Fascikulasjoner

En eller annen gang i oktober fikk jeg feber som varte et par-tre dager. Dette ble etterfulgt av ekstremt mye muskelsmerter som flyttet seg rundt i kroppen. Smertene satte seg som tannpine i overarmene (kjentes som dypt inne i benet) og det samme i låret. Gradvis forsvant dette, men så dukket et annet merkelig fenomen opp, nemlig leamus i absolutt hele kroppen. Og slik har det fortsatt, verking i nakke, albuer, håndledd etc. De eneste områdene som har gått fri fra vondter kan vel sies å være knær, hofter og ankler. Leamusen har vært der hele tiden i større eller mindre grad. Ingen dager uten siden det startet.

Så gjorde jeg det dummeste jeg kunne ha gjort. Jeg googlet leamus i hele kroppen og der lyste ALS mot meg med store bokstaver :sad: Jeg overdriver ikke når jeg sier at dette har satt livet mitt helt på pause. Det er alt som opptar meg når disse merkelige fenomenene foregår i kroppen. Jeg er redd døgnet rundt. Jeg sover dårlig, orker nesten ikke spise og jeg gråter.


Jeg forsøker og har forsøkt å tenke at dette er en meget sjelden sykdom og at det derfor er svært lite trolig at det er det jeg er i ferd med å utvikle. Problemet er at jeg føler meg svakere og svakere og jeg finner ingen god forklaring på fascikulasjoner som daglig farer rundt i kroppen uten at det er relatert til sykdommer av alvorlig art. Så forsøker jeg å tenke at du blir svak fordi du er ekstremt passiv og har vært det lenge pga vondter som har gjort at alt har blitt satt på pause og i tillegg spenner du deg fordi du har et ekstremt høyt angstnivå i kroppen. Jeg har imidlertid vært svært passiv før uten å oppleve denne svakheten i hele kroppen. Å løfte bena og armer føles rett og slett unormalt tungt. Det har satt seg i hele kroppen.


Jeg har vært hos lege med dette. Han testet reflekser, styrke og balanse og han fant ikke noe tegn til svakhet. Litt svakere i armer enn i bena. Men jeg finner ikke det unormalt. Jeg har i bedre perioder gått mye turer, armer har det vært dårlig med trening av. ALS hadde han ingen erfaring med (positivt det, men da heller ingen kunnskap) og mente at jeg burde slå dette fra meg til tross for fascikulasjoner og at jeg føler meg svak. Det er lettere sagt enn gjort dere :cry:


Jeg klarer ikke slå dette fra meg og jeg vet egentlig ikke hva jeg skal spørre dere om i forbindelse med dette. Kanskje jeg bare er i behov av noen ord fra noen som har opplevd muskelsvakhet og noen "rasjonelles" forklaringer på hva som kan foregå av ufarlige saker. Stoffskiftet er relativt normalt, men noe lavere FT3 enn tidligere (halvert) og jeg merker starten på overgangsalder om det skulle være av noen betydning oppe i det hele.

Kære Eirin hjerte1

Det er jo SÅ ubehageligt, når der sker et eller andet med kroppen og man ikke har nogen forklaring. Jeg var selv meget ræd, da jeg for nogle år siden led af diffuse smerter, der bedst kan beskrives som meget lange knive, der gik på kryds og tværs i kroppen. Det holdt op, da jeg fik mere medicin til stofskiftet.

På samme måde kan det, du oplever nu, også være noget meget mere fredsommeligt end ALS. Jeg fandt nogle steder på nettet, hvor det lyder som noget helt andet.

http://no.wikipedia.org/wiki/Fascikulasjon

http://webcache.googleusercontent.co...=www.google.dk (beklager de lange links - jeg ved ikke, hvordan man får dem til at se korte ud vedikke1 )

Så skriver du jo også i det underforum, som hedder Smerter, skjelvinger og kramper. Og her finder man jo bl.a. denne tråd
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=10152
og denne
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=8101

som begge handler om bl.a. den type symptomer.

Så jeg tænker på, om du får de vitaminer og mineraler, du skal have? Både mangel på d3 og b12 kan give meget alvorlige symptomer fra nervesystemet. Jeg har læst, at hvis man har ubalance mellem calcium og magnesium, kan der opstå det samme. Så måske en test af de ting?

kram1 Nielsigne

Hei Eirin!tro1


Først vil jeg bare si at jeg jo kjenner meg igjen med dette med å føle seg så UTROLIG syk og tung i kroppen og at man liksom må sette livet på vent. Og jeg kjenner igjen symptomene dine med feber, ganske sterke muskelsmerter som beveger seg rundt og leamus. Hos meg er denne leamusen værst når jeg har vondest i musklene. Jeg har også leddsmerter, og det er akkurat som sykdommen skal innom hvert et ledd og muskel før den dabber av og jeg blir frisk igjen (med noe tretthet og småsymptomer innimellom). Har jo hatt to slike perioder før også.

Jeg hadde dager i min lignende periode som begynte i desember, med voldsom tretthet som var helt lammende. Det var til tider svært vanskelig å holde seg våken. Det var som å ha tsh på 20 eller noe i den duren. Og kroppen var kjempetung, måtte liksom konsentrere meg om å løfte beina på det værste. Det mistenkes at jeg kan ha en revmatisk sykdom.

Jeg har ikke lyst til å diagnostisere deg, men jeg syns symptomene dine er av en slik art og har pågått så lenge at jeg håper legen din har tatt senkning, ana, Waaler, anti ssa og anti ssb for å nevne noen revmaprøver.

Og husk nå på; er det en revmatisk sykdom så kan den behandles. Du vil ikke være like syk som nå hele tiden. Revmaplager kommer jo ofte i perioder. Med behandling blir periodene ofte kortere, ikke så "harde" og kanskje også ikke så ofte eller fraværende. Man kan lære segå unngå det som trigger sykdommen... Og har du lest om LDN?

Jeg er også litt irritert på meg selv fordi jeg skriver så mye om at du kan ha revmatisme av en eller annen art... Men med slike symptomer ville det vært galskap av en lege å ikke undersøke deg ift dette. Jeg kan ikke IKKE skrive dette når mine symptomer ligner slik på dine. gok1 Men jeg håper og ønsker at du ikke har det!!!

Og selvsagt kan jo denne leamusen i seg selv ha andre årsaker også, slik som Nielsigne skriver.

Jeg skjønner at du er lei deg og redd... Du har min hele og fulle medfølelse... hjerte1 hjerte1

Først av alt - et stort takk til dere begge for gode ord, hjelp, omsorg og medfølelse hjerte1. Så gråter jeg litt igjen da....

NielSigne: Takk for linker, egenopplevelse, beroligende ord og omtanke. Jeg har nå lest igjennom linkene. Jeg tror også du kan være inne på noe når du skriver om ubalanse mellom kalsium og magnesium. Jeg fikk nemlig påvist kalsiummangel i nov. Det pussige var at verdien var sunket så mye og så fort. Målinger var gjort bare et halvt år i forveien og da lå jeg godt innenfor normalen. Jeg ble senere gjort oppmerksom på at dette kunne skje ved for mye fluor og jeg hadde kort tid i forkant fått erstattet en gammel fylling i en tann med nettopp en fluorfylling under en akuttime hos en tannlege jeg ikke har vært hos før. Og jeg drakk svært mye te. Noe jeg begynte med på vårparten fordi jeg frøs hele tiden og aå bare fortsatte jeg med den uvanen (5-6 kopper daglig).

