Graves og barneønske

Hei! fant en gammel tråd her om Graves og barneønske. Hvis du fortsatt er der ute - og tenker mye på dette - er det i allefall en til her som har tenkt...... MYE! Dette er min historie:

Min fastlege, og den endokrinologen hun holder seg til, mente at jeg burde ta radio-jod behandling og bli "ferdig med det" så fort som mulig. Resultatet blir at en går fra høyt til lavt stoffskifte. Medisinene for lavt stoffskifte er i prinsippet kunstig fremstilt stoffskiftehormon - som de med lavt stoffskifte mangler. Denne medisinen er ikke farlig for fosteret. Behovet for medisin under svangerskapet vil øke - og en må følge med verdiene sine veldig nøye. Blir stoffskiftet aldt for lavt er det fare for hjerneskade hos fosteret. Ulemper - en må vente 6mnd - noen sier et år før en prøver å bli gravid, og holde seg unna små barn i 14dager rett etter behandlingen. En bytter en sykdom med en annen.... Personer med lavt stoffskifte har problemer med å bli gravide hvis det ikke er godt nok regulert.

Alernativt kan en operere bort deler av- eller hele kjertelen - i norge opererer de ikke med siktepunkt at du skal bli frisk, men at du skal få lavt stoffskifte. Dette for å unngå at du må opperere flere ganger, evt ta radiojod behandling senere. Resulatatet er det samme -lavt stoffskifte som må medisineres resten av livet. Kirurgen jeg snakket med sa at de fleste som blir henvist til operasjon har knuter eller tumor. Også hvis det er pasienter med mye øye problematikk kan det være aktuelt med operasjon, fordi radio-jod behandling kan forverre dette. Han hadde også en og annen pasient som absolutt ikke ville ta radojod. Det eneste kirurgen ville si om å velge det ene eller det andre, var at alle kjenner best- og er mest pro sitt eget fag. En ting er å vise til at det ikke er tilbakemelding om senskader, en annen ting er hvor grundig og valid forskning rundt det som finnes. Det er nå så......

På vedensbasis varierer anbefalingene - de som har vært mest pro radiojod er Amerikanerne. Fastlegen min anbefalte å tenke meg veldig nøye om før jeg valgte operasjon framfor radiojod, når jeg nå sto i en situasjon hvor jeg hadde et valg..... Disse operasjonene er kompliserte, og gjøres bare av noen ytterst få kirurger (men de er flinke!). Det er fare for skade på strupehodet/ stemmebånd slik at en får hes stemme. Det er også fare for skade på bi-skjoldbrukskjertlene. Noe av problemet nå er at det etterhvert er så få som blir operert at det er vanskelig for nye kirurger å få trening. Faren for komplikasjoner er minst når kjertelen ikke er forstørret - men det er helst da de opererer. Det er ingen "karantene tid" etterpå for å bli gravid, men stoffskiftet bør være stabilt, og du bør ha kommet ned på en vedlikeholdsdose med medisiner. Høyt stoffskifte er, hvis du skulle bli gravid, veldig stor abortrissiko. Du kan også opereres under graviditeten hvis det er helt tvingende nødvendig.

Noen anbefaler ikke radio-jod behandling til unge jenter som ikke har fått barn, mens andre igjen sier at det er helt greit. Radio-jod behandling er billig, enkelt og en mener det er liten rissiko for skader på ubefruktede kjønnsceller. Kirurgen jeg snakket med ville verken anbefale- eller fraråde det ene eller andre. Så der sto jeg, og syntes egentlig at begge senariene var like kipe!


Alt. 3 som i de fleste tilfeller går helt greit, men som ingen ville anbefale ar å gå på stoffskiftemedisiner under graviditeten. Noen anbefaler Neo-mercazole, noen å bytte til propyltiuracil, som vist nok har mindre plasenta overgang - altså evne til å passere morkaka. Det er viktig med VELDIG god oppfølging. Medisinene er i prinsippet en form for cellegift, og farlig for fosteret. I små mengder går det likevel greit. Under en graviditet vil imunsystemet bli mindre aktivt - slik at behovet for medisin blir mindre - noen kan slutte helt og har aldrig følt seg så friske..... Får du for lite medisin, og stoffskiftet blir for høyt aborterer du.... de 4-5 første månedene er verst. Det frarådes sterkt å bruke kombinasjonsbehandling av levaxin og neo-mercazole, pga at da er dosene neo-mercazole som gis ofte veldig høye.

