Graves. Fikk radioaktivt jod og lavt stoffskifte.

Hei alle sammen!
Jeg er en jente på 29 år, gift og null barn.

For to år siden ble det oppdaget at jeg hadde høyt stoffskifte. Jeg var da mye nedfor, stresset, hadde problemer med konsentrasjonen på jobben osv. Høy puls, dårlig mage.. Slapp og sliten i kroppen, eller hyper, alt ettersom. Tynnere ble jeg også, men det syns jeg var bare fint:) Det var min kusine som sa jeg måtte teste meg, hun har lavt og min mor har også lavt.

Jeg fikk først Neo- Mercazole men ble allergisk og måtte slutte. Fikk så radioaktivt jod- det var med en viss skepsis- man hører jo så mangt. Men det har gått bra. Fikk litt lavt stoffskifte men etter prøving og feiling har jeg nå fått riktig levaxindose og vært stabilt bra i ca. ett år.

I september ble jeg gravid. Etter en tid gikk stoffskiftet ned, til TSH på 14. For to dager siden begynte jeg å blø litt, kom på ultralyd og dessverre var fosteret dødt. Det var en MA (missed abortion) og jeg måtte på utskraping. Det var triste greier :( , men jeg syns det har gått bra med oss. Dette var vårt første forsøk og vi prøver nok igjen når tiden er inne.

Har spekulert litt på om aborten skyldes noe med stoffskiftet, men legene tror i alle fall ikke det. Jeg skal til endokrinolog snart, får høre hva hun sier.

Jeg har akkurat fått internett hjemme og har som dere sikker ser vært innpå her noen ganger i det siste. Det er et flott møtested og interessant å følge med.

Egentlig regner jeg meg som nokså frisk, det har gått ganske bra med meg det siste året. Jeg håper dere syns det er ok å høre fra noen som det har gått bra med også?

Hilsen Klara :)

Hei Klara, og velkommen på nett :D
Er også ny her inne og suger til meg all den info jeg kan.
Ønsker deg lykke til hos legen :)

Hei Klara.

Så trist med babyen din da :( . Jeg mistet også mitt første barn i en MA. Var da ca 10 uker på vei.
Men det tok ikke så lang tid før det vokste en ny kul på magen, og i dag er jeg velsignet med tre fine barn.

Fikk selv for høyt stoffskifte etter barn nummer to. Men jeg har en misstanke om at jeg har hatt litt høyt i mange år.

Er nokså ny her selv, mye interessant å lese her inne!

Velkommen :)

Jeg er også ny her egentlig. Vært her i 1 år bare. :wink:

Ja, det var litt trist med babyen :cry:
Men nå går det egentlig ganske bra, og jeg er litt letta, sikkert fordi jeg egentlig skjønte at noe var galt. Godt å høre om andre som har fått det til senere. Vi synes det er på tide å få barn snart. Håper det skal gå bra om ikke så alfor lenge.
Klara :)

Jeg har en venninne som har mange symptomer på lavt stoffskifte. Hun går på levaxin men føler seg ikke bra. Vi har mistanke om at stoffskliftet fremdeles er for lavt. Kan dere hjelpe meg å tolke disse verdiene som hun har hatt opp gjennom de siste par årene. Vi syns det virker for lavt og at det går for mye opp og ned. Er dere enige? Endokrinolog sier at det er helt fint siden det er innenfor referanseverdiene, og ikke noe mer å hente der. At det heller er noe med psyken osv..