En mnd tid senere var jeg hos min egen tannlege og nevnte at jeg syntes denne tannen var så ubehagelig, for den ble aldri ren føltes det som. Denne var litt som sandpapir og ble aldri glatt ved pussing. Min egen tannlege sa da at det var fluormateriale som han selv sjelden bruker nettopp fordi det gir en ru overflate og ikke passer til bruk ved så store fyllinger. Dette sammen med min te-drikking (5-6 kopper om dagen et halvt års tid) fikk meg til å tenke at jeg får i meg for mye fluor. Jeg vet at kalsiumnivået da kan synke og lavt kalsium kan gi muskelplager av ulik art. Jeg byttet plomben og sluttet å drikke te. Og jeg startet opp med kalsiumtilskudd. Jeg får ta nye prøver igjen og se hva de viser.

Jeg skal også forsøke meg med litt salt. Jeg har nok litt saltfattig kost.



Jeanette: Takk for din medfølelse og takk for at du forteller din historie. jeg har også vært inne på tanken at dette kan være revmatisk. Legen avfeide den tanken rakst med ingen hovne ledd og ingen rødhet. Det var det. CRP er tatt 2 ganger, begge ganger var verdien 3 og det var visstnok slik det skulle være :) De andre prøvene har jeg ikke hørt noe om. Han sa imidlertid at han gjerne sendte meg videre om jeg ønsket det, men at plager som muskelsmerter etc er vanlige og at de sjelden finner noen årsakssammenheng. Vi snakket samtidig om at jeg er i overgangsalderen og at dette også kan forårsake mye plager.

Jeg hadde vel en naiv tro på at, som med mange andre opplevde symptomer med denne sykdommen, så ville dette gå over av seg selv med tid og stunder. Det har også noe av det gjort, men det har raskt blitt erstattet med noe annet. Og jeg har ikke hatt en dag siden dette startet hvor jeg har vært fri for leamus, smerter av ulik art og nå da siste tilskudd at jeg føler meg muskelsvak i hele kroppen. Trøtthet og manglende overskudd er en daglig følgesvenn.

Jeg har etter lang tid med denne sykdommen og hyperthyreose, blitt så lei av leger, undersøkelser og sykehus. Men det ser ut til at jeg må bite i det sure eplet og få undersøkt det som trengs undersøkes. Takk for forslag til blodprøver. De skal jeg ta med til legen samtidig som jeg ber om henvisning videre. Jeg kan ikke gå slik lengre, selv om jeg frykter svaret på hva dette kan være. Jeg føler bare at det å komme seg til en spesialist er mer enn jeg orker akkurat nå, selv om jeg innerst inne vet at det ikke er noen vei utenom nettopp spesialistene.

Takk igjen til dere begge..

Hei Eirin
Ikke mye jeg kan trøste deg med annet enn å bekrefte det Nielsigne sier. Jeg var også mye plaget med leamus på øynene kun. Dette forsvant etter at jeg begynte med magnesiumtilskudd. Og husk at saltfattig kost ikke er bra for binyrene som jo er veldig utsatt når man har lavt stoffskifte. Med mindre du er plaget med høyt BT bør du få i deg salt. Himalayasalt anbefales.

Takk for svar Blondie :) Blodtrykket er normalt, så i morgen kjøper jeg himalayasalt. Hvor mye bør jeg få i meg av det daglig? Jeg har forresten en vag følelse av at jeg har lest at det skal være et gitt forhold mellom "dosering" av magnesium og kalsium. Dobbelte eller noe slik av den ene eller den andre? Noen som vet?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

Jeg tror også du kan være inne på noe når du skriver om ubalanse mellom kalsium og magnesium. Jeg fikk nemlig påvist kalsiummangel i nov. Det pussige var at verdien var sunket så mye og så fort. Målinger var gjort bare et halvt år i forveien og da lå jeg godt innenfor normalen. Jeg ble senere gjort oppmerksom på at dette kunne skje ved for mye fluor og jeg hadde kort tid i forkant fått erstattet en gammel fylling i en tann med nettopp en fluorfylling under en akuttime hos en tannlege jeg ikke har vært hos før. Og jeg drakk svært mye te. Noe jeg begynte med på vårparten fordi jeg frøs hele tiden og aå bare fortsatte jeg med den uvanen (5-6 kopper daglig).

---

Så meget for flour :roll: Utroligt!

Så skriver du også, at du har fået målt CRP 2 gange, og at prøven viste 3 begge gange. Det lyder da godt :) Da jeg havde halsbetændelse med kæmpestore lymfeknuder for en uges tid siden, var min på 27. CRP giver generelt nogle meget højere tal, hvis der er gang i noget farligt. Læs evt. http://da.wikipedia.org/wiki/CRP
Der findes enkelte sygdomme, som bedre måles i PCT, procalcitonin, http://www.laegehaandbogen.dk/defaul...document=13943 men det er sjældent i brug og i forbindelse med mistanke om bestemte typer sygdomme eller pga for højt CRP.

Det lyder godt med tandlægen og kalktilskuddet :) Hvilken type kalk bruger du? Jeg har læst herinde, at der er meget stor forskel på calciumkarbonat og calciumcitrat, se tråden her https://www.stofskifteforum.dk/showt...trat#post85493 Det har også noget at gøre med optaget af stofskiftemedicinen.
Her er en af de typer kosttilskud med kalk, der i hvert fald mestendels består af calciumcitrat - og der er tilsat magnesium:
http://www.biosym.dk/index.php?optio...emid=7&lang=da

vink11 Nielsigne

Hei igjen Nielsigne :)


Det er calciumkarbonat sammen med K og D-vitamin jeg tar. Jeg får kikke litt rundt på helsekosten neste gang kroppen min orker en tur dit eller er det greit og problemfritt å bestille fra Danmark når man er bosatt i dette landet med kompliserte regler for alt man skal ta over grensen? Jeg merker at jeg tar opp denne calsiumen da neglene vokser og er sterke som de var før jeg fikk mangel. Skal snart ta blodprøver og se om det har gitt noen effekt på nivået. Jeg ønsker ikke at calsiuminntaket skal påvirke inntaket av Levaxin, så jeg bytter når boksen er tom.

CRP er normal så ingenting tyder på at jeg har gått på noen infeksjon eller har noen betennelse her eller der. Det er da i hvertfall en positiv ting oppe i det hele Nielsigne. Takk for linker vink11

vink11

Bare lige for at sige, at CRP ikke kun viser infektioner og betændelser men alt muligt - også fx cancer. Det, man måler er en bestemt type nedbrudt protein, og derfor giver målingen udslag på alt muligt, man har i skroget - smart :)

Jeg ved ikke, hvordan, I er stillet mht handel i danske webshops ... Der er så mange mærkelige regler!