Selv hadde jeg vært frisk i flere år, og vi hadde prøvd å få en liten knott, men ikke lykkes... og så, fikk jeg tilbakefall. Legen var ute med en gang og anbealte radiojod, men jeg var svert lite innstilt på det akkurat da, hadde jo vært frisk så lenge.......nok nedturer på en gang..... Så jeg begynte på neomecazole.... og hadde innstilt meg på at det ikke ble noe barn på en goooood stund nå. Testet også noe homeopatmedisin- som virket som det hjalp. I allefall gikk verdiene ned mye mye raskere en hva legen hadde trodd. Hadde lyst til å prøve å seponere en gang til i allefall for å se om jeg kunne holde meg frisk uten medisiner.

Men så ville skjebnen at vi skulle bli fanget av litt uflaks - eller flaks om du vill - og ble gravide....... Legen sa jeg bare måtte vente 4-5 mnd å se hva som skjedde. Men jeg var heldig - og kunne gå nesten hele svangerskapet uten medisin, og har nettopp fått verdens nydeligste krabat! Har fått tilbakefall nå - og det har jeg eg. regnet med hele tiden.... men nå gjør det liksom ikke no.... :D

Det var min laaaange historie. Dette er ikke ment som noen anbefaling i forhold til det ene eller andre, dette er bare mine opplevelser og tanker under veis. Påenget mitt er bare å vise at det ER MULIG. I løpet av et liv må en ta mange vei-valg, ikke alle er like lette......

Lykke til!

Flott fortalt!!! :D

For en flott historie! Så godt å høre at du fikk en velskapt baby :D

Takk for kjempe koselig tilbakemelding :D

Legger ved noen linker for spesielt interesserte. Ikke så lettlest alt, men i allefall norsk og dansk da.,.....

http://www.lilly.no/Nitro2/objects/pdf/ ... sykdom.pdf

http://www.thyreoidea.dk/menu-5/side-5-03.htm

http://www.helsenytt.no/artikler/skjoldbruskkjertel.htm

Takk for en flott historie! Dette er noe jeg er veldig opptatt av... Jeg skrev et innlegg her tidligere om det å ha Graves i forhold til å få barn. Jeg fikk diagnosen i januar, og var veldig klar for å bli gravid snart, når jeg fikk beskjed om at det kan jeg ikke på en god stund.. Som du sier så er det ikke bare, bare å velge operasjon heller. Man opereres ikke til frisk, men til å være hypo resten av livet. Frister ikke med blodprøver og Levaxin for alltid akkurat..
Så tolmodigheten smøres daglig her :oops: Men det er liksom ingenting jeg får gjordt noe med. Jeg er heldig som har en nydelig sønn på 2 år. Heldigvis for det! Så han får være enebarn en stund til. Det viktigste er at jeg er frisk! Men jeg skal vurderes til operasjon, så jeg har ikke heeeelt bestemt meg. Foreløpig spiser jeg NeoM og Levaxin og håper på det beste :D
Godt å høre alt gikk bra med deg, og at du har fått en velskapt liten gutt :D Gratulerer!
Nå skal jeg surfe innom alle de linkene du la ut! Tusen takk.

Ikke så enkelt nei.... Det er ikke bare bare om en har høyt eller lavt stoffskifte å være gravid...... desverre.... Du får trøste deg med at det går bra i de aller aller fleste tilfellene uansett, det gjelder bare å være godt forberedt! Det står litt skumle saker også i de linkene jeg la ut, så du må ikke bli skremt da!!!!! Det går som regel bra i de tilfellene hvor mammaen får stoffskiftesykdom midt under graviditeten også, og da har en jo ikke noe valg og må ta store doser av sterke medisiner under veis...... Lykke til uansett hva du bestemmer deg for! Stå på slik at du får skikkelig oppfølging de første månedene det er kjempeviktig!

:D :D :D :D :D

Høye doser med kortison fikk mine øyne tilbake på plass. Tøff runde, men det var verdt det.

