage og lever), selvfølgelig bør jeg vente på prøvesvarene mine, men legen var også obs på at jeg kunne ha problemer med binyrene selv om prøvesvarene mine skulle vise noe annet (jeg spurte om det).
Men jeg har problemer med candidasopp, matintoleranser og manglet vitaminer. Legen er opptatt av å gjøre en ting av gangen, i første omgang fjerne candidasoppen (kur og diett) og rette opp manglene. Jeg enig i det, men nå øker jeg som sagt hydrokortisonkremen også litt, så da gjør jeg vel mer enn en ting av gangen... Føler at jeg ikke kan la være å gjøre det siden jeg har så postiv effekt av det. Vel, ihvertfall er jeg fornøyd med at legen er obs på binyreproblematikken iforhold til stoffskiftet og problemene ved å stole på kun lab-resultater. Legen skulle lese J. Wilson-boka sa han også, så det står i ganske skarp kontrast til da jeg var hos fastlegen min forrige uke og han strengt ba meg om å ikke lese for mye. Han klarte jo ikke en gang å finne ut at jeg hadde hypothyreose, det gjorde jeg selv...takket være å lese. Vel, digresjon.
Men slik er situasjonen nå. Nå som jeg skal i gang med nye matvaner/diett, kommer den nyervervede energien jeg har fått av kortisonen til nytte ihvertfall.. :)
Man får ikke virkelige resultater når man tar salivaprøver MENS man tar cortison(krem, i ditt tilfelle..) - Man må vøre helt uten cortison.
Det er jo ganske klart at du har binyre-trøtthet. Du er hypotyroid fra før av, ja? Her må man behandles for binyre-trøtthet (hydrocortison) og så øke doseringen av stoffskiftehormon.
Stoffskiftehormon vil aldri gjøre noen med binyre-trøtthet friske. Man MÅ ta cortison for å få stoffskiftehormonne til å virke.
Jeg merker bedring etter 3 dager med en mikrodose cortisonpille daglig! :) Så her er det håp!!
Ja, jeg har også blitt klar over at spyttprøven blir misvisende når man bruker krem. Derfor er jeg fornøyd med at legen skulle lese samme bok (Wilson som skriver dette) og at han ikke følger prøvesvarene slavisk. (Ja, jeg har hypothyreose - Hashimotos)Sitat:
Opprinnelig skrevet av ThomasWH
Hyggelig å høre om framgangen! Blir spennende å følge med!
Lykke til vink11
Kjære Rufus:) Kanskje dumt å spørre men....det finnes ikke dumme spørsmål, men dumme svar....har jeg hørt om et ordtak som heter.....ha,ha Takker ihvertfall for svar isåfall. Ellers vil jeg legge til at jeg tar folk på denne siden seriøst og ønsker så gjerne å lære nytt, som en har mulighet til her med så mange som deler sine erfaringer og kunnskap. Litt skremmende og, fordi jeg er nystarta på Levaxin,7. uke og føler at noe har blitt bedre...men magen har blitt værre med daglig forstoppelse og gjærmage. Tenker at kroppen trenger å rydde opp nå etter så lang tid uten nok thyroksin...Ønsker deg god helg:)
Rufus:
Mulig jeg ikke har fått med meg dette, men jeg ser du smører krem på huden, men hvor? Er det likegyldig hvor det smøres eller?
Takk for svar!
Mvh
Lisa61
Unngå ansiktet (står i pakningsvedlegget). Ellers så smører jeg meg ulike steder, varierer litt. Innbiller meg at det tas lettere opp dersom en smører seg der huden er relativt tynn, som f.eks innsiden av lår, innside av overarm etc.
Mvh Rufusvink11
Takk for hurtig svar!
Kjøper du en vanlig hydrokortisonkrem på apoteket? Og smører ca. en cm stripe - tynt lag?