Jeg kan bedst lide denne webshop:
http://www.naturoghelse.dk/shop/frontpage.html REDIGERT: Som er den billigste helse-webshop af de danske, som jeg har kunnet finde.
og http://www.helsemin.dk/ , den sidste selvom varerne er noget billigere, hvis man kommer forbi en af deres butikker, som de har fem-seks stykker af her i DK.

hjerte1 Nielsigne

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

Jeanette: Takk for din medfølelse og takk for at du forteller din historie. jeg har også vært inne på tanken at dette kan være revmatisk. Legen avfeide den tanken rakst med ingen hovne ledd og ingen rødhet. Det var det. CRP er tatt 2 ganger, begge ganger var verdien 3 og det var visstnok slik det skulle være :) De andre prøvene har jeg ikke hørt noe om. Han sa imidlertid at han gjerne sendte meg videre om jeg ønsket det, men at plager som muskelsmerter etc er vanlige og at de sjelden finner noen årsakssammenheng. Vi snakket samtidig om at jeg er i overgangsalderen og at dette også kan forårsake mye plager.

Jeg hadde vel en naiv tro på at, som med mange andre opplevde symptomer med denne sykdommen, så ville dette gå over av seg selv med tid og stunder. Det har også noe av det gjort, men det har raskt blitt erstattet med noe annet. Og jeg har ikke hatt en dag siden dette startet hvor jeg har vært fri for leamus, smerter av ulik art og nå da siste tilskudd at jeg føler meg muskelsvak i hele kroppen. Trøtthet og manglende overskudd er en daglig følgesvenn.

Jeg har etter lang tid med denne sykdommen og hyperthyreose, blitt så lei av leger, undersøkelser og sykehus. Men det ser ut til at jeg må bite i det sure eplet og få undersøkt det som trengs undersøkes. Takk for forslag til blodprøver. De skal jeg ta med til legen samtidig som jeg ber om henvisning videre. Jeg kan ikke gå slik lengre, selv om jeg frykter svaret på hva dette kan være. Jeg føler bare at det å komme seg til en spesialist er mer enn jeg orker akkurat nå, selv om jeg innerst inne vet at det ikke er noen vei utenom nettopp spesialistene.

---

Jeg håper virkelig legen har tenkt lenger enn CRP. Den stiger nemlig ikke ved de fleste revmatiske sykdommer. Senkningen SR kan stige hos mange, men ikke hos alle. Og mange har ikke antistoffer.

Ift. symptomene dine og at du er i overgangsalderen så er overgangsalderen ofte en "alder" der revmatiske sykdommer bryter ut. Det har med hormoner å gjøre, som trigger sykdommen.

Jeg gir meg ikke på at du bør til spesialist. Fordi hvis det skulle være revmatisme vil plagene komme igjen og igjen, og gjøre deg redusert fysisk og sliten psykisk. Tenker legen på spesialist; si ja takk, fordi revmatiske sykdommer er slike sykdommer man må plages runde på runde med, fordi en ikke blir tatt seriøst. Og fordi legene har så forsvinnende liten kunnskap om det.
Jeg leste på lommelegen før i dag, og du verden... Her er det sannelig mye idiotforklaringer og påstander ift. revmatiske sykdommer...

Og det med å være lei leger skjønner jeg inderlig godt...:roll:

For å være helt ærlig tror jeg ikke legen tenkte noe særlig i det hele tatt jeg Jeanette, bortsett fra at han betrakter mye av dette som diffuse symptomer/plager som trolig er noe jeg må leve med. Mer opptatt av enkle forklaringer på noe som for meg ødelegger hverdagen min. Men han tilbød meg videre utredning om jeg ønsket det og jeg ser det positive i at om man selv mangler kunnskapen er man villig til å være behjelpelig med å finne den hos de som besitter den :) Og han rekvirerer de blodprøver jeg ber om.

Jeg sitter med et ark her nå og der skal stoffskiftet igjen måles. Denne gang sammen med Anti-TPO og TRAS som ikke er tatt på noen år. Crp er krysset av sammen med leverprøver, blodsukker, jernstatus osv osv. Jeg finner ikke noen SR eller de andre prøvene du nevnte for meg på dette arket, men jeg spurte om jeg kunne ta SR borte på lab'en og det var ikke noe problem. Jeg tar de andre prøvene opp med han når han ringer meg med svarene på disse.

Jeg har ikke tenkt til å gi meg, men jeg er så lei og vet klarer ikke en gang helt å finne krefter til å oppsøke blodlaboratoriet om dagen. Jeg kan veien, men jeg har ikke kruttet for å bringe meg dit. Jeg får se om det kan hentes noe helt der nede i "kjelleren". Jeg skal be om henvisning Jeanette, slike ting tar som regel tid og det er derfor greit å få satt det hele i gang. Takk igjen kram1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

Takk for svar Blondie :) Blodtrykket er normalt, så i morgen kjøper jeg himalayasalt. Hvor mye bør jeg få i meg av det daglig? Jeg har forresten en vag følelse av at jeg har lest at det skal være et gitt forhold mellom "dosering" av magnesium og kalsium. Dobbelte eller noe slik av den ene eller den andre? Noen som vet?

---

Les denne tråden, mulig andre har linket til samme, men er litt trøtt i kveld (ligget å hørt på stormen i natt). Når du synes det smaker for mye salt har du fått nok. Strø gjerne litt ekstra på maten, det er den enkleste måten å få det i seg på. Merker selv at saltsuget er mindre nå når formen generelt er bedre.xx9

Takk igjen for betryggende ord Nielsigne kram1

Jeg legger linkene dine som bokmerker. Jeg har en venninne med familie i Danmark. Skal sjekke opp om noe kan ordnes ved hjelp av dem i første omgang jeg. De bestiller, jeg betaler og hun tar det hele med når hun er der nede. Selvfølgelig bare hvis dette lar seg gjøre uten at det kan skape problemer for henne.

Jeg kom over den i går Blondie, men ble ikke noe klokere når jeg leste dette:

''Men ikke mer enn 500mg på en gang. Det anbefalte daglige mengden av magnesium er rundt 400 milligram. For likevekt, trenger kroppen en ratio på 2:1 av kalsium til magnesium. Andre kilder mener kalsium og magnesium bør inntas samtidig i forhold 1:1. Og mye av det jeg har lest støtter den siste anbefalingen.''

Jeg går nå rundt og spiser litt salt av det jeg har. Kroppen ville ikke gå noen steder i dag heller. Tar litt i hånden og svelger med vann :roll: Det går mye i brødmat når formen er dårlig og det er ikke godt med salt på brødskiver :wink:

Håper du får sove godt til natten.

Takk alle for deres behjelpelighet og deres omtanke. Jeg er rørt og svært takknemlig hjerte1

Det betyr at for hver del magnesium du inntar skal du ta dobbel mengde kalsium. Dette for å skape balanse i kroppen. Feks 200mg kalsium pluss 100mg magnesium. Magnesium er flyktig i kroppen. Det betyr at det fort vaskes ut med urin. Når det vaskes ut tar det med seg kalsium i samme slengen, osmose prinsippet. Slik forstår jeg det rexxy69 skriver.

Jeg leser både forholdet 2:1 og 1:1 av dette jeg Blondie. Derfor jeg ikke følte meg noe klokere :wink: Virker som det er ulike meninger om hva som er det beste her.

Send en pm til rexxy69. Hun mener ikke så mye, hun har godt forskningsmessig belegg for det hun skriver.

