Kommer visst ingen vei.

Nå har jeg nok en gang vært hos en endokrinolog. Denne gangen offentlig. Også denne gangen endte jeg opp med ME. Stoffskifte mitt er ikke lavt nok, så det kan ikke være årsaken. Binyrene mine slo ikke ut på synache-testen, så derfor er det ikke noe problem der (jeg er ikke like sikker på det).

Igjen fikk jeg vite jeg var overdosert på levaxin, selv om jeg bare gikk på 100 microgram. Jeg ble jo selvsagt lei meg, og glemte og spørre om prøvesvar. :roll: Visste jo at min TSH var lav, for det var den i fjor sommer også, men av fastlegen fikk jeg fortsette på 100, men nå ble jeg satt ned på 75. Noe jeg vet ikke fungerer, for det har jeg jo prøvd før. Jeg har ikke ett eneste overdosesymptom, og har hat 100 mcg i 9 mnd nå. Men visstnok var det skadelig på lang sikt.

Å prøve naturlig thyrid var ikke aktuelt, for det ville bare føre til at jeg fikk flere antistoffer, så det kunne jeg ikke få prøve. Jeg fikk lio da, så jeg skal prøve det i 3 mnd og se om det fungerer. Noen som vet hvor lang tid det tar før man merker noe på den?

Har time hos privat endo om noen uker, men er usikker på om jeg skal gå eller ikke. Der hadde jeg jo ikke engang lavt stoffskifte og han ville egentlig ta meg helt av medisinene. :eek: Jeg vet jo at medisinene virker, selv om de langt fra virker bra nok. Før lå jeg alltid på sofaen og sov, det gjør jeg ikke lenger, selv om jeg er veldig mye på sofaen. Men jeg har oppdaget at det går an å sitte i den også. :lol:

Så i utgangspunktet nå så skal jeg bare fortsette å ta det med ro, og håpe at jeg blir bedre en gang i fremtiden. For meg høres det ikke spesielt fristende ut. kednej1

Så jeg må vel heller prøve å finne meg en eller annen bra privat lege som har kompetanse på dette. Jeg har jo hele tida hatt fT4 på under 15, selv om jeg ikke vet hva den var nå da, men tviler på at den har vært høyere siden den ikke har vært det tidligere på samme dose.

Kjenner jeg blir litt oppgitt. Burde man ikke få prøve ut det meste og se om noen blir frisk isteden for å la oss bare gå hjemme, være totalt unyttig og la livet passere? Jeg vil at hver stein skal snues, og jeg vil vite at det i hvertfall ble forsøkt. Jeg vil sitte her og bli en av de 20% som ikke blir bra av ME, nettopp fordi det faktisk var andre ting som ligger under som gjør at jeg er sliten, ukonsentrert og "tom".

Så da får jeg vel bare begynne å bygge opp litt ork til etterhvert å ta tak i meg selv og min egen situasjon. Det har jeg jo ikke tid til, for jeg har jo barn som skal ha ekstra oppfølging.

Dere må gjerne slå meg hode med noe hardt. gok1 Trenger masse motivasjon slik at jeg kan fortsette og tro på hva jeg selv mener og ikke bare begynne å tenke at kanskje de har rett likevel...?

Oi, det lyder meget forvirrende og trist, synes jeg. Især hvis du har prøvet at gå ned på 75 mikrogram før og det ikke var godt ...

Jeg forstår heller ikke, hvorfor thyroid skulle give flere antistoffer?
Og hvorfor kan du få Liothyronin, når du ikke kan få thyroid?

Forvirret med solidarisk Nielsigne :mrgreen:

Det som er det verste er at siden jeg har så dårlig erfaring med min tidligere fastlege, så tør jeg ikke stille for mange spørsmål og krav heller. Etter jeg den gangen bare ble stemplet som deprimert og som at det er noe galt i hodet og ikke i kroppen, så er jeg så redd for å bli stemplet som det igjen.

I tillegg er jeg så redd for at de ikke skal takle at man kan noe om det, så jeg er så forsiktig når jeg spør og starter ingen diskusjoner, selv når jeg er dypt uenig i det de sier. Spør bare forsiktig og når jeg føler meg avfeid gir jeg meg.

Jeg som egentlig er en person som ikke lar meg pille på nesen, er så redd for å bli stempla som flere rare ting. Enn jeg allerede har i papirene fra de siste årene.