Ja, vanlig hydrokortisonkrem kjøpt på apoteket. Klemmer ut ca 1 cm krem som jeg smører godt inn i huden tre ganger daglig. Det er hva jeg gjør, selvfølgelig er jeg ingen ekspert, men det har funket for meg.
Har hatt legetime for litt siden. Jeg skal sjekke kortisolnivået ved spyttprøver en gang til. Etter hvert skal jeg kanskje gå over til cortef, men det blir muligens en liten stund til - etter sommeren - nå fremover fortsetter jeg med hydrokortison som før. Skal også forsøke melatonin (fått av legen) og se om det hjelper på nattevåke, jeg tror søvnløsheten har sammenheng med de slitne binyrene mine. Det typiske er at jeg våkner i to-tretida og ligger lys våken flere timer.
Så skal jeg trappe ned levaxin, for etter hvert å begynne med armour, men nå tar jeg alt skritt for skritt.
Takk!
Skal prøve dette!
Mvh
Lisa61
Jeg tenkte jeg skulle oppsummere litt. Jeg har nå avsluttet bruk av hydrokortison krem og gått over til hydrokortison i tablettform*. Jeg hadde god hjelp av kremen, men innså etter hvert at jeg trengte ganske store doser hc for at det skulle gi meg nok støtte til binyrene.
Startet jo på ganske lite krem ca tre ganger daglig. Etter hvert økte jeg til 4 ganger daglig. De føste månedene brukte jeg kremen litt på måfå uten å ha noen spesielt begrep om hvor mye jeg brukte. Skjønte etter hvert at jeg var nødt til å trappe opp litt mer planmessig da jeg begynte å innse at behovet for hc var ganske stort. Begynte å bruke en liten sprøyte der jeg målte opp krem med slik at jeg hadde et begrep som hvor mye jeg brukte. PÅ slutten brukte jeg ca 7 ml krem på et døgn. Da tok jeg størsteparten (ca halvparten) av dagsdosen i åttetida og 1/4 i tolvtida og 1/8 ca 18/19 og 20/21. Da jeg hadde store søvnproblemer eksperimenterte jeg med å kutte ut kveldsosen, komprimere dosene og ta den siste dosen tidligere på kvelden. Konklusjonen var at jeg likevel hadde behov for en dose på kvelden for å få sove. Jeg sov nesten ikke i det hele tatt uten kveldsosen. (hc gir vel da "beskjed" til binyrene om å roe ned produksjonen av cortisol)
Jeg forsøkte også "stressdosere" om jeg hadde en stri dag foran meg eller noe annet som krevde noe ekstra.
Er fremdeles ganske ny bruker av hc i tablettform, men merker godt at det har mye bedre effekt. Er fortsatt i opptrapping/justering av hc dosen, så er ikke i havn ennå, men det kommer seg. Trenger fortsatt kveldsdose for å få sove. Men fremdeles sliter jeg mye med oppvåkning midt på natta, selv om det har blitt generelt bedre. Har igjen begynt med melatonin samt at jeg tar min dose zink ved leggetid. Zink skal ha cortisoldempende effekt i inntil 4 timer etter inntak.
Binyrestøtte ellers: Store doser c-vitaminer, binyreekstrakt og har nettopp startet med Ashwangandharot.
Vel, det er mine erfaringer så langt.
Hilsen fra Rufus vink11
* Cortef utskrevet på registreringsfritak
Jeg brukte HC krem nå en liten stund, ca en uke. Men jeg merket stor forskjell, før bruk av kremen var det akkurat som om jeg var hyper, men hyper på randen av utslitthet. Og når jeg ikke sov om natta, lå jeg og vrei meg som en orm, totalt rastløs.
Etter noen dager med krem, var det som om kroppen falt til ro. Selv om jeg lå våken flere timer hver natt, følte jeg en stor ro og kunne bare kjenne at tiltross for søvnløshet, fikk jeg hvile. Føler meg mer rolig på dagen nå. Men har væt uten HC noen dager nå, fordi jeg jobber med å få tatt spyttprøve. Og kjenner på natten at uroen i kroppen er på vei tilbake.