Kanskje rexxy69 er innom en dag og leser tråden Blondie. Det er ikke av så stor viktighet at jeg ønsker å bry rexxy69 på privaten. Jeg tar både magnesium og kalsium i et ca forhold 1:2 og satser på at det i hvertfall ikke steller til noe ugang :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

Jeg tar både magnesium og kalsium i et ca forhold 1:2 og satser på at det i hvertfall ikke steller til noe ugang :)

---

Hej Erin kram1 Kalcium er ikke "bare" kalcium og det reelle indhold af calcium i tabletterne/kapslerne er altså ikke de mg der er angivet på boksen. F.eks. i 1000 mg af calcium citrate er der kun 210 mg rent calcium. I rent stof bør mængden af calcium i forhold til magnesium faktisk være lidt omvendt end 2:1. For hver 1mg rent calcium bør man indtage 1,2 mg rent magnesium - altså en smule mere magnesium end calcium. Det er denne proportion der har vist sig være virksom i behandling og forebyggelse af knogleskørhed hos postmenopause-kvinder, eller hos andre hvor andre knogleskørheds-fremmende forhold gør sig gældende. Og hvad der er godt for knogler, er godt for resten af kroppen. Det betyder at calcium uden rette tilsvar af magnesium er stort set ikke en fordel for helbredet.

Noget andet overset er, at kost med et højt indhold af fedt, D-vitamin, salt, fosfater og proteiner kræver øget magnesium OG K-vitamin, men mangler selv netop disse. Så her når vi frem til, at for at nyttiggøre calcium til kroppens bedste skal "treenigheden" calcium-magnesium-K-vitaminet være sammen til stede, men det slutter ikke her: også B6-vitaminet (pyridoxin) er her uundværlig, idet af en eller anden mystisk årsag - følges magnesiummangel så godt som altid af mangel på B6 og uden B6 virker magnesium kun ringe. Ikke nok med det dog - B6-vitaminet i de latterlige små doser der findes i multivitaminer eller vores skandinaviske B-complex gør hverken fra eller til. Der skal ca. 300 mg B6/dag til, før alle disse komponenter bliver virksomme og fungerende efter hensigten.

En god ting er, at man skal op på flere gram dosering af hver, før det kan begynde at bi-virke. Så længe man holder sig indenfor 500 mg grænsen for rent calcium og 1000 mg rent magnesium, samt op til 100 mcg K-vitamin og ca. 300 mg B6 - vil kroppen kunne fuldstændig forbruge tilskuddet til egen vedligeholdelse og forebyggelse af mangler. Det gælder så det "terapeutiske" forløb over en periode.

Når det kommer til at finde hvad doseringen bør være til en permanent vedligeholdelse, da må man lige skrive sig bag øret, at kroppen genanvender calcium og dette er grunden til, at man kan udvikle regulær calcium-forgiftning, hvis man vedbliver med at indtage calcium i "terapeutiske" doser. Til en nyttig vedligeholdelse kan man roligt nøjes med kun ca. 50-100 mg rent calcium, 500-1000 mg rent magnesium, 50 mcg K-vitamin og halvdelen af B6. Hver 6. måned kan man med fordel anvende den terapeutiske coctail, mens de resterende måneder den vedligeholdende, så er man i hvert fald sikret mod at udvikle mangeltilstande og det er altid en fordel for os med hypothyreose.

Det er faktisk meget spændende alt sammen, men klokken er mange og jeg kan ikke længere holde mig vågen (for første gang nogensinde har jeg glemt mine Thyroid-piller i morges chokx: ), men da du fik mig til at grave i hukommelsen efter hvad jeg husker om disse mineraler/vitaminer - vil jeg gerne oprette en tråd om det i weekenden.

God nat og kram1

Hej Anisa og takk for utrolig mye og nyttig informasjon. Det er fantastisk hva du besitter av kunnskap :) Enig i at dette er spennende og interessant dette her. Ser frem til tråden din for å lære mer. Kunnskapen min på dette området kan best beskrives med ordet liten eller ingen, når jeg nå har lest det du har skrevet. :shock:

Nå tror jeg at jeg må lese igjen det du har skrevet, for hjernen min er litt "slow" om dagen.


Sove godt Anisa kram1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

Kanskje rexxy69 er innom en dag og leser tråden Blondie. Det er ikke av så stor viktighet at jeg ønsker å bry rexxy69 på privaten. Jeg tar både magnesium og kalsium i et ca forhold 1:2 og satser på at det i hvertfall ikke steller til noe ugang :)

---

Hei Eirin - skrev et langt svar til deg i går - glemte selvfølgelig å kopiere det ut så det ble borte. Skal forsøke igjen.
Alt du har fått av Anisa er kjempeviktig - ta med deg det. Har noen tillegg.

For å oppsummerer litt har du hatt vandrende muskelsmerter og muskelrykninger siden nov 10 - omtrent samtidig som det ble målt kalsiummangel - du var til tannlege og fikk flourfylling - og klarer å google opp at symptomene passer til ALS.

For å utelukke ALS (som er en ekstrem sjelden diagnose) men allikevel for å fjerne redselen - (slik har en tendens til å sette seg fast) skal du be din lege om å sende deg til EMG - Elektreomyografi - sjekker elektrisk aktivitet i muskler - gjøres ofte sammen med elektronevrografi for å sjekke el. akt. i nervebaner. EMG gir sikreste patologiske funn ved ALS, men kan også fortelle deg noe om muskelrykningene.

Så lurer jeg litt på hva legen ser etter. Det ser ut som det er tatt "standardprøver" og at det også tanken videre. Det er et viktig punkt for å finne ut hvorfor siden du har målt kalsiummangel. Det er rett sjelden med kalsiummangel med kostholdet vi har i denne delen av verden. Jeg tenker derfor noe i retning av å finne ut hvorfor du har en kalsiummangel - for å forklare hvorfor må jeg si noe om hormonell regulering av kalsiumomsetningen og organer som deltar.

KalsiumIONER Ca2+ (elektrisk ladet) fungerer som intracellulært signal for muskelkontraksjon og som intracellulær budbringer i transmembrane overføringssystemer. TSH, TRH, Gn-RH og adrenalin er eksempler på hormoner som via sine reseptorer aktiverer signaloverføringssystemer og bruker Ca2+ som intracellulær budbringer.

Kalsium sirkulerer i blodet i tre former:
Fritt Ca2+ (50%)
Bundet til plasmaproteiner (40%)
Bundet til anioner (negativt ladede ioner) som karbonat og citrat

Det er de frie Ca2+ ionene som har biologisk virkning. Derfor det skal måles ionisert kalsium på blodprøvene.De som er bundet kan ikke diffundere ut av kapillærene og taes opp i cellene.

Grunnen til at jeg henger meg litt opp i at du har lav kalsium er at en ekstracellulære konsentrasjonen av Kalsium i kroppen er ekstremt stabil - variasjon +/-2%. Det er viktig for nervenes og musklenes funksjon. Reduseres konsentrasjonen 30% blir nerver og muskler veldig lette og stimulere og man kan få kramper. (og en haug av andre problemer)
Økning er også farlig - vanskeligere å stimulere og muskellammelser og pustevansker kan oppstå.