Hvem skulle trodd at jeg kunne bli så passiv. Visste ikke jeg hadde det i meg en gang. desp1

jeg kender det alt for godt, det der

kram1

kan du ikke tage en bisidder med næste gang?

Tror nok jeg heller må finne en lege med skikkelig kompetanse, og dra dit etterhvert. Jeg hadde jo hørt det om den første jeg gikk til privat, men det var ikke en jeg fikk tillitt til. Var blitt anbefalt av noen andre som hadde vært der.

Neste gang tror jeg jeg skal lese her inne og finne noe utfra det isteden.

Må bare ta en liten "pause" før jeg går på jakt etter noe nytt, tror jeg. Samboer, er ikke intressert i og lese og lære, så det hjelper ikke å ha han med. Så jeg får nok ta det selv. :) Kampånden finnes jo inni meg, jeg må bare finne den igjen.

Heia Qavink11
Føler med deg. Vil bare si at det ikke nytter å forholde seg til skolemedisinens verden når det gjelder problemene vi sliter med. Jeg sitter bare der å tenker "huff, så lite du vet". Velger rett og slett å synes synd på dem, og samtidig anse meg selv som langt mer kunnskapsrik. På den måten oppnår jeg å ikke føle meg tråkka på. Og jeg vet at jeg har rett. Det forteller kroppen min meg.

Jeg skal fortelle deg om min synachten test (som forøvrig IKKE tester for binyretretthet, kun addisons). Jeg hadde tatt kortison den dagen. Prøvesvaret på Cortisol skal være på over 550. Mitt resultat var på 560...med HC i kroppen. Likevel blir jeg ansett som frisk og har ikke behov for HC ifølge legen. Da vet jo jeg hvem som har rett, og er lykkelig over at fastlegen allerede har skrevet ut en blåresept slik at jeg har HC ihvertfall et år fremover.

Konklusjonen min er at du må henvende deg til andre enn skolemedisinere, og mist ikke troen på at du har ret...for det har dukram1

Det er ikke bra at det skal være sånn. :cry:

Har lest om dem som har bestilt fra scanlab selv, og jeg tenker jeg skal gjøre det etterhvert, men jeg skal vente lite. Skjer så mye i livet mitt fremover nå, så jeg må få ting på plass, før jeg starter prosjektet "bli frisk selv".

I mellomtida får jeg pøse på med ulike vitaminer, for det har faktisk litt effekt. xx9 Har fjernet dem over en periode, for å se om det bare var innbilning, og det var det ikke.

Qa, ett godt råd til deg; kom deg til privatlege. Prøv Dag Schiødt på Heggeli Helhetsmedisin. Ellers er min lege på Balder også ok, selv om jeg har skjønt at det heller er unntaket enn regelen når det gjelder Balder.

Privatlege er dyrt, men er det likevel ikke om du blir bedre.

Ikke for å være nedlatende ovenfor de som går til endokrinolog, men jeg må bare si at jeg ikke i mine villeste fantasier hadde tatt meg bryet med å gå til en sånn etter hva jeg har lest. Det er bare en ekstraomvei som leder til nye frustrasjoner og nederlag, vel og merke dersom man er i gruppen av de som ikke responderer godt på standard behandlingsmåte. At jeg ikke responderte godt på standard behandlingsmåte tok det meg 5 mnd på Levaxin å finne ut av. Etter det gikk jeg rett på det såkalte "alternative" legemarkedet, hvilket jeg ikke angrer på i dag. Jeg er glad jeg ikke tok den ydmykende runden til en endokrinolog. Hva kunne han/hun ha gjort som ikke fastlegen kunne? De opererer jo etter samme prinsipper.

Må legge til at endokrinologer sikkert er kjempealrighte folk. De er bare ikke oppdatert på hva slags behandling mange blir friske av.

Du bør få testet binyrene, og få prøvd ut behandling med Erfa Tyroid.

Lykke til da, Qahjerte1

Jeg har vært hos privat endokrinolog også jeg. Jeg fikk vite at noen andre her jeg bor hadde fått så god hjelp der, etter å ha slitt med legen sin. Dessverre synes ikke jeg det samme.

Så jeg betaler gjerne, bare jeg kommer videre!

Så jeg skal ta tak i det etterhvert.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Qa

Jeg har vært hos privat endokrinolog også jeg. .

---

Ok:-) Alt som har "endokrinolog" i seg er antakelig noe uheldig, dessverre. Jeg mente egentlig privatlege som ikke er endokrinolog...., og da kun de privatklinikker som er listet opp på forsiden av forumet. Disse skal være kjent med såkalt "alternativ" stoffskiftebehandling (som overhodet ikke er så alternativ).