Dato mai 05 juli 05 nov 05 des 05 mars 06 06.04.06
TSH 4,66 2,36 8,57 2,38 4,46 2,37
T3 2,2 1,7 2,3 2,1 2,0
T4 19 20 20 20 21 18

Dato 28.04.06 17.07.06 sept 06
TSH 7,68 3,29 1,99
T3 1,9
T4 18 18 18

Oppsettet ble visst ikke så bra..


mai 05:
TSH 4,66
T3 2,2
T4 19

juli 05:
TSH 2,36
T3 1,7
T4 20

nov 05:
TSH 8,57
T3 2,3
T4 20

des 05:
TSH 2,38
T3 -
T4 20

mars 06:
TSH 4,46
T3 2,1
T4 21

april 06:
TSH 2,37
T3 2,0
T4 18

april 06:
TSH 7,68
T3 -
T4 18

juli o6:
TSH 3,29
T3 -
T4 18

sept 06:
TSH 1,99
T3 1,9
T4 18

17.07.06

Ikke alle føler seg bra selv om verdiene er innenfor normalområdet. Jeg var selv en av dem da jeg gikk på Levaxin. Det forskjellig fra person til person hvor høyt opp man må for å føle seg bra.

Jeg syns at spesielt TSH hos venninnen din har svingt mye. Det har vært nokså høyt i perioder.

IKKE LA HENNE BLI AVSPIST MED AT DET ER PSYKISK.

kjenner jeg blir sint av å lese det, på hennes vegne.

Kanskje på tide å bytte lege?

Du har ikke referanseområdene for T3? Umiddelbart reagerer jeg på at de ser så lave ut.

Jeg stusser også på den voldsomme svingningen i TSH. Vet du hvordan hun er medisinert? Har blodprøvene vært målt på forskjellig tid om dagen? De skal taes om morgenen, før en tar dagens dose med medisin.

Jeg får en sterk trang til å ønske denne endokrinologen lavt stoffskifte, så de får kjenne problemene på egen kropp! :twisted:

I denne artikkelen står det tydelig at behandlingsmålet er en TSH på 0,5-1,5: http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... _ID=520952
Og endokrinologen er helt fornøyd med at TSH svinger fra 2 til 8 og så ned til 2 igjen, så opp igjen osv... mens pasienten er behandlet???

Denne pasienthistorien i Tidskrift for den norske legeforening må du printe ut og la henne lese. http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... ID=1423906
Send begge disse artiklene til endokrinologen, og hvis det ikke hjelper så er jeg enig med cat: skift lege!
Og så er jeg veldig nyskjerrig på hva referanseområdene for T3 er. Be henne ringe legekontoret og få de.

ja jeg synes også at ft3-tallene var veldig lave. Må få referanseområdene.

Hei og takk for gode svar så langt!

Hennes levaxindosering er 50 mikrogram 3 dager i uka og 100 mikrogram 4 dager i uka.
Hun har tatt prøve om mprgenen før hun tar tablett.

Referanseverdiene hun har fått oppgitt for T3 er 1,3-3,1.

Jeg er veldig bekymret for henne, og hun er veldig lei av å være syk. Hun er ikke i jobb og har foreløpig ikke orket å ta noe særlig utdannelse. Hun orker heller ikke å være noe særlig sosial og har ellers mange fysiske, psykiske problemer som dukker opp, typiske hypo symptomer. Hun orker ikke helt å kjempe på egenhånd. Kom nå for første gang til endo etter mange år med dårlig allmennlege. Det var ikke særlig oppløftende..

Håper på flere gode råd..

Da er det på bare 38% og det er lavt, normalt er ft3 i øvre halvdel ved begynnede hypothyreose.
Her er skjema til å taste inn resultater og få %.
http://hpu-info.gmxhome.de/test/laborzettel.htm trykk berechne for å få tallene.
Hva er ft4 på?

Den nye lave TSH kan komme av en tilfeldig annen sykdom, TSH faller typisk ved forkjølelse eller influensa eller operasjon eller noe, og det gjør testeing av thyreoidea menignsløs for pasienter som er på sykehus for noen annet. Fenomenet heter NTI (non-thyroid illness)

Anbefaler flere prøver i framtiden (da vil vel TSH gå opp igjen)
I hvilken landsdel er det? I nord-norge vil legene ofte ikke starte behandling før TSH er kommet opp nær 10. endokrinologene har en kamp seg imellom og i nord er det den gjengen.

nora

Det er på vestlandet.