Når jeg sier standard blodprøver over - er det fordi jeg ikke ser noe til prøver som vuil si noe om kalsiumreguleringen din og hvordan dine biskjoldbrukskjertler fungerer, samt nyrer, beinvev og tarm som er de primære organer i kalsiumreguleringen. (samt se over av TSH og TRH også påvirkes av kalsiumkonsentrasjon)

Mener du må sendes til en grundigere utredning eller iallefall få målt nivåene av hormonene - PTH, Vit. D3 og (kalsitonin - kommer tilbake til.)
Sekresjon av PTH reguleres av den ekstra cellulære konsentrasjonen av Ca2+. Redusert Ca2+ konsentrasjon fører til økt PTH- sekresjon og omvendt.

Hypoparatyreose slår meg før ALS - ikke for å skremme deg, men legen har kanskje ikke tenkt på denne diagnosen (som også er sjelden), men kan oppstår etter operasjon av minst 3 av de 4 biskjoldbrukskjertlene eller ved redusert produksjon av PTH (gjerne pga. autoimmun betennelse). Resultatet blir redusert Ca2+ konsentrasjon i blodet som gjør at nerver og muskler blir lettere å stimulere slik at det oppstår muskelrykninger/kramper.
Akutt behandling består i å tilføre kalsium og D3. Kalsium øker Ca2+ absorpsjonen fra tarmen og frigjøring til beinvev.
Du må få tatt disse prøvene - iallefall for å utelukke.

Uansett fortsett å ta kalsium og magnesium. Som Anisa sier gjerne litt mer Mg enn Ca. Jeg bruker å forholde meg til 1:1 siden vi får i oss ganske mye kalsium i kosten. Det er stor uenighet på området - og relativt lite vitenskapelig litteratur på markedet, spesielt vedr. Magnesium. Alternativ litteratur er det ganske mye av. Vet ikke hvor mye jeg skal skrive og tror kanskje jeg har skrevt det før men kalsium og magnesium behøves i 1:1 balanse. Selv om det sjelden er et problem vil for mye magnesium få biskjoldbrukskjertlene til å stjele kalsium fra beinvevet. Andre veien er ofte ett større problem for lite magnesium får biskjoldbrukskjertlene til å dumpe kasium via urinen og kvitte seg med.
Det er vanskelig å få målt magnesium - magnesium finnes hovedsakelig inne i cellene - så blodprøvene som blir tatt i Norge er av liten verdi. Det går å få målt inne i cellene men kjenner pt. ikke til at det blir utført i Norge.

Kommer alt fra tilskudd er jeg enig med Anisa. (litt mer Mg enn Ca) Ellers har jeg ingen yttligere kommentarer enn Anisa. vedr. andre vitaminer osv.

Pass på typen Kalsium og Magnesium du tar som tilskudd. Kombinasjonspreparater er vanligvis helt OK så lenge begge er aspartat eller citrat. Bruk i kapselform - noen tilskudd er så hardyt presset at de ikke løser seg opp i magen. Man trenger magesyre for å absorbere kalsium. Syredempende medisiner består i hovedsak av kalsium - men siden man ikke kan absorbere kalsium uten magesyre er det en dårlig ide.
Unngå generelt alle tilskudd som har DL-kalsium- fosfat på etiketten. Denne syntetiske kalsiumformen ødlegger all balanse av andre mineraler og sporstoffer.
Fordel dose utover dagen. Kroppen kan ikke ta opp mer enn 500mg. om gangen av kalsium (magesyre osv. for å bryte ned). 800 - 1200 mg/dag er vanlig. Lest at du trygt kan ta 2400 mg/dag men finner ikke kilden akkurat nå.

God bedring og klem fra meg :-)kram1

Hjelpes nå klarte jeg det samme kunststykket som deg rexxy69. Skrev et langt svar og borte ble det :oops:

Jeg får starte på nytt. Takk for langt, godt og utfyllende svar. Og takk for din omtanke.

Jeg ringte legen min i dag for å få svar på siste prøver. Jeg fikk de bare lest opp over tlf og hvor de har blitt av vet jeg sannelig ikke. Han sa at jeg hadde ikke kalsiummangel, men lå litt under ref.verdier. 2.08 i nov (2.15-2.55). Mangelen oppstod vel i hodet mitt gok1 Den hadde altså sunket fra 2.22 i august. Men i januar var den igjen 2.18. Men tilskudd skulle jeg bare fortsette med.

I august ble det også tatt PTH som viste 4.2 (1.5-7.0) og Ca++ (ca2+?) 1.19 (1.15-1.35). Utelukker dette hypoparatyreose?

s-25-OH-D-vitamin var i august 65, nå i januar 73 (37-131)
B-12 i august 303, nå i januar 343 (150-650)

Kalsitonin finner jeg ingen målinger på.

Jeg tok en haug nye prøver i går, men det er mer de vanlige + stoffskifteprøver, Anti-TPO og TRAS.

Jeg hadde konsultasjon med hudlege i går i et annet ærend, men som også tok seg god tid til alt det andre jeg har vært plaget og plages med. Jeg tror han så på meg at jeg trengte å prate litt. Han sa at en nevrolog kan selvsagt hjelpe deg ved å ta prøver som utelukker det du frykter, men du har ikke ALS. Han mener jeg var max uheldig ved googling på leamus og at det derfra bare har blitt en ond sirkel, men passivitet, angst og tankekjør. Jeg håper han har rett i det....Det hjalp i hvertfall som en trøst der og da.

Men så kommer en ny dag og muskelsvakheten er der, fascikulasjonene er der, tærne rykker og jeg er vettskremt. Jeg må nok snuble meg av gårde til nevrolog selv om jeg sterkt misliker det.

Jeg ser det står kalsiumkarbonat på tilskuddet mitt, sammen med K-vit og d-vit. Jeg bør vel se om jeg finner et bedre tilskudd.


Jeg takker igjen alle som har involvert seg i denne tråden. Jeg er svært takknemlig hjerte1. Nå må jeg gjøre det som må gjøres.....


Nå kopierer jeg her rexxy69, så ikke noe går galt igjen. Takk kram1

Hei igjen Eirin..

Litt av faren ved at all, eller iallefall mye medisinsk informasjon er så mye mer tilgjengelig det du opplever nå i forbindelse mer redselen for ALS. Det er for-pg bakdeler med det meste dessverre. Husker jeg ble advart mot akkurat dette av en klok lege jeg hadde som veileder når jeg tok fysiologi og anatomi en gang. Siden jeg selv har så mange diagnoser og problemer var hun redd jeg kunne tro jeg hadde alt mulig annet rart også siden det er så mange symptomer som kan passe. Innrømmer at jeg også går i fella noen ganger, men mer kunnskap har også gitt meg innsikt i å plukke det fra hverandre og stort sett finne ut at det ikke kan være det værste allikevel. Synes allikevel du skal få en nevrolog til å se på deg og utelukke slik at du kan slappe av med tanke på de alvorlige diagnosene.