Hei! Kjekt at det finnes flere der ute - og ikke minst greit å vite at det finnes medisiner! Har bytta fastlege. Og nå ser det endelig ut til at det blir andre boller! Skal på CT over helga for å sjekke øyehulene, og er henvist til endokrinolog. Verdiene mine var ikke faretruende høye nå, så jeg skulle ta det litt med ro til jeg har fått utredning hos endoen - og evt. starte med neo-mercazole, eller ta den radio-jod behandlingen.... i samråd med ham. Begynner å bli passe lei, og hadde vært greit å bli ferdig med dette. Men innrømmer at jeg er LITT skeptisk til den radio-joden. Da er det liksom ingen vei tilbake...... I tillegg har jeg små barn i huset nå...... Og jeg er også litt redd for hvordan øyene mine vil reagere. 8)

Var hos endokrinologen min på Aker i dag, og fikk beskjed om at jeg måtte bestille meg time hos øyelegen igjen snarest råd fordi han mente han kunne se at det hadde satt seg litt på øynene. Om jeg hadde merket noe til at jeg hadde blitt "stor og stirrende" i øynene..? Jeg måtte nesten le, fordi jeg alltid har vært sånn (fikk høre at jeg hadde "kuøyne" da jeg var liten... :oops: :lol:). Skal selvsagt gå til øyelegen, men innbiller meg/håper at det ikke er noe galt - at det bare er sånn jeg faktisk er og alltid har vært. Håper i alle fall for himmelens skyld at jeg ikke blir verre. (-> :shock: )

hei! Har fortsatt øyne som ei gammel ugle :lol: men har omsider fått komme på CT- av øyehulene, og fått tilbakemelding på at alt der er ok. Puster litt lettet ut.... Legen min vil fortsatt at en øyenlege skal se på det - men det er 3-4 mnd ventetid + forskyvinger pga ferieavviklng!!!! men det begynner å bli ganske lenge siden henvisning nå, så får håpe det blir snart..... :roll:

Man skal ikke ta radioaktivt jod hvis man har problemer med øynene. Da er operasjon eneste utvei...:)

Noen linker til Elaine Moores artikler om Thyroide Eye Disease
http://www.elaine-moore.com/gravesdisease/ted.htm

http://autoimmunedisease.suite101.com/a ... es_disease

Har vært hos øyenlege i dag. CT- av øyehulene var normal. Det ene øyet står nå litt mer ut enn det andre, men ikke noe som påvirker synet. Han anbefalte sterkt at jeg ikke vurderte radio-jod før jeg evt. ble bedre. De kan visstnok gi noe medisin i forkant for å begrense påvirkning av øynene - men han syntes det var litt drastisk, og unødvendig, siden jeg godt kan gå på Neo-mercazole i allefall 1 1/2 år til enda før det bør gjøres noe..... :shock:

Prednisolon heter medisinen.
Og radioaktivt jod-behandling vil ganske sikkert gjøre din TED verre.
For du har jo TED når det ene øyet står lenger ut ennd et andre.

Noen der ute som er konstant kvalme? Kan dette være en bivirkning av NeoMercazole? Har ikke hatt dette problemet tidligere når jeg har brukt de.......

Hei Beate :D
Jeg har hatt kvalme i lange perioder om gangen. Heldigvis ikke kronisk ;)
Det skal sies at jeg ikke har høyt stoffskifte, men tror jeg har Graves Hypotyreose. Men symptomer går jo over i hverandre på lavt og høyt stoffskifte så jeg vet ikke om det er relevant eller ikke.

Øyenlegen fraråder radio-jod - og det virket som en veldig ok fyr. Han sier predisolon virker litt drastisk, og at virkningen ikke alltid er så forutsigbar. Så da får eg. endoen mene hva han vil..... Har i grunnen alltid vært litt skeptisk til radio-jod, og skepsisen har eg. ikke blitt noe mindre med tida heller.
Har kommet ned på normale verdier nå, TRAS synker, og jeg har beg. å trappe ned på Neo´en så smått. Det er i allefall et godt tegn........ :)

Jeg hadde litt øyeproblemer, men ikke mye, bare tørre øyne og kanskje litt utstående.. Jeg fikk radiojod. Etter at stoffskiftet ble stabilt har jeg ikke lenger problemer med øynene.