Ser at noen av danskene her inne har fått Erfa at endokrinolog i DK, men det regnes vel som ganske revolusjonerende og nytt!!

Formen min på 125 mcg Levaxin var helt elendig om det kan være noen trøst. Jeg levde da omtrent som om jeg hadde ME. Det skyldes antakelig at binyrene mine ikke var rede for stoffskiftemedisin, og at medisinen (Levaxin) ikke på langt nær virker så bra- på meg iallefall- som tyroid. Er ikke i mål ennå, men formen min kan du gange med ti sammenliknet med da jeg gikk på bare Levaxin. (Nå går jeg på Erfa og binyrestøtte i form av hydrokortison).

Dit skal jeg også komme etter hvert! Noe annet har jeg ikke lov til å tenke!

Får bare håpe jeg ikke blir altfor dårlig på mindre dose. Tenker jeg skal ta en tur til fastlegen om 1 mnd og få tatt blodprøve igjen og se hvordan det går ved reduksjon på medisin. Jeg tror nemlig det går dårlig, for det begynt først å ha noen effekt på 100 ifjor. :?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BeritM

Ser at noen av danskene her inne har fått Erfa at endokrinolog i DK, men det regnes vel som ganske revolusjonerende og nytt!!

---

Ja, det er helt fantastisk! Bl.a. har min mors endokrinolog skrevet recept på Erfa. Han anerkender, at der er mennesker, som ikke tåler syntetiske hormoner. Det er meget få, men de er der, som han siger.
Jeg er bare glad for, at han er en læge, som også beskæftiger sig med bivirkninger inden for systemet, i diverse råd og hvad det hedder. Og så har han en stor stjerne inden for alt med diabetes, så jeg tror, der faktisk er mange, der lytter til ham.

... han har fortalt mig, at han læser med på diverse fora, så nok også dette, tror jeg. Hurra for ham dansk1

....Så mangler vi bare, at man i det hele taget kan få lov selv at vælge medicin. Eller at man i hvert fald alle steder får lov at prøve thyroid, hvis den syntetiske medicin af en eller anden grund ikke funker godt nok.

Jeg læste en gang om en kvinde, der efter en operation på et italiensk hospital vågnede op og blev spurgt, om hun helst ville ha' syntetisk medicin eller thyroid hjertflag1

Der er langt endnu. Men det er da en pæn start, at nogen overhovedet får recept på thyroid inden for det offentlige.

hjerte1 Nielsigne

Jeg har lenge tenkt jeg skulle skrive ett innlegg som var mer "hurra for kombinasjonsbehandling". Jeg merket faktisk veldig positiv effekt. xx9

Men det varte jo ikke, eller totalbilde varte ikke. Jeg tror det er fordi jeg ble skrudd ned på levaxin, og at det kommer mer og mer etterhvert. Nå har jeg mye mer verking i kroppen (skjærende smerter som kommer og går i en periode), har konstant slimklump i halsen, svønproblemene er økende, men det som irriterer meg mest nå er at jeg begynner å rakke mer ned på meg selv hele tida og det er ikke ett godt tegn.

Jeg som de først ukene faktisk gikk ned i vekt også. Men selv om kroppen nå er dårligere, er i hvertfall hodet noe bedre. Merker at jeg gjør mer ting med barna i forhold til å spille kort etc. Så selv om mye er gått tilbake igjen i det siste, har jeg likevel beholdt effekten av tillegget.

Slev har jeg lyst til å riste litt liv i folk som synes at det er så viktig å eksprimentere med noens kropp, bare fordi blodprøva ikke passer dem. Skjønner heller ikke hvordan man kan være overdosert uten ett eneste ymptom som passer innenfor det. vedikke1 Var bare TSH'en min som er feil, ingen andre resultater.

Tror jeg skal få resultatene fra sykehuset og få en ny prøve hos fastlegen og se hva som er det virkelige resultatet av denne reduksjonen.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Qa

Tror nok jeg heller må finne en lege med skikkelig kompetanse, og dra dit etterhvert. Jeg hadde jo hørt det om den første jeg gikk til privat, men det var ikke en jeg fikk tillitt til. Var blitt anbefalt av noen andre som hadde vært der.

Neste gang tror jeg jeg skal lese her inne og finne noe utfra det isteden.