PTH prøven ligger midt i referanseområdet så det ser vel greit ut, betraktet for seg selv, men den bør ikke betraktes for seg selv, men opp sammen med kalsium under ref. både på kalsium i serum og ionisert Ca2+ og sett i lys av hva jeg skrev tidligere er dette faktisk en del prosent som kan gi deg krampene og rykningene. Uten å gå altfor langt inn i detaljene er også D vitamin altfor lav - du bør få den opp i rundt 100. Referansen her er uinteressant. Den varierer hos de fleste lab med årstiden. Har vanskelig for å se at det er ok med D-vit ned mot 37 (nedre grense om vinteren) mens nedre grense øker til rundt 50 på sommerstid. Ikke noe jeg har lest tyder på at man trenger mindre D-vitamin vinterstid. B12 er også for lav for de fleste med skjoldkjertelproblem. Jeg er ikke menneske om min ikke ligger fra 650 og oppover.

Kalsitonin blir aldri målt. Det har motsatt funksjon av PTH i kalsiumomsetningen. I skolemedisinen mener man Kalsitonin har liten funksjon i kalsiumomsetningen hos mennesker. En av årsakene til at man også godtar syntetpreparater som Lavaxin. I tillegg til kjent informasjon om at man ikke skal ta Levaxin og kalsium samtidig har jeg også lest at Levaxin kan påvirke kalsiumopptak. Har ingen sikre kilder på dette og husker ikke om du går på syntetisk eller naturlig - så kanskje det er helt urelevant.

I tillegg til kalsium/magnesium tilskudd synes jeg du bør du ta D-vitamin (opp mot 5000iu/dag) samt et B-50 eller 100 kompleks/dag og ta nye målinger om 4uker. Selv om magnesium standard blodbrøve ikke gir så mye info vil den gi en indikasjon - så et kryss her kan ikke skade.


kram1

Hei igjen rexxy69 og takk for svar :)

Ja du kan tro jeg angrer på at jeg googlet leamus i hele kroppen. Jeg har aldri i hele mitt liv vært så redd som jeg er nå og det dukker opp nye fenomener hele tiden. Jeg forsøker å finne forklaringer som kan si meg at dette er uskyldige fenomener, men det motsatte har satt seg i hodet :cry:

I går forsøkte jeg meg på en gåtur på glatta og bena føles helt uten krefter, stive som pinner og vristene på begge bena føltes helt numme når jeg gikk. Til vanlig kjenner man jo ikke at man går, man bare gjør det. Turen skremte meg mer enn den gjorde nytte for seg for å si det slik. Men jeg kan ikke fortsette å tilbringe dagene sittende og liggende heller. Så jeg gikk og jeg gråt.

Jeg har selv en lege som frarådet meg videre leting etter svar på nettet. Som du sier har det fordeler og helt klart for meg nå sine ulemper.

Jeg skal kontakte han denne uken å be om henvsining til nevrolog.

Jeg fortsetter med magnesium/kalsium og øker dosen D. Hvor får jeg tak i et B-50 eller 100-kompleks? Er det et rent B-vitamin-preparat jeg finner på apotek?

Takk igjen rexxy69 kram1

Vi siger "tillykke med denne tråd". Og tak. xx9 Den er fyldt med så mange, exceptionelle og værdifulde informationer, at vi kommer til at "klippe/klistre" (kopiere) fra denne tråd til en ny, om calcium/magnesium sammenhængen.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

Hei igjen rexxy69 og takk for svar :)

Ja du kan tro jeg angrer på at jeg googlet leamus i hele kroppen. Jeg har aldri i hele mitt liv vært så redd som jeg er nå og det dukker opp nye fenomener hele tiden. Jeg forsøker å finne forklaringer som kan si meg at dette er uskyldige fenomener, men det motsatte har satt seg i hodet :cry:

I går forsøkte jeg meg på en gåtur på glatta og bena føles helt uten krefter, stive som pinner og vristene på begge bena føltes helt numme når jeg gikk. Til vanlig kjenner man jo ikke at man går, man bare gjør det. Turen skremte meg mer enn den gjorde nytte for seg for å si det slik. Men jeg kan ikke fortsette å tilbringe dagene sittende og liggende heller. Så jeg gikk og jeg gråt.

Jeg har selv en lege som frarådet meg videre leting etter svar på nettet. Som du sier har det fordeler og helt klart for meg nå sine ulemper.

Jeg skal kontakte han denne uken å be om henvsining til nevrolog.

Jeg fortsetter med magnesium/kalsium og øker dosen D. Hvor får jeg tak i et B-50 eller 100-kompleks? Er det et rent B-vitamin-preparat jeg finner på apotek?

Takk igjen rexxy69 kram1

---

Eirin, vitaminbutiken.se har nogle rigtig gode vitamin B-50 og 100 komplex, de er også uden unødvendige fyldstoffer:)

Tusen takk Honeybob kram1 Og takk til driftsjefen. Det er så mange fantastiske mennesker her inne som besitter så mye kunnskap og villig deler med seg av den og egne erfaringer. Takk til dere alle for deres engasjement og omtanke hjerte1

Da har jeg fått svar på blodprøver tatt forrige uke, men kun lest opp over tlf, så ref.verdier og slikt har jeg ikke ennå.

Leverprøver: fantastiske var ordet legen brukte, antar det betyr normalt. Under 20 de to som var målt. Må le litt av denne legen da :wink:

Nyreprøver: Normale

Kolesterol: 6.3 Kunne vært lavere, men har alltid vært slik så det bryr jeg ikke hodet med.

Blodprosent: 110, da dropper jeg jerntilskuddet jeg begynte med for et par dager siden. Ble kvalm av det også, så bare godt å slippe :)

Leukocytter
Leucocytter m/Diff
Eosinofile
Trombocytter
Erytrocytter
Alt normalt.

Tsh: Legen sa, som vanlig, utenfor ref.område. Det betyr oversatt for høyt. Den var på 9-tallet ved forrige måling.
FT4: 20
FT3: 3.8

Anti-TPO: 32 (under 100)
TRAS 0.8 (skal være under 1)
Disse var ikke målt på lenge, men dette ser da bra ut?

Hba1c: 5.4

LD(H): Negativ (kjenner noen til denne prøven og betydningen av den?)

CRP: 1

Det var det som var tatt i denne omgang.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

LD(H): Negativ (kjenner noen til denne prøven og betydningen av den?)

---

Les her så ser du hva LD prøven er.

Takk Blondie :) Ble ikke noe klokere med tanke på hvorfor den er tatt, men er glad det ikke var noe avvik på den.

Nå begynner jeg faktisk å lure på om jeg har hypersymptomer og om smerter/svakhet/fascikulasjoner kan relateres til dette. Jeg har tidligere skrevet at jeg dårlig tåler en FT4 opp mot 20. Før har dette imidlertid vist seg enkelt ved høy hvilepuls, pulsanfall og tungpust/sviing/trykk i brystet ved aktivitet pga enda høyere puls.

Fra høsten har jeg økt jevnt og trutt og antatt at jeg trenger mer og mer da energien begynte å glimre med sitt fravær og denne gangen bestemte jeg meg for å ta det virkelig sakte for å se om jeg kunne komme meg opp uten påvirkning på hjertet. FT4 ved siste måling viste 20 og det er vanligvis for høyt for meg. Men jeg har ikke hatt de vanlige symptomene på vei opp, men jeg har hatt mye annet som nevnt over.