Hvordan er legene der?
I Olso ville det vært mulig å bli satt på en prøve med levaxin.
Vet om en nå som skal slutte med levaxin etter et halvt år forå se.
De bruker veiledningen fra Aker, som ligger på nettsidene til Aker www.aus.no på hormonlabbens sider, se under TSH. Man kan starte levaxin hvis man har en TSH på 3.6 og over, som en prøve.

Nordpå så vil de ikke prøve før man har en TSH nær 10.

Jo... men hun går jo allerede på levaxin, har gjort det i flere år.
Hennes levaxindosering er 50 mikrogram 3 dager i uka og 100 mikrogram 4 dager i uka.
Hun har tatt prøve om mprgenen før hun tar tablett.

Ja, du skrev det jo i den øverste posten....sorry, så det ikke.

Falt meg ikke inn at hun tok levaxin med en slik høy TSH. Behandlingsmål har i alle år vært en TSH under 2, og har i flere år vært en TSH på under 1,5. Da så det jo ikke ut som om hun kunne være på levaxin.

Hun trenger en høyere dose, samt muligens liothyronin, først prøve med en kvart tablett og så en kvart til , for å bringe hennes ft3 opp i samme høyde som ft4. Noen trenger en høy ft4 og det er alltid noen som trenger den litt over. Forresten er alltid 2,5% av en normalbefolkning over et referansområde, det er slik et referenseområde lages teknisk sett. man tar vekk deøverste og de nederste 2,5%.....

Men jeg finner ikke referanseområdene på ft4 her, står de her? FT3 roter ihvertfall rundt omkring nedre tredel. Da ville jeg vært alvorlig deppa konstant. Trenger ft3 minst halvveis opp. Tar to dager og jeg er frisk hvis jeg begynner ighen etter et forsøk uten. (har gjort det pga. legen)

nora

Takk for bra fint svar nora, men kan du skrive mer direkte hva du synes hennes verdier burder vært, det gjelder TSH, T3 og T4. Vi er ikke så veldig inne i dette så best å få det inn med teskje....:)

Hilsen Klara

Okay, TSh burde vært 0,5-1,5 og ft4 på 17-19 hvis den går til 20, men hvis den går til 24 så til ca 23. Altså godt i øvre halvdel.
Likeså med ft3, rundt 30% har jeg aldri møtt noen som har hatt det bra, må være minst halvveis opp. Derfor snakket om liothyroninen.

Men det fins alltid noen med avvikende tall, men det er sjeldent. Det er sjeldent at noen skal ha en TSH på 5 og 8 og 7 på levaxin og at de har det bra.

Jeg vet om en på østlandet sl skal ha en TSH på 20, men hele hennes familie er slik. Hun skal ha en ft4 på 15 for å ha det ok.(10-20 var da referanseområdet hos fürst)

Ingrid Norheim hold foredrag engang og sa at man først skulle få ft4 opp og TSH ned, altså øke dosen, og hvis ddet ikke hjalp så kunne man forsøke med litt liothyronin. (nytter ikke med en for lav dose levaxin)

Her har man vel neppe forsøkt med det ene eller det andre.
Trenger ikke endokrinolog til det heller, bare fastlegen og vilje til forsøk.

Det at TSH skal være på 0,5-1.5 er offisielt og er å finne på nettet i legetidsskriftet i nr 9 eller 10 for 02 synes jeg å huske. Står om liothyronin der også.
Står også på legemiddelhandboka.no. http://www.berg-family.org/lmh/index.html
nora

Tusen takk for kjempebra svar, nora, er du utdannet innen dette, det virker sånn?
Referanseområdene hun har fått oppgitt er

TSH: (0, 27-4,2)
T4: (11-22)
T3: (1,3-3,1)