Må bare ta en liten "pause" før jeg går på jakt etter noe nytt, tror jeg. Samboer, er ikke intressert i og lese og lære, så det hjelper ikke å ha han med. Så jeg får nok ta det selv. :) Kampånden finnes jo inni meg, jeg må bare finne den igjen.

---

Hva med å prøve D S på Heggeli i Oslo, Qa?

Du kan jo ikke fortsette slik?

Ønsker deg det bestekram1

Jeg har tenkt til det, men jeg "orker ikke" ta tak i det nå. Har veldig mye oppfølging rundt barna den nærmeste tida, og da blir det for mye og starte med noe i forhold til meg selv i tillegg til andre vanlige ting som skjer i livet.

Skjønner at slike svar virker rare, men jeg går utfra at dere skjønner hva jeg mener. Man må på en måte ha litt kapasitet til å ta tak i ting igjen. Det krever litt å ta tak i ting rundt seg selv også.

Fikk tatt blodprøver for en uke siden, og dette syntes jeg var rare resultater, men dette har dere mer peiling på. Jeg fikk tallene bare over telefon, men jeg tror det er fürst som blir benyttet (om jeg ikke husker feil), så jeg setter opp de referanseverdiene der.

FT4 11,2 (11,0 - 23,0)
FT3 5,0 (3,5 - 6,5)
TSH 0,03 (0,20 - 4,0)

også tror jeg det var ANTI-TPO som var på 285 <100

FT3 har ikke blitt målt tidligere, i hvert fall ikke som jeg har fått beskjed om, men den har nok vært lavere for jeg begynte på Liothyronin 10mg fordelt på 2 doser av 5 mg om dagen nå i februar. Samtidig gikk jeg ned fra 100 til 75 mg Levaxin.

Jeg tror jeg tidligere hadde FT4 rundt 15.

Kan noen forklare meg hvorfor jeg ikke har høyere FT4, med så lav TSH? TSH har vært like lav siden i fjor sommer tror jeg.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Qa

Kan noen forklare meg hvorfor jeg ikke har høyere FT4, med så lav TSH? TSH har vært like lav siden i fjor sommer tror jeg.

---

En mulighed kan være, at du har blokkerende TRAS. Normalt forekommer TRAS ved HYPERthyreose, men så er det den stimulerende type. Derimod blokkerende TRAS giver hypothyreose. Blokkerende TRAS holder TSH "kunstigt" lavt og derfor bliver T4 ikke højere, da skjoldbruskkirtlen opfatter så lavt et TSH som om der er T4 nok i kroppen.

Unilabs: serum - TRAS TSH-reseptor-antistoff , thyroid stimulating autoantibody, TRAb

Bakgrunn: Autoantistoffer mot TSH-reseptorene i glandula thyreoidea (TRAS) kan være av to typer, stimulerende og blokkerende. Stimulerende TRAS er vanligst og sees ved klassisk Graves’ tyreotoksikose. Blokkerende TSH-reseptor-antistoffer kan en sjelden gang finnes hos pasienter med atrofi av glandula thyreoidea og hypotyreose. Undersøkelsen påviser TSH-reseptor-antistoffer i serum, men sier ikke om antistoffene er stimulerende eller blokkerende. De kliniske symptomer vil her måtte tas i betraktning, eventuelt kan spesialundersøkelser gjøres. (Forhøyet TRAS hos hypotyreot pasient kan tyde på blokkerende antistoff./red.) Dette må i så fall avtales spesielt med det aktuelle spesiallaboratorium. TRAS kan passere placenta. Dersom den gravide har høye nivåer i løpet av graviditeten, kan fosteret påvirkes og dets tyreoideafunksjon forstyrres, både in utero og en til tre måneder etter fødselen, inntil TRAS forsvinner fra barnets kretsløp.

Har du nogensinde fået målt TRAS, Qa?

Fordi blokkerende TRAS anses for "svært sjeldent" betyder ikke at det er så "svært sjeldent", men at det ikke er en standardprøve og derfor bliver det "svært sjeldent" målt hos folk med hypothyreose... vedikke1

Jeg kan ikke huske at det er målt nei. Har legetime om 3 uker, så da skal jeg stille noen spørsmål her.

Takk for svar! Skal prøve å se om jeg klarer å finne en del informasjon om dette, slik at jeg er forberedt til legetimen.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Qa

Jeg kan ikke huske at det er målt nei. Har legetime om 3 uker, så da skal jeg stille noen spørsmål her.