I dag målte jeg temperaturen og den viste 37,2. Svært uvanlig til meg å være. I tillegg har jeg nå løs avføring (vart i ca 2 uker) og må ofte på toalettet. Dette har jeg egentlig sett på som angstsymptomer. Jeg har vært konstant redd. Så måler jeg pulsen ved hvile. Den viser 80. Et annet fenomen som har dukket opp de siste 4-5 dagene er at jeg føler meg så varm og jeg ser svetteperler på fingertuppene og fotsålene er konstant våte. Jeg går barbeint hele tiden og jeg sitter godt klistret på et gulv jeg vanligvis sklir rundt på fordi jeg er så tørr i hender og føtter og to par sokker har vært et must for ikke å fryse på bena. Nå orker jeg ikke ha på sokker i det hele tatt og går kun i topp inne og er varm. Vanlig er topp, genser og strikkejakke :roll: Lett rysting på hendene er også der. Til slutt tenkte jeg at nå går jeg på vekta og jeg har gått ned 3.5 kilo bare de seneste ukene!!!

Jeg må da være hyper? Jeg har på mange måter ikke lyst til å senke dosen, da FT3 er lav og Tsh for høy, men jeg kan ikke fortsette å ha disse muskelsmertene og denne svakhetsfølelsen. Jeg må gi det et forsøk.

Noen som vet om FT3 synker under stadig øking av dose for så å stige. Jeg har økt ca annenhver uke, men med lite?

Konfererte med legen og han sa som sant er hva har du å tape på å prøve en dosereduksjon. Du kan bare øke igjen. Jeg senker derfor dosen og håper av hele mitt hjerte at denne gangen har for høy FT4 for meg slått ut i muskelsmerter og svakhet og det har bare økt på etterhvert som jeg har økt dosen ytterligere. Og med alt det som har dukket opp de siste ukene føler jeg at det er ganske klart at jeg må litt ned. Kryss gjerne fingre for meg - venner :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

Jeg må da være hyper? Jeg har på mange måter ikke lyst til å senke dosen, da FT3 er lav og Tsh for høy, men jeg kan ikke fortsette å ha disse muskelsmertene og denne svakhetsfølelsen. Jeg må gi det et forsøk.

---

Erin kys1 Måske er det "bare" forår? Læs gerne min opdatering i denne tråd og måske er bekymringen overflødig? (Det håber jeg)

Natti natt kram1

Takk Anisa. Det gav god hjelp til å tenke at reduksjon nå er det eneste rette, når jeg leste tråden og ser at du opplever akkurat det samme. Jeg har gjort meg denne erfaringen tidligere. Jeg trenger mer medisin om høst/vinter. Jeg tror kanskje jeg har tatt litt for mye medisin denne gangen og at jeg burde redusert litt tidligere. Erfaring, erfaring, erfaring. Håper hypersymptomene er på retrett hos deg og at du har det godt. God natt kram1

Eirin: Ver så snill å ta kontakt med meg, jeg har akkurat det samme som deg, men også masse parestesier (se mine tidligere innlegg, jeg har nettopp meldt meg inn her pga høyt TSH, men har neppe noe med plagene mine å gjøre?). Hos meg kom det også etter heftig virusinfeksjon. Jeg har hatt dette i ni mnd nå, nevrologene finner ikke ut av det. Har blitt grundig utredet. En nevrolog tror det er "benign fasciculation syndrome". Du bør google det, finnes et forum som jeg er aktiv på.
Hvordan går det med deg nå? Jeg har veldig lyst å komme i kontakt med deg.
klem

Siden jeg nå har vært svært plaget med fascikulasjoner (hvert eneste minutt døgnet rundt), parestesier, smerter, svakhetsfølelse og følelsesløse fingre/tær/fot on om nettene, og alt dette startet etter en hissig infeksjon, lurer jeg på hvordan det går med Eirin nå. Vet noen om plagene hennes avtok? Hadde de med stoffskiftet å gjøre?
Jeg tok stoffskifteprøver under utredning på Riksh.p for ca en mnd siden, og da sa de at TSH var forhøyet, men elles ok (fikk ikke verdiene, har skrevet brev og bedt om å få), og fastlegen tok nye prøver for ca to uker siden. Han ringte i går og sa at nå var TSH akseptabel (vet ikke verdi), men jeg hadde positiv "anti PTO". Kan dere som kan dette fortelle meg litt hva dette vil si? Han sa jeg ikke hadde lavt stoffskifte nå, men stod i fare for å få det. Det er vel tvilsomt om alle nervesymptomene mine har noe som helst med stoffskiftet å gjøre, men beg å lure når jeg låg innlegget fra Eirin. Hva tror dere?
Dersom det er riktig at jeg står i fare for å utvikle lavt stoffskifte (er også arvelig belastet), er det noe jeg kan gjøre for å forhindre dette i å skje? Mat jeg bør spise eller unngå, eller andre råd?
Blir takknemlig for svar!

Anti TPO er antistoffer som ødelegger skjoldbruskkjertelen og dens hormonproduksjon. Immunforsvaret ditt lager disse antistoffene og ingen vet med sikkerhet hvorfor dette skjer. Svært mange pasienter med autoimmune sykdommer blir bedre på glutenfri lavkarbokosthold. Kostholdsendringer du gjør i dag vil først synes på helsa di om flere måneder. Det er hardt arbeid, men verdt jobben. Du vil med stor sansynlighet utvikle lavt stoffskifte pga arvelighet og antistoffer. Kostholdsendring kan hjelpe enten du må bruke medisiner eller ikke.

Hei Kiwi :)

Siden det ikke fungerte spesielt bra med PM da jeg sikkert kløna det til på ett eller annet vis svarer jeg deg her.

Jeg føler virkelig med deg der du nå befinner deg og den fortvilelsen det medfører å ikke finne svar på alle de kroppslige fenomenene/plagene du nå har.

Jeg har, som du kan lese om i denne tråden, vært igjennom mye av det samme som deg. Dessverre gjør ikke dette at jeg føler at jeg har så mye å bidra med for å hjelpe deg. Dette skyldes IKKE at jeg ikke har et ønske om å hjelpe, men faktum er at jeg vet ikke hva som forårsaket det jeg opplevde. Som du selv kan lese i tråden, søkte jeg selv febrilsk hjelp i denne tiden. Jeg vet med andre ord ikke om det skyldtes stoffskiftet (jeg har en stoffskiftesykdom), virusinfeksjonen i forkant av at dette intraff eller annet. Jeg har ingen svar....

Som deg oppsøkte jeg nettet for informasjon og det holdt på å ta knekken på meg. Det dukket opp så mye info jeg skulle ønske jeg aldri hadde ramlet bort i. Det bidro ikke til bedring for meg, snarere tvert i mot da angsten for hva det evnt kunne være bare økte i takt med informasjonen jeg fant på ulike nettsteder. Jeg skulle ønske jeg aldri hadde googlet feks leamus i hele kroppen :roll:

En nettside var imidlertid til hjelp og det var denne. Ikke fordi noen hadde noe fasitsvar til meg, men jeg ble møtt med kunnskap, jeg fikk råd om, brukerne delte med seg erfaringer og ikke minst følte jeg at jeg ble møtt med forståelse og omsorg i en svært, svært vanskelig tid for meg.