Jeg trodde at hvis man hadde høy T4 og T3 så hadde man for høyt stoffskifte? Jeg tenker det er grunnen til at de ikke vil gi henne mer levaxin, for etter det jeg har se ligger hennes T4 i øvre sjikt... T3 er kanskje for lav.
Endoen sier at hun er optimalt behandlet. Det tror vi jo ikke særlig mye på...
Hun er ikke bra og sliter nå særlig meg angst og har vanskeligheter for å uttrykke seg, særlig muntlig. Pluss masse andre typiske symptomer på lavt stoffskifte. Hun har ingen medisinsk utdannelse, ikke jeg heller. Det er en fordel å føle seg rimelig trygg på hva man snakker om når man møter endo og andre leger. For henne har det ikke vært nok å liste opp alle symptomene. Virker som de tror hun er en slags lat hypokonder. Psyksiske problemer kan man alltids henge på en annen knagg... mange av de andre symptomene også.

Så leit med din venninne Klara! Som Marge skriver lenger opp, står behandligsmålene i denne artikkelen; http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... _ID=520952

Du skrev at hun tar Levaxin, 50 mikrogram 3 dager og 100 mikrogram 4 dager i uken. Det er 550 mikrogram pr. uke, delt på 7 dager, blir 78.57 mikrogram pr. dag.

Dr. Egil Haug anbefaler i nevnte artikkel en vedlikeholdsdose på 1.6 - 1.7 mikrogram pr kilo kroppsvekt. Utifra et slikt regnestykke veier hun under 50 kg og det stemmer vel ikke, i og med at hun har så mye symtomer?

Hun har ikke engang fått prøve en TSH på 0,5-1,5 slik anbefalt, hvordan kan de si at hun er optimalt behandlet, og det står i legetidsskriftet og i legemiddelhåndboka og på noen ider til laboratorier (både fürst og capoi) at det er normal at ft4 kan ligge litt over referanseområdet. Og det står samme steder at en del pasienter har nytte av liothyronin.

Jeg selv blir deppa og får angst hvos min ft3 ser slik ut som hennes.

Okay, hvis jeg taster in hennes ft4 på beregningssiden, så blir en ft4 på 18 på 63% og en ft4 på 21 på 90,9 %. Og det står at det er en del pasienter som får ft4 litt over både i tidssriftet og på engelske sider.

Endokrinologen er her alt for fosiktig.

Pasientene her i Norge kan selv bestemme en del om deres behandling. hvis man vil ha en annen dose, må legen gi psienten det, hvis det ikke er helt uforsvarlig. Med bakgrunn i den høye TSH som er utenfor behandlingsnormene, samt kommentarer til behandlign pbåde hos fürst, capion og tidsskriftet om ft4, burde det ikke være uforsvarlig å få høyere dose levaxin, samt noen liothyronin.

Om referanseområder: det vil alltid være 2,5 % normale OVER referanseområdet, fordi det er slik de lages.

Om laboratoriet: det kan godt være at maskinen viser for høy ft4. Det er en maskin på AHUS som alltid viser avvikende ft4 hos meg, tallene er for høye, stemmer ikke med hvordan jeg føler meg eller den andre maskinen.

nora

Nei jeg vet ikke hva en skal si til dette.

Ã… ta utskrift av artiklene, streke under det som står om TSH og sende artiklene til lege og endokrinolog med et brev? Også streke under det som står om vedlikeholdsdose pr kilo kroppsvekt.

Det kan kansje du hjelpe henne med. Be om en forklaring på at TSH svinger så voldsomt. Og hvorfor hun ikke er behandlet i henhold til behandlingsveilederen til dr. Haug.

Trenger ikke å være et sint brev, men min erfaring er at skriftlige henvendelser blir tatt mer alvorlig. Gjør dette et par uker før neste legetime. Og hvis hun har en slektning som kan bli med til legen?

Tja, kanskje be om å prøve en doseøkning slik at TSH blir rundt 1 som offisielt anbefalt først.
Ta utskrift av Haug sin artikkel først.

nora

Den andre muligheten er enda mer nærliggende, og den jeg tenkte på først:
Be om å få prøve liothyronin, slik som mange andre har gjort her i Norge. Står noe om det i artikkelen i legetidsskriftet.
Det vil øke ft3.
Ingen jeg kjenner har det greit med en lav ft3. Må være ca halvveis og oppover.
Liothyronin senker også TSH.
Men jeg tenkte at høy TSH kunne være tegn på generell underdosering og da er ikke liotyronin førstevalg, man øker levaxin først.

Man det kan tenkes at litt liothyronin både går gjennom hos leger og at det alene gjør susen.

nora

Hei!
Jeg tok blodprøve for en uke siden.
TSH 1,5
T4 17
T3 4,3

Jeg har Graves og har fått radioaktivt jod. Går på levaxin.
Jeg har har ligget stabilt med TSH på 0,3 i ett år. Men så ble jeg gravid og TSH fløy opp i 14. Fikk så spontanabort tidlig i desember. Har tenkt å prøve igjen om ikke så lenge, da bør vel verdiene være best mulig.
Men nå: Er ikke T3 for høy? Gjør det noe? TSH kanskje litt høy også...?

Synes prövene dine ser veldig fine ut jeg :D
Lykke til

Så trist å høre at det gikk galt!! :cry:

Prøvesvarene dine er fine de. Jeg synes T3 ser helt fint ut jeg. men det kommer an på referansene til labben de blir sendt til.

Har du mye TRAS (TSH recptor antistoff)? Jeg har lest en del på nettet om TRAS og graviditet, det gjør det vanskeligere og at spontan aborter er vanligere hos de med TRAS (og det har jo de med Graves).

Dette er noe legen din burde ha diskutert med deg da du ble gravid forresten. Jeg husker desverre ikke sånn direkte hva som var hva og vil ikke lire av meg en masse jeg ikke er helt trygg på, men søk å nettet på TRAS el. TRAb og gravitditet. Prøv thyreoidea/tyreoidea og graviditet også. Om det er bedre å vite enn å ikke vite, varierer fra person til person, så tenk deg om og vurder det før du hiver deg ut i internetts irrganger. Og husk at ikke all informasjon her er god informasjon.

Lykke til med alt! Stor trøste klem!

TSH er kun et signalhormon uten noen virkning i kroppen - den er bare en beskjed fra hypofysen om hvor mye T4 kjertelen skal lage.

Det er T4 som er lageret, som så omdannes til T3 når det er behov for det, og T3 er det aktive hormonet, altså det som gjør jobben i kroppen. Eller rettere sagt det hormonet som skal til for at andre organer er i stand til å gjøre sin jobb.

Derfor blir det feil å se utelukkende på TSH. Den kan godt være på bærtur i gitte tilfeller, og må sees i sammeneheng med de to andre.

Jeg har f.eks. en konstant TSH på 0,02, den har aldri noensinne vært høyere enn 0,7, verken med eller uten knuter, medisin eller i forhold til formen ellers. Altså skulle man utifra den alene anta at jeg har vært super-duper-hyper.
Tvert i mot har jeg vært hypo så det forslo, men den FT4 på mellom, 8 og 12 uten medisin, med en normal T3 akkurat på midten og ingen antistoffer.

Som medisinert må jeg ha en FT4 på over 15, da er formen litt laber. På 17-18 har jeg det aldeles utmerket, og armour og levaxin balanseres etter den alene samtidig som kombinasjonen gjør meg istand til å holde FT3 under øvre grense og altså ikke bikke over på hyper.

Dette skjer med velsignelse fra både fastlegen og fra superendokrinolog-overlege Ingrid Norheim på Aker.

Takk Anne Ma!
Det var bra du sa det med TRAS, jeg spurte endo om det i dag og det er noe jeg bør sjekke ved neste blodprøve. Det kan også føre til spontanabort sa hun.
Kanskje ikke så gøy å vite FOR mye, men hva kan man gjøre, vil jo at dette skal gå bra, neste gang forhåpentligvis.
:?

Jeg har også fått referanseområdene
Mitt resultat og (ref. i parantes)

TSH 1,5 (0,35-5)
T4 17 (11-23)
T3 4,3 (3,5-6,5)

Endo syns det så fint ut. Må bare sjekke TRAS neste gang da...

Vær så god. Gleden er på min side! :D

For meg så ville dine T4 og T3 resultater vært lave. Jeg må ligge helt på topp på T4 (22-23 (12-22)) og høyt på T3 også. Men dette varierer fra person til person. Kroppen min liker også å ha TSH litt lenger ned. Rundt 1 er bra for meg. Ã… følge med på når du er best verst og hva blodprøvene sier da er ganske greit. Litt lettere å vite om man er lav eller høy da ;)

Jeg mener at jeg hadde det bra med TSH på 0,3, det hadde jeg i ca. ett år før graviditeten. T4 og T3 har da vært midt på treet.. Jeg tror jeg har vært ganske bra, ialle fall, ikke topp men regner jo med at det tar tid å bli helt bra etter å ha hatt sykdommen i mange år uten at den har vært oppdaget. Jeg har nå klart å jobbe fullt stort sett hele tiden, det er jo en slags målestokk.

Klara

Hei, jeg har nå fått konstatert en tvillingcyste (dermodi cyste) på eggstokken. Denne typen cyste kan inneholde all slags vev som fett, hår, tenner..hva som helst fra andre steder i kroppen. Noen ganger kan det være skjoldbruskkjertelvev der også.. Jeg vet ikke hva som er i cysta mi men den skal i alle fall opereres bort snart.

Noen andre her som har vært ute for noe slikt? Tenk om det kan ha påvirket stoffskiftet tenker jeg.. Jeg har vært behandlet for graves med radioaktivt jod. Og hvis det var skjoldbruskkjertelvev i cysta vil det også ha blitt knekket av radiojoden, så det har ikke noe å si for meg nå lenger.

Jeg har blitt behandlet for Graves med radioaktivt jod, er 30 år. Må si det er et mye bedre liv med stabilt stoffskifte. Selv om jeg nå må gå på levaxin har det fungert bra. Jeg orker full jobb og har overskudd til å gjøre noe på fritida, det hadde jeg slettes ikke de åra jeg var dårlig.

Jeg møtte opp på sykehuset. De scanna først skjoldbruskkjertelen ved at jeg ble ført inn i en maskin. Så fikk jeg et glass vann hvor det var et par dråper med det radioaktive stoffet oppi. Det smakte bare vann. Jeg ble sendt rett hjem med beskjed om at jeg ikke burde ha små barn liggende inn mot halsen på noen dager. Jeg måtte absolutt ikke bli gravid på et år. Har ikke hørt om at man blir isolert, men det kommer kanskje at på hvor stor dose radioaktivt jod man får. Dette er nå 2 - 3 år siden. Jeg har etterhvert fått et godt og stabilt stoffskifte og føler meg mye bedre.

Jeg var selvfølgelig skeptisk til å ødelegge et organ i kroppen med radiojod. Jeg har då også tenkt mye på det i ettertid, hvor lurt var det å påføre seg sykdommen lavt stoffskifte på livstid, og bli avhengig av levaxin? Jeg var bare så lei av å ikke fungere. Nå er det uansett for sent å angre.. Jeg har det i alle fall mye bedre nå, både fysisk og psykisk. Hvordan det blir videre i livet kan ingen vite.

Dere som ennå har valget, jeg skjønner godt at dere lurer og utsetter det, eller ikke gjør noe. Men det spørs vel også litt hvor dårlige dere er i utgangspunktet, om dere fungerer sånn noenlunde uten drastisk behandling. Hvis dere syns dere har tid til å se det an så er det nok fornuftig.