Takk for svar! Skal prøve å se om jeg klarer å finne en del informasjon om dette, slik at jeg er forberedt til legetimen.

---

I og med at du tar T3-tilskudd, så er det helt normalt at TSH blir så lav.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vilma

I og med at du tar T3-tilskudd, så er det helt normalt at TSH blir så lav.

---

Selv om FT4 er såpass lav også? Jeg hadde TSH på 0,02 før jeg startet med T3 tilskudd.

Jeg mener å ha lest her på forumet at særlig når en tar T3 så kan man ikke se på TSH verdien.. da skal man ikke gå utifra den pr blodprøver, men se an etter symptomer.

Tror du blander sammen litt, eller uttrykker deg litt uklart!

1. Såvidt jeg vet, kan man ikke alltid se om du trenger tilskudd av T3 på blodprøvene. Det vil sympombildet vise.

2. TSH vil bli supprimert ved inntak av T3. Supperimert er mindre enn null. Dette vet ikke alle leger, så les om det og informer legen dersom legen ikke kan nok om dette.

3. Det er kjempeviktig å ta blodprøver av både FT3 og FT4 når du går på T3 medisin, enten det er Liothyronin eller Thyroid. Du kan bli overdosert på T3, og det er viktig å innformere om at du tar T3, for eksempel hvis du havner på sykehus. Grundig overdosering av T3 er ikke bra for hjertet, det blir en belastning.

Riktig dose av T3 er ikke farlig.

Godt du oppklarer!!

Jeg tror endokrinologen som gav meg Liothyronin målte det, men jeg fikk ikke svaret, og akkurat da var det så mye på den konsultasjonen at jeg glemte helt å spørre. Så jeg er sikker på at det ble målt før jeg ble satt på det. Men nå er det første gang jeg har tatt blodprøver etter oppstart med kombinasjonsbehandling.

Nyttig å vite det dere skriver om hvor verdiløs TSH blir da. Da kan ingen komme og påstå at jeg er overdosert pga. den! fikk jo svarene fra "kontordama" på telefon i dag og hun spurte da om jeg kunne det i forhold til ulike verdier. Jeg er litt usikker på hvor mye hun kunne for hun mente jo at FT4 på 11,2 var normalt. :?

Qa: Ft4 på 11.2 er kanskje normalt for kontordama! Denne referanseverdien er jo laget ut fra et stort befolkningsgrunnlag. Og FT4 ligge roveralt i dette snittett. Det betyr jo at noen har det best med en høy FT4, som Anisa her på forumet for eksempel, mens andre er i toppform i den lavere delen av skalen. men kontrodamen kan da ikke vitte hvor du har det bra, kan hun det da?

Problemet er at mange innen helsesektoren (ikke bare kontordama, er jeg redd, men også leger, sykepleiere med flere) tror at så lenge du er innenfor referanseområdet, som er temmelig vidt, har du det bra. Men det kan hende at din FT4 skal ligge et annet sted enn på 11.2. Jobben med medisineringen blir da å finne dette optimale stedet.

Kjempeviktig for oss som går på T3 å kunne parere tilbake uvitenhet om TSH, slik at vi ikke ender opp undermedisinert.

Neste gang Qa, ber du om utskrift på blodprøvene som ble tatt, det har du rett på!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Neste gang Qa, ber du om utskrift på blodprøvene som ble tatt, det har du rett på!

---

Jeg har gjort det før, men husker ikke hvor jeg la dem. :? Og så glemte jeg det hos endokrinologen. Jeg har tre barn med en del utfordringer, så mitt fokus er på dem, og da klarer jeg ikke alltid og følge opp meg selv godt nok. barna er viktigst!

Tror jeg skal ringe legen igjen til uka (ikke vente til timen), for jeg tok jo opprinnelig kontakt fordi jeg ville opp på Levaxin igjen fordi jeg ble dårligere. Avtalen var at vi skulle ta det på tlf. i går, men så var han brått ikke der den uka her.

Jeg er egentlig fornøyd med at min opplevelse av kroppen min stemmer med prøvesvaret også! Siden FT4 har sunket med 4 på 2-3 måneder, så har jeg jo hatt riktig der. Men at jeg er bedre i hode med T3 tilskudd det er jeg. xx9 Klarer å tenke litt lenger heldigvis! Kanskje en økt FT4, sammen med FT3, slik jeg har det nå, kan gjøre at jeg fungerer igjen.

Jeg har fortsatt håpet jeg, og velger fortsatt å ikke forholde meg til ME diagnosen.