Jeg ble ikke i nærheten utredet slik du har blitt. Jeg hadde noen enkle nevrologiske tester og det ble tatt noen blodprøver. Det var det, fordi jeg ikke orket forholde meg til undersøkelser. Jeg var utrolig sliten på den tiden og jeg har dessverre lang og dårlig erfaring med spesialister i min tid med stoffskiftesykdom. Jeg har aldri blitt møtt med kunnskap om denne sykdommen og hva den kan forårsake, men tvertimot gang på gang blitt avvist med at stoffskiftet gir ikke denne type symptomer og plager. Derfor sa jeg nei til videre utredning. Jeg orket bare ikke....Og jeg hadde bare ikke troen på at de kunne hjelpe meg.

Ovennevnte gjør at jeg ikke har noe svar. Det jeg kan fortelle deg er at jeg har det bedre. Det tok tid. Det første som forsvant var smertene i armer og ben. Jeg forsøkte fersk ingefær mot dette. Jeg drakk liter med dette hver dag og etter en 2-3 uker avtok smertene og ble etter noe lengre tid helt borte. Fungerte ingefæren? Det har jeg heller ikke svar på, men å drikke ingefær er ikke noe jeg tok skade av og derfor kan jeg trygt anbefale at du forsøker dette mot smerter.

Jeg tok jerntilskudd, b-12, magnesium, kalsium, K2, d-vitamin. Jeg tok to spiseskjeer olivenolje hver dag. Jeg spiste salt (himalaya). Jeg spiste eggeplommer. Jeg forsøkte gurkemeie som skal være betennelsesdempende. Dette hjalp ikke, men jeg hadde heller ingen betennelse i følge blodprøver. Jeg begynte å mosjonere moderat etter en lang periode inaktiv.

Jeg aner rett og slett ikke hva som forårsaket dette og jeg aner ikke hva som gjorde at det forsvant.

Jeg håper for deg at dette forsvinner slik det har gjort for meg. Følg opp stoffskiftet ditt og sjekk deg selv for evnt mangler av vitaminer og mineraler om dette ikke allerede er sjekket.

Riktig god bedring hjerte1

Tusen tusen takk Eirin. Dette innlegget ditt reddet meg i natt. Jeg våknet kl. halv fem av intense smerter i rumpa og nedover ene foten, slik du beskrev smertene; om tannverk..intense/dype/skjærende. Det prikket intenst i håndflatene og fingrene, smertene lynte i fingrene, og smertene vandret over i andre foten. Jeg stod opp, fant varmepose, tok pinex forte, sovemedisin...klarte ikke sove. Såg på mobilen, og fant innlegget ditt. Det var en STOR trøst for meg lese at du har blitt mye bedre fra disse plagene! Takk for at du delte med meg.
Jeg har selvfølgelig noen flere spørsmål..:
Du skriver at smertene var det første som avtok, hvor lenge varte de ca? Hos meg har de pågått i ti mnd nå..
Hadde du parestesier?
Hvor lang tid tok det før fascikulasjonene roet seg ned?
Gjorde du noen medisinendringer (for stoffskiftesykdommen) i perioden da du ble bedre fra dette?

Jeg tar omtrent de samme tilskuddene som du tok, men har ikke drukket så mye ingefærte - vil prøve det nå.
Var det en spesiell type olivenolje du tok?
K2-vit vet jeg ikke hva er, vil sjekke. Har ikke tatt jerntilskudd, og ikke himalayasalta, det må jeg prøve. Jeg har imidlertid en magnesiumspray til å spraye rett på huden siden mesteparten av magnesium er intracelluært, men har ikke merket noe effekt.


Jeg er langt nede nå, så fortvilet og sliten og redd, ikke nødvendigvis redd for ALS o.l grusomme greier, men for at jeg aldri skal komme meg ut av dette.
Håper du svarer igjen, takk for håp, klem

Hei igjen Kiwi

Trist å høre at du har hatt ei slik tøff natt :cry:

Jeg er glad for at ordene mine kunne hjelpe deg litt i natten selv om de ikke gir deg noe konkret som kan hjelpe deg akkurat nå.

Jeg skal forsøke å svare på dine spm. Smertene avtok etter en tid på ingefær og jeg vet at de må ha vært borte når jeg startet flytteprosessen min i juli. Om ikke hadde jeg ikke klart den flyttingen. Jeg mener å erindre at de startet i sept/okt året før.

Jeg hadde følgende i denne perioden: Ustøhet, muskelsvakhet, ilinger/prikkinger/stikkinger, nummenhet, smerter, rykninger i tær og fingre, fascikulasjoner, feber (i perioder), mauring, tannpinesmerter i lår og armer. Jeg kunne legge meg for å sove og rett før innsoving begynte ilinger/frysninger i hodet og forplantet seg langs skuldre og nedover siden av kroppen. Jeg hadde problemer med å finne liggestillinger som var smertefri i den grad at jeg fikk sove. Jeg kunne våkne med dovne fingre, arm (den var helt borte noen ganger (litt som lammet)). Jeg var til tider stokk stiv i bena og hadde vondt for å bevege meg i noen særlig grad. Smertene følte jeg var der konstant. Jeg husker jeg gråt mye av smerte. Det var så fortvilende at ingenting fjernet smerten av det jeg hadde tilgjengelig. Og disse fascikulasjonene - de drev meg nesten til vanvidd altså. Overalt var de. Jeg følte at jeg poppet og poppet og heller her var det ingenting som hjalp.

Fascikulasjonene vet jeg at jeg hadde mye av da jeg flyttet og en god stund etterpå. Så avtok de. Så ble de til tider helt borte. Så dukket de opp igjen, men i langt mindre grad. Jeg hadde litt av det senest her om kvelden. Men de er ikke lengre plagsomme i og med at de for det meste er borte :)

Jeg gjorde mine vanlige medisinendringer. Doserer litt opp på høsten og jeg doserte ned i mars, da jeg følte meg litt for "høy".

Jeg bruker Ybarra olivenolje.

Kjøp fersk ingefær om du vil prøve det. Jeg skar 10-12 tynne skiver som jeg la i en mugge vann om kvelden og drakk dette som drikke dagen etter (1-1 1/2 liter vil jeg tippe det var sånn ca). Salt bare slikket jeg i meg litt av nå og da gjennom dagen :) Drakk litt etterpå da.

Jeg forstår at du er langt nede og jeg forstår veldig din frykt for at dette ikke skal forsvinne. Men det kommer det til å gjøre! Våg å tro på det om du klarer. Våg i hvertfall å tro det litt innimellom det andre du tror, øv deg på det :)

Tusen takk igjen Eirin. Du gir meg håp i en svært vanskelig tid. Jeg kjenner igjen ALT du skriver. Jeg vil følge din "oppskrift" med ingefær, olivenolje og tilskuddene, og krysse alt jeg har for at jeg blir bedre. For meg gir det håp at du ikke direkte knytter plagene til stoffskiftesykdommen, siden jeg ikke har fått stoffskiftediagnose, bare beskjed om at jeg nok kommer til å utvikle stoffskiftesykdom..Jeg vet ikke hvor lenge jeg klarer mer av dette:( I dag oppdaget jeg til og med fascikulasjoner i tunga! Og de kjenner jeg ikke, men jeg ser de. Blir redd for ALS igjen. Smertene skjærer "gjennom marg og bein", er så vanvittig at de flytter slik på seg. Eneste trøsta med det er at ALS pas sjelden har smerter..

klem fra meg