Rufus: Hvor mye C-vitamin? jeg bruker 1 000 mg, har gjort det i mange måneder.
Jeg bruker vel en 5-6 gram c-vitamin. Brukte bare 2 gram for inntil to uker siden. Nå er jeg storforbuker av brusetablettene til nycomed. Skal prøve meg fram å se hvor mye jeg tåler før det går ut over magen. Det eneste jeg ble litt betenkt over var at jeg leste at stort forbruk kunne gi steiner i urinveiene? Vel, det får våge seg :wink:
Ashwagandha får en ikke her til lands. Da må du kjøpe det fra utlandet. Mener å huske at det regnes som legemiddel i Norge (mener at Queenie skrev det)? Sjekk tråden til Queenie, der ligger det en link. :)
Dette blir litt på siden, kanskje. Nå tenker jeg på sykdom som forkjølelse/influensa. Anbefales det å gå opp på thyroxindoseringen under slike sykdomsperioder? Jeg øker jo cortefdoseringen min under sykdom (slik som nå hvor jeg sliter med en forkjølelse). Burde man også ta mer thyroxin?Sitat:
Opprinnelig skrevet av Anisa
Rufus :)
Legestanden diskuterer og er ikke enige om hva man skal gjøre med en NTIS, eller NTI.
Selv friske mennesker vil få lav TSH og lav ft4 og lav ft3 ved sykdom, skade osv. Det kalles non-thyroid illness.
Det går over så snart sykdommen er over. Etterpå vil både TSH og ft4 gå opp. Og så ned igjen, og etter seks uker har alt jevnet seg ut.
en gang tok jeg tilfeldigvis blodprøve når jeg var lettere forkjølet. Ft3 var UNDER referanseområdet den dagen, og det til tross for at jeg tok liothyronin....
Jeg vet altså ikke hva jeg skal svare.
Og jeg hadde en periode hvor bihulene var letterebetente, og levaxin og liothyroinin virket omtrent ikke, og jeg økte bare for å se, og jeg hadde ingen overdosesymptomer, bare at pulsfrekvensen gikk opp til 82 ifra mitt normale på 72. Da tok jeg rundt 190 µg t4 pluss tre kvart av en liothyronintablett i en uke.
Senere er jeg gått ned til ekvivalet til 125t4 og 10t3 (noe av det er NTmen summen blir omtrent lik) men det var etter at jeg gikk over til glutenfri og melkefri kost mend et er en anne historie. Men all den tid virket alt så dårlig.
Cortisolstatus er også dårlig så lenge man spiser gluten og ikke skulle hatt det. Og hvis man får i seg spor av gluten ved uhell så merker man straks at man har lavt cortisol. Må være tilsvarende med evt. andre ting man ikke skulle spist. (stikkord: cytokiner)
nora
Jeg ser også problemet som deg Nora - ikke godt å vite sikkert om man skal kompensere for fallet eller ikke.
Så håper jeg også at det er bra med deg Ruth !
Gjenopptok du smøring med hc-krem etter at du var ferdig med spyttprøvene? For om du har har brukt hc-krem frem til at du hoppet over til cortef nå, kunne du nok ha startet høyere enn 2,5 mg Cortef. Jeg brukte jo krem først - ganske mye - og jeg begynte rett på 10 mg Cortef, 15 mg etter to dager og var oppe på 20 mg innen en uke. Det var ikke noe problem. Når du kommer igang med cortefen, vil du merke om du glemmer en dose. Jeg blir svimmel, skjelven etc. Håper du føler deg bedre fort. Og jeg er enig med deg når du mistenker at den dårlige formen skyldes lite thyroxin. Jeg har nemlig gått på en real smell etter overgangen til naturthyroxon. I ettertid ser jeg at jeg gikk for fort ned på levaxin og for sakte opp på NT. Den T4 jeg hadde bygd opp av levaxinen ble ikke fullt ut erstattet av NT, og betaler en høy pris for det i disse dager.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Vigdis
Bare en tanke...tåler du i tillegg å ta feks.25 eller 50 µg Lev. i en periode?
Til du får bygget opp dosen din på naturlig tyroksin, samt binyrene dine?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av gunnda
Jo, jeg har vurdert det du sier, senest for et par dager siden. Men bestemte meg heller for å øke NT. Nå kan jo det vise seg å være dumt da jeg ikke har mye NT igjen. Håper inderlig at jeg får tak i mer NT snart. Hvis ikke må jeg jo tilbake til levaxin uansett...
Håper det går riktig vei for deg, Gunnda :)
Rufus!
Ja, det høres ut som om det går riktig vei, om enn sakte. Jeg var spent på å høre hvordan det gikk med deg! Og det kommer til å gå bedre også, særlig når du får høyere dose av både hc og thyroxin! (Håper du slipper å gå tom for thyroxin!)Sitat:
Opprinnelig skrevet av Vigdis
Jeg har ikke bedt om DHEA, men spurte legen om progesteron-krem, men ha var litt lunken til det. Han mente at jeg allerede gjorde så mye "hormonelt" med kroppen for tida - hc og opptrapping av naturthyroxin - at det ville bli for mye på en gang. Er delvis enig, men jeg fikk ikke tatt "binyreagrumentet" for å bruke progesteronkrem, jeg snakket kun om pms-problemene. Jeg skal ta det opp igjen neste gang jeg er der om tre uker.
Jeg har kommet meg over problemene med kraftig underdosering i forbindelse med oppstart av naturthyroxin. Jeg føler at jeg er i en postiv stim. Formen blir gradivs litt bedre for hver uke. Nå er jeg på 2,75 grain NT og ca 30 mcg levaxin (skal kutte ut levaxin snart). Har avtalt med legen at når jeg øker til 3 grain skal jeg holde dosen noen uker. Har akkurat økt til 27,5 mg cortef. Tror jeg kanskje må gå høyere der også? Jeg tror dessuten jeg trenger høye doser med thyroxin. Har langt igjen, føler jeg.
Men formen svinger fra dag til dag. Og jeg veksler mellom å være veldig optimistisk til å bli litt motløs på dårllige dager. I dag har jeg en dårlig dag med mange, plagsomme symptomer (tungt å skrive på pc - skriver masse feil med dårlig språk etc). Men alt i alt er jeg i en positiv stim.
Det er vel bare å si: "hang in there"
Og du er heldig som har den legen, Vigdis!!
Rufus kram1
Bra at det er flere enn meg som roter med skriving! Jeg har funnet ut at nå bruker jeg nesten lengre tid på å rette opp alle skriveleifene enn jeg gjør på å skrive. Føler meg litt tussete... Går på apoteket og glemmer det jeg skal. Må ha huskelapper for alt. I går fant jeg ut at det var på tide med en medisindosett xxl large i tanteformat, for det går helt i ball med hva jeg tar når og hvor mye. Når står " tanten" og troner på matbordet!
Jeg kjenner igjen det du skriver, Rufus. Noen dager er jeg også veldig motløs. det er akkurat som om jeg tar ett skritt bakover i formkurven enkelte dager. Og den dårlige dagen kan godt komme etter den ene natta jeg sov godt. Og når jeg leser noen steder på nettet hvor leger snakker om at det tar tre til fem år å bli bra, da tuter jeg!
Vi får gi hverandre mot!
Jeg forsøker, ikke hver dag, men av og til, å skrive stikkordsdagbok hvordan jeg har det. For gjør du det, kan du plutselig se at du har faktisk blitt bedre. I går kveld kjente jeg at jeg lengtet etter å trene! Og da tenkte jeg, dette er et godt tegn, for trening har jeg ikke orket å tenke på på lenge. Musklene har blitt veikere og veikere, men det har ikke vært mulig å trene med den formen jeg har